Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

[damdam]

Hallo sunny,

wie sieht es denn mit Freunden/Nachbarn aus, die ab und zu mal nach Dir schauen könnten?
Wegen Blutzucker testen kannst Du auch zur Apotheke gehen. Das gibt zwar nur ein Indiz, weil die Messgeräte halt nicht so genau sind.
Zum Desinfizieren müsste ja eigentlich Wasserstoffperoxid gehen, gibts auch in der Apotheke (ich würde Glasflasche bevorzugen), da müsstest Du nach der Verdünnung fragen. Es entsteht daraus ja nur Wasser und Sauerstoff. Trotzdem würde ich das auch nur erstmal an einer kleinen Stelle versuchen.
Das mit dem Beine hochlegen hab ich auch schon gedacht. Sind Deine Füße denn noch ok? Du könntest versuchen, Deine Oberschenkel mit Kissen o.ä. abzustützen und Deine Füsse auf eine gepolsterte Kiste, Fußende vom Bett oder so.
UNd wie wäre es mit Bewegung für Deine Beine wie auf dem Rücken liegend "Fahrrad fahren"?

Ansonsten fallen mir nur die Zentren für seltene Erkrankungen ein. So wie ich es mitbekommen habe, sind einige zwar überlaufen, aber wohl nicht alle. Ich weiß nur nicht, wie das Prozedere ist, ob man so akut dahinkommen kann, man da eine Einweisung von einem Arzt brauchst... Ich würde mir grundsätzlich an Deiner Stelle schon mal einen Arzt suchen, der sich vielleicht mit Deinen Krankheiten nicht auskennt, aber zumindest offen ist und Dich unterstützt (wie in solchen Situationen). Und wenn Du auf der Suche nach so einem Arzt auf jemanden triffst, der Dir was aufdrücken will, was Du nicht willst, musst Du dem nicht zustimmen. Notfalls ganz kurz und knapp sagen "Ich verbiete Ihnen, mir eine so-und-so-Infusion zu legen".

Zu den Wundauflagen: Das hatte ich neulich auch, ca. 10x10cm für ca. 3Euro. Internetapotheke ist glaub ich billiger. Ob Du das verträgst, ist natürlich auch nicht gesagt, aber auch da kannst Du es ja erstmal mit einer kleinen Ecke (vielleicht besser an anderer Körperstelle) versuchen.
Ich schätze mal, ohne es immer wieder zu probieren, was geht und was nicht, geht es nicht, auch wenn die Chancen gering sein mögen, etwas zu finden. Ich würde den Test aber eher an einer anderen Stelle machen, denn allergischer Ausschlag in Kombination mit offener Wunde ist blöd, hatte das neulich auch (übrigens mit (zuviel?) DMSO)

Wie ist es denn, mit der starken Zunahme an Unverträglichkeiten und das mit Deinen Beinen, trat das beides gleichzeitig auf?

Denn irgendwie frage ich mich, ob Dein Körper auf diese Weise nach einem Weg "sucht", etwas sehr unverträgliches im Körper wieder loszuwerden.

BTW: Endlich mal jemand, der startpage verwendet und nicht google

Alles Gute!!!

 

[wege1]

Hallo sunny,

ich lese schon lange Deine threads mit und dein Engagement für alle, denen es nicht gut geht.
Einfach nur Klasse.
Es läuft mir kalt den Rücken runter, wenn ich lese, wie es Dir akut geht.

Viele gute Ratschläge, aber Du weisst ja am besten selbst, was Dich sonst meistens aus jedem Sumpf geholt hat.

Die Realität in Deutschland bez. Versorgung ist bei so unklaren Fällen mega beschissen. Klingt jetzt zynisch, ist aber leider wahr.

Die Option, von damdam vorgeschlagen, mit den Kliniken für seltene Erkrankungen, funktioniert so leider nicht. Hochakute Fälle, wie Du ja bist, nehmen die nicht. Die Wartezeiten sind enorm bei allen diesen Kliniken. Und Du brauchst jetzt Hilfe. Die wenigen Kliniken, welche überhaupt Erwachsene annehmen, sind alle auf spezielle Erkrankungen fixiert. Das Procedere ist immer, Vorbefunde zuerst mal einzusenden, zumindest eine Verdachtsdiagnose und einen Arzt, der Dich einweist.

Die Wartelisten sind bei allen diesen Kliniken lang, ausnahmslos.

Wenn wir Dich hier verlieren würden, wäre das eine der traurigsten Momente in symptome.ch.
Ich hoffe mit aller Kraft, das es nicht soweit kommt.

Eine Ferndiagnose ist hier völlig unangebracht. Auch Durchhalteparolen finde ich nicht zielführend.
Ruf am Montag den Notarzt an und bitte um dringende Unterstützung. Am Wochenende sind wieder
nur die Assis in Bereitschaft. Auch wenn es Dir gegen den Strich geht, Du brauchst umgehenst Hilfe von extern. Wenn Du einen guten Notarzt erwischt, wird er vielleicht die „richtige Klinik“ zuweisen.

