Problem Arztsuche bei schwerer Multisystem-Erkrankung UND „nur“ K

20.03.17 20:57 #1
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Problem Arztsuche bei schwerer Multisystem-Erkrankung UND „nur“ K

Septembermond ist offline
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Seit: 20.03.17
Hallo liebe Leute,

und ganz ganz herzlichen Dank für die vielen tollen Antworten!

Meine Rente ist "durch", d.h ich bekomme volle Erwerbsminderungsrente bis zum Eintritt in das offizielle Rentenalter, so nennt sich das.

Zur Frage nach der Henne und dem Ei, kann ich mit gutem Glauben sagen, daß ich völlig depressionsfrei war für lange Zeit, bevor die Erschöpfung begann. Das begann 2009.
Davor war ich fit, hab viel Sport gemacht, beruflich erfolgreich war ich zwar nicht, aber wer ist das schon.
Ab 2009 merkte ich erst die deutliche Erschöpfung, und daß ich unheimlich lange brauche, mich zu erholen nach Anstrengungen.

Seitdem ging die Arztsuche los. Habe immer wieder den Hausarzt gewechselt weil keiner was mit Erschöpfung anfangen konnte. Klar wurde 2012 die SD gemacht, aber da hieß es dann "alles in Ordnung".

ich weiß noch daß ich aufhörte mit Sport weil es nicht mehr ging aber die Veränderungen gingen sehr langsam. Ich nahm dann auch zu, fand dann endlich einen Arzt, der mir Fibromyalgie diagnostizierte, auch CFS und exogene Depression, aber da war ich nur froh um eine Diagnose. Daß das Kind endlich einen Namen hatte.

Aber vorher war ich depressionsfrei.
Ich mußte wegen der Rente zweimal in Widerspruch gehen es war total stressig alles, wenn man erschöpft ist wird man als Simulant behandelt. Ich hatte keine Unterstützung in dieser Zeit. Mehrere Freunde haben sich in dieser Zeit "verabschiedet". Verwandte hab ich nicht.

An Tabletten vertrage ich nichts, ich habe einiges ausprobiert.

Es ist eine gute Idee, wenn ich mir die Unterlagen schicken lasse von der Rentenversicherung. Allerdings hatte ich vor meinem Umzug schon bei meiner alten Hausärztin schon meine Unterlagen mit genommen, und ich war erstaunt, wie wenig das sind. Da war nichts über Fibromyalgie oder Allergien oder CFS. Das hat die gar nicht interessiert.
Deshalb vermute ich, daß diese Befunde auch nicht aktenkundig sind bei der Rentenversicherung. Gut, nachfragen schafft hier Klarheit.

Mir geht es hier primär um die Hausarztsuche. Aber soll der Hausarzt nicht auch an Fachärzte weiter vermitteln, wenn er nicht mehr weiter weiß?

Ich meine ich kann mir die Fachärzte auch selber suchen, aber dann kommt letzten Endes wieder so was raus wie früher, daß der Hausarzt nicht viel weiß und mir nur mein Thyroxin verschreibt.

Selbsthilfegruppen habe ich hier schon gesucht, die gibt es hier nicht. Die nächste wäre 60 Km entfernt. Da komme ich nicht hin. Auskunft am Telefon über Ärzte gab es nicht.
Bei der Krankenkasse habe ich angerufen und die meinten, es gebe keine "Spezialisten" für diese Krankheiten. Ich müsse alle Ärzte durchprobieren.

Es gibt hier unheimlich viele praktische Ärzte, einen Internisten, und nur ganz wenige, die irgendwas machen, was nicht schulmedizinsch begründet ist, wie zb. Homöopathie oder Akupunktur.

Weitergehend würde ich dann eben den Endokrinologen suchen und einen guten Allergologen. Aber erstmal muß ich einen Hausarzt finden.

Der wo ich jetzt war, ich weiß nicht, ich hab kein gutes Gefühl. Aber mal abwarten.

Danke nochmal.

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James ist offline
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Seit: 20.05.08
Hallo Septembermond

nenne doch einfach die Gegend in der Du wohnst und wo Du einen Hausarzt suchst. Eventuell bekommst Du ja einen Tipp. Dadurch, dass man hier anonym ist kann ja vermutlich auch niemand auf Deine Person schließen.
Ich kann kaum glauben, dass es bei Euch so wenig Selbsthilfegruppen gibt. Unser Landkreis hat bei 130.000 Einwohnern über 100 Selbsthilfegruppen, die sich mit med. und psychischen Problemen beschäftigen.
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Die Krise ist ein produktiver Zustand. Man muß ihr nur den Beigeschmack der Katastrophe nehmen. Max Frisch, schweizerischer Architekt und Schriftsteller

Gruß, James

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Septembermond ist offline
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Hallo James,

ich wohne in Nordthüringen.
Die nächste Fibro-Gruppe ist in Erfurt, ca 60 Km.
Hier in der Stadt ist gar nichts.

