Problem Arztsuche bei schwerer Multisystem-Erkrankung UND „nur“ K

hallo Earl Grey, so dachte ich mir das auch, eine Selbsthilfegruppe sollte am Ort sein, das macht den persönlichen Austausch einfacher. 60 Km fahren ist mir definitiv zu weit, zu teuer und zu anstrengend.

Ja, James, das ist so, Auskunft nur gegen Bezahlung.
Ich bin noch in einer Intiative, die in NRW beheimatet ist, dort werde ich aber raus gehen. Bei denen war es dasselbe: Auskunft nur für zahlende Mitglieder. Diese Gruppe/Initiative hilft mir hier in Thüringen überhaupt nicht.

Gruß Septembermond

Das ist schon erstaunlich...
Ich selbst halte Vorträge in Selbsthilfegruppen zum Thema MRSA & Co und bin neben dem Forum in einer bundesweiten Selbsthilfegruppe medizinische Behandlungsfehler. Für Beratung gab es nie ein Honorar, wie auch hier nicht, für einen richtigen Vortrag natürlich schon. Meine Frau leitet beruflich eine Selbsthilfekontaktstelle. Wir schütteln nur den Kopf....Was ist da bei Euch los??? Unglaublich... Eine Auskunft nur bei Bezahlung? Natürlich beteiligen sich Mitglieder an den Kosten, die nicht aus Drittmitteln gedeckt sind. Das hat aber mit Auskünften nichts zu tun.

Akteneinsicht bei der RV habe ich beantragt, das geht nur schriftlich. Dauert also etwas.

Das Thema "Selbsthilfegruppen" betrachte ich als abgehakt, da es diese hier nicht gibt und mir es jetzt nichts bringen würde, erstmal selbst zu schauen, ob sich so etwas hier gründen ließe. Zu anstrengend.

Für mich wars immer die Frage, wem erzähl ich was. Ein Internist/Schilddrüsenspezialist müsste ja vielleicht gar nicht unbedingt "alles" wissen, denn bevor Du jemand erst "weiterbilden" musst oder von irgendwelchen Diagnosen "überzeugen" willst, dann wird es stressig, oder Du verrennst Dich in Erklärungen, Rechtfertigungen. Wenn Du nur Thyroxin brauchst, muss das ja nicht sein.

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Die Frage würde sich dann stellen wenn ich nächste Woche die Ergebnisse der Blutabnahme bekomme und diese mit dem neuen Arzt bespreche.
Ich vermute ganz stark, daß die Ergebnisse der Blutabnahme dann "in Ordnung" sein werden und dann habe ich wieder das selbe Problem: Wie erzähle ich dem Arzt was von meinen Symptomen?

Macht es überhaupt Sinn, dem Arzt was von CFS und der damit zusammenhängenden Erschöpfung, von Fibromyalgie und den damit zusammenängenden Schmerzen, oder von Allergien und den Problemen, die ich beim Essen hab, zu erzählen? Wahrscheinlich nicht. Je mehr man an Symptomen aufzählt, desto verwirrter wird der Arzt, vermute ich.

Was meint ihr?
Es gibt ja eh keine Behandlung auf Kassenkosten. Warum soll man sich das dann alles antun.

Gruß Septembermond

hallo,

m.Meinung nach gehört beides zusammen: Diagnosen und Arztsuche.
Da ich wohl in der Vergangenheit teilweise seltsame Diagnosen bekommen habe bzw. ich davon ausgehe, dass die mir von Fachärzten gestellten Diagnosen Fibromyalgie und CFS nirgendwo aktenkundig sind, habe ich ja diese Probleme.

Wie soll ich mit solchen Krankheiten einen Arzt finden, wenn die Ärzte diese Diagnosen nicht schwarz auf weiß haben? (Warum auch immer).

Ich kann natürlich auch gar nicht mehr zum Arzt gehen bis auf Tabletten abzuholen, aber ich fürchte, das geht dauerhaft nicht, weil da noch jede Menge Probleme sind, bei denen mir letzten Endes eben doch nur ein kompetenter Arzt weiter hilft.
1. die immer stärker werdende Erschöpfung
2. ich weiß nicht mehr was ich essen soll, habe sehr viele Allergien und Unverträglichkeiten. Dies wurde aber noch nie richtig getestet.
3. Schmerzzustände die ich mir nicht erklären kann, die in der Vergangenheit aber von diversen Ärzten entweder abgetan wurden oder als "stellen Sie sich nicht so an, Sie sind ja über 50, da kann man nicht gesund sein wie ein junger Hüpfer", abgetan wurden.
(nur als Beispiel).

Ich meine ich bin zwar in Rente aber das heißt nicht, dass ärztlich nichts mehr getan werden könnte und auch MÜSSTE denn es geht UM MEINE LEBENSQUALITÄT

die NICHT mehr vorhanden ist.

Die schreckliche Erschöpfung zieht mich so runter
oft taumele ich einfach nur noch so durch die Gegend. Dazu kommt daß ich kaum was essen kann außer Fleisch und Gemüse das ist schrecklich deprimierend. Ich habe Null Lebensqualität mehr. Ich halte das so nicht mehr lange aus. Ich habe aber auch nicht die Kraft mich weiter mit inkompetenten bagatellisierenden Ärzten rum zu ärgern.

Das geht jetzt über viele Jahre und wird langsam schleichend schlimmer. Ich sehe daß es nur schlimmer wird, nie besser. Und ich kann nichts dagegen tun.

Mein Hauptproblem ist Erschöpfung wobei ich sicher bin das hängt mit dem Essen zusammen ich kann keine Gluten mehr essen, keine Milchprodukte, keine Hülsenfrüchte, nichts was gehaltvoll ist, ich kriege so einen schrecklichen taumeligen Gehirnnebel davon, das geht tagelang, ich bin sicher die Allergien und Unverträglichkeiten haben zu meinem Krankheitszustand das meiste beigetragen. Mein Immunsystem spinnt völlig denn normale Erklältungen oder Grippe /Fieber krieg ich nicht mehr, seit Jahren aber es geht jeden Scheiß an, den ich esse, was rumfliegt, Dauerlaufende Nase, tränende Augen, Seegangsschwindel (Histamin?), starke Benommenheit, Krankheitsgefühl ohne erhöhte Temperatur, kein Fieber, absolute Hitzeunverträglichkeit dauergereizte Blase und Schmerzen überall und müde müde müde wie ein alter Putzlappen ausgewrungen so müde und nichts wird besser, nein es wird immer schlimmer, alles wird immer schlimmer.
Mein Hauptproblem ist diese Erschöpfung also schiebe bitte alles in die Rubrik CFS.
Wie finde ich dafür einen Arzt der mich ernst nimmt?