Alles Gute. LG Grüsse, wege

 

[Oregano]

Hallo sunny,

ich finde Deine Situation auch besorgniserregend, und ich wünsche Dir schnelle Hilfe und Besserung !!!

Sind denn bei Dir Blutwerte gemacht worden, als Du beim Notdienst warst in der Klinik?

....
Laborbefunde
Charakteristisch für eine Sepsis sind:

- Anämie, Leukozytose (anfänglich oft normale Leukozytenzahl oder Leukopenie), eventuell Thrombozytopenie
- Erreger im Blut; bei etwa 50 Prozent der Patienten Nachweis möglich
- Blutsenkung beschleunigt, C-reaktives Protein (CRP) erhöht
- Procalcitonin erhöht (> 3 ng/ml)
- Zunahme der α2- und γ-Globuline
- IL-6 und IL-8 erhöht
...

https://www.symptome.ch/threads/schon-mal-was-von-sepsis-gehoert.41533/page-3#post-1173700

Grüsse,
Oregano

 

[Earl Grey]

Liebe Sunny,
Vielleicht kannst du bei einem Hausarzt anrufen der/die auch Hausbesuche macht.
Bei der Krankenkasse würde ich auch anrufen, und fragen wie man jetzt vorgeht. Du brauchst eigentlich eine häusliche Hilfe. Oder könntest du in eine Kurzzeit-Pflege?
Für mich hört sich das nach einer schweren Infektion an.
Hoffentlich bekommst du bald Hilfe in irgendeiner Form, ich drücke dir die Daumen.
LG Earl Grey

 

[damdam]

Echt schwierig, jede Option hat gravierende Nachteile und ob es wirklich weiterhilft, ist fraglich. Bisher finde ich auch noch die Idee mit einem homöopatischen Arzt am besten, einfach, weil die sich Sachen anders anschauen und grundsätzlich mehr Zeit haben. Eine Garantie ist es nicht, scheint mir aber unter Kosten/Nutzen-Abwägungen am besten zu sein.

Weiter gute Besserung!

 

[Marwie]

Sunny, hast Du schon Mercurius solubilis probiert? Da steht bei den Modalitäten:

"………..Mercurialischer , übelriechender Geruch ist ein wichtiger Punkt. Alle Absonderungen …..sind ätzend scharf und wundmachend, wodurch die umliegenden Gewebe rot und wund werden...."
da steht auch was von zittern, kommt das bei Dir auch vor?

Bei Sepsis wäre da auch noch Lachesis, aber da weißt Du ja selbst sicher besser Bescheid durch Deine jahrelange Erfahrung.

Ist hald nur so eine Idee von mir.

Viel Glück, Marwie!

 

[sunny sunlight]

...................... hab vorhin ausführlich geantwortet (vor ein paar stunden, im moment dauert alles 10x so lang wie sonst), aber leider nicht zwischengespeichert und alles ist weg........................

also jetzt nur rel. kurz:

ich hab hier bei den ärzten keinen einzigen finden können, der sich mit aip, masto usw auskennt oder auch nur mal gründlich untersucht (wäre auch damals beim haarausfall wichtig gewesen, weil bei fast glatze innerhalb weniger wochen auch eine ernste krankheit vorhanden sein kann).

der zahnarzt, bei dem ich zuletzt ein paar jahre war, hat immer nur gesagt, es wäre alles in ordnung und ich mußte ihm glauben, weil ich keine schmerzen hatte.
in der zeit sind aber unter den scheinbar intakten kronen und brücken etliche zähne weggefault und mußten entfernt werden (der kieferchirurg sagte, der zahnarzt hätte das bei gründlicher untersuchung lange vorher feststellen können, das sich da was anbahnt) . 2 müßten eigentlich noch raus und ein oberer schneidezahn ist so locker, daß er schon ein stück aus dem zahnbett rausgerutscht ist usw usw

bzgl. der malignen myopie wurde immer gesagt (auch in der uni und in spezialkliniken) , da könnte man nichts dran machen, ich würde früh blind werden. mangels infos konnte ich auch lange fast nichts dran machen, dann aber doch.

beim nierenversagen ebenso. es war runter auf 40 % (als es mir schon wieder besser gng und ich alle nephros abklappern konnte), dann aber wieder normal. also wieder entweder fehldiagnose (die laborwerte waren eindeutig, aber es hätte auch eine akute nephropathie sein können, die heilen kann) oder unfähigkeit der ärzte.
usw. usw. usw. es gab sehr viel mehr fehldiagnosen (u.a. auch nierentumor durch 3 ärzte, der aber nie vorhanden war) und falschbehandlungen als auch nur halbwegs brauchbares.

