antwort an kayen auf ihre frage im zahnthread.
(Ist Deine aip denn jeden Tag akut, sunny?
Ich dachte, man müsste nur die Auslöser meiden und bzgl. Brot kann man ja auch gute KH in Form von Vollkorn etc. zu sich nehmen?)
früher war das kein problem, da gab es zwischen den schüben, die teils sehr heftig, aber meist rel. kurz waren, lange pausen und ich hab auch nicht auf alles so heftig reagiert.
aber das ist seit anfang vorigen jahres anders. da war der nach längerer pause erste heftige und lange schub und da ich den auslöser (eine üble verletzung der bws mit etlichen wochen sehr heftigen schmerzen und monatelangem extremen schlafmangel) nicht meiden konnte, dauerte der schub ein paar monate.
dann kam die falsche spritze beim kieferchirurgen und durch den dann heftigen schub wieder monatelanger schlafmangel und dann hat noch irgendwas getriggert, keine ahnung was, aber es war dann so heftig, daß ich anfang dieses jahres in die krankenhausambulanz bin und da gab es dann die infusion mit dem medi, das man bei der aip auf garkeinen fall geben darf und durch das ich sehr lange mehr tot als lebendig war.
außerdem war seitdem alles absolut uv, auch die sachen, die ich vorher problemlos essen und trinken konnte und auch viele andere sachen, die man nicht meiden kann, zumal mein geruchsinn auch ausgefallen war usw. usw.
außerdem kann die aip auch chron. werden, so daß man permanent nicht nur uv komplett meiden muß (was eben nicht geht, vor allem nicht komplett), sondern auch permanent behandelt wird.
wer es verträgt mit hämarginat, wer nicht halt mit zucker (früher wurde es eh nur mit zucker behandelt).
meine mutter ist wegen der chron. aip und weil die ärzte fast alle keine ahnung von der aip haben und es bei ihr nur fehldiagnosen gab (wie auch bei mir. nur ein neurologe hat es richtig erkannt, konnte mir aber auch nicht sagen, was ich machen soll) schon mit mitte 40 gestorben, nachdem sie etliche jahre permanent schlimm gelitten hat.
mein vater ist schon mit 25 an einem hirntumor gestorben, weil die ärzte ihn trotz eindeutiger symptome noch nicht mal geröngt hatten.
ich hab es nur, weil ich gerade noch rechtzeitig mehr infos hatte immerhin schon bis 70 geschafft, obwohl es anfang des jahres mehr als knapp war.
die ............ ärzte im krankenhaus (das 2., die falsche spritze gab es im 1.) hatten auch null ahnung und haben mich einfach in ein einzelzimmer gelegt (ich bin kassenpatient), damit keiner mitbekommt, daß ich garnicht behandelt werde und haben nichts getan, noch nicht mal die offenen und heftig entzündeten beine behandelt.
ich lag teils lange (bin ja immer wieder ohne vorwarnung umgekippt) mit den offenen beinen auf dem dreckigen fußboden, auf den die putzfrau nur morgens einen halben eimer desinfektionsmittel geschüttet hat, das ich dann den rest des tages und in der nacht eingeatmet habe, was bei einer extremen chemie-uv ganz toll ist.
ich hab fast die ganze zeit nichts mehr richtig mitbekommen und kann mich an das meiste immer noch nicht erinnern.
mein gedächtnis, das zuerst ganz weg war, erholt sich nur sehr langsam wieder. auch konzentration, koordination usw. sind immer noch gestört.
essen konnte ich da auch nichts, weil die übliche krankenhauskost für mich uv ist bzw. das, was noch halbwegs gegangen wäre, durch den crash uv war.
und zu wenig bzw. nichts essen triggert bei der aip auch. ebenso die extreme gewichtsabnahme.
ich sah aus wie leiche auf urlaub als ich da rauskam (mit krankenwagen, weil ich nicht laufen konnte).
