Osteogenesis Imperfecta - "Glasknochenkrankheit"

14.01.08 17:25 #1
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pita ist offline
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Seit: 08.04.07
Bericht von Eltern vierjähriger, betroffener Zwillinge:

Janina und Juliane Rey sind mit Osteogenesis Imperfecta (OI) zur Welt gekommen. Schon im Mutterleib hatten beide bis zu sechs Knochenbrüche. Der Gendefekt, von dem etwa 5000 Menschen in Deutschland betroffen sind, heißt im Volksmund deshalb auch Glasknochenkrankheit. Für die Familie, die erst sechs Tage nach der Geburt davon erfahren hat, war die Diagnose ein Schock. „Erst einmal haben wir uns gar nicht mehr getraut, die Kinder anzufassen“, berichtet Heike Rey. „Aber schon bald war uns klar, dass Janina und Juliane zusammen mit ihren beiden älteren Geschwistern André und Dominik so normal wie möglich aufwachsen sollen.“ Doch das war und ist nicht immer einfach.

MyHandicap Deutschland: Janina und Juliane


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