Wie sieht ein "normaler" Tag bei Euch aus?

Da ich momentan gar nichts mehr auf die Reihe bringe,meine Tage sinnlos auf der Couch verbringe(n muß),mich dann abends täglich ärgere weil wieder ein Tag vorbei ist und ich nichts zustande gebracht habe-frage ich Euch mal wie Eure normalen Tage aussehen. Klar das man an schlechten Tagen das Bett oder das Sofa hüten muß,aber es gibt ja auch bessere Tage mit weniger Schmerzen und kaum "Watte in der Birne" . Und genau an diesen Tagen fehlt mir JEDLICHE Motivation. Mein Freund muß mich zwingen mal rauszugehen mit ihm,auch wenn es nur eine halbe Stunde spazieren gehen ist,mehr schaffe ich sowieso nicht.
Habe schon Termine beim Arzt abgesagt weil ich keinerlei Motivation hatte.
Liebe Grüße Angelika

Wie sieht ein "normaler" Tag bei Euch aus???

Wuhu Angelika,
solche Phasen kenne ich auch; Je mehr ich mich mit dem Thema und möglichen Ursachen beschäftige, und dann auch noch das eine oder andere mir (finanziell) Mögliche an (alternativen) Besserungs-Methoden durchführe, umso weniger werden diese Phasen...



:wave:

Wie sieht ein "normaler" Tag bei Euch aus???

Das läuft bei mir in sehr guten Phasen grob gesagt so ab:

Um durchschnittlich 8:30 Uhr bin ich soweit klar, daß ich aufstehen kann. Danach gehe ich ins Bad und meine bessere Hälfte zaubert ein Frühstück. Anschließend, um etwa 9:30 Uhr, gehen wir ins Büro rüber (wir sind selbständig, Arbeiten und Wohnen ist auf unserem Grundstück, aber zwei getrennte Gebäude). Dort schaue ich erst mal die Mails nach, mache mir einen Kakao (Kaffee macht Probleme), rufe meine „Stammseiten“ im Internet auf, schaue was dort los ist und beginne dann mehr oder weniger effizient mit der Arbeit.

Wie lange das geht, ist wiederum sehr unterschiedlich. Es kann sein, daß nach einer oder zwei Stunden sehr leichter Arbeit Ende ist oder es geht fast einen ganzen Tag. Meine bessere Hälfte macht sehr viel und ich bin sehr froh, daß ich da und überhaupt eine so große Unterstützung bekomme. Auch auf die Mitarbeiter kann ich mich stets voll und ganz verlassen. Ich beschränke mich auf kleinere Dinge, da ich mit meiner Energie immer haushalte, um nicht einen CFS-Zusammenbruch zu erleiden.

Je nach Energieniveau gehe ich früher oder später wieder rüber und ruhe mich auf der Couch etwas aus. Am Abend spiele ich, sofern noch genügend Energie da ist, einige Stücke auf dem Klavier, die ich auswendig kenne. Nur ganz selten reicht meine Energie, um nach Noten zu spielen. Das erfordert viel Konzentration.

Um Haus- und Gartenarbeiten brauchen wir uns nicht zu kümmern.

Wenn ich eine sehr schlechte Phase habe, sieht der Tagesablauf ziemlich genau so aus:

Um etwa 9:00 Uhr habe ich nach einer sehr üblen Nacht genügend Energie gesammelt, um aufzustehen. Die Gelenke und Muskeln schmerzen, Erkältungssymptome, „Bodennebel“ (Brainfog). Ab ins Bad, danach Frühstück. Und nun wieder ins Bett...

Zwischen diesen beiden Szenarien ist alles drin.

Am Wochenende ist mein Energieniveau auch ausschlaggebend, was wir machen können. Das reicht vom leichten Radfahren bis zum Hüten des Bettes...

Grüße

Harry

Hi Angelika,

in den guten Phasen, die bei mir leider selten sind und auch nicht annähernd gut, neige ich ganz im Gegenteil dazu, alles auf einmal nachholen zu wollen.

