Mittelgesichtsverletzung nach CMD? - vergleiche Liane 2009

„Eine der verbreitetsten Krankheiten ist die Diagnose.“ (KARL KRAUS)

Zunächst zu Liane 2009 "Bin total verzweifelt, Gesichtsschädel instabil":
https://www.symptome.ch/threads/bin-total-verzweifelt-gesichtsschaedel-instabil.45702/

Vor einiger Zeit las ich die verzweifelten Berichte und Hilferufe von Liane hier im Forum. Ich war entsetzt und sah die vielen Versuche, ihr zu helfen. Irgendwann brach der Dialog ab. Gerade habe ich gesehen, dass es weitere Beiträge von ihr gibt, jetzt zu MRSE, 2012. Schade, dass sie nicht berichtet hat, wie es ihr weiterhin ergangen ist.

Wenn ich jetzt hier schreibe, dann, weil es zum Teil auch meine Geschichte ist: zum einen körperlich, zum anderen bei der Suche nach Hilfe im Medizinbetrieb. Ich frage mich auch, ob andere betroffen sind, so oder so.

Wie Liane habe auch ich lange versucht, Klarheit zu bekommen und Hilfe durch Ärzte zu finden. Es ist mir ebenso wenig gelungen wie ihr (?) und ich frage mich warum dies so ist.

Zu mir nur kurz, in mehreren Jahren habe ich alles Mögliche versucht:
Auch ich habe eine Instabilität im Mittelgesichtsbereich/Kiefergelenken etc. mit ähnlichen Auswirkungen wie bei Liane und Höllenschmerzen. Allerdings war der Ursprung keine OP, sondern eine nicht erkannte CMD nach 3 Zahnbeschleifungen, dabei eine Krone. Mein ZA sagte damals, es wäre nicht schlimm, dass die Krone keinen Kontakt zum Gegenzahn habe. Die Nachbarzähne hätten ja Kontakt. Nach Beschleifungen von 2 anderen Zähnen hat sich der Biss verschoben (Labor: "erhebliche Parafunktionen"). Es gab damals von meinem Zahnarzt keinen Hinweis auf CMD, keine Überweisung, so dass ich auf eigene Faust durch die Weltgeschichte gereist bin. Zunächst nur bis zu 100 km und bis zu 1 Jahr Wartezeit beim UK-Schienenspezialisten, der mich wegen „zu großen Aufwands“ wieder wegschickte. Es gab mehrmals schmerzhafteste manuelle Therapien, Versuche mir selbst irgendwie zu helfen, dann eine nicht passende Repositionsschiene mit einmaligem Kracken im Bereich hinter dem rechten Gaumen, sich immer weiter lösende Kiefergelenke. Das war der Anfang.

Von erfahrenen Zahnmedizinern und Osteopathen in eigener Praxis gab es danach Warnungen und immer wieder den Verweis auf Unikliniken (MKG), wo man die größte Erfahrung und die größten Versicherungspakete habe. Ansonsten könne man nichts für mich tun. Inzwischen wagt kein Osteopath/Manualtherapeut mehr, mich im Kopfbereich anzufassen.

An Unikliniken habe ich dann dieselben bedrückenden Erfahrungen gemacht wie Liane:
Je öfter man sich vorstellt, desto schneller wird man weggeschickt („schwarze Liste“?). Es ist keine Zeit, mitgebrachte Berichte zu lesen. Mitgebrachte Bilder (MRT/DVT) werden kaum angesehen, der Kommentar eines MKG-Professors: Er will sich nicht zu der Beurteilung des radiologischen Kollegen äußern. Die verdachtsweise Psychodiagnostik hingegen ist oft kein Problem. Nach einer langen Odyssee verstehe ich, was Liane schreibt: „Ich bin eigentlich schon ängstlich einen Arzt aufzusuchen und mache dies grundsätzlich nicht mehr alleine.“ Es ist demütigend und zermürbend. Es bringt zusätzliches Leid. Ich bin froh, wenn ein Arzt mir höflich sagt: Ich kann Ihnen nicht helfen, WEIL ...Wünschen würde ich mir eine Überweisung falls möglich. Gleiches war früher im meinem Beruf eine Selbstverständlichkeit.

