Unbekannter Astrozytom Rückenmark - Operation

Hallo, einge kennen mich wohl noch.
Ich hatte verdacht auf eine Entzündung im Rückenmark, als sich dann rausstellte
es ist ein Tumor.

Am 05. wurde er operiert. 24 Stunden darauf, hat sich ein Hämatom gebildet und mein Hals wurde sofort in einer Not OP nochmal aufgeschlitzt.
Meine 2 Bettnachbarn erlitten das gleiche, bei ihnen hat sich auch ein Hämatom bei der Operation gebildet.

Die zweite Narkose habe ich dann nicht gut vertragen, als ich aufwachte
hatte ich Realträume der brutalsten weise die für mich 100% Real waren.
draufhin habe ich einen Schock, Panikattacke, Krampfanfaälle bekommen
so das man mich für 2 Tage ins künstliche Koma legen musste.
Natürlich sagt hier kein Arzt wieso das passiert ist ?! Man meint angeblich es wär Psychisch, das ich es nicht verkraftet hab die zweite OP.


Nun lieg ich seit 2 Wochen hier, vor der OP konnte ich ganz normal alles bwewegen. Nun muss ich Laufen lernen und meine verkümmerten Muskeln reaktivieren. Wenn ich raus komme muss ich mind. 6 Wochen Reha machen.
Nach erst 2 Wochen kam der Berricht des Patalogie. Mein Tumur ist so
exotisch das er nicht Klassifiziert werden kann. Er bestehe zu 70% Gut und 30% Leciht Bösartig. Also eine kreuzung. Der kleine teil ist ein Niedriggradiger Astrozyklom, sohab ich das alles verstanden. leider konnte er nicht vollständig entfernt werden. War zu Riskant. Bleibt also die Angst, er könnte wieder wachsen und gefährlicher werden. Sagte auch die Ärztin.

Ich muss jetzt Psychotherapie und Reha machen.
Was mir nur sorgen macht, das meine Bewusstseinsstörung nach der Operation schlimmer ist. Ich kann kaum ruhig sehen. Ich höre zwar Aukustik supter, aber die Bilder stimmen nicht überein, alles ist asynchron...so verschwommen und gedrübt, als würde einem Die Luft zugedrückt werden und der Kopf verliert Sauerstoff. ganz komisch, wie auf irgendwelche Drogen.
Hab auch das Gefühl ich kann nicht richtig Fokussieren mit dem Auge.
Und ich bin nur noch ein Teil meines Körper und schaue mir selber beim Leben zu. Panik pur, JEDEN TAG. Hab ja seit einem Jahr gedacht es kam vom Tumor, aber jetzt 3 Tage nach der OP wurds extrem schlimm.
Die Ärzte schieben es auf die Psyche, da alles mit einer Drehschwindelattacke anfing 2008 und ich davon nicht loslassen konnte meinten die. Ich muss das psychisch rangehen.
Aber ich glaub nicht daran, ich spüre da ist mehr hinter.
Also die Zwirbeldrüse in meinem Gehirn ist leicht grösser,
aber bisher sagte jeder nur....das is nicht schlimm.

naja, freue mich auf euere Fragen oder Feedback.
lg marco

Hallo marco

Geht es dir ein wenig besser?
Weisst du unterdessen mehr über das Astrozytom?

Liebe Grüsse
Johanna

Die Unterlagen sollten mir am Dienstag zugeschickt werden,
bis heute habe ich und mein Arzt keine erhalten.
Nun soll ich Montag wenn ich vorbeikomme, sie selbst mitnehmen.

Im übrigen weiss ich nun auch, das ich einen Hirneigenen Tumor habe,
der aus eigenem Gewebe wächst. Der eigentlich im Gehirn vorkommt,
aber zufällig, wie in meinem Fall auch im Rückenmark wandern kann.

Habe nun mal ein MRT Bild von Vorher-Nachher.
Wirklich dolle sieht das nicht aus.

hallo izanagi,
hab die eine pn gesendet!
l.g.
kristall

Hallo Marco,
habe nach langem Suchen bei Dir die Antwort gefunden. Habe original die gleichen Symptome und alle reden mir eine Entzündung ein. Auch mein MRT sieht original so aus.
Wo wurdest Du operiert und wer hat letzendlich die richtige Diagnose gestellt. Cortison hat nicht geholfen und jetzt habe ich auch Vitamin B 12 Mangel. Mein Teil liegt zwischen dem 2. und 3. Halswirbel und ist in einem Jahr um 100 % gewachsen. Will mir jetzt eine Zweitmeinung einholen. Warum erst eine Biopsie. Die macht doch Schaden.
Warum nicht gleich eine Monitoring gesteuerte OP? Wie geht es Dir jetzt. Ist der Tumor wieder gewachsen? Habe auch panische Angst und eine Riesenwut über die Dummmacherei der Ärzte.
Vielleicht kannst Du mir bald antworten.Ich hoffe es geht Dir noch einigermaßen gut.
Gruß Hanne

Grüß dich Hanne,

operiert wurde ich in Düsseldorf UniKlinik, aber ich rate dir lieber eine andere
Stadt zu suchen. Habe sehr gutes von Heidelberg!! , Hannover, Essen gehört.

zweitmeinung ist immer vom Vorteil. Frage deinen Hausarzt ob er gute
Kontakte hat. Meiner kümmert sich um alles, er lässt alles stehen und liegen
und hat Bekannte Spezialisten in Zürich befragt. Ich bekomme von
der Schweiz immer eine zweite Meinung.


