Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

[sunny sunlight]

hallo shelley,

oh je, das ist ja furchtbar.

geht es bei dir nur mit infusionen ? es wurde früher (und teils wohl auch immer noch) auch mit oraler gabe von glucose behandelt. das ist einfacher und angenehmer (jedenfalls wenn man süßes mag).
vielleicht findest du noch einen arzt, mit dem du darüber sprechen kannst.

ich wünsch dir gute besserung.


lg
sunny

 

[Shelley]

hallo sunny sunlight,

unterdessen mache ich weniger infusionen, auch weil ich einfach so krank bin, dass ich keine kraft mehr habe für den ganzen umtrieb.
obwohl ja die krankenschwester alles macht.
doch ich muss mich um den medizinmüll, um die bestellungen, etc. kümmern, weil ich ja eben an medizinischer und pflegerischer mangelnder bis unterlassener hilfeleistung leide.

ich bin momentan gerade am ableben und weiss nicht, ob und wie ich den rank einmal mehr wieder schaffe.
ich war schon oft am ableben, doch es macht auch immer weniger sinn.
mal schauen, was das schicksal noch so bringt.

das mit oral glucose habe ich auch schon gemacht. 50 glucose auf 50 tee.
da ich keine kraft zum tee kochen kann und meine eltern weg sind und ich niemanden habe, fällt das weg.
und das hat damals dann eh zu wenig geholfen und ich brauchte doch wieder infusionen.

aktuell ist meine porphyrie eh besser bis weg oder ich weiss es nicht.
ich habe schwere andere probleme auch und die bringen mich ins krematorium als brennstoff, nicht als arbeiter oder zuschauer.

viele liebe grüsse von shelley

 

[Shelley]

p.s.:
was ich nicht verstehe: dass du immer noch so schwere probleme mit der porphyrie hast.
wenn du ja davon weisst und dich danach richtest, sollte das doch - mindestens nach einigen jahren - besser werden?
also bei mir wurde es besser.
oder schiebe ich die symptome auf was anderes?
keine ahnung.
führst du dir denn regelmässig porphyrinogene auslöser zu?

 

[sunny sunlight]

nein, das haben die ärzte gemacht. ich hatte alles gut im griff und bekam dann vom kieferchirurgen trotz attest usw. ein betäubungsmittel, das man bei der aip nicht geben darf, mußte in die krankenhausambulanz und da bekam ich trotz hinweisen und attest usw. eine infusion mit einem mittel, das man bei der aip niemals geben darf, war dann 10 tage stationär in einem anderen krankenhaus usw. usw..
aber im vergleich mit dir geht es mir immer noch rel. gut.

ich wünsche sehr, daß du doch noch einen passenden arzt findest und es dir wieder besser geht.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

daß ich birnenmus und zitronenkuchen (enthält nur mikromengen zitronensaft) bei einer mahlzeit gegessen hab, war nicht gut. ich hab jetzt zwar nur etwas hautjucken am li. arm, aber weiß nicht wovon es ist.
wahrscheinlich vom birnenmus. ich hatte nicht daran gedacht, daß birnen ja auch kreuzallergen zu frühblühern sind und die birken sind hier gerade sehr heftig unterwegs. ich werde den kuchen also morgen noch mal testen. der war zu lecker um ihn kampflos aufzugeben.
außerdem muß ich ja auf die notwendige menge an kh und zucker kommen und immer nur zuckerwasser ist auch nicht gut.
und gerade hab ich noch etwas weiße schokolade gegessen. die hat den vorteil, daß sie weder milch noch kakao enthält (vertrag ich beides nicht) und trotzdem gut schmeckt. ich kauf sie trotzdem nicht mehr, weil sie teuer ist und ich beim zuckerwasser auch nicht in versuchung komme mehr als nötig zu mir zu nehmen.

 

[Shelley]

nein, das haben die ärzte gemacht. ich hatte alles gut im griff und bekam dann vom kieferchirurgen trotz attest usw. ein betäubungsmittel, das man bei der aip nicht geben darf, mußte in die krankenhausambulanz und da bekam ich trotz hinweisen und attest usw. eine infusion mit einem mittel, das man bei der aip niemals geben darf, war dann 10 tage stationär in einem anderen krankenhaus usw. usw..
aber im vergleich mit dir geht es mir immer noch rel. gut.

hallo sunny sunlight,

was gab dir denn dieser chirurge?
weil normal bekommt man doch nur sachen, die bei porphyrie gehen.
war das ein barbiturat?

und was war das, was sie dir im spital gaben?

viele liebe grüsse von shelley

 

[Shelley]

ich kauf sie trotzdem nicht mehr, weil sie teuer ist und ich beim zuckerwasser auch nicht in versuchung komme mehr als nötig zu mir zu nehmen.

was nimmst du für zuckerwassser?

