Hallo zusammen :) Verschiedene auffällige Laborwerte - V.a. Morbus Wilson?

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Hallo zusammen!

Ich habe seit einigen Jahren verschiedene Symptome:
  • Abgeschlagenheit
  • Kreislaufbeschwerden mit Kollapsneigung
  • Relativ niedriger Blutdruck (100/60 bei Ruhepuls, nachts 80/40 - tagsüber auch mal normal, dann aber häufig mit erhöhtem Puls von 100-120)
  • Müdigkeit
  • Erschöpfung
  • Muskelschwäche / Kraftlosigkeit
  • Gewichtsverlust (ca. 17 Kg in den letzten 2 Jahren, aktuell 65 Kg, 186 cm, männlich, Ende 20)
  • Abdominelle Beschwerden ((manchmal schon schmerzhafte) Verstopfung: nur alle 3-4 Tage Stuhlgang, Druckgefühl im Oberbauch (könnte durch die überblähte Lunge kommen, ist wohl typisch dafür; habe auch so ein Ziehen im Bauch - als wenn da ein Unterdruck herrschen würde oder so; auch deutlich weniger Darmwinde als früher und generell gefühlt weniger Bewegung im Darm)
  • Belastungsdyspnoe (mittlerweile muss ich schon beim Wäsche aufhängen alle paar T-Shirts Pause machen; zuletzt hatten schon kleine Spaziergänge von 15-20 Minuten dazu geführt, dass ich beim Rückweg leicht desorientiert war)
  • Getrübte Wahrnehmung
  • Manchmal leichte Desorientiertheit
  • Konzentrationsstörungen
  • Vergesslichkeit
  • Wortfindungsstörungen
  • Aphantasie
  • Kein richtiges Zeitgefühl mehr
  • Verlangsamte Reflexe und Reaktionszeit
  • Schluckstörungen
  • Leichter Intentionstremor (ist mir bisher vor allem beim Gabel zum Mund führen aufgefallen). Ist allerdings nicht immer vorhanden sondern schwankt.
  • Kaum noch Schweißproduktion am Körper (Hypohidrose)
  • Trockene Augen und Schleimhäute
  • Geschwollene Schleimhäute in Nase, Hals, Rachen (Pricktest und Allergie-Bluttest negativ, keine Entzündung oder Infektion)
  • Kaum Geruchs- oder Geschmackssinn
  • Frösteln/Frieren, kalte Hände und Füße
  • Leicht bläuliche Fingernägel
  • Sensibilitätsstörungen bzw. Taubheitsgefühl im Körper (z.B. Haut weniger sensibel bei Berührungen)
  • Augenflimmern (wie bei alten Röhrenfernsehern früher oder dieses körnige Bild bei alten Serien)
  • „Visuelle Verzögerung“ (Bild im Kopf folgt mit leichter Verzögerung, z.B. wenn ich meinen Kopf drehe)
  • Häufig Ohrensausen oder Rauschen (vor allem Abends) und Druck auf den Ohren
  • Seit einem Jahr leichte Muskelzuckungen bzw. Kontraktionen
  • Im Sommer fiel mir auf dass ich mich sehr konzentrieren musste um zum Beispiel beim laufen gleichzeitig ein Eis zu essen. Die Koordination von Hand mit dem Eis zum Mund führen und gleichzeitig einen Fuß vor den anderen zu setzen, verlangte mir lächerlich viel Konzentration ab.
  • Bezüglich „Brain fog“ habe ich einen sehr guten Artikel von Ed Yong gefunden mit dem Titel „One of Long COVID’s Worst Symptoms Is Also Its Most Misunderstood“, wo die Symptome wirklich sehr gut beschrieben werden.
Es wurde schon einiges an Diagnostik gemacht, aber niemand konnte bisher eine klare Diagnose stellen.

