Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

ich müßte zwar eigentlich noch irgendwas anderes nebenher machen, weil ich wegen der uv und wegen corona fast nichts mehr verdiene und für das verbandsmaterial usw. viel zahlen muß, aber da wird mir hoffentlich auch bald eine lösung einfallen. oder ich gewinn den jackpot im lotto. :)

Hallo sunny sunlight,
ich wünsche dir erst einmal weiterhin gute Besserung!🍀

Ich habe mich mitgefreut, als ich las, dass du den Pflegegrad 2 genehmigt bekommen hast, denn mit dieser kleinen finanziellen Unterstützung kannst du sicher einiges abdecken. So wie ich es erlesen habe, steht dir für das Verbandszeug u.ä. bis zu 700 Euro im Monat zur Verfügung und bekommst 317 Euro für deinen Lebensunterhalt dazu und kannst auch mit deinem Schwerstbehindertenausweis günstiger mit Bus und Bahn fahren.


Hoffentlich ein kleiner Lichtblick für dich.☀️

Weiterhin alles Gute für dich.
Wildaster
 
Zuletzt bearbeitet:
weiterhin gute Besserung

danke :)

und auch für den tip. :) aber pflegekasse und krankenkasse sehen das leider anders.

z.b. müssen beim pflegegeld 2x pro jahr termine als beratungsbesuche mit ausgebildeten fachkräften wahrgenommen werden, die vom md der pflegekasse geschickt werden und den pflegenden zeigen sollen, wie sie zu pflegen haben. ich kann aber die leute, mit denen ich beruflich zu tun habe und die mir schon mal helfen (z.b. sprudel kaufen, damit ich nicht die flaschen schleppen muß, was auch mit rolltasche schwierig ist) nicht bitten bei dem termin da zu sein, weil sie berufstätig sind und somit tagsüber nicht können und weil sie mir ja auch nicht die beine wickeln, die haare schneiden und waschen usw.
dafür muß ich mir eine hilfe suchen, die das machen kann und auch einiges im haushalt und beim einkaufen, das für mich zu schwer ist, aber das kann ich erst wenn das pflegegeld bewilligt ist.


für das Verbandszeug u.ä. bis zu 700 Euro im Monat zur Verfügung

auch das sieht die pflegekasse leider anders. die pflegesachleistungen sind das, was ein anerkannter pflegedienst für die häusliche krankenpflege bekommt.

Monatlich stehen einem Betroffenen mit Pflegegrad 2 Pflegesachleistungen in Höhe von 689 Euro zu. Pflegesachleistungen sind Leistungen, die ambulante Pflegedienste ausüben. Die Kosten rechnen die Pflegedienste direkt mit Pflegekassen ab.


für verbandmaterial usw. bekommt man max. 40 euro pro monat, wenn überhaupt (ich vertrag nur die mullbinden usw. von dm und das wird nicht anerkannt, weil ich verbandmaterial auch auf rezept bekommen kann, aber die mullbinden usw. aus den apotheken vertrag ich nicht und die da verträglichen spez. wundauflagen, die ich aber nicht mehr brauche, weil ich keine gr. offenen wunden mehr habe, sind irre teuer, d.h. auch die zuzahlung ist sehr hoch).

Für zum Verbrauch bestimmte Hilfsmittel gibt es monatlich 40 Euro


aber es ist immer sache des pflegeamtes, was sie bewilligen.

mir haben sie kein pflegegeld bewilligt, sondern die kosten für einen anerkannten pflegedienst (obwohl das viel teurer ist), der mir aber wegen der uv usw. nichts nützt (hatte ich ja nach der entlassung aus dem krankenhaus mit mehreren ausprobiert). aber die uv sind ja schulmed. nicht anerkannt, also auch bei ämtern nicht.

und einen rollator haben sie bewilligt, obwohl im gutachten stand, daß es zur wohung usw. treppenstufen gibt und ich ja auch mit dem bus fahren muß und ich hauptsächlich probleme beim treppen steigen hab. was soll da ein rollator nützen ?

