Louis-Bar-Syndrom auch Ataxia teleangiektatica genannt

Hallo an alle betroffenen Erwachsenen oder Eltern die Rat suchen und die Diagnose vielleicht erst erhalten haben. Ich stelle hier mal einen hilfreichen Link rein, der euch zu Experten bringt und auch über die Krankheit- die ja sehr selten ist- Auskunft gibt. Mein Sohn ist 17 Jahre alt, wir wissen die Diagnose seit er 4 jahre ist. Seit 2001 sitzt er im Rolli. Wir nehmen zurzeit in Frankfurt/Main an einer Studie teil, die Betroffenen- die nach uns kommen und auch uns selbst helfen soll. Mit lieben Grüßen, Conny
https://www.info-at.de/index.html