Unklare Erkrankung - Immunsystem? Lunge?

Hallo zusammen,

ich bin neu in diesem Forum, auf welches ich bei meiner verzweifelten Internetrecherche gestoßen bin.

Im vergangenen September habe ich mir während der Vorbereitung auf einen Marathon einen Infekt eingefangen. Nach einem langen, mehrstündigen Lauf im Regen hatte ich das Gefühl, eine starke Erkältung bzw. eine Bronchitis zu haben.

Die Symptome waren:
-Gliederschmerzen
-Sehr starkes Krankheitsgefühl
-Schmerzen in der Lung / den Bronchien (wie bei einem starken, tiefen Husten - Nur eben ohne Husten)
- Schmerzen an der gegenüberliegenden Seite am Rücken
-Der Hals fühlt sich wie zugedrückt / zugeschnürt an
- Gefühl, als würde Jemand meine Schultern runterdrücken

Ich hatte keinen Husten, Schnupfen, Fieber etc.
Natürlich war ich mehrfach bei meinem Hausarzt, der nichts feststellen konnte.
Nach ca 10 (!) Wochen klang dieser Zustand langsam ab.

Leider nur für kurze Zeit, denn seit dem tritt diese Krankheit immer und immer wieder auf.
Einige Wochen geht es mir gut, nach der kleinsten Anstrengung, beispielsweise ein anstrengender Tag oder ähnliches, "bricht" diese Krankheit wieder aus.
Manchmal nur leicht, so dass ich gerade noch meinen Bürojob ausüben kann. Manchmal aber auch wieder schlimm, so dass ich mindestens immer 1,5 Wochen krankgeschrieben zu Hause liege und nicht mehr am normalen Leben teilnehmen kann.

Zudem habe ich sehr oft große und schmerzhafte Aphten im Mund. Meistens kann ich dann weder richtig essen noch trinken. Zusätzlich habe ich Nachtschweiß in diesen Phasen.
Es ist als würde mein Körper / mein Immunsystem intervallartig zusammenbrechen!

In den letzten Wochen war mein Zustand in Ordnung, ich konnte Sport treiben und ganz normal "am Leben teilnehmen" - ich fühlte mich gut.
In der vergangenen Woche bekam ich ein leichtes Erkältungsgefühl und in der aktuellen Woche war "es" wieder so schlimm, dass ich die ganze Woche krankgeschrieben war / bin. Es geht mir sehr schlecht. Ich bin wirklich, wirklich verzweifelt und niedergeschlagen weil die Ärzte nichts finden können. Das große Blutbild war wiedermal unauffällig...

Folgende Untersuchungen wurden bereits gemacht:

- Mehrfach große Blutbilder die komplett unauffällig waren
- Lungenfunktionstest
- Röntgenbild der Lunge
- Allergien wurden ausgeschlossen
- Spiegelung des Hals und Rachenraums
- Ultraschall der Organe / vom Hals / vom Herz
- EKG / Belastungs-EKG
- Ausschluss von Borelliose und Eppstein Bar
- Schilddrüse unauffällig
- Vitamine und Nährstoffe sind gut
- Immunglobuline / Immunwerte im Blut sind gut
- Rheumawerte sind in Ordnung

Inzwischen wissen die Ärzte (in der Gemeinschaftspraxis) nicht mehr weiter und wissen auch nicht, zu welchem Spezialisten sie mich noch überweisen sollen.

Ich bin wirklich verzweifelt und "lebe" so seit einem Jahr. Ich weiss wirklich nicht mehr weiter...
Hat Jemand eine Idee wonach ich noch suchen könnte?

Hallo oleS,

das könnte ein Mastzellenaktivierungssyndrom (MCAS) sein. Ausgelöst können solche Zustände durch großen Stress und andere Trigger werden, z. B. Wetterwechsel. Hier findest du mal ein paar Notfallmaßnahmen zum Ausprobieren:

https://www.symptome.ch/threads/was...ie-gerade-mal-wieder-zugeschlagen-hat.138164/

Die Aphten verschwinden bei mir, wenn ich regelmäßig einmal täglich eine Mundspülung mit verdünntem Peroxid (H2O2 3% 1:5 mit Wasser) mache.

