Geld sparen für CFS-Kranke

[Gini]

Hallo,

wir haben uns im Literatur-Thread ja schon kurz unterhalten über das leidige Thema, dass CFS-Kranke wegen zu geringen Einkommens (geringe Renten, Krankengeld, Sozialhilfe etc.) oft zuwenig Geld haben für Ärzte, Diagnostik, Therapien, Medikamente etc., und die Frage im Raum stand, wie CFS-Kranke denn zu mehr Geld kommen könnten. Ja wie – wenn sie doch gar keine Kraft haben zum Arbeiten, um sich mit einem Job etwas dazu zu verdienen. Das dürfte eines der leidigsten Themen bei der CFS-Erkrankung sein, und ihm einmal einen Thread zu widmen, kann uns eigentlich nur ein Stück weiter bringen. Weil das Thema bereits auf Echo stieß, schubse ich es jetzt einfach an.

Es geht dabei nicht nur um Verdienstmöglichkeiten, sondern auch um andere Lösungen, wie man zu mehr Geld kommen kann. Ich habe da einige Ideen dazu, die meisten sind aus eigener 15-jähriger CFS-Erfahrung. Ideen kann es eigentlich nicht genug geben, und wenn jeder seine eigenen Erfahrungen einbringt, wird vielleicht auch jeder, der bisher noch ratlos ist, noch fündig werden.

Es ist natürlich klar, dass es sehr viele verschiedene CFS-Schweregrade gibt, und dass es Zeiten gibt, in denen gar nichts geht und man einfach nur froh ist, wenn man sie überhaupt überlebt. Das ging mir auch so. Es gibt vielleicht aber auch die „besseren“ Zeiten, in denen sich eine gewisse Routine im Umgang mit der Erkrankung ergeben hat, und man vielleicht doch daran denkt, wie es wohl wäre, wenn man sich einmal einer minimalen Arbeitsbelastung aussetzen würde, - oder einfach, um sich Medikamente leisten zu können, doch einmal bereit ist, einen Versuch zu wagen, auch wenn der Ausgang des Experimentes ungewiß ist.

Auch zur Frage, die uns am meisten umtreibt, „wie man das angesichts fehlender Kraft eigentlich schaffen soll“, könnten wir unsere Erfahrungen weitergeben.

Ich halte dies für ein sehr wichtiges und zentrales Thema bei CFS.



Der erste konkrete Punkt, den ich zu diesem Thema nennen will, war CFS-biografisch bei mir die erste wichtige Entscheidung, die ich traf, und die sich für mich für den finanziellen Bereich bis heute äußerst segensreich ausgewirkt hat, auch wenn ich damals noch keine Ahnung hatte, wie folgenreich im positiven Sinne diese Entscheidung sein würde.

Ich hatte mich entschieden, meine vergiftete Wohnung, aus der ich dringend heraus musste und in der mein CFS begann (durch ein Pestizid/Nervengift in einem Schurwollteppich), zu verlassen und erst einmal bei meinen Eltern im Elternhaus unterzuschlupfen, bis es mir wieder besser geht. Das war eigentlich nur als eine vorübergehende Übergangslösung gedacht, bis es mir besser geht. Ich bin aber nach 15 Jahren immer noch dort, und was das Gute ist: Ich habe freie Kost und Logis - und was für mich im Gegenzug selbstverständlich ist - gegen Mitarbeit im Haushalt und allem Sonstigen, was im Zusammenleben mit alternden Eltern alles ansteht.

Die freie Kost und Logis ist der ganz große Pluspunkt für meine Gesundheit, weil ich dadurch meine ganze Rente zur freien Verfügung habe und für Arztkosten und Medikamente einsetzen kann. Der zweite Pluspunkt ist: Ich kann hier im Haus mit den anfallenden Arbeiten meine Belastbarkeit ohne jeden Druck von außen testen, und die Arbeit auch so einteilen, wie ich es vom CFS her brauche. Tätigkeiten außer Haus sind für mich fast unmöglich, zu Hause geht aber – in meinem langsameren Tempo und in den besseren Zeiten – einiges.

Dasselbe wäre grundsätzlich auch in anderen Lebensgemeinschaften oder Kommunitäten, bei denen gegen Mitarbeit freie Kost und Logis zu erhalten wäre, denkbar. Ich denke da an Biobauernhöfe, die das zum Teil anbieten, genauso wie an Klöster, bei denen das zum Teil möglich ist. Auch Bekannte oder Verwandte, die einem das ermöglich könnten, wären denkbar. Voraussetzung ist immer, dass sie sich mit der begrenzten Mitarbeit eines CFS-Kranken arrangieren können. Einen Haushalt muß man zu Hause auch führen, und so könnte man dieses Minimum an Arbeit auch in einen allgemeinen Dienst stellen gegen freie Kost und Logis.

Daß ein solches Leben im zwischenmenschlichen Bereich Schwierigkeiten mit sich bringen kann, liegt auf der Hand, aber im Guten geht wirklich viel. Das kann ich aus Erfahrung mit meinen Eltern sagen: Wenn man selber Gutes einbringt, zieht es seine Kreise.


Ich habe über das Forum Kontakt mit einem 15-jährigen Mädchen, das stark vergiftet ist, schlimme Allergien hat, unter chronischer HWS-Instabilität mit nitrosativem und oxidativem Stress leidet, dazu Schlafstörungen und noch einiges mehr…, und auf ein CFS zusteuern würde, wenn sie nicht in die Hände eines kompetenten Arztes geraten wäre, der das Blatt vielleicht noch wenden kann. Sie hat mir gestern einen Spruch übermittelt, der so gut zu uns Kranken passt, Hoffnung gibt, und programmatisch für den Umgang mit CFS stehen könnte, so dass ich ihn einstellen möchte:

In jedem Schmerze liegt verborgen ein Keim für neuen Lebensmut

Was für ein schöner Spruch! Die Chance in der Krise wahrnehmen, trotz allem Leid das Beste aus seinem Leben zu machen versuchen, und trotzdem kleine Schritte nach vorne wagen – eine solche Einstellung ist allein schon Gewinn, und könnte zum Fundament für das Gelingen des zunächst unmöglich Erscheinenden werden.

LG
Gini

 

[Gini]

Mehr Geld für CFS-Kranke

Hallo,

eine weitere Möglichkeit wären vielleicht Arbeiten, die man zu Hause für andere ausüben kann. Das Haus verlassen ist oft mit viel Kraftaufwand verbunden, und war bei mir selber zu Arbeitszwecken nicht möglich, deshalb war es bei mir besser, mir die Arbeit ins Haus zu holen. Nicht alle folgenden Arbeiten habe ich selber erprobt, aber einige davon, und die Liste ist sicher noch erweiterbar:
Bügelarbeiten, Schreibarbeiten am PC, Baby sitten, Heimarbeiten für Firmen, Kindern Nachhilfe-Untericht geben, mit Ausländern Deutsch lernen, Korrekturlesen für Verlage, oder andere persönliche Talente, die sich zu Hause umsetzen lassen wie Nähen, Handarbeiten, Untericht geben in einem Musikinstrument, Noten schreiben, Handwerksarbeiten….

Man kann zu diesem Zwecke eine Anzeige schalten, oder einfach nur in der großräumigen Nachbarschaft Zettel in die Briefkästen werfen, und die Dienste anbieten. Vielleicht reicht es auch schon, im Bekanntenkreis und der Nachbarschaft anzufragen, und der Stein kommt ins Rollen.

