Mukoviszidose - Cystische Fibrose

SDW

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20.03.09
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7
Hallo

möchte mich kurz vorstellen.

Ich bin 34 Jahre und leide an Mukoviszidose.

Die Krankheit wurde im Säuglingsalter - ich war damals ca. 1 Jahr diagnostiziert.

Damals brach für die Familie eine Welt zusammen.

Mir gehts soweit gut habe einen sehr milden Krankheitsverlauf.

Und habe mit 30 Jahren eine Tochter bekommen die (leider) ebenfalls an der Krankheit leidet. Mein damaliger Freund war träger was wir bis zum Zeitpunkt der Schwangerschaft nicht wussten. Da die Schwangerschaft ein "Unfall" war. Danach ging die Odysee los. Bluttest des Erzeugers. Positiv er war Träger. Was dann? Die Ärzte rieten zu einer Fruchtwasserpunktion - ich habe damals alle Vor- und Nachteile mehrmals durchgekaut. Und kam zu dem Entschluss wenn das Baby betroffen sein sollte - einen evlt. Schwangerschaftsabbruch vornehmen zu lassen. Weil ich es mir nicht zutraute als "Kranke" Mamma auch noch ein krankes Kind zu versorgen. Der Vater war von Anfang an gegen die Schwangerschaft. Da kam ihm das mit dem Abbruch recht. Nach langen Diskussionen mit dem "Erzeuger" einigten wir uns darauf dass, wenn das Baby gesund ist "leben darf" und bei Krankheit eben nicht. Hört sich hart und grausam an aber ich hätte keine Unterstützung von Ihm erhalten und habe keinerlei Familie die mich hätte dabei unterstützen können. Aber je mehr ich mich mit dem "Baby" befasste und nachdachte - kam der Gedanke warum soll das Kind nicht leben dürfen? Ich lebe auch! Und dass gut! Wenn das Kind nicht lebens soll - dann wird Gott das schon so machen - und ich habe nicht das Recht Gott zu spielen! Ich war bei mehreren Beratungsstellen denen ich meine Situation klar machte, weil was ist wenn ich das Kind alleine erziehe und mir geht es schlecht? Auf den Vater konnte ich mich nicht verlassen.
Zu diesem Zeitpunkt hatte ich mich "unbewusst" schon lange für mein Baby entschieden - nur war mir dass wohl damals noch nicht ganz klar! Dann Kontrolle beim Frauendoc....auf dem Ultraschall zappelte etwas ganz wild hin und her...der Arzt: Sehen sie dass? Das ist der Herzschlag ihres Babys!
Diesen Satz werde ich mein Leben lang nie vergessen und war es passiert ich hatte meine Entscheidung getroffen - nämlich dass dieses Kind lebt! Egal wie!
Dann langes warten bangen hoffen die berühmten ersten 3 Monate und dann auch das Ergebnis der Fruchtwaserpunktion - positiv! Baby - krank - Koffer packen - weil 2 "Behinderte" wollte "ER" ja nicht!
So war es dann auch!
Ich zog aus hatte eigene Wohnung kaum....bekam ich in der 24. Woche frühzeitige Wehen...Krankenhaus - Tropf - die Ärzte meinten in 2 -3 Wochen wäre ich wieder fitt und könnte nach Hause. Weit gefehlt...sobald die Wehenhemmer reduziert und Abgesetzt wurden kamen die Wehen - und dann plötzlich waren immer öfters die Herztöne des Babys schlecht. Verlegung in Spezialklinik. Lange Rede kurzer Sinn - nach 3 Monaten Krankenhaus - dermassen schlechte Herztöne des Kindes - dass die Ärzte sich zu einem "Not-Kaiserschnitt" entschlossen hatten. Meine Tochter erblickte am 05.08.2004 das Licht der Welt - Atmete sofort - kein intubieren! 7 Wochen zu früh - aber sie war ne Kämpferin! Sie wollte Leben - sie hatte bis dahin alles überstanden...dann Frühgeborenenintensivstation (FIP) sie sollte solange dort bleiben bis sich erholt hatte - nach weiteren 2 Wochen Verlegung in die Kinderklinik - dort sollte sie mindestens solange bleiben bis sie ihren offiziellen Geburtstermin erreicht hat. In dieser Zeit hatten wir auch ein paar Rückschläge aber sie schaffte es! Und durfte sogar 1 Woche vor ihrem offiziellen Geburtstermin die Klinik verlassen!
Heute ist sie eine muntere 4-jährige die zwar auch die Krankheit hat aber sie lebt gut damit!
Und sie ist und war mein "schönster Unfall" !!!
Ich habe es nicht bereut mich für mein Kind damals entschieden zu haben obwohl wir uns seit diesem Zeitpunkt jetzt fast 4,5 Jahre alleine durchs Lebens schlugen!
 