und einen notrufknopf. mein problem war aber lange, daß ich ohne vorwarnung umgekippt bin. da kann ich keinen knopf drücken und danach hätte es nichts mehr genützt, weil ich allein aufstehen konnte. außerdem geb ich wildfremden leuten nicht meinen wohnungsschlüssel.
aber jetzt bin ich eh schon fast 2 jahre nicht mehr im stehen umgekippt und nur sehr selten mal im sitzen, was aber rel. problemlos ist, weil ich das schon vor über 10 jahren mal längere zeit hatte und deswegen einen gepolsterten bürostuhl mit hoher rückenlehne und armlehnen habe, so daß ich dabei normalerweise nicht auf den boden fall (nur einmal als es mir noch extrem schlecht ging, aber das ist schon über 2 jahre her, also kein thema mehr).

ich werde aber jetzt noch einen brief an die pflegekasse schreiben, daß mir rollator und notrufknopf nichts nützen und ich dringend eine hilfe zum einkaufen und für div. hausarbeiten brauche, damit ich wenigstens den entlastunsbeitrag in höhe von 125 euro pro monat erhalte .


das reicht zwar nur für sehr wenige stunden hilfe pro monat, weil hier putzhilfen usw. einen hohen stundenlohn bekommen und man muß sie ja auch noch anmelden und da zusätzlich noch etwas bezahlen und das müssen sie auch wollen, viele wollen nur schwarz arbeiten, aber das geht nicht.
es ist also alles sehr schwierig, zumal mein kopf zwar schon wieder besser funktioniert, aber immer noch nicht so wie vor dem crash und ich keine fehler machen darf, weil ich dann garnichts bekomme.
es war und ist auch beim wohngeld immer sehr schwierig, weil die beim amt den unterschied zwischen umsatz und gewinn nicht kennen (bin selbständig) und jedes mal den umsatz als einkommen ansetzen und nichts zahlen wollen und das auch erst nach vielen wochen mitteilen usw. usw. (aber daß staatl. u.ä. stellen sich gern vor dem zahlen drücken, ist nicht nur meine erfahrung, andere haben teils noch mehr probleme damit).

früher war es nie ein problem mal etwas nebenher zu verdienen, aber für die hier eh sehr knappen nebenjobs im büro usw. gibt es viel mehr bewerbungsen als stellen und mit 71 hat man da garkeine chance mehr und babysitter geht schon seit vielen jahren (als ich das erste mal auf der straße ohne vorwarung umgekippt bin) nicht mehr.
leider nicht mehr, weil mir das immer viel spaß gemacht hat.
und putzen gehen (hab ich während meiner letzten ausbildung schon mal gemacht, weil die extrem teuer war und ich alles selbst zahlen mußte, da ich für die hochschule zu alt war) ist völlig unmöglich, ich schaff ja auch hier nur das nötigste und das auch nur mit vielen langen pausen. also bleibt eigentlich nur der jackpot im lotto.:)

ich wünsch dir einen schönen sonntag.:)


lg
sunny
 
also bleibt eigentlich nur der jackpot im lotto.:)
Hallo sunny sunlight
das nenne ich mal Galgenhumor!;)
Ich wünsche dir jedenfalls einen Jackpot Gesundheit.🍀🍀🍀

Hast du den Pflegegrad schon richtig genehmigt bekommen? Ich habe da meine Bedenken und wünsche dir, dass das klappt oder wie du schreibst, schon geklappt hat. Du weißt ja, dass ich mich Jahre für meine Familienmitglieder, als Betreuer, damit rumgeschlagen habe und weiß, dass die Krankenkassen nichts verschenken. Sicher bist du mit deiner Selbständigkeit privatversichert und da geht es vielleicht schneller und ohne größere Probleme?

Ich wünsche es dir! 🍄 Leider erlebe ich es in meinem Umfeld etwas anders und Glück in Anführungszeichen, wer einen Arzt an seiner Seite hat oder Familienmitglieder und Freunde mit langem Atem und dem nötigen Wissen.