Nur eine Vermutung, aber so hast du mal eine Hausnummer, wo du weiterforschen kannst.

Gute Besserung!

Hey, das klingt echt böse.
Die Infekte, in den Phasen, wo es dir so schlecht geht, können die irgendetwas zugeordnet werden oder zumindest festgestellt (hohe Entzündungswerte, sowas)?
Wenn du sagst, Rheuma ist, ausgeschlossen, warst du schon immunologisch "durchgecheckt"?
Vielleicht ist es zu früh, aber mir drängt sich schon der Gedanke auf, einen Termin in der Charité zu machen (Immundefektambulanz).

Gute Besserung!!

MaxJoy schrieb:

Hallo oleS,

das könnte ein Mastzellenaktivierungssyndrom (MCAS) sein.

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Hm, das glaube ich eher nicht. Ich habe ja keinerlein Magen-Darm Beschwerden.

Nelia Nevermore schrieb:

Hey, das klingt echt böse.
Die Infekte, in den Phasen, wo es dir so schlecht geht, können die irgendetwas zugeordnet werden oder zumindest festgestellt (hohe Entzündungswerte, sowas)?
Wenn du sagst, Rheuma ist, ausgeschlossen, warst du schon immunologisch "durchgecheckt"?
Vielleicht ist es zu früh, aber mir drängt sich schon der Gedanke auf, einen Termin in der Charité zu machen (Immundefektambulanz).

Gute Besserung!!

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Danke!
Genau das ist ja leider das Problem. Meine Blutwerte, inklusive Entzündungswerte und Immunologie-Werte wie z.B. IgA etc. sind absolut gut. Der Arzt sagt sogar hervorragend! Selbst in den akuten Phasen.

Das habe ich so rausgelesen. Und deshalb schon am cfs/me gedacht. Da scheint die Anlaufstelle in Deutschland im Idealfall die Charité zu sein.

https://immunologie.charite.de

Oftmals haben Betroffene kaum auffällige Werte, und ganz oft sind es auch eher Leute, die sehr aktiv und fit waren, bevor es "losging". Da ich mit dieser Diagnose herumlaufe, mehr oder weniger, versuche ich, mich da schlauer zu machen, was aber aus verschiedenen Gründen recht schwer ist - hauptsächlich, weil die Erkrankung so ungreifbar ist und nicht unumstritten und die Forschung noch nicht so richtig weiß, was da los ist.

Ich bin also selbst skeptisch, habe ziemliche Probleme mit "brainfog" und bin medizinisch ein absoluter Laie, aber trotzdem klingelten alle Glocken bei mir.

Diagnostiziert wird immer noch über die sogenannten kanadischen Kriterien, aber es gibt einige Hinweise und Marker und vor allem wird einiges als Differentialdiagnose ausgeschlossen (wovon du einiges schon ausgeschlossen hast).

https://www.fatigatio.de/fileadmin/user_upload/07/vereinsdocs/kriterien.pdf

ole5 schrieb:

Hm, das glaube ich eher nicht. Ich habe ja keinerlein Magen-Darm Beschwerden.

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So weit ich das verstehe ist das kein Ausschlußkriterium:

Mastzellerkrankungen lassen sich nicht anhand eines einheitlichen Krankheitsbildes erkennen. Jeder Fall präsentiert sich wieder anders. Die Symptomkonstellation ist so wandelbar wie ein Chamäleon.

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Quelle: https://www.mastzellaktivierung.info/de/symptome.html

ole5 schrieb:

- Vitamine und Nährstoffe sind gut

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Gab es dabei irgendwie auffälige Werte? Mit auffälig meine ich Werte, die nicht im mittleren Normdrittel liegen. Wie sah es dabei mit Magnesium aus? Als Sportler hat man da ja einen erhöhten Verbrauch.


Gruß
Hans

Tuberkulin-Test?
CMV? Etwas Bakterielles? Hast du ein akutes Blutbild?
Wurde Morbus Behcet ausgeschlossen?

ole5 schrieb:

Nach einem langen, mehrstündigen Lauf im Regen hatte ich das Gefühl, eine starke Erkältung bzw. eine Bronchitis zu haben.

Ich hatte keinen Husten, Schnupfen, Fieber etc. ...

Hat Jemand eine Idee wonach ich noch suchen könnte?

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Hallo Ole,
Theoretisch könnten es Legionellen sein, ich hab mir die mal eingefangen, als ich in einem Hotel geduscht habe, das im Winter geschlossen war und ich vermutlich die erste, die im Frühling geduscht hatte.

Die Symptome waren genau so, Bronchitis ohne Husten, Schnupfen, ....
Neben Legionellen, die feuchte Luft lieben, gibt es auch Leptospiren, die das Feuchte lieben. Der Nachweis ist schwierig, deshalb wird kaum getestet.
Hast du bei diesem Lauf auswärts geduscht, bzw. ist bei dir daheim das Wasser zu wenig heiß eingestellt, bzw. sind alte Rohre, wo Legionellen leben könnten? In dem Fall immer zuerst sehr heißes Wasser durch die Rohre fließen lassen.

Die großen und schmerzhaften Aphten im Mund lassen mich aber auch an Vergiftung denken, bzw. zuviel Milchprodukte und rotes Fleisch. Lies in dem Fall über Siglecs, Sialinsäuren https://www.zentrum-der-gesundheit.de/krankheitserreger-milch-fleisch-ia.html

Hans F schrieb:

Gab es dabei irgendwie auffälige Werte? Mit auffälig meine ich Werte, die nicht im mittleren Normdrittel liegen. Wie sah es dabei mit Magnesium aus? Als Sportler hat man da ja einen erhöhten Verbrauch.


Gruß
Hans

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Nein, "leider" gar nicht. alle werte waren im absoluten Normalbereich. Nicht mal Abweichungen in die Randbereiche der Norm.
Magnesium ist optimal, ich nehme hier bereits Zusatzprodukte um den erhöhten Bedarf zu decken.

pontiuspd schrieb:

Tuberkulin-Test?
CMV? Etwas Bakterielles? Hast du ein akutes Blutbild?
Wurde Morbus Behcet ausgeschlossen?

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Mein aktuellstes Blutbild ist vom letzten Dienstag und ich bin gerade wieder in einer sehr akuten Phase.
Das Blutbild ist top. Keine Entzündungswerte, keine Hinweise auf Bakterien... Könnte man dann eine Tuberkulose nicht auch an den Entzündungswerten bzw. Bakterienwerten erkennen?
CMV hatte ich bereits als Kind - Man kann diesen Wert im Blut sehen, dass ich mit diesem Erreger infiziert war, dass dieser aber akut nicht da ist

Nelia Nevermore schrieb:

Das habe ich so rausgelesen. Und deshalb schon am cfs/me gedacht. Da scheint die Anlaufstelle in Deutschland im Idealfall die Charité zu sein.

https://immunologie.charite.de

Oftmals haben Betroffene kaum auffällige Werte, und ganz oft sind es auch eher Leute, die sehr aktiv und fit waren, bevor es "losging". Da ich mit dieser Diagnose herumlaufe, mehr oder weniger, versuche ich, mich da schlauer zu machen, was aber aus verschiedenen Gründen recht schwer ist - hauptsächlich, weil die Erkrankung so ungreifbar ist und nicht unumstritten und die Forschung noch nicht so richtig weiß, was da los ist.

https://www.fatigatio.de/fileadmin/user_upload/07/vereinsdocs/kriterien.pdf

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Das hört sich tatsächlich treffend an. Wobei hier die Frage ist, ob man einen Immundefekt angeboren haben kann und der erst im Erwachsenenalter "sichtbar" wird. Die Immunglobuline im Blut waren ja auch ok, spricht das nicht dann dagegen?

ole5 schrieb:

Das Blutbild ist top. Keine Entzündungswerte, keine Hinweise auf Bakterien... Könnte man dann eine Tuberkulose nicht auch an den Entzündungswerten bzw. Bakterienwerten erkennen?

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Wenn nichts entzündet ist, wehrt sich der Körper vielleicht gerade nicht oder nicht mehr, Erreger können sich auch gut in Fremdeiweißen tarnen.
Schulmedizinisch werden auch Borrelien oft nicht gefunden, außerdem kann man auch nur finden, was man testet, Leptospiren oder Legionellen gehören normalerweise nicht dazu.

ullika schrieb:

Schulmedizinisch werden auch Borrelien oft nicht gefunden, außerdem kann man auch nur finden, was man testet, Leptospiren oder Legionellen gehören normalerweise nicht dazu.

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Nach dem langen Lauf im vergangenen Jahr habe ich ganz normal zuhause geduscht. So wie seit Jahren immer. Ich trinke auch kein Leitungswasser

Was meinst du, klingt treffend? Ein Immundefekt oder cfs? Charakteristisch für cfs ist ein (nicht psychosomatisches) schlechtes bis sehr schlechtes Befinden und eine Vielzahl an Symptomen ohne klaren Befund. Um das zu diagnostizieren, wird aber noch einiges andere ausgeschlossen (Hepatitis, HIV, Borreliose, Schilddrüse usw). Allein deshalb lohnt es sich, glaube ich zumindest, in diese Richtung schon zu denken. Ich will auf keinen Fall behaupten, dass das die Erklärung ist, ich glaube es bei mir selbst ja noch nicht, aber bei wiederkehrenden Infekten ohne klare Zuordnung würde ich da schon zumindest drüber nachdenken, mit dem, was ich bisher darüber weiß.

Man weiß nicht so richtig, was genau cfs ist, und woher es kommt, bzw wieso manche es bekommen und andere nicht. Es scheint oft nach einem Infekt aufzutreten, von dem man sich nicht mehr erholt, obwohl die eigentlichen Verursacher nicht mehr nachweisbar sind (zum Beispiel EBV wird diskutiert). Es wird erst jetzt richtig geforscht, und noch viel zu wenig, eben weil man es auf Grund fehlender konkreter Marker immer noch als psychische Erkrankung abtut. Bevor ich es als Diagnose für mich gelesen hab, kannte ich das nicht. Es ist zugegebenermaßen ziemlich verwirrend. Aber es gibt verschiedene Dinge, die bei betroffenen nicht in richtig Top sind, und wo man zumindest ein bisschen gegensteuern kann. Gerade mit wiederkehrenden starken Infekten, unabhängig vom Entzündungsmarker, schätze ich, würde sich ein Immunologe das anschauen?

ole5 schrieb:

Nach dem langen Lauf im vergangenen Jahr habe ich ganz normal zuhause geduscht. So wie seit Jahren immer....

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Schau mal, wie hoch die Temperatur vom Boiler eingestellt ist und wie lange die Leitung insgesamt bis zur Dusche ist. Legionellen wachsen nicht über Nacht, kann sich ja langsam entwickelt haben. Dann eben die Leitungen regelmäßig ganz heiß durchspülen. Ist ja nur auch eine Möglichkeit und ich weiß genau, wie Legionellen sich in der Lunge anfüllen, ist ein ganz eigener Schmerz und eben völlig ohne Schnupfen.

Nelia Nevermore schrieb:

Was meinst du, klingt treffend? Ein Immundefekt oder cfs? Charakteristisch für cfs ist ein (nicht psychosomatisches) schlechtes bis sehr schlechtes Befinden und eine Vielzahl an Symptomen ohne klaren Befund. Um das zu diagnostizieren, wird aber noch einiges andere ausgeschlossen (Hepatitis, HIV, Borreliose, Schilddrüse usw). Allein deshalb lohnt es sich, glaube ich zumindest, in diese Richtung schon zu denken. Ich will auf keinen Fall behaupten, dass das die Erklärung ist, ich glaube es bei mir selbst ja noch nicht, aber bei wiederkehrenden Infekten ohne klare Zuordnung würde ich da schon zumindest drüber nachdenken, mit dem, was ich bisher darüber weiß.