Hallo,

habe gerade nur das Wort Mukoviszidose gelesen. Es ist eine Krankheit die mich persönlich nicht betrifft, aber die Familie meines Mannes. Wir haben vor vielen Jahren mal die Blut-Tests gemacht, dabei wurde festgestellt das ich nicht dieses fehlende Gen habe. Gern hätte ich ein gemeinsames Kind mit meinem Mann gehabt, aber trotz aller Untersuchungen wollte mein Mann nie eigene Kinder. Die Angst dieses Gen weiterzuvererben war einfach zu groß. Heute ist die Medizin bestimmt auch schon viel weiter. Hut ab für deine Entscheidung.
Der Bruder meines Mannes ist im Alter von 3 Jahren gestorben . Mein Mann ist 1961 geboren, seine Schwester 1963 und seine kleine Schwester ist 1968 geboren. Seine jüngere Schwester ist 1984 gestorben.
Meine Schwiegereltern haben es nie testen lassen. Es war einfach so wie es ist. Von 4 Kindern sind 2 kern gesund. Meine Schwägerin hat auch einen gesunden Sohn. Ich wünsche dir und deiner Tochter alles Liebe. Gine
 
Hallo Gine,

schade dass ihr es nicht versucht habt mit einem Kind! Da du ja gesund bist und auch das Gen nicht in dir trägst wäre euer kind gesund zur welt gekommen! Leider schreibst du nicht ob dein Mann auch Gen-Träger war/ist. Selbst wenn er Träger wäre, wäre Euer Kind gesund - weil dein gesundes Gen das kranke Gen von deinem Mann "ausgleichen" würde. Die Frage wäre dann nur ob das Kind auch Träger gewesen wäre was dann für Eure "Enkelkinder" wichtig gewesen wäre!
Schade wirklich! Ich würde mich jederzeit wieder so entscheiden!
 
Hallo,

ich weis es ist wirklich schade, aber allein der Gedanke das unser Kind wieder Genträger sein könnte, war für meinen Mann einfach nicht vorstellbar.

Schöne Grüße Gine
 
Naja, ich persönlich kann das leider nicht verstehen wenn das Kind evtl. Genträger hätte sein können dann "verdünnt" sich die Krankheit nach und nach ja....selbst wenn Eurer Kind einen Lebenspartner gefunden hätte mit Gen...ist die Chance dass die Enkel von Euch erkranken 1 : 4!
Muss jeder für sich selbst entscheiden...weiss ja nicht wie alt ihr seid vielleicht isses ja noch nicht allzuspät!
Die Medizin ist heute schon soweit dass es möglich ist mit dieser Krankheit ein fast "normales" Leben zu führen. Meine Eltern bekamen damals bei Diagnosestellung den Satz vom Arzt "Machen sie sich keine Gedanke - wenn sie Glück haben lebt das Kind 10 Jahre!"
Tja....das "Kind" ist mittlerweile 34 und selbst Mamma!

Und stolz drauf!
 
Hallo SDW
Ich stosse leider erst jetzt auf den Artikel, indem Du Dich vorstellst! Hut ab von Deinem Erlebnis!! Bereits sind also 3 Jahre vergangen. Ich hoffe sehr, dass es Dir und Deinem Mädchen immer noch gut geht! Gerne möchte ich Dich kontaktieren, da ich einige Fragen an Dich habe. Ich selber bin auch von CF betroffen und bin 36 jährig. Bist Du noch aktiv auf dieser Seite?
Ganz liebe Grüsse
Ricedrink
 
Ich möchte an dieser Stelle darauf hinweisen, dass die so genannte Bettneigungstherapie auch die Lungenfunktion verbessern soll, daher wäre das für Cystische Fibrose / Mukoviszidosepatienten vielleicht eine Hilfe. Ohne Gewähr. Die Methode ist kostenlos, soll auch sonst viele Vorteile bieten und ist sehr leicht umzusetzen, daher meiner Meinung nach auf jeden Fall einen Versuch wert. Wer Leute kennt, die unter dieser Erkrankung leiden, möge das bitte an diese weiterleiten, schaden wird es meiner Meinung nach auf keinen Fall. Es gibt auch ein vibrierendes Bett, dessen Anschaffung möglicherwiese lohnt. Ich hab über das alles einen längeren Beitrag geschrieben in meinem eigenen Forum.
 
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