und jetzt ja shcon wieder, obwohl ich es der ärztin nicht nur gesagt, sondern auch schriftlich gegeben hab, daß ich aip usw habe und daher viele chem medis usw uv sind.

ich vertrag aber auch etliche andere sachen nicht (sal-uv, allergien, kreuzallergien usw), daher geht auch nichts mit schwefel o.ä.

die liste mit den hom. ärzten kannte ich noch nicht, die könnte evtl. hilfreich sein. mein hausarzt ist auch shculmediziner mit zusatz homöopathie usw (aber mit viel zu wenig ahnung davon, wie alle, die ich mir hier schon mal angeschaut hab ) und geht evtl bald in rente und ich brauch einen, der mir für die hom mittel ein rezept gibt, weil die tk dann bis zu 100 euro pro jahr erstattet.

freunde, verwandte usw. sind schon lange tot und wegen der vielen trigger kann ich auch nirgendwo hingehen wo ich neue leute kennenlernen könnte. außerdem kann ich mit leuten in meinem alter (ich werde dieses jahr 70) nichts anfangen, die erscheinen mir immer wie mind 100 und ich fühl mich (bevor das bein so shclimm wurde) eher wie mitte 40.

blutzucker bestimmen ist z.zt. nicht so wichtig. ich eß eh schon lange nur sehr wenig (wegen der schmerzen und weil alles irgendwie uv ist) und zucker usw noch weniger.

meine idee, liegen auszuprobieren war nur theoretisch gut. beim 3. versuch bin ich eingeschlafen
und hab fast 3 std. durchgeschlafen. theoretisch gut, aber weil dann das ätz-sekret zu lange auf das bein eingewirkt hat, war die entzündung usw. danach wieder etwas schlimmer.

es zeigt sich immer mehr, daß das sekret alles schlimmer macht. aber jetzt nach mehrmals verbandwechsel ist es wieder ein bißl besser und vor allem besser als die letzten tage.

ich kann sogar im sitzen ein bißl die zehen udn die füße bewegen ohne vor schmerzen an die decke zu gehen, das wär die letzte zeit nicht möglich gewesen.

die dauerschmerzen sind immer noch heftig, aber die extremen attacken sind heute etwas weniger oft und etwas weniger schlimm als die letzten tage und wochen.
es wurde zwar auch in den letzten wochen immer mal ein bißl besser und dann wieder schlechter, aber diesmal ist es vielleicht doch der anfang von einer dauerhaften besserung.

fahrrad fahren auf dem rücken liegend geht garnicht. ich bin durch den monatelangen extremen schlafmangel (im schnitt zusammengerechnet 3 std schlaf pro tag und das auf dem stuhl sitzend, also nicht wirklich erholsam) und viel zu wenig essen und massive entzündung usw. so schlapp, daß es schon schwierig ist, den fuß vom linken bein auf einen stuhl hochzuheben um an das bein ranzukommen.

das mit startpage ist zufall. ich bin absoluter pc- und internetlegastheniker, hab mir alles selbst beigebracht und immer das genommen, das einfach war und bei dem evtl auch irgendwo erwähnt wurde, daß es sicher ist.

die uv nahmen voriges jahr im frühjahr zu als ich einigen triggern nicht ausweichen konnte und gleichzeitig nachts mit der bws ruckartig nach unten durchgeknallt bin, weil der lattenrost kaputtgegangen ist und mir dabei die bws so verletzt habe, daß ich einige wochen lang extreme schmerzen hatte.

dann begannen die ekzeme an den beinen unten (auch durch unvermeidbare trigger) , aber erst harmlos und während es rechts langsam aber dauerhaft besser wurde, wurde es links zunehmend schlimmer.

ich würde gern die hilfe eines arztes in anspruch nehmen und/oder in eine klinik gehen, aber leider hab ich bei sowas immer nur schlechte erfahrungen gemacht (in der uni bin ich mal von einer spritze bewußtlos geworden und sollte auf station und das gleiche dann per infusion bekommen, in einer anderen klinik war ich von angeblich harmlosen pillen stundenlang bewußtlos, hatte eeg-veränderungen und pupillenlähmungen (es wurde vehement abgetritten, daß es von den pillen war, aber es passierte immer nur von chemie-pillen) usw usw usw

es gab immer nur pleiten wie auch bei meinen eltern. mein vater mit mit 25 an einem hirntumor gestorben, weil er trotz eindeutiger symptome noch nicht mal geröngt worden ist und meine mutter ist mit mitte 40 an der aip gestorben, weil sie immer wieder die falschen pillen bekommen hat.

