Befund-Diagnose Charité

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Ich habe jetzt, nach mehr als 9 Wochen, den Arztbrief aus der Charité erhalten.
Was die Werte betrifft, waren keine großen Auffälligkeiten zu sehen im Immunbereich. Ich hätte doch hier und da die eine oder andere Entgleisung erwartet, da ich massive Symptome habe. Es sind aber schon Tendenzen bei TH1/TH2 und CD4/CD8 Ratio zu sehen, deren Interpretation und Lösung man sich aus dem Kharrazian rauslesen kann. Dazu wurde leider nichts gesagt.

Die Diagnose lautete Verdacht auf CFS, das hatte ich auch erwartet. Ich war sehr erstaunt über die Empfehlungen zu CFS, da war zum Teil genau das bei, was Dr. Strienz schreibt und was ich auch probieren werde. Ich hatte in der Zwischenzeit eine Stuhlprobe und die Neurotransmitter in Auftrag gegeben und erstmals tauchten massive Abweichungen von der Norm in Laborwerten auf.
Die üblichen und auch erweiterte Blutwertscreenings und die Hormontests in Blut und Speichel waren immer noch in der Norm gewesen, wenn sie auch oft am unteren Ende schrammten.
Ich wusste also inzwischen schon was zu tun ist. Die Charité empfahl u.a. auch Trypotphan (gegen Serotoninmangel), der bei CFS meist vorhanden ist und Omega Fettsäuren. Genau das steht auch auf meinem Plan anhand der anderen Laborwerte.

Alles in allem hat sich der Besuch dort gelohnt und ich kann auch nicht bestätigen, dass ich dort respektlos behandelt wurde. Die Ärztin war aufgeschlossen, analysierte und wirkte wohlwollend, obwohl ich an der einen oder anderen Stelle schon durchblicken ließ, dass ich ein mündiger Patient bin. Ich habe es aber nicht übertrieben und einiges für mich behalten.

Man kann sich die Ärzte als Kassenpatient wohl nicht aussuchen, sonst würde ich immer Frau Dr. W. empfehlen.
 
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AW: Spezialklinik für CFS

Hallo Claudia,

Tryptophan einzunehmen macht nur Sinn, wenn auch alle Stoffe vorhanden sind, die dann zur Herstellung von Serotonin gebraucht werden also zum Beispiel Zink:
Strunz - Tryptophan - Mineralien - Nahrungsergänzung - Lebensfreude

Die Stuhlprobe untersuchen zu lassen war sicher sehr wichtig:

Wissenschaftler der Cornell University konnten nachweisen, dass Patienten, die unter dem CFS litten, im Vergleich zu den gesunden Testpersonen eine deutlich verarmte Darmflora hatten.
https://www.symptome.ch/threads/veraenderungen-in-der-darmflora-von-cfs-patienten.130142/

Was man noch machen kann:

In einem Wirk-Kochbuch beschreibt der klinische Psycho-Neuro-Immunologe LeoPruimboom welche artgerechte Nahrung und welche Nährstoffkombinationen bei CFS hilfreich sein können.

Universelle,physiologische Wirkmechanismen wie „Energieverteilung"," Der undichte Darm“, „Essen und Entzündung“, „Die systemische Stressreaktion“ werden erklärt und es gibt einleitend zu jedem Wirkmechanismus einen Überblick zu den entsprechenden Lebensmitteln und zwar eingeteilt in „Nahrung als Medizin“, „Hilfreiche Lebensmittel“ und die „Tabus“
Im Anhang des Buches findet man Übersichten artgerechter Lebensmittel und auch den Wirkmechanismen zugeordnete Rezepte. 70 Rezepte angepasst an spezifische Stoffwechselprozesse.

https://www.symptome.ch/threads/ernaehrung-bei-cfs-aus-sicht-klinischer-neuro-immunologie.121004/


Und zum Thema Serotoninmangel fällt mir noch ein:

Bei CFS findet man auch Antikörper gegen Serotonin.
Antikörper gegen Serotonin kann der Hausarzt untersuchen lassen in Tübingen:
Immunpathologisches LaborOtfried-Müller-Straße 1072076 Tübingen
Prof. Dr. med. R. Klein
Tel. 07071/29-8 44 79
Universitätsklinikum Tübingen - Immunpathologisches Labor

Klinische und diagnostische Relevanz von Autoantikörpern
Reinhild KleinMedizinische Klinik Tübingen, Abt. II
https://www.medizin.uni-tuebingen.d...dizin+II/PDF_Archiv/Klein_autoantikoerper.pdf


LG Juliane
 
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Spezialklinik für CFS

Hallo,

vielen Dank für eure Antworten!!!