Heimarbeiten müssen natürlich von einer Firma abgeholt und hingebracht werden, da bräuchte es ein Auto dazu. Wenn ein eigenes Auto fehlt, ließe sich vielleicht auf demselben Weg (Zettel in Briefkästen etc.) einen autofahrenden Pendler finden, der gegen geringes Entgelt den Fahrdienst übernimmt. Ob man einmal eine Stunde dasitzt und statt des Unterweg-Seins im Internet Adressen schreibt oder Bohrer sortiert, das dürfte keinen großen Unterschied machen, ist nur am Anfang vielleicht etwas gewöhnungsbedürftig. Der Vorteil ist, daß man das Arbeitstempo und die Arbeitseinteilung zu Hause selbst bestimmen kann.
Bei uns in der Region gibt es eigentlich in jedem Dorf oder jeder Stadt Nachbarschaftdienste, die meist ehrenamtlich ihre Dienste anbieten. Auch dort könnte man um solche Fahrdienste anfragen, sie können das vielleicht auch vermitteln, erfragen oder irgendwie ermöglichen.

Eventuell wären noch direkte Dienste in der Nachbarschaft möglich, wohin man es nicht weit hat, und der Kraftaufwand in Grenzen bleibt. Oder man kann vielleicht für Nachbarn im gleichen Wohnblock die Kehrwoche gegen Bezahlung übernehmen.

Meine CFS-kranke Freundin hat sich einige Zeit mit Zeitungsaustragen/Prospektverteilen zu Fuß in ihrem Wohngebiet zusätzlich etwas Geld verdient. In der Anfangsphase dachte sie, sie würde zusammenbrechen und das nicht durchhalten, sie hat aber dann trotz Fibromyalgie Gefallen an der Arbeit gefunden und gespürt, dass ihr die die frische Luft und die Bewegung gut tut, und ihre Runden dann geliebt. Mehr als schief gehen kann es nicht.

Ich habe das selbst auch oft erlebt, dass ich nach dem Start einer neuen Tätigkeit meistens nach 3-4 Wochen einen starken Knick hatte, und mich ernsthaft gefragt habe, wie ich das weiter schaffen soll. Ich habe mehrfach die Erfahrung gemacht, dass sich die Probleme von selbst gelegt haben, einfach nur, indem ich erst einmal weitergemacht, und den Gedanken, wie ich das schaffen soll, nicht zu viel Raum gegeben habe, und die Kräfte etwas besser eingeteilt habe.
Nur bei einem Job 20 km von zu Hause entfernt musste ich aufgeben, und wenn starke gesundheitliche Einbrüche kamen.

Womit ich selber noch ein bisschen Geld dazuverdiene, ist die Grabpflege von zwei Gräbern. Ich gärtnere ganz gerne und liebe den Umgang mit Pflanzen, und so versorge ich mit drei Pflanzaktionen pro Grab im Jahr zwei Gräber. Mit 1-2 Stunden pro Grab ist die Arbeit getan, und diese Stunden kann ich mir legen, wie ich will, dazu noch das Gießen über den Sommer, das ist machbar. Der Friedhof ist zu Fuß erreichbar, so habe ich noch etwas Bewegung und frische Luft.
Es gibt nicht wenige, die jemanden für die Grabpflege oder für Gießdienste suchen; mit etwas Kreativität findet man sich gegenseitig (Anzeige im Kirchenanzeiger, Adresse im Pfarrbüro hinterlegen, vielleicht gibt es ein schwarzes Brett in der Kirche, Zettel in Briefkästen werfen, herumfragen…).
Auch alleinige Gießdienste für die Gräber, oder für Gärten, die in den Sommer-Urlaubswochen verwaist sind, sind denkbar.

Als wichtig habe ich es immer empfunden, dass die Arbeiten nicht zu viel Konzentration und geistige Fähigkeiten fordern. Der Gehirnnebel kann zeitweise groß sein, und deshalb sind einfachere, praktische Arbeiten von mir generell bevorzugt. Aber eine Stunde Konzentration ging mit etwas gutem Willen auch, so konnte ich zwei Jahre auch zu Hause einem Kind Klavier-Untericht geben - nicht perfekt, aber passabel, um es dann in bessere Hände abzugeben, als es Zeit dafür war. Es geht oft mehr, als man zuerst denkt.

LG
Gini

 

[Manno]

Mehr Geld für CFS-Kranke

Vielleicht ist mir inzwischen schon jeglicher Optimismus verloren gegangen, doch statt diesem Spruch:

In jedem Schmerze liegt verborgen ein Keim für neuen Lebensmut

kenne ich nur diesen:

Je mehr ich erhoffe, umso stärker trifft mich die Wirklichkeit (Dürrenmatt)

Nun - zum Thema:
CFS ist eine Erkrankung und da wird's wohl wenig helfen so zu tun, als ob man noch gesund wäre, oder wenn man versucht sich möglichst lange noch irgendwie so durchzuschlängeln. Dabei kann's einem dann nämlich passieren, daß man irgendwann so am Ende ist, daß man zu gar nichts mehr fähig ist.

Sinnvoller wäre es zuerst einmal an die Liste der anerkannten chronischen Krankheiten zu kommen, damit man überhaupt einmal weis für welche Symptome man besondere Unterstützung bekommen kann. Erst dann kann man sich derartige Dinge von den entsprechenden Ärze bestätigen lassen, an speziellen Heil-Programmen teilnehmen und einen Schwerbehindertenausweis beantragen (kostenlose Busfahrkarte, ect.) Entscheidend ist dann aber, daß der Arzt für so einen Patienten nicht länger mir 30 €/Quartal abgespiest wird (weswegen er ihn nur noch abfertigt). Dann bekommen mehrere Fachärzte für jede einzelne chronische Erkrankung bis zu 5.000 € die sich dann seiner Sache wesentlich "einfühlsamer" annehmen. Auch muß der Patient derartige Untersuchungen dann nicht mehr privat bezahlen. Über das, was diesbezüglich so alles möglich ist, beschwerte sich letzte Woche eine Krankenkasse während eines Interviews zu den von ihr erhobenen "Zusatzbeiträgen": "Wir haben hier ein Kind mit mehreren chronischen Krankheiten, für das wir alleine schon 1,5 Millionen € / Jahr bezahlen müssen ! Wie sollen wir sowas denn ohne zusätzliche Beiträge finanzieren ?" Bei so einer Äußerung spürt man förmlich die Entrüstung der Sachbearbeiter: "Die einen bekommen nach den neuen Regelungen die ärztlichen Leistungen nur so in den Arsch geschoben und wer nicht die richtigen Anträge stellt geht dann völlig leer aus !"

Tja - da wird man dann schon nachdenklich ! Nur wer sich durch diese Bürokratie gewühlt hat und sich derart abgesichert hat, der muß als Schwerbehinderter im Notfall keine Angst mehr vor "Unterversorgung" haben. Das beruhigt dann schon einmal die Nerven, man fühlt sich mit seiner Krankheit angenommen und wird auch entsprechend ausgibig diagnostiziert. Daß die Psyche einen erheblichen Teil zur Genesung beiträgt, sollte ja inzwischen bekannt sein. Solange sich ein CFS-Kranker jedoch noch in einem ständigen Kampf gegen Windmühlenflügel befindet, wird er niemals gesund werden können ! Aber auch körperlich wird eine eingehende Diagnostik zu dem ein oder anderen Hilfsmittel oder Medikament führen, was eine Genesung nur fördern kann.

Doch genau hier - und das verwundert mich sehr - können nicht einmal die CFS-Organisationen Hilfe anbieten (oder eine Kopie der Liste anerkannter chronischer Erkrankungen zur Verfügung stellen). Selbst in der Bildzeitung war sie einmal in Teilen abgedruckt ...

