Problem Arztsuche bei schwerer Multisystem-Erkrankung UND „nur“ K

20.03.17 20:57 #1
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Septembermond ist offline
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Beiträge: 126
Seit: 20.03.17
hallo,
ich, nun 55, bin seit ca 2009 chronisch krank.

Mein Krankheitsweg führte mich seit 2009 zu sehr vielen Ärzten.

Diagnosen u.a. Fibromyalgie, CFS, Hashimoto, Neurodermitis, Candida u.a.
Rente wurde 2015 voll bewilligt.
2016 bin ich umgezogen und die neue Arztsuche gestaltet sich sehr schwierig.

Ich suche hier Tipps.
Muß ich jetzt mit einem normalen Hausarzt „wieder von vorne anfangen“, dem alles zu erklären? Einen „normalen“ Arzt habe ich schon probiert, das war eine Katastrophe. Am liebsten würde ich nirgendwo mehr hingehen, das geht aber nicht.

vielen Dank. Septembermond

Problem Arztsuche bei schwerer Multisystem-Erkrankung UND „nur“ K

Gleerndil ist offline
Beiträge: 3.848
Seit: 26.07.09
Welche Ärzte haben denn die Diagnosen gestellt, Septembermond, bzw den Rentenantrag unterstützt? Das wird doch vermutlich auch nicht alles so ohne weiteres abgelaufen sein, und sicher auch nicht über einen "normalen" Arzt, oder?

Liebe Grüße - Gerd
__________________
Die Sinnesorgane der Engel sind unsere Edelsteine. Rudolf Steiner

Geändert von Gleerndil (21.03.17 um 09:35 Uhr)

Problem Arztsuche bei schwerer Multisystem-Erkrankung UND „nur“ K

Earl Grey ist offline
Beiträge: 737
Seit: 25.09.13
Vielleicht könnten die Ärzte, die den Rentenantrag unterstützt haben, die Krankenakte an den "normalen" Arzt schicken, so dass er sich informieren kann.
Vielleicht geht es auch darum, einen sympatischen Arzt in der Nähe zu finden, der gewillt ist, auf dein persönliches Krankheitsbild mit den Vorbefunden einzugehen, anstatt auf einen Guru zu treffen, der dich "weiterbringt".
Es ist ja auch schon was wert, wenn du die bewährten Medikamente bekommst und so manch eine Untersuchung oder Therapie, die ein "normaler" Patient nicht bekommt.

Viele Grüße - Earl Grey

Problem Arztsuche bei schwerer Multisystem-Erkrankung UND „nur“ K

Septembermond ist offline
Themenstarter Gesperrt
Beiträge: 126
Seit: 20.03.17
Vielen Dank für die freundlichen Antworten.

Rente habe ich auf was genau, weiß ich nicht. Es gab zuerst die dreijährige Bewilligung der Rente für "chronische Depression, mittelgradig" und "frühkindliche Traumastörung" (oder so ähnlich).

Dann mußte ich das verlängern, das war 2015. Darum hat sich meine damalige Hausärztin gekümmt, bzw. der Rentenstelle entsprechend etwas geschrieben. Was sie genau geschrieben hat, weiß ich nicht.

Ich weiß aber daß sie die Fibromyalgie und das Chronische Erschöpfunggsyndrom nicht wahrgenommen hat. War halt eine Schulmedizinerin. Ich vermute sie hat alles unter "psychisch" eingeordnet, genau weiß ich das aber nicht.

Die Diagnosen Fibromyalgie und CFS kamen von verschiedenen Allgemeinmedizinern, die ich zusätzlich im Laufe der Jahre aufgesucht habe, da ich mit meiner damaligen Hausärztin nie so ganz zufrieden war. Ob diese Diagnosen für die Rente relevant waren, weiß ich nicht.
Eventuell war für die Rente nur noch relevant, was der Schmerztherapeut geschrieben hat, und arthrose-, arthritischen Veränderungen. Dies sind ja Dinge, die die Schulmedizin anerkennt.

Vielleicht geht es auch darum, einen sympatischen Arzt in der Nähe zu finden, der gewillt ist, auf dein persönliches Krankheitsbild mit den Vorbefunden einzugehen, anstatt auf einen Guru zu treffen, der dich "weiterbringt".
Ersteres gan klar. Ich hab aber die Erfahrung gemacht, daß solche Ärzte eben sehr selten sind. Und 2. stresst es mich unheimlich, immer zu neuen, anderen Ärzten zu gehen und immer die Erfahrung zu machen, daß eben dies nicht geschieht.
Hier an dem neuen Wohnort habe ich bis jetzt einmal etwas versucht, weil ich ja meine Thyroxintabletten brauche.
Die Erfahrung war schrecklich.
Ich denke mir dann zwar, egal, probierst du halt den nächsten Arzt, aber ich merke innerlich, wie stark mich solche Erfahrungen schockieren, mitnehmen, fertig machen.

