HILFE! Literweise ätzendes Wundsekret zerfrisst alles

Beitritt
19.09.12
Beiträge
388
Bitte setzte dich mal mit AIP auseinander bevor du solche Ratschläge gibst.
Zucker und Kohlenhydrate zu reduzieren kann hier Schübe auslösen.
Und besonders wenn akut Probleme bestehen wird dazu geraten mehrfach täglich größere Mengen Kohlenhydrate/Zucker zu essen.

das ist dein ernst, das kann ich nicht verstehen, was Zucker im Darm anrichtet ist doch bekannt, Kohlenhydrate gibt es auch ohne ungesunden Zucker, wie soll denn der Darm genesen, bei solchen falschen Sichtweisen und wie soll dann der Körper genesen, wenn man nicht auf die Ernährung schaut, die das A und O der Gesundheit ist.
 
wundermittel
Beitritt
10.06.18
Beiträge
162
Da durch hohe Kohlenhydratzufuhr die Induktion der δ-Aminolävulinsäure-Synthase blockiert werden kann, werden zur Behandlung von akuten Porphyrien (so auch bei der Coproporphyrie) Glucose- und Fructoseapplikationen eingesetzt. Prophylaktisch werden 400 g Kohlenhydrate, 120 g Protein und 50 g Fett pro Tag und Alkoholkarenz empfohlen und zur Akuttherapie 500–600 g Kohlenhydrate pro Tag über Sonde oder intravenös. (Quelle: https://www.spektrum.de/lexikon/ernaehrung/akute-intermittierende-porphyrie/200)
Außerdem sollte eine ausreichende Gabe von Kohlenhydraten (4-5g/kg KG/d) erfolgen. Je nach Zustand des Patienten kann dies oral, per Nasensonde oder intravenös gegeben werden. Die orale Kohlenhydratgabe kann z.B. mit Maltodextrinlösung (25%) erfolgen. (Quelle: https://www.uniklinik-duesseldorf.d...hwerpunkte/stoffwechselkrankheiten/porphyrien)
Porphyrie gibt es einige Auslöser, die erst im Erwachsenenalter zum Lebensstil gehören, wie beispielsweise:

  • übermäßiger Alkoholkonsum
  • Rauchen
  • die Einnahme von Medikamenten
  • Hormonumstellung, zum Beispiel durch die Einnahme der Pille (Östrogene) oder eine Schwangerschaft
  • Hunger und eine verminderte Kalorienzufuhr während einer Diät oder Fastenkur
  • körperlicher und psychischer Stress
  • eine Operation oder Infektion

    (Quelle: https://www.gesund-vital.de/kompakt/porphyrie-ein-angeborener-enzymdefekt)

Grade Low-Carb oder Kohlehydrat/Zuckerreduzierte Diäten sind Auslöser für Porphyrieschübe.

Hier bräuchte es eigentlich einen darauf spezialisierten Ernährungsberater, der aber bei seltenen Erkrankungen oft kaum zu finden ist.
 
Themenstarter
Beitritt
12.10.18
Beiträge
6.113
aber alle Kekse werden mit Mehl und sonstig ungesunden Zutaten hergestellt.

in bio-keksen sind keine ungesunden zutaten. mehl ist auch im brot, das ich wie schon mehrfach erwähnt z.zt. fast als einziges vertrage.

und in dem link werden alles sachen empfohlen, die ich wie schon mehrfach erwähnt seit dem crash überhaupt nicht vertrage.

und in deinem beitrag und in dem link empfiehlst du mir, die dinge zu essen, die bei mir uv sind................?????

und was du jetzt gerade geschrieben hast, zeigt, daß du absolut null ahnung hast, was eine aip ist. aber dann sollte man auch nichts dazu schreiben.

es gibt aber auch hier im forum einen thread dazu.

das wichtigste steht in beitrag 11


die übliche behandlung bestand bis vor einiger zeit darin 300 - 500 g glucose (zucker) per infusion zu verabreichen.......

aber gsd kann man die gleiche wirkung auch mit oraler zufuhr erreichen. und die menge, die ich nehme, ist noch viel geringer als die übliche.
im übrigen wären selbst nebenwirkungen von zu viel zucker immer noch besser als zu ersticken (ich hatte bereits eine komplette atemlähmung), nierenversagen (schon vor 20 jahren), koma (mehrmals) usw.
 
