Fibromyalgie oder doch ME/CFS? - suche Rat

[togi]

das ist auch ein Zeichen, dass du Milchprodukte nicht verträgst, die Haut erneuert sich ständig, weil das Immunsystem die eingebauten Säugetierzellen immerfort mit Entzündungen bekämpft.

Kröte schreibt mE nach, dass sie ohnehin keine Mipros isst?! (das war doch schon Thema hier?)
Alles mit Haut (Schuppenflechte, Neurodermitis) --> saugt enorm Zink.
Und woran willst du ohne Blutbefunde (und bei der Symptomvielfalt) festmachen, dass keine Mängel da sind?
Kennst du auch nur 1 Person, die symptomatisch ist (egal WOMIT - es geht um die Mehrbelastung/den Stress, den der Körper hat) iUND keine Mängel hat/optimale Nährstoffversorgung hat? Ich nicht.
(und ich richte mich da nur nach messbaren Parametern).

Aber wir drehen uns im Kreis, da wichtige Infos (Blutbefunde) einfach nicht von dir, Kröte, kommuniziert werden.

Die Frage, die ich mir auch stelle, hat ElAnRa so gut auf den Punkt gebracht:

Gibt es eine ganz konkrete Frage, die noch auf Antwort wartet oder möchtest du einfach nur erzählen?
Ist doch auch okay, aber dann muss sich ja auch niemand den Kopf zerbrechen, um dir zu helfen…….

Ev. klafft es ja genau an dem Punkt - du möchtest einfach nur reden/Dampf ablassen und wir schalten sofort in den "Lösungsmodus", den du eventuell gar nicht in Anspruch nehmen möchtest?!
Ist es das, was hier abgeht?

lg togi

 

[Kröte65]

und wir schalten sofort in den "Lösungsmodus", den du eventuell gar nicht in Anspruch nehmen möchtest?!

Hallo togi!
Genau. Ich suche Austausch und/ oder Menschen, denen es ähnlich geht und die Erfahrungen bzw. Ratschläge weitergeben können. Ich erwarte hier nicht DIE Diagnose. Denn ich finde, drüber reden tut gut und ist wichtig.
Einen Lösungsmodus kann mir hier doch eh niemand geben, weil keiner mich und meine komplette Krankengeschichte kennt. Das geht gar nicht.
Und ich weiß zudem nicht, wer hinter all den Namen hier steckt. Qualifikation?
Warum also soll ich hier z.B. Blutwerte reinstellen, wenn mir bereits zwei erfahrene Ärzte alles erklärt haben? Man kann doch hier nicht einfach davon ausgehen, die hätten keine Ahnung?
Außerdem kommt es mir manchmal so vor, als wenn es nur ums Belehren und Bevormunden geht. Man wird mit (gut gemeinten) Ratschlägen zugeschüttet und fertig. Und wenn man keine Begeisterung zeigt, dann ist man unbelehrbar und der Ton wird kühl.

 

[Kate]

Ich suche Austausch und/ oder Menschen, denen es ähnlich geht und die Erfahrungen bzw. Ratschläge weitergeben können.

Erfahrungen (mit konkreten Behandlungen, Lebenstilmaßnahmen, Umgang mit Symptomen) und inbesondere Ratschläge würde ich schon klar dem "Lösungsmodus" zuordnen, den Du aber andererseits ablehnst. Ich werde nicht wirklich schlau daraus. "Lösung" bedeutet ja auch nicht unbedingt "totale Gesundheit", sondern ich rechne dazu jede Besserung.

Es gäbe dieses Forum nicht, wenn Behandlungen im Rahmes unseres Gesundheitssystems immer erfolgreich wären. Viele haben hier ihre Gesundheit zu Teilen (das schließt ja nicht aus, für bestimmte Aspekte mit Ärzten zusammenzuarbeiten) selbst in die Hand genommen und so erhebliche Verbesserungen erzielt.

Hast Du Angst, dass jemand die Aussagekraft der bisherigen Untersuchungen oder die Interpretation von Befunden infrage stellt? Natürlich kann das verunsichern, aber auch wertvolle Hinweise liefern für eigene Recherchen und Meinungsbildung. Mit aufgeschlossenen Ärzten lässt sich so etwas auch diskutieren (mein HA hat auch schon mal zu mir gesagt "da wissen Sie ja wieder mehr als ich"). Es ist doch klar, dass ein Arzt nicht alles wissen kann. Zumal Medizin keine exakte Wissenschaft ist.