und bei mir war es schon etliche male so, daß ich von angeblich harmlosen pillen teils mehrere tage allein bewußtlos in der wohnung war und nur zufällig überlebt habe usw usw usw

und vorige woche in der klinik war es ja auch wieder voll daneben. alle keine ahnung, obwohl die aip schon seit jahrzehnten in den med. fachbüchern steht, aber ne große klappe (ärztin: sie haben keine entzündung, das crp ist normal. und das bei bei hochrotem extrem geschwollenen bein mit typischen entzündungs-zeichen und -schmerzen ).

und 12 std ohne verband und ohne behandlung irgendwo rumsitzen (und ohne essen, dabei triggern bei der aip zu lange eßpausen) ist auch voll daneben , dafür muß ich in keine klinik gehen und riskieren, daß die mir schon wieder uv medis geben.

oder ich mir mit der 12 std lang ungeschützten wunde eine infektion mit den gefährlichen resistenten bakterien hole. usw usw usw

die tips, die ich hier bisher bekommen habe, helfen mir sehr. auch wenn ich sie nicht so direkt umsetzen kann, weil da etwas uv ist o.ä. fällt mir dadurch dann doch wieder etwas ein und auf, das helfen könnte.
ohne input von außen funktioniert es nicht, weil es mir zu schlecht geht um passende lösungen zu finden.

die eh nur sehr geringe wirkung vom paracetamol, das ich heute früh genommen habe, weil die schmerzen da noch zu heftig waren ist weg und trotzdem sind die schmerzen noch im halbwegs erträglichen bereich und die extremen attacken deutlich weniger und kürzer als in den letzten tagen.

und das obwohl ich schon mehrmals zehen und füße bewegt habe, was in der letzten zeit garnicht mehr ohne extreme schmerzen möglich war.

das bein sieht zwar noch nicht bsser aus, aber das wär ja auch etwas viel verlangt. ich hab das bewegungsprogramm ja gestern erst angedacht und bisher nur wenig davon gemacht plus fast 3 std bein hochlegen (wenn auch wegen des nötigen verbandwechsels etwas zu lang, eigentlich wollte ich nicht schlafen, sondern nur eine halbe stunde liegen und lesen und meinen körper langsam wieder an die horizontale gewöhnen).

das nässen war heute etwas weniger als sonst. dadurch ist der verband zwar etwas mit dem bein verklebt, aber nur an einer stelle.
bei 95 % war der verband wieder klitschnaß und es ist auch einiges am bein runtergelaufen, aber halt etwas weniger als die letzte zeit.

und es juckt stellenweise auch wieder, was ich einfach mal als positiv deute. und die verschlimmerung der schmerzen nach dem verbandwechsel ist auch nicht ganz so kraß wie die letzte zeit.

ich hoffe, daß es morgen noch besser wird. ich muß montag wieder schuhe anziehen können.

ich wünsche allen einen schönen sonntag.

und vielen dank allen, die hier geschrieben haben.

lg
sunny

 

[Marwie]

Hallo, Sunny, zur Überbrückung, bis Du einen fähigen Homöopathen findest, könntest Du Dir doch bei der Apotheke ein Fläschchen Globuli holen, kostet bei uns in Ö ca. € 7.30, nur, damit Du momentan über die Runden kommst?
Übrigens bei Sulfur steht auch von scharfen, wund machenden Absonderungen, brennenden Schmerzen und auch Jucken.
Zitat:

(Jucken schlimmer durch Bettwärme, nach dem Kratzen brennt es)." Sulfur passt bei akuten Zuständen, die sich in die Länge ziehen oder bei ständig wiederkehrenden Beschwerden. Es kommt vor, dass Achselschweiß nach Knoblauch riecht."

Gute Besserung und einen erträglichen Sonntag!
Marwie!

 

[damdam]

Hallo sunny,

also das bewusstlos hinknallen ist nur, wenn Du unverträgliche Medikamente o.ä. bekommen hast? Dann sehe ich auch nicht so den Sinn mit Krankenhaus. Es las sich vorhin schlimm, dass Du einfach mal hinknallst und dann ist keiner da. Und da wäre KH ja wenigstens insoweit sinnvoll, dass Dir essen und trinken gegeben wird (gerade mit dem, wo Du schriebst, dass Du mal sehr lange ohne Wasser bliebst).
Nachteil mit KH sind resistente Keime, das sehe ich genauso.
Dass sie Dir mit Deiner Sache selbst (Unverträglichkeiten, Ursache für die jetzige Situation finden) nicht weiterhelfen können, das ist mir klar.
Also bringt es unterm Strich nichts. Außer eben tatsächlich, wenn sie was zur Wundversorgung finden können. Aber das scheint jetzt doch einigermaßen zu gehen?!