Auffällig war bisher:
  • Niedriges Coeruloplasmin: (Ref. 0,20 - 0,60), 3 mal bestimmt mit jeweils ca. 2 Monaten Abstand: (0,19 - 0,18 - 0,17 bei normwertigem aber ebenfalls abnehmendem Kupfer: 84,6 - 82 - 72). Habe allerdings hier im Forum gelesen, dass Heidelberg den unteren Referenzbereich bei 80 ansetzt. Die beiden Werte wurden zuletzt vor 4,5 Monaten bestimmt. Lasse ich nächste Woche auf jeden Fall noch mal kontrollieren. Co könnte mittlerweile bei 0,15 sein, wenn es in dem bisherigen Tempo weiter runter gegangen ist.
  • Erhöhtes freies Kupfer: 19, 20, 14 μg/dl (Ref. < 10). Angaben von Labor, nicht nach eigener Formel berechnet.
    • Kupfer im 24h Harn (angesäuert; habe in einem Beitrag von Margie gelesen, dass der nicht angesäuert sein sollte?) wurde einmal gemacht (bei 9,4 - Ref. < 40), allerdings hatte ich an dem Tag Stuhlgang und dabei vergessen gehabt zu sammeln. Zwar nicht viel aber vielleicht könnte das Ergebnis dadurch verfälscht worden sein. Sammelmenge 700 ml (ich kann nicht viel trinken; bei mehr als ca. 1 Liter am Tag fühle ich mich komisch und häufig ist dann auch der Urin glasklar wie aus dem Wasserhahn; Nierenwerte sind aber alle top).
    • Muss der Sammelbehälter eigentlich in den Kühlschrank gestellt werden oder kann ich den bei Zimmertemperatur stehen lassen? Hab da im Forum auch was zu gelesen gehabt.
    • Beim Augenarzt wurde kein Keyser-Fleischer Ring gefunden. Allerdings kann ich zwischen Pupille und Iris einen braunen Kreis erkennen der in seiner Unregelmäßigkeit schon einer Sonnenblume ähneln könnte.
  • GPT immer wieder mal leicht erhöht: 47, 49, 50, 56, 80 (Ref. < 50 U/l). Zuletzt aber wieder bei 18.
  • Niedriges Haptoglobin: 15, 15, 17 mg/dl (Ref. 30 - 200) bei normalem Hb, Hämatokrit und Erythozyten. Hämopexin bei 0,66 (Ref. 0,5 bis 1,15) wobei bei nachweisbarem Hp auch keine Verminderung zu erwarten war.
    • Commbstest direkt und indirekt negativ.
    • Retikulozyten bei 1,0% und absolut bei 40 - 50 (Ref. 25 - 105)
  • LDH einmal einmal bei 274 U/l (Ref. < 247), bei Kontrollmessung aber wieder bei 176.
  • Erhöhtes Ret-Hb (Retikulozytenhämoglobin): 36,2 (Ref. 28,5 - 34,5), was wohl auf eine Reifestörung der Erythropoese hinweisen kann (daher vielleicht Retikulozyten nicht erhöht?).
  • Leukozyten zuletzt auch vermindert (3,51 - Ref. 3,9 bis 10,5) wobei mir vorher schon auffiel, dass die Werte seit Jahren runter gingen: 6,2 in 2018, 5,0 in 2021, Anfang des Jahres um 4,0. Vielleicht können das aber auch normale Schwankungen sein? Tendenziell niedrige Leukozyten und Thrombozyten können ja aber beim M. Wilson durchaus vorkommen. Die Thrombozyten sind mit 200 - 230 eher am unteren Normbereich (150 - 370).
  • Niedriger Quick / hoher INR: 60% / 1,5
  • Vermindertes Fibrinogen: 180 (Ref. 200 - 400)
  • Leicht erhöhte D-Dimere: 550 (Ref. < 500)
  • Neben Fibrinogen (Faktor 1) auch faktor 2, 5, 7, 10 und 13 vermindert
  • PFA 200 (Kollagen/Epi) leicht verkürzte Verschlusszeit: 78 Sekunden (Ref. 79 bis 156). Kann wohl auf gesteigerte Aktivierung der Thrombozyten hindeuten.
  • Albumin erhöht:
    • Absolut: 49, 50, 52, 53 (Ref. < 50)
    • Prozentual: 67,3 - 69,9 - 68,4 - 69,8 (Ref. 55,8 - 66,1)
    • Gesamteiweiß auch einmal erhöht bei 9,2 g/dl (Ref. 6,2 - 8,3), allerdings können die Werte erhöht sein wenn man vorher nicht mindestens 15 Minuten lang saß, was vor dieser Blutentnahme nicht der Fall war. Bei 5 weiteren Messungen waren die Werte danach bei: 7,8 - 7,6 - 7,3 - 6,9 - 7,7.
  • Globuline vermindert:
    • Alpha-1: 2,9% (Ref. 2,9 - 4,9) ansonsten bei 3,1% und 3,2%.
    • Alpha-2: 6,5% (Ref. 7,1 - 11,8) ansonsten bei 7,1% und 7,3%.
    • Gamma: 11,0% (Ref. 11,1 - 18,8) ansonsten bei 11,6%, 11,7% und 12,6%.
    • Beta: Als einzige noch im Normbereich bei 9,1% bis 9,7% (Ref. 8,4 - 13,1).
  • Eosinophile Granulozyten vermindert: < 0,02 g/l und 0,5% (Ref. 0,02 - 0,50 und 0,5% - 5,5%); prozentual aber meistens bei 0,7 - 1,2%.
  • Testosteron erhöht: 10-12 ng/ml (Ref. 2,40 - 8,71). LH und FSH allerdings eher im niedrigere Normbereich (beide um 3,0 U/l). Freies Testosteron mit 11,5 pg/ml aber normal.
  • SHGB erhöht: 97,8 nmol/l - (Ref. 15,4 - 63,8) und 80 bis 89 (Ref. 14 - 71).
  • Erhöhte Transferrinsättigung: 41,3 bis 68,7% bei 2 mal leicht erhöhtem Eisen von 198 und 222 (Ref. 33 - 193) ansonsten im Normbereich genau wie Ferritin (175 bis 260 bei Ref. 30 - 400) und Transferrin (meist zwischen 200 und 230 bei Ref. 200 - 360).
  • Erhöhtes Residualvolumen (RV): 207% - 209% (Ref. 80 - 120%, wobei einige Studien 140 - 150% als oberen Grenzbereich wählen). Jedenfalls bedeuten Werte über 200% wohl eine schwere Lungenüberblähung.
    • Neben dem RV ist auch die FRC, RV%TLC und FRC%TLC deutlich erhöht, sowie die VC MAX und FEV leicht (79%/Soll) vermindert. Auch die PEF und FEF25 sind mit jeweils 59%/Soll vermindert.
    • COHb (Carboxyhämoglobin) vermindert: 0,2% (Ref. 0,5 - 1,5%). Kann aufgrund von permanent stattfindenden Vorgängen im Körper physiologisch eigentlich nicht unter 0,5% fallen und ist wohl auch eigentlich nur relevant bei zu hohen Werten (Kohlenmonoxidvergiftung) aber wie kann es dann so niedrig sein?
  • Diagnostizierte heterozygote Hämochromatose (C282Y und H63D)
  • Vitamin D Mangel: 19,2 (Ref. 50 - 150)
  • Folsäure im unteren Normbereich: 4,4 - 6,1 (Ref. 3,9 - 26,8)
  • C-Peptid vermindert: 0,8 μg/l (Ref. 1,1 - 4,4). Allerdings war ich bei der morgendlichen Blutentnahme nüchtern.
  • Insulin im unteren Normbereich: 3,9 mU/l (Ref. 2,6 - 24,8)
  • Kreatinin im unteren Normbereich: 0,76 mg/dl (Ref. 0,7 - 1,2)

Zwei mal wurde auch beim Aldosteron kein Wert angegeben, nur „< 37“ (Ref. 37 - 432). Zuletzt aber 2 mal wieder im unteren Normbereich (58 und 97). Es wurde auch ein ACTH Test gemacht, der wohl unauffällig war, allerdings finde ich dafür unterschiedliche Referenzwerte (mindestens Verdopplung vom Kortisol oder Anstieg um 150 ng/ml, was beides nicht der Fall war; wobei Werte über 200 eine primäre NNI wohl aber ausschließen) und vor allem hatte ich mich während und noch so ca. 2 Stunden nach dem ACTH Test merklich besser gefühlt. Irgendwie klarer im Kopf, leichtfüßiger, hatte wieder Dinge wahrgenommen, Kleinigkeiten, die ich so schon lange nicht mehr wahrgenommen hatte. Mir war auch wieder wärmer, ich hatte nicht mehr so gefröstelt.