regulat-pro-immune
Themenstarter
Beitritt
12.10.18
Beiträge
6.113
Ernährungsberater, der aber bei seltenen Erkrankungen oft kaum zu finden ist.

genau. aber ich bin mir mittlerweile sicher, daß die aip garnicht so selten ist, sondern nur selten diagnostiziert wird, weil die meisten ärzte usw. absolut keine ahnung haben, obwohl die aip schon seit einigen jahrzehnten in den med. fachbüchern steht.

ich war bei sehr vielen ärzten und es gab bei (fast) allen nur grobe fehldiagnosen.
mit 14 wurde mir sogar der blinddarm entfernt, obwohl er völlig ok war, was die ....... ärzte aber erst festgestellt haben als der bauch aufgeschnitten war.
später hieß es dann, es wär eine adnexitis, appendizitis ging ja nicht mehr.
als die schmerzen dann nicht mehr im re. unterbauch, sondern im re. oberbauch auftraten, wollten sie es auf die galle schieben, aber die war beim ultraschall ok und die entzündungswerte waren auch normal.
da kam dann mal wieder das übliche "nur psych.-som.", das vielen ärzten als einziges einfällt, wenn sie keine ahnung haben.

früher gab es zwar in den med. fachbüchern auch nur wenig infos zur aip, so daß ich es bei mir lange auch nicht vermutet hätte, wenn ich nicht den furchtbaren verlauf (wegen der ....... ärzte, die meiner mutter immer wieder die medis gegeben haben, die man bei der aip niemals nehmen darf) bei meiner mutter miterlebt hätte, die lange schrecklich gelitten hat und dann mit mitte 40 an der aip gestorben ist.

ich hab es geschafft trotz mehrmals fast-exitus schon bis 70 durchzuhalten und hab wohl auch noch ein paar jahre vor mir.
ich muß mich jetzt allerdings auch noch mal um den sle kümmern. da hab ich durch den crash auch vieles vergessen. und der hängt nicht nur irgendwie mit der aip zusammen, sondern hat teils auch die gleichen symptome.
 
Themenstarter
Beitritt
12.10.18
Beiträge
6.113
das li. bein sieht immer noch sehr schlimm aus, die wunde ist immer noch offen und blutet und war wieder an einer stelle trotz wundgitter mit der wundauflage verklebt.
und ringsherum juckt das bein ganz extrem, was auch blöd ist, weil ich da nicht kratzen kann, da die gefahr, daß die haut aufplatzt viel zu groß ist.
ich werde jetzt mal 2 wundgitter drauflegen. vielleicht hilft es. es kann doch nicht heilen, wenn es beim verbandwechsel immer wieder aufgerissen wird. aber die wunde ist trotz allem schon ein bißchen kleiner als vor ein paar tagen.
das re. bein sieht auch schlimm aus, aber nicht so kraß wie das linke und es gibt keine offenen wunden. also eigentlich alles gut.
 
regulat-pro-immune

ory

Moderatorin
Teammitglied
Beitritt
04.02.09
Beiträge
9.683
Nein Sunny, physiologische Kochsalzlösung kann man bei jeglichen Wunden auch bei abgedeckte anwenden, um genau diese von Verklebungen zu lösen, noch ein wenig Wasserstoffperoxid beimischen, dann löst sich der Verband noch besser.

Gruß Ory
 
Themenstarter
Beitritt
12.10.18
Beiträge
6.113
wegen dieser ganz kleinen stelle, die festklebt, kipp ich mir doch keine salzlösung auf eine offene wunde. bin kein masochist. :)
außerdem wird die wunde dadurch gereizt und das ist auch nicht gut.
wie gesagt ist die wunde sauber und heilt und das ist die hauptsache. :)


lg
sunny
 
Beitritt
12.05.11
Beiträge
4.855
Physiologische Kochsalzlösung brennt nicht, sondern ist das mildeste Mittel überhaupt. Das ist ja der Witz daran.
 
