Morbus Wilson Verdacht - Geschichte und Fragen

Themenstarter
Beitritt
13.04.10
Beiträge
19
Hallo zusammen,

da in meine Familie väterlicherseits seit Generationen Leberprobleme bestehen, wo bisher keine Ursache gefunden ist, hab ich mal selbst recherchiert und bin nun dabei, Morbus Wilson auszuschließen oder vielleicht zu bestätigen.

Am besten erstmal die Fakten:

Meine Oma hat seit zig Jahren eine Fettleber und hat schon immer von ihrer "schwachen Leber" erzählt. Damit meint sie, dass seit Jahrzehnten ihre Werte gern mal zu hoch sind und sie fette Speisen nicht gut verträgt. Da sie aber dieses Jahr 80 wird, scheint es nix lebensbedrohliches zu sein. Sie leidet aber desweiteren an der seltenen Blutkrankheit Polyzythämie, die sie seit über 15 Jahren hat.

Mein Vater hat seit seiner Kindheit auch Leberprobleme. Laut meiner Oma hat er als Kind häufig Übelkeit und Erbrechen gehabt. Inzwischen ist er 51. Bei ihm gehen die Leberwerte direkt ziemlich hoch, wenn er mal Medikamente nehmen muss. Dann erholen sie sich aber wieder. Mit 18-19 bekam er auch neurologische/psychische Probleme (Muskelkrämpfe und depressive Phasen), weswegen er bis heute niedrig dosiert muskelentspannende Medikamente nimmt.

Mein Onkel ist tot. Er hatte 1990 einen Verkehrsunfall, starb aber nicht an dessen Folgen, sondern 2 Wochen später im KH an Leberversagen. Seine Leber kam mit den ganzen Medikamenten dort nicht zurecht. Muss aber fairerweise sagen, dass er häufiger mal zuviel getrunken hat und die Leber von daher sicher auch vorgeschädigt war.

Bei mir ist es ähnlich wie bei meinem Vater. Ein Arzt hat vor ein paar Jahren mal gemeint, die Leber sei leicht vergrößert, ein anderer meinte, sie sehe normal aus. Alkohol kann ich kaum trinken (ok, leg ich auch keinen Wert drauf), weil dann die Werte direkt in die Höhe schnellen. Hatte vor 5 Jahren mal gut gefeiert, da gings mir 2-3 Tage nicht gut und damals wurde ich sogar angesprochen, weil ich einen Ikterus in den Augen hatte. Normal sind meine Leberwerte in Ordnung, aber am oberen Rand des Bereiches. Werden so jedes halbe Jahr mal gemacht. Der Normbereich vom GOT und GPT ist 10-50 und meine Werte liegen meist zwischen 45-49. Hatte aber auch schon mal 35-40.

Ist halt jetzt die Frage, woher das in meiner Familie kommt. Meiner Meinung nach gibt es keine solche Vorkommen ohne eine Ursache. Vielleicht das harmlose Meulengracht? Mein Eisen und Ferritin waren vollkommen in Ordnung, somit dürfte Hämochromatose wegfallen. An Wilson hatte ich nur gedacht, weil ich seit ich Jugendlicher bin immer unter leichtem Tremor leide. Beeinträchtigt mich nicht, aber Chirurg könnte ich damit nicht werden. Ganz ruhig sind meine Finger nie. Desweiteren hab ich auch seit ich 18-19 bin Phasen mit depressiven Verstimmungen.

Andererseits hab ich die Schilddrüsenerkrankung Hashimoto. Daher kann ich nicht genau sagen, was wovon kommt.

Hab jetzt mal privat meinen Serumkupfer und Coeruloplasmin bestimmen lassen.

Kupfer: 94 µg/dl
Coeruloplasmin: 23 mg/dl

Werte also nicht sehr hoch. Zum Ausschluß von Wilson reicht es definitiv nicht. Muss aber dazu sagen, dass ich allgemein fürs Immunsystem jeden 2. Tag Zink nehme (12,5 mg). Ist die Frage, ob die geringe Menge schon das Ergebnis arg verfälschen kann.

