HSS - Eisenablagerungen im Gehirn

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Ich habe gerade bei Akte einen Bericht über einen Mädchen gesehen, dass an HSS erkrankt ist (Hallervorden-Spatz-Syndrom).

Neurodegeneration mit Eisenablagerung im Gehirn ? Wikipedia

Es handelt sich um einen Gendefekt der verursacht das ein bestimmter Enzymmangel vorliegt und dadurch Eisen im Gerhirn abgelagert wird.
Die Krankheit sei unheilbar, dieses Mädchen lebt nun aber schon einige Jahre länger als prognostiziert, da sie in den USA ein hochdosiertes Vitaminpräparat bekommen hat (B5 nehme ich an) - sie studiert jetzt sogar an der Uni.

Ich habe davor noch nie von dieser Krankheit gehört, aber was mir sofort in den Gedanken kam:
Kann man das Eisen denn nicht irgendwie aus dem Gehirn bekommen?
Durch Schwermetallausleitung, so wie bei hg etc.?
Oder das fehlende Enzym zuführen?

Das sind jetzt wohl ganz naive Fragen, schließlich wird ja an dem HSS geforscht. Aber mittlerweile weiß ich, dass man sich darauf nicht immer verlassen kann (ADHS ist ja auch gut erforscht).

Was wisst ihr darüber.. was kann man außer Symptombehandlung und Vitamin B noch machen?
 
NBIA / Hallervorden- Spatz-Syndrom
NBIA (HSS) ist eine bislang unheilbare neurologische Erkrankung. Kennzeichnend für alle Formen von NBIA ist eine abnorme Eisenspeicherung im Globus pallidus und in der Substantia nigra. Das sind Teile des Gehirns, die zu den Basalganglien gehören.

NBIA ist die Abkürzung für Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation (engl.), also einer Neurodegeneration mit
Eisenspeicherung im Gehirn.

NBIA ist auch als 'Hallervorden-Spatz-Syndrom' (HSS) bekannt.
Als Therapie wird hier bei den Medikamenten auch B5 genannt und auch beschrieben, wie man das bekommt. Diese Therapie scheint aber eher noch experimentell zu sein.

Andere Therapiemöglichkeiten sollen sein:

Therapien - Hoffnungsbaum

Gruss,
Uta
 
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