Cortisol ging nach 60 Minuten von 125 ng/ml auf 238. Aldosteron von 58 auf 193. Ob damit auch eine sekundäre Insuffizienz ausgeschlossen ist weiß ich nicht. Renin und ACTH waren beide im Normbereich, wenn auch bei ACTH eher im unteren mit 9 - 18 pg/ml (Ref. 7,1 - 56,3). Progesteron war auch nicht so stark angestiegen das es auf ein androgenitales Syndrom hindeuten würde, was das erhöhte Testosteron und, zu dem Zeitpunkt, verminderte Aldosteron hätte erklären können. Interessanterweise war das Testosteron höher umso später es gemessen wurde, was ja eigentlich eher anders herum sein sollte. Vielleicht ist mein Biorhythmus auch einfach aus dem Takt.

Im Prinzip fing es vor ca. 5 Jahren (Anfang 20) mit plötzlichen Kreislaufzusammenbrüchen an und langsam aber stetig wurde ich immer erschöpfter, konnte mich immer schlechter konzentrieren, immer kürzer trainieren beim Sport bis es irgendwann gar nicht mehr ging. Ungewöhnlich müde bin ich aber im Prinzip seit 10 Jahren oder länger. Vor 2 Jahren hatte ich im Januar (vielleicht schon Corona?) eine Infektion mit 40° Fieber, starken Kopfschmerzen und Magen-Darm, was ich sonst nie hatte. War nach ein paar Tagen aber wieder weg. Ein paar Wochen später hatte ich dann einen ganz merkwürdigen Zusammenbruch, den ich nur als Trance, Psychose oder Delirium beschreiben kann. Mit Apathie, Panik, Angst, Teilnahmslosigkeit, Persönlichkeitsveränderungen, Unruhe, Vergesslichkeit (z.B. konnte ich mich nicht an Leute erinnern die mich online angeschrieben hatten, obwohl ich die seit Jahren kannte (wenn auch nur online); hatte anfangs wirklich Angst Demenz zu bekommen oder so). Ab da fing dann auch so richtig der Gewichtsverlust an.

Könnte es eventuell ein Morbus Wilson sein?

Ultraschall von der Leber wurde zwei mal gemacht, sowie ein MRT vom Abdomen, ohne Befund. GOT (18, Ref. < 50), GGT (10, Ref. 8 - 61) und Alkalische Phosphatase (59, Ref. 40 - 130) im Normbereich. Cholinesterase würde ich noch bestimmen lassen, die wurde bisher noch nicht bestimmt, genau wie das GLDH.

CRP bisher immer <= 1,2. HIV, ANA, AMA, LKM-AK, SLA/LP-AK, ASMA, Hepatitis B, C und E, IgA, IgM, IgE, IgG, IGA-AK Gluten, p-ANCA, Tuberkulose: alles negativ.

Auch Vitamin B6 (28 μg/l) und B12 (550 - 600 pg/ml) sowie Vitamin K (1160 ng/l) im Normbereich. Ebenso Kalzium, Magnesium, Glukose (74 - 87) und HbA-1c (5%, 32 mmol/mol). Auch Albumin im Harn nicht erhöht. Bilirubin bei 0,7 - 0,9. Blei i.S. unter 10 (Ref. < 40). Ich nehme keinerlei Medikamente, rauche nicht und nehme keine Drogen (auch in der Vergangenheit nicht). Vitamin C wurde noch nicht untersucht.
Auch MRT vom Kopf ohne Befund. Allerdings würde ich das lieber noch einem Neurologen zeigen, der sich mit M. Wilson auskennt. Habe außerdem gelesen, dass ein Doppler-Ultraschall aussagekräftiger sein kann.

Hatte vor 2 Jahren auch eine Magenspiegelung (wegen dem Gewichtsverlust), jedoch ohne Befund. Hatte keine Narkose genommen, weil ich da ein bisschen Angst vor hatte, und das ging auch ganz gut so. Nur danach kam mein Kreislauf stundenlang nicht auf die Beine. Jedes Mal wenn ich mich aufgesetzt hatte oder aufgestanden bin wurde mir sehr schnell schwummrig und ich musste mich wieder irgendwo hinlegen. Hatte Stunden gedauert bis es an dem Tag dann irgendwann wieder ging.

Mir wurde bisher auch eine Darmspiegelung empfohlen allerdings bin ich sehr skeptisch, ob diese notwendig ist und falls doch die Leber geschädigt sein sollte, halte ich die damit verbundene Narkose für nicht allzu sinnvoll. Ich glaube Margie hatte hierzu auch schon mal einen Beitrag geschrieben.

Da ich keine, mit einer Fettstoffwechselstörung assoziierten, Vitaminmängel habe und auch das Albumin sowie Gesamteiweiß nicht auf eine Malabsorption hindeuten, denke ich das die Ursache eher nicht im Darm liegt.

Werde jetzt wahrscheinlich erstmal die Vitamin D Tabletten, die mir der Arzt verschrieben hat, nehmen. Die Werte werden dann in 4 Wochen kontrolliert.

Sorry für den langen Text und schon mal vielen Dank im Voraus für jede Hilfe, Meinung oder Einschätzung!

LG
 
wundermittel
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seit einigen Jahren verschiedene Symptome:

Hallo Recuperatio,

bist Du vor Beginn dieser langen Liste von Symptomen evtl. umgezogen, mit Giften in Berührung bekommen, von exotischen Paraisten heimgesucht worden, von einer Zecke gebissen worden, wurde etwas an den Zähnen gemacht?
Wie sehen Deine Schilddrüsenwerte aus?


Grüsse,
Orregano
 
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Hallo Orregano,

ich bin vorher nicht umgezogen, kann mich auch nicht entsinnen mit irgendwelchen Giften oder exotischen Parasiten in Berührung gekommen zu sein. Ob mich mal eine Zecke gebissen hat kann ich nicht ausschließen. Zwei meiner Weisheitszähne wurden mal entfernt, aber das ist schon länger her.

TSH, t3, t4, TSH-Rezeptor-Ak. und Anti-TPO alles im Normbereich.

Grüße,
Recuperatio
 
regulat-pro-immune
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Hallo Oregano,

vielen Dank für die Ideen!

Ich werde wohl erstmal den M. Wilson weiter verfolgen. Viele Symptome und Laborwerte passen ja.

Grüße,
Recuperatio
 
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Hallo Recuperatio.