Ich kann mich dann nicht bremsen und will unbedingt so viele schöne Dinge wie möglich in diese Zeit packen. Deshalb folgt darauf fast immer ein Crash.

Wohlgemerkt: Gut heißt bei mir vielleicht 1 Stunde im Rollstuhl raus oder mal einen kurzen Besuch ausser Haus machen.

LG
Nina

Danke für Eure Antworten!
@Nina---seit wann brauchst Du einen Rollstuhl? Hast Du ihn wegen Deiner Krankheit??? Tut mir so leid ,kann mir gar nicht vorstellen wie schlecht es Dir geht.
@Harry---Arbeit am PC geht bei mir auch ein paar Stunden,aber nur wenn ich das Tempo selbst bestimmen kann. Wenn ich Stress habe geht gar nichts. Dann ist mein Hirn wie vernebelt und ich bekomme Kopfweh.
Kann manchmal gar nicht verstehen wie man gesundheitlich so abstürzen kann. Noch vor 3 Jahren hatte mein Arbeitstag teilweise 14 Stunden (selbstständig als Haushaltshilfe)und jetzt schaffe ich noch gerademal 30 min täglich Hausarbeit. Und das nicht mal am Stück!

Angelika, ja, den Rollstuhl habe ich erst seitdem ich krank bin. Mein CFS kam schlagartig, davor konnte ich locker 12 Stunden arbeiten, 2 Stunden Sport machen und war danach noch fit! Jetzt kann ich mich kaum selbst fertig machen. Dazu kam es wohl auch nur, weil ich bis zum letzten versuchte, durch Bewegung dagegen anzukommen, was genau in die falsche Richtung geführt hat.

Die paar Stunden, die die Energie da ist, muss ich immer sehr dringend nutzen, um den Haushalt auf Vordermann zu bringen, einzukaufen, Papierkram zu erledigen blabla (arbeiten kann ich nicht). Ich bin Mutter und kann daher nie ausschlafen. Leider wird es schlimmer (extreme Verschlimmerung nach einer fehlerhaft angefangenen Ausleitung (waehrend noch Amalgam im Mund war!) - niemals mehr vertrau ich einer HP. Seitdem muss ich noch mehr haushalten mit der wenigen Energie.

Huhu ihr Nachtschwärmer!
Hier ist wiedermal eine die nicht schlafen kann. Habe zur Zeit wieder schlechte Tage mit enormer Schwäche. War zwar heute früh eine Stunde unterwegs und gestern habe ich sogar 2 Fenster geputzt, aber ich merke seit 4 Stunden circa das die Rache meines Körpers statt findet. Unendlich müde,aber kann nicht schlafen. Liege hier im Bett mit meinen Laptop und hoffe das es bald klappt mit dem schlafen. Ich bin so schwach das ich kaum auf die Tasten tippen kann,aber es lenkt mich wenigstens ein wenig ab. Ich habe leichtes Kopfweh und mein Mund und die Augen sind trocken wie die Sahara. Komischerweise schmerzen die Muskeln momentan(seit 4 Wochen) fast gar nicht. Nur die Unterarme ein wenig,dafür sind meine Beine aber sehr berührungsempfindlich geworden. Nur ein leichter Druck und ich jammere.
Irgendwie habe ich den Eindruck das ich Tage oder Wochen habe wo meine Schmerzen im Vordergrund stehen(an diesen Tagen zucken auch meine Muskeln,besonders die Arme beim einschlafen) und dann kommen wieder Wochen wo meine schwache Gehirnleistung das schlimmste ist. Keine Konzentration,ich kann mir nichts merken,bin nicht in der Lage einem Gespräch länger zu folgen,stoße überall an und bin total schusselig.
Die Schwäche ist immer da und auch die Müdigkeit und das besch...Schwitzen tagsüber bei jeder Kleinigkeit......

Alles schitt....naja Euch gehts ja sicher auch so. So nun habe ich genug gejammert,versuche nun wieder zu schlafen,sonst sehe ich morgen früh sooo aus und dann macht mein Freund :schock: und :hexe: und weg isser! ))
:Nacht: