Morbus Behçet

leide seit ca,1991 an wiederholten starken gliederschmerzen so stark das es bis zu drei tage geben kann an denen ich nur liegen kann wasser lösen und darm beschwerden gehören dazu husten ,atemnot,schwindel,leichtes fieber,offene stellen im mund bereich, augen probleme sehstärke geht zurück und druck schmerzen sowie lichtempfndlichkeit im november 2008 die selben symtome unerträgliche schmerzen und das erste mal schmerzhafte aften in genitalbereich jetzt am 12,feb 2009 wieder aften im mund und genital bereich dieses mal aber kurz davor 40° fieber und konnte nicht mehr laufen wie gelähmt der notarzt musste nach hause kommen darau ins spital gekommen viele untersuch blutest und abstriche wurden gemacht aber allea negativ notfall beim reumatologen auf verdacht von morbus becet und im hinterkopf noch evt borreliose was jedoch mit meinem symtomen nicht ganz diesen krankheitsbild entspricht seit heute kleine blaue flecken an den beine die sehr schmerzhaft sind offen sind auch noch dunkelfeld blutbroben wer leidet an die ser krankheit oder kennt sich da etwas aus

Morbus Becet

Hallo Sommerwind,

das sind keine guten Nachrichten. Morbus Behcet scheint ja eine sehr schmerzhafte und schwierige Krankheit zu sein:

Informationen:
Morbus Bechterew (lat. Spondylitis ankylosans) ist eine entzündliche Rheumatische Erkrankung. Sie beginnt meist zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr, oft an der Illiosakralgelenken (Hüftbereich), mit Ischias, Knie- oder Fersenbeschwerden oder mit einer Augenentzündung (Iritis). Typisch sind starke Schmerzen in den frühen Morgenstunden (Schlafstörungen) und Morgensteifigkeit, die sich durch Bewegung verbessert. Die Krankheit verläuft in Schüben, d.h. neben Zeiten mit starken Schmerzen, Müdigkeit, oft auch Fieber, gibt es beschwerdefreie Zeiten.
Durch die Entzündung kann es zur Einsteifung z.B. der Wirbelsäure und der kleinen Gelenke im Brustkorb kommen, was zu erheblichen Bewegungseinschränkungen und Atembeschwerden führen kann. Ebenso können auch innere Organe wie Herz und Nieren betroffen sein.
Die Erkrankung, deren Ursache bis heute nicht geklärt ist, ist nicht heilbar.
Behandlungsmöglichkeiten sind: täglich gezielte Bewegungsübungen, Medikamente gegen Entzündung und Schmerzen und physikalische Therapien.

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ttp://www.selbsthilfe-kassel.de/krankheitin.htm
(Die Krankheiten bzw. Selbsthilfegruppen sind nach dem Alphabet geordnet).

Vielleicht wendest Du dich gleich an diese Selbsthilfegruppe in Kassel. Falls Du nicht in Deutschland bist, können die Dir sicher auch in der Schweiz weiterhelfen.

Grüsse,
Uta

Morbus Becet

hallo
ja das ist so die schmerzen sind unerträglich habe jetzt gerade einen schub seit dem 12,feb.und es scheint kein ende zu nehmen den es wurden auch noch borrelios in einem speziellen bluttest gefunden und den ist da noch die hautveränderungen im gesicht und dekolte,die schmetterlingsförmig ( Erythem )durch erweiterung der blutgefässe von haut,nieren und gelenke betroffen und die abklärungen sind noch voll im gange da es auch nicht leicht sei die richtige diagnose zu stellen ich bin ein positiv denkender mensch und lenke mich so gut ich kann mit anderen dingen ab soweit es mir von körperlicher sicht her geht danke

Morbus Becet

die hautveränderungen im gesicht und dekolte,die schmetterlingsförmig

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Wirst Du auch auf Lupus untersucht?:
lupus-live.de - Lupus

Gruss,
Uta

Morbus Becet

hallo Uta
nein zur zeit sind sie mit den untersuchengen von MB beschäftigt da die aften im genitalbereich am ehesten in die richtung gehen habe gesehen das mann bei lupus auch offene stellen im mundbereich hat wie sieht es den mit dem genitalbereich aus ?