Deine Geschichte kommt mir zu einem gewissen Teil bekannt, vor, wenn auch nur ca. 1/4 davon. Und auch ich habe zu niedriges Urinkupfer mit niedrigem Kupfer und Ceruloplasmin im Serum.
MW ebenfalls ausgeschlossen, allerdings entwickelte ich vor langer Zeit vermehrt Symptome nach mehrwöchiger Eiseneinnahme, fühlte sich zeitweise auch wie ein Leberproblem an, wurde irgendwann besser bis es verschwand und die Leber selbst zeigte sich bezüglich Ultraschall und Blutwerten immer unauffällig, selbst in der Zeit wo ich symptomatisch war.

Hast du mal Eisen eingenommen über einen längeren Zeitraum?
Das beeinflusst zwar normalerweise nicht die Kupferwerte, aber eventuell macht es bei dir Probleme. Du hast ja auch eine Hämochromatose Mutation.

Wegen der Kupferwerte: Nimmst du Zink in höheren Dosen oder hast es genommen?

Kommst du mit irgendwelchen Metallen vermehrt in Kontakt zb auf der Arbeit oder im Wohnumfeld?

Erstmal eine Weile Vitamin D einzunehmen ist sicherlich nicht die schlechteste Idee, vor allem jetzt in der dunklen Jahreszeit.

Nimmst du sonst noch irgendwelche NEMS?

Das Urinkupfer nochmal bestimmen zu lassen wäre eventuell auch sinnvoll, vielleicht lässt sich auch ein Spezialist auf einen Gentest auf MW ein.

Um MW endgültig auszuschließen gäbe es auch noch diesen Bluttest (kostet halt leider um die 100 Euro)


Was mir bei deinem Fall Sorgen macht ist die schnelle Gewichtsabnahme.
Isst du normal oder leidest du unter Appetitlosigkeit/vermehrten Appetit?

Wurde die Bauchspeicheldrüse untersucht?

Solltest du zu keiner Lösung kommen, fände ich die Idee von Oregano mit dem Zentrum für unerkannte Krankheiten ganz gut (vor allem weil du ja diesen Gewichtsverlust hast).

lg catlady
 
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Hallo catlady,

nehme keine Eisenpräparate zu mir, auch kein Zink oder anderen Spurenelemente. Habe vor ein paar Jahren mal ein bisschen Eiweißpulver und Kreatin genommen, für den Kraftsport. Jetzt aber schon länger nicht mehr.
Zink wollte ich mal testen lassen im Blut.

Wegen der Bauchspeicheldrüse wurde die Lipase und Elastase (im Stuhl, > 500) bestimmt. Die Lipase war einmal bei 64 (Ref. < 60) danach wieder runter auf 46. Vielleicht sollte ich den Wert noch mal bestimmen lassen.

Auf Arbeit habe ich keinen Kontakt zu Schwermetallen; das Wasser zu Hause wollte ich mal testen lassen.

Auf diesen REC Test bin ich auch schon mal gestoßen. Hört sich nur ein bisschen zu gut an: einmal 100€ zahlen und ein eindeutiges Ergebnis haben. Warum wird dann noch für 4.000€ die Gendiagnostik gemacht?
Könnte ich mir aber vorstellen das mal bestimmen zu lassen. Gibt es zu dem Test irgendwelche Kommentare aus Heidelberg oder anderswo?

Tendenziell habe ich eher weniger Appetit, esse aber genug. Versuche auch mit Erdnussbutter und so, viel hochkalorisches, mein Gewicht zu halten. Meistens bin ich aber so „voll“, dass ich einfach nicht mehr essen kann. Lust zu essen hab ich schon, ich würde auch gerne mehr essen können aber es geht dann einfach nicht. Darm ist gefühlt auch sehr träge aber nichts im Stuhl oder an Blutwerten auffällig in Bezug auf den Darm.
War vor ein paar Wochen mal wieder bei 68,5 Kg aber dann ging’s in 1-2 Wochen wieder 3,5 Kilo runter. Hatte versucht mit mehr Essen gegenzusteuern, aber mein Kreislauf war dann so down, das ich mich hinlegen musste, im sitzen ging’s nicht. Wollte mir dann paar Stunde später die Zähne putzen und hatte durch den Lagewechsel dann Herzrasen und hab mich dann lieber wieder hingelegt.

Weiß nicht ob ich mal was abführendes oder Probiotika nehmen sollte. Hab allerdings gelesen das man die bei niedrigen Leukozyten eher nicht nehmen sollte.

lg Recuperatio
 
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29.09.12
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Hallo Recuperatio

Ja das ist echt eine verzwickte Sache bei dir, wie gesagt sind meine neurologischen Symptome fast identisch zu deinen, daneben haben wir auch das mit den Kreislaufproblemen in diversen Situationen gemeinsam. Und bei mir fing das auch vor über 10 Jahren an (bin ein paar Jahre älter als du).
Wobei es bei mir nicht ständig und jeden Tag auftritt, allerdings kann ich seit einiger Zei auch keine großen Mengen essen, da ich dann Schwindel bekomme und esse nur daheim wo ich mich jederzeit ausruhen kann größere Portionen.
Wenn ich übern Tag insgesamt längere Zeit zu wenig esse gehts mir allerdings auch nicht so besonders gut, denke mal das ist bei dir womöglich genauso.

Ein Tipp wäre unterm Tag leichtverdauliche Speisen und kleinere Mahlzeiten zu essen. Das praktiziere ich auch so. Und abends vor dem Schlafengehen hilft mir oft eine größere Menge, dann schlafe ich auch besser ein (klingt paradox is aber oft so).

Ich habe im Gegensatz zu dir allerdings keinen Gewichtsverlust, mein BMI ist zwar im unteren Normalbereich, aber ich verliere gsd kein Gewicht und auch keine Muskeln. Und auch meine sonstigen Blutwerte, mit Ausnahme der Kupferwerte sind recht gut.

Das mit dem Gewicht verlieren ist bei dir schon heftig, deswegen ist es auch so wichtig dass du schnell zu einer Diagnose kommst.

Erstmal zum MW: Ich würde den Urinkupfertest nochmal machen, da ja, wie du selbst beschrieben hast, scheinbar bei der Abnahme etwas schiefgelaufen sein könnte.

Auch das MRT würde ich vielleicht noch einem Neurologen zeigen, der sich mit Stoffwechselstörungen und deren Veränderungen im Gehirn auskennt.