 

[togi]

Hallihallo,
bezügl. "Lösungsmodus" vs. "Auskotzen" hatte ich folgendes im Hinterkopf: wenn ich von der Arbeit heimgekommen bin und geladen war, wollte ich das einfach nur abladen. Ich wollte keine Tipps, keine Ratschläge. Sondern einfach nur alles rauslassen.
Hr. Togi war da spitze, hat mich einfach reden lassen... (ich glaub der hatte im Kopf dann nur "Fahrstuhlmusik", bis ich fertig war. Hin und wieder "ja, aha, soso". Mehr wäre echt zu viel gewesen.
Dann war es raus und die Sache war für mich erledigt.
(da wollte ich auch nicht hören "XY ist auch ein Mensch, sei doch nicht so gemein". Sondern da wollte ich einfach Dampf ablassen. Danach war ich ruhiger/konnte auch sachlich drüber reflektieren.)

Umgekehrt hatte ich eine gute Freundin, mit der ich tgl. telefoniert habe. Wenn ich mit der telefoniert hab, bevor ich es "ausschütten konnte" - kam die doch tatsächlich mit sachlichen Lösungsoptionen an . Ging - in dem emotionalen Zustand - gar nicht. Die hat nicht nur zugehört, sondern durchaus vernünftige Lösungsoptionen präsentiert. Sofort "Lösungsmodus ON".
Nachdem die Lösungsoptionen aber nicht "wir vergraben den/die KollegIn (KundIn, ChefIn...) im Wald" oder ähliches, nicht gesellschaftlich akzeptiertes enthielten , sondern durchaus friedfertige Ideen , waren diese Telefonate mit ihr absolut unbefriedigend. Ich wollte keine Lösungen, kein "sei vernünftig". Ich wollte jammern und wütend sein. Ein Ventil haben. Ich wollte die Arme sein. Ich wollte alles was ich im Lauf des Tages runtergeschluckt hatte, laut sagen dürfen. Und keine Mediatorin/Problemlöserin an meiner Seite, sondern jemanden, der MIR RECHT GIBT! (oder zumindest nicht widerspricht).

Deto - wenn mein Kind aus der Schule kommt und geladen ist/es rauslässt ("XY so gemein...") und ich grätsch ihm rein mit "aber schaut mal, XY könnte es auch so oder so gemeint haben..." - schwerer Fehler. Er will nicht, dass ich Verständnis für wen anderen habe. Alle Seiten betrachte. Lösungsansätze liefere. Er will es einfach nur bei mir abladen. (und über Lösungen können wir dann später reden).
Wenn ich "auf Lösungsmodus" schalte, verlängere ich sein Leid nur...
(umgekehrt muss ich dann aber auch schauen, dass es nicht zum Selbstläufer wird. Daher dass er sich so in Rage redet, dass er gar nicht mehr aufhören kann).
Also 1) es muss raus (möglichst kurz und geballt). 2) dann (später, in Ruhe, falls es noch ein Thema ist) -> LÖSUNGSMODUS
(wichtig! kein Verstärken/Zündeln, im Kreis drehen...)

Diese Situationen hatte ich nun vor Augen, wie ich deine Posts, Kröte, gelesen habe. Somit war meine Frage, ob du dich ev. auch nur mal "auskotzen" möchtest hier und gar nicht für Lösungen offen bist, wenn du hier im Forum bist?
So kommt es nämlich bei mir an.
(und "Auskotzen" ist ja absolut ok. Gut für die Psychohygiene. Du kannst ja den Thread hier als Tagebuch verwenden. Wenn du dann mal für Lösungen bereit bist, kannst du den Thread ja wieder von vorne lesen. Es stehen ja schon so viele gute, wirksame und erprobte Lösungsoptionen drinnen .)

lg togi

 

[Locke 38]

Ich lese gerade ein Buch über Kokosöl. Das soll ja ein Wundermittel sein. Es gibt darin auch Heilungsberichte über Fibromyalgie.

 

[Oregano]

Zur Information:

Sind Kokosöl und Palmöl wirklich so ungesund ?

Moin erstmal, in diesem Forum wurde das Thema schon behandelt. Zum Teil widersprüchlich und vor allem beim Palmöl mit Emotionen beladen. Niemand hat Verständnis für das Abholzen des Regenwaldes. Aber wir alle können dazu kaum einen Beitrag leisten. Deshalb werde ich nur auf das...

www.symptome.ch

Grüsse,
Oregano

 

[Kröte65]

Inzwischen bin ich ein Stück weiter und weiß in welche Richting meine Beschwerden gehen. Trotzdem vielen Dank.

 

[Oregano]

Inzwischen bin ich ein Stück weiter und weiß in welche Richting meine Beschwerden gehen. Trotzdem vielen Dank.

Da würde mich sehr interessieren, was Du Neues heraus gefunden hast .