Wenig Zink habe ich auch wegen KPU, vertrage Zink aber nicht sonderlich gut, vermutlich wegen HWS Instabilität.

Verarmte Darmflora ist ein treffender Ausdruck, sieht bei den Leitkeimen aus, als ob AB drin gewütet hätten, was definitiv nicht der Fall ist.

Dr. Strienz sagt, dass es Risikogene bezüglich Trypt. und Serotonin gibt wie TPH1, 5HTT, 5HTR2A, SERT. Hat das was mit den AK zu tun? Was bedeuten AK gegen Serotonin?

Wenn ich das unter Histaminaspekten betrachte, sollte ich besser kein Tryptophan nehmen. Ich hatte gelesen, dass das ungünstig ist, die schlechten Werte aber auch. Was also tun? Ich habe ein großes Problem mit H., gehöre zur HNMT-Fraktion, also Untermethyllierung wegen eingeschränktem MTHFR-Gen (Folsäure).

Folsäure zu nehmen ist auch riskant, sie tritt bei vielen eine Entgiftung los, vor allem bei Leuten mit Amalgamproblemen. Bei meinen Kindern hat sich nur Positives getan, die hatten aber kein Amalgam und sind nicht ganz so allergisch.

LG
Claudia
 
AW: Spezialklinik für CFS

Hallo Claudia,

Folsäure macht bei HIT wohl keine Probleme, wenn die aktivierte Form Folat verabreicht wird, das schreibt bestnews hier
https://www.symptome.ch/threads/vitamin-d-mangel-erstverschlimmerung.130202/#post-1120975

Man kann es ja probieren. Am Besten im B-Komplex zum Beispiel purecaps einschleichen.

Wenn du mit Zink Probleme hast, kannst du mal das hier probieren:
Zink-Picolinat
https://www.purecaps.net/de/produkte/zink-15-Z16A

Es kann aber auch sein, dass das Problem mit Zink aus einem großen Mangel an Kupfer resultiert.
Zink kann den Kupfermangel verstärken. Und dann kann es mehr Probleme mit deiner Histaminintoleranz geben.

Also hinsichtlich der HIT vielleicht auch mal Kupfermangel Vitamin B6 Mangel
Zonulin im Serum abklären:
https://www.symptome.ch/threads/vid...ntation-imd-berlin-histaminintoleranz.130205/

Antikörper haben nichts mit der Genetik zu tun.

Ja, das stimmt, was Dr. Strienz sagt, dass es Risikogene gibt.
IMD Institut für medizinische Diagnostik, Labor: Depression - Genetische Veränderungen des Neurotransmitter-Haushalts prädisponieren für depressive Symptomatiken
IMD Institut für medizinische Diagnostik, Labor: Serotoninmangel und Depression

Dr. Eckart Schnakenberg Eckart Schnakenberg vom Institut für Pharmakogenetik und genetische Disposition (IpgD) hat noch mehr Risikogene benannt im Hinblick auf CFS unter anderem COMT. In Studien mit Fibromyalgie- und CFS-Patienten wurde, wie Schnakenberg schreibt, gezeigt, dass Träger einer Sequenzvariante des Gens Catechol O-Methyltransferase signifikant häufiger an Symptomen dieser Krankheiten leiden.
Genetische Disposition bei MCS/ CFS/ Fibromyalgie - www.ipgd-labore.de
Umso wichtiger ist es, dass man, wie Dr. Strunz immer sagt, genetisch korrekt lebt. Also so, wie das Leo Pruimboom vorschlägt:
https://www.symptome.ch/threads/wie...ben-koennte-vor-krankheiten-schuetzen.130180/
Epigentik kann nämlich die Hoffnung sein, wenn die Gentests Fehler aufdecken:
https://www.symptome.ch/threads/dossier-epigenetik.125209/
https://www.symptome.ch/threads/ernaehrung-der-grosseltern-u-eltern-beeinflusst-mikrobiom.127310/

LG Juliane
 
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Spezialklinik für CFS

Hallo Juliane,

COMT war bei mir okay, Cystathionin (B6 im Urin) ebenfalls, Kupfer ist auch normal im Vollblut.