Morbus Becet

Ich kenne mich so gut auch nicht aus. Ich weiß nur, daß bei einer Vaskulitis, die in den rheumatischen Formenkreis gehört, auch Entzündungen im Genitalbereich auftreten können:

Häufige Zeichen einer Vaskulitis
·......
. Rheumatische Beschwerden (Schmerzen in Gelenken undMuskeln, gelegentlich auch Gelenkschwellungen, die aber im Gegensatz zur Rheumatoiden Arthritis nicht zu Gelenkzerstörungen oder Verformungen führen)
· Das "rote Auge" (meist in Form einerLederhautentzündung)
· Plötzlich auftretende Sehstörungen (Verschluß vonAugengefäßen)
· Beschwerden im Hals-Nasen-Ohren-Bereich (anhaltendverstopfte Nase, blutiger Schnupfen mit Krusten, Hörsturz)
· Starke Schläfenkopfschmerzen mit Anschwellen derSchläfenarterie und Sehstörungen
. Hautveränderungen, z.B. punktförmiger Ausschlag (Purpura), v.a. an den Beinen, offene Stellen, Geschwüre an Haut und Schleimhäuten, z.B. auch im Mund oder im Genitalbereich, die meist schlecht heilen

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www.rheumazentrum-heidelberg.de/Patienteninformation/Vaskulitis.htm

Gruss,
Uta

Morbus Becet

Morbus Behcet scheint sich weiter zu verbreiten:

"Erkrankung der Seidenstraße"
Morbus Behçet beschäftigt
auch hierzulande Mediziner

An der Mundschleimhaut bilden sich Geschwüre, die Haut verändert sich und die Augen sind entzündet. Der Morbus Behçet ist eine seltene, chronisch wiederkehrende Erkrankung mit schweren Folgen. Sie wurde als "Erkrankung der Seidenstraße" bekannt - wegen ihres ursprünglichen Verbreitungsgebiets entlang dieser alten Handelsroute. Doch auch hierzulande sind Menschen betroffen.
.....
Gefäß-Entzündungen
Von der Entzündung können alle Gefäße des Körpers betroffen sein, einige Regionen jedoch vermehrt. Die Gefäßentzündung kann sich aber auch in Form von oberflächlichen Venenentzündungen, Thrombosen und erweiterten Arterien zeigen.

Seltener sind Magen-Darm-Trakt, Nerven oder Gehirn (beispielsweise Hirnhautentzündung) beteiligt. Durch die Gefäßentzündung sind Durchblutungsstörungen möglich, die beispielsweise einen Schlaganfall auslösen. Selten werden Herz oder Nieren geschädigt.

Veränderungern an Haut und Augen
Bei nahezu jedem Betroffenen treten im Verlauf schmerzhafte Schleimhautgeschwüre im Mund (Aphthen) auf. Sie können bis zu einem Zentimeter groß werden und heilen sehr schlecht. Ähnliche Geschwüre können sich auch im Genitalbereich bilden.
..
Auch die Haut ist betroffen.
Ein weiteres Merkmal sind Hautveränderungen. Häufig entwickeln sich akneähnliche Pusteln. Anders als bei einer Akne liegen sie aber an untypischen Stellen und entstehen nicht während der Pubertät. Die Pusteln treten vielfach nach einer mechanischen Reizung auf. Andere mögliche Krankheitszeichen sind druckempfindliche, gerötete und verhärtete Partien (Erythema nodosum).

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"Erkrankung der Seidenstraße" - ZDF.de

Morbus Behcet (mit Abbildungen)
www.medizin.uni-tuebingen.de/Presse_Aktuell-p-126/Einrichtungen_A_bis_Z-p-589/Kliniken/Augenheilkunde/Augenklinik/Uveitis_Sprechstunde/Morbus_Behcet.html: Hier speziell das Thema "Augen" bei Morbus Behcet.