Einen Guru suche ich nicht und erwarte ich auch nicht. Aber ernst genommen werden will ich schon. Und ich will nicht, daß körperliche Beschwerden/Krankheiten in die Psychoecke geschoben werden.

Ich bekomme sowieso nur l-thyroxin, den Rest muß ich eh selbst bezahlen.

Ergänzung:
Ich war jetzt vor drei Tagen bei einem neuen Arzt. Dort habe ich gar nichts mehr erwähnt von fibro, CFS, Candida, Allergien, und soweiter, sondern nur was von Hashimoto erzählt und das bitte die Schilddrüsenwerte gemacht werden.

Selbst bei dieser Bitte bin ich bei der vorherigen Ärztin auf taube Ohren gestoßen.

Wie soll das denn weitergehen? Es findet ja gar keine Krankheitsbehandlung statt wenn das so weiter geht. Dann kann ich mir alles weitergehende auch sparen, das ist dann wenigstens kein schlimmes Erlebnis mehr.

Geändert von Septembermond (21.03.17 um 09:48 Uhr)

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gewi7 ist offline
Beiträge: 68
Seit: 19.11.11
Liebe Septembermond,

Deine Geschichte ist meiner sehr ähnlich und ich möchte Dir nur sagen, dass ich Dich sehr gut verstehe. Ich habe jetzt auch einen neuen Hausarzt, der mir zwar meine Medikamente verschreibt, aber wenn ich z.B. die freien Schilddrüsenwerte haben will, muss ich immer extra drum bitten... Das nervt und es tut weh. Dieses Unverständnis trägt jedenfalls nicht dazu bei, dass es einem besser geht.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du jemanden findest, der Dich wahrnimmt und auf Dich eingeht. Oder Dich wenigstens nicht in Frage stellt.

Liebe Grüße,
Gertraud

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Earl Grey ist offline
Beiträge: 737
Seit: 25.09.13
Ich kann dein Problem total gut verstehen. Ich leide auch immer etwas unter einem misslungenen Arztbesuch, besonders, wenn etwas vorgeschlagen wird, was bei Neurodermitis / Müdigkeit im Grunde kontraproduktiv ist (z.B. Impfen, Schmerzmittel, Psychopharmaka, Kortison, Operationen...).

Wenn jetzt aber die Verrentung in der Psychoecke ist, dann kannst du das nicht ganz verdrängen, da ja das Thema wiederkommt - bei der Verlängerung?

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gewi7 ist offline
Beiträge: 68
Seit: 19.11.11
Zur sog. Psychoecke möchte ich noch sagen, dass man da nach Henne und Ei fragen muss. Hat man die körperlichen Erkrankungen wegen der Psyche? Manche vielleicht, aber sicher nicht alle.
Und was machen all die körperlichen Probleme mit einem?
Und was macht das Unverständnis der Umwelt mit einem?
Das kann sehr deprimierend sein und wenn man eh schon z.B. Schmerzen hat, hat man oft nicht die Kraft selbstbewußt zu reagieren, sondern ist dann halt niedergeschlagen...
Und ist man weniger wert, wenn man dann mal depressiv ist? Sollte man gerade dann nicht besonders "nett" behandelt werden? Stattdessen bekommt man den Stempel und wird in seinem Leid abgewertet. Das ist grausam und ungerecht.

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James ist offline
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Seit: 20.05.08
Hallo Septembermond,

In Deutschland ist das so:
Du erhälst vermutlich die Rente wegen verminderter Erwerbsfähigkeit. Die wird, wenn sich der Zustand nicht ändert 3 Jahre gewährt, dann nochmals 3 Jahre. Wenn sich der Zustand verschlechtert, sollte man den GdB prüfen lassen. Eventuell kommt dann ein höherer %-Satz mit besseren Bedingungen heraus. Sind die 6 Jahre verstrichen steht erneut eine Überprüfung an. Hat sich nichts verbessert, wirst Du dauerhaft Erwerbsunfähig. Weil nur die Hauptursache gezählt wird, erfolgt keine Addition des GdB! Deshalb sind für die Versicherung die anderen "Wehwehchen" uninteressant. Das verunsichert viele Betroffene, man fühlt sich nicht ernst genommen obwohl das nicht so ist.
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Die Krise ist ein produktiver Zustand. Man muß ihr nur den Beigeschmack der Katastrophe nehmen. Max Frisch, schweizerischer Architekt und Schriftsteller

Gruß, James

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Gleerndil ist offline
Beiträge: 3.848
Seit: 26.07.09
Zitat von Septembermond Beitrag anzeigen
Rente habe ich auf was genau, weiß ich nicht.
... zuerst die dreijährige Bewilligung der Rente für "chronische Depression, mittelgradig" und "frühkindliche Traumastörung" (oder so ähnlich).