 

[Earl Grey]

die birken sind hier gerade sehr heftig

Echt? Ich dachte momentan sind es die Gräserpollen, die stark im Umlauf sind.

https://www.wetteronline.de/gesundheit/pollen/pollenkalender

 

[sunny sunlight]

war das ein barbiturat?

keine ahnung. das ist lange her. es war jedefalls eins das auf der negativliste steht.

zuckerwassser?

ganz normalen und er hilft auch, wenn ich ihn rechtzeitig und genug nehme. wenn ich daran denke oft genug etwas zu essen, damit die eßpausen nicht zu lang sind, brauch ich garnichts und will auch garnichts nehmen.

Gräserpollen

fangen im mai/juni erst an. bei mir ist aber bzgl. allergie schon fast alles vorbei. und hier waren ein paar birken auch noch lange aktiv.
und es war windig. dadurch werden die pollen, die irgendwo rumliegen auch noch mal aufgewirbelt.

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.

 

[sunny sunlight]

heute früh hatte ich schon befürchtungen, daß mein laptop endgültig ganz kaputt ist.
zusätzlich zu dem ufo, das ich einfach umgehen kann, indem ich eine gespeicherte seite aufrufe, war noch etwas anderes da, das angeblich von avira war und weil das nicht wegzubekommen war und es auch nicht möglich war es zu umgehen, hab ich es angeklickt und dann ging garnichts mehr.
auch das bewährte einfach ausschalten und wieder hochfahren nicht.
auch mit der starthilfe nicht. dieser streifen, der dann von links nach rechts durchläuft blieb immer wieder einfach hängen.
irgendwie hat es dann doch funktioniert. keine ahnung wie. (ob meine engel sich auch mit pc und inet auskennen und mir geholfen haben ?)
aber hauptsache es funktioniert wieder.
ein neuer laptop ist zu teuer und da komm ich ja auch nicht an die wichtigen sachen ran, die ich in diesem gespeichert hab (u.a. mein ernährungstagebuch). es ist schon blöd, wenn man ein absoluter pc-und inet-legastheniker ist.
es gab mal einen sehr netten jungen mann, der mir einiges gezeigt hat und ich hab mir auch extra notizen gemacht um es nicht zu vergessen, aber als ich allein war und es noch mal machen wollte, ging es nicht.
trotz aller hilfen und tips gehen immer nur die sachen, die ich selbst rausgefunden hab und die reichen normalerweise auch. ich kann ja ins inet und googeln usw. und konnte das ernährungstegebuch und adresslisten usw. einrichten und nutzen und das reicht ja normalerweise.
und auch bei störungen und pc "aufhängen" hab ich das immer wieder hinbekommen. heute ja letztendlich auch, aber nach -zig versuchen und irgendwer oder irgendwas hat mir letztendlich geholfen, weil genau das, was bei -zig versuchen nicht funktioniert hat dann doch ging.

zum arzt zu gehen schaff ich jetzt nicht mehr rechtzeitig, aber ist auch nicht nötig. wenn er feststellen würde, daß die schmerzen im re. oberbauch durch eine entzündung kommen, muß ich es eh selbst behandeln, weil er sich mit der homöopathie nicht auskennt.
und wenn da irgendein tumor wäre (glaub ich nicht) würde es auch nichts nützen, weil eine op unmöglich ist, da ich hier in kein krankenhaus mehr geh, weil ich in allen trotz hinweis auf die aip und ärztl. attest falsche medis usw. bekommen hab usw. usw.

aber die schmerzen sind eh schon ein bißchen weniger als gestern, gehen also entweder von selbst weg oder die hom. mittel, die ich gestern abend spät genommen hab, haben doch noch geholfen.

 

[Wildaster]

zum arzt zu gehen schaff ich jetzt nicht mehr rechtzeitig, aber ist auch nicht nötig. wenn er feststellen würde, daß die schmerzen im re. oberbauch durch eine entzündung kommen, muß ich es eh selbst behandeln, weil er sich mit der homöopathie nicht auskennt.
und wenn da irgendein tumor wäre (glaub ich nicht) würde es auch nichts nützen, weil eine op unmöglich ist, da ich hier in kein krankenhaus mehr geh,

ja, wenn es notwendig ist, laß ich auch div. untersuchungen machen.
sobald der aufzug bei meinem hausarzt wieder repariert ist, werde ich ...