Es geht mir um zweierlei:

1. Warum sagen Ärzte nicht, dass sie nicht operieren können, z.B. weil es zu riskant ist? Letztlich wird ein Patient jedem Arzt dankbar sein, der eine zu schwierige oder aussichtslose OP gut begründet ablehnt.
Also: Warum sind Ärzte nicht offen?

Sind es / Ist es:
- Loyalitätskonflikte gegenüber Kollegen?
- Angst vor Öffentlichkeit und gerichtlichen Auseinandersetzungen?
- Angst vor Reputationsverlust gegenüber Kollegen und Patienten?
- Angst vor finanziellem Verlust / Versicherungsproblematik? (Wer sich gegenüber dem Patienten äußert, verliert den Versicherungsschutz?)
- Angst vor der Auseinandersetzung mit Patienten, die vielleicht in ihrer Not unbedingt operiert werden wollen oder aber nach ihrer (schlechten) Perspektive fragen?

2. Ich möchte warnen vor jeder schmerzhaften Manualtherapie im Mund- und Kopfbereich. Niemals machen lassen! Diese Warnung stammt von einem erfahrenen MKG-Chirurgen am Ort. Leider für mich nach dem Desaster.

Ich verliere zunehmend meinen Unterkiefer und damit mein Leben. 3 unterschiedlich lose Knochen im Kopf, eine innere Muskulatur, die „verrückt spielt“. Paradoxe Reaktionen auf Medikamente bis hin zu Morphium. Bewegungsprobleme. Hilflose Hausärzte. Und bis heute: keine Antwort auf die Frage nach meiner Perspektive.

PS: Bei Interesse schreibe ich noch etwas mehr, sofern und solange es geht. Es ist sehr komplex.

Danke für dieses Forum!

Leseempfehlung:
Charlotte Link: Sechs Jahre. Der Abschied von meiner Schwester. Blanvalet.

(für starke Nerven, es geht hier jedoch um Lymphdrüsenkrebs)

Hallo Dindi,

ich habe Deinen Bericht mit großer Anteilnahme gelesen und weiß sonst nicht, was ich noch schreiben sollte außer: hoffentlich findest Du Ärzte und Therapeuten, die Dir helfen können.

Bei einem solchen schlimmen Fall wünschte ich mir, daß neue und noch zu erfahrende Methoden wie die Aurachirurgie helfen könnten.

Aurachirurgie Therapeutenliste nach Gerhard Klügl - www.brillicon.de

Grüsse,
Oregano

Danke vielmals, Oregano,

für deine freundliche Rückmeldung und den Link.

Ich bin dabei, das zu sondieren, habe auch schon Gespräche geführt. Aurachirurgie kommt für mich wohl nicht in Frage, aber vielleicht können andere Verfahren wie Reiki oder eventuell Quantenheilung etwas helfen. Ich wäre sehr froh, wenn der Krankheitsprozess aufgehalten und abgemildert werden könnte, damit ich zu Hause bleiben kann.

Grüsse,
Dindi

Hallo Dindi,

der mich wegen „zu großen Aufwands“ wieder wegschickte. Es gab mehrmals schmerzhafteste manuelle Therapien, Versuche mir selbst irgendwie zu helfen, dann eine nicht passende Repositionsschiene mit einmaligem Kracken im Bereich hinter dem rechten Gaumen, sich immer weiter lösende Kiefergelenke. Das war der Anfang.

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Ist damit eine Schiene gemeint, die man am Tage benutzt oder eine für die Nacht. Ich habe kein CMD und kein Problem mit dem Kiefergelenk aber ich knirsche Nachts stark mit den Zähnen.

Ich kann mir vorstellen, dass nächstliches Zähneknirchen für jemanden wie dich das grösste Problem darstellt. Beim Essen kann man vielleicht vorsichtig sein aber Nachts kann man sein Kiefer unkontrolliert und stark belasten.

Ich benutze eine relativ preiswerte Schiene aus Valplast für die Nacht.