Dann mußte ich das verlängern, das war 2015. Darum hat sich meine damalige Hausärztin gekümmt, bzw. der Rentenstelle entsprechend etwas geschrieben. Was sie genau geschrieben hat, weiß ich nicht.

Ich weiß aber daß sie die Fibromyalgie und das Chronische Erschöpfunggsyndrom nicht wahrgenommen hat. War halt eine Schulmedizinerin. Ich vermute sie hat alles unter "psychisch" eingeordnet, genau weiß ich das aber nicht.
Wenn ich mich richtig erinner, Septembermond, hatte ich mir mal die kompletten Unterlagen meines Rentenantrages von der Rentenversicherung zuschicken lassen, mit allen eingereichten Unterlagen, Gutachten, Befunden. Es geht ja um Dich , um Deine Person, ich denke, da sollte man schon wissen, was da drin steht - um es anderen Ärzten vorlegen zu können, aber auch für einen selber, um es einfach zu "wissen", was da gelaufen ist.
Die Diagnosen Fibromyalgie und CFS kamen von verschiedenen Allgemeinmedizinern, die ich zusätzlich im Laufe der Jahre aufgesucht habe, da ich mit meiner damaligen Hausärztin nie so ganz zufrieden war. Ob diese Diagnosen für die Rente relevant waren, weiß ich nicht.
Eventuell war für die Rente nur noch relevant, was der Schmerztherapeut geschrieben hat, und arthrose-, arthritischen Veränderungen. Dies sind ja Dinge, die die Schulmedizin anerkennt.
Ob von CFS und Fibromyalgie da überhaupt die Rede ist, weil keine "tolle klassische" Diagnosen, könntest Du dann sehen.
Hier an dem neuen Wohnort habe ich bis jetzt einmal etwas versucht, weil ich ja meine Thyroxintabletten brauche.
Die Erfahrung war schrecklich.
Ich denke mir dann zwar, egal, probierst du halt den nächsten Arzt, aber ich merke innerlich, wie stark mich solche Erfahrungen schockieren, mitnehmen, fertig machen.
Für mich wars immer die Frage, wem erzähl ich was. Ein Internist/Schilddrüsenspezialist müsste ja vielleicht gar nicht unbedingt "alles" wissen, denn bevor Du jemand erst "weiterbilden" musst oder von irgendwelchen Diagnosen "überzeugen" willst, dann wird es stressig, oder Du verrennst Dich in Erklärungen, Rechtfertigungen. Wenn Du nur Thyroxin brauchst, muss das ja nicht sein.
... ernst genommen werden will ich schon. Und ich will nicht, daß körperliche Beschwerden/Krankheiten in die Psychoecke geschoben werden.
Das Beste wäre sicher, eine Praxis zu suchen, von der Du (vorher) weißt, dass dort Fibromyalgie etc keine Fremdworte sind und auch ernst genommen werden. Z.B. über entsprechende Selbsthilfegruppen, die meistens Ärzte kennen und empfehlen können - je nachdem nur für Mitglieder, weil sie einfach Geld für ihre Arbeit brauchen. Aber auch vielleicht übers Internet, oder aber vorher in der Praxis, am Telefon ganz direkt danach fragen.

Es ist sicher nicht ganz leicht, aber auf gut Glück beliebige "normale" Praxen zu probieren, wird sicher viel anstrengender, wie Du es ja schon erlebt hast.

Liebe Grüße - Gerd
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Die Sinnesorgane der Engel sind unsere Edelsteine. Rudolf Steiner

Geändert von Gleerndil (21.03.17 um 15:55 Uhr)

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James ist offline
Moderator
Leiter WIKI
Beiträge: 5.579
Seit: 20.05.08
Der Vorschlag von Gerd ist gut!
Ich meine sowohl die Akteneinsicht als auch das mit den Selbsthilfegruppen. Es gibt regionale Selbsthilfekontaktstellen, die der Landkreis kennen sollte. Einfach mal sich dort schlau machen, denn in den Selbsthilfegruppen sind Betroffene, die sich auskennen. Bei uns gibt es für fast jede Erkrankung eine solche und das wird bei Euch nicht anders sein.
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Die Krise ist ein produktiver Zustand. Man muß ihr nur den Beigeschmack der Katastrophe nehmen. Max Frisch, schweizerischer Architekt und Schriftsteller

Gruß, James


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