 

[Apoman]

Mehr Geld für CFS-Kranke

also ich find die vorschläge von Gini gut. Wozu man fähig ist, muß man selbst feststellen, aber Ideen sich etwas dazu zu verdienen und Geld für die Therapie einzusparen halte ich für sehr sinnvoll. wohle zur Zeit auch bei meinen Eltern, habe miene Wohnung aber noch, und werd sie auch behalten, da ich es dieses Jahr "packen" werde.
Schikaniert wird man auch wenn man gut versichert ist, z.B. von seiner Privatkasse die hinterher die Therapien nicht bezahlt (bzw. bezahlen will) obwohl unterschiedliche Ärzte sagen sie müssen. Tja, sicher ist man nie.
illusionen was sein müßte (aber was wir in unserem Leben nicht mehr erleben werden) bringen uns nicht vorwärts, es sind die kleinen Dinge und Tips, so wie gini sie gegeben hat.

Gruß, Apoman

 

[Gini]

Mehr Geld für CFS-Kranke

Meinen nächsten Vorschlägen gebe ich die Überschrift „Abspecken“. Die, die schon länger CFS haben, werden automatisch schon einiges davon umgesetzt haben, wer aber am Anfang eines CFS steht, hat vielleicht noch nicht an alles gedacht.

Als ich in den ersten zwei Jahren meines CFS mit ganz wenig Krankengeld über die Runden kommen musste bis die Rente bewilligt war, und ich sogar noch trotz freier Kost und Logis zuwenig Geld hatte, wurde ich sehr erfinderisch darin, wie ich zu mehr Geld kommen könnte. Ich auferlegte mir für diese Zeit einen Stop, Kleider oder Schuhe zu kaufen und brauchte erst einmal alles auf, was ich in den Schränken hatte. Gute Kleidung, die ich nicht mehr tragen wollte, brachte ich den Secondhand-Shop (dort kann man natürlich auch günstig einkaufen). Ein teureres gebrauchtes, neuwertiges Elektrogerät, das ich nicht mehr brauchte, verkaufte ich per Anzeige. Eine geschenkte Münzsammlung trug ich zur Bank, und Schmuck, den ich nicht mehr wollte, zum Altgold-Händler (nur seriöse!). Versicherungen wurden gekündigt und Verlags-Abos abbestellt. Aussortierte Bücher brachte ich ins Buch-Antiquariat. Beim Räumen meiner Wohnung ließen sich noch ein paar Möbelstücke verkaufen. Der klassische Flohmarkt kann ebenso ein Marktplatz für den Verkauf von Gebrauchsgegenständen sein, wie das Netz mit Ebay und Amazon.

Sprich: Aufmerksam durch seine Wohnung laufen und sein Hab und Gut inspizieren, ob sich nicht etws in Geld umsetzen lässt, was man nicht mehr braucht und nicht mehr aufbewahren will. Die Reserven sind da natürlich eher gering, aber wenn man etwas wirklich nicht mehr braucht, dann kann man sich auch davon trennen zugunsten von mehr Geld.

Der zweite Punkt zum Abspecken ist ein wörtlicher: Meine CFS-kranke Freundin hat Gewichtsschwankungen von 10 kg, und wenn sie wieder einmal zuviel Pfunde hat und Geld braucht, dann spart sie es sich buchstäblich vom Mund ab und speckt ab. Ich möchte damit aber niemandem zu nahe treten. Es ist jedermanns eigene Entscheidung.

Vielleicht lässt sich bei der Wohnungsauswahl noch Geld sparen: Eine billigere Wohnung suchen, oder einen Umzug von den teureren Stadtwohnungen zu billigeren Landwohnungen wagen. Strom sparen, Wasser sparen, Heizkosten sparen…. einfach etwas erfinderisch werden, und überlegen oder recherchieren, ob noch irgendwo etwas drin ist.

LG
Gini

 

[Leitwolf]

Mehr Geld für CFS-Kranke

Um was gehts hier bitte??? Eine Anleitung zur Depression?

Sind denn Vorschläge wie hungern, Familiensilber verkaufen oder mal einfach frieren ernsthaft als Problemlösung gedacht? Oder soll das Ganze ein schlechter Witz sein? Der innovative Aspekt an diesen Ideen ist mir jedenfalls entgangen. Solche Konsequenzen von Armut ergeben sich auch ganz von allein, ohne dass man darauf zielstrebig hinarbeiten müsste..

Ich versteh ja, dass man sich Luft machen will ob der unmöglichen Lebenssituation in die ein CFS Kranker von der asozialen Gesellschaft gestoßen wird. Vor allem wenn man sich dann zynischer Weise auch noch vorhalten lassen darf, in welchem Sozialstaat wir doch leben würden. Aber darüber den Titel "mehr Geld für CFS Kranke" zu stellen ist ein zynischer Spass den sich Betroffene nicht verdient haben!

lg.

 

[chandsen]

Mehr Geld für CFS-Kranke

weil ich dadurch meine ganze Rente zur freien Verfügung habe...

Hallo Gini, @all

mich würde interessieren, wie man denn überhaupt als CFS-Betroffener zu einer Rente kommt ohne dafür zwangspsychiatrisiert zu werden?

Welche Untersuchungen/Befunde sind nötig um eine Rente zu bekommen? Die typischen Tests der Umweltmediziner, die auch noch Eigenleistung sind, haben meiner Erfahrung nach keine Relevanz in einem Rentenverfahren.

Gruß
Chandsen

 

[Manno]

Mehr Geld für CFS-Kranke

Um was gehts hier bitte??? Eine Anleitung zur Depression? Sind denn Vorschläge wie hungern, Familiensilber verkaufen oder mal einfach frieren ernsthaft als Problemlösung gedacht? Solche Konsequenzen von Armut ergeben sich auch ganz von allein, ohne dass man darauf zielstrebig hinarbeiten müsste. lg.

@ Leitwolf: Sowas muß nicht unbedingt zur Depression führen, - obwohl ein bißchen machts mich selbst schon depressiv ... Jedenfalls habe ich auch beschlossen es so zu machen, denn nach einem MCS Anfall wußte ich nicht mehr wo ich hingehen sollte. Ja - für 1-2 Wochen kann man evtl. bei einer Bekannten übernachten, aber wie finanziert man eine Wohung, wenn man in einem Heim leben muß. Also suchte ich nach einer günstigeren Übernachtungsalternative und bekam einen Schock...

Es wirkte fast wie ein Trauma, denn im Ernstfall werde ich mir die Miete für meine Wohung nicht mehr leisten können und dann folgt die Zwangsräumung und alles landet im Müllcontainer. Seitdem habe ich noch mehr Angst davor richtig krank zu werden. Die Depression erfolgte also durch einen Realitätschock und nicht durch die daraus gezogenen Konsequenzen.

Es war natürlich wesentlich schöner, als ich mich noch auf mein eigenes Haus am Stadtrand mit Swimmingpool und Reitpferd vorbereitet habe. Dafür habe ich sogar eine hübsche Kutsche in einer Garage aufbewahrt, die ich mir in den Garten stellen wollte. Auch das neue Telefon mußte natürlich von der Reichweite her bis in den Garten funken können. Ja - so sieht Optimismus mit rosaroter Zukunft aus, doch mit CFS deckt sich das nicht. CFS ist die staatlich verordnete Angst eines Tages alles zu verlieren. Damit kann man sich nur arrangieren, indem man sich schon vorher von allem trennt.