nicht nur die leute, mit denen ich beruflich zu tun habe und die mich ein paar tage nach der entlassung gesehen haben (teils wohl auch im krankenhaus, aber ich kann mich nicht dran erinnern, wer mal da war) waren total entsetzt, sondern auch die ärztin, die kam nachdem ich in den folgenden 2 tagen -zig ärzte angerufen und von allen nur gehört habe, daß sie keine hausbesuche machen (sie eigentlich auch nicht, aber sie bzw. ihr chef ahnte, daß es dringend war).
sie hat nur einen kurzen blick auf die beine geworfen und dann sofort einen krankenwagen gerufen und mich in ein anderes krankenhaus (das 3.) bringen lassen.
da mußte ich etliche stunden warten und wurde dann per krankenwagen wieder in meine wohnung gebracht, weil die ärztin da meinte, das (die beine, von aip hatte sie wie alle auch null ahnung) könnte man ambulant behandeln..............
da ich in der wohnung aber wieder an meine hom. mittel rankam und im inet nach infos suchen konnte und immer positiv denke, hab ich es geschafft, daß ich nach ein paar tagen nicht mehr ohne vorwarnung umgekippt bin, sondern es kurz vorher merkte und es verhindern konnte, wenn ich mich sofort festgehalten bzw. hingesetzt hab (im sitzen bin ich noch etliche monate sehr oft ohne vorwarnung umgekippt und erst nach einer halben oder ganzen stunde wieder zum mir gekommen, erst seit kurzem merk ich es vorher bzw. tritt es fast garnicht mehr auf).
ich konnte hier auch schon nach kurzer zeit wieder unterrichten (hab ja keine lohnfortzahlung und die reserven waren schon fast weg, teils auch wegen der zuzahlungen für das tolle krankenhaus und die krankenwagentransporte), weil ich dafür nicht raus muß, sondern ganz bequem im polsterstuhl sitzen kann und den schülern sagen, was sie machen sollen.
es sind eh wegen der uv usw. nur noch 3, wobei die eine zu der zeit aus beruflichen gründen eine sehr lange pause gemacht hat, es war also nur 2x pro woche eine stunde.
sie haben auch mal etwas für mich eingekauft (obwohl sie überhaupt keine zeit haben, ich hab es daher von jedem nur 1x in anspruch genommen), weil ich zuerst nur wenige schritte in der wohnung humpeln, aber garnicht rausgehen konnte (die ................ im krankenhaus hatten mich sonntags vormittags entlassen, obwohl ich allein lebe, schwerkrank war, immer noch umkippte, nicht laufen konnte und sie nicht wußten, ob ich überhaupt irgendwas zu essen da hatte. sie wollten anscheinend nicht, daß ich im krankenhaus abkratz, so konnten sie behaupten, es hätte da eine deutliche besserung gegeben und sie hätten mich deshalb in die hausärztl. behandlung entlassen....... oder sie brauchten das einzelzimmer für einen gut zahlenden privatpatienten.........).
jetzt geht es mir erheblich besser, aber von gut bin ich noch sehr weit entfernt und es triggert immer noch alles mehr oder weniger.
bei der aip triggert leider auch streß und die ausfallenden zähne (ohne die oberen schneidezähne kann ich meinen beruf garnicht mehr ausüben, verdien nichts mehr, hab nichts mehr zu essen usw., weil die biokost (anderes geht garnicht) zu teuer ist, wenn man garkein geld für`s essen hat, ebenso das verbandmaterial für meine beine, da reicht eine grundsicherung nicht, außerdem wäre ich dann 24/365 allein, weil verwandte und bekannte alle tot sind und ich wegen der uv usw nirgendwo hingehen kann usw.usw.. also einiges an streß.
aber immerhin hab ich überlebt. schon mehrmals. es war früher schon ein paar mal so knapp.
