Humangenetische Beratung

11.01.10 19:01 #1
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Kirschrot ist offline
Beiträge: 147
Seit: 28.11.09
hallo alle zusammen,
bei mir wurde vor kurzem eine Erbkrankheit festgestellt. Nun hat mir mein Arzt eine humangenetische Beratung empfohlen.
Kennt sich jemand aus, worum es dabei genau geht? Geht es hauptsächlich um das Risiko der Vererbung der Krankheit an meine (zukünftigen) Kinder? Was sind so die Fragen und kann ich mich darauf vorbereiten?

lg
k

humangenetische Beratung

Oregano ist offline
Beiträge: 62.210
Seit: 10.01.04
Hier wird das erklärt:

www.ruhr-uni-bochum.de/mhg/LEISTUNGEN/BERATUNG/beratung.htm

Gruss,
Uta

Humangenetische Beratung

samana ist offline
Beiträge: 47
Seit: 07.11.09
Da wird Dir weisgemacht, dass es für eine genetische Erkrankung keine Heilungschancen gibt.

Tipp: google mal 'Epigenetik'

Was Jeder einzelne tut, muss er allerdings (natürlich) selbst entscheiden, aber ich würde da nicht hingehen.
Lieben Gruß, samana

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desperado ist offline
Beiträge: 1.043
Seit: 30.10.08
nun ja, problemstellung:es werden laufend neue Genkrankheiten entdeckt, es wird dabei die genetisch determiniertheit überbetont, was auf ein traditionell falsches Verständnis von Vererbung zurückgeht.

(Abgesehen davon kann die genetische Beratung insofern von intellektuellem interesse sein, dass in manchen details die gesundheitliche zukunft vorhergesagt werden kann.)
__________________
liberte egalite fraternite

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samana ist offline
Beiträge: 47
Seit: 07.11.09
Also ich bin auch selbst betroffen . Meine beiden Kinder haben jeweils beide eine grosse Prädisposition zu einer schwerwiegenden Erbkrankheit und ich könnte da jetzt hingehen, um nach einer psychologischen Beratung einen Gentest machen zu lassen. Von beiden Familien (zwei versch. Papas) in denen die Krankheiten schon ausgebrochen sind, weiss ich, dass man da schulmedizinisch gar nichts machen kann, zur Vermeidung nicht und nicht zur Heilung. Warum sollte ich dann da hin? Was so ein Weisskittel dazu meint, ist mir schnurzpiep. Die würden mir vor einer Schwangerschaft sogar davon abraten, schwanger zuwerden, nehme ich an. Da kann ich nur sagen, ein Glück, dass ich es in beiden Fällen nicht gewusst habe! Der erste Papa hat nicht an Kinderkriegen gedacht beim Sex und der zweite hat sich nicht getraut. Also musste ich nicht überlegen, was auch eine quälende Beschäftigung ist. Was soll einem ein Arzt da auch raten können? woher sollte er denn wissen, was ambesten für den Zwuckel ist? Das ist absurd und vermessen. Ich habe schon viele Wunder erlebt, den Satz "Das kann eigentlich gar nicht sein! Höre ich in meinem Leben ständig. Ich glaube, dass ich es nicht anders eklären kann, dass ich so gelassen bin. Wunder muss man aber für möglich halten, dann werden sie viel wahrscheinlicher. Ein Besuch bei so einem selbsternannten Weissgott ;-) der sagt, so und so sind die Wahscheinlichkeiten ist da halt eben hinderlich. Wie gesagt, wenns irgendnen absehbaren Nutzen hätte, würde ich ja hingehen...aber
samana

za

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Kirschrot ist offline
Themenstarter Beiträge: 147
Seit: 28.11.09
nun ja, ich war da,

und fand es richtig. es war sozuagen eine übersetzung der ärztlichen fakten ins alltagsleben. dabei ging es natürlich auch darum, wie und ob und wer meiner familienangehörigen getestet werden sollten. einfach damit die bestimmte auslösende faktoren vermieden können (denn nur die genetischen vorraussetzungen allein machen noch nicht die krankheit).
aber es geht auf keinen fall nur um die genetischen aspekte. es ging auch um ernährung, um ein grundlegendes verständnis der abläufe (nicht jeder hat das grundwissen um schlau aus ärztlichen fakten zu werden) und darum wie ich seelisch damit zurecht komme.

gerade für leute, die neu vor einer krankheit stehen, ist das sicher eine große hilfe.
ich würde das nicht nur auf intellektuelles interesse limitieren, denn die einschätzung und das verständinis der eigenen krankheit mit allen auslösenden faktoren rundherum (also nicht nur genetischen) ist meiner meinung nach, sehr wichtig

abgesehen davon, dass es einem hilft richtig zu handeln (gute ernährung, richtiges verhalten, beseitigung von anderen stressfaktoren), es nimmt einem auch die angst vor dem unerklärlichen schicksal, das einen überkommt und auf den boden wirft. das gewitter ist nicht mehr der zorn der götter sondern eine natürliche folge von bestimmten vorgängen.