Seitdem habe ich schon alle eingelagerten geschnitzen Möbel für mein zukünftiges Eigenheim verkauft, eine ganze Scheune geleert, habe all meine Bücher oder LP's auf dem Trempelmarkt verkauft und mich nachher sogar noch vom Anhänger fürs Auto getrennt. Ich werde mir sowieso nie wieder größere Dinge kaufen. Mein Ballast nimmt langsam ab, erdrückt mich immer weniger und nun genieße ich mehr und mehr den gewonnenen Platz in der Wohung. Das wird nun solange weitergehen, bis nur noch das übrig bleibt, was ich unbedingt brauche. Wenn mir dann etwas passiert, nehme ich meinen Koffer und gehe. Der Rest kommt in eine Gitterbox und wird noch für ein paar Monate oder Jahre eingelagert.

Diese Denkweise macht zwar keinen optimistischen Eindruck, doch richtig krank macht nur chronische Angst und fortgesetzte Verdrängung. Wenn man losläßt, sein Schicksal sozusagen in Gottes Hand legt und sich sagt: Wenns passiert, dann passiert es eben und darauf bin ich schon vorbereitet, dann lebt es sich besser ...

Gruß Manno

 

[Gini]

Mehr Geld für CFS-Kranke

Hallo chandsen,

ja, du hast Recht, dass die Befunde der Umweltmediziner nicht ausreichen für eine Berentung wegen CFS. Ich habe zu meiner eigenen Berentung schon im Literatur-Thread geschrieben. Ich kopiere die Texte einfach herein, sie sind nicht unwichtig:


Beitrag #69:
„Bei meiner eigenen Berentung vor ca. 12 Jahren war es auch eine psychische Diagnose, die dann den Rentenantrag durchgehen ließ. Ich hatte allerdings erst nach Jahren davon erfahren, als es schon viel zu spät war, mich dagegen zu wehren.
Ich berichtete beim Gutachter-Termin von der Pestizid-Vergiftung, und an diesem Punkt wurde der Gutachter richtig energisch, und hat sich die Notizen mit Leuchtstift angestrichen. Von daher dachte ich, daß das dann ins Gutachten als Hauptpunkt einfließt.
Nach nur 20 Minuten der Anamnese durch den Gutachter war ich am Ende meiner Kraft, zitterte und bebte nur noch vor Schwäche und bat um eine Verschiebung der weiteren Anamnese auf einen anderen Termin.... Von daher war ihm klar, daß ich wirklich nicht belastbar bin, und daß er mir zur Berentung verhelfen muß.
Wie ich aber erst Jahre später von ihm selbst erfahren hatte, hätte die Vergiftung nie ausgereicht, um die Berentung zu bekommen. Er war gezwungen, eine härtere Diagnose einzutragen, damit die Berentung klappt.

Inzwischen wurde erstmals in Deutschland einem Landwirt eine Parkinson-Erkrankung als Folge des vielen Umgangs mit Pestiziden als Berufskrankheit anerkannt (Pestizide bewirken oft als Spätfolge eine Parkinson-Erkrankung, das ist bekannt). Allmählich bewegt sich also etwas im Staat...

Mich stört die psychische Diagnose von damals nicht all zu sehr: Ich sage mir einfach, diese Stück Papier liegt irgendwo in Berlin in einem Ordner, und wahrscheinlich bekommt es nie irgendjemand zu Gesicht. Und wenn ich mich in einigen Jahren vielleicht nochmals gesund zurückmelden kann, dann gilt diese Krankheit sowieso als überwunden.“


Beitrag #85:
„Ich möchte noch einen Tip geben für alle, die einen Rentenantrag stellen wollen.
Ein Antrag auf Zeit geht einfacher durch als eine komplette Berentung auf Jahrzehnte hinaus.

In Deutschland gibt es die Möglichkeit, Rentenanträge auf Zeit zu stellen, und zwar sowohl für die Erwerbsminderung als auch die Erwerbsunfähigkeit. Wie ich von einem Gutachter gesagt bekam, gehen die Rentenanträge auf Zeit v.a. bei jungen Menschen, die noch eine gute Regenerationsfähigkeit mitbringen, viel leichter durch. Die Rente auf Zeit wird nur für zwei Jahre bewilligt. Das wird vom Rententräger natürlich viel eher genehmigt, als eine Rente auf lange Zeit.

Nach zwei Jahren muß man rechtzeitig einen Antrag auf Weiterbewilligung stellen, sollte die Erwerbsminderung nicht überwunden sein.
Beim ersten Antrag auf Weiterbewilligung musste ich erneut zu einem Gutachter, danach wurden die Weiterbewilligungen nur noch schriftlich mit Ausfüllen von Fragebögen und Attests der behandelnden Ärzte abgewickelt.

Ich selbst konnte mir mit 35 Jahren, als ich den Rentenantrag auf Zeit gestellt hatte, einfach nicht vorstellen, dass diese Erkrankung Jahrzehnte lang andauern soll. Ich glaubte, mit ein paar Jahren Regeneration sei es getan. Darum kam für mich damals nur die Rente auf Zeit in Frage. Erst später wurde mir bewusst, was ich da für eine richtige Entscheidung getroffen hatte.
Ich hatte auch nie Mühe damit, daß mir die Ärzte nicht geglaubt hätten, wie es mir geht. Mir wurde immer alles geglaubt. Sicher auch ein Pluspunkt.“

LG
Gini

 

[Apoman]

Mehr Geld für CFS-Kranke

Das Bundesverfassungsgericht hat heute Morgen in seinem Urteil zu Harz IV eine Härtefallregelung gefordert, die zur Umsetzung von der Regierung bereits angekündigt ist. Mal sehen ob das auch für diese Erkrankung gilt, aber ich fürchte jeder mit einem kleinen Wehwehchen wird sich als Härtefall sehen nur um an mehr Geld zu kommen.

 

[chandsen]

Mehr Geld für CFS-Kranke

Danke Gini,

aber besteht bei Berentung nicht auch das MUSS Rehamaßnahmen zu ergreifen? In Falle einer psychischen Diagnose bedeutet dass doch ab in die Klapse oder kein Geld!?

Gruß
chandsen

 

[Manno]

Mehr Geld für CFS-Kranke

aber besteht bei Berentung nicht auch das MUSS Rehamaßnahmen zu ergreifen? In Falle einer psychischen Diagnose bedeutet dass doch ab in die Klapse oder kein Geld!? chandsen

Im praktischen Fall müssen vor einer Berentung erst einmal alle med. Möglichkeiten genutzt worden sein. Im Fall einer psychischen Diagnose bedeutet das, daß zuvor eine Behandlung beim Neurologen erfolgte, daß eine Therapie mit Psychopharmaka zu keinem Erfolg führte, daß eine stationäre Therapie keinen Erfolg brachte und das auch eine Halbtagsbeschäftigung nicht möglich war. Erst dann - wenn alle Möglichkeiten genutzt wurden, kann überhaupt an eine Rente gedacht werden.

Es wird also eher kontraproduktiv sein, eine Rente zu beantragen, bevor nicht alle Möglichkeiten nachweislich genutzt worden sind. Dann nämlich muß der Gutachter eine Rente ablehnen und wenn die erst einmal abgelehnt wurde, ist die Wahrscheinlichkeit hoch, daß sie bei der nächsten Begutachtung wieder abgelehnt wird (auch wenn dann eine stationäre Behandlung erfolgt ist).

Bevor sich nun aber jemand in die "Klappse" einweisen läßt, damit er die Voraussetzungen erfüllt, sollte derjenige sich lieber selbst nach einer angemessenen Therapie umschauen. Es gibt ja auch Krankenhäuser die eine Besserung durch Umstellung der Ernährung erreichen wollen (Lahnstein Klinik), oder sogenannte "New-Age" Kliniken bei denen der Aufbau einer "gesunden sozialen Umgebung" eingeübt wird, Kliniken für Umwelterkrankungen oder weis der Himmel was auf dem Psychomarkt noch alles angeboten wird. Jedenfalls sollte der Gutachter erkennen, daß der Betroffene vorher alles vesucht hat, um wieder fitt zu werden.