Wieder einmal sehr widersprüchlich, denn das was du anderen Usern rätst, das machst du noch lange nicht.
Schmerzen sind immer ein Warnsignal und sollte man nicht auf die leichte Schulter nehmen.

Ist denn der Aufzug wieder in Ordnung bei deinem Arzt? Wie kamen denn die anderen Patienten, die nicht gut zu Fuß waren und auch sehr krank zu ihrem Arzt, denn der Aufzug ist ja angeblich schon seit Wochen kaputt?
Welcher Arzt würde das denn so lange verantworten? Meine Ärztin hätte schon am ersten Tag die Hölle losgetreten und hätte einen Monteur aufgetrieben.

Einen schönen Tag wünscht
Wildaster

 

[Wildaster]

aber die schmerzen sind eh schon ein bißchen weniger als gestern, gehen also entweder von selbst weg oder die hom. mittel, die ich gestern abend spät genommen hab, haben doch noch geholfen.

Diesen Artkel fand ich sehr interessant, sunny sunnlight.

Homöopathie nur als Ergänzung, nicht als Alternative..

Hat Homöopathie eine Wirkung?

Die Homöopathie gehört zu den alternativen Therapien. Globuli, Potenzen und eine ausführliche Anamnese sind feste Bestandteile der homöopathischen Therapie. Aber: Sie wirkt nicht besser, als ein Placebo

www.apotheken-umschau.de

 

[sunny sunlight]

der Aufzug ist ja angeblich schon seit Wochen kaputt?

was soll das? der war nicht angeblich kaputt, sondern tatsächlich.

wenn du irgendwen fertigmachen willst, indem du ihm z.b. unterstellst, daß er lügt, dann mach das bitte nicht bei schwerkranken. am besten ignorierst du meinen thread einfach (das hatte ich dir ja schon mal empfohlen). dafür gibt es sogar extra eine ignorierfunktion.

ich lüge nicht. sowas zu unterstellen ist eine grobe beleidigung und die ist nicht nur allgemein übel, sondern verstößt auch gegen die forenregeln.

daß der aufzug lange nicht repariert werden konnte (heute ist er wieder ok, aber die sprechstunde ist früh beendet und es sind viele patienten da, die wegen des aufzugs lange nicht in die spechstunde konnten und ich hab keinen termin und es eilt auch nicht) ist nicht meine schuld.

hätte einen Monteur aufgetrieben.

der war da und hatte ein schild angebracht, daß der aufzug kaputt ist und es dauert, weil das ersatzteil nicht vorrätig ist. daran kann auch ein arzt nichts ändern.
aber das ist hier kein thema und vor allem kein grund mich fertigzumachen................
laß mich bitte in ruhe.

den artikel kann ich nicht lesen, weil ich nicht bereit bin etwas anzuklicken, bei dem steht, daß sie auch ohne einwilligung des users alle daten von ihm nutzen und weitergeben.

aber es ist eh unsinn. ich hab es nicht nur bei dem hom. arzt damals jahrelang miterlebt, daß die homöopathie hilft, wenn man sie richtig anwenden kann, sondern es wird auch schon seit jahrzehnten in div. kliniken genutzt (eine ist schon lange auch uni-klinik) und auch bei tieren und bei babys, die garnicht wissen, daß sie etwas bekommen haben. und das nicht nur als zusatz, sondern als einziges mittel.

und wie schon mal gesagt, sollten die anderen ärzte sich schämen, daß sie mit den chem. medis mit den vielen teils schlimmen nebenwirkungen die leute krank machen statt ihnen einfach diese unschädlichen "placebos" zu geben.

aber da ich keine zeit hab alles doppelt und dreifach zu schreiben nur weil jemand mich angreifen will, halt dich bitte einfach aus meinem thread raus. er steht ja auch ausdrücklich als privates tagebuch da.............

 

[Wildaster]

Ich kann verstehen, sunny sunlight, so wie ich dich hier kennengelernt habe, dass du meine Beiträge als Angriff siehst - es sind aber keine - nur eine Auseinandersetzung mit deinen Beiträgen und daraus entstehen bei mir immer mehr Fragen.
Du schreibst ja in “Krankheiten allgemein “und nicht in der Gefühlswelt und auch nicht privat zu Hause in einen Buch, sondern öffentlich.
Ein Forum ist ein Austausch!!Auch mit unterschiedlichen Meinungen und das muss man aushalten können, wenn man in einem Forum schreibt.
In Beiträgen bei anderen Usern haust du auch oft raus , was du denkst.
Aber bevor ich dich echt hier in deinem Tagebuch in Ruhe lasse, in anderen Treads bin ich natürlich weiter mit dabei, eine kleine Rechtfertigung für User die meine Beiträge vielleicht auch nicht verstehen.