Wegen dem REC Blutwert (austauschbares Kupfer), ist deine Idee, vielleicht mal Heidelberg oder andere MW Experten anzuschreiben, was die davon halten, ganz gut. Dazu eine Meinung zu haben wäre sicher nicht schlecht. Vielleicht kannst du auch einen Gentest machen, wobei das ohne Diagnose wohl nicht so einfach sein soll.
Aber probieren kann man es auf jeden Fall mal, mehr als ablehnen können sie nicht.

Was außerhalb von MW vielleicht auch sinnvoll wäre, ist das mit der Bauchspeicheldrüse weiter zu verfolgen. Eventuell solltest du den Stuhltest wiederholen. Wenn du da eine Schwäche hast kann das auch zu Gewichtsverlust führen. Haben angeblich gar nicht so wenige Leute und gibt es wohl auch in vielen Schweregraden.

Was mir noch einfällt wäre auf Zöliakie (Glutenunverträglichkeit) zu testen, falls das noch nicht gemacht wurde. Es gibt einen Antikörpertest übers Blut, aber wirklich 100 pro sicher soll nur eine wDünndarmspiegelung/-biopsie sein.

Deine allgemeinen Blutwerte sprechen jetzt zwar nich unbedingt für eine Malabsorption a al Bauchspeicheldrüse oder Darmproblem, aber vielleicht zeigt sich sowas in manchen Fällen auch erst später im Blut und beginnt z.B. mit Gewichtsverlust.

Ausschießen würde ich es auf jeden Fall.
Wichtig wäre beim Ausschluss der beiden Dinge nicht besonders fettarm (Bauchspeicheldrüse) oder glutenfrei (Zöliakie) zu essen, da sonst die Ergebnisse verfälscht sein könnten.

Was ich sonst noch fragen wollte:

Merkst du nach manchen Lebensmitteln dass es dir schlechter geht als nach anderen?

Wurden Leber und Bauchspeicheldrüse schon mal per Ultraschall untersucht?

Wie geht es deinen Zähnen?

lg catlady
 
regulat-pro-immune
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Was ich auch noch fragen wollte:

Warst du eigentlich als Kind auch schon irgendwie gesundheitlich "auffällig", egal ob psychisch (z.B. ADHS, Asperger) oder physisch?
 
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Hallo catlady,

das mit dem Essen ist bei mir in der Tat genau so. Große Portionen esse ich auch nur zu Hause und wenn ich über den Tag zu wenig esse hatte ich auch schon mal Kopfschmerzen bekommen die praktisch sofort wieder weg gingen nachdem ich dann was gegessen hatte. Das hatte ich jetzt aber eigentlich schon länger nicht mehr.

Mein Gewicht hat sich zum Glück seit einigen Monaten um 65-66 Kg stabilisiert, bekomme es aber auch nicht wirklich hoch (war vorher bei 81-82 Kg).

Ich hatte es vor ein paar Wochen mal ausprobiert mehrere kleinere Mahlzeiten zu essen. Ging mir damit aber eher schlechter, weil ich nach dem Essen häufig so ne Art „Schnitzelkoma“ bekomme, selbst wenn ich nur ne Scheibe Brot mit Frischkäse und Gurkenscheiben esse oder so. Also nichts schwer verdauliches. Vielleicht probiere ich das noch mal aus aber aktuell fahr ich mit 2-3 größeren Mahlzeiten pro Tag besser (am frühen Nachmittag und ebenfalls große Portion abends - schlafe damit auch besser).

Gluten wurde zwei mal getestet (IgA-AK Gluten, IgA-AK und IgG-AK Transglutaminase); alles jeweils im sehr niedrigen Bereich (2 - 4, Ref. < 20). Bei der Magenspiegelung wurden meines Wissens nach auch Proben aus dem Dünndarm entnommen. Vielleicht könnte ich glutenfrei trotzdem mal ausprobieren.

Stuhltest wurde bisher zwei mal gemacht, aber die Elastase dabei nur einmal bestimmt. Lipase könnte ich auch noch mal bestimmen lassen.

Was meines Erachtens nach gegen eine Malabsorption spricht ist das normale bis erhöhte Gesamteiweiß, das erhöhte Albumin, sowohl absolut als auch prozentual, das normwertige Eisen und fehlende fettabhängige Vitaminmängel (Vitamin K, Vitamin B6, Vitamin B12). Außerdem habe ich keinen Durchfall und/oder Fettstühle.

Bestimmte Lebensmittel habe ich auch schon mal versucht gehabt zu identifizieren, konnte da aber bisher nichts reproduzieren.

Gefühlt würde ich daher eher sagen, dass die abdominellen Beschwerden sekundärer Natur sind, aber da kann ich mich natürlich trotzdem irren.

Eine Hämolyse (niedriges Haptoglobin - Spezifität für Werte unter 20, je nach Studie, bei 96-98,6%) soll ja auch zum vermehrten Verbrauch von Stickstoffmonoxid führen, welches als Gasotransmitter die glatte Muskulatur (mit) steuert und auch für die Kontraktion des Darms mit verantwortlich ist. Vielleicht würde eine Hämolyse auch die recht niedrige Folsäure erklären

„Aufgrund der Hämolyse kommt es zu kompensatorischer Steigerung der Erythropoiese mit erhöhtem Bedarf an Vitamin B12 und Folsäure. Die Serumspiegel dieser Vitamine sollten kontrolliert werden. Bei Bedarf ist eine Substitution erforderlich. Dies gilt insbesondere für Folsäure.“

„Bei PNH sind klinische Symptome wie Fatigue oder Dyspnoe ausgeprägter als nach dem Ausmaß der Anämie erwartet. Die Ursache dieser Diskrepanz zwischen Hämoglobinwerten und klinischer Symptomatik war lange unklar. In den letzten Jahren konnte gezeigt werden, dass die chronische intravasale Hämolyse zu einer Depletion von Stickstoffmonoxid (NO) führt. Die Hämolyse führt sowohl zu einem erhöhten Abbau von Hämoglobin als auch zu einer geringen Neusynthese. Das durch die Hämolyse freigesetzte Hämoglobin wird unter Verbrauch von NO zu Methämoglobin abgebaut. Aus den hämolysierenden Erythrozyten wird auch Arginase freigesetzt, welche mit der NO- Synthase um das Substrat L-Arginin konkurriert (Folie 7). NO ist ein zentraler Regulator des Tonus der glatten Muskulatur im Gastrointestinaltrakt und ebenso in den Gefäßwänden und hemmt die Thrombozytenaggregation sowie den Gerinnungsfaktor XIII. Eine ausgeprägte NO-Depletion kann zu gastrointestinalen Spasmen, pulmonaler Hypertonie oder erektiler Dysfunktion führen und trägt auch zum multifaktoriellen Geschehen der Thrombophilie bei PNH bei (Folie 8).“


Der Wilson würde halt die Symptome und viele Laborwerte mit am besten erklären. Das REC werde ich wahrscheinlich mal bestimmen lassen, habe dazu folgende Studie gefunden:

Die Sensitivität wird dort mit 97-100% und die Spezifität mit 100% angegeben. Trotzdem noch weitere Studien dazu laufen sind die bisherigen Ergebnisse wohl vielversprechend.

