Charité Ergebnisse da - CFS, MBL und IGg3 Mangel

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12.08.16
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Hallo zusammen

Das CFS wurde bei mir ja schon öfters Diagnostiziert (z.B Kukl.), jetzt auch von der Charité.

Neu ist ein akuter MBL Mangel, und zwar nicht mal mehr Messbar. Hab gesehen dass Jenny und Leitwolf auch sehr tief sind, könntet Ihr mittlerweilen was machen. Finde diesbezüglich nur Beiträge aus 2011.

Dazu kommt noch ein IGg3 Mangel.

Mein CFS habe ich seit Ich denken kann.
 
Dem sagt man Ursachenforschung damit man vielleicht auch mal eine Therapiemöglichkeiten findet, aber danke für den Senf ;)

Gerade noch gesehen Interleukin 2 ist ca um das Doppelte erhöht sprich bei rund 850 sowie Creatinkinase auf 240.
 
Wurde das MBL das erste Mal bei dir bestimmt? Oder war das in der Vergangenheit mal normal? Falls das genetisch bedingt erniedrigt sein sollte, kann man da praktisch nichts machen. Falls es erworben ist durch erhöhten Verbrauch, muss man die Ursache finden und abstellen (dürfte schwierig werden).

Was ich bisher von der Charite gehört habe, bekommt man da ja keine ordentliche Erregerdiagnostik oder Therapieempfehlung. Auf welche Erreger bist du denn schon untersucht worden? Wenigstens wird dich bei deinen Werten hoffentlich niemand in eine Psychoecke schieben.
 
Markus:
Ja wurde das erste Mal bestimmt
Erreger sind EBV und HSV1+2 zurückliegend festgestellt worden.
Therapieempfehlung - naja alle nicht evidenzbasiert. Nur Zink soll eingenommen werden (etwas drunter) und nicht über die Stränge schlagen...
Psychoschiene ist nicht das Thema - wir suchen nur einen Weg das CFS zu mindern ;)

Septembermond sorry... Bin aus der Schweiz und oh Wunder, ich habe Ergebnisse von der Charité... Soweit ich weiss zwar eine Ausnahme, aber Leute aus Deutschland sind kein Problem, gibt einfach eine lange Wartezeit.
 
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Soweit ich weiss zwar eine Ausnahme, aber Leute aus Deutschland sind kein Problem, gibt einfach eine lange Wartezeit.

Wann hast du dir den Termin geben lassen und wie lange war die Wartezeit? Als ich da mal nachgefragt hatte, war das glaube ich auch so, dass da nur Patienten aus dem Einzugsgebiet genommen werden.

Könntest du vielleicht deine Laborergebnisse von dort hier als Datei anonymisiert reinstellen? Dann würde man sehen, was da untersucht wurde, und kann das ggfs. selber in Auftrag geben.

Dein MBL-Mangel ist vermutlich genetisch bedingt. MBL bindet ja einen bestimmten Zucker (Mannose) auf der Oberfläche von Mikroorganismen. Das ist bei Pilzen der Fall und vermutlich auch verschiedenen Bakterien. Bei Viren meines Wissens nicht. Daher würde ich bei einem vollständigen Mangel speziell nach chronisch persistierenden Bakterien suchen und nicht so sehr nach Viren. Da gibt es eine ganze Reihe von in Frage kommenden Erregern, die meines Wissens von der Charite gar nicht abgeklärt werden. Das würde ich ein deiner Stelle nachholen. Man hätte dann auch einen möglichen Therapieansatz. Hast du einen Zeckenbiß erinnerlich?

Mit Kuklinski bist du, was die orthomolekulare Seite anbelangt, eigentlich optimal abgedeckt. Es gibt aber sehr potente Pflanzenextrakte gegen Erschöpfung und Immundysfunktion, die kein Arzt auf dem Schirm hat. Vielleicht willst du davon mal was ausprobieren. In Frage kämen Cordyceps-Extrakt (nicht ganz billig), Eleutherococcus und Rhodiola rosea.
 
Die Charite bietet soweit ich weiß auch keine therapeutische Hilfe.

Darum ging es mir auch nicht, ich suche keine therapeutische Hilfe, sondern eine anständige Krankheitsdiagnose.