Als du sunny sunlight hier ins Forum eingetreten bist, war ich bei dir mit dem Herzen dabei, ich fühlte mit und war auch besorgt und gedanklich hier im Forum an deiner Seite.

Dann aber nach Monaten widersprachen sich deine Krankheitsschilderungen , es kamen auch immer neue Krankheiten hinzu und auch dein Lebenslauf warf Fragen auf, ich las ja jeden Beitrag von dir.

Ich mach es kurz, es fällt mir nicht schwer hier nicht mehr zu lesen, denn in deinem Tagebuch steht nichts von dir was dich ausmacht, nicht deine Träume, nicht deine Wünsche , eigentlich dreht es sich immer nur um das Gleiche und man spürt auch nicht, dass du einen Kontakt zu uns, den Usern hier im Forum suchst.

Ich wünsche dir alles Gute!
Wildaster

 

[sunny sunlight]

heute war meine fahrt in die stadtmitte zum einkaufen immer noch sehr anstrengend, aber vor allem auch wie immer sehr erfreulich.

es gab nicht nur wieder sehr nette busfahrer und verkäufer und kassierer/innen, sondern auch 2 sehr nette junge männer, die mir (in 2 versch. bussen) beim aussteigen helfen wollten, was zwar nicht nötig war, weil aussteigen auch mit voller einkaufstasche schon lange kein problem mehr ist und schnell geht, aber wenn jemand so nett ist, freu ich mich und würde ihm auch gern einen gefallen tun, aber außer einem sehr freundlichen danke ist in diesem sehr kurzen moment ja nicht möglich.
und ein anderer junger mann ist aufgestanden und hat mir seinen platz angeboten, damit ich nicht durch den fahrenden bus nach hinten gehen mußte, wo noch plätze frei waren, die er aber einfacher erreichen konnte als ich.
und weil das wetter auch weiterhin schön sein wird, werde ich jetzt soweit möglich fast jeden tag in die stadt fahren.

die leute, mit denen ich beruflich zu tun habe sind auch sehr nett und hilfsbereit und sie unterhalten sich auch gern mit mir, aber das ist halt nicht oft genug, dafür müßten es mehr leute sein.
das ist aber erst wieder möglich, wenn das coronatheater vorbei ist.
einfach irgendwen auf der parkbank o.ä. anzusprechen liegt mir nicht, aber mir sind jetzt auch wieder einige andere gelegenheiten eingefallen, bei denen ich mich kurz mit anderen unterhalten kann.

 

[sunny sunlight]

das einkaufen war aber auch wieder schwierig, weil noch so vieles uv ist.
das ist zwar nichts neues für mich, weil ich div. allergien, kreuzallergien und uv schon lange habe und mir einiges auch als ich ganz neu im forum war schon bekannt war (z.b. die allergien usw.) , während ich bei anderen sachen noch gerätselt hab, was es sein könnte und manches wegen zu wenig infos noch nicht wußte oder erst mal irgendwas anderes vermutet hatte.

fast alle obstsorten (nur sehr wenige gehen schon mal in mikromengen) und auch die anderen nm, die bei birkenallergie kreuzallergen sind. https://www.kochenohne.de/allergien/kreuzallergie/

und einige gemüsesorten (sal-uv)

und fast alle milchprodukte und brotsorten

https://www.symptome.ch/threads/ver...koerperliche-beschwerden.138641/#post-1203675

aber lange bekannt (und durch den crash teils erst mal wieder vergessen) macht es trotzdem nicht einfacher, zumal sich durch den crash ja einiges, daß ich schon etwas bessern konnte wieder verschlimmert hatte.
und da ich immer möglichst positiv denke, vergeß ich eh schon mal irgendwas von den negativen dingen wie z.b. einen teil der uv und wunder mich dann, daß irgendwas nicht geht.
so wird es zwar nie langweilig, aber neuigkeiten und abwechslung wären mir in anderen bereichen wesentlich lieber..............