Wie sieht es mit Nachbarn aus? Es gibt auch Nachbarschaftshilfe oder man kann auch bei den verschiedenen Sozialverbänden mal nachfragen (bei mir sagten sie mal, für sowas sind sie nicht zuständig, aber erstens haben sie mir dann doch einmalig geholfen und zweitens kann es woanders ja auch anders gehandhabt werden)
Es hört sich jetzt zwar an, als würde es besser werden, aber man weiß nie und irgendwann ist es vielleicht gut, wenn man sich um sowas gekümmert hat (und wenn es ist, dass man nicht rauskann und jemand mal was aus der Apotheke besorgt)

Dass Du irgendwann mal per Notarzt o.ä. doch wieder im KH landest, darauf würde ich mich vorbereiten. Im Sinne, analysieren, wieso sie Dir trotzdem was gegeben haben was Du nicht verträgst. Hast Du die Spritze/Infusion explizit verweigert? Sie DÜRFEN Dir nicht gegen Deinen Willen etwas verabreichen.

Ist ja schön, dass Du schlafen konntest und es mit den Beinen trotz des Sekrets keine Katastrophe wurde.

Zum Beine hochlegen könntest Du ja auch einfach mal die Beine aufstellen? Ist zwar nicht so erholsam, aber dürfte die Gefäße trotzdem besser entlasten als wenn Du sitzt.

Ich wünsche Dir trotz allem eine gute Nacht und weiterhin gute Besserung!

 

[Oregano]

Hallo sunny,

das klingt ein bißchen positiver. Es möge so weiter gehen !

Hast Du schon einen Notfallausweis? - Mit einem Notfallausweis würden die Ärze und anderes med. Personal Dich ernster nehmen - hoffentlich .

[QUOTE... Bei Patienten mit AIP ist deshalb eine Familienanalyse zur Identifikation präsymptomatischer Genträger erforderlich, die mit Notfallausweisen versorgt und ausführlich über ihre Krankheit sowie Faktoren, die Attacken auslösen können, informiert werden. Die Identifizierung von Genträgern war bisher über eine Bestimmung der PBG-D-Aktivität in Erythrozyten nicht immer möglich, ist nun aber durch die molekulare Gendiagnostik erleichtert worden. ...[/QUOTE]https://www.aerzteblatt.de/archiv/8864/Die-akute-intermittierende-Porphyrie

Grüsse,
Oregano

 

[sunny sunlight]

leider zu früh gefreut.

diese nacht bin ich wieder auf dem stuhl eingeschlafen bevor ich ins bett gehen konnte und hab wieder fast 3 std. durchgeschlafen, was eigentlich positiv wäre.
aber das bein ist wieder 3 std. in salzsäure (das ätzzeug fühlt sich wie kochende salzsäure an, die auf und in das bein geschüttet wird) gebadet worden und stand beim aufwachen in einer pfütze.

und die schmerzen nach dem verbandwechsel sind wieder so kraß wie in den letzten wochen. ich hatte gehofft, daß ich heute ganz ohne paracetamol auskomme, zumal die wirkung gering ist, die nebenwirkungen (leber) aber heftig.

kurz nach dem verbandwechsel war der größte teil wieder klitschnaß, so daß ich es wieder erneuern mußte.
und kurze zeit später schon wieder.

und es tut wieder so höllisch weh. ich halt das nicht mehr aus. aber stärkere schmerzmittel vertrag ich noch weniger als das paracetamol.
im khs hab ich ja ein anderes bekommen (novalgin), aber halt eins, das bei der aip garnicht gegeben werden darf, obwohl ich vorher nicht nur gesagt hab, daß ich aip usw habe, sondern es der ärztin auch noch schriftlich gegeben hab, was aber leider nichts nützt, wenn jemand null ahnung hat und es ihm/ihr völlig egal ist.
ich hab sogar extra gefragt, ob das mittel zu den nsar oder den opioiden gehört, was verneint wurde. mehr kann ich nicht machen.
die wirkung war auch nicht besser als beim paracetamol also sehr gering. und ich hatte das gefühl, daß ich es nicht vertrage.

das hab ich jetzt aber auch beim paracetamol.

ich bin vorhin wieder "eingeschlafen" und dann wieder mit voller wucht auf den steinboden geknallt.

diesmal hab ich die 2 sekunden vor dem aufschlag mitbekommen. ich bin nicht etwas aus dem stuhl (drehstuhl mit rollen und mit hoher rückenlehne und armstützen) rausgerutscht, was ich schon eine weile befürchtet habe, weil er schon rel. alt ist und das polster vorne etwas zusammengedrückt, so daß er nach vorne abfällt und man evtl. runterrutschen könnte, sondern ich wurde mit viel schwung herauskatapultiert und bin ein stück weiter mit viel schwung auf den boden geknallt, konnte aber im gegensatz zu den anderen stürzen gerade noch den arm nach vorn bewegen und somit verhindern, daß ich voll auf das gesicht geknallt bin (wie letztens auf der straße), so daß diesmal die brille nicht kaputtgegangen ist.

