Hilfe Erbkrankheit, Amputation....

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04.03.10
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Hallo,

ich hoffe mal das ich heir richtig bin, ansonsten verschiebt bitte das thema...Danke im VOrraus...

so fang mal an: ich weiß gar net wo ich anfangen soll und hole mal bisschen weiter aus, alles fing im märz2010 an wo mein dad ein diabetischen fuß hatte, dieser brauchte sehr lange bis er zugeheilt ist. irgendwann war dann wieder alles gut. anfang November fing es dann alles an er kam in skrankenhaus mit starken bauchschmerzen, diagnose bauchspeicheldrüsen entzündung. er lag deswegen ca zwei wochen im krankenhaus. kam dann raus und sollte sich schonen, nach ca. einer woche konnte mein dad nicht merh laufen, er hatte angeschwollne füß0e diese waren dreimal so dick wie sie sein sollten. ärtze wußten nicht was es ist und wo es her kommt, tippten auf rheuma. und pumpten ihn mit shcmerzmittel zu da er sehr starke schemrzen hat diese halfen aber nichts. die ärtze in den krankenhaus wußten sich keinen rat mehr und verlegten ihn in eine uni Klinik. Der gesundheitsstand wurde immer schlechter. bis er anfang november einen sepsichenschock hatte, er lag jetzt 2, wochen auf der its jetzt ist er auf einer normalen station. man hatte festgestellt das in seinen beinen das eiter ist, deshalb auch die blutveriftung. jetzt muss er um seine beinen bangen. heute haben die ärtze festgestellt das er eine seltene erbkrankheit hat namens pp syndrom!weiß jemand was das heißt??ß auserdem hätte er eine flüßigkeit in der bauchspeicheldrüse die das eiter in den beinen produziert. wir wissen zurzeit gar nichts mehr was wir denkne bzw glauben sollen hat jemand sowas schon gehört???vorallem ist das alles heilbar. ????
 
Hilfe Erbkrankheit,amputation....

hallo tanja00,

ich kenne es nur, dass man wegen diabetes die beine amputieren muss, wenn man keine therapie dagegen macht und auch nicht gegen die diabetische polyneuropathie.

vielleicht weiss aber jemand anderes richtiges.

viele liebe grüsse von shelley :wave:
 
Hilfe Erbkrankheit,amputation....

bin über jeden rat und zuspruch zurzeit dankbar,dachet halt bis dato auch das es wegen diabetes ist und nicht das es von der bauchspeicheldrüse kommt.....ergibt für mich kein sinn....
 
Das klingt aber so garnicht nach dem beschrieben. In diesem Link geht es um eine Museklatrophie die nach der Erkrankung mit Kinderlähmung auftritt.
 
seltene erbkrankheit hat namens pp syndrom!


hallo asking,

casandra hat den link zu pps gegeben, weil pps eben pp syndrom ist und tanja00 von pp syndrom schrieb.

nur schreibst tanja00 von einer seltenene erbkrankheit und aus dem kopf wüsste ich auch nicht eine seltene erbrankheit, welche gleich benannt wird wie post polio syndrom.

viele liebe grüsse von shelley wave:
 
Liebe Tanja,

Also, ich möchte dich gerne ermuntern, um ein Gespräch mit dem Oberarzt/ Stationsarzt zu bitten (zusammen mit Deiner Mutter vielleicht???). Da nimmst Du dann einen Block und einen Stift mit und schreibts auf, was Dir gesagt wird und fragst nach, wenn Dir was nicht klar ist und fragst im Notfall am nächsten Tag nochmal nach.

Ich glaube, sonst rätseln wir hier (und Du auch) nur rum und dadurch ist Dir nicht geholfen.

Liebe Grüße

Datura
 
Hallo,

sorry das ich heut erst wieder schreib, aber wir waren immer im kh ärtze meinen jetzt das ppp syndrom ist es nicht jetzt haben sie kleine riesse in der bauspeicheldrüse festgestellt was montag op wreden soll aber ärtze meinen das es eine schwere und lebensgefährliche op sein wird.... habt ihr sowas schonmal gehört ??
mit den beinen wissen sie immer noch nicht erstmal müssen sie sich drumm kümmern wo das her kommt und die meinen halt von der bauchspeicheldrüße...das komische ist wieder die werte sind alle ok....zuzreit tritt eine flüßikeit aus den beinen raus was aber woceh für woche weniger wird...

lg tanja
 
ja bauchspeicheldrüsenkrankheiten sind gefährlich.

es tut mir leid alles für euch!

alles gute und viel kraft für die schwere zeit.

mit lieben grüssen von shelley :wave:

p.s.: ja ich denke, dass das mit den beinen von der bauchspeicheldrüse kommt. bei diabetes ist es ja auch so.
 
aber wieso sind die werte normal und der eine arzt sagt es ist nicht schlimm ein kleiner ries in der bauchspeicheldrüße der andre sagt es ist sehr schlimm

denke immer die ärtze wissen selber nicht was los ist weil einer sagt kommt net von der bauchspeicheldrüse und der nächste meint wieder doch...

wir stehen echt immer da wie doof udn wissen net weiter...

aber heilbar ist es doch oder???die medizin muss doch schon ziemlich weit bei sowas sein...
 
ich würde raten, noch mehr meinungen einzuholen.

ich fände das wichtig!

3 ärzte, 5 meinungen.

ich denke, du wirst dich für die richtige entscheiden können.

:wave:
 
hallo,

das wochenenlange bangen hat ein ende.mein dad ist am 2.3 eingeschlafen. er hatte die seltene krankheit (pppsyndrom) ihm wurde die komplettebauchspeicheldrüse rausgenommen erhat es an sich gut verkraftet bloss es kam jeden tag dann neue sachen hinzu.....

er hat so gekämpft und gehoft und jetztdurch nicht geschaft. es schlimme ist bloss er ist nicht an der krankeheit gestorben sondern im kh erstickt durch sein eignes erbrochenen und sowas verstehe ich absolut nicht
 
hallo tanja00,

das tut mir leid für dich wegen deinem papa.
ja und wie er gestorben ist finde ich ja auch krass. und sowas in einem krankenhaus.
aber jetzt hat er es dafür besser. und du weisst ja, dass er nicht weg ist, sondern nur den raum gewechselt hat.

viele liebe grüsse von shelley :wave:
 
hallo shelly,

es ist trotzdem so schmerzhaft weil er an was anderen gestorben ist...er hätte es schaffen können wir hatten scho von rhea und alles geredet...sowas macht mich traurig....er wollte es schaffen und hätte es viellei auch geschafft aber dann muss sowas passieren vorallem verstehe ich s net wie sowas geht er hatte eine magensonde drinnen sowie künstliche nahrung bekommen was andres nicht
 
hallo tanja00,

würde es eine möglichkeit geben, das krankenhaus zu verklagen?

hast du dich schon mal bei einer patientenorganisation oder so erkundigt?

ich finde es auch so schrecklich, dass ich nicht mal worte finde, es zu benennen.

nochmals viel kraft für euch und liebe grüsse von shelley :wave:
 
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