Man weiß nicht so richtig, was genau cfs ist, und woher es kommt, bzw wieso manche es bekommen und andere nicht. Es scheint oft nach einem Infekt aufzutreten, von dem man sich nicht mehr erholt, obwohl die eigentlichen Verursacher nicht mehr nachweisbar sind (zum Beispiel EBV wird diskutiert). Es wird erst jetzt richtig geforscht, und noch viel zu wenig, eben weil man es auf Grund fehlender konkreter Marker immer noch als psychische Erkrankung abtut. Bevor ich es als Diagnose für mich gelesen hab, kannte ich das nicht. Es ist zugegebenermaßen ziemlich verwirrend. Aber es gibt verschiedene Dinge, die bei betroffenen nicht in richtig Top sind, und wo man zumindest ein bisschen gegensteuern kann. Gerade mit wiederkehrenden starken Infekten, unabhängig vom Entzündungsmarker, schätze ich, würde sich ein Immunologe das anschauen?

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HIV, Hepatitis, Schilddrüse und Borreliose wurden bereits ausgeschlossen. Laut diversen Ärzten ist cfs eine Ausschlussdiagnose um dem Patienten irgendwas zu "geben". Man kann es eben nicht medizinisch belegen oder behandeln - Laut meinem Arzt ist es einfach eine andere "Diagnose" für psychosomatische / psychische Beschwerden (Das ist ausschließlich die Meinung von den Ärzten, bei denen ich war - Nicht meine!)


Tatsächlich denke ich, es könnte eine Immunschwäche sein. Die ständigen, wirklich riesigen, Aphten passen dazu, ebenso wie der Nachtschweiß. Das begleitet mich bereits viele Jahre. Als Säugling hatte ich (laut meiner Mutter) den ganzen Hals und Rachenraum inkl. Speiseröhre, voller Aphten so dass ich künstlich ernährt werden musste. Auch als Kind galt ich als kränklich... Was natürlich gegen eine Immunschwäche spricht ist, dass die Blutwerte in diesem Bereich, also die Immunglobouline, völlig in Ordnung sind. Mein Arzt wird mich also nicht so leicht zu einem Immunologen überweisen.

Laut diversen Ärzten ist cfs eine Ausschlussdiagnose um dem Patienten irgendwas zu "geben". Man kann es eben nicht medizinisch belegen oder behandeln - Laut meinem Arzt ist es einfach eine andere "Diagnose" für psychosomatische / psychische Beschwerden (Das ist ausschließlich die Meinung von den Ärzten, bei denen ich war - Nicht meine!)

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Ja ja genau das sage ich ja, deshalb ja das lange ausholen. Ich glaube ja auch, dass es 1) sehr viel gibt, was es sein kann und das man beim ganz genau hinschauen eventuell finden kann, darum der Tipp,
2) sicherlich verschiedene Erkrankungen gibt, die aktuell bei Ärzten unter cfs laufen (und sicherlich noch eine Handvoll nicht organischer Erkrankungen noch dazu, aber von denen rede ich gar nicht),
3) finde ich es sehr logisch und naheliegend, dass es einen HAUFEN Erkrankungen gibt, die noch nicht ganz verstanden sind und bei denen man weiß, "da ist was organisches, und es scheint ein Problem mit dem Immunsystem zu sein, aber wir wissen nicht genau, was es ist". Statt zu sagen, "keiner meiner Parameter trifft zu, es muss eingebildet sein". Es gibt immerhin Menschen, die ohne richtige Diagnose lange Jahre leiden und dann sterben. Ob es "ein" cfs gibt, KEINE AHNUNG. Nicht meine Baustelle

Aber da du ständig Infekte hast und dein Umfeld, so wie ich das bisher verstehe, nicht auch ständig genauso flach liegt, wird es ja einen Grund geben, dass du diese Infekte schnell einfängst und schlecht loswirst.
Von Entzündungsmarkern unabhängig. Da kann man auch einen Mangel haben zum Beispiel (zumindest beim IgA) weshalb ich die Immunologie empfehlen würde. Und da eben niemanden, der glaubst, es ist in deinem Kopf, sondern jemanden, der sich auf seltene Immungeschichten versteht. Den einfach sieht es nicht aus, wenn die einfachen eindeutigen Marker fehlen?

PS (kann vom Handy nicht editieren): dass du als Kind schon ständig krank warst spricht zwar noch für Immunologie, aber weniger für cfs, außerdem finde ich, dass auch was Ullika sagt sehr viel Sinn ergibt, das wollte ich gar nicht "über-reden"..