Themenstarter
Beitritt
12.10.18
Beiträge
6.113
wie gesagt ist die wunde sauber und heilt und das ist die hauptsache. :)


um die heilung nicht zu stören und auch nicht wieder so eine blöde juckerei zu provozieren, hab ich heute beim einkaufen auf einiges verzichtet, das zwar sehr lecker ist, aber wahrscheinlich noch uv.
es gab also wieder hauptsächlich zucker. es ist zwar immer noch nicht die bei der aip erforderliche menge, aber schon näher dran.
und ich hab etwas neues probiert und das scheint ok zu sein.
cornflakes in einer sauce aus wasser, zucker und ein bißchen gekl. butter.
und ich hab festgestellt, daß ich beim brot die kruste nicht mehr abschneiden muß. die wunden stellen an den zahnlosen bereichen sind weitgehend ok und daher geht das "kauen" wieder besser. :)


lg
sunny
 
regulat-pro-immune
Themenstarter
Beitritt
12.10.18
Beiträge
6.113
und wieder ein schritt vor und drei zurück. :(
die cornflakes sind doch uv. also als süßes weiter nur brot mit zucker drauf. morgen werde ich topinambur und chicoree testen. hoffentlich geht es oder wenigstens eins von beiden......
 
Themenstarter
Beitritt
12.10.18
Beiträge
6.113
brot und gebr. hackfleisch kann ich jetzt ganz normal essen. es würde niemand merken, daß ich keine zähne mehr zum abbeißen und kauen habe, weil die wenigen noch vorhandenen keinen gegenbiß haben.
die verträglichkeit ist immer noch irgendwie rätselhaft. mal sieht es aus als wenn irgendwas wieder geht und beim nächsten mal geht es wieder nicht und ich weiß nicht warum.
und teils triggert es die schlimmen beine, vor allem das linke. reis ist anscheinend auch uv. morgen werde ich mal quinoa testen. vielleicht mittags und abends gibt es kartoffeln mit butter. oder umgekehrt. :)
 
Themenstarter
Beitritt
12.10.18
Beiträge
6.113
die beine sehen immer noch übel aus, vor allem das linke. die wunde ist immer noch offen und blutet, aber es sieht aus als wäre sie wieder ein ganz kl. bißchen kleiner als vor 2 tagen. wenn es in dem tempo weitergeht, ist sie in ca. 10 jahren zu. :oops::rolleyes::(

aber immerhin hat es sich gelohnt 2 wundgitter zu verwenden. ist zwar eigentlich nicht finanzierbar, weil sie sehr teuer sind, aber die wundauflage ist nicht mehr mit der wunde verklebt und hat sie beim entfernen aufgerissen.
rings um die wunde juckt es großflächig wie verrückt, weil mein körper die abgestorbene haut loswerden will, aber das ist nur begrenzt möglich, weil das risiko noch zu groß ist, daß beim entfernen wieder neue wunden entstehen.
wasser in den beinen und sonstige schwellungen gibt es fast garnicht mehr. es ist auch auf der waage zu sehen, weil ich trotz seeeehr viel zucker wieder ein kl. bißchen abgenommen hab.
also alles gut. :)


lg
sunny
 
Themenstarter
Beitritt
12.10.18
Beiträge
6.113
vorhin hab ich mich gewundert, wieso ich heute wieder mehr aip-beschwerden hab. es hat sehr lange gedauert bis mir klar wurde, daß die eßpausen viel zu lang waren. und ich auch zu wenig zucker zu mir genommen hab.
also morgen wieder mehr. am besten stell ich mir den kurzzeitwecker jeweils auf eine stunde, damit ich es nicht wieder vergesse.
aber es gab auch etwas positives: zum abendessen gab es frisch gek. kartoffeln mit gekl. butter. lange vermißt und sehr lecker und ohne besondere beschwerden. :)
und morgen gibt es bratkartoffeln. :)