Ich möchte nur verstehen, warum dich der UK-Schienenspezialisten wegen „zu großen Aufwands“ wieder wegschickte. Bei den Produktionskosten für so eine Valplastschiene hätte er einfach mehrere anfertigen können, bis eine dabei ist, die perfekt sitzt. Oder verstehe ich da was falsch?

Wieso lösen sich dein Kiefergelenke. Hast du auch mit anderen Gelenken Probleme.

Könnte das eine Folge von Mikronährstoffmängeln sein. Ich denke da zuerst an Vitamin D, Magnesium und Calcium.

Bei den B - Vitaminen spielen Vitamine B6, B12 und Folsäure eine Rolle für die Knochen.

Aminosäuren und Vitamin C werden für die Kollagenproduktion benötigt.

Bist du über solche Dinge gut informiert. Nimmst du bereits verschiedene Präparate. Das wäre meine Vorgehensweise in dieser Situation.

Grüsse
derstreeck

Zur Repositionsschiene:

Repositionsschiene, Protrusionsschiene

Die Repositionsschiene oder Protrusionsschiene wird bei einer Verlagerung der Knorpelscheibe im Kiefergelenk, dem sogenannten discus articularis, eingesetzt.

Hierbei unterscheiden wir die partielle Diskusverlagerung mit Reposition und die totale Diskusverlagerung mit Reposition.

Die Repositionsschienen müssen über 2 bis 6 Monate 24 Stunden am Tag getragen werden und halten den Unterkiefer in einer mehr oder weniger weit vorgeschobenen Position, um die meistens vorverlagerte Knorpelscheibe dauerhaft wieder einzufangen. Der Nutzen wird wissenschaftlich kontrovers diskutiert. Der Erfolg ist vor allen altersabhängig, die Repositionsschienen werden bei uns nur bis zum 30 Lebensjahr eingesetzt.

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Pierchalla | Repositionsschiene, Protrusionsschiene, Zahnarzt Münster

Grüsse,
Oregano

Hallo derstreeck und oregano,

alles, was Ihr angesprochen habt, ist richtig, wichtig und wird/wurde kontrolliert.

@derstreeck: Zu deinen Fragen und Hinweisen:

Ich knirsche nicht.

Ich habe "geringe Attritionsfacetten". Meine Zähne wurden vor 15 Jahren handwerklich perfekt saniert mit Cerec. Es sieht immer noch super aus und hält. Allerdings hatte ich seither Wirbelblockaden. Ansonsten keine Gelenkprobleme. Bis zu der Krone etc. vor 6 Jahren (#1).

Der Grund für die Repositionsschiene vor 5 Jahren war CMD mit einem vorverlagerten Diskus (Oregano hat dazu zitiert, #5), dazu Subluxationen der Kiefergelenke, ausgeleierte Bänder und eine flache Gelenkpfanne. Im Vergleich zu heute saßen die Kiefergelenke noch recht fest.

Es war also schon komplex und erforderte wohl eine aufwändige Vermessung und langfristige Kontrolle (regelmäßiges Einschleifen der Schiene). Daneben war ich bereits weitaus älter als 30 Jahre.

Du schreibst:
"Ich möchte nur verstehen, warum dich der UK-Schienenspezialisten wegen 'zu großen Aufwands' wieder wegschickte."
Er sagte, dass er nur an 2 Wochentagen in der Sprechstunde sei und zu wenig Zeit habe. Eine Patientin mit ähnlicher Problematik (Wartezimmergespräch) war kurz vor mir dran und wurde zum Abdruck geschickt. Freud und Leid liegen halt oft dicht beieinander.

Du fragst nach möglichem Mikronährstoffmängeln und ob ich bereits etwas nehme.
Ja, das wird von meiner Internistin kontrolliert, ist aber nicht die Ursache für mein Leid. Wenn ich Vit B12 oder D nehme (Mangel), bekomme ich starke Muskelkrämpfe und -schmerzen im rechten Gesichtsschädel. Neulich sagte mir jemand, dies sei für Vit B12 bekannt bei Muskelverletzungen. Früher habe ich alles problemlos vertragen. Vit B12 ist inzwischen gesättigt, mit einem 'Trick'. Trotzdem verbessert sich nichts.

