Suchergebnisse

Hallo Hexe556, lass mich Dir noch eine Empfehlung ausspechen: Geh nach Marburg, nicht nach Düsseldorf. Ruf da vorher an und schildere Deine Probleme.

Schreibe bitte die Universitätklinik Düsseldorf an. Für den ersten Moment ist es ausreichend, wenn Dein Hausarzt Blut, Stuhl und Urinproben mit einer normalen Überweisung an die Universitätsklinik schickt. Dann würde ich alles weitere erst einmal am Telefon besprechen. So habe ich das auch...

Sage mal Hexe556, wofür bekommst Du Infusioinen? Porphyrie ist nicht behandelbar. @Ulrike: Danke für die Info. Aber genau da liegt der Hund begraben. Bei mir ist nur ein Wert erhöht, der nicht auf dieses Schema passt. Ich habe jetzt nochmal Düsseldorf angeschrieben und warte auf eine Rückmeldung.

Hall Hexe 556, Es gibt in Deutschland 4 Porphyrie-Zentren. Die nächsten Zentrum von Dir aus sollten Aachen und Düsseldorf sein. Ich persönlich bin in Düsseldorf in Behandlung. Porphyrie-Zentrum Aachen- Maastricht Prof.Dr.med. Jorge Frank Hautklinik der RWTH Pauwelssstrasse 30 52074 Aachen...

Hallo Oregano, Porphyrien sind alle abgeklärt. Ich war im Porphyrie-Zentrum. Wie gesagt, der eine Wert im Stuhl ist nicht erhöht, damit sind sämtliche Porphyrien ausgeschlossen. Gegen die Kryptopyrollurie nehme ich Kryptosan, das hilft auch sehr gut. Die KPU kann aber nicht so akute und...

Hallo, ich wende mich heute an Eurch, weil ich und vor allem meine Ärzte nicht weiter wissen. Ich habe die Hoffnung, dass mir jemand weiterhelfen könnte. Es geht darum, dass ich einen Krankheit habe, die genau dieselben Symptome wie eine Porphyrie hat, durch die selben Auslöser ausgelöst wird...

Hallo, ich will das mal ganz kurz machen. Bei mir besteht der Verdacht einer Kryptopyrollurie. Da sich aber in Deutschland kein Arzt damit auskennt und man leicht als psychisch krank abgestempelt wird, habe ich mich selber schlau gemacht und auch selber mit Kryptosan behandelt. Das Kryptoson...