lg
sunny
 
Themenstarter
Beitritt
12.10.18
Beiträge
6.113
eigentlich wollte ich heute zum laborarzt gehen, aber ich nutz die zeit lieber anders.
das ergebnis bringt nichts. ob ich diabetes hab ist egal, weil ich den zucker auf jeden fall brauche, da die aip unbehandelt sehr viel schlimmer und tödlicher ist als ein diabetes.
und die nierenwerte, die vor einigen jahren mal sehr schlecht waren, sind auch egal. eine dialyse kommt aus versch. gründen sowieso nicht in frage. außerdem leb ich eh soweit möglich nierenschonend.
da die wunde im bein nur ganz extrem langsam heilt, werde ich mir jetzt erst mal einen vorrat an mullbinden zulegen. in einigen dm-filialen haben sie immer nur ganz wenige oder keine und wenn es draußen noch kälter ist, hab ich keine lust lange rumzulaufen.
und auch von einigen lebensmittel, die nicht in der nähe zu bekommen sind, werde ich vorräte anlegen. dann kann ich es mir hier gemütlich machen, wenn es draußen sehr kalt oder naß-kalt ist und muß nicht raus. :)


lg
sunny
 
regulat-pro-immune
Themenstarter
Beitritt
12.10.18
Beiträge
6.113
die wunde am li. bein ist immer noch offen und hat wieder so geblutet, daß es durch wundauflage und verband durchgegangen ist, aber es war nichts mehr mit der wunde verklebt. :)
ob sie heute kleiner war als vorgestern, konnte ich nicht sehen, aber sie ist auf jeden fall schon etwas kleiner als vor 4 wochen. :)

diese nacht und heute früh war die nase re. zugeschwollen, aber da mußte ich garnicht erst überlegen warum.
ich hatte gestern beim essen etwas "gesündigt" und statt kraß hautjucken gab es jetzt mal das symptom.
früher hatte ich es mangels infos beidseits eine weile so heftig (incl. sinusitis) , daß ich zum hno gehen mußte, wobei es da wieder nur fehldiagnosen gab und ich ab schlucken sollte, was ich nicht gemacht hab, weil ich da gsd schon wußte, daß die für mich uv sind und ich den verd. hatte, daß es irgendwie allergisch ist.
damals hatte ich auch noch eine frühblüherallergie (birke). die konnte ich gsd rel. schnell bessern, aber zu kreuzallergien und uv hatte ich noch keine infos.
erst als ich inet bekam und infos zu kreuzallergien usw. gefunden hab (google ist einfach super :) ).
ich konnte dann alles bessern, teils ganz beseitigen, aber durch den crash war alles wieder uv.
aber langsam lichtet sich das durcheinander und ich kann nach und nach rausfinden, was noch ganz uv ist und was wieder so halbwegs geht (leider erst seeeehr wenig). leider nur sehr langsam, weil es meist keine sofortreaktionen sind, aber ich hab ja zeit. :)


lg
sunny
 
Themenstarter
Beitritt
12.10.18
Beiträge
6.113
heute hatte ich über 5 std horror, weil ich nach dem einkaufen hier auf dem tisch versehentlich einen halben becher lassi umgestoßen hab und ein teil wohl in die mouse reingelaufen ist.
und das noch bevor ich auch nur mal schauen konnte, ob eine email gekommen ist.
es ging nichts mehr, weil ich den curser nicht mehr bewegen konnte und komischerweise ging es auch nicht mit der fläche auf dem laptop.
zuerst dachte ich, der pc hätte sich mal wieder aufgehängt (macht er oft, ist halt uralt) und hab das übliche gemacht, aber nichts.
noch alles mögliche probiert. nichts.
mouse zum trocknen auf die heizung gelegt. nichts.
horror, daß ich den ganzen abend nur die wände anstarren kann. ich konnte ja noch nicht mal nach dem tv-programm schauen.

also pers. notfall-programm geschaltet um nicht die aip zu triggern. nicht aufregen, die zeit sinnvoll nutzen (schubladen aufräumen, haare schneiden usw.), positiv denken und mich freuen, daß ich morgen einen sehr netten mann, mit dem ich beruflich zu tun habe fragen kann, ob er weiß was ich machen kann.
und die mouse ganz lang auf die heizung. und dann ging es doch wieder und ich war glücklich. :) ein bißl spinnt der pc noch, aber nur wenig und das bekomm ich morgen auch noch hin. :)


lg
sunny
 
Oben