Hatte jetzt mal bei dem Wilson-Verein angefragt, was die zu den Werten sagen. Die haben geschrieben, ärztlichen Rat dürfen Sie nicht geben und ich soll einfach mal eine Diagnostik an Fachstelle durchführen lassen. Hab jetzt für Ende Juni einen Termin an der Uniklinik in Heidelberg. Hätte auch früher in Homburg (Saarland) einen Termin bekommen können, aber Heidelberg soll ja sehr gut sein. Da warte ich lieber etwas und bin fachlich gut aufgehoben. Sollte rauskommen, dass es kein Wilson ist (was ich glaube und hoffe), können die Leberexperten dort vielleicht trotzdem rausfinden, warum in unserer Familie die "schwache" Leber besteht.

Was mir auch noch einfällt: Mein Vater hat früher mal phasenweise gern Haarmineralanalysen machen lassen. Persönlich halte ich das diagnostisch nicht für ausreichend, aber dennoch hinweisgebend. Hab mal im Ordner gewühlt und die alten Werte angeschaut. Kupfer war 2 mal viel zu hoch. Aber die Grenzwerte wechseln auch von Labor zu Labor. Hier mal die Ergebnisse:

1999 (ich war 14) - Labor ASL Bad Aibling
Kupfer war 20,03 mg/kg (Norm 9,458 - 22,77)

2000 (kurz vorm 15 Geburtstag) - Labor ASL Bad Aibling
Kupfer war 43,2 mg/kg (Norm 9,37 - 22,7)

2001 (ich war 16) - Labor ASL Bad Aibling
Kupfer war 67,7 mg/kg (Norm 9,30 - 22,6)

2003 (ich war 18) - Apothekenlabor Friedrich-Wilhelm-Apotheke
Kupfer war 17,9 mg/kg (Norm 12 - 55)

2004 (ich war 19) - Apothekenlabor Friedrich-Wilhelm-Apotheke
Kupfer war 21,34 mg/kg (Norm 12 -55)

Da fällt mir nur auf, dass das neuere Labor ganz andere Normwerte hat. Persönlich geb ich da nicht soviel drauf, aber vielleicht lesen hier Experten mit, die damit was anfangen können.

Wer allgemein zu meinem Fall was sagen kann oder zu den Werten, da wäre ich dankbar für Tipps und Ratschläge.

Vielleicht war hier aus dem Forum schon jemand in Heidelberg und kann mir dazu ein paar Fragen beantworten:

- Was sollte ich dort auf jeden Fall erzählen - also was ist wichtig und was unwichtig? Denke, die ganzen Familiengeschichte sollte erzählt werden.
- Nehmen sich die Ärzte Zeit für das Gespräch?
- Am Telefon wurd mir gesagt, beim ersten Mal fände Arztgespräch, EKG, Ultraschall und Blutentnahme statt - werden da auch schon die genetischen Faktoren mitbestimmt im Blut oder nur, wenn genug Verdacht auf MW besteht?
- Schauen die auch in die Augen zum Überprüfen des KF-Ring?
- Wird immer eine Leberbiopsie durchgeführt oder nur, wenn Ultraschall oder Blutwerte genug Verdachtsmomente liefern? Wenn eine gemacht wird, wie lange ist dann der Aufenthalt dort - geht das schon ambulant oder ein paar Tage stationär?

Ich sag schon einmal Danke für alle Antworten zu meinen vielen Fragen.

Viele Grüße
 
Zuletzt bearbeitet:
wundermittel
Hallo @all,

ich melde mich mal zurück, da ich bis heute noch nicht 100%ig sicher bin, dass ich kein Wilson habe.

Zuerst mal kurz die Fortsetzung der Geschichte, die ich vor über 2 1/2 Jahren hier geschrieben habe:

Hatte am 30.06.2010 den Termin an der Uniklinik Heidelberg in der Wilson-Sprechstunde. Die Zeit davor (3 Monate) hatte ich auf die geringen Zinkdosen (siehe 1. Thread, alle 2 Tage 12,5 mg) ganz verzichtet und nehme seither auch kein Zink mehr ein.

In Heidelberg wurde viel Blut untersucht, aber eigentlich alles im grünen Bereich. Lediglich Harnsäure und Triglyceride leicht erhöht.
Hier nun die spezifischen Kupferwerte:

Kupfer Serum: 15.7 µmol/l (Norm 12.0 - 24.0) = 99,76 µg/dl
Coeruloplasmin: 0.16 g/l (Norm 0.2 - 0.6) = 16 mg/dl

Kupfer im 24H Sammelurin: < 0.07 µmol/l

Aus den Blutwerten hab ich mir selbst das freie Kupfer errechnet: 51 µg/dl.

