lemontonic
Hallo!
Ich wollte mal hier im HPU-Forum fragen wieviele von euch schon einen Porphyrieanfall hatten?
Ich mache grade Darmsanierung gegen vermutl. Schwermetallvergiftung und Candida, der den chron. DF ausgelöst hat (siehe andere Beiträge). Doch das Ganze überfordert mich total, kriege die vielen Tabletten überhaupt nicht alle regelmäßig geschluckt und die Depression kehrt zudem zurück(immer zur Regel hin).
Hatte heute Mittag dann meinen dritten Porphyrieanfall in drei Jahren. HPU-test war damals bei 1,14 (keac) also nicht übermäßig hoch, aber vermutlich auch verfälscht durch zu geringe Probenabgabe. Auf Porphyrie wurde ich nie getestet.
Bei dem Anfall bekomme ich erst so seltsame Bauchkoliken/schmerzen links unten im Bauch, dann sinkt mein Blutdruck, der Schmerz wird stärker, ich bin kurz vorm Umkippen und meine Gliedmaßen verkrampfen, so wie bei einem epileptischen Anfall und ich fange unkontrolliert an zu zittern, richtig heftig. Beim zweiten war die HPU schon raus und ich hab sofort B6+Zink geschluckt und innerhalb von fünf Minuten war es vorbei...zum Glück.
Hat man HPU wegen der Vorstufe zu Porphyrie auch diese Anfälle oder sind die kennzeichnend für P.? Ich habe mittlerweile so eine Angst vor diesen Anfällen, habe beim ersten wegen Unwissen der Ärzte 24 Stunden betäubt in der Notaufnahme gelegen...das verfolgt mich seitdem.
Hab gehört es gibt so eine Art Therapie bei Porphyrie, irgendsoein Medi (Wikipedia). Wenn ihr jetzt alle sagt ihr hattet die Anfälle noch nie, dann würde ich wohl mal einen Spezialisten aufsuchen...dann wär das auch endlich mal richtig anerkannt.
Habe mich mal in der Protoporphyrie wiedererkannt, das würde auch meinen Eisenmangel seit der Kindheit erklären. Nur diese extreme Lichtempfindlichkeit habe ich nicht (bzw ist besser geworden), und keine Schmerzen bei Sonne, höchstens fieses Kribbeln. Allerdings hatte ich zuletzt nach dem ersten "langen" Sonnenbaden krasse Schwellungen an den Fußgelenken und zwei Zehen...
Danke für eure Antworten, bin grad ziemlich weit unten wegen allem und will endlich mal irgendwie weiterkommen...
LG Chrisi
Ich wollte mal hier im HPU-Forum fragen wieviele von euch schon einen Porphyrieanfall hatten?
Ich mache grade Darmsanierung gegen vermutl. Schwermetallvergiftung und Candida, der den chron. DF ausgelöst hat (siehe andere Beiträge). Doch das Ganze überfordert mich total, kriege die vielen Tabletten überhaupt nicht alle regelmäßig geschluckt und die Depression kehrt zudem zurück(immer zur Regel hin).
Hatte heute Mittag dann meinen dritten Porphyrieanfall in drei Jahren. HPU-test war damals bei 1,14 (keac) also nicht übermäßig hoch, aber vermutlich auch verfälscht durch zu geringe Probenabgabe. Auf Porphyrie wurde ich nie getestet.
Bei dem Anfall bekomme ich erst so seltsame Bauchkoliken/schmerzen links unten im Bauch, dann sinkt mein Blutdruck, der Schmerz wird stärker, ich bin kurz vorm Umkippen und meine Gliedmaßen verkrampfen, so wie bei einem epileptischen Anfall und ich fange unkontrolliert an zu zittern, richtig heftig. Beim zweiten war die HPU schon raus und ich hab sofort B6+Zink geschluckt und innerhalb von fünf Minuten war es vorbei...zum Glück.
Hat man HPU wegen der Vorstufe zu Porphyrie auch diese Anfälle oder sind die kennzeichnend für P.? Ich habe mittlerweile so eine Angst vor diesen Anfällen, habe beim ersten wegen Unwissen der Ärzte 24 Stunden betäubt in der Notaufnahme gelegen...das verfolgt mich seitdem.
Hab gehört es gibt so eine Art Therapie bei Porphyrie, irgendsoein Medi (Wikipedia). Wenn ihr jetzt alle sagt ihr hattet die Anfälle noch nie, dann würde ich wohl mal einen Spezialisten aufsuchen...dann wär das auch endlich mal richtig anerkannt.
Habe mich mal in der Protoporphyrie wiedererkannt, das würde auch meinen Eisenmangel seit der Kindheit erklären. Nur diese extreme Lichtempfindlichkeit habe ich nicht (bzw ist besser geworden), und keine Schmerzen bei Sonne, höchstens fieses Kribbeln. Allerdings hatte ich zuletzt nach dem ersten "langen" Sonnenbaden krasse Schwellungen an den Fußgelenken und zwei Zehen...
Danke für eure Antworten, bin grad ziemlich weit unten wegen allem und will endlich mal irgendwie weiterkommen...
LG Chrisi