Ich habe nächste Woche einen Termin bei der Hausärztin und werde mal gucken, ob sie weitere Gentests in Auftrag gibt. Die Cytochrome Serie wäre noch interessant bezüglich Medikamentenverträglichkeit und Entgiftung und eben die Tests, die Dr. Strienz bei CFS empfiehlt und die Serotonin Antikörper.

Weiß jemand, ob die Gentests außerhalb des Budgets laufen? Die erste Serie mit 7 Werten wie COMT, SOD etc. ist bei einem Privatarzt gelaufen, der sie trotzdem über Kasse abrechnen konnte und anscheinend keine Probleme mit dem Budget hat.

Liebe Grüße
Claudia
 
AW: Spezialklinik für CFS

Hallo Claudia,

das Zentrum für Humangenetik und Laboratoriumsdiagnostik (MVZ)
Dr. Klein, Dr. Rost und Kollegen
hatte das mal online:

Die Abrechnung der Untersuchung erfolgt für gesetzlich Versicherte nach Kapitel 11 des EBM2000+ (Ziffern 11230 - 11322) und ist nur über den gelben Ü-Schein Muster 6 (Auftragsleistung) abrechenbar. Humangenetische Untersuchungen aus dem Kapitel 11 sind nicht budgetiert

Home
https://www.medizinische-genetik.de...ed/untersuchungsauftraege/pharmakogenetik.pdf
Untersuchungsaufträge

Die Hausärztin kann da ja anrufen und nachfragen, ob es noch Kassenleistung ist.


Diese pdf kann man gut ausdrucken für den Hausarzt:

Genetik der Medikamentenverstoffwechselung (Pharmakogenetik)
IMD Institut für medizinische Diagnostik, Labor: Pharmakogenetik - Genetik der Medikamentenverstoffwechselung


Und hier noch ein Blogbeitrag, den ich mal für csn geschrieben habe:
CSN Blog » Vorsicht Nebenwirkung – Medikamente können bittere Pillen werden

LG Juliane
 
Spezialklinik für CFS

Hallo Juliane

vielen Dank für deine Mühe!

Ich habe meienr Ärztin das ausgedruckt und dann sehen wir nächste Woche weiter. Da ich MCS habe und kaum noch etwas vertrage, sind die Cytochromgeschichten wirklich wichtig, und zwar bevor man operiert werden muss oder Medikamente benötigt.

Alles Gute
Claudia
 
Spezialklinik für CFS

Folsäure zu nehmen ist auch riskant, sie tritt bei vielen eine Entgiftung los, vor allem bei Leuten mit Amalgamproblemen. Bei meinen Kindern hat sich nur Positives getan, die hatten aber kein Amalgam und sind nicht ganz so allergisch.

LG
Claudia

Ich bekam vor einigen Jahren Folsäure verschrieben, sollte es aber wieder absetzen. Die Gründe waren mir heute nicht mehr bekannt.

Nun hat mir jemand zur Einnahme von Folsäure geraten und ich habe mir Vitamin B-Komplex plus Folsäure bestellt.

Jetzt kann ich wieder einmal teure NEMs in die Tonne werfen.

HIT habe ich außerdem.
 
Cytochrom P450 Enzyme gehören zu den Phase I Enzymen der Entgiftung. Man kann seine Gene dazu testen lassen und rausfinden, ob bestimmte Gruppen von Schadstoffen (auch aus Medikamenten) vom Körper entgiftet werden oder sich anreichern.
Eigentlich müsste das zum Standardscreening werden, damit weniger Menschen an Vergiftungen durch unpassende Medikamente leiden oder sogar sterben.

Folsäure ist kritisch, wenn man eine Mutation beim MTHFR Gen hat, dann verträgt man nur aktivierte Folsäure, also Folat.
 
Liebe Claudia und alle anderen, die einen Termin in der Charité hatten,

ich war vor einem Monat in der CFS-Ambulanz der Charité und habe ein paar Fragen zum Arztbrief, auf den ich ja noch ein paar Wochen warten muss.

