Pseudohypoparathyreoidismus

28.09.10 18:56 #1
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Simsi68 ist offline
Beiträge: 13
Seit: 28.09.10
Hallo!

Schön, dass Du meinen Beitrag aufgerufen hast!

Wie in meiner Vorstellung bereits erwähnt, leide, nein habe ich seit 20 Jahren "Pseudohypoparathyreoidismus", d.h. ich habe es schon viel länger, nämlich seit meiner Pubertät; aber die Diagnose wurde gestellt als ich 22 Jahre alt war.
Ich litt damals teilweise unter extremen Muskelkrämpfen, die mit Kribbeln (Gefühl, als wenn einem der Arm oder das Bein einschläft) begannen und teilweise bzw. die letzte Zeit soweit gingen, dass ich mich nicht mehr bewegen konnte; außerdem schnürte es mir die Luft ab - in meinem Oberkörper verkrampfte sich ebenfalls alles!

Ich nahm schon Jahre lang Calcium-Ampullen (eine Calcium-Flüssigkeit in Glas-Ampullen) und auch noch Calcium-Brausetabletten.

Als es jedoch so schlimm wurde, bekam ich von meinem Hausarzt Calcium-Spritzen, die jedoch nach der 4. Spritze nach ca. 2 Wochen (Abstand: die ersten 2 im Abstand von 5 Tagen, dann nur mehr 2 Tage) auch nicht mehr halfen... Da überwies mich mein Hausarzt ins Krankenhaus.

Bei einem 4 wöchigem Krankenhaus-Aufenthalt (mit 22 Jahren; 1991) diagnostizierten die Ärzte in Zusammenarbeit mit Spezial-Ärzten "Pseudohypoparathyreoidismus".
Ich bekam entsprechende Medikamente - was aber auch einige Zeit in Anspruch nahm bis die Ärzte die richtigen Medikamente für mich fanden (deshalb die 4 Wochen).

Seitdem geht es mir gut... Ab und zu verspüre ich mal ein Kribbeln, aber auch nur, wenn ich mal wieder zuviel Kaffee (mehr als 1 Tasse am Tag) getrunken habe Aber nachdem ich 1 Calcium-Brausetablette getrunken habe, fühle ich mich wieder gut!
Ich habe auch eine - zum Glück - kerngesunde, fast 12 Jahre alte Tochter

Liebe Grüße
Astrid

PS: wenn Du noch mehr wissen möchtest, oder einfach nur so Fragen hast, dann nur zu...


Pseudohypoparathyreoidismus

Oregano ist offline
Beiträge: 62.176
Seit: 10.01.04
Hallo Simsi,

es ist schön zu lesen, daß es Dir normalerweise gut geht und Deiner Tochter auch .

Ich habe gelesen, daß bei Pseudohypoparathyreoidismus auch Vitamin D-Mangel vorliegt. Nimmst Du entsprechend Vitamin D oder ein entsprechendes Derivat davon ein?:
http://medikamente.onmeda.de/Medikam...kament-10.html



Grüsse,
Oregano

Geändert von Oregano (28.09.10 um 22:19 Uhr)

Pseudohypoparathyreoidismus

Simsi68 ist offline
Themenstarter Beiträge: 13
Seit: 28.09.10
ja, ich nehme ein Vitamin D-Präparat; nämlich:

Dekristol 20.000

Die erste Zeit bekam ich "D-Tracetten", von denen ich 4 Stück am Tag (morgens, mittags, abends und vor dem schlafen gehen) nehmen musste; diese wurden aber vor etwa 10 Jahren vom Markt genommen.

Seitdem nehme ich die "Dekristol 20.000", von denen brauche ich nur 2 am Tag nehmen, da sie höher dosiert sind und klappt damit hervorragend!

Die Ärzte damals im Krankenhaus haben lange "experimentiert" - mit verschiedenen Vitamin D- und Calcium-Präparaten, bis sie das "Richtige" für mich gefunden haben; so dass die Blutwerte passten!

LG

Pseudohypoparathyreoidismus

Oregano ist offline
Beiträge: 62.176
Seit: 10.01.04
Nimmst Du "nur" Dekristol oder auch Calcium dazu?

Grüsse,
Oregano

Pseudohypoparathyreoidismus

Simsi68 ist offline
Themenstarter Beiträge: 13
Seit: 28.09.10
ja, ich nehme auch Calcium: manchmal in Pulver-Form, manchmal als Brause-Tabletten, aber nicht regelmäßig, sondern einfach wenn ich dran denke, aber natürlich nicht öfter als 1x täglich...