einmal als ich im urlaub in italien eine atemlähmung hatte (das ist nicht schlecht luft bekommen, sondern ein kompletter ausfall der atmung). einmal als ich 5 tage im koma war und das allein in der wohnung.
zweimal als ich im letzten moment in eine klinik fahren konnte bzw. von einer bekannten dahin gefahren wurde und da dann mehrere tage von einer ohnmacht in die andere gefallen bin und jedes mal einige stunden lang bewußtlos war.
einmal als ich mit nierenversagen (eins der symptome bei einer heftigen aip), pleuritis (dito), extrem entzündeten gelenken usw. im bett lag und die ersten 3 tage bei jedem versuch aufzustehen (z.b. um das telefon oder die wasserflasche zu erreichen) sofort wieder bewußtlos wurde und erst garnicht aus dem bett rauskam.
am vierten tag hab ich es geschafft zur wasserflasche zu kriechen und einige tage später zur nephrologin zu gehen, die dann als ein paar tage später eine blutuntersuchung gemacht wurde und die nierenfunktion da knapp 40 % war (da ging es mir schon wieder rel. gut, es war also vorher sicher noch weniger) nur sagte, da könnte man nichts dran machen, ich würde halt irgendwann an die dialyse kommen (hier haben alle nephros eine eigene dialysestation, an der sie sehr viel verdienen).
gsd kann ich mich ja selbst behandeln und hab es wieder hinbekommen. die nierenschäden sind zwar beim ultraschall noch zu sehen, aber die funktion ist seit 20 jahren wieder normal.
"Auslösende Faktoren akuter Anfälle, die einige Tage, aber auch Monate dauern, "
"Leitsymptome der akuten Porphyrie sind intermittierend (bei einzelnen Patienten aber auch chronisch) "
"Dennoch entwickeln einige Patienten wiederkehrende Anfälle und eine Progredienz der Erkrankung mit anhaltenden Lähmungen und Nierenversagen."
"Eine Beteiligung der Motorik während des akuten Anfalls kann auch zwischen den Anfällen zu fortbestehender Muskelschwäche und Muskelatrophie führen. Zirrhose, hepatozelluläres Karzinom, systemischer Bluthochdruck und eine Beeinträchtigung der Nierenfunktion werden mit Erreichen der mittleren Altersstufe bei akuter intermittierender Porphyrie häufiger,"
"Bei Patienten mit schweren wiederkehrenden Anfällen, die ein Risiko von Nierenschäden oder dauerhaften neurologischen Schäden haben, ist die
Lebertransplantation eine Option."
Akute Porphyrien – Ätiologie, Pathophysiologie, Symptome, Diagnose und Prognose in der MSD Manuals Ausgabe für medizinische Fachkreise.
www.msdmanuals.com
zum brot :
vollkornbrot hab ich schon vor etlichen jahren nicht mehr vertragen (massive wassereinlagerungen, stoffwechselblockade usw.), wobei ich es erst nicht wußte und nur schockiert war, weil ich trotz permanent wenig essen pausenlos zugenommen habe und auch andere beschwerden bekam (lag teils auch daran, daß ich mich damals vegetarisch ernährt habe).
anderes brot ging dann zeitweise in kl. mengen.
ach ja, die ärzte haben auch vor ca. 40 jahren gesagt, ich würde wegen der malignen myopie früh blind werden und durch den crash war mein eh rel. geringes sehvermögen auch noch mehr reduziert (aip-symptom, ebenso daß ich immer wieder tagelang sehr depri bin).
auch unvermeidbarer streß .
aber sonst geht es mir gut.........
lg
sunny
Soviel Zucker ist nicht ideal für mich, aber bekommen sind sie mir ganz gut. Später hat noch eine Verwandte den Tipp bekommen, dass man mich damit beglücken kann und bestätigte, dass das "ganz einfach" sei.
; letztendlich fährt man mit dieser Diagnose auch nicht viel angenehmer.