 

[Gini]

Mehr Geld für CFS-Kranke

Hallo chandsen,

ich kann dir nur beantworten, wie es bei mir selber war. Ich wurde weder in eine Reha gesteckt, noch in eine Psychiatrie, noch zu einem Neurologen in die Behandlung geschickt, noch mußte ich Psychophyrmaka einnehmen, noch eine Halbtagsbeschäftigung versuchsweise ausüben..... Bei mir genügte dieser eine Gutachter-Termin und die Rente war durch.

Ich kann mich zwar erinnern, daß irgendeine Ärztin (nicht der Gutachter) in dieser Zeit mir eine Reha "zwangsverordnet" hat, sprich mich gezwungen hat, einen Antrag zu stellen, der Antrag wurde aber von der Krankenkasse prompt abgelehnt. Die genaueren Hintergründe, warum, wozu, weiß ich nicht mehr - es sind 15 Jahre her.

Wie schon gesagt, es ging bei mir nur um die Bewilligung von 2 Jahren, und das ging ohne Aufhebens auf Anhieb durch.

Bei meiner Cousine war es ähnlich. Sie mußte zwar einige Jahre um ihre Rente kämpfen, nach einer gesundheitlichen Verschlechterung wurde im vergangenen Jahr die Zeit-Rente aber dann bewilligt. Auch ihr wurde nichts auferlegt - keine Reha, keine Medikamente..., nichts.

Wohlgemerkt ich rede von Deutschland!

LG
Gini

 

[Anonym69]

Mehr Geld für CFS-Kranke

Ich verstehe den Sinn dieses Threads nicht wirklich. CFS heißt: keine Kraft für Nichts. Auch keine Kraft mal eben mit dem Bus aus der "billigen" Landwohnung in die Stadt zu fahren um einzukaufen, und das jeden Tag, weil man keinen Wocheneinkauf tragen kann. "Billig" in "" weil zumindest bei uns die Dörfer von Stadtarbeitern besiedelt sind die eben nicht in der dreckigen lauten Stadt wohnen wollen.

CFS heißt also nicht: "wir reißen uns mal zusammen und dann geht es uns viel besser, wir müssen das nur positiv sehen und dann geht es schon". Wenn das so ginge bräuchten CFS-Kranke keine Rente, dann könnten sie regulär arbeiten gehen.

Auch die Tipps "wir verkaufen das Tafelsilber" bringen nur dem was der etwas zu verkaufen hat, heißt mal Geld hatte. Und auch hier ist wieder der Weg von der "billigen" Landwohnung in die Stadt zu bedenken der für wirklich Kranke bedeutet dass ihnen Zeit zum Leben fehlt. Hungern ist gerade, wenn die CFS Symptom einer MCS sein sollte das dümmste was Mensch tun kann und ein Schlag ins Gesicht an alle wirklich Kranken die kaum wissen wo sie ihr Essen hernehmen sollen. Und nein, sie können nicht auf dem Land billig ihr Essen auf dem Bauernhof kaufen, solche Höfe sind nicht in jeder Region zahlreich vertreten und wer tatsächlich auf dem Lande leben muss und in den Genuss der "Segnung" der modernen Landwirtschaft kommt trinkt lieber Gift als die "Lebensmittel" zu sich zu nehmen. Märchenzeit ist vorbei.

Fibromyalgie ist da wieder eine andere Geschichte, hier kann mäßige Bewegung tatsächlich etwas Linderung bringen, aber auch nur wenn nicht tatsächlich zusätzlich CFS besteht.

LG, Annie!

 

[Apoman]

Mehr Geld für CFS-Kranke

Ich glaube Du hast da was falsch verstanden. Es gibt Phasen in denen das CFS sich zu mildern beginnt, in denen man wieder kleine Dinge tun kann, siehe Regina Clos oder Olaf Bodden, CFS heißt eben nicht ausschließlich das man gar nichts tun kann, viele überwinden auch die Schlimme Phase und gehen wieder arbeiten, sind aber größeren Belastungen nicht gewachsen, haben die dann kein CFS mehr nur weil es Ihnen besser geht? Was haben sie denn dann? Ich habe in einem anderen Thread ausführlich über die Ursachen geschrieben und die Mitochondropathie als Zentralen krankheitsfaktor. Die Mitochondrien können sich auch wieder erholen. wir werden zwar keine berge besteigen aber wer will das schon. ich kann momentan nicht viel machen, aber ich weiß ich werde irgendwann wieder, das trubsal blasen nützt auch nichts. jeder muß versuchen das beste aus seiner Situation herauszuholen und wenn einer sein hab und gut verscherbelt ist es doch keine Beleidigung für jemand der das nciht besitzt. Ließ doch mal die Geschichte von Regina Clos und du wirst sehen dass es einem auch Mut macht wenn man trotz dieser Erkrankung etwas schafft und machen kann!!
ich hatte die Phase in der ich nur zwischen Sofa und bett lebte und nicht fähig war mir überhaupt etwas zum Essen zu machen gesschweige denn selbst einkaufen zu gehen, Monatelang konnte ich kaum mehrere hundert Meter am Stück gehen und jetzt? Es wird besser, mir geht es nciht gut aber es wird im Monatsrythmus besser und ich hoffe, das hier jeder seinen Weg findet. Und wenn es einem an Geld fehlt irgndwer aus der Familie etwas gibt für die vielen NEMs AMs und Arztbesuche, die die KK nicht übenimmt.

Gruß, Apoman

 

[Gini]

Hallo zusammen,

nach der jüngsten Zensur und dem Einschreiten zweier Moderatoren aufgrund von Regelverstößen hoffe ich, dass es nun im „freundlichen und anständigen Umgangston“ weitergeht, von dem in der Board-Regel die Rede ist. Ich möchte kurz darauf hinweisen, dass ich in diesem Thread keine Regelverstöße mehr dulde, und sie jedes Mal unverzüglich melden werde. Ich habe die beiden Forums-Regeln vergangenen Herbst sehr gründlich studiert, und weiß, was alles zu den Regelverstößen zählt, und werde nicht zögern, sie zu melden. Nicht um jemanden anzukreiden, aber um diesem Thread, der schon einen sehr holprigen Start erlitten hat, eine Zukunft zu ermöglichen.

Weil es noch einige Unklarheiten gibt vor allem bezüglich der Zielsetzung des Threads, möchte ich dieses Thema noch kurz erläutern. Darüber hinaus möchte ich all die Missverständnisse, die es schon gab, und die bis jetzt noch unbeantwortet im Raum stehen geblieben sind, unter dem Geleitschutz der Moderatoren nun beantworten und aufklären.

Wie schon eingangs erwähnt, habe ich diesen Thread auf Wunsch anderer ins Leben gerufen. Ich selber bräuchte ihn nicht, aber der anderen zuliebe habe ich mir die Mühe gemacht, diesen Thread auf die Beine zu stellen.

Es geht allein darum, einen Erfahrungs- und Ideenpool zu schaffen, in dem jeder mitteilen kann, wie er selbst das Problem mit den zu geringen Finanzen in seinem Leben löst bzw. gelöst bekommt, dazu noch Ideen, die man dazu schon hat, und die vielleicht noch umsetzbar sind. Ein respektvoller Umgang mir den Erfahrungen anderer sollte selbstverständlich sein.

Darüber hinaus kann jeder in aller Freiheit und nach eigenem Vermögen aus diesem Pool für sich schöpfen – oder wenn er nichts Passendes für sich findet, den Thread eben wechseln, wie man das sicher in vielen Fällen schon getan hat. Patentlösungen zum Thema Geld gibt es hier nicht, ich kenne bei CFS keine.