Beurteilung von Heidelberg:
Laborchemisch findet sich eine Hypertriglyzeridämie, grenzgradige Hypercholesterinämie und leichte Hyperurikämie. Sonographisch zeigt sich ein im Wesentlichen unauffälliger Befund bei leichter Steatose und allenfalls diskretem LPS. Bezüglich des Kupferstoffwechsels findet sich ein diskret erniedrigtes Coeruloplasmin bei normwertigem Serumkupfer. Anamnestisch liegt ein Kayser-Fleischer-Kornealring nicht vor. Die Kupferausscheidung im 24-Stunden-Sammelurin ist auffällig niedrig. In der Zusammenschau dieser Befunde ist das Vorliegen eines Morbus Wilson extrem unwahrscheinlich.


Damit war das Thema für mich erstmal durch. Habe dann zwischenzeitlich noch andere Erkrankungen ausschließen lassen:
- Zöliakie (Dünndarmbiopsie sowie AK gegen Gliadin sowie Gewebstransglutaminase IgA und IgG).
- Uniklinik Homburg hämatologisch, onkologisch und endokrinologisch durchgecheckt worden: kein angeborener oder erworbener Immundefekt, Nebennierenrindeninsuffizienz durch Insulin-Hypoglykämie-Test ausgeschlossen.
- Vitamin B12 (und Holo-TC) testen lassen - alles normal. Hatte mir testweise trotzdem mal ein paar Spritzen selbst gegeben (B12 Depot Injektopas 1500 µg subkutan) - hat nix geschadet, aber auch nix genützt.
- Mineralien im Serum (Magnesium, Zink, Kalium, Calcium, Selen) ebenfalls in Ordnung - hier lasse ich aber bald auch noch die Werte im Vollblut machen.
- Blutbilder seither immer in Ordnung. Leberwerte sind immer super (unter 20-25), AP um die 60-65, Billirubin nicht erhöht, Ammoniak und Cholesterin in Ordnung. Lediglich Harnsäure häufiger grenzwertig (wie Oma und Vater auch) sowie Triglyceride häufig mal erhöht.
- Vitamin D Mangel wurde festgestellt (nur 7 bei einer Norm von 30-60). Mit 2 Dekristol die Woche aber nun Werte um die 40.

Letztes Jahr am 28.10.2011 hatte ich dann in meinem Labor nochmal die Kupferwerte machen lassen am:

Kupfer: 90 µg/dl
Coeruloplasmin: 21.90 mg/dl

Daraus hab ich das freie Kupfer errechnet: 24.3 µg/dl

Ich persönlich weiß nicht, was ich von der Berrechnung des freien Kupfers halten soll. Wenn es stimmt, was auf Wikipedia steht, dann haben selbst 20% der gesunden Menschen ein erniedrigtes Coeruloplasmin (und somit bei der Berechnungsformel automatisch ein hohes freies Kupfer).

Hab zum Vergleich mal bei meiner Mutter die Werte bestimmen lassen, welche nie Leberprobleme oder neurologische Auffälligkeiten hatte (außer der familiären Neigung zu Migräne). Bei ihr kam raus:

Kupfer: 118 µg/dl
Coeruluplasmin: 24.20 mg/dl

Daraus das freie Kupfer errechnet: 45.4 µg/dl

Ich habe jetzt vor, Anfang Dezember nochmals mein Kupfer und Coeruloplasmin sowie diesmal auch das Kupfer im 24H Urin bestimmen zu lassen. Und zwar in 2 verschiedenen Laboren, um Laborfehler auszuschließen.

Ein richtig klassischer Morbus Wilson liegt bei mir wohl nicht vor, aber die Auffälligkeiten machen mich schon nachdenklich. Vielleicht eine milde Form? Goldstandard wäre wohl die Leberbiopsie, aber wer würde die machen, wenn selbst die Experten in Heidelberg nicht von Wilson ausgehen. Und selbst da kann es wohl so sein, dass man Glück haben muss, das richtige Stück Leber zu erwischen.

Welch anderer Gedanke mir noch kam: Hab ich vielleicht nur einen einfachen Kupfermangel? Weil die 24H Aussscheidung so niedrig war und ja auch beim Kupfermangel das Serumkupfer und Coeruloplasmin niedrig sind. Wenn ich mir so anschaue, welche Lebensmittel einen hohen Kupfergehalt haben, dann muss ich zugeben, dass ich davon nicht viel zu mir nehme. Innereien oder Leberwurst ess ich nie, Nüsse und Schokolade selten. Lediglich Käse oder Vollkornprodukte würden mir Kupfer liefern.

Seit kurzen nehm ich täglich 1 gr. Vitamin C über den Tag verteilt, da dort ein Mangel festgestellt wurde (1,67 mg/l bei der Norm 5-15 mg/l). Und bei Vitamin C Einnahme soll Kupfer noch schlechter aufgenommen werden.

Meine Idee wäre nun: Wenn ich mich jetzt mal 1 Monat bewusst kupferreich ernähre (Kakao, Zartbitterschokolade, Cashewkerne, Emmentaler, Glas Wein pro Tag) und dann die Kupferwerte bestimmen lasse, müsste man doch erkennen, was Sache ist. Wenn es nur ein Kupfermangel ist, sollte das Serumkupfer und Coeruloplasmin bei kupferreicher Nahrung ansteigen - wenn es aber weiter niedrig bliebe, käme der Wilson-Verdacht wieder auf den Tisch.

Oder überseh ich in meiner Überlegung etwas?

Eine Frage noch zum 24H Sammelurin. Auf manchen Internetseiten liest man, man solle am Tag davor sowie am Sammeltag jegliche Medikamente weglassen, um Einflüsse auf die Urinergebnisse zu minimieren.

Ich nehme momentan:
- L-Thyroxin Henning 75 µg (Hashimoto)
- Lisinopril 5 mg (leichte Hypertonie; dadurch ebenfalls Besserung der Migräne)
- Citalopram 20 mg (hatte ich 2004 bekommen, aber dann von 2010 bis 2011 langsam komplett ausgeschlichen und dann ein Jahr nicht mehr genommen. Da es mir wieder schlechter ging, hab ich vor 3 Monaten wieder mit der Einnahme begonnen)

Nahrungsergänzung momentan:
- 2 mal die Woche eine Dekristol 20.000 IE
- täglich 300 mg Magnesium (Diasporal Lutschtabletten)
- täglich Vitamin C über den Tag verteilt (siehe oben)
- ab und zu eine Vitamin B Komplex Kapsel (vom DM)

Ich könnte problemlos 2 Tage auf alle Medikamente und Nahrungsergänzung verzichten - wenn es nicht sein müsste, wäre das aber optimaler - um den Stoffwechsel nicht unnötig aus dem Takt zu bringen. Ist der Kupferwert im Urin durch diese Medikamente beeinflußbar?

Danke schonmal im voraus für Antworten.

Viele Grüße
 
Zuletzt bearbeitet:
naturheilkunde
Hallo Fisher

Das ist ja wirklich eine seltsame Geschichte bei euch...

Wurde die Hämochromatose auch bei anderen Familienmitgliedern mit Leberproblemen ausgeschlossen?
Was mir eventuell außer MW und Hämochromatose (genetisch- und leberbedingt) noch einfällt, wäre ein Alpha1 Antitrypsin Mangel, den hat so ca. jeder 2000. Europäer und da sind auch vorwiegend Leber und Lunge davon betroffen.
Hinweisend ist oft ein niedriges Alpha1 Globulin in der Eiweiß Elektrophorese und es gibt soweit ich weiß mehrere Mutationen mit verschieden schweren Verlaufsformen.
War aber jetzt nur so ein Gedanke....

Inwiefern Hashimoto den Kupferstoffwechsel beeinflussen könnte oder nicht, kann ich leider nicht beurteilen, möglich ist bei Schilddrüsenerkrankungen aber vieles weil die Schilddrüse ja den gesamten Stoffwechsel mitsteuert.
Manche Hashimoto Betroffene haben auch hin und wieder höhere Leberwerte ohne ernsthaft leberkrank zu sein.

Das freie Kupfer bei dir (und besonders deiner Mutter, die keine diesbezüglichen Symptome hat und schätzungsweise auch schon etwas älter sein dürfte) verwundert mich ziemlich, in Kombination mit der niedrigen Kupferausscheidung.
Es soll aber auch einige Betroffene geben mit niedrigen oder normalen Urinkupfer die trotzdem zuviel Kupfer in der Leber gespeichert haben.

Ich habe vergleichsweise noch ein relativ niedriges freies Kupfer (um die 22), habe zwar auch Symptome, KF Ring auch keinen und je mehr Werte ich bei Anderen (asymptomatisch bzw MW definitiv ausgeschlossen) sehe die meinen ähneln, desto mehr zweifle ich auch selber daran dass ich MW überhaupt haben könnte.
Urinkupferwerte hab ich aber noch nicht gemacht, der Arzt meinte es war beim Blut alles in Ordnung (obwohl grenzwertig). Coeruloplasmin von 19, Kupfer 79.
Meine Leberwerte sind immer unauffällig aber das muss ja wiederum auch nicht immer was heißen.

Es soll auch Labors geben die erst ab 23 mg/dl oder 25 den Normbereich von Coeruloplasmin definieren, die meisten ab 20. Meines legte den untersten Normwert bereits mit 16 fest.

Morbus Wilson

www.imedo.de/medizinlexikon/coeruloplasmin


Coeruloplasmin und Kupfer kann auch falsch erhöht sein, durch Entzündungen oder Autoimmunerkrankungen, zb wenn man bei der Blutentnahme gerade einen entzündlichen Schub hatte, aber auch durch Vitamin C-Mangel oder längere höherdosierte Zinkeinnahme.

Allgemein Leberkranke oder Menschen die Eiweiß verlieren (Niere, Darm) können ebenfalls ein niedriges Coeruloplasmin haben.
Wie sehen deine Bluteiweißwerte, bes. Albumin im Serum, immer so aus?

Hast du auch aktuelle Werte von Cholinesterase und alkalische Phosphatase?

Wie sehen die Eisenwerte -nicht nur Ferritin- denn aus?
Eisen, Kupfer und Zink können sich gegenseitig beeinflussen und Ungleichgewichten bei dem einen können auch die jeweils anderen Spurenelemente mitreißen.
Außerdem ist Coeruloplasmin auch am Eisenstoffwechsel mitbeteiligt.

Was den Kupfermangel betrifft: Ich kann ihn bei mir selber auch nicht ganz ausschließen, obwohl ich schon kupferhaltige Sachen auch gerne esse und mein rotes Blutbild eigentlich überhaupt nicht anämieverdächtig ist.
Mein Serumeisen dürfte ja schon seit längerem erhöht sein, Ferritin is bei mir aber ebenfalls unauffällig.

Harnsäure ist bei Morbus Wilson oft eher niedrig bzw normal, aber erhöhte Harnsäure kann auch andere Ursachen haben und schließt einen MW deswegen nicht aus.
Ich erinnere mich auf Englisch mal gelesen zu haben dass Eisenüberschuss Harnsäure eher begünstigt, Kupfer eher umgekehrt.
Aber das mit der hohen Harnsäure kann ja viele Ursachen haben, oft ist es auch ernährungsbedingt.

Cholesterin und Triglyzeride: Ist das bei mehreren Leuten in deiner Familie erhöht?

Sinnvoll wäre es auch, mal ein Leber CT machen zu lassen, da sieht man oft mehr als im Ultraschall.

Wegen der Formel für das freie Kupfer frage ich mich auch oft ob die überhaupt bei jedem gültig ist und dass 20 Prozent der Gesunden ein niedrig(normales) Coeruloplasmin haben las ich ja auch schon des Öfteren.

Weiters gibt es ja noch die Möglichkeit einer Wilson-Genträgerschaft die eventuell auch zu einer geringeren Kupferbelastung und einer Neigung zu (leichteren) Leberproblemen führen könnte.
Morbus Meulengracht wäre auch eine Idee, lässt sich durch (häufig) erhöhtes indirektes Bilirubin bestätigen bzw ausschließen.

Ich spiele übrigens auch schon wieder mit dem Gedanken, ein wenig rumzuexperimentieren um herauszufinden ob ich nun Zink oder doch mehr Kupfer brauche bzw die Möglichkeit besteht durch einen rein alimentären Zinkmangel Ungleichgewichten im Kupferstoffwechsel zu haben. (Bitte NICHT nachmachen)

lg catlady

Ps: Vielleicht kommst du ja an ein Leber CT da man bei dir immerhin im Ultraschall eine Steatose gesehen hat. Ich würde es auf jedenfall machen lassen.
 
Hallo Fisher2010,

Vielleicht kommst du ja an ein Leber CT da man bei dir immerhin im Ultraschall eine Steatose gesehen hat. Ich würde es auf jedenfall machen lassen.

ein CT ist mit einer hohen Strahlenbelastung verbunden, und ich würde mich nicht darauf einlassen.
Wenn schon intensiv untersucht werden sollte, dann wäre eine Kernspintomographie die Methode der Wahl.