Grüsse und Dank,
Dindi

PS:
Zu meinen Erfahrungen mit Cerec vielleicht später noch einmal. Es könnte auch mit den Wirbelblockaden und meiner Repositionsschiene zu tun haben.

Hallo Dindi,

Ok, also eine Repositionsschiene wird in das Kiefergelenk eingesetzt. Damit ist das doch alles komplexer, als ich dachte.

Zu den Ursachen der Nebenwirkungen von B12 kann ich nichts sagen. Ich vertrage Methylcobalamin und habe keinerlei Nebenwirkungen.

Vitamin D sit ein Mangel bei dir nachgewiesen aber du verträgst es nicht und reagierst mit Muskelkrämpfen. Das ist sicher nicht unbekannt aber ich wiederhole es trotzdem mal. Eine mögliche Ursache für diese Nebenwirkung von Vitamin D ist ein gleichzeitiger Magnesiummangel. Die Einnahme von Vitamin D erhöht den Magensiumbedarf und Magneiummangelsymptome verstärken sich nach der Einnahme von Vitamin D. In diesem Falle beginnt man zuerst mit der Einnahme von Magnesium (oder der transdermalen Anwendung) und dann nach 2 - 3 Wochen nimmt man Vitamin D dazu.

Grüsse
derstreeck

Hallo Dindi,

hast Du schon von dieser "Distraktionsmethode" gehört?:

... Distraktionsverfahren induzieren nicht nur die Neubildung von Knochen, sondern führen durch konstant einwirkende Dehnkräfte zu einer echten Gewebevermehrung in den umgebenden Weichgeweben, ohne dass es zur Narbenbildung kommt (McCarthy et al. 1992). Dieser als Distraktionshistioneogenese bezeichnete, langsam ablaufende Vorgang der Weichgewebsvermehrung dürfte vor allem für eine langfristige
Stabilität der Ergebnisse verantwortlich sein, da die abrupte ad hoc-Knochenverlagerung, verbunden mit hoher Gewebedehnung und -spannung, wie sie bei konventionellem Vorgehen zu erwarten sind, fehlt (Samchukov et al. 2001, Steinhäuser & Janson 1988). ....

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Osteodistraktion in Mittelgesicht und Unterkiefer | ZWP online - Das Nachrichtenportal für die Dentalbranche
„Distraktion kann Ausgangslage für spätere Korrektur verbessern“ | ZWP online - Das Nachrichtenportal für die Dentalbranche

https://books.google.de/books?id=uB... erlangen, dr. peter keßler, erlangen&f=false

Grüsse,
Oregano

Hallo

und danke für eure Hinweise, @derstreeck und @Oregano. Es passt leider alles nicht.

Ich wäre unehrlich, wenn ich nicht sagen würde, dass ich ein klares Bild von meinen Beschwerden und ihrer Ursache habe. Das Gewebe zwischen rechtem Gaumen und Kiefergelenk reißt aus. Dort fehlt der Halt nach hinten. Auch einige MRT-Bilder passen dazu, waren aber offenbar nicht sicher genug zu interpretieren. Man sprach anfangs von "individuellen Seitenabweichungen" oder aber "Wenn es so ist, wie es hier aussieht, dann wäre es eine Mittelgesichtsverletzung." Inzwischen habe ich dort Höllenschmerzen und Einiges mehr. Es weitet sich stetig aus. Ich mag es nicht im Detail beschreiben.

Wie ich in meinem Beitrag #1 schrieb, geht es mir vor allem um die Art der Patienten-Arzt-Kommunikation und die Warnung vor allzu 'handgreiflichen' Therapien bei CMD. Mehr Offenheit und Transparenz wäre wichtig und sollte meiner Meinung nach mehr eingefordert werden. Ich habe früher selten "Warum (nicht)?" gefragt. Ich vergesse es immer noch oft. Bei Manualtherapeuten / Osteopathen frage ich heute immer, was sie machen wollen, bevor ich mich anfassen lasse. Einige sagen es von sich aus. Glücksfälle.

Das Zurückschieben des Unterkiefers macht bei mir inzwischen ein auf 1-2 m Entfernung hörbares dumpfes Geräusch (ein "Klock": Manualtherapeut, mir gegenüber sitzend). Schon seit langem gibt es selten kurze Geräusche aus dem Mund und rechten Kiefergelenksbereich bei muskulärer Überspannung. Es ist auch für andere hörbar.

Ich habe seit langem Angst, dies mitzuteilen,
1. da ich nach dem Bericht von Geräuschen mehrfach von ZÄ/MKG verdachtsweise als psychotisch ('verrückt') oder depressiv 'diagnostiziert' wurde,
2. da ich seither mehrfach in respektlosester Weise behandelt wurde. Ich bin es nicht gewohnt. Seit einer fachärztlichen Bescheinigung, die ich nun immer bei mir habe, wagt es kein MKG/ZA mehr. Manchmal wird dieser Bescheinigung mehr Aufmerksamkeit geschenkt als den eigentlichen Unterlagen.
3. da ich heute eine Situation fürchten muss, in der ich vor hilflosen Ärzten nicht mehr weglaufen kann.

Es ist so unbegreiflich, dass es heute noch Erkrankungen gibt,
die man nicht hinreichend (er)kennt und bzw. oder die nicht behandelt werden können.
Es ist auch unbegreiflich, dass wohl kaum ein Mediziner dies im Zusammenhang erklären kann oder will.

Es macht Angst.

Was vor allem offen bleibt, sind
- Aufhellungen im Bereich des rechten Gaumens und weitere kleine Seitenabweichungen (MRT und DVT),
- eine "Verdickung des rechten großen Keilbeinflügels"... "direkt medial der knöchernen Naht zum Os cygomaticum ( 8 mm statt 3 mm links), dabei "eine diskrete strähnige Rarefizierung der Knochenstruktur" (CT Felsenbeine). Morbus Paget sehr unwahrscheinlich.
Grüsse,
Dindi

Manche Zahnmediziner sind wie Automechaniker, denen man sein Auto zur Inspektion bringt und die dir stattdessen erzählen, dass an dem Handy in deiner Tasche etwas nicht in Ordnung ist.

Eine aktuelle „Anekdote“ aus dem Patienten-Therapeuten-Arzt-Gestrüpp. Eigentlich sind es zwei:

Anfang des Jahres hatte ich einen Termin in einer MKG-Praxis bei einem erfahrenen Professor, ich war in Begleitung. Ein zugewandter und sympathischer Mensch, der große, leicht entsetzte Augen machte, als ich anfing zu sprechen. Ebenso die hinzu gerufene Kollegin und zuvor die Dame an der Rezeption. Mein Unterkiefer klappert lose, sobald ich den fixierenden Schal losbinde. Es folgten eine aufmerksame Durchsicht meiner Unterlagen, einiger Bilder incl. des letzten Berichts eines spezialisierten UK-Kollegen und eine Untersuchung. Es passte alles nicht zusammen. Die Kiefergelenke seien „völlig lose“. Er stellte die Frage nach einer möglichen „Verletzung“, wovon ich ausgehe und wie es zuvor mehrfach von anderen Ärzten/Therapeuten angedeutet wurde.

Er schlug vor, für mich bei diesem UK-Spezialisten anzurufen, damit ich mich dort vorstellen könne. Als ich sagte, dass ich dort bereits mehrfach war und jener mich abgewiesen hatte, meinte er, das würde schon gehen, wenn er ihn anrufe. Sie kannten sich. Ansonsten könne man überlegen, wo es eine Alternative für mich gebe. Ich war froh. Bisher hatte man mich bestenfalls mit Verweisen auf Kollegen wieder weggeschickt. Als ich nach gut 3 Wochen nichts gehört hatte, außer der moderaten Rechnung, habe ich ihn Ende Januar angerufen.

Nun sah es so aus:

1. Ich bräuchte mich nicht noch einmal bei dem Kollegen vorstellen. - Keine Begründung.

2. Der Kollege glaube an eine psychische Überlagerung. Ich solle eine Psychotherapie machen. - Keine Begründung.
(Anmerkung: Dieser Kollege und MKG-Spezialist hat mich nie irgendetwas zu meiner Person gefragt, mir jedoch anfangs verklausuliert eine Schizophrenie und „obsessionsartige Beschwerden“ bescheinigt. Er weiß nicht, dass ich zu Anfang der Beschwerden 6 Wochen in einer UK/Psychosomatik verbracht habe – ohne Erfolg. Er weiß nicht, dass ich inzwischen Höllenschmerzen im Rachen/Schlund/Kopf und Taumel habe und nirgendwohin mehr ‚gehen’ kann um noch irgendwo irgendetwas zu „machen“.)