@ Hallo Leitwolf,

eine Antwort auf deine Beiträge tut Not. Ich rate hier gewiß niemandem etwas Konkretes an, was er tun soll, und schon gar nicht armutsvolles Hungern oder Frieren. Das habe ich so auch nicht geschrieben. Da hättest du mich gründlich mißverstanden, wenn du das wirklich gemeint hättest.
Jeder ist frei, von dem hier Geschriebenen etwas umzusetzen oder nicht. Jedes CFS sieht anders aus, ist von der Belastbarkeit her anders geartet, und jeder hat ganz eigene Vorlieben und Abneigungen gegen irgendwelche ‚Geldbeschaffungsmaßnahmen’ – oder mag oder kann sie kräftemäßig überhaupt nicht leisten - so dass die Antwort grundsätzlich nur individuell sein kann und von jedem selbst getroffen werden muß.
Die Freiheit jedes einzelnen ist mir unantastbar und so selbstverständlich, dass ich noch nicht einmal auf den Gedanken kam, das hier extra erwähnen zu müssen. Deshalb ‚rate’ ich hier auch niemandem etwas Konkretes an – es ist jedermanns eigene freie Sache, etwas davon umzusetzen oder nicht.

Ich habe bezüglich der Heizkosten davon gesprochen, dass man schauen kann, „ob noch etwas drin ist“. Damit sind die üblichen Tips zum Heizkostensparen gemeint wie die Nachtabsenkung, beim Lüften das Stoßlüften, oder z.B. wie man Vater es konsequent verfolgt: Das konsequente Schließen von Türen, damit nicht Flure und Treppenhäuser mitbeheizt werden. Das können wir ja noch eigens thematisieren. Wenn nichts „drin“ ist, ist eben nichts mehr drin. Von Frieren habe ich nie gesprochen.

Ich habe von meiner Freundin erzählt, die immer wieder ihr Übergewicht abspeckt. Das ist ein freiwilliges Fasten, das sie aus freien Stücken und Vernunftgründen selbst immer wieder praktiziert, zu einem doppelten Zweck: Einmal will sie sich damit Geld einsparen, wie ich es schon geschrieben habe, der zweite Grund ist ein gesundheitlicher. Mit Übergewicht sind Risikofaktoren für die Gesundheit verbunden, und als Krankenschwester kennt meine Freundin diese ziemlich gut. Ihr Abnehmen ist vernunftgeleitet und freiwillig, und kein armutsvolles Hungern. Von Letzerem habe ich nie gesprochen.
Ich habe dasselbe wie meine Freundin auch schon praktiziert. Ich musste für eine Therapie für zwei Wochen ein Fremdenzimmer beziehen, und ich hatte mich entschieden, um Geld zu sparen, mich selbst zu verpflegen und in dieser Zeit zu fasten. Ich hatte 3-4 kg zuviel auf den Rippen, und warum sollte ich nicht das Nützliche mit dem Kostengünstigen verbinden, und fasten?
Nach zwei Wochen lag mein Gewinn im Schlanksein und bei ca. 50,-- und 150,-- Euro Ersparnis, je nachdem, wie viele warme Mahlzeiten ich mir in den Restaurants sonst geleistet hätte. Für mich war das ein Anlaß zur Freude und nicht der Depression.
Fasten muß auch nicht quälerisch sein; ich hatte mir jeden Tag noch etwas Genußvolles gegönnt, und trotzdem 4 kg abgenommen. Eine bessere Entscheidung hätte ich für mich damals nicht treffen können. Mit Heilfasten habe ich sogar schon eine chronische Erkrankung auskuriert! Jedem seine Freiheit – auch mir und meiner Freundin!

Und warum nicht aussortierte Bücher und Wertsachen, auf die ich keinen Wert mehr lege, in Geld ummünzen? Ich miste noch heute von Zeit zu Zeit mein Zimmer aus, weil gar nicht alles darin Platz hätte, und weil ich immer wieder gezwungen bin, etwas abzustoßen. Unwichtig gewordenes fliegt dann hinaus. Ich habe gar nicht die Räumlichkeiten dazu, alles zu horten.
Meine Nichten und Neffen wurden sogar schon als Kinder angeleitet, ihre Spielsachen, aus denen sie herausgewachsen waren, auf einem Kinder-Flohmarkt zu verkaufen, und wie haben sie gestrahlt, wenn sie mit 50,-- DM nach Hause kamen und sich neue Herzenswünsche erfüllen konnten! Das war gemeint!
Ich hatte mit der Verkaufsaktion am Anfang meines CFS, die ich geschildert hatte, fast 1.000,-- DM zusammenbekommen, und das war für mich ein Grund zur Freude und Dankbarkeit. Aber alles in Freiwilligkeit! Wer sein Tafelsilber nicht verkaufen mag, kann es doch behalten! Ich sortiere auch nichts aus, an was ich noch hänge.

Ich gebe Dir Recht, dass armutsvolles Frieren und Hungern nicht das Ziel sein kann. Ziel ist es, Möglichkeiten zu finden, sein Budget so aufzubessern, damit man eben nicht Frieren und Hungern muß, und damit man sich vielleicht noch die eine oder andere Therapie leisten kann, um wieder auf die Beine zu kommen. Gerade deshalb habe ich ja diesen Thread eröffnet, um die Möglichkeiten der Budget-Aufbesserung zu sammeln, die es selbst bei CFS, jedenfalls dem geringergradigen, vielleicht (?) noch gibt. Wenn dieser Thread dazu beiträgt, dass jemand vor dem Abgrund der Armut bewahrt bleibt, und sich vielleicht noch Therapien und Medikamente leisten kann, dann hätte er seinen Zweck erfüllt und war nicht umsonst.

Daß sich die Budget-Aufbesserungen eher in einem geringen Umfang abspielen, oder auch gar nicht möglich sind, liegt in der Natur der Erkrankung – dafür kann ich nichts. Wie ich auch schon im ersten Beitrag geschrieben habe, hat das CFS unterschiedliche Schweregrade, und wer ein so stark ausgeprägtes CFS hat, dass gar nichts mehr geht, und man einfach nur noch flach liegt, wird schwerlich etwas dazuverdienen können. Ich wünschte, ich hätte eine Lösung für diese Menschen!

Bezüglich der Titel-Wahl: Ich habe mich sehr schwer mit der Titel-Suche getan und war am Schluß selber mit den gewählten Worten noch unzufrieden – ich hatte aber noch nichts Besseres gefunden. Eine Moderatorin hat nun auf eigene Initiative eine Änderung des Thread-Titels nach ihrer Wahl veranlasst (Geld sparen…). Wir können alle gemeinsam um einen besseren Titel nachdenken - ich wäre sehr froh um einen passenderen. Der ist in diesem Fall wirklich nicht leicht zu finden. „Möglichkeiten, das Budget aufzubessern?“ „Wie das Budget aufbessern?“ „Wie der Geldnot bei CFS begegnen?“ …

Ich wünsche mir für diesen Thread, der bei der Moderatorin Anklang fand, jedenfalls einen konstruktiven Austausch zu diesem sicher heiklen Thema. Es betrifft und belastet uns wahrscheinlich fast alle - von wenigen Ausnahmen abgesehen, die es vielleicht gibt. Und ich würde mich freuen, wenn meine angefangene Sammlung noch eine reiche Ergänzung erfahren würde. Auch ich muß mir immer wieder von Neuem überlegen, wie ich meine Finanzen aufbessern kann, das wird noch lange, wenn nicht lebenslang, ein Thema sein. Meine Rente ist zu gering, um davon leben zu können, wenn meine Eltern einmal nicht mehr da sind.