sie ist nur dadurch und ein paar mal umkippen im sitzen nach vorn auf die tischplatte in den letzten tagen etwas verbogen und rutscht immer etwas runter, aber das kann man ja regeln, evtl. reicht es wenn ich die schrauben etwas festdrehe.

was jetzt mehr weh getan hat als die hand und die knie, auf die ich gefallen bin (und die ja vorgeschädigt sind), ist das entzündete bein, weil halt der verband wieder zu lang drauf war und das ätzzeug so lang einwirken konnte.

ein großes problem war jetzt (wie auch bei den anderen stürzen) daß ich nicht wußte wie ich vom boden hochkommen sollte.
mir fehlt dafür eh die kraft und nach einem sturz erst recht. hilfe gibt es keine, die nachbarn sind zu weit weg, kämen ja auch nicht rein, weil die wohnungstür zu ist (wär mir auch nicht recht, weil die meisten so sind, daß man nichts damit zu tun haben möchte).
ich hab zwar laut geschrieen, weil es so weh getan hat und weil ich so entsetzt war, daß im sitzen so schlimme stürze möglich sind und nicht nur ein sehr viel weniger schlimmes umkippen auf die tischplatte wie in der letzten zeit oder nach hinten gegen die rückenlehne, das garnicht schlimm war (hatte ich schon sehr oft) und weil ich gedacht hatte, nach den heftigen stürzen auf den boden in der letzten zeit (4x in 6 tagen) wäre jetzt schluß damit, weil ich noch besser aufgepaßt hab und auch die anderen anzeichen für einen akuten schub von aip, masto usw. weniger geworden waren.

ins krankenhaus zu gehen bringt nichts, weil die hier eh keine ahnung von aip, masto usw. haben, wie ich ja vorige woche auch wieder drastisch vorgeführt bekommen habe.

die haben mir ja uv medis gegeben, obwohl ich nicht nur gesagt habe, daß ich aip usw habe, sondern es ihnen auch schriftlich gegeben hatte.

da bin ich hier noch besser aufgehoben, weil ich keine uv medis bekomme. ich werde auch kein paracetamol mehr nehmen, obwohl es bei aip usw. eigentlich ok sein soll, aber ich hab das gefühl, daß es für mich doch nicht gut ist.

und hier kann ich auch etwas essen ohne heftige beschwerden zu bekommen, was im krhs auch nicht möglich ist. da ist ja sogar die luft uv usw. usw.

letztens hab ich irgendwo was gelesen, daß auch e-smog usw. anfälle aller art auslösen könnte und auch bei aip, masto usw. nicht gut ist.

würde passen. mein platz an dem ich am pc schreibe, esse usw. ist e-smog-mäßig voll daneben.

ob die strahlung mehr ist, wenn man per stick im inet ist statt mit festnetz weiß ich nicht, könnte aber sein.
und ich war die letzte zeit noch mehr im inet als eh schon.

und nach dem verbandwechsel bin ich auch immer erst ne weile im inet (um mich auszuruhen, weil mich z.zt. alles sehr anstrengt) und die schmerzen sind dann auch immer mehr als sonst .
werde das also auch einschränken und schauen, ob es dann besser wird.

ich hab zwar jetzt schon fast 25 jahre länger durchgehalten als meine mutter, die mit mitte 40 an aip gestorben ist, aber ich möchte noch ein paar jahre leben und das machen, was mir spaß macht (vor allem mein beruf, obwohl ich den nur noch wenige stunden pro monat ausüben kann) und das ohne heftige schmerzen und ohne schlimme stürze.

hilfe von ärzten hab ich lange vergeblich gesucht. selbst hab ich einiges in den griff bekommen und werde also jetzt noch mehr tun müssen um den rest auch noch in den griff zu bekommen.

so jetzt muß ich pc-pause machen und dann etwas essen (mit pc , aber kürzer als in der letzten zeit).


lg
sunny

 

[Panacea]

Hallo sanny,

hast Du vielleicht schon etwas von Offenem Bein (Ulkus cruris) gehört? Könnte es sein?

https://www.agoro.de/hausmittel/krankheiten/offene-beine/

 

[sunny sunlight]

ja, aber die ursache ist unklar. umschläge mit kräutern etc. gehen bei mir leider nicht.


lg
sunny

 

[wege1]

Hallo sunny,
Weiss nicht wo Du wohnst, habe jetzt lange gegoogelt wegen der uip.

Finde die uni-Klinik Düsseldorf, welche sich explizit mit dieser komplexen Krankheit befassen.
Wie ich es zumindest verstanden habe, hast Du ja nachgewisene Laboruntersuchungen diesbezüglich
und auch den Beweis über Deine Mutter.

Die schreiben zwar, dass vorher eine ambulante Vorstellung notwendig sei......
geben alternativ auch Laboruntersuchungen an, die aber wiederum aufwändig und zeitraubend
sind.

