Xeroderma Pigmentosum - "Mondscheinkinder"

11.01.08 17:26 #1
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pita ist offline
Beiträge: 2.883
Seit: 08.04.07
Ein Leben im Schatten


XP-Patientin Merve Uluyardimci, 20, hat mehr als 100 Operationen hinter sich - und geht nur noch in Schutzkleidung vor die Tür.
Erbkrankheit XP: Ein Leben im Schatten - Wissenschaft - stern.de

Ein Leben im Dunkeln? - Xeroderma pigmentosum bzw. XP ist eine sehr seltene, erblich bedingte Hautkrankheit, bei der UV-Licht die Erbsubstanz (DNA) in den Hautzellen schädigt. Das führt bei den Betroffenen schon in frühster Kindheit zu der Ausbildung zahlreicher, meist bösartiger Hauttumoren an den sonnenexponierten Körperstellen (z.B. Gesicht, Kopf, Nacken, Oberarme, Hände). Diese Hauttumoren verursachen meist gravierende Entstellungen und bedingen häufig einen frühzeitigen Tod. Letzteres kann jedoch durch das Vermeiden von UV-Strahlen und die zusätzliche Anwendung von umfangreichen Lichtschutzmaßnahmen (Lichtschutzmittel, Lichtschutzkleidung etc.) sowie durch eine regelmäßige Tumorbehandlung günstig beeinflußt werden. Dennoch führt der hohe Versorgungsaufwand durch Tumoroperationen, Kontrolluntersuchungen, Tumortherapie und Prophylaxe (bzw. strikte Lichtschutzmaßnahmen) erfahrungsgemäß zu einer erschwerten Lebensgestaltung. In einigen Fällen verlagern die Betroffenen sogar ihren Tag/Nachtrhythmus, um den Teufelskreis von Hauttumoren, Tumoroperationen, Entstellungen und einer verkürzten Lebenserwartung zu durchbrechen. Dies wirft nun die Frage auf, ob die Betroffenen wirklich zu „einem Leben im Dunkeln„ gezwungen sind.

XP wirft bis heute noch viele Fragen auf und ist nicht nur bei Eltern und Pädagogen, sondern häufig auch noch bei vielen Dermatologen weitgehend unbekannt, obwohl diese seltene Erkrankung bereits im Jahre 1870 von dem Wiener Dermatologen Moriz K. Kaposi beschrieben wurde. Selbst in der einschlägigen Literatur existieren unterschiedliche medizinische Beschreibungen und widersprüchliche Auffassungen zu diesem Krankheitsbild. Zudem wurde XP in jüngster Zeit von der Regenbogenpresse entdeckt und dort mit der „reißerischen„ Bezeichnung „Mondschein-Krankheit„ und mit teils falschen Fakten und „Ausschmückungen„ versehen. Ein Ziel dieser Homepage ist es daher, ein umfassendes und genaues Bild über XP mit den wichtigsten und aktuellsten Informationen zu liefern.

Was ist XP ?

Xeroderma Pigmentosum - "Mondscheinkinder"

ferhat ist offline
Beiträge: 2
Seit: 07.08.08
das leiden hat ein ende gefunden. sie ist am 17 febuar 2008 um 23:47 verstorben.


am 5 febuar gegen 23 : 00 uhr zum notdienst ins karankenhaus gefahren.. verdacht auf lungenendzündung -->medikamente verschrieben die nichts gebracht haben.

am 10 febuar gegen 23:45 plötzlich hatte sie fieber und schtelfrost.

11 febuar um ca.00:50 uhr wurde sie ins krankenhaus eingelifert mit ca.40 grad fieber.

mann hat blut abgenommen untersucht die ergebnisse lagen aber noch nicht ganz vor.

11 febuar gegen 19 uhr war sie nicht mal im bewustsein , sie hat mich auch nicht mal wieder erkant

schwester meinter ist normal bei über 39 grad fieber---> sie wissen ja wenn mann fieber kann es vorkommen

artztin ist dazu gekommen und mann hat wieder blut abgenommen.