@ Hallo Annie,

ich hoffe, dass sich mit den obigen Ausführungen und meiner PN einige deiner Fragen bereits geklärt haben. Auf das Thema „Willenssache“ will ich noch kurz eingehen.

Ich habe mich noch nirgends dazu geäußert, wie es mir bei meinen Dazuverdiensten innerlich und gesundheitlich ging. Wenn ich geschrieben habe, dass diese Tätigkeiten für mich ‚machbar’ waren, ja, dann waren sie schon machbar, aber um welchen Preis? Kann man mit CFS Dazuverdienste leisten, ohne ernstliche Erschöpfung zu erleiden? Das ist die ganz andere Seite der Medaille und ich kann von kaum einer Tätigkeit behaupten, dass sie mich nicht erschöpft hätte, oder sogar äußerst erschöpft hätte. Es gilt für die alltäglichen Überbelastungen bei mir die Faustregel: So lange wie ich mich angestrengt habe, so lange brauche ich auch hinterher zur Erholung. Ausnahmen bestätigen die Regel.
Wohlgemerkt gilt das nur für die besseren Zeiten. In den schlechten Zeiten ging gar nichts mehr, da war ich froh, noch den Haushalt mit dem Nötigsten erledigt zu bekommen, oder musste ihn vorübergehend sogar ganz abgeben.

Wenn man mit CFS Dazuverdienste in eigenen Wänden leisten will, dann braucht es dazu in erster Linie das nötige Minimum an Kraft, das ist klar, und erst in zweiter Linie spielt der Wille eine Rolle. Ist diese Kraft nicht vorhanden, geht nichts. Ohne den Willen dazu, geht aber auch nichts. Es braucht beides!

Und im allerbesten Fall kommt noch etwas Drittes hinzu, und das war für mich immer das Allerwichtigste und Hilfreichste, das ist der Glaube im eigenen Herzen. Mit dem, was ich im ersten Beitrag zu dem Spruch („In jedem Schmerze liegt verborgen ein Keim für neuen Lebensmut“)dazu geschrieben habe , und der Kraft, die mich bei den Dazuverdiensten trägt, meinte ich nicht positives Denken, nicht mentale Kraft, nicht Willenskraft, nicht Optimismus, nicht „Reiß dich zusammen“…., sondern es die Kraft von oben, mit der wir durch den Glauben in unserem Herzen in Berührung kommen können, und die uns ein Stück weit durchtragen kann.
Ich selbst habe einen christlichen Hintergrund, und ohne meinen christlichen Glauben wäre ich sicher schon längst nicht mehr am Leben. Er ist mein Fundament, meine Ausrichtung, mein Ziel, und meine Kraft. Ich jedenfalls habe ihn schon hunderte male von Neuem als spürbare Kraft erlebt – nicht eine Kraft, mit der ich mein CFS abstreifen könnte, aber als innere Glaubenskraft, die so groß ist, dass sie mich wieder den nächsten Schritt gehen und zu Ende bringen lässt.
Wenn ich irgendeinen Gewinn aus dieser langjährigen CFS-Erkrankung durch meinen Glauben erfahren habe, dann dieses tausendfache unermüdliche innere Aufstehen im Glauben. Das funktioniert mittlerweile schon fast automatisch wie ein Stehaufmännchen-Prinzip. Ich brauche aber, um im Gleichgewicht meines Glaubens zu bleiben, meine Pausen, Stille, Ruhe, viel Alleinsein, Zeiten des Gebets, Auszeiten, und wahrscheinlich noch einiges mehr, an was ich nicht gerade alles denke.

Das ist meine persönliche Innenwelt. Ich missioniere mit meinem Glauben aber nicht – ich bin ein toleranter Mensch, der anderen ihre andere Glaubenseinstellung lassen kann. Jedem auch hier das Seine! Ich habe das geschrieben, damit du meine innere Haltung, die mir die Dazuverdiensten einigermaßen ‚ermöglichten’, richtig verstehst.

Wie schon gesagt, ich habe für niemanden die Patentlösung, ich habe auch nie diesen Anspruch gehabt. Ich gebe nur meine eigenen Erfahrungen weiter, die meist schmerzlich durchlebt waren.

Liebe Grüße

Gini

 

[Leitwolf]

@Gini

Jetzt bitte mal im Ernst: wenn jemand übergewichtig ist (und ich bin es definitiv nicht), denkst du dann wirklich, dass der jenige auf die "Idee" doch mal abzunehmen gewartet hat? Wie soll man sich das vorstellen? Der denkt sich dann "hey, darauf wäre ich nie gekommen!"?

Ich hätte da eine ganz andre Idee, die dem einzelnen eventuell helfen kann, vor allem aber den gemeinsamen Interessen der Betroffenen dienen kann: Geht zu einer Partei! Natürlich ist sowas auch kein Wunschkonzert. Man kann nicht einfach hingehen und schon wird einem geholfen. Aber man erhält die Möglichkeit auf das Problem aufmerksam zu machen. Man lernt Leute kennen, kann Beziehungen aufbauen. Jedenfalls erhalten Parteimitglieder erweiterte Möglichkeiten ihre Interessen zu vertreten. In Parteien gibt es Gesundheitssprecher, auf Länder- wie auf Bundesebene. Als Mitglied erhält man Zugang zu solchen Ressourcen...

 

[Falkusznet]

Hallo zusammen,

bezüglich Rente:

Eine Reha muss nicht unbedingt sein, da es für CFS in Deutschland keine zugelassenen Therapien gibt, dann gibt es auch keine für CFS spezialisierten und zugelassenen Rehaeinrichtungen. Somit ein Ablehnungsgrund der Maßnahme ohne Folgen.

Meine zu begleitende Patientin hat nach dem Besuch der Charitè folgende Diagnosebestätigung erhalten:

Bewertung: Im international standardisierten CFS-Fragebogen erfüllt die Patientin mit 6/6 Haupt- und 8/8 Nebenkriterien die Kriterien für die Diagnose CFS. Bei einem Teil der CFS-Patienten ist die Ursache der Erkrankung eine chronische Virusinfektion (v.a. Herpesviren, EBV und CMV). Serologisch bestehen bei der Patientin Hinweise auf eine chron. Reaktivierung einer EBV-Infektion.
Kein Hinweis für zellulären oder humoralen Immundefekt. Es besteht bei der Patientin eine Entzündungskonstellation mit erhöhter BSG, IL-8 und einer am ehesten reaktiven IgG2-Vermehrung, die nicht durch CFS erklärt werden.
Empfehlungen:
Verlaufskontrolle der EBV-PCR und —Serologie in 3 Monaten. Bei wiederholt auffälliger EBV-PCR und Serologie empfehlen wir einen Behandlungsversuch mit Valcyte (Valganciclovir), (Klin. Studie Kogelnik A, J. Clin. Virol, S33-38, 2006). Zuvor sollte jedoch eine Kostenzusage der Krankenkasse eingeholt werden. Valcyte wird für zunächst 3 Wochen mit 2 x 2 Tbl. täglich (morgens und abends) und dann in einer Erhaltungstherapie mit lx 2 Tbl. täglich eingenommen werden. Darunter sollte anfangs wöchentl. eine Kontrolle von BB und Kreatinin erfolgen. Eine Besserung der Beschwerden sollte nach 6 — 12 Wochen eintreten, initial kann es auch noch zu einer Zunahme der Beschwerden kommen. Dann sollte eine Behandlung über insgesamt 6 Monate erfolgen.

