EURORDIS: Allianz auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten

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Die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten (EURORDIS) ist die Stimme von 30 Millionen Menschen, die in Europa mit einer seltenen Krankheit leben.

EURORDIS ist eine nicht-staatliche, patientengeführte Allianz von Organisationen und Personen, die in Europa auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten tätig sind.

EURORDIS repräsentiert 738 Patientenorganisationen für mehr als 6.000 seltene Krankheiten in 65 Ländern.

EURORDIS unterstützt die Schaffung und Entwicklung von nationalen Allianzen für seltene Krankheiten und von krankheitsspezifischen europäischen Föderationen und Netzwerken.

EURORDIS wird unterstützt von seinen Mitgliedern, der AFM – Téléthon, der Europäischen Kommission, Unternehmensstiftungen und der Gesundheitsindustrie. EURORDIS wurde 1997 gegründet.
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Wir haben umfangreiche Informationen über seltene Krankheiten, einschließlich Ursache, Behandlungsmethoden und Unterstützung, für Sie zusammengestellt.

Nachfolgend finden Sie eine nicht erschöpfende Liste von Organisationen und Online-Portalen, die umfangreiche und vielfältige Informationen über seltene Krankheiten bereitstellen, einschließlich Definitionen, Ursachen, Behandlungsmethoden und Veröffentlichungen über seltene Krankheiten für Patienten, deren Angehörige und Fachspezialisten.
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In den Jahren 2008 und 2009 haben nur drei europaweit tätige Organisationen Mittel aus dem europäischen Haushalt erhalten, und zwar die Europäische Multiple-Sklerose-Plattform, Alzheimer Europe und Eurodis, eine europäische Selbsthilfeorganisation für Patienten mit seltenen Erkrankungen
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Make your voice heard !

Diese Umfrage wird EURORDIS, eine europäische patientengeführte Non-Profit- und Nicht-Regierungs-Allianz aus Patientenorganisationen dabei unterstützen, die Nutzung ergänzender und alternativer Medikamente und Behandlungsmethoden durch Menschen mit einer seltenen Krankheit und deren Familienmitgliedern besser zu verstehen.

Sie dürfen an dieser Umfrage teilnehmen, wenn Sie selbst ein Patient sind oder ein Familienmitglied einer von einer seltenen Krankheit betroffenen Person sind.

Die Umfrage dauert etwa 5 Minuten.

• Wenn Sie persönlich von einer seltenen Krankheit betroffen sind, antworten Sie bitte unter Beachtung Ihrer persönlichen Situation

• Wenn jemand aus Ihrer Familie von einer seltenen Krankheit betroffen ist, antworten Sie bitte unter Beachtung dieser Person

• Wenn mehrere Personen in Ihrer Familie von einer seltenen Krankheit betroffen sind, antworten Sie bitte unter Beachtung Ihres Haushalts

Sollten Sie beim Ausfüllen des Fragebogens Probleme haben, kontaktieren Sie uns bitte unter [email protected]

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