Gruss,
Uta

Hallo Sommerwind,

habe auch Vaskulitis im Zusammenhang einer Mischkollagenose, da ist auch Lupus mit dabei, vielleicht geht das bei dir auch in die Richting. Kannst auch mal hier gucken:
kollagenosen.plusboard.de

LG Kimi

Hallo Sommerwind
Hallo Morbus Behçet Patienten

Darf ich fragen, wie der Stand der Dinge ist? Hast du nun eine konkrete Diagnose?
Ich leide seit Kind an Herpes und Aphten im Mund. Vor 12 Jahren hatte ich das erste Mal eine solche Veränderung im Genitalbereich - seither leide ich extrem darunter. Die ganzen Jahre lief es unter der Diagnose "Herpes genitalis" - bis heute! Vor einem Monat entschied ich mich eine Langzeittherapie mit Antivirostatika zu machen - der sogenannte Herpes blieb aber hartnäckig an Ort und Stelle und wurde eher schlimmer als besser. Darum rief ich heute wieder meinen Arzt an, der mich dann sofort in die Praxis bestellte, um einen Abstrich zu machen. Als er meine offenen Stellen an den Schamlippen sah, erschrak er und sagte, dass das sicher kein Herpes sei......stell dir vor, ich wurde 12 Jahre lang mit falschen Medikamenten behandelt!!!!! Die Diagnose stellte damals mein damaliger Gynäkologe.....
Bei einem weiteren genauen Gespräch ist er darauf gekommen, dass ich zu 99% an Morbus Behçet leide. Nun muss ich bis Montag warten, dann kriege ich die Laborresultate und muss noch einen weiteren Test machen.

Kennt sich jemand mit dieser Krankheit aus? Ich weiss bisher, dass es ein vererbter Genfehler ist, der natürlich nicht heilbar aber zumindest gut behandelbar ist. Seit heute schlucke ich nun Dapson-Fatol - wie sind eure Erfahrungen damit? Dieses Medikament gibt's in der Schweiz ja nicht

Grüessli aus der Ostschweiz

Hallo,
also meine Erfahrung :in Deutschland gibt es wenig Ärzte, die sich mit dieser Krankheit wirklich auskennen. Seit 10 Jahren bin ich von Arzt zu Arzt gelaufen. Die Antwort war immer die gleiche: bin pumperl gsund! Da zweifelt man irgendwann an sich selbst!
Aber es kamen immer mehr Symptome auf! Auge, Wunden heilen sehr schlecht, Apthen in Mund und Genitalbereich, Pusteln auf der Haut, seit 1 Monat blaue Flecken! So nun hab ich einen Arzt gefunden, der einen Verdacht auf Morbus hatte und schickte mich in die Uniklinik zu einer reumatischen Internisten. Diese bestätigte den Verdacht auf Verdacht!!!!Also nichts 100%, durch viele Forums aber ich es zu 100% , mir wäre es lieber man würde es zu 100% sich sagen können (ärztlich)Diese Krankheit lässt sich leider nicht operativ richten, da dies eine Verängung von Gefässen zu den Organen ist!! Gefahr, diese könnten platzen!
Meine momentanige Therapie ist Cholchicum Dispert , fahre soweit ganz gut damit, besser als Kortison! Mehr Auswahl gibt es da leider "noch" nicht. Weiss nur soviel in Tühringen gibt es eine Klinik die forscht diese Krankheit, aber denke nach 10 Jahren ist genug, so lang sich das ganze noch im "Rahmen" hält, das mit den Knochen habe ich nämlich noch nicht!

Mfg
sunny1

Hallo Zusammen, habe seit 2 1/2 Jahren auch der Befund M. Behçet bekommen, bin aus der Schweiz (Kt. Bern) meldet euch für den Austausch bitte.
Es gibt ja nicht viele mit dieser Krankheit, und es tut gut sich nicht immer wie ein Exot zu fühlen....
Mfg Soronja

Hier gibt es einen Erfahrungsbericht zu Morbus Behcet:

https://www.eurordis.org/de/news/cindys-erzahlt-uber-ihr-leben-mit-der-behcet-erkrankung

...
Was hilft mir, mit der Behçet-Erkrankung klarzukommen?

Ich definiere mich nicht mehr über die Erkrankung. Ich erstellte eine Liste aller Aspekte, mit denen ich mich identifiziere. - Ich bin eine Ehefrau, eine Malerin, eine Rucksackreisende, eine Naturliebhaberin eine Angestellte und eine Reisende. Es dauerte eine Weile. Aber ich sehe mich wieder getrennt von der Erkrankung.