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margie ist gerade online
Beiträge: 4.564
Seit: 02.01.05
Hallo Kirschrot,

wenn in einer Familie eine Erbkrankheit festgestellt wird, sollte man alle näheren Verwandten auf diese Krankheit untersuchen lassen.
Ich kenne mich etwas mit der Eisen- und der Kupferspeicherkrankheit aus.
Bei beiden Erkrankungen ist die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, dass auch andere Familienangehörige diese haben.
Vor allem die Geschwister eines Erkrankten haben das höchste Risiko, da sie am ehesten dieselben Gene haben, weil sie vom gleichen Elternpaar abstammen.
Aber auch entferntere Verwandte wie Tanten, Onkel, Cousins etc. können betroffen sein.
Natürlich können auch die Eltern betroffen sein und die Kinder, wenngleich das Risiko für Geschwister höher ist als für die Eltern oder Kinder.
Wenn man die Erbanlagen für so eine Erbkrankheit wie z. B. die beiden oben erwähnten Krankheiten hat, so wird man zu ca. 99 % auch daran erkranken. Und bei solchen Krankheiten ist besonders wichtig, dass man sie so früh als nur möglich feststellt.

Ich weiß nun nicht, welche Erbkrankheit Du hast. Es gibt nämlich bei einzelnen Erbkrankheiten verschiedene Muster, wie die Vererbung erfolgt.

Ich würde so eine humangenetische Beratung auf jeden Fall in Anspruch nehmen, wenn sie angeboten wird.

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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samana ist offline
Beiträge: 47
Seit: 07.11.09
das gewitter ist nicht mehr der zorn der götter sondern eine natürliche folge von bestimmten vorgängen
Also es scheint es für Dich ja wirklich positive Aspekte in der Beratung gegeben zu haben. Jetzt hab ich noch eine Frage an Dich, was wurde denn da ungefähr gesagt zu nichtgenetischen Faktoren? Also musst hier nicht speziell auf die Art der Krankheit eingehen, eher, ob die Psyche miteinbezogen wird oder igendwelche anderen allgemeinen Faktoren will ich gerne wissen
samana

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Kirschrot ist offline
Themenstarter Beiträge: 147
Seit: 28.11.09
für mich hatte das ganze vor allem vermittelnden charakter

das ganze war ein langes gespräch, in dem die humangenetikerin versucht hat herauszufinden, wie ich und meine familie mit der ganzen sache zurecht kommen. und zwar in jeder hinsicht. ob ich verstehe was mit mir passiert. sie stellte sicher, dass ich über auslösende faktoren (bei der porphyrie sind das alkohol, nikotin und viele medikamente, hormone, fettige ernährung, stress) informiert bin. sie empfahl mir eine ernährungsberatung und einen psychosomatiker. auch ein gynäkologe und mein behandelnder arzt wurden mit einbezogen

in dem gespräch ging es um die erfahrungen mit der krankheit, aber auch um mein sonstiges umfeld, arbeit, freunde, lebensstil, ernährung, sport, wohnung usw.
ich hatte wirklich das gefühl, dass es darum ging, herauszufinden, ob ich der ganzen sache gewachsen bin, und wie man mir weiter helfen könnte.

das fazit war, dass eine krankheit nie einfach so ausbricht, sondern dass viele faktoren zusammen kommen, und man kann sich selbst wieder soweit is gleichgewicht bekommen, dass man leicht mit der krankheit leben kann. . ach ja, in meinem fall, ist das akut intermittierende porphyrie

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samana ist offline
Beiträge: 47
Seit: 07.11.09
Liebe kirschrot,

ich danke Dir für Deine Offenheit. Da mein Freund sehr unter der schwebenden Gefahr (50%) in wenigen Jahren schwerst krank zu werden leidet, überlege ich nun schon, ihm das zu empfehlen.

Da ich leider nicht so gute Erfahrungen mit Medizinern machen konnte, bin ich allerdings noch skeptisch.

Dir alles gute

samana

Geändert von samana (31.05.10 um 15:18 Uhr)

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