Weiss nicht, wo Du wohnst und ob Du es schaffst da hinzukommen, aber ein Telefonanruf
dort, wäre zumindest mal eine Option. 0211-8817602.

Sage Ihnen, das es eine akute uip vermutest und Du dringend Hilfe brauchst.

Mehr als abwimmeln können sie dich nicht.
Ich weiss über Deine negativen Erfahrungen mit den KH‘s, aber zuhause alleine
rumexperemtieren, hat ja bis jetzt nichts gebracht, sorry, wenn ich das so schreibe....
So allmählich läuft die Zeit weg.....

LG wege

 

[Iltschilein]

Nur so allgemein: Jede offene Wunde/Stelle am Körper ist in Kürze "besiedelt", d.h. Bakterien, Pilze, Parasiten jeder Art lassen sich darauf nieder, deshalb macht der Körper in seiner Weisheit nicht zu. Welche Bezeichnungen wir diesen Stellen geben, offenes Bein oder Geschwür z.B., spielt keine Rolle. Da helfen auch keine Salben, Heilkräuter usw., sondern nur Substanzen, welche diese unerwünschten Gäste abtöten, dabei aber das Gewebe nicht zerstören. Also nicht gewöhnliche Desinfektionsmittel, die man aus diesem Grund nicht ständig anwenden kann.
Die beiden Mittel der Wahl: Umschläge mit Wasserstoffperoxid, wie weiter oben schon geschrieben wurde, natürlich mit Wasser verdünnen, oder CDL nach Jim Humble, gleichfalls verdünnt. Wieviel, muß man, wie ebenfalls oben bereits empfohlen, an einer Stelle ausprobieren. Wenn man keine Umschlagmaterialien verträgt, hat sich ein Spray bewährt (bin HP), den man alle 2 Stunden aufsprüht. Als erstes verflüchtigt sich dann die Rötung des Gewebes, die ja durch Entzündung verursacht wird. Später kann man dann mit Salben usw. weiterarbeiten.
Dies, wie gesagt, als allgemeiner Hinweis!

 

[wege1]

Ja, itschilein, das ist ja wie beschrieben so korrekt.
Den Vorschlag hatten wir ja schon. Das ist keine Kritik daran.
Es kann aber doch nur eine Übergangslösung sein.
Die Ursache für die komplette Problematike muss aber doch unbedingt gefunden werden.
lucky kennt sich wirklich in der Materie aus und ist kein Laie
diesbezüglich. Dies ist auch nur eine Feststellung.
Frage mich nur, wieso die im KH dies nicht schon gemacht haben

 

[sunny sunlight]

im krhs. haben sie so ein zeug draufgesprüht. ich hatte zwar vorher schon gesagt, daß ich eine chemie-uv hab, aber das hat sie genauso wenig interessiert wie mein hinweis auf aip usw.

das sprühzeug hat nicht nur die schmerzen verzehnfacht, sondern auch die entzündung. es wurde deshalb auch nur 1x gesprüht, dann saß ich da 12 std mit den offenen wunden ohne verband usw. rum.
die ursachen waren denen genauso egal wie die aip usw. und die folgen des falschen schmerzmittels, das sie mir per infusion gegeben haben.

danke für den tip bzgl. uni düsseldorf. geht aber leider nicht.

ich hab früher mal in der nähe von düsseldorf gewohnt (ca. 10 km bis zur uni). hab zuerst da in der forschung gearbeitet (und nach wenigen monaten gekündigt, weil ich nicht bereit war, diese betrügereien mitzumachen. bei den "wissenschaftl.studien" kam das heraus, was der wollte, der es finanzierte. meist die pharmaindustrie und in der zeit hatte ich die erste negative erfahrung mit der therapie.

eine sinusitis war nach oben durchgebrochen und in der hno-amb. bekam ich eine spritze, bin bewußtlos geworden und sollte dann auf station und das gleiche als infusion bekommen.............

ich hab es per taxi gerade noch in meine wohnung geschafft (die heftigen reaktionen sind bei mir meist spätreaktionen) und war dann 3 tage bewußtlos, hab es aber überlebt, was wohl anders gewesen wäre, wenn ich auch noch die infusion bekommen hätte.

ein paar jahre vorher war ich in der haut-amb. hätten die da auch nur eine spur ahnung gehabt, wär mir bzgl. gelenke und nieren und fast kompletten haarausfall in wenigen wochen wohl einiges erspart geblieben. ich hatte fast alle symptome eines lupus erythematodes, aber lt. uni nur eine lymphocytic infiltration.

später war ich noch mal in der uni, weil ich massive innere blutungen und massenhaft petechien an den beinen hatte. erst mußte ich etliche wochen auf den termin warten, da war der schub wieder vorbei, weil ich auch bei der überweisenden ärztin lange hatte warten müssen. dann haben die da nur die üblichen 08/15 untersuchungen auf gerinnungshemmungen gemacht.