Enthält der Brief nur die Blutwerte oder auch eine Auswertung und konkrete Vorschläge für Maßnahmen/Medikamente? Ich hoffe, dass mein Hausarzt ohne Wissen zum CFS damit etwas anfangen kann. Lautet die Diagnose immer "Verdacht auf"?

Vielen Dank im Voraus und liebe Grüße!
 
Hallo Claudia,

Cytochrom P450 Enzyme gehören zu den Phase I Enzymen der Entgiftung. Man kann seine Gene dazu testen lassen und rausfinden, ob bestimmte Gruppen von Schadstoffen (auch aus Medikamenten) vom Körper entgiftet werden oder sich anreichern.
Weißt Du, wie dieser Test auf die Cytochrom P450-Enzyme heißt und wo er gemacht wird, falls nicht an der Charité selbst.
Hast Du evtl. eine Liste der "Gruppen von Schadstoffen (auch aus Medikamenten), die betroffen sind?

Grüsse,
Oregano
 
@Hannoshi:

Ich war in der Immundefektambulanz, weiß nicht, ob das bei CFS anders läuft, aber vermutlich nicht. Da kam ein Brief mit Anamnese aus dem Arztgespräch, mit den Blutwerten und mit Empfehlungen individueller und pauschaler Natur. Damit kann man schon etwas anfangen, ansonsten in Büchern wie CFS von Dr. Strienz oder im Forum bzw. Netz suchen.
CFS Ärzte gibt es fast keine und die wenigen sind überlaufen.

@Oregano
Ich bin einem Link von Juliane gefolgt: https://www.imd-berlin.de/fileadmin/user_upload/Diag_Info/168_Pharmakogenetik.pdf

Leider hatte ich heute bei der Hausärztin kein Glück mit weiteren Gentests. Die erste Serie war von einem Privatarzt gemacht worden, der 160 Euro pro Stunde nimmt und ich hatte gehofft, dass anhand der schlechten Ergebnisse und 20 Jahren nicht entscheidenden Vorankommens die HÄ weitere Tests auf meinen Wunsch veranlassen würde.
Sie kennt sich da aber nicht aus und überwies mich an die Humangenetik, ich soll mich bei der MHH (Hannover) vorstellen. Mal sehen, was die mir morgen am Telefon erzählen. Wenn ich es richtig verstanden habe, machen die vor allem genetische Beratung bei erblichem Krebs.

Mir geht es nur um die Gentests, und zwar um die, die für meinen Fall interessant sind wie Medikamentenunverträglichkeit wegen MCS und Methylierungsgene, weil ich da eine Blockade habe. Das sich das alles vererbt, und zwar dominant, wissen wir seit Generationen. Die waren alle nicht fit in meiner mütterlichen Linie, dazu benötige ich keine Beratung. Ansonsten suche ich mir einen anderen Humangenetiker außerhalb von Kliniken.

Falls jemand einen aufgeschlossenen Humangenetiker in Niedersachsen kennt, bin ich für einen Hinweis dankbar - und viele andere sicher auch :).
 
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Ich wünsche dir viel Erfolg, aber versprich dir nicht zu viel davon!

Es sind Schulmediziner, die die wirklichen Ursachen aufgrund ihrer Ausbildung leider oft nicht kennen/erkennen können. Bücher wie die von Dr. Strienz sind eher geeignet und eben Forum und Netz, wo Leute schreiben, die selbst betroffen sind und von ihren Erfolgen und Misserfolgen berichten.

Bei Allergien, MCS und CFS ist die blockierte Methylierung meist ein Problem, dazu gibt es reichlich Infos im Methyl.-Thread zu Amy Yasko und anderen Ärzten, die sich damit auskennen. Damit kommst du vermutlich besser voran als mit dem Bericht aus der Charité. Deren Ansätze sind nicht schlecht, aber nicht unfassend genug bezüglich Ursachenbekämpfung.

Alles Gute
Claudia
 
Vielen Dank für deine ausführliche Antwort, Claudia! Bin seit 14 Jahren betroffen und inzwischen kaum noch in der Lage, das Haus zu verlassen, aber wurde erst jetzt diagnostiziert. Daher fange ich jetzt mit großer Verspätung an, mich mit der Krankheit auseinandersetzen, obwohl ich sie andererseits sehr gut kenne. Das Buch von Dr. Strienz hatte ich als erstes bestellt, ist heute angekommen. Deine anderen Tipps werde ich auch nachlesen. LG!
 