Ich musste mich selbst diese Wut und Depression verarbeiten lassen. Ich hatte versucht, mich da heraus zu zwingen, was es letztendlich nur verschlimmerte und wahrscheinlich hinauszog.

Ich versuche, viel zu schlafen und wenn möglich mich gesund zu ernähren, was die Krankheitsschübe verhindern zu scheint.

Ich gehe den Hobbys, die ich liebe nach, selbst wenn ich mich nicht danach fühle.

Ich vermeide Stress. Wir können die meisten alltäglichen Ursachen von Stress nicht vermeiden. Aber ich fand die Muster in meinem Leben, die mir Stress machten. Also passte ich mein Leben an. Ich fand, Kommunikation und Ehrlichkeit waren entscheidend für mich. Meine Partnerin war meine größte Verfechterin!

Ich bin kein Guru, Arzt oder Psychologe. Ich bin nur eine Durchschnittsperson mit einer Autoimmunerkrankung. Ich habe Wege gefunden, die mir geholfen haben, und hoffe aufrichtig, Ihnen gelinkt das ebenfalls!
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Grüsse,
Oregano

Hallo Sommerwind,

Ist Morbus Behcet das gleiche wie Morbus Bechterew Entzündung in der Wirbelsäule.
ich hab seit zehn Jahren Morbus Bechterew und seit 2 Jahren bin ich schmerz frei.
Wenn du die gleiche Krankheit hast kann ich dir helfen es ist nur die Ernährung




MORBUS BECHTEREW
Morbus Bechterew ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung und kann nur natürlich heilen. Ohne Medikamente!

Morbus Bechterew ist im Kern eine Wirbelsäulenerkrankung. Sie fängt häufig mit Entzündungen in den Kreuz-Darmbein-Gelenken (Iliosakralgelenken) an. Von hier aus können die Entzündungen auf die ganze Wirbelsäule übergreifen und lösen Knochenwucherungen aus, die die Wirbelsäule versteifen. Neben der Bezeichnung «Morbus Bechterew» ist auch «Spondylitis ankylosans» geläufig.

Morbus Bechterew
Die Entzündung im Iliosakralgelenk (ISG), beidseitig, ist auf dem Bild gut (weiss) zu erkennen. Viele gehen noch zum Chiropraktiker oder waren bereits früher bei ihm. Sie müssen sich nicht wundern, wenn die Entzündung noch schlimmer wird und die Schmerzen stärker werden.

Die Symptome von
Morbus Bechterew
Stumpfer Schmerz, häufig in der Nacht, im Gesäss, Wirbelsäule von den Lendenwirbeln bis hoch zu den Halswirbeln. Es können auch nur Teilbereiche entzünden.
Grössere Gelenke wie Schultern, Ellbogen, Hüfte, Knie können entzünden.
Aber auch Sehnenansätze und Regenbogenhaut der Augen können entzünden.
Die Krankheit taucht schleichend auf über Jahre und Jahrzehnte. Eine Diagnose zu stellen ist zu Beginn schwierig. Je nach Lebensweise kann die Krankheit auch stoppen oder heilen, ohne Schäden zu hinterlassen.

Geht die Krankheit jedoch weiter verlieren Zwischenwirbelgelenke ihre Beweglichkeit, Bandscheiben und Bänder verknöchern und verkalken. Die von der Entzündung «angefressenen» Knochen wollen heilen und beginnen mit einer wuchernden Knochenbildung. Bewegungseinschränkungen, Fehlstellungen und Schmerzen werden gefördert.

Die Schulmedizin
Laut der Schulmedizin ist Morbus Bechterew eine Autoimmunerkrankung. Die genauen Ursachen sind nicht geklärt, also unbekannt. Vererbung ist oft die einfachste Erklärung. Bei 95 % aller Morbus-Bechterew-Betroffenen lässt sich das Erbmerkmal HLA-B27 nachweisen. Doch unsere Gene verändern wir hauptsächlich durch unsere Ernährung, täglich.

Unter einer Autoimmunerkrankung versteht man eine Erkrankung, bei der sich das Immunsystem gegen körpereigene Strukturen (z.B. bestimmte Zellen oder Gewebe) richtet. Der Begriff ist ein Gattungsbegriff für eine Vielzahl sehr unterschiedlicher Krankheiten.