Ultraschall und MRT von der Leber waren bisher unauffällig. Meinen Zähnen geht es, so weit ich weiß, ganz gut. Könnte aber vielleicht mal wieder einen Zahnarzt einen Blick drauf werfen lassen.

Als Kind würde ich jetzt nicht sagen, dass ich psychisch auffällig war, ich war allerdings schon immer eher schlank und es wurde oft gefragt ob „der Junge denn auch genug Essen würde“; ich hatte allerdings nie, so wie jetzt, Gewicht verloren.

Auch hatte ich schon immer irgendwie eine eher schlechte Kondition, obwohl ich über Jahre und Jahrzehnte aktiv Sport getrieben hatte.
Im Nachhinein frage ich mich allerdings, ob die doch schon seit langem ausgeprägte Müdigkeit und teilweisen depressiven Verstimmungen (die es durchaus gab in der Jugend) und Ähnliches mit einem Wilson oder einer anderen Erkrankung assoziiert sein könnten. Zum Beispiel habe ich gelesen, dass sich der neurologische willst ja häufig zwischen dem 15. und 30. Lebensjahr manifestiert und teilweise mit Tremor in psychisch belastenden Situationen beginnt. Ich kann mich daran erinnern, dass ich mit circa 17 in der Fahrschule ein zitterndes Bein bekommen hatte, wenn ich nervös wurde wegen dem Fahrlehrer. Auch heute ist das vor einem Jahr aufgetretene Muskelzucken irgendwie mit psychischen Stress verbunden. Wenn ich mich z.B. mal (selten) streite, ist dieses Zucken doch recht reproduzierbar.

Ich frage mich außerdem, ob die Infektion Anfang 2020 eine bestehende Erkrankung verschlimmert haben könnte. Z.B. kann ja eine kompensierte Hämolyse in eine dekompensierte umschlagen, bei körperlichen Stress, z.B. durch eine Infektion. Vielleicht könnte auch der Trainingsbeginn mit dem Kraftsport, ein paar Monate vor dem ersten Kreislaufzusammenbruch vor 5 Jahren, auf diese Weise irgendwie zusammenhängen (körperliche Belastung).

lg Recuperatio
 
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weil ich nach dem Essen häufig so ne Art „Schnitzelkoma“ bekomme, selbst wenn ich nur ne Scheibe Brot mit Frischkäse und Gurkenscheiben esse oder so
Hallo Recuperatio,

...

Tipps gegen Müdigkeit nach der Mittagspause

1) Achten Sie in der Mittagspause auf Essen mit wenig Fett und wenig einfachen Kohlenhydraten. No Go‘s sind zum Beispiel Currywurst Pommes oder Schweinebraten mit Semmelknödeln. Leichte Kost wie Salat oder Gemüse lässt sich einfacher verdauen und macht weniger müde.

Übrigens: Auch zu wenig Flüssigkeit macht schlapp, weil der Körper dann weniger Blut zum Hirn transportiert. Statt sich mit Fett vollzuschlagen, trinken Sie lieber reichlich. Umgekehrt gilt: Wenn Sie spät ins Bett gehen, mittags Jägerschnitzel mit fetter Sahnesauce essen, sich nicht bewegen und nichts trinken, sind Sie garantiert nach dem Mittagessen todmüde. ...

Das weißt Du wahrscheinlich sowieso. Trotzdem ist der Blutzucker und seine Auf- und Abbewegungen sicher irgendwie an Deinen „Zuständen“ beteiligt.

Grüsse,
Oregano
 
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Hallo Oregano,

danke für den Tipp!

Ich esse meistens Brot oder Müsli als erste Mahlzeit wollte aber mal ausprobieren mit nem Salat oder so zu starten. Hab nur ein bisschen Bedenken, dass ich dann wieder mehr Gewicht verlieren werde aber eine Woche oder so kann ich’s ja mal ausprobieren.

Hatte früher viel gekocht aber das wurde durch die Erschöpfung zunehmend anstrengender mich in die Küche zu stellen und zu kochen. Manche Verwandte und Bekannte meinten schon ich solle doch mal versuchen mich ungesünder zu ernähren, nach dem Motto: vielleicht kann man sich ja auch zu gesund ernähren.

Ich wollte mir vielleicht mal so ein Teil was man in den Oberarm piekst holen, um mal über 1-2 Wochen meinen Blutzucker im Tagesverlauf zu beobachten.

Glucose und HbA 1c waren ja aber bisher immer im Normbereich ca. 70-80 und 4,9 - 5,1%.

Grüße,
Recuperatio
 
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Hallo R.,

ja, warum auch nicht den Blutzucker mit so einem Teil im Oberarm beobachten? Am besten gleich kombiniert mit einem Tagebuch in punkto Ernährung, Erleben usw.

Hier werden viele Rezepte für Frühstücke ohne Getreide aufgeführt, falls Du das suchst:


Grüsse,
Oregano
 
regulat-pro-immune
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Hallo R.,

ja, warum auch nicht den Blutzucker mit so einem Teil im Oberarm beobachten? Am besten gleich kombiniert mit einem Tagebuch in punkto Ernährung, Erleben usw.

Hier werden viele Rezepte für Frühstücke ohne Getreide aufgeführt, falls Du das suchst:


Grüsse,
Oregano
Hallo Oregano,

vielen Dank für die Tipps!