Septembermond sorry aber kommt vielleicht auch noch was konstruktives? Bin aus der Schweiz und oh Wunder, ich habe Ergebnisse von der Charité... Soweit ich weiss zwar eine Ausnahme, aber Leute aus Deutschland sind kein Problem, gibt einfach eine lange Wartezeit.

das stimmt nicht. Ich selbst habe vor wenigen Tagen Kontakt gehabt mit der Charité und habe die Antwort bekommen: nur Patienten aus Berlin/Brandenburg.

Denn ich weiß, welche Antwort ich bekommen habe von der Charite.

Allerdings, wenn man genügend Geld hat, quer durch Deutschland zu fahren und sogar teure Ärzte wie Kuklinski in Anspruch zu nehmen, hat man für die Nöte derjenigen, die keine Diagnose bekommen, Null Verständnis.
 
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Ich glaube nicht, dass hier jemand lügt. Die Regel, dass nur Patienten aus dem Einzugsgebiet genommen werden, ist recht neu, das war zumindest Ende 2015 noch nicht so. Zwischenzeitlich hat es sich dann geändert.

Darum ging es mir auch nicht, ich suche keine therapeutische Hilfe, sondern eine anständige Krankheitsdiagnose.

Willst du die Diagnose für dich selbst oder für Amt/Rente/Antipsychiatrisierung/etc. ? Prinzipiell kann die Diagnose jeder Arzt aufgrund eines Fragebogens nach Ausschluß anderer Ursachen stellen. Was anderes macht die Charite auch nicht. Ein Befund von der Charite wäre halt angesehener als die Diagnose eines beliebigen Mediziners. Man kann da halt jetzt nichts dran ändern. Die Laboruntersuchungen sind eigentlich sekundär, aber die könnte man auch über einen niedergelassenen Arzt auf Kasse in Auftrag geben.
 
Prinzipiell kann die Diagnose jeder Arzt aufgrund eines Fragebogens nach Ausschluß anderer Ursachen stellen. Was anderes macht die Charite auch nicht. Ein Befund von der Charite wäre halt angesehener als die Diagnose eines beliebigen Mediziners. Man kann da halt jetzt nichts dran ändern. Die Laboruntersuchungen sind eigentlich sekundär, aber die könnte man auch über einen niedergelassenen Arzt auf Kasse in Auftrag geben.

Ein Befund ist ein Befund ist ein Befund, ist doch relativ egal, wo der her kommt, hauptsache ein Arzt hat ihn gestellt. Mir wär das jedenfalls egal. Ich wüßte das gerne eben weil ich gerne weiß, was ich habe.
So lebe ich schon seit Jahren in der Ungewißheit.
Normale Ärzte erstellen keine cfs-Befunde, nicht sie kennen ja nicht mal die Krankheit.
"Man kann da jetzt nichts dran ändern" halte ich für keine gute Aussage.
 
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Ich wüßte das gerne eben weil ich gerne weiß, was ich habe.

Es gibt durchaus Ärzte die CFS diagnostizieren, man muss sich halt kundig machen, wo da im eigenen Umfeld jemand sitzt. Einen Nachweis oder Ausschluß durch Laborwerte wirst du nicht bekommen, auch in der Charite nicht. Bei manchen findet man Auffälligkeiten im Immunsystem, bei anderen nicht. Beweisend ist das alles nicht.

"Man kann da jetzt nichts dran ändern" halte ich für keine gute Aussage.

Man kann aber nichts dran ändern, dass du bei der Charite keinen Termin bekommst. Deswegen bringt es auch nichts, sich darüber aufzuregen. Du musst halt schauen, wie du alternativ zum Ziel kommst. Und da gibt es schon Wege.
 
Es gibt durchaus Ärzte die CFS diagnostizieren, man muss sich halt kundig machen, wo da im eigenen Umfeld jemand sitzt.

hier "sitzt"keiner. Das Thema haben wir ausgiebig durchgekaut in meinem thread.

Man kann aber nichts dran ändern, dass du bei der Charite keinen Termin bekommst. Deswegen bringt es auch nichts, sich darüber aufzuregen.

:confused: darüber hab ich mich nicht aufgeregt, sondern darüber daß hier behauptet wurde, meine Aussage, dort bekämen nur Patienten aus Berlin/Brandenburg Termine, stimme nicht.