12 febuar laut schwester angeblich gin sie es besser und danach hat sich sein lage wider verschletert und mann wolte sie nach aachen klinikum verlegen . auf dem weg dort hin -->herzstilstand. nach 15 min. konte mann sie wider beleben aber sie musten leider wider umkehren ins bardenberger krankenhaus.

intensievstation dort hat das herz wider aufgehört zu schlagen.. mann konte sie wider beleben. lungen haben versagt . künstliches koma.. beatmungs maschine 100 % beatmung

erst in der intensiv stattion hat mann festgestelt das sie blutvergiftung hAt (wieso konnte mann es vorher nicht feststelen ob wohl mann mehrmals blutabgenommen hatte) ich kann es bis heute nicht nachvoll zihen.

die changen den 12 febuar zu überleben war laut ärtzte sehr gering. (breitband antibiotikum ) sie hat es überlebt -->es ging auch mit der lunge besser. zwar langsam aber es ging besser

am 14 febuar hat mann gesagt --->meningokokken

antibiotikum wurde umgestelt

wasser hat sich in sein körper versamelt ---> sie hat dann weniger flüssigkeit bekommen und seit dem ging es es wieder berg ab.

16 febuar haben dann die niren versagt --->dialyse

ab dem zeitpunkt -->laut artzt die changen zu überleben waren = 0


17 febuar 23:47 ist sie verstorben :(

meine meinung hat sich bis heute nicht geändert hätte mann es von anfang an die sache ernst genommen währ sie vileicht heute noch am leben.

die ärtzte iin der intensivstation mache ich kein vorwurf die haben ihr bestes gegeben

http://www.home.arcor.de/mervemelisa


Profil Merve






Merve wurde nur 23 Jahre alt

Merve und Ferhat wollten eine kleine Familie gründen und dann zusammen alt werden.
Die Erfüllung dieser Wünsche blieb dem Ehepaar verwehrt. Anfang Februar musste Merve mit einer Blutvergiftung ins Krankenhaus gebracht werden. Bereits auf dem Weg dorthin hatte sie einen Herzstillstand. Nach 15 Minuten konnte sie wiederbelebt werden, doch in der Intensivstation verschlechterte sich ihr Zustand dramatisch. Eine Woche später, genau 11 Monate nach ihrer Hochzeit, am 17. Februar 2008, erlag Merve einer bakteriellen Hirnhautentzündnung.
Wir alle sind fassungslos. Wir trauern mit Ferhat und seiner Familie und mit Merves Familie. In Gedanken sind wir bei Euch!
Wir wünschen von Herzen, dass die Trauer bald in liebevolle Erinnerung übergeht.
XP-Freu(n)nde


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Hochzeit von Merve und Ferhat

Am Samstag, den 17. März 2007 gab Merve ihrem Ferhat das Ja-Wort!

Wir wünschen Merve und Ferhat für die gemeinsame Zukunft alles nur erdenklich Gute, viel Kraft und stets Sonnenschein in ihren Herzen.

Mondschein-Krankheit: Warum Merve nicht mehr lebt - stern TV

Vor einem Jahr hatten sie geheiratet: Merve und ihr Bräutigam Ferhat Sömnez. Es war eine besondere Liebesgeschichte. Denn Merve litt an der so genannten Mondscheinkrankheit: Die UV-Strahlen der Sonne waren für sie lebensgefährlich.

Von Fachleuten wird die Krankheit Xeroderma Pigmentosum genannt. Die Haut dieser Patienten reagiert ungefähr 1000-mal empfindlicher auf Tageslicht als die Haut gesunder Menschen. stern TV hat Merve Uluyardimci immer wieder mit der Kamera begleitet. Vor einem Monat ist die 23-jährige Frau an einer Meningokokken-Sepsis gestorben. Günther Jauch erinnert an ein ungewöhnliches Leben, das sich meist in Dunkelheit abspielen musste.

Geändert von ferhat (07.08.08 um 01:29 Uhr) Grund: vorgeschichte

Xeroderma Pigmentosum - "Mondscheinkinder"

pita ist offline
Themenstarter Beiträge: 2.883
Seit: 08.04.07
Hallo Ferhat

Dein Bericht macht mich sehr betroffen!

Ich wünsche Dir alles Gute!

Liebe Grüsse
pita

Xeroderma Pigmentosum - "Mondscheinkinder"

Anne S. ist offline
Beiträge: 4.242
Seit: 28.03.05
Hallo ferhat,

eure Geschichte ist sehr traurig.

Auch ich wünsche Dir viel Kraft und sicher tun sich auch für deine Zukunft neue glückliche Wege auf.

Liebe Grüße
Anne S.

Xeroderma Pigmentosum - "Mondscheinkinder"

vertraue ist offline
Beiträge: 15
Seit: 22.07.08
Hallo Ferhat

ich durfte am einem Teil eures Lebens durch dir Fernsehberichte teilnehmen.Deine Frau ist und war eine sehr starke Frau...........

Ich wünsche dir auf deinem weitern Lebensweg viel glück....du hast etwas einziartiges erleben dürfen und geliebt. Denke an die schönen Seiten

LG vertraue


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