Grüße,
Recuperatio

Hallo Recuperatio,

aufgrund der Symptome könnte vielleicht auch ein HPU-Test hilfreich sein. Die Symptomatik von HPU und Morbus Wilson weist gewisse Ähnlichkeiten auf.
https://www.symptome.ch/wiki/kryptopyrrolurie/#Morbus_Wilson

Ich bin selbst Pyrroliker und hatte vor 6 Jahren ebenfalls auffällige Coeruloplasmin- (25 mg/dl) und freie Kupferwerte (11,4 µg/dl).

Gruß
Hans

Hallo Hans,

mit HPU habe ich mich noch nicht viel beschäftigt, werde aber wohl mal einen Blick drauf werfen.

Gruß,
Recuperatio

Wie sieht es bei dir mit Koffein / Kaffee / schwarzer oder grüner Tee / Energy Drinks / Cola aus?
Alles durchweg Genussmittel, keine Lebensmittel.
Und Koffein die weltweit am häufigsten verwendete pharmakologisch wirksame Substanz.

Hallo Gleerndil,

ich trinke keinen Kaffee (habe ich eigentlich noch nie), auch nur selten Tee und Energy Drinks nie (vielleicht hatte ich glaube ich einmal in meinem Leben einen getrunken vor 10 Jahren oder so).
Cola und Ähnliches eigentlich nur zu Weihnachten, Ostern und Geburtstagen; also kann ich im Jahr an einer Hand abzählen.
Alkohol ebenfalls nur zu Anlässen oder 1-2 mal im Monat ein Radler oder Mixbier oder so aber sehr selten und seit diesem und letzten Jahr praktisch gar nicht mehr weil ich, falls doch was mit der Leber sein sollte, lieber ganz drauf verzichte.
Trinke zu 99% Wasser und selten mal einen Tee oder Milch zum Frühstück.

Habe mich auch sonst eigentlich immer recht gesund ernährt die letzten 10 Jahre, mit morgens Haferflocken mit Milch oder Hafermilch, mit Zimt und Apfel oder Beeren (je nach Saison) und Wallnüsse. Salate mit eigenem Dressing (praktisch immer nur Olivenöl, Essig/Zitrone/, Pfeffer und Salz) mit Blattsalat, Tomaten etc. Viel Vollkorn wenn Nudeln oder Reis (wobei da auch mehr Basmati). Gedünstetes Gemüse in der Pfanne mit Lachs oder Hähnchen oder auch mal Erbsen oder Bohnen. Also eher abwechslungsreich.

Naschen tue ich sehr selten, haben ich eigentlich fast nie Appetit drauf, aber das ist schon seit ich klein bin so (Schokolade von Weihnachten, Ostern etc. blieb oft bis nächstes Jahr liegen). Aber zu keine Lust auf süßes findet man per Google fast gar nichts. Immer nur Heißhunger auf süßes, aber mir ist es ja das genaue Gegenteil.

Als ich vor ein paar Monaten abends auf einmal am ganzen Körper gezittert hatte und mein Blutdruck auf 160 oder so hochging (normalerweise eher bei 100/60 am Tag und runter bis auf 80/40 in der Nacht), hatte ich ein Glas Saft getrunken, falls es Unterzuckerung oder so gewesen sein könnte, was ich aber in dem Moment als ekelhaft süß empfand. Keine Ahnung ob das was heißen könnte.

Hatte gestern noch gelesen, dass der 24h Urin auf Kupfer nicht angesäuert sein sollte, da so falsch niedrige Werte gemessen werden, was bei mir allerdings der Fall war. Zusätzlich hatte ich ja eine Probe nicht gesammelt, also keine Ahnung wie verwertbar dieser Wert daher ist.
Auch das freie Kupfer lag nach der hier im Forum zitierten Formel (Kupfer - (3x Co)) bei 21, 28 und 27,6; also deutlich über 10 und zwei mal über 25.
Weiß jemand was es kostet das selbst zu bezahlen, falls ich eine weitere Probe in ein anderes Labor senden will? Und muss das Ganze während dem sammeln gekühlt werden und die Probe lichtgeschützt (z.B. mit Alu umwickelt) versendet werden?

Vielen Dank schon mal für die vielen Tipps!

Grüße,
Recuperatio
 

Kate

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Weiß jemand was es kostet das selbst zu bezahlen, falls ich eine weitere Probe in ein anderes Labor senden will?
Nach GOÄ-Ziffer 4132 kostet Kupfer im Urin (Atomabsorption) mit 1-fachen Satz abgerechnet 23,90 Euro (machen manche/wenige Labore bei Selbstzahlern) und mit dem normalen 1,15-fachen Satz 27,49 Euro.

Und muss das Ganze während dem sammeln gekühlt werden und die Probe lichtgeschützt (z.B. mit Alu umwickelt) versendet werden?
So, wie ich das kenne, ist der Transport unkritisch, icn würde aber beim Labor nachfragen.

Gruß
Kate
 
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Hallo catlady,

das mit dem Essen ist bei mir in der Tat genau so. Große Portionen esse ich auch nur zu Hause und wenn ich über den Tag zu wenig esse hatte ich auch schon mal Kopfschmerzen bekommen die praktisch sofort wieder weg gingen nachdem ich dann was gegessen hatte. Das hatte ich jetzt aber eigentlich schon länger nicht mehr.

Mein Gewicht hat sich zum Glück seit einigen Monaten um 65-66 Kg stabilisiert, bekomme es aber auch nicht wirklich hoch (war vorher bei 81-82 Kg).

Ich hatte es vor ein paar Wochen mal ausprobiert mehrere kleinere Mahlzeiten zu essen. Ging mir damit aber eher schlechter, weil ich nach dem Essen häufig so ne Art „Schnitzelkoma“ bekomme, selbst wenn ich nur ne Scheibe Brot mit Frischkäse und Gurkenscheiben esse oder so. Also nichts schwer verdauliches. Vielleicht probiere ich das noch mal aus aber aktuell fahr ich mit 2-3 größeren Mahlzeiten pro Tag besser (am frühen Nachmittag und ebenfalls große Portion abends - schlafe damit auch besser).

Gluten wurde zwei mal getestet (IgA-AK Gluten, IgA-AK und IgG-AK Transglutaminase); alles jeweils im sehr niedrigen Bereich (2 - 4, Ref. < 20). Bei der Magenspiegelung wurden meines Wissens nach auch Proben aus dem Dünndarm entnommen. Vielleicht könnte ich glutenfrei trotzdem mal ausprobieren.