dabei gab es dafür garkeine anzeichen. jedenfalls in dem jahr nicht. anderes wurde nicht untersucht, sondern so getan als wäre ich nur ein hypochonder (bin eher das gegenteil), obwohl die überweisende ärztin die massenhaften petechien ja gesehen und auf der überweisung vermerkt hatte.........

wegen der augen war ich auch da. die malig. sie sagten die maligne myopie wär nicht therapierbar, ich würde früh blind werden. und die da angepaßten kontaktlinsen führten in ganz kurzer zeit zu einsprossungen in die hornhaut was ganz übel ist.

ich hab es dann selbst behandelt als ich endlich andere infos hatte und konnte die sehkraft sogar bessern. re. nur sehr wenig, weil schon zu viel kaputt war, aber links deutlich. und ich bin von blind immer noch lichtjahre entfernt. hätte ich denen geglaubt, wär ich es evtl. schon lange.

und hätte ich den ärzten in der uni usw. geglaubt, würde ich schon lange blind und kahlköpfig und gelähmt (rheuma mit kompletter versteifung des re. shcultergelenks und beg. bei anderen gelenken) und mit atemproblemen (asthma mit lufu unter 50%) an der dialyse hängen oder wär schon tot.

das ist jetzt das erste mal, daß ich irgendwas nicht in den griff bekomme, obwohl ich einige infos habe. aber halt noch zu wenig infos.

aber so eine pleite wie vorige woche im krhs. möchte ich nicht noch mal erleben.

und jetzt werde ich mich wieder um mein bein kümmern, damit es morgen besser ist als heute und ich die schuhe anziehen kann, was heute unmöglich war.
und schauen, daß ich die nacht doch irgendwie im bett verbringen kann, damit ich nicht wieder aus dem stuhl rauskippe und mit dem kopf auf den boden knall.


lg
sunny

 

[exMarkus83]

Hast du Fieber? Wenn ja, wie hoch?

 

[damdam]

Jod wäre auch noch eine Möglichkeit der Desinfektion. Allerdings, solange es so stark suppt, wird es rausgespült (allerdings Krankheitserreger auch)

 

[sunny sunlight]

nein, ich hab kein fieber. ich hab aber auch so gut wie nie fieber. die schmerzen ändern sich auch ständig. von halbwegs erträglich (leider nur kurz) bis hin zu absolut unerträglich geht es mehrmals täglich hin und her.

teils hängt es irgendwie mit dem essen zusammen, aber es triggert halt alles, ebenso wie berührung, bewegung usw. usw.

teils hängt es auch irgendwie mit dem sitzplatz zusammen. da wird es immer sehr schnell schlimmer. weiß der geier wieso.

ob e-smog, inet per stick usw eine rolle spielen, weiß ich nicht (s. beitrag 31), halte es aber auch nicht für unmöglich.

die extreme verschlimmerung war ja in den letzten 2-3 monaten und da war hier in der ecke noch mehr e-smog als eh schon und ich war länger am pc.

jetzt versuche ich, die zeit am pc einzuschränken und statt dessen hier in der wohnung mehr herumzulaufen, weil das rumlaufen draußen die schwellung in den füßen reduziert.
ist nur schwierig hier ín der kl. wohnung 500 m und mehr am stück zu laufen. zumal es jetzt auch sehr weh tut und ich auch so schlapp bin, daß es garnicht so lange geht. aber besser nur 100 m mit ein paar pausen als garnichts.

ich glaub nicht, daß evtl. baktis eine gr. rolle spielen. das hauptproblem ist dieses stark ätzende sekret, das die heilung verhindert, die ganzen bereiche unterhalb der wunden incl. fuß entzündet und da auch ein paar neue offene stellen in die haut gefressen hat, die teils wieder zu sind, aber wenige zentimeter daneben sind wieder neue stellen.
und die tun komischerweise viel mehr weh als die alten, teils schon halb verheilten, obwohl sie nur die oberen hautschichten betreffen. aber da erreicht das ätzende sekret wohl schon die nerven und nervenschmerzen sind viel schlimer als einfache wundschmerzen.
die alten stellen sind teils durch krusten geschützt, durch die das sekret wohl nicht so einfach durchkommt.

wenn ich nur wüßte, was ich essen und sonstwie meiden soll, damit das mit dem ätzenden sekret aufhört, dann wär das problem evtl. schnell erledigt.

und das mit dem umkippen wahrscheinlich auch.
jedenfalls das heftige mit sturz auf den boden hatte ich einige jahre nicht. am pc im sitzen kam es schon länger wieder vor, aber nicht mit auf den boden knallen, sondern nur 1/2 bis 1 stunde im sitzen weg sein.
auch nicht normal, aber halt nicht so schlimm wie das auf den boden knallen.


lg
sunny