HMSN Neurale Muskelatrophie Charcot-Marie-Tooth

Hallo Funkyboss,
das es bei deinem Sohn schon so weit fortgeschritten ist, das tut mir leid.
Bei mir ist es erst mit 18 Jahren festgestellt worden, da hier auch die ersten Anzeichen zum Vorschein gekommen sind.
Der Nachteil der HMSN ist, dur wirst nie einen kongreten Hinweis auf den Verlauf bekommen, den dieser ist indivduell bei jedem anders.
Hinweise wirst du in verschiedenen Foren bekommen und mir selbst hat es sehr geholfen.
Gerade auch Hinweise für Gegenstände um das tägliche Leben besser meistern zu können. Hacken und Ringe um Reisverschlüsse handhaben zu können dann soche Teile, sehen aus wie die Einfädelhilfen für die Fäden für Nähnadeln, nur größer und damit kann ich besser die Knöpfe bei Hemden zumachen. Besteck, Schreibgeräte, da gibt es spezielle Ausführungen, aber die kosten in Fachgeschäften ein Vermögen. Alternativen findest du aber im Internet.
Du schreibst, dein Sohn trägt Peroneusschienen.
Sind seine Fußheber schon so schwach?
Ich selbst trage auch Schienen, allerdings haben meine an den Fußgelenken scharniere und sind beweglich. So kann ich wenigstens Auto fahren und was noch wichtiger ist, trotz das die Füße mit Gummibändern nach oben gezogen werden, der Fuß bleibt beweglich und die Muskulatur erschlafft nicht so schnell.
Was noch interessant währe, hat dein Sohn verstärkt Wadenkrämpfe?
Ich denke mal, wir können uns gerne austauschen, wenn du magst?
LG Thomas

funkyboss schrieb:

Hallo
Mein Sohn hat HMSN Typ 2c er ist 12 Jahre alt und es wurde mit 8 Genetisch Diagnostiziert. Er braucht seit kurzem Peroneusschienen und seine Hände sind breiter und schwach er kann kaum einen Satz mit einem Stift schreiben (man kann es nicht entziffern) darum schreibt er in der Schule mit dem Laptop.
Mein Mann hat es vererbt auch mein Schwiegervater hat HMSN. Wäre schön wenn man sich mal austauschen könnte denn ausser die Familie kennt keiner die erkrankung und das ist manchmal echt schwer.

Lg Funkyboss

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Hallo Thomas,
sorry hat etwas gedauert.
Ja mein Sohn leidet sehr oft an Wadenkrämpfen und an Muskelschmerzen wenn er sich überanstrengt Zittern seine Muskel sehr stark und er kann dann nicht mal mehr eine Stufe steigen.
Wäre schön sich darüber mal austauschen zu können.
lG Funkyboss

Mein Sohn hat auch schwierigkeiten mit Schnürsenkel zubinden oder Flaschen aufdrehen wenn es zu fest zu ist oder Wurstpackungen aufziehen oder eben Reisverschlüsse und Knöpfe. Es sind manchmal die kleinen Dinge die uns so normal erscheinen wo er dann dran scheitert.
Lg Funkyboss

Hier noch eine ausführliche Seite zur HMSN:

www.hmsn.org//index.php?option=com_content&task=view&id=19&Itemid=31

Gruss,
Oregano

funkyboss schrieb:

Ja mein Sohn leidet sehr oft an Wadenkrämpfen und an Muskelschmerzen wenn er sich überanstrengt Zittern seine Muskel sehr stark und er kann dann nicht mal mehr eine Stufe steigen.

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Hallo, ist zwar schon lang her, ich schreibe aber trotzdem, vielleicht hilft es noch.
Die geschilderten Symptome sind häufig.
Überanstrengung ist bei HMSN zu vermeiden!
Training ja, aber moderat.
Die medizinischen Erkenntnisse zu HMSN sind m.E. extrem unbefriedigend und oft auch unlogisch. Lediglich die Diagnostik hat sich aufgrund der Fortschritte in der Genanalyse verbessert.

Viele Grüße!

Hallo Funkyboss,

da bin ich nun schon seit April 2013 krankgeschrieben und man könnte meinen man hat da viel Zeit, aber mitnichten, es ist immer mal was anderes.

Da dein Sohn oft Schwierigkeiten im täglichen Leben, wie ich ja auch, es gibt in verschiedenen Versandhäusern einige Dinge zu kaufen, die einem etwas das Leben erleichtern. So gibt es Knopfeinfädler, damit kann ich meine Hemden sehr gut zumachen, es gibt Flaschenöffner aus Gummi, für fast alle Flaschen mit Drehverschluss, Schnürsenkel aus Gummi, die braucht man nicht zu binden und extra große Kugelschreiber.

Schaue doch dazu mal bei Vital Walz oder der modernen Hausfrau nach, du wirst erstaunt sein, was es alles an Hilfsmitteln gibt. Dein Sohn muss halt vieles ausprobieren und selbst entscheiden können, was ihm helfen könnte.

Der Satz von Trantor, Überanstrengung ist bei HMSN zu vermeiden!
Er ist zwar gut gemeint, aber einzuschätzen wann man sich überanstrengt ist nicht einfach festzustellen, da man es häufig erst später merkt, wann man sich überanstrengt hat. Auch hängt es immer von der körperlichen Verfassung ab, die man tagsüber hat.

HMSN 1a !

Hallo momaus,

ich weis nicht ob deine frage aktuell ist, aber ich selbst habe Hmsn Typ Ia und kann dir gerne mit Rat und Tat zur Verfügung stehen.

Hallo Funlyboss
mein Sohn ist 12 und leidet an hmsn typ 1 .
Da er auch nicht Leserlich schreiben kann hat er auch einen Laptop in der Schule.
Die letzten 6 Monate hat sich sein gesundheitlicher zustand enorm verschlechtert .Ich fühle mich hilflos ......... ...wurde mich gerne mit dir austauschen

Hallo mpoumpou,
ich bin zwar nicht Funlyboss, aber da ich selbst unter HSMN Typ I leide, ich kann dir bestimmt auch ein wenig weiter helfen, bzw. du kannst dich auch gerne mit mir ein wenig austauschen, wenn du magst?

Hallo liebe Community.
Ich bin w, 20 Jahre alt und "leide" an der Krankheit Charcot-Marie-Tooth. Mein Vater hat die Krankheit an mich vererbt, meine Grossmutter hatte die Krankheit auch. Auch bei mir schreitet die Krankheit ständig voran, nach 5-10 Minuten gehen habe ich starke Schmerzen, brauche also für weitere Strecken meinen Rollstuhl. Ich habe einen starken Hohlfuss. Aber gebt die Hoffnung nicht auf, mein Vater hat eine Familie und auch ich habe einen langjährigen Freund, der sein Leben mit mir verbringen möchte, trotz der vielen negativen Seiten der Erkrankung. Er findet es immer sehr gemütlich, am Flughafen immer als erstes durch die Kontrollen durchgeschleust zu werden, da wir nur mit Rollstuhl verreisen Ich freue mich auf jede Antwort und jeden Kontakt, da ich sonst niemanden mit dieser Krankheit kenne. Fände es toll, mich mit anderen auszutauschen. Wünsche allen noch einen schönen Tag. Gruss Irina