Vitamin B12 Mangel = Imerslund Gräsbeck Syndrom oder Hartnup Krankheit

01.02.08 22:38 #1
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Vitamin B12 Mangel = Imerslund Gräsbeck Syndrom oder Hartnup Krankheit

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Anja,

Ich will eigentlich gar nicht mehr weiter Abklären lassen diese Ärzterennerei geht mir ganz schön auf die Nerven. Wenn es einem dann immer schlechter geht hätte ich mit meiner Zeit lieber etwas schönes angefangen.
Das geht mir oft auch so. Auch ich bin froh, wenn ich keine Arzttermine habe, zumal man nicht immer etwas erreicht, wenn man beim Arzt ist.

Also den Wert Holotranscobalamin höre ich zum ersten Mal. Ich ließ bei mir auch schon oft Vitamin B12 bestimmen, aber der Wert heißt dann Cobalamin und der war bei mir immer im Normbereich oder darüber.

Ich habe gerade mal in den Internet-Seiten zweier guter Großlabore nachgesehen, den Begriff Holotranscobalamin konnte ich nicht finden.
Ich habe unter GOOGLE versucht, Labore zu finden, die Holotranscobalamin bestimmen, weil ich mal die Normwerte nachsehen wollte (denn nur mit Normwerten kann man Deinen Mangel auch einschätzen), konnte aber nicht viel finden. Wenn die Bestimmung von Holotranscobalamin üblich wäre, hätte ich sicher viele Labore finden müssen, die dies anbieten.
Dann scheint dies ein neuer Wert zu sein für den B12-Mangel? Wird der denn schulmedizinisch auch verwendet oder ist dies ein Wert, der umstritten ist?
Wenn ich die Normwerte bei Holotranscobalamin nehme, die ich finden konnte, wären Werte > 50 normal und Werte > 35 zu niedrig. Dazwischen liegt der Graubereich.
Hygel - Holotranscobalamin

LabmedLetter
Danach wären die Werte, die Du nanntest, o.k., oder ist Dein Wert nicht in
pmol/l gemessen worden?
Andererseits wenn Du bereits seit Mai 2 Mal pro Woche 1000 i.E. spritzt, dann hast Du doch sicher schon lange den Normbereich erreicht, oder? 1000 sind sehr viel, es gibt Ärzte, die spritzen nur 100. Ich habe mir auch einige Male Vitamin B12 gespritzt und kenne ein wenig die Präparate.
Wenn Du weiterhin Beschwerden hast, wäre zu überlegen, ob diese dann andere Ursachen haben. Ich habe mich mit diesen Genkrankheiten, die Du nanntest, nicht beschäftigt, aber können die noch andere Beschwerden machen, die mit dem Mangel an B12 nicht zusammenhängen und gibt es bei diesen Krankheiten noch ergänzende Therapien?

Wie hoch ist denn der erste Wert für das Vitamin B12 (also Cobalamin) nach der herkömmlichen gängigen Methode von Dir, falls es mal so bestimmt wurde?

Was mir aber noch aufgefallen ist, ist, dass ich etliche Symptome und Laborwerte für diese Hartnup-Krankheit habe:
Ich lese ( Hartnup-Krankheit - Wikipedia )
eine Überausscheidung von Aminosäuren sei kennzeichnend, die habe ich auch und zwar zum Teil sehr massiv. Allerdings hatte ich diese Überausscheidung bisher immer dem Morbus Wilson zugerechnet, weil man bei M. Wilson mit Nierenbeteiligung zuviel Aminosäuren ausscheiden kann, ebenso zuviel Calcium. Aber wenn ich lese, dass man bei der Hartnup-Krankheit einen Niacin-Mangel haben kann. Den hatte ich bei den wenigen Malen, wo bei mir Niacin bestimmt wurde.

Hast Du denn mal die Aminosäuren im Urin bestimmen lassen und hast Du diesen Niacin-Mangel?
Außerdem habe ich Durchfälle und Hautekzeme, vor allem am Kopf.
Ja, Du hast mich da auf eine Krankheit hingewiesen, die ich bei mir auch ausschließen lassen sollte.

