Liebe Leser,
sehr lange war es ruhig in diesem Thread, da ich es einfach müde war, mich mit der Thematik zu beschäftigen.
Ich habe mich irgendwie mit halber Kraft durchs Leben geschlagen, habe meine Energie für einen Teilzeitjob fast komplett aufgebraucht, Müdigkeit, Schmerzen und depressive Verstimmung haben mich ständig begleitet.
Ich hatte einen Hausarzt, der regelmässig Aderlässe wegen der Hämochromatose durchgeführt hat und das war es dann auch an ärztlicher Betreuung.
Letztes Jahr ging dieser Arzt in Rente und ich musste mich auf die Suche nach einem Ersatz machen. Das ist gar nicht so einfach, da sehr viele Ärzte sich mit der Hämochromatose nicht auskennen.
Also habe ich meine alten Unterlagen aus der Schweiz rausgekramt. Da hatte ich mir mal den Namen eines Professors der hiesigen Uniklinik aufgeschrieben. Gastroenterologie, Hepatologie und Infektologie sind seine Schwerpunkte, also perfekt für mich.
Ich habe den Professor per E-Mail angeschrieben, ihm meine Situation geschildert und gefragt, ob Aderlässe in der Klinik durchgeführt werden. Ausserdem wollte ich wieder mal eine neue Standortbestimmung wegen der Hepatitis haben.
Der Professor hat umgehend geantwortet, mir versichert, dass man mir vor Ort helfen werde und ich soll einen Termin direkt bei ihm ausmachen.
Im August 2016 bin ich das erste Mal bei ihm vorstellig geworden.
In Sachen Hepatitis wurde ich nach allen Regeln der Kunst untersucht, in Sachen Hämochromatose war leider keine Kompetenz erkennbar.
Das wird jetzt länger, als beabsichtigt, also bitte durchhalten beim Lesen!
Der Professor hat mich dann beim nächsten Gespräch gefragt, wann ich denn mit der Therapie anfangen möchte. Ich habe ihm dann erklärt, dass ich an der Therapie nicht interessiert sei.
Er hat mir aber dann von den neuen Medikamenten erzählt, die deutlich höhere Erfolgschancen bei deutlich weniger Nebenwirkung versprechen. Wir sind dann so verblieben, dass ich mich mit der Thematik auseinandersetze und ein nächster telefonischer Termin für die Besprechung der aktuellen Laborwerte wurde vereinbart.
Der Telefontermin hat leider nicht stattgefunden, weil der Professor keine Zeit hatte.
Also haben wir einen neuen Termin vor Ort vereinbart.
Leider hat auch dieser Termin nicht mit dem Professor stattgefunden was nicht schlimm war, denn die vertretende Ärztin hat alle noch ausstehenden Untersuchungen wunderbar ausgeführt.
Nur das Auswertungsgespräch mit dem Professor stand noch an. Also nochmal ein Telefontermin!
Bei diesem Telefonat hat er mir ganz kurz die Ergebnisse durchgegeben und mir erklärt, dass er mich aus Zeitmangel leider nicht weiter betreuen kann und mich an eine Kollegin abgibt.
Alles kein Problem für mich, mir ist ja egal, wer mich betreut, wichtig ist die Kompetenz und nicht der Titel.
Nächster Schritt: Einen Termin bei der neu für mich zuständigen Ärztin ausmachen.
Die Hepatologie in dieser Uniklinik ist für einen Normalo telefonisch etwa so schwer zu erreichen wie die Bundeskanzlerin!
Ich habe alle Tricks versucht und irgendwann hatte ich tatsächlich jemanden an der Strippe. Mir wurde ein Termin im November angeboten, früher war leider nicht möglich.
Für mich war das etwas unglücklich, da ich mich in der Zwischenzeit eingehend mit den neuen Medikamenten auseinandergesetzt hatte und ich mich tatsächlich dazu entschlossen hatte, jetzt die Therapie zu wagen! Ich war sowas von bereit und wollte so bald wie möglich loslegen.
Endlich war es soweit, ich sass vor meiner neuen Ärztin und konnte endlich alle neu gewonnen Untersuchungsergebnisse und das Vorgehen der Therapie besprechen.
Die Ärztin war äusserst kompetent und kannte sich auch mit der Hämochromatose bestens aus.
Nur - leider - würden in der Uniklinik keine Aderlässe durchgeführt .... Sie war selber fassungslos über diesen Umstand. Für mich auch eine Klatsche denn ich hatte mich darauf verlassen, dass dieses Thema für mich vorerst geregelt ist.
Aber weiter mit der Hepatitis... Die Ärztin ordnete einen Resistenztest gegen das gewählte Medikament an. So ein Testergebnis dauert leider 4 Wochen, aber dann, dann kann es losgehen!
Ihr merkt schon, wir nähern uns Ende des Jahres, mein nächster Termin, der grosse Tag, an dem ich voraussichtlich das Rezept für die Medikamente in Händen halten sollte, fiel dann schon in den Januar 2017.
Auch diese Wartezeit ging mal zu Ende. Ich war total bereit, loszulegen und sass erwartungsfroh im Wartezimmer.
Im Sprechzimmer kam dann der Hammer: Man hatte mit meiner Blutprobe allerlei Teste gemacht. Nur den Resistenztest, den hatte man leider vergessen!!
Also neue Blutprobe, neuer Test. Man würde mich SOFORT anrufen, wenn das Ergebnis da sei. Und es tue ihr unendlich leid, was ich ihr auch geglaubt habe, sie wirkte schon sehr zerknirscht.
Ich war fix und fertig. Aber was soll`s, das Warten ging weiter.
Am Tag darauf las ich eine Meldung im Internet: " Schwere Leberschäden durch die neuen Hepatitis C Medikamente befürchtet! "
Oh, oh, hat es das Schicksal etwa gut gemeint mit mir? Sollte ich die Therapie vielleicht doch nicht machen?
Umgehend versuchte ich meine Ärztin anzurufen um sie zu bitten, mit meiner gestrigen Blutprobe noch einen weiteren Test zu machen. Es gibt wohl einen Faktor, der dieses zu befürchtende Leberversagen begünstigt.
Aber Ihr wisst ja, Uniklinik, Hepatologie, telefonisch = so schwer zu erreichen wie die Kanzlerin!
Also habe ich irgendwann aufgegeben und die Ärztin per E-Mail kontaktiert.
Das war im Januar.
Ich habe nie eine Antwort auf diese E-Mail erhalten.
Ich wurde nie angerufen, dass die Ergebnisse meines Resistenztestes jetzt vorliegen würden.
Das muss man mal sacken lassen.
Ich glaube, es gibt Patienten, die an so etwas verzweifeln würden.
Ich mache keiner Person einen Vorwurf. Alle Menschen, mit denen ich in der Uniklinik zu tun hatte, wren mir zugewandt, haben sich um mich gekümmert, mir meine Fragen beantwortet und waren um Lösungen bemüht.
Der grosse Killer ist, dass diese Menschen alle komplett überlastet sind.
Nun, ich habe mich seither nicht mehr um das Thema gekümmert. Natürlich hätte ich Radau machen können und wäre irgendwann gehört und auch weiterbehandelt worden.
Ich habe aber in einem anderen Thread erzählt, wie viele gesundheitliche Vorteile mir eine Ernährungsumstellung gebracht hat. Ich fühle mich momentan so gesund, fröhlich und leistungsfähig wie viele Jahre davor nicht mehr.
Deshalb kann ich das oben Beschriebene gelassen sehen.
Trotzdem wollte ich die Geschichte gerne öffentlich loswerden.
Vielen Dank, wenn Du bis zum Schluss mitgelesen hast!
Ich wünsche Dir Ärzte und Therapeuten, die nicht unter dieser beschriebenen Überlastung zu leiden haben. Es ist besser für Dich.
Sine