Grüsse,
Oregano

 

[giselgolf]

Also ich habe mal vor einigen Jahren gelesen, dass das Calcidiol (D25) nur eine passive Vorstufe ist. Daraus macht der Körper dann das aktive Calcitriol (D 1,25). Man sollte immer beide Werte ansehen, denn es kann durchaus sein, dass das passive D25 Depot zwar niedrig ist, aber der aktive Wert (D 1,25) dafür hoch. Und D 25 ist einfacher und kostengünstiger zu bestimmen und es bleibt gut zu beobachten. D 1,25 unterliegt ständigen Schwankungen und man muss die Bestimmung des Werts selbst bezahlen.
Ich denke, das ist kein Geheimnis. Das sind Vorgänge, die im Körper ablaufen.

Ich kann nur sagen, dass es mir grundsätzlich schon bei kleinen Mengen Vit. D25 schlecht geht. Deshalb möchte ich jetzt mal beide Werte messen lassen.

Hallo Kröte,

hier wird erklärt, wird, wie der Hormonkomplex FGF23/Klotho im Körper regulierend und reduzierend auf die Menge an aktivem Vitamin D einwirkt.

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC3288475/

Die physiologischen Rollen von FGF23 werden durch den Phänotyp der FGF23-Knockout-Maus hervorgehoben [8], bei der die beiden dominanten Merkmale Hyperphosphatämie und ektopische Verkalkung sind. FGF23-Nullmäuse (Abb. 2a) weisen einen deutlich erhöhten 1,25D-Wert im Blut auf und weisen außerdem eine verkürzte Lebensdauer/vorzeitige Alterung, Arteriosklerose, Osteoporose, Muskelatrophie, Hautatrophie, Hörverlust und chronisch obstruktive Lungenerkrankung mit Komplikationen auf Letzteres hat meist tödliche Folgen [8].

Ach ja, das macht mal wieder Mut, wenn man einige der oben genannten Krankheiten hat. Beim Imd Berlin kann man sowohl das 25-OH-Vitamin D, als auch das aktive 1,25 Vitamin D, sowie die Regulatoren vom aktiven 1,25 Vitamin D, also FGF125 und Klotho bestimmen lassen.

https://www.imd-berlin.de/fachinfor...s-feinregulatoren-des-vitamin-d-stoffwechsels

Erniedrigte Klotho-Serumspiegel sind eine Ursache dafür, dass es bei einigen Patienten unter Vitamin D-Therapie zu einem überproportionalen Anstieg von 1,25-(OH)2 -Vitamin D im Verhältnis zum 25-(OH)-Vitamin D kommt. Löffler et al sprechen hier von einem erhöhten Vitamin D-Status. Eine typische Folge des erhöhten Vitamin D-Status ist der intrazelluläre Calciumeinstrom, ein proentzündliches Signal für unsere Zellen, insbesondere Immunzellen. Es gibt Hinweise darauf, dass diese Konstellation mit proentzündlichen zellulären „Stress“-Effekten einhergeht.

Die Behandlung bei nicht im Normbereich befindlichen Werten wird vom Imd auch angesprochen. Bei erniedrigten Klotho-Serumspiegel wird vorgeschlagen, eine phosphatreduzierte Ernährung in Erwägung zu ziehen.

Hast Du die beiden Werte bei Dir schon bestimmen lassen??

 

[ullika]

Kröte schreibt mE nach, dass sie ohnehin keine Mipros isst?!

ich hab von ihr nur gelesen, dass sie sich mit Ernährung beschäftigt und keine Mängel hat, also nehme ich an, dass sie auch welche isst, an andere Stelle sagt sie, sie verträgt null Milchprodukte, was aber nicht bedeutet, dass sie nicht Käse, Joghurt oder Schafkäse isst oder Dinge, wo welche drinnen sind.

Warum also soll ich hier z.B. Blutwerte reinstellen, wenn mir bereits zwei erfahrene Ärzte alles erklärt haben? Man kann doch hier nicht einfach davon ausgehen, die hätten keine Ahnung?

was Ernährung anbelangt, haben die meisten Ärzte tatsächlich keine Ahnung, sie lernen im Studium darüber so gut wie nichts.

 

[Kate]

sie verträgt null Milchprodukte, was aber nicht bedeutet, dass sie nicht Käse, Joghurt oder Schafkäse isst

Käse, Joghurt und Schafskäse sind Milchprodukte.

 

[ullika]

Käse, Joghurt und Schafskäse sind Milchprodukte.

ich weiß, kenne aber unzählige Menschen, die behaupten, keine Mipro zu essen und sehe sie dann im Restaurant z.B. Salat mit Schafkäse essen. Was Menschen sagen und tun, ist sehr oft zweierlei.

 

[Kröte65]

dass sie nicht Käse, Joghurt oder Schafkäse isst oder Dinge, wo welche drinnen sind.