Ich werde diese Werte, auf die es ankommt bei dieser Krankheit, aber in der nächsten Zeit nochmals bestimmen lassen.

Weißt Du, wo es den Gentest auf diese Hartnup-Krankheit gibt? Ich glaube, dass ich mir den wohl machen lassen sollte.

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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Oregano ist offline
Beiträge: 62.172
Seit: 10.01.04
2. Holotranscobalamin (HoloTC):

Mit dem „Holotranscobalamin“ steht uns ein sensitiver und spezifischer Marker zur Früherkennung des Vitamin B12-Mangels zur Verfügung.

Der Mangel an Vitamin B12 ist eine häufige Differenzialdiagnose im klinischen Alltag. Sie sollte frühzeitig gestellt werden, da sonst irreversible neurologische Schäden entstehen können. Das gesamte zirkulierende Vitamin B12 ist an Transcobalamin und Haptocorrin gebunden, jedoch nur das an Transcobalamin gebundene Vitamin B12 - das Holotranscobalamin - ist biologisch aktiv. Die derzeit übliche Bestimmung des Gesamt-Vitamin B12 reicht daher nicht aus, einen Mangel frühzeitig zu erkennen (Sicherheit lediglich ca. 55 %). Neuere Parameter wie Homocystein und Methylmalonsäure sind zwar sensitiver, nicht jedoch absolut spezifisch.
Endlich steht uns mit dem „Holotranscobalamin“ ein sensitiver und spezifischer Marker zur Früherkennung des Vitamin B12-Mangels zur Verfügung:


HoloTC (Serum-Monovette)
www.biolabor-hemer.de/fachinformation.php?id=21

Uta

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anja123 ist offline
Themenstarter Beiträge: 34
Seit: 01.02.08
Hallo Margie,

mein erster Wert war ein ganz gewöhnlicher Blutwert. Ich denke mal, dass dies der Cobalamin-Wert war. Der Normwert lag da zwischen 180-880 ich hatte nur noch <60.
Die Vitamin 12 Mangelerkrankung gliedert sich in IV Phasen. Der normale Blutwert kippt erst in der letzten. Bei meinem Papa (289) und meinem Sohn (220) war dieser Wert noch in der Norm. Dennoch war der Holotranscobalamin-Wert schon längst im Mangel.

Der Holotranscobalamin-Wert ist erst seit ein paar Jahren möglich zu bestimmen und ist ein viel genauerer Wert um das Vitamin B12 zu bestimmen dass dem Körper wirklich zur Verfügung steht. Den kennen noch viele Ärzte überhaupt nicht auch einige große Kinderneurologien nicht. Da wurde mein Sohn sogar als psychisch krank abgetan mit Syringomyelie und einen Holotranscobalamin Wert von 41,4. Super die Uni-Prof'S habe ich eh gefressen. Na in dem Befund stand dann gar nichts mehr von psychisch. Vielleicht hat der Herr Prof. mal nachgelesen. Aber entschuldigt hat er sich nicht. Prof. machen ja keine Fehler. Mein Sohn hatte einige Atemaussetzer während dem Klinikaufenthalt aber das interessierte auch nicht wirklich jemanden. Ich kann euch sagen, da ging ich dann nach Hause.

Ich bin hier im Forum über "Mitochondropathie" gestolpert und weiß jetzt nicht ob dieser Herr Kuklinski der einzige ist der diese Krankheit beschreibt oder ob diese schulmedizinisch anerkannt ist. Werde meinen Arzt mal danach fragen. Passt mal wieder wie immer sehr viel auf einen aber davon lasse ich mich nicht mehr leiten. Krankheiten die das ZNS angreifen haben wohl immer viele gleiche Symptome.