Verlaufskontrolle der BSG und ggfs. weitere Abklärung
Symptomatische Therapie: bei Schmerzen z.B. Paracetamol, Ibuprofen, Schmerzen, bei Schlafstörungen sprechen manchen Pat. auch auf niedrigdosierte trizykl. Antidepressiva an, z.B. Saroten, Beginn mit 12,5 mg/Tag
Informationsmaterial über die Selbsthilfegruppe Fatigatio e.V. unter Fatigatio e.V. - Home
Für Rückfragen stehen wir jederzeit zur Verfügung.
Mit freundlichen Grüßen,
PD Dr. med. M. Backhaus Prof r. C. Sc eibenbogen Dr. U. Kölsch
Leitung Rheumatologische Leiterin Immundefekt- Assistenzarzt
Fachambulanz sprechstunde Immundefektsprechstunde

Natürlich etwas abweichend zu den bereits vorliegenden, aber zumindest CFS bestätigt.

Dieses war übrigens mal eine Kassenleistung, eine von wenigen!

Wir sind im Moment gerade im Antragsverfahren zur Erwerbsunfähigkeitsrente, da seit 01/09 AU vorliegt.

Der Erste Antrag auf Reha, den die GKV gefordert hat, den hat die Rehaabteilung der Rentenversicherung von sich aus abgelehnt, da wir den Antrag sehr gründlich ausgefüllt hatten, und eine für die Behandlung von CFS auf den Grundsätzen des gemeinsamen Ausschusses zertifizierte Einrichtung gefordert hatten.

Mal sehen wie es jetzt weiter geht.

Es ist einfach dieser ganze bürokratische ... der so viel Zeit, Konzentration und Kraft beansprucht, dass es ein Erkrankter alleine gar nicht leisten kann.

Da ich mittlerweile sehr viel bezüglich CFS & Co mit der Patientin erlebt habe, sowie auch von anderen Patientinnen und Patienten, sowie Behandlern und dem System der Zwangspsychatrisierung (ich nenne es auch Euthanasi, denn wenn einem an CFS & Co erkrankten nicht geholfen wird, dann ist es ein schleichender Tod) mitbekommen habe, reifte der Entschluss hier einfach etwas tun zu müssen.

Aus diesem Grund bin ich im Moment dabei mit einigen Leuten bezüglich CFS und Co. einen Verein zu gründen, der unabhängig von Zahlungen der Krankenkassen und / oder Arzeneimittelhersteller ist, im Gegensatz zu bereits existierenden Patientenvereinen.

Wir haben uns einiges Vorgenommen und auch schon viel Vorbereitet. Wir sind aber auch für jede weitere Unterstützung des Vereins (Mitarbeit/Zuarbeiten/Zuwendungen) dankbar.

Einige Ziele sind:

- Absolute Anerkennung der Krankheit als organisch Bedingte Erkrankung
- Anerkennung notwendiger Behandlungsmethoden, die nachweislich zum Erfolg geführt haben und deren Kostenübernahme durch gesetzliche wie private Krankenversicherungen

Weiteres im Moment noch nicht öffentlich, gern aber nach Kontakt.

Wenn Interesse besteht, bitte ein kurzes Posting, dann melde ich mich.

Wie hat Westerwelle bezüglich Hartz IV den Vergleich gebracht?

Er sprach von spätrömischer Dekadenz, genau die ist in dem strukturierten Nebenstaat des Gesundheitssystems in Deutschland mit seinen selbsteingezogenen Strukturen vorhanden.

Angefangen vom gemeinsamen Ausschuss des Bundes, an dem der Bund eigentlich nicht mehr beteiligt ist, über die Kassenärztlichen Vereinigungen, die MDK's etc., alle verdienen nur, wenn der Patient nicht geheilt wird. Alle verdienen nur aus einem Topf, dem der Beitragszahler und der Steuerzahler, eine Kontrolle von Außen ist nicht erwünscht und kaum möglich.

Wie kann man als Patient dann erwarten, dass man Heilung bekommt? Wer sägt sich schon den Ast ab, auf dem er sitzt? Dieses müssen Andere tun.

Aber nicht genug damit, dass man sich auf die eigenen Möglichkeiten beschränkt.

Nein!

Man unterwandert Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen, indem man sie unterstützt, nach meinen Recherchen würde ich unterwandern sagen, denn wenn eine

Bereitschaft zur partnerschaftlichen Zusammenarbeit
mit den Krankenkassen und ihren
Verbänden unter Wahrung der Neutralität und
Unabhängigkeit der Selbsthilfe.

gefordert wird, wie kann ich dann meinen betroffenen Mitgliedern wirklich helfen?

Eigentlich nur, wenn ich die zum Teil falschen Ansichten der GKV's weiter verbreite, was in einigen dieser Einrichtungen ja auch gemacht wird.

So kann es aber nicht gehen.

Da ich bereits in einem anderen sozialen Verein (bezüglich Autismus) im Vorstand bin, hoffe ich, dass wir dann auch Arbeitsmöglichkeiten für CFS & Co betroffene Patienten anbieten können.

Also Interessierte, Ihr seid herzlichst eingeladen mit uns neue Wege zu gehen, denn es liegt sehr viel Arbeit vor uns und die Betroffenen werden leider immer mehr.

 

[Gini]

Hallo Leitwolf, hallo zusammen,

diese Kritik nehme ich gerne an.

Wenn ich mir aber bei jedem Beitrag ernsthaft überlege, ob schon jeder auf die jeweilige Idee gekommen ist, würde ich wahrscheinlich kaum mehr etwas posten. Wie ich schon sagte: Bei langjährigem CFS hat man schon an vieles gedacht, aber wer ganz am Anfang steht, ist vielleicht noch dankbar über die Erfahrungen anderer.
Und vielleicht wagt jemand aufgrund des Beispiels, mit dem ein anderer CFS-Kranker vorangegangen ist, etwas, was er bisher noch nicht gewagt hat…, und fastet z.B.? Mir hat das Beispiel meiner Freundin, die im finanziellen Bereich insgesamt sehr praktisch und mutig ist, zudem ihren noch schlimmer erkrankten Ehemann finanziell mitversorgen muß, jedenfalls imponiert.

Deshalb ein nächster Punkt, der mir noch zum Geld sparen eingefallen ist, auch wenn er ebenso banal erscheinen mag: Ich habe mir die Haare lang wachsen lassen, um den Friseur zu sparen. Die Spitzen lassen sich je leichter schneiden, je länger die Haare sind. Bei knapp schulterlangen Haaren wird es wegen des spiegelverkehrten Arbeitens schwierig, aber mit zwei Spiegeln, einer ruhigen Hand und Geduld lässt sich auch das erlernen. Oder von Angehörigen oder Freundinnen schneiden lassen.

LG
Gini

 

[Kayen]

Hallo Gini,

aber wer ganz am Anfang steht, ist vielleicht noch dankbar über die Erfahrungen anderer.

Ich finde diesen Thread genial. Danke dafür :fans:


Ich habe z. B. gerade erst die Diagnose bekommen und mache mir schon

Gedanken, wo ich was einsparen könnte.

Ich habe die Hoffnung noch nicht aufgegeben, irgendwann mal wieder

ein normales Leben zu führen.

Es liegt ja auch eine Chance darin, wenn ich kleine Arbeiten verrichten kann,

wenn auch nur sehr leichte Belastungen, auf einem konstanten Niveau

sozusagen, dass sich vielleicht etwas bessert, wenn auch nur das

Selbstwertgefühl.

Ach Gini, was ich dir eigentlich sagen wollte, Du brauchst Dich hier für nichts

rechtfertigen. Jeder kann doch für sich entscheiden, ob er das Eine oder

Andere für sich umsetzen möchte oder nicht.


Herzlichen Grüße

Kayen

(eine dankbare Leserin dieses Threads)