Stuhltest wurde bisher zwei mal gemacht, aber die Elastase dabei nur einmal bestimmt. Lipase könnte ich auch noch mal bestimmen lassen.

Was meines Erachtens nach gegen eine Malabsorption spricht ist das normale bis erhöhte Gesamteiweiß, das erhöhte Albumin, sowohl absolut als auch prozentual, das normwertige Eisen und fehlende fettabhängige Vitaminmängel (Vitamin K, Vitamin B6, Vitamin B12). Außerdem habe ich keinen Durchfall und/oder Fettstühle.

Bestimmte Lebensmittel habe ich auch schon mal versucht gehabt zu identifizieren, konnte da aber bisher nichts reproduzieren.
Hallo Recuperatio.

Was mir noch einfällt....

Du schriebst ja dass deine Leber im Ultraschall und MRT normal aussah.
Dennoch glaube ich dran dass eine Leber trotz normalem Aussehens belastet sein kann, denn ich vermute stark dass ich das auch schon durchhatte.

Damals ging es mir ca. 2 Jahre und etwas darüber hinaus nicht besonders gut, ich hatte immer wieder Druck auf der rechten Oberbauchseite, konnte nicht mehr viel Eiweiß essen ohne total benommen zu sein und hatte regelmäßig einen schlechten, moosartigen Geschmack im Mund.

Ich dachte auch schon ich hätte vielleicht einen Leberschaden, da einige der Symptome drauf hindeuteten.
Die Leberwerte waren jedoch alle normal, allerdings war die Synthesefunktion (Cholinesterase) ziemlich im unteren Normbereich.
Mein Ultraschall sowie ein spezieller Scan der die Fibrosierung der Leber misst, waren gsd aber unauffällig.
Eine Fettleber/Fibrose/Zirrhose war somit gsd eindeuig ausgeschlossen.

Was ich damals gegen die Benommenheit ausprobiert habe war Lactulose Sirup. Den gibt es in jeder Apotheke zu kaufen und er soll das Ammoniak, das bei Leberproblemen schlechter abgebaut wird (vor allem nach Konsum von tierischem Eiweiß) entgiften und die Benommenheit im Gehirn verbessern.
Verwendet wird Lactulose jedoch meist als Abführmittel und da du ja geschrieben hast, dass du häufig Verstopfung hast, wäre das vielleicht mal einen Versuch wert es auszuprobieren.
Zumindest bis du mit deinem Problem weitergekommen bist.

Allerdings könnte sich ein längerer Gebrauch eventuell negativ auf die Darmflora auswirken, aber eine Zeitlang es öfters mal verwenden (z.B. bei Symptomen nach gewissen Mahlzeiten) schadet sicherlich nicht.

Es sei denn du verträgst Fruktose und Laktose nicht.

Die Leber ist allerdings zum Glück eine Organ welches sich sehr gut regenerieren kann, oft auch dann noch wenn man bereits strukturelle Schäden sehen kann.
Und wenn diese (noch) nicht vorhanden sind, dann wohl erst recht.

Wichtig ist nur die Ursache bzw. das Problem zu erkennen und zu behandeln bzw. gewisse Dinge die es womöglich verursacht haben abzusetzen bzw. wegzulassen (so wie es in meinem Fall war) und nebenbei auch gut auf die Gesundheit zu achten.

Bei mir hat sich die Leberproblematik mittlerweile schon längst wieder gebessert und ich nehme auch schon lange keinen Lactulose Sirup mehr.

Deswegen rate ich dir auch dazu den MW erstmal wirklich auszuschließen und dann weitere Ursachenforschung zu betreiben (auch in Richtung anderer Ursachen und Organe).

Ich hoffe du kannst mit dem Tipp eventuell was anfangen.

lg catlady
 
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Hallo Kate,

Danke für die Info! Das geht ja preislich noch.


Hallo catlady,

danke für den Tipp mit dem Lactulose Sirup! Werde ich die Ärzte mal drauf ansprechen oder einfach mal ausprobieren. Die Cholinesterase lasse ich noch zeitnah bestimmen; wurde vorher leider noch nicht gemacht.

LG Recuperatio
 
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Hallo zusammen!

Ich habe seit einigen Jahren verschiedene Symptome:...

Hallo,


viel Text! :)

Hast Du schon daran gedacht, dass einiges psychisch bedingt sein könnte?

Ein Beispiel: ich hatte eine OP, die ging schief, dann eine Untersuchung, die ging auch schief und ich lag schon 12 Tage im Krankenhaus. Dann starb meine Mutter und sofort entwickelte sich eine Gürtelrose und mein Körper war innerhalb einer Stunde voller roter Flecken.

Oder jetzt: ich habe Untersuchungen wegen Pankreas und bis zum gestrigen Termin hatte ich das beim Liegen das Gefühl, das mein T-Shirt spannen würde. Dabei bin ich wie Du: eher dünn! Als die Untersuchung vorbei war, war auch das Gefühl weg.

Schwitzen tu ich übrigens auch nicht und einige Laborparameter wie die D Dimere sind bei mir seit Jahren bei 1000 oder 1500. Auch meine Pankreas Amylase ist 3fach erhöht, manchmal vierfach. Dennoch habe ich keine Pankreatitis.

Was ich damit sagen möchte: als ich Deine Liste las, all die detaillierten Beschreibungen, hatte ich das Gefühl, dass Du Dich extrem intensiv mit Deinem Körper auseinandersetzt. Das ist zwar einerseits gut - wenn Du aber in dieser Auseinandersetzung gefangen bist, dreht sich alles nur noch um Laborwerte und alles andere bleibt auf der Strecke.

Natürlich solltest Du herausfinden, was Dir fehlt, aber ob ein einzelner Wert geringfügig erhöht ist, oder nicht, ist sekundär.

Beispiel: viele Werte sind erst dann wirklich erhöht, wenn sie 200, 300, 500% erhöht sind. Oft liegt ein Referenzbereich hier bei 50-150 und woanders bei 60-135 und jeder hätte mit 138 bereits eine Markierung.

Mach mal ein MRT von Kopf/Hals und Abdomen und geh zu einem EKG. Zahle es Dir notfalls selbst. Und wenn da alles gut ist, lass es ruhen und beginne mehr zu leben!
 
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