Kernspintomografie (Magnetresonanztomografie) - NetDoktor.de

Liebe Grüße,
Malve
 
Wurde die Hämochromatose auch bei anderen Familienmitgliedern mit Leberproblemen ausgeschlossen?

Eisen und Ferritin werden auch bei meinen Eltern regelmäßig geprüft. Meine Oma muss sowieso regelmäßig zum Aderlass wegen ihrer Polycythaemia vera.

Was mir eventuell außer MW und Hämochromatose (genetisch- und leberbedingt) noch einfällt, wäre ein Alpha1 Antitrypsin Mangel, den hat so ca. jeder 2000. Europäer und da sind auch vorwiegend Leber und Lunge davon betroffen.

a1-Antitrypsin wurde in Heidelberg gemacht: 1.3 g/l (Norm 0.9 - 2.0)

Inwiefern Hashimoto den Kupferstoffwechsel beeinflussen könnte oder nicht, kann ich leider nicht beurteilen, möglich ist bei Schilddrüsenerkrankungen aber vieles weil die Schilddrüse ja den gesamten Stoffwechsel mitsteuert.

Das freie Kupfer bei dir (und besonders deiner Mutter, die keine diesbezüglichen Symptome hat und schätzungsweise auch schon etwas älter sein dürfte) verwundert mich ziemlich, in Kombination mit der niedrigen Kupferausscheidung.

Hashimoto hat meine Mutter auch - sie ist jetzt 48. Ich kann nur sagen, dass seit der L-Thyroxin Einnahme (Beginn Mitte 2009) einiges besser geworden ist. Früher war ich oft abends um 20 Uhr totmüde - inzwischen kann ich bis 22-23 Uhr problemlos wachbleiben.

Es soll aber auch einige Betroffene geben mit niedrigen oder normalen Urinkupfer die trotzdem zuviel Kupfer in der Leber gespeichert haben

Ich habe vergleichsweise noch ein relativ niedriges freies Kupfer (um die 22), habe zwar auch Symptome, KF Ring auch keinen und je mehr Werte ich bei Anderen (asymptomatisch bzw MW definitiv ausgeschlossen) sehe die meinen ähneln, desto mehr zweifle ich auch selber daran dass ich MW überhaupt haben könnte.
Urinkupferwerte hab ich aber noch nicht gemacht, der Arzt meinte es war beim Blut alles in Ordnung (obwohl grenzwertig). Coeruloplasmin von 19, Kupfer 79.
Meine Leberwerte sind immer unauffällig aber das muss ja wiederum auch nicht immer was heißen.

Das ist das, was mich verunsichert: Es ist trotz allen Ergebnissen immer ein Wilson möglich. Niedrige Kupferausscheidung --> kann trotzdem Wilson sein. Leberbiopsie in Ordnung --> kann einfach ein falsches Stück erwischt worden sein. Genuntersuchung ist auch sinnlos, da es zig Mutationen gibt. Ich würde den Wilson Verdacht am liebsten ausräumen und dann nicht mehr drüber nachdenken. Aber wenn ich manchmal lese, dass trotz negativer Befunde Wilson immer möglich ist, ist es quasi garnicht möglich, die Krankheit 100%ig auszuschließen. Ich werde jetzt noch ein paar Untersuchungen machen, und wenn wieder nichts bei rum kommt, mach ich mich nicht weiter verrückt --> denn das ist psychisch genau so schlecht fürs Wohlbefinden.

Allgemein Leberkranke oder Menschen die Eiweiß verlieren (Niere, Darm) können ebenfalls ein niedriges Coeruloplasmin haben.
Wie sehen deine Bluteiweißwerte, bes. Albumin im Serum, immer so aus?

Hast du auch aktuelle Werte von Cholinesterase und alkalische Phosphatase?

Albumin 2010 in Heidelberg: 48.0 g/l (Norm 30-50).
AP jetzt vor 2 Wochen: 61 U/L

Wie sehen die Eisenwerte -nicht nur Ferritin- denn aus?
Eisen, Kupfer und Zink können sich gegenseitig beeinflussen und Ungleichgewichten bei dem einen können auch die jeweils anderen Spurenelemente mitreißen.
Außerdem ist Coeruloplasmin auch am Eisenstoffwechsel mitbeteiligt.

Eisen im Serum ist meist obere Grenze oder knapp drüber. Letztens 182 µg/dl (Norm 65-175