Ganz liebe Grüße an Alle
Anja

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Beat ist offline
Beiträge: 9.174
Seit: 14.01.04
Hallo Anja

Fakt ist, das vielen (echten oder unechten) MS Patienten MB12 Spritzen sehr geholfen haben, einige wurden sogar hgeheilt. Mehr darüber unter in unterlinks auf Multiple Sklerose
Anders gesagt, er solle sich das MB12 so schnell wie möglich spritzen lassen.

Es sollte aber unbedingtr MB12 sein!!
Wenn es Dir selber schlechter geht nach MB12 Spritzen ist die Gefahr da, dass Du schwer Quiecksilberbelastet bist! Kläre das bei Dir ab
__________________
Liebe Grüsse
Beat

Wenn die Seele krank ist, auch am Körper arbeiten, umgekehrt gilt ebenso

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anja123 ist offline
Themenstarter Beiträge: 34
Seit: 01.02.08
Danke Beate,

ich werde jetzt morgen oder übermorgen wieder stationär aufgenommen. Mein Blut wird jetzt wegen dem Imerslund Gräsbeck Syndrom nach Italien geschickt. Schade hätte es lieber persönlich dort abgegeben :-))

Ich weiß nicht ob vielen MS Betroffenen Vitamin B12 hilft werde aber mal in der SHG der DMSG rundhören.

Ganz lieben Dank und dir auch alles Liebe
Anja

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Beat ist offline
Beiträge: 9.174
Seit: 14.01.04
Hallo Anja

In Italien bekommt man die erwähnten Spritzen nebenbei auch, in Mailand und in Bresca.
Bei letzterer Apotheke habe ich sie vorher auch tatsächlich einmal persönlich (auf dem Weg in die Ferien) abgeholt, bevor ich in der CH potheke fand, die diese spritzen herstellte.

Vieleicht kennen die M Betroffenen MB12 noch nicht, aber der Link ist von einem QArzt, der Erfahrung darin hat.
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Liebe Grüsse
Beat

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Karolus ist offline
Beiträge: 1.937
Seit: 29.05.08
Hallo Anja,

ich habe den ganzen Thread noch nicht lesen können, möchte aber dennoch folgenden verblüffenden Zusammenhang schon jetzt posten: Vit. B 12-Mangel tritt häufig bei einer "MS"-Diagnose auf - sagt Doz. Dr. Kuklinski / Rostock in dem verlinkten Gutachten: http://medplus-pm.net/oft/012.pdf, S. 14. In dem Gutachten schreibt er auch, was er unter einer möglichst kausalen MS-Therapie versteht.
Ich denke, das Gutachten wäre einen vertieften Blick wert.

Liebe Grüße und alles Gute
Karolus

P.S. Ich habe eben grad gesehen, dass Du ja schon selbst auf Kuklinski gekommen bist. Ebenfalls auf S.14: Die Russen setzen bei MS hochdosiert Vit. B12 ein und die Japaner Folsäure. Vielleicht ist das ein sehr guter Weg.
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Schreibe nur von meinen Erfahrungen. Bin kein HP, Arzt oder Jurist!

Geändert von Karolus (23.10.08 um 20:17 Uhr) Grund: Ergänzung des P.S.

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anja123 ist offline
Themenstarter Beiträge: 34
Seit: 01.02.08
Hallo Karolus,

ganz lieben Dank für deine Info.

Ich bin in den letzten Monaten doch schon um einiges weiter gekommen... nur leider muss ich sagen, dass es den Anschein hat dass sich die Lösung unseres gesundheitlichen Problems immer weiter weg schiebt anstatt näher.
Irgendwie ist bei uns vieles nicht so wie es sein sollte aber auch nie so dass jemand eine Idee hätte was es sein könnte. Somit habe ich zur Zeit mal wieder keine Lust mehr weiter zu suchen. Dr. Kuklinski hat sich wieder bei mir gemeldet (was ich wirklich sehr nett fand) und ich habe meinen Neurologen gebeten sich die empfohlenen Tipps anzuschauen.
Langsam denke ich, dass es besser ist einfach das Leben zu genießen es gibt eben doch Dinge die eben keiner erklären kann. Wenn mein Sohn nicht auch betroffen wäre hätte ich sicher längst schon resigniert.