Was das Schleppen deines Wassers angeht, verträgst du kein Leitungswasser? Das könntest du doch abkochen, wenn etwas Unverträgliches für dich drin sein sollte. So habe ich mir das Einkaufen erleichtert und nur für Besucher noch etwas stehen.

Ich wünsche dir einen guten Wochenbeginn und weiterhin alles Gute.🌷🌷🌷
Wildaster
 
hier Informationen

vielen dank für den tip.:)
da hatte ich auch schon mal geschaut, aber es nützt mir leider nichts, weil ich halt nur die mullbinden von dm vertrage.
wenn die pflegekasse den entlastungsbetrag bewilligt (statt des teuren und sinnlosen rollators und der sehr teuren pflege durch einen anerkannten pflegedienst), hab ich genug geld für mullbinden usw. (pro monat ca. 50 euro, weil ich die verbände ab und zu auch mal 2 tage drauflassen kann) und für eine hilfe, die mir ein paar stunden pro monat hilft, weil mir meine im vorigen jahr verstorbene freundin (war die letzte, die noch lebte) ja etwas geld hinterlassen hatte (wir hatten in den letzten jahren wegen der uv nur noch extrem wenig kontakt, aber wir kannten uns schon ca. 40 jahre und ich hatte ihr früher auch mal geholfen als sie hilfe brauchte) mit dem ich extrem sparsam umgehe und dadurch noch etwas habe, das evtl. noch reicht bis ich wieder etwas mehr verdienen kann.


wenn ich nicht schon früh immer versucht hätte positiv zu denken, gäb es mich schon lange nicht mehr oder ich hätte ein ganz mieses leben gehabt.


danke :)

Pflegegrad schon richtig genehmigt bekommen?


hab aber sofort den grad 2 bekommen

als ich las, dass du den Pflegegrad 2 genehmigt bekommen hast,

mir haben sie kein pflegegeld bewilligt, sondern die kosten für einen anerkannten pflegedienst

das hätten sie nicht bewilligt, wenn ich nicht schon den pflegegrad hätte..............


nein, war ich nie, weil ich schon sehr früh sehr krank war und dadurch meist nicht viel verdient hab und außerdem auch noch ausbildungen und fortbildungen selbst finanziert hab und wegen der kinder, um die ich mich gekümmert hab, zeitweise nur halbtags gearbeitet hab.


der hat null ahnung, kennt (wie die meisten ärzte, ich war bei -zig) noch nicht mal die aip, aber dafür, daß ich ihn mit meinen krankheiten, die er alle nicht kennt (auch sle und maligen myopie nicht, obwohl myopie und aip schon seit jahrzehnten in den med. fachbüchern stehen) in ruhe lasse, bekomm ich von ihm die gewünschten rezepte für hom. mittel, durch die ich von der kasse wenigstens einen teil der kosten dafür ersetzt bekomme (mußte ich auch alles selbst rausfinden).

ist hier absolut ungenießbar und blei kann man auch nicht rauskochen.
aber zum kochen hab ich ein rel. billiges gefunden, das gut ist (bewertungen bzgl. schadstoffen usw. bei oekotest usw.) und nur zum trinken nehm ich gerolsteiner, das gut schmeckt und auch einiges an calcium und magnesium enthält (nem vertrag ich nicht).

guten Wochenbeginn und weiterhin alles Gute

danke, das wünsch ich dir auch. :) 🌼 🌷 🍀



lg
sunny
 
So wie ich es erlesen habe, steht dir für das Verbandszeug u.ä. bis zu 700 Euro im Monat zur Verfügung und bekommst 317 Euro für deinen Lebensunterhalt

Das hast Du falsch verstanden. Ich habe auch Pflegegrad, aber alle Leistungen beziehen sich ausschließlich auf Pflege.

Also für den Lebensunterhalt bekommt man kein Geld von der Pflegekasse.

Das Geld bzw. Sachleistung muss mit Nachweis für die Pflege verwendet werden, also entweder ein Pflegedienst beauftragt oder eine Hilfe mit Rechnung/Anmeldung nachgewiesen werden oder eine Pflegeperson benannt werden.

