Verdacht auf Menkes-Syndrom bei unserem neugeborenem Baby

12.06.09 11:36 #1
Neues Thema erstellen
Verdacht auf Menkes-Syndrom bei unserem neugeborenem Baby

zwergandreas ist offline
Beiträge: 3
Seit: 18.02.10
Zitat von nicht der papa Beitrag anzeigen
Hallo, ihr Lieben. Es tut mir so unendlich leid, dass ihr so ein schweres Schicksal zu tragen habt und ich wünsche Euch ganz viel Kraft.
hi,danke,voll lieb von dir!ja ist alles andere als leicht,bin auch in psychischer behandlung deshalb!war kurz vorm abdrehen,doch nicht wegen meinem sunshine sondern wegen seines vaters u.einigen mitmenschen mit ihren dummen,hirn-herzlosen kommentaren!mein zwerg wie auch all die anderen zwerge mit gesundheitlichen einschränkungen geben auf die kurze zeit die ihnen bleibt,soviel mehr,oder intensiver lebensfreude,mut,liebe usw.als gesunde kinder!ich danke gott für jeden tag mit ihm!gvlg.sandra u.zwerg andreas

Verdacht auf Menkes-Syndrom bei unserem neugeborenem Baby

UKo ist offline
UKo
Beiträge: 2
Seit: 20.09.09
Hallo Sandra,

tut mir leid das dein Umfeld so blöd auf deinen kleinen Sonnenschein reagiert aber solche Menschen finden sich leider überall.....
Mein kleiner Strahlemann ist jetzt fast dreieinhalb Jahre alt und ich/wir genießen jeden Tag mit ihm! Wir haben noch 3 gesunde Jungs....bei mir war es eine spontanmutation. Mit dem Kupfer spritzen sind wir auch erst angefangen als Fynn ein Jahr alt war.....bin mir aber nicht sicher ob der Krankheitsverlauf anders wäre wenn man die Krankheit früher entdeckt hätte....er krampft nicht...ist sehr aufmerksam und fröhlich.....und ich/wir hoffen dass das noch ganz lange so bleibt!

LG, UKo

Verdacht auf Menkes-Syndrom bei unserem neugeborenem Baby

Yannickmaus09 ist offline
Beiträge: 1
Seit: 18.01.11
Hallo ihr lieben unser sohn Yannick hat auch das Mnekes syndrom er ist 1 1/2Und bekommt seid 4 Monaten Kupfer im geht es soweit ganz gut strampelt sehr viel fängt an zu greifen brabelt den ganzen tag fast und lacht sehr viel macht uns immer glücklich damit.

Verdacht auf Menkes-Syndrom bei unserem neugeborenem Baby

Datura ist offline
in memoriam
Beiträge: 5.003
Seit: 09.01.10
Wo ist denn MD5 geblieben? Sie hat nie geantwortet.

Liebe Grüße
Datura

Weiterlesen
Ausgewähltes aus Verschiedene Erbkrankheiten
Hypophosphatasie
 
Ehlers-Danlos, gespaltene Hände ?
 
Morbus Behcet


Optionen Suchen


Themenübersicht