Obwohl die Schulmedizin keine Heilung von Morbus Bechterew sieht wird mit ihrem Nichtwissen versucht zu behandeln. Das Ziel soll sein, Schübe zu minimieren und unter Kontrolle zu halten. Immer wieder werden alle möglichen und unmöglichen Medikamente verabreicht und mit allerstärksten Medikamenten versucht das geschwächte und fehlgeleitete Immunsystem noch komplett zu ruinieren. Diese unterdrücken die Symptome, heilen aber nichts. Mit Medikamente, die als vielversprechend verkauft werden, zerstören Sie das bereits fehlgeleitete und geschwächte Immunsystem. Das führt früher oder später zur Katastrophe!


Gruss Geri

Hallo Geri,

Morbus Behcet und Bechterew gehören anscheinend zur gleichen Rheuma-Familie:

...Von den vier neu identifizierten Genbereichen war bereits bekannt, dass sie bei der Immunregulation eine wichtige Rolle spielen. Die nun festgestellt enge genetische Nähe von Morbus Behçet mit weitverbreiteten entzündliche Erkrankungen wie Schuppenflechte, entzündliche Darmerkrankungen und Morbus Bechterew (Spondylitis ankylosans) erlaubt es, ganz gezielt nach neuen Therapieansätzen gegen die in ihrer leichten Form sehr lästige, in ihrer schweren Form aber auch lebensbedrohliche Seidenstraßen-Krankheit zu suchen.
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Rheuma-Schicksal: Morbus Behçet ist genetisch mit Morbus Bechterew und Psoriasis assoziiert | Redaktion | Menschenswetter

Hier werden Vorschläge zur Behandlung gemacht:

Morbus Behcet geht also mit Entzündungsprozessen, Schädigungen der Gelenke und Blutgefäße und damit auch mit Funktionsstörungen verschiedener Organe einher. Um einen Morbus Behcet gezielt zu behandeln, sollten Sie auf die Bausteine Stabilisierung der Darmflora, natürliche Entzündungssenkung sowie Stärkung der Blutgefäße setzen.

Stabilisierung der Darmflora
Eine gut funktionierende Darmflora ist wichtig, damit Nährstoffe aus der Nahrung optimal aufgenommen werden können. Um die Darmflora zu stabilisieren, sollten Sie probiotische Bakterien einnehmen und sich entsprechend ernähren: Nehmen Sie mit Molke gesäuertes Gemüse, Butter, Sahne sowie Eier in Ihren Ernährungsplan auf. Auf Getreide sollten Sie verzichten.

Entzündungssenkende Ernährung
Um Entzündungsprozesse im Körper zu senken, sollten Sie generell wenig Kohlehydrate zu sich nehmen. Essen Sie viel Gemüse, Kräuter und Gewürze und wenigstens zweimal wöchentlich Fisch. Verwenden Sie für Kaltgerichte Speiseleinöl, das liefert wertvolle ungesättigte Fettsäuren (Omega 3).

Stärken der Blutgefäße
Um Schäden an den Blutgefäßen zu vermeiden sollten Sie die Blutgefäße stärken. Dazu sollten Sie sich regelmäßig bewegen, zum Beispiel dreimal wöchentlich ein High-Intensity-Training durchführen. Auch Omega-3-Fettsäuren, die im Fisch enthalten sind, sowie Folsäure und Magnesium, die in Nüssen enthalten sind, stärken Ihre Blutgefäße. Zusätzlich sollten Sie täglich 180 mcg Vitamin K2 zu sich nehmen.

Checkliste zur Überwindung von Morbus Behcet

Ritual I: Darm stabilisieren

Zu jeder Mahlzeit 1 Kapsel probiotisches Bakterium
2 x pro Woche in Molke gesäuertes Gemüse
Täglich mindestens 1 Ei
Täglich mindestens 20 g Butter

Ritual II: Entzündungen senken

Täglich Gewürzquark
2 x pro Woche Fisch (Hering, Makrele)
Kein Getreide

Ritual III: Stärkung der Blutgefäße

180 mcg Vitamin K2
3 x wöchentlich High-Intensity-Training
Täglich 1 Handvoll Nüsse für Vitamin B6 und Magnesium
...