 

[sunny sunlight]

da mein gedächtnis sich zwar bessert, aber nur sehr langsam, hab ich mal in ein paar alte beiträge reingeschaut und weiß jetzt wieder, warum ich vor etlichen jahren plötzlich allergien und uv bekommen habe, obwohl ich vorher sowas nie hatte bzw. nur die durch die aip bedingte uv von einigen chem. medis und betäubungsmitteln.
ich war damals in einer praxis tätig, die auf "entgiftungen" spezialisiert war.
kurze zeit nachdem ich da angefangen habe, bekam ich plötzlich versch. allergien, wußte erst nicht warum, hab es dann aber durch zufall rausgefunden.
ausgerechnet in dem kl. raum, in dem die tests gemacht wurden, ich also den ganzen tag war, hatte der praxisinhaber immer wieder gr. mengen lindan versprüht (geruchlos, hochgiftig, gast sehr lange aus).

der praxisinhaber hat sich nie in dem raum aufgehalten. er wußte warum............

PCP und Lindan sind krebserzeugend, neuro-, immun- und lebertoxisch, fruchtschädigend und erbgutverändernd und haben eine Reihe akuter Symptome.

PCP, Lindan und DDT

www.gesamtverband-schadstoff.de

als ich es rausgefunden hatte, hab ich sofort gekündigt. die akuten beschwerden besserten sich zwar als ich nicht mehr in der praxis war, aber die allergien, die chemie-uv usw. blieben...........

 

[sunny sunlight]

da ich heute früh nach dem aufwachen wieder starke muskel- und gelenkschmerzen hatte (ich bin mir jetzt sicher, daß milcheiweiß dabei eine rolle spielt und eine reduzierung nicht reicht) hab ich mich erst mal mit googeln etwas abgelenkt. ich wußte zwar, daß lindan sehr lange ausgast und daß es schon lange verboten ist (in deutschland, in anderen ländern oft nicht und von da werden teils auch möbel usw. importiert), aber daß es so extrem lange ausgast, wußte ich noch nicht. außerdem weiß man auch nie, wie lange ein vermieter div. vorräte verbraucht hat.

2015 wurden bei Messungen eines Wohnhauses in der Nähe von Bremen extrem hohe Belastungen unter anderem durch Polychlorierte Naphthaline (PCN), Pentachlorphenol (PCP) sowie Lindan gefunden – 60 Jahre nach der Anwendung entsprechender Holzschutzmittel.

Wie sanierungsbedürftig sind fünf Millionen Einfamilienhäuser? | NaturFreunde Deutschlands | Verband für Umweltschutz, sanften Tourismus, Sport und Kultur

www.naturfreunde.de

wenn man in sowas wohnt, nützt auch keine "entgiftung" weil man es ja immer wieder einatmet..............................

 

[andra1a]

kurze zeit nachdem ich da angefangen habe, bekam ich plötzlich versch. allergien, wußte erst nicht warum, hab es dann aber durch zufall rausgefunden.
ausgerechnet in dem kl. raum, in dem die tests gemacht wurden, ich also den ganzen tag war, hatte der praxisinhaber immer wieder gr. mengen lindan versprüht (geruchlos, hochgiftig, gast sehr lange aus).

Hallo sunny sunlight,
wie bitte kam es dazu, dass der Praxisinhaber in großen Mengen Lindan versprühte? Hat er das gesagt?

Ich selber habe das in medizinischen Einrichtungen, die ich von innen kennenlernen durfte, so nicht erlebt - aber möglicherweise war das andernorts üblich (zu "Desinfektionszwecken"?).

Ansonsten wäre geschildertes Procedere ein Fall für Günter Wallraff.

 

[sunny sunlight]

hallo andra,

in diesem sehr kl. raum stand ein sehr gr. ficus mit blattläusen, den er immer wieder mit sehr viel lindan besprüht hat, weil die läuse immer wiederkamen. (vor meiner zeit). ich hab dann eine seifenlauge aus kernseife hergestellt und die blätter alle damit abgewaschen und danach gab es keine läuse mehr (ich hatte aber auch keine gesehen, nur auf die aussage des praxisinhabers hin die blätter abgewaschen).
die patienten haben das da auch nicht miterlebt und wenn ich nicht zufällig im nebenraum in einem schrank die leeren sprühflaschen entdeckt hätte (der praxisinhaber war messie und hat alles verwahrt und ich hab versucht etwas ordnung in das chaos zu bringen), hätte ich mich nur sehr gewundert wieso ich den juckenden ausschlag am li. arm hatte (da bin ich mehrmals mit dem putzlappen drangekommen) und kurze zeit danach die frühblüherallergie.
die patienten saßen immer ca. 1 std. in dem raum und waren dem praxisinhaber sehr dankbar (und haben es sich viel kosten lassen), daß er sie "entgiftet" hat.....................