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James ist offline
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Seit: 20.05.08
ist erstaunlich, ich wohne in Sachsen-Anhalt. Aber eventuell gibt es ja Mitglieder aus Deiner Nähe, die Dir weiter helfen können.
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Gruß, James

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Gleerndil ist offline
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Seit: 26.07.09
.....und eine Mitgliedschaft bei selbsthilfe-thueringen.de?
Für 40 € fibromyalgie-fms.de/selbsthilfe/ mitglied-werden

fibromyalgie-fms.de/information/ kontakte
Die DFV versteht sich als Ansprechpartnerin in einem großen Netzwerk.
Wir recherchieren für unsere Mitglieder Adressaten, Fachleute, Institutionen:
u.a. Rechtsanwälte, Rentenberater, Ärzte, Kliniken, Selbsthilfegruppen, Therapeuten ...
Bitte haben Sie Verständnis, dass wir diese Kontakte als Listen nur Mitgliedern weitervermitteln können.
Gerd
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Septembermond ist offline
Themenstarter Gesperrt
Beiträge: 126
Seit: 20.03.17
Ja, diese Seiten kenne ich. Erfurt ist zu weit. Warum soll ich 40 Euro für was ausgeben, was mir nicht hilft. Ich bin schon in einem "Verein" für Fibro und MCS, dieh helfen mir auch nicht, die wollen auch nur Geld haben.
Am Telefon hab ich von denen keine Auskunft zu Ärzten bekommen.
Außerdem ist mein Hauptproblem die chronische Erschöpfung.

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James ist offline
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Seit: 20.05.08
Häää???...die geben nur Auskunft gegen Bezahlung?
So etwas kenne ich zum Glück nicht. Bei uns läuft das -soweit ich es überblicken kann- völlig anders. Dass einige Vereine und Selbsthilfegruppen Mitgliedesbeiträge erheben ist ja klar, denn es entstehen auch Kosten, die irgend wie gedeckt werden müssen. So zB. für Ausflüge, Weiterbildung und Vorträge. Auf der anderen Seite werden in vielen Fällen vom Landkreis und den Städten fixe Kosten wie Mieten und Ähnliches getragen, damit eine Selbsthilfe auch funktionieren kann. Denn dadurch werden Aufgaben, die sie (Landkreise und Kommunen) leisten müssen lediglich delegiert. Wenn das in Nordthüringen so läuft wie geschrieben ist das völlig schief und es wundert mich nicht mehr, dass es keine funktionierenden Selbsthilfegruppen gibt.
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Gruß, James

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Gleerndil ist offline
Beiträge: 4.201
Seit: 26.07.09
Zitat von Septembermond Beitrag anzeigen
Ja, diese Seiten kenne ich. Erfurt ist zu weit. Warum soll ich 40 Euro für was ausgeben, was mir nicht hilft. Ich bin schon in einem "Verein" für Fibro und MCS, dieh helfen mir auch nicht, die wollen auch nur Geld haben.
Also das, finde ich, ist ja erstmal eine sehr verallgemeinernde Aussage. Weil e i n Verein nicht helfen kann (warum nicht?), deshalb kann das ein anderer Verein auch nicht - demnach könnte überhaupt kein Selbsthilfeverein jemand helfen? Nein, das stimmt so sicher nicht. Und für Informationen, per Post oder Mail, also in dem Fall als zahlendes Mitglied, wäre doch kein Ort der Welt zu weit weg und ob die angebotenen Informationen (u.a. eine Zeitschrift) und Adressen Dir weiterhelfen könnten, kannst Du im voraus ja nicht wissen. Meine ich.
Außerdem ist mein Hauptproblem die chronische Erschöpfung.
Gleiches würde dann auch für eine CFS-Gruppe/Verein gelten, die auch gar nicht in Deiner Nähe sein müsste, wenn sie die richtigen, passenden Adressen gesammelt hat - aus Erfahrungen ihrer Mitglieder.

Gerd
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Septembermond ist offline
Themenstarter Gesperrt
Beiträge: 126
Seit: 20.03.17
Also das, finde ich, ist ja erstmal eine sehr verallgemeinernde Aussage. Weil e i n Verein nicht helfen kann (warum nicht?), deshalb kann das ein anderer Verein auch nicht - demnach könnte überhaupt kein Selbsthilfeverein jemand helfen? Nein, das stimmt so sicher nicht.
das mag wohl so sein, ich behaupte nicht, ALLE Vereine oder Selbsthilfegruppen zu kennen. Kein Mensch kann alle diese Gruppierungen kennen.

Aber ich kenne einige.

Überall gibt es nur Auskunft gegen Mitgliedschaft, dh. Bezahlung.

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Earl Grey ist offline
Beiträge: 935
Seit: 25.09.13
Hallo Septembermond,

als ich mich für mein Krankheitsbild nach einer Selbsthilfegruppe umgeschaut hatte, hatte ich auch das Gefühl, dass es sehr professionell aufgemacht ist und man Werbung für Produkte benutzt, der Weg zu weit ist, für persönlichen Kontakt und schlussendlich meinte ich, die Informationen im Internet sind schon recht reichhaltig zu den Behandlungsmethoden, es fehlt mir die Begleitung, was so eine Gruppe unter den Vorraussetzungen auch nicht kann.

Wenn es um persönlichen Austausch mit Personen aus der Region geht, evtl. kann man selbst eine Anzeige irgendwo platzieren um Leute kennenzulernen, das habe ich aber noch nicht ausprobiert.

Viele Grüße
Earl Grey


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