Protein-S-Mangel

26.03.08 23:01 #1
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Protein-S-Mangel

Eriophorum ist offline
Beiträge: 394
Seit: 20.07.07
Hallo Antje,

hast Du einen Protein-S-Mangel und eine APC-Resistenz?

Für letzteres kann ich dann sagen "Willkommen im Club", denn auch ich habe eine APC-Resistenz.

Bei längeren Reisen (ab vier Stunden Dauer heißt es i.d.R.) solltest Du auf jeden Fall medizinische Kompressionsstrümpfe der Klasse 2 tragen, falls Du es nicht ohnehin bereits machst. Denn zusätzlich eine Beinvenenthrombose oder gar eine Lungenembolie wünsche ich Dir nicht.

Zur APC-Resistenz gibt es noch interessante Informationen hier:
APC-Resistenz – häufigster angeborener Gerinnungsdefekt: Rätselhafte Thromboseneigung ♥ Cardiovasc

Liebe Grüße

Jürgen

Protein-S-Mangel

puenktchen ist offline
Themenstarter Beiträge: 15
Seit: 13.03.08
Hallo Jürgen,

um Thrombosestrümpfe werde ich mich auf jeden Fall kümmern.
Derzeit bin ich noch auf der Suche nach einem Facharzt.....

Danke für den Link!
__________________
Liebe Grüße von Antje

Protein-S-Mangel

Tommi ist offline
Beiträge: 4
Seit: 15.10.08
Hallo
Bin selbst seit ca. 10 Jahren,von diesem,in meinem Fall vererbten Gendefekt,namens Protein-S-Mangel,betroffen.
Bis zu meinem 40. Lebensjahr hab ich davon eigentlich nichts mitbekommen,also keine Thrombosen o.ä.Ich bin bis dahin immer regelmässig,auch leistungsmässig,Radgefahren.Dann bin ich mal 4 Monate Kurier,mit einem Auto gefahren,als ich mich danach wieder auf`s Rad gesetzt habe,gings los.Erst eine Thrombose in der rechten Kniekehle,die mit heftigen Schmerzen einherging;ab in`s Krankenhaus,Bein hoch,kühlen,und die obligatorischen Heparinspritzen,die da aber jeder bekommen hat.Nach paar Tagen raus,weitergefahren.Dann tiefe Beinvenenthrombose links,mit anschliessender Lungenembolie rechts;ab in`s Krankenhaus,eine Woche Intensivstation,Katheder durchs Herz an die betroffene Stelle,Lyse-Therapie,Schmerzmittel.Danach noch zwei Wochen Station 1(Lungenstation),Heparinspritzen,Thrombosestrümpfe ,und einstellen auf Marcumar.Als ich die Klinik verlassen habe,bin ich kaum bis zur nächsten U-Bahnstation gekommen,ausserdem rutschten mir die Strümpfe immer runter(hab mir später bei Karstadt für 10.-DM ein paar Strapse gekauft und gut war,die Verkäuferin hat mich vieleicht angeschaut ).Arzt gesucht,der mir lediglich sagte,ich müsse nun immer Marcumar nehmen,aber keine Begründung warum.Erst als ich den Arzt gewechselt habe,erfuhr ich,das es sich hierbei um einen Gendefekt handelt.Hab dann speziell angepasste Thrombosestrümpfe bekommen,die ich allerdings nicht lange tragen konnte(3 Monate),war besonders im Sommer sehr unangenehm,und weiter Radgefahren,Quickwert lag in der zeit immer um 25 rum,was mir perönlich schon zu niedrig erschien,da man beim Radfahren immer mal nen Unfall bauen kann.Bei der Nachbesprechung einige Monate später mit dem Professor der Klinik,meinte er,das mit der Embolie wäre zu 85% wieder in Ordnung,ich habe ihn dann noch gefragt,ob an den Stellen,an denen sich in den Venen Thromben befinden,eine vermehrte Thrombosegefahr bestünde,er meinte nein,da hat der liebe Gott schon vorgesorgt,es bildet sich über dem Thrombus eine Venenhaut,wie überall in den Gefässen.
Seitdem bin ich Marcumarpatient,hab bis heut nie wieder Probleme gehabt,Strümpfe sind nicht nötig,Quickwert halte ich bei mir im Bereich von 30-50 völlig Ok,bin damit auf der sicheren seite(keine Thrombosen,keine Blutungsgefahr),Da die Thrombosen aufgrund der abgewinkelten Beine,beim Autofahren,entstanden sind,gehe ich davon aus,das mein Protein-S-Mangel nicht so gravierend ist,das der Quickwert nun auf Teufel komm raus so niedrig wie nur möglich sein muss.
Allerdings ist es auch so,das man viele Jahre beschwerdefrei damit leben kann,meine Mutter hat die ersten Thrombosen,erst im im Alter von 60 Jahren bekommen;meine Schwester ist höchstwahrscheinlich an einem Hirninfarkt gestorben,sie hat das Medikament abgelehnt,und es wahrscheinlich nicht mehr genommen,mein Bruder ist inzwischen auch Marcumarpatient,und das Kind meiner Schwester,ein inzwischen 21 Jähriger Junge,seine Adoptivmutter hat bei uns angerufen,nachdem er mehrere Thrombosen bekommen hat,und nachgefragt,wird das wohl auch sein Leben lang nehmen müssen.

Gruss
Tom


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