3. Auf meine Frage nach einer möglichen radiologischen Verlaufskontrolle hieß es knapp: „Nein.“ - Keine Begründung.
(Anmerkung: Ich ergänzte, dass die letzten Bilder 1 ½ Jahre alt sind und meine Probleme sich seither massiv verschärft haben. Kein Kommentar.)

4. Auf meine Frage nach einer Alternative sagte er, da müsse er erst suchen.

5. Auf meine Frage nach dem ausführlichen Befundbericht, der in der Rechnung ausgewiesen war, meinte er, dieser würde wohl noch kommen. Ich habe ihn bis heute, also 2 Monate später nicht erhalten.

6. Auf meine Frage, ob ich ihn anrufen könne, wenn es nicht mehr geht, sagte er ja.

Übrigens hat meine Begleitung mich wochenlang gefragt, ob er nun angerufen habe. Sie sagte immer: „Es hörte sich nicht gut an.“ Vorletzte Woche sagte sie mir, ich solle das schreiben. Was ich hiermit getan habe.

Nachtrag zu meinem letzten Beitrag #10:

Vor 4 Tagen rief ich mehrfach in der MKG-Praxis an, um mit dem Professor über meine Situation zu sprechen. Dort war viel zu tun. Zwischendurch schickte ich zusätzlich ein Fax mit der dringenden Bitte um Rückruf und schrieb: „Es geht um meinen Gesundheitszustand, Möglichkeiten und Perspektiven.“ Wie so oft, habe ich bisher nichts gehört. Vielleicht ja später.

Parallel zu allem habe ich in den letzten Tagen und Wochen versucht, an mehreren Stellen Informationen über Palliativmedizin in einem Fall wie meinem zu erhalten. Das Ergebnis war meist null. Der Hausarzt, auf den letztlich alles zurückfällt: insgesamt zu gesund für eine Palliativstation, Pflege beantragen, eventuell noch 1-2 Medikamente ausprobieren, eventuell leichte Sedierung zu Hause. Da ich zentral wirkende Medikamente im Problembereich nicht vertrage, kann ich es mir nicht vorstellen und bin dabei nachzufragen.

Die Frage nach der sog. "Sterbehilfe" wage ich in Deutschland nicht mehr zu stellen. Ich beneide die Schweizer und Niederländer um ihre Offenheit.

Hallo,

inzwischen hatte ich Gespräche mit Hausarzt, Internistin und auch der freundliche MKG-Professor hat mich angerufen. Es gibt wohl keine Möglichkeit, das Problem ursächlich / chirurgisch zu behandeln. Ich muss mich darauf einstellen und auch auf weitere Verschlimmerung. Versuche mit neuen Medikamenten die starken Schmerzen und Muskelprobleme - jetzt immer immer mehr Ausfälle von der rechten Seite her, zu lindern, scheitern weiterhin an Unverträglichkeit.

Meine Internistin sprach die Möglichkeit einer radiologischen Verlaufskontrolle an - stellte aber auch die Frage, was daraus noch folgern kann... Außerdem schaffe ich die Fahrt zur nächsten sinnvollen Radiologie nicht mehr.

Zur Frage nach meiner Perspektive und Palliativmedizin weichen Ärzte in meinem Fall meist aus. Ich sagte zuletzt widerspruchslos: "Das ist wahrscheinlich nichts, worüber man gerne spricht".

Auch in dem atmosphärisch guten Gespräch mit dem MKG-Professor habe ich an 2 Stellen wieder vergessen zu fragen: "WARUM?" Ich möchte alle in ähnlicher Lage ausdrücklich ermuntern, dies zu tun. Und präzise Fragen zu ihrer Lage, den Möglichkeiten und der Perspektive zu stellen sofern sie das möchten.

Grüsse,
Dindi