Was fehlt dir wenn ich fragen darf?
Ganz lieben Dank noch mal
Anja

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Karolus ist offline
Beiträge: 1.937
Seit: 29.05.08
Hallo Anja!

Zitat von anja123 Beitrag anzeigen
Was fehlt dir wenn ich fragen darf?
Ich habe wahrscheinlich die Kuklinski-Krankheit .
Klar wie Kloßbrühe ist, dass ich ständig ziemlich schlapp bin, körperlich und, wie ich in meinen Beiträgen leider nicht immer verheimlichen kann, auch geistig. Habe ein instabiles Kopfgelenk (Befund bei Dr. V.: http://www.symptome.ch/vbboard/oxida...tml#post177608) und die entsprechenden Folgen. Deshalb werfe ich nach meinem kleinen Abstecher nach Rostock nun tonnenweise B-Vitamine ein, auch B 12.
Der bisherige Erfolg nach den ersten Wochen ist, dass ich nun --- noch müder und schlapper bin. Die positive Kehrseite der Medaille ist, dass mein Fingerspitzengefühl im wahrsten Sinne des Wortes deutlich besser geworden ist; die Füße sind abends kaum oder sogar überhaupt nicht mehr dick und meine "Altersflecken" (dabei bin ich noch gar nicht sooo alt) an den Händen scheinen sich sehr schnell in Wohlgefallen aufzulösen. Tja, das waren eigentlich nicht die Symptme, die mir am meisten zu schaffen gemacht haben .
Na, ich bin mal gespannt, wie das Leben und die "Kuki"-Therapie weiter gehen...

Liebe Grüße und Euch Drei alles Gute
Karolus
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Geändert von Karolus (24.10.08 um 00:03 Uhr)

Vitamin B12 Mangel = Imerslund Gräsbeck Syndrom oder Hartnup Krankheit

anja123 ist offline
Themenstarter Beiträge: 34
Seit: 01.02.08
Hallo Karolus,

ja das mit dem Schlapp sein nach dem Spritzen kenne ich nur zu gut. Ich wurde immer kränker... bis ich das Vitamin B12 von Cyano auf Hydroxocobalamin umgestellt habe. Diese Spritzen vertrage ich um einiges besser... aber fitter als vor dem Spritzen bin ich leider auch dadurch nicht nach nun mehr als 1,5 Jahren.
Habe sogar langsam den Verdacht... dass ich das Zeug zwar in der Leber speichere aber es dennoch nicht in die Zelle aufgenommen wird... warum auch immer.
Aber ich bin eben kein Mediziner.
Verwirrend finde ich noch dazu je mehr man von den Medizinern aufsucht und fragt... jemehr verschiedene Ansichten erfährt man. Einer lässt an der Theorie des anderen kein gutes Haar.
Somit sehe ich es jetzt auch nur noch als Theorie und suche meinen eigenen Weg. Was mir gut tut nehm ich ein und was nicht lass ich weg.
Genauso halte ich es beim Essen. Mir wurden immer mehr Nahrungsmittel wegen Allergien verboten bis ich überhaupt keine Lust mehr am Essen hatte. Dann entschloss ich mich dazu alles zu Essen was ich gerne mag. Wenn ich es dann nicht vertrage weiß ich wenigstens von was mir übel ist. Seit her haben sich meine Allergien ziemlich zurück gehalten.

Also dann wenn du möchtest kannst du auch gerne mal auf meiner Homepage Syringomyelie-Selbsthilfegruppe Saarland vorbei schauen... bei dieser Erkrankung die mein Sohn hat sieht es ganz genauso aus... aber wir arbeiten daran.

Jetzt wünsche ich dir noch einen guten Erfolg mit all deinen Vitaminen und Mineralien... und vergiss das leckere Essen dazwischen nicht. Das Leben findet jetzt und nicht irgendwann statt...

Ganz liebe Grüße
Anja


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