Hallo Hannoshi,

ja, das ist eine Quälerei mit der Leserei und dem Herumprobieren. Ich suche auch seit über 20 Jahren eine Lösung. Mir geht es schon seit über 30 Jahren nicht gut und es muss dringend eine Lösung her, damit ich in naher Zukunft nicht als Pflegefall ende. Mit Ärzten habe ich keine guten Erfahrungen gemacht bezüglich echter Fachkompetenz. Selbst die Exoten, die am Rande des Üblichen behandeln und daher für uns interessant sind, sind entweder überlaufen und haben Aufnahmestopp wie Dr. Strienz oder sie sind nicht gut genug.

Die besten Strategien habe ich aus dem Forum und aus Büchern, wobei die Bücher meist gezielt anhand dessen, was ich aus der Goldgrube Forum herausgelesen habe, ausgesucht wurden. Um den Geldbeutel zu schonen, der schon unter den vielen Medis und Laborkosten genug leidet, kann man sich die Bücher auch in Bibliotheken holen. Große Städte sind oft sehr gut sortiert und über die Uni kann man über Fernleihe oft auch seltene Bücher bekommen.

Dr. Strienz hat für CFS eine sehr brauchbare Liste, was an Labor gemacht werden sollte. Seine Therapieempfehlungen sind auch nicht verkehrt, es ist aber günstig, sich auch seine Methylierungsgene anzugucken, damit man weniger Fehlschläge erlebt und individueller vorgehen kann, z.B. nach Yasko.

Es kann auch sein, dass ein CFS erst durch Gendefekte entstanden ist. Bei mir ist z.B. MTHFR homozygot reduziert, d.h. ich habe nicht genug Folsäure, daher hat mein Sohn auch eine Lippenspalte. Die fehlende Folsäure behindert seit meiner Geburt die Methylierung, dadurch entstehen weitere Stoffwechselprobleme und die Nebennieren machten schon in der Kindheit schlapp, viele Infekte, nicht leistungsfähig, MCS, Aswthma, extreme Allergien etc..
Hätte man diesen Defekt gekannt, wäre mein Leben ganz anders verlaufen und das meines Sohnes auch! Ich habe im Genroulette noch einige weitere ungünstige Gene abbekommen und daher keine gute Prognose, obwohl man gegen die meisten Defekte etwas tun kann, wenn man sie denn kennt. Und man darf noch nicht so weit unten ist, dass man keine Medis und NEMs mehr verträgt.

Wenn du in der Charité einen Termin in der CFS-Ambulanz bekommen hast, hast du schon eine lange Liste von Untersuchungen hinter dir. Ich hätte mich da auch vorgestellt, aber was alles gefordert wurde an Voruntersuchungen war mir dann doch zu viel. Letztendlich ist CFS nur eine Diagnose, die einem nur dann etwas nützt, wenn man das individuell therapiert.
Dass ich CFS habe, ist mir klar, dafür brauche ich keine offizielle Bestätigung und die Laboruntersuchungen, die Dr. Strienz empfiehlt, hatte ich ohnehin schon selbst gemacht. Eine Rente würde ich ohnehin nicht bekommen.

Mich und sicher auch die anderen würde interessieren, welche Laborwerte bei CFS in der Charité gemacht werden. Wenn du deinen Brief hast, wäre es toll, wenn du uns Genaueres mitteilen könntest. Die Werte, die in der Immundefektambulanz zu erwarten sind, stehen bereits im Forum, so konnte ich für mich entscheiden, ob Berlin für mich eine Reise wert ist ;).

Alles Gute
Claudia
 
Hallo Claudia,

danke für deine Tipps!

Wenn ich den Arztbrief aus der Charité erhalten habe, stelle ich ihn gern hier ein. Von den geforderten Voruntersuchungen braucht man sich nicht abschrecken zu lassen - ich hatte nicht alle gemacht und auch von Untersuchungen, die ich nach Ausbruch der Krankheit im Jahr 2002 gemacht habe, teilweise keine Unterlagen mehr. Dies habe ich der Charité vorher so telefonisch angekündigt, aber mir wurde gesagt, das sei kein Problem, ich solle einfach die Unterlagen mitbringen, die ich habe.

Liebe Grüße!
 
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