Du musst halt schauen, wie du alternativ zum Ziel kommst. Und da gibt es schon Wege.

Gibt es nicht.
 
Hallo Septembermond,

ich verstehe durchaus, dass du frustriert bist. Aber da bist du nicht die einzige.
Die meisten Menschen mit ME/CFS sind das auf die eine oder andere Weise, weil sie sich allein gelassen fühlen und behandelt werden wie Aussätzige.

Nur mal so der Hinweis: Wenn man in der Charite war und die entsprechenden Immundefekte festgestellt wurden, dann steht nicht Diagnose: CFS!!!
Sondern Verdacht auf CFS!!

Und eigentlich machst du den Themenstartern die Chance auf die Antworten, die sie haben wollen zunichte - in diesem Fall Amy!

Nichts für ungut und alles Gute

LG Puh
 
Markus
Ich kann Dir gerne die Ergebnisse schicken, ins Forum möchte ich diese nicht öffentlich stellen. Brauche nur deine Email (PN).
Zeckenbiss gab es in der Kindheit. Die Gesamtbeurteilung aus 2011 war allerdings Negativ (Borrelia burgdorferi IgG nicht reaktiv, IgM grenzwertig und Treponema pallidum negativ)
Werde Deine Empfehlungen gerne mal ausprobieren.

Septembermond
Es hat nichts mit Verständnis zu tun, dies habe ich für alle CFSler. OT: Wenn Du weiterkommen möchtest wäre eine Therapie schon sinnvoll. Jedes bisschen Lebensqualität das man mit dieser Krankheit zurückerlangen kann ist schon viel wert.
 
hallo Amy

Wenn Du weiterkommen möchtest wäre eine Therapie schon sinnvoll. Jedes bisschen Lebensqualität das man mit dieser Krankheit zurückerlangen kann ist schon viel wert.

ich weiß nicht einmal, ob ich diese Krankheit habe. Wieso soll ich dann eine Therapie machen?

Ohne Diagnose ist jeder weitere Schritt den ich machen könnte, sinnlos.
 
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@Amy: Du kannst noch keine PNs schreiben oder empfangen. Wir müssen also noch etwas warten, bis du genügend Beiträge geschrieben hast.

Du solltest dich mal ordentlich auf Erreger untersuchen lassen. Im Zusammenhang mit CFS sind da meines Wissens Mykoplasma pneumoniae, Chlamydia pneumoniae, Bartonella sp. und Borrelien interessant. Serologie bei Borreliose ist sehr unzuverlässig. Es sollte auch unbedingt ein Western Blot gemacht werden (nicht nur Elisa). Eine Möglichkeit wäre auch noch der LTT Borreliose beim IMD Berlin.
 
Markus danke für die Tipps, ich schaue mal wo wir das hier in der Schweiz machen können.

Kannst mir auch auf [email protected] schreiben, dann schick ich Dir die Daten durch.

Auch sonst dürfen sich CFS betroffene gerne bei mir melden. Freue mich über einen Austausch.
 
Hallo Amy,

bei Energiemangel sollte immer die Leber gründlich untersucht werden, auch MBL wird dort hergestellt.

Das Mannose-bindende Lektin (MBL) ist ein Protein des angeborenen Immunsystems in Säugetieren. Beim Menschen wird das Protein in der Leber als Reaktion auf eine Infektion produziert und ins Blut ausgeschüttet.[2] Mutationen im MBL2-Gen können zu MBL-Mangel führen, der mit erhöhter Infektionsanfälligkeit assoziiert ist

https://de.wikipedia.org/wiki/Mannose-bindendes_Lektin

Wurden bei Dir schon Allergien und Unverträglichkeiten ausgeschlossen? Diese können im Körper auch zu Schäden (Autoimmunschäden und Nitrostress) führen.

Freundliche Grüße
 
Hallo Amy,

Kannst mir auch auf [email protected] schreiben, dann schick ich Dir die Daten durch.

Auch sonst dürfen sich CFS betroffene gerne bei mir melden. Freue mich über einen Austausch.

Auf einen öffentlichen Austausch legen wir Wert, er ist der Sinn eines Forums.
Sehr private Daten können gerne privat übermittelt werden, eine weitere Diskussion jedoch ist auf diesem Wege nicht erwünscht.

Gruß
Malve
 
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