Ich esse seit 20 Jahren keine Milchprodukte mehr! Gar keine. Auch nicht laktosefrei o.ä. Zudem habe ich Zöliakie. Ich esse nur daheim von mir zubereitete Speisen.
Mein Speiseplan wurde im Laufe meines Lebens immer kleiner. Deshalb beschäftige ich mich auch ständig mit Ernährung, Das Beste ist für mich, die Nährstoffe über das Essen zu aufzunehmen. Ich leide oft und viel an Darmbeschwerden bis hin zu Koliken. Mein ganzes Leben geht das schon so. Es wird u.a. Reizdarm angemommen.
Und ich möchte schon behaupten, dass sich mein Arzt gut mit Ernährung auskennt. Wir klären das immer wieder ab. Fakt ist, dass ich tatsächlich auch schon immer Probleme mit B12 und Eisen habe. Nach dem Auffüllen schwappt es schnell wieder ab. Und inzwischen vertrage ich kaum noch Nahrungsergänzungsmittel.
Offenbar habe ich genetisch bedingt Defizite, die jetzt im Alter noch heftiger werden. Man kann nur hoffen, dass sich der Körper hier wieder einpendeln wird.
Derzeit schmerzen meine Zehen und mein linker Arm (Ellenbogen). Allerdings ohne Schema.

 

[Kate]

ich weiß, kenne aber unzählige Menschen, die behaupten, keine Mipro zu essen und sehe sie dann im Restaurant z.B. Salat mit Schafkäse essen. Was Menschen sagen und tun, ist sehr oft zweierlei.

Na, aber zu wenig sollte man seinen Mitmenschen auch nicht zutrauen - vor allem hier im Forum (wie Du siehst). Wenn jemand im Restaurant (wenig) Schafskäse isst, kann das ja auch heißen, dass das eine Ausnahme ist (und muss nicht heißen, dass er Schafskäse nicht für ein Milchprodukt hält und sonst immer isst).

 

[Malvegil]

@ullika: Es könnte auch Leute geben, die Kuhmilchprodukte nicht vertragen und dazu "Milchprodukte" sagen, aber wissen, daß sie Schaf- oder Ziegenmilchprodukte vertragen.

 

[ullika]

@ullika: Es könnte auch Leute geben, die Kuhmilchprodukte nicht vertragen und dazu "Milchprodukte" sagen, aber wissen, daß sie Schaf- oder Ziegenmilchprodukte vertragen.

das ist mir bewusst, sie meinen, sie seien gesünder, ...
aber im Fall von @Kröte65, sie bezieht zwar kein Neu5gc und keine Phytansäure über Milchprodukte, dafür aber über Säugetierfleisch, kann sein, dass die Symptome daher kommen.

 

[Kröte65]

Neu5gc und keine Phytansäure .... Was bedeutet das nun bitte? Ich esse bis auf Rind und Kalb Flesich. Schon deshalb, weil ich u.a. darüber B12 aufnehme.
Wo hören denn die Spekulationen auf?

 

[ullika]

Neu5gc und keine Phytansäure .... Was bedeutet das nun bitte? Ich esse bis auf Rind und Kalb Flesich. Schon deshalb, weil ich u.a. darüber B12 aufnehme.
Wo hören denn die Spekulationen auf?

Es gibt die Theorie, dass viele Menschen von Säugetierprodukten (Milch und Säugetierfleisch) im Laufe des Lebens autoimmune Prozesse bekommen, z.B. autoimmune Gastritis oder Reizdarm, dann nimmt man kein B12 mehr auf, man muss es dann spritzen. Fisch, Geflügel und Eier kann man schon essen. Ich war selber betroffen ...

 

[Kate]

Siehe:

Macht rotes Fleisch von großen Säugetieren krank (Neu5Gc)?

weil Menschen bauen Teile der Neu5Gc in alle ihre Gewebe ein auch in Gehirn und Placenta. Gegen Neu5Gc bildet das Immunsystem Antikörper, die dann in der Folge das eigene Gewebe angreifen. Außerdem spielen Neu5Gc eine Rolle als trojanisches Pferd, denn sie können Krankheitserreger in...

www.symptome.ch

(Bitte gern selbst bei passender Gelegenheit verlinken, damit wir Grundsatzdiskussionen nicht mehrfach führen.)

 

[Kröte65]

Ist vielleicht jemanden bekannt, ob und wenn ja, welche Ursache es geben könnte, dass es einem auf jegliche Art von Bewegung danach nicht gut geht? Kenne das so seit ich denken kann. Fühle mich Stunden danach wie kränklich. Egal was ich für Bewegung versucht habe. Konnte auch als Kind keine großen sportl. Leistungen bringen, egal wie sehr ich geübt habe. Man liest nur, wie wichtig Bewegung ist. Aber gibt es auch das Gegenteil?