Biopsie ist meist gleich auch die OP. So war das bei mir.
Aber die Frage ist immer ob man nicht eine dieser neuen Technlogien nutzen kann
ohne eine Operation. In Heidelberg steht diese neue riesen Anlage zu Ionen bestrahlung. und in München ist das CyberKnife das auch spezielle Techniken hat. Wenn sowas nicht geht, dann muss du halt wirklich Operiert werden.

Frag dich mal rum, und es schadet nicht einen Termin in Heidelberg zu machen.

Mir gehts so lala... es könnt besser sein. Habe einige Neuroprobleme in Hand und Fuss. Die rechte Körperhälfte ist Gefühlsproblematisch.
Mein Dauerschwindel ist seit 2008 immer noch da


viel viel Glück und alles gute

lg

hallo..
reihe mich auch hier ein..
auch bei mir vermutete man eine entzündung oder geschwulst..
mein geselle sitzt HWK 1 größe von 7mm auf 15mm gewachsen von 2004 bis heute ..

corti hilft auch bei mir nur gegen das ödem..aber nicht auf den kontrastaufnehmenden herd..

gruß ulli

Hallo,
habe bis jetzt gerödelt und einiges erfragt. Nach sämtlicher Lektüre von Spezialisten, auch
aus dem Internet, steht immer!!! OP so schnell wie möglich. Bloß wenn es angehen soll, kneifen fast alle. Heidelberg hat Neurochirurgisch nicht unbedingt die Spitzenkönner. Radiologisch - stereotaktisch -, Cybernife, Gammanife kommt eigentlich immer erst nach OP in Frage. Habe bisher schon die verschiedensten Ausfälle gehabt, die sich nach einiger Zeit immer wieder zurückgebildet haben. Lt. Arzt gewöhnt sich das Rückenmark bis zu einem gewissen Grad an Veränderungen, wenn das Mark noch nicht komplett gequetscht wird. Ich werde immer auf ein halben Jahr später zur Kontrolle verschoben. Der Gedanke, den Zeitpunkt der OP zu verpassen, in dem dieses Teil noch einigermaßen gutartig ist , bevor es umschlägt, beschäftigt mich doch. Zumal halbjährige Kontrollen doch ein weiter Zeitraum sind. Auf jeden Fall sollte man sich nur in Superkönnerhände begeben und vorher schon Kontakt zu diesem haben. Wurde mir geraten.
Hat schon jemand was von München-Groß Hadern, Tübingen, Erlangen oder Düsseldorf
gehört hinsichtlich der Spitzenkönner? Falls ja, bitte ich um Nachricht.
Übrigens, daß Cortison das Ödem verkleinert, bzw. verschwinden läßt, wenn auch nur vorübergehend, wußte ich noch nicht. Wieder was gelernt. Das Alter des Patienten soll auch eine sehr große Rolle spielen. Die beste Möglichkeit zur Kontaktaufnahme ist eine
E-Mail an Prof. soundso mit der Frage ob man die Unterlagen hinschicken darf evtl. mit späterem Ambulanzsprechstunden- oder Privattermin ( ca,80 Euro).

Gruß Isaak

Hallole..
doch auf das Ödem wirkt das Corti aber auf den kontrastmittelaufnehmenden Herd nicht..Erlangen habe ich auch schon Kontakt gehabt..auch Hannover..aber überall dieselbe Aussage..Biopsie zu risikobehaftet in diesem Bereich, solange ich noch so fit bin..

Habe jetzt wie gesagt einen Termin in Bochum..Prof.Dr.Gold...neuroimmuner
Bereich der fitteste..er will noch mal alle Bluttest machen und per Medikament
Corti ins Liquor geben..10 Tage stationär..5 mal....d.h. alle 2 Tage ....

schauen wir mal..

LG

hallo,
also ich war in AAchen. Dort wurde ein PET - FET und ein PET-CT mit einem markierten Zuckerpräparat gemacht. Ein PET-FET schließt Entzündungen aus, das zeigt nur Astro...,
Ependym.... etc. an. Das PET-CT zeigt Tumorherde ganz deutlich an. Falls Interesse be-
steht - Ansprechpartner liegt mir vor.
Frage: Nach Corti in welcher Zeit baut sich das Ödem wieder auf?????
Isaak

Kann ich mal eine genauere Adresse oder Tel. haben?
Welche Probleme hast Du bis jetzt? Meine bleiben eine Zeit und gehen dann erst einmal wieder weg.

Hallo,
wer hat Erfahrungen mit den Neurochirurgischen Unikliniken München Groß Handern, Köln (hier allerdings erst ab 2009) oder Hamburg-Eppendorf ,neuerdings evtl. Greifswald, betreffend Operationen im Rückenmark der HWS. Herd nicht genau zu definieren.
Astro...;Ependy;Entzündung;Hämanglio....;