Ich hoffe für Sunny, das sie jemand hat, die sich als Pflegeperson eintragen läßt, die dann das Pflegegeld Sunny zur Verwendung überläßt. Das ist meiner Meinung nach die beste Lösung. Allerdings werden Entlastungsleistungen nicht ausbezahlt, das muss ein "akkreditertes" Unternehmen machen. Bei mir sind das dann 2,5 Stunden Haushaltshilfe für 125€ im Monat!

Diese Hilfe zu bekommen ist aber nicht selbstverständlich. Viele "akkrediterte" Unternehmen weigern sich diese Leistungen zu erbringen oder knüpfen sie an die Abnahme zusätzlicher Leistungen. Bei mir kommt jetzt auch noch eine neu eingeführte Regel erschwerend hinzu, die Hilfen müssen wechseln. Ich habe wegen Duftstoff, etc,-UV, die jedes Mal ignoriert wurde, da Akte nicht gelesen wird vor dem Einsatz, eine feste Hilfe, die sich daran hielt. Jetzt muss ich auch jedes Mal alles erklären und zeigen, d.h auch Treppen steigen, was meine feste Hilfe vorher alles wußte und selbstständig machte.

Dieses Problem hat man auch bei den Pflegesachleistungen und mit unbekannten, unverständlichen Erkrankungen ein oft unlösbares Problem. Ich bekam bei einer Hilfe regelmäßig einen Crash und mir ging es schlechter hinterher als ohne Hilfe.

Von der Pflegekasse gibt es nur Pflegehilfsmittel für 40€ im Monat. Sie sind ausschließlich für die Hilfen, nicht für den zu Pflegenden. Bei mir sind das Mundschutz, Desinfektionsmittel, Handschuhe für die Personen, die bei mir arbeiten und Einmaleinlagen im Bett. Aber keine Verbrauchsmittel für mich, also auch Mundschutz, Handschuhe und Desinfektionsmittel werden nicht für meinen Eigenverbrauch bezahlt und kein medizinischen Hilfsmittel. Diese müssen über die Krankenkasse beantragt werden. Ich bekomme ein Rezept dafür mit Zuzahlung etc.

Also so rosig ist das nicht mit Pflegegrad. Viel Aufwand, viel Organisieren, wenn man keine Pflegeperson hat.
 
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wenn die pflegekasse den entlastungsbetrag bewilligt

Alle Pflegebedürftigen der Pflegegrade 1 bis 5 haben bei ambulanter Pflege einen Anspruch auf Entlastungsleistungen, wenn sie zu Hause gepflegt werden. Den Entlastungsbetrag in Höhe von 125 Euro monatlich gibt es zusätzlich zu anderen Leistungen der Pflegeversicherung


Der Betrag kann automatisch mit der Bewillung des Pflegegrade in Anspruch genommen werden. Mein Pflegedienst rechnet direkt mit der Pflegekasse ab, manche schreiben aber auch eine Rechnung, die man dann erstattet bekommt.
 
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Den Entlastungsbetrag in Höhe von 125 Euro monatlich gibt es zusätzlich zu anderen Leistungen der Pflegeversicherung
danke für den tip . :)

aber die andere leistung (pflegedienst) hab ich ja wegen der uv abgelehnt und in ihrem schreiben hat die kasse auch nicht nach meiner kontonummer gefragt, sondern nur auf adressen von geschäften hingewiesen, wo ich den rollator bekommen kann.

deswegen werde ich sie wie gesagt auch anschreiben, aber vorher noch mal mit dem mann reden, der mir das mit dem pflegegeld gesagt hatte (der gleiche, der mich hier beim crash gefunden und ins krankenhaus gebracht hat, der also weiß wie schlecht es mir geht und durch seine eltern erfahrungen mit der pflegekasse hat) und evtl. auch den gutachter anrufen, der auch sehr nett war und schon lange erfahrungen mit der pflegekasse hat.
 
aber die andere leistung (pflegedienst) hab ich ja wegen der uv abgelehnt und in ihrem schreiben hat die kasse auch nicht nach meiner kontonummer gefragt,

vorher noch mal mit dem mann reden, der mir das mit dem pflegegeld gesagt hatte

Der Entlastungsbetrag wird nicht an Sie oder Ihren pflegenden Angehörigen ausgezahlt. Er dient nicht für die private Verwendung. Es handelt sich um eine Leistung, die durch einen anerkannten Anbieter erbracht wird

Wenn Du den Entlastungsbetrag in Anspruch nehmen willst, musst Du einen Pflegedienst oder anerkannten Anbieter nehmen.

Meines Wissens nach ist die Ausbezahlung nur für Pflegegeld, Vertretungspflege möglich. Dazu brauchst Du aber eine Pflegeperson.

Wenn das dieser Mann oder eine FreundIn machen kann, wäre das eine gute Lösung für Dich.

Vorteil für die Pflegeperson sind Rentenpunkte und meine Pflegeperson hat noch einen weiteren zu Pflegenden und kann damit H4 ohne Vermittlung beziehen. Vielleicht findest Du auch mit diesen Vorteilen jemand.
 
Das Problem hatte ich auch. Ich wünsche Dir, dass der Zufall oder das Universum (woran Du glaubst) Dir eine geeignete Pflegeperson schickt.

Meine Pflegepersonen kamen auch aus anderen Städten, laut Gutachten brauchte ich jemand in 24h Rufnähe, das wurde aber so anerkannt.

Meine jetztige Pflegeperson bekam ich, weil ich auf eine harmlose Kennenlernfrage auf einer Parkbank heulend vor Einsamkeit und Verlassenheit zusammenbrach. Da sie schon Pflegeperson war, hat sie meine Situation verstanden und am nächsten Tag hat sie mich besucht und die schriftliche Mitteilung an die Pflegekasse unterschrieben.
 
Ich wünsche Dir, dass der Zufall oder das Universum (woran Du glaubst) Dir eine geeignete Pflegeperson schickt.

danke. :)

ich glaub an (fast) alles. zufall, universum, engel (ich hab ein paar kleine freundlich lächelnde in meiner wohnung stehen, die dafür sorgen, daß ich trotz allem mehrmals täglich lächel)
 
jetzt sind einige sachen, die ich in den letzten monaten bzw. wochen ohne heftige beschwerden essen konnte wieder uv.
wahrscheinlich weil ich sie rel. oft gegessen habe, aber das ließ sich nicht vermeiden, weil es keine alternativen gab und ich wegen der aip 4-5x pro tag etwas essen muß, da lange eßpausen triggern.
aber ich hab das ja schon mal in den griff bekommen und werde es also diesmal wohl auch noch schaffen.

die beine sind unverändert, also rel. ok. rechts brauch ich schon eine ganze weile nur noch einen einfachen wickel mit mullbinden. links bis jetzt noch mit spez. wundauflage, mullbinden und kompressionsbinde, aber wahrscheinlich auch schon bald nur noch mullbinden.
es geht also aufwärts.:)


lg
sunny
 
.
es sieht jetzt so aus, daß ich von der pflegekasse garnichts bekomme, obwohl ich den pflegegrad 2 habe.

eine Pflegeperson benannt werden.

geht nicht, weil alle verwandten, bekannte und freunde tot sind und die sehr wenigen kontakte, die ich noch habe rein beruflich sind und es völlig unmöglich ist sie als pflegeperson zu benennen.

und eine passende hilfe suchen und engagieren kann ich erst, wenn ich das geld von der pflegekasse bekomme, weil ich nur das geld für miete usw. und für`s nötigste an essen habe.
also bleibt doch nur der jackpot im lotto..........
 
die erweiterung des speiseplans ist sehr schwierig, weil die meisten lebensmittel immer noch sehr uv sind.
aber ich muß mehr finden, das geht, weil die sachen uv werden, wenn ich sie zu oft esse.
morgen werde ich mal kartoffeln probieren, die müßten eigentlich ok sein.

die beine sind unverändert, also rel.ok. sie sind auch nicht geschwollen, obwohl ich rechts schon lange keinen kompressionsverband mehr habe und links nur einen teilweisen, weil ich nicht so weit runterkomme.
den werde ich aber auch bald weglassen und nur eine mullbinde drumwickeln, weil die haut wie auch rechts noch sehr dünn und empfindlich ist.
und ich werde jetzt ein verjüngungsprogramm beginnen, weil es beruflich sehr wichtig ist, daß ich jünger und möglichst gut aussehe. mit ende 60 sah ich trotz der krankheiten noch aus wie ca. mitte 50, aber nach dem crash wie 200.
das fehlen der oberen schneide- und eckzähne trägt auch dazu bei, weil sich das gesicht dadurch leider schon verändert hat. ich stütze die oberlippe zwar so oft wie möglich mit der zunge, aber wenn ich beschäftigt bin, denk ich halt oft nicht daran. ansonsten sieht man es nicht, daß die zähne fehlen, weil ich nur mit geschlossenem mund lächel (ich lächel oft). es ist also noch eine menge zu tun um eine besserung zu erreichen, aber dafür wird es mir dann ja auch besser gehen. :)



lg
sunny
 
es ist immer wieder mal auch für mich hilfreich, wenn ich die beiträge anderer lese.
die nickelallergie hatte ich durch den crash auch völlig vergessen. sie erklärt einiges. das essen wird wieder mehr spaß machen, wenn der kopf usw. danach nicht so heftig juckt. :)


lg
sunny
 
leider reicht es nicht, nickelarm zu essen. die anderen uv, allergien und kreuzallergien machen die gleichen beschwerden. es war heute aber ein bißchen weniger. das läßt hoffen. :)


lg
sunny
 
es sieht so aus als wären nicht nur die nahrungsmittel und getränke uv.
es könnte evtl. auch sein, daß ich das vigantol-öl nicht mehr vertrage.
ich nehm es eh nur weil ich schon seit etlichen jahren überhaupt nicht mehr in die sonne gehen darf.
ich werde es also ein paar tage weglassen und sehen ob die blöde kopfjuckerei usw. dann aufhört oder weniger wird.
das essen ist auch problematisch. die wenigen noch vorhandenen zähne habe alle keine gegenbiß und bohren sich beim kauen in das gegenüberliegende zahnfleisch, das jetzt schon so wund ist und weh tut, daß ich garnichts mehr essen mag, was aber auch nicht geht, weil zu wenig essen bei der aip triggert. und nur suppe und brei mag ich auch nicht.
in den letzten tagen hab ich jeden tag 2x eine scheibe brot gegessen. das werd ich evtl. auch weiter, aber ich schneide erst mal vorher die kruste ab. hoffentlich wird es dann besser.
aber das schlimmste ist diese extreme einsamkeit, weil alle freunde usw. tot sind und ich wegen der uv auch irgendwo hingehen kann. und wegen corona hab ich auch noch weniger berufl. kontakte als eh schon, bin also fast immer ganz allein. im nächsten leben werd ich reich und gesund, dann hab ich die probleme nicht.......


lg
sunny
 
die beine sind unverändert, also rel.ok. sie sind auch nicht geschwollen, obwohl ich seit 3 tagen an beiden keinen kompressionsverband mehr habe.
ich muß nur noch mullbinden drumwickeln, weil die haut an beiden beinen noch sehr dünn und empfindlich ist.

vigantol weglassen hat nichts gebracht. es sind definitiv einige nahrungsmittel und getränke noch so sehr uv, daß ich sie eigentlich ganz meiden müßte, aber irgendwas muß ich ja essen und immer nur wasser trinken mag ich auch nicht.

ein winziges bißchen entkoff. kaffee zum frühstück scheint zu gehen. es ist eigentlich nur eine kl. tasse zu einem 1/3 voll mit zuckerwasser, das einen einen winzigen hauch von kaffeegeschmack hat. mittags noch mal geht nicht. aber es ist immerhin schon mal ein anfang. :)


lg
sunny
 
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