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https://www.dr-feil.com/wiki/morbus-behcet

Grüsse,
Oregano

Hallo liebe Leute,

ich habe gestern meine Diagnose bekommen Behçet Syndrom. War bei meinem Frauenarzt weil ich schmerzhafte Entzündungen am Scheideneingang gekriegt habe dachte erst das waren Risse bis ichs mir selbst ansah und einen Schrecken bekam. Bin dann dahin und mein Frauenarzt sagte „wow das sieht aus wie Behçet „ ich wusste gar nicht wovon er da redet habe gedacht das ist einfach nur n Herpes oder so daraufhin sagte er er müsse selbst in seinen Büchern nochmal reinschauen um sicher zu gehen das er sich nicht irrt da es selten ist in Deutschland und hat mich erstmal raus geschixkt paar Minuten später holte er mich wieder rein und sagte Ja wie ich es dachte es ist das Behçet syndrom und zeigte mir die Bilder im Buch und es sah genauso aus eklige Sphären er hat mir darauf hin erklärt das er nicht so viel darüber weiß aber im Buch stand Sitzbäder und cortison creme die er mir dann verschrieb und ich solle zum Rheumatologen.
Hab das erstmal gar nicht so ernst genommen bis ich mich belesen habe und das alles bereitet mir ziemliche Angst. Den Termin beim Rheumatologen hab ich erst am 25.09. was ne lange Zeit ist hoffe kriege bis dahin nicht irgendwelche anderen Schübe . Hoffe ich finde hier jemanden der mir Tipps geben kann oder mir sagen kann wie man damit umgehen soll das man für immer eine Krankheit haben wird. warum ich frage ich mich seitdem ich hatte bisher kein leichtes Leben und jetzt das .

Hoffe auf irgendeine Antwort

Liebe Grüße

Hi Laura,
meine Strategie wäre das Immunsystem zu stärken (anstatt es zu schwächen mit Cortison). Mal für den Start: wie schaut Dein D3 Spiegel aus?

Bzw. generell: dem Körper alle Nährstoffe (Aminosäuren, Fette, Vitamine, Spurenelemente, Mineralstoffe) in ausreichender Menge zur Verfügung stellen und hoffen dass es genau so schnell wieder verschwindet, wie es gekommen ist.

Nimmst Du irgend welche Medikamente? Hast Du Dich impfen lassen, bevor es los ging? Fällt Dir sonst ein möglicher Auslöser ein?

lg togi

Hallo Laura,

wie togi schon schreibt: es gilt, den Körper zu stärken, damit er sich besser wehren kann.

Hier werden einige Möglichkeiten genannt, wie man das machen kann:

... Wie wird Morbus Behcet behandelt?
Da Morbus Behcet mit zahlreichen Entzündungsprozessen einhergeht und die Gelenke und Blutgefäße geschädigt werden kann es zur Funktionsstörungen verschiedener Organe kommen. Um die Erkrankung gezielt und effektiv zu behandeln sollten Sie auf eine Stabilisierung der Darmflore, eine natürliche Entzündungssenkung, sowie auf eine Stärkung der Blutgefäße setzen.

- Stabilisierung der Darmflora ...
- Entzündungssenkende Ernährung ...
- Stärken der Blutgefäße ...
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Checkliste zur Überwindung von Morbus Behcet

Ritual I: Darm stabilisieren

Zu jeder Mahlzeit 1 Kapsel probiotisches Bakterium
2 x pro Woche in Molke gesäuertes Gemüse
Täglich mindestens 1 Ei
Täglich mindestens 20 g Butter

Ritual II: Entzündungen senken

Täglich Gewürzquark
2 x pro Woche Fisch (Hering, Makrele)
Kein Getreide

Ritual III: Stärkung der Blutgefäße

180 mcg Vitamin K2
3 x wöchentlich High-Intensity-Training
Täglich 1 Handvoll Nüsse für Vitamin B6 und Magnesium
...

Zum Vergrößern anklicken....

https://www.dr-feil.com/blog/lexikon/morbus-behcet

Grüsse,
Oregano