Pseudohypoparathyreoidismus
darleen
hallo Simsi 68

ist es auch so bei deinem Pseudo-Hypopara, das der Calziumspiegel möglichst untern an der Norm gehalten werde sollte wie beim Hypoprara, oder ist das unrelevant?denn ich leide ja manchmal unter Hypoprara, und muss zushen das mein Calziumspiegel nicht zu sher nach oben schießt um die Nebenschilddrüsen nicht noch mehr auszubremsen..

interessiert mich halt..

und wie ist dein Viatmin-D-Spiegel mit 2x Dekristol am Tag?

liebe grüße darleen

Pseudohypoparathyreoidismus

Heather ist offline
Beiträge: 9.811
Seit: 25.09.07
Hallo,

hier allgemeine Infos zu dieser Erkankung :
Pseudohypoparathyreoidismus
www.imedo.de/medizinlexikon/pseudohypoparathyreoidismus

Selten reagieren die Zellen des Körpers, denen das Parathormon Anordnungen übermitteln soll, einfach nicht auf die Befehle dieser Nebenschilddrüsenhormone. In diesem Fall hat es im Blut der Betroffenen zwar sehr viel Parathormon, in den Zellen des Körpers kommt aber keine Botschaft dieser Hormone an. Der Betroffene leidet deshalb an den Beschwerden einer Nebenschilddrüsenunterfunktion. In der Fachsprache wird von einem Pseudohypoparathyreoidismus gesprochen.
Quelle: Nebenschilddrüsenunterfunktion (Hypoparathyreoidismus): Symptome, Diagnose, Therapie - eesom


Liebe Grüße .

Heather
__________________
Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit,
aber bei dem Universum bin ich mir noch nicht ganz sicher.

(Albert Einstein)

Pseudohypoparathyreoidismus

Simsi68 ist offline
Themenstarter Beiträge: 13
Seit: 28.09.10
@ darleen

> das der Calziumspiegel möglichst untern an der Norm gehalten werde sollte
Nein, also bei mir ist es so, dass mein Calcium-Wert in der Norm liegen soll, nicht darunter, denn wenn dieser darunter geht, dann bekomm ich das auch gleich zu spüren, nämlich als Kribbeln in Armen, Händen und teilweise auch im Gesicht; und dann weiß ich spätestens da, dass ich Calcium brauch.

> und wie ist dein Viatmin-D-Spiegel mit 2x Dekristol am Tag?
Dieser ist optimal! Ich gehe meist regelmäßig (alle 3 bis 4 Monate) zur Blutkontrolle. Also die 2 Kapseln (wie gesagt, die haben eine Dosierung von 20.000 I.E.) reichen leicht.
Die D-Tracetten, die ich früher hatte, hatten eine Dosierung von 10.000 I.E.; deshalb musste ich 4 Stück am Tag nehmen...

> ...um die Nebenschilddrüsen nicht noch mehr auszubremsen
Wahnsinn, wie es sowas gibt... Und Du hast damit keine Probleme? von wegen kribbeln oder so? Kann mir das jetzt gar nicht vorstellen...

@ Heather
Danke für die Links, werd da gleich mal reinschaun...

Lieben Gruß

Pseudohypoparathyreoidismus
darleen
Hallo Simsi

erstmnal danke dir...

nein , nein habe mich nicht richtig ausgedrückt...mein Calziumspiegel soll schon in der Norm sein , aber eher ganz unten in der Norm..

nur so ist eben gewährleistet das die Nebenschilddrüsen nicht ihren Dienst einstellen..mir fehlt soundso ein Epithelkörperchen, durch Entnahme bei der SD-Entnahme...

ich nehme Dekristol aber nur alle 10 Tage..

liebe grüße darleen

Pseudohypoparathyreoidismus

Simsi68 ist offline
Themenstarter Beiträge: 13
Seit: 28.09.10
ja, nichts zu danken, gern geschehen - ist doch selbstverständlich; deshalb sind wir ja hier drinnen, um uns auszutauschen

achso, so meintest Du das... Bei mir ist es eher so, dass es besser ist, etwas über der Norm zu liegen - komisch, is aber so

Nochwas ist komisch, dass ich solche Begriffe wie z.B. "Epithelkörperchen" noch nie hörte, aber scheinbar ist das bei mir nicht von Wichtigkeit...

Alle 10 Tage... hm, da ticken wohl Deine Nebenschilddrüsen tatsächlich ganz anders als meine und brauchen wohl ganz unterschiedlich dosierte Medikamente.

Bei uns beiden ist ja der Unterschied, dass Deine wirklich nicht mehr richtig funktionieren und meine tun nur so, salopp gesagt...
Aber nach über 25 Jahren kann ich sie wohl nicht mehr dazu überreden ihren Dienst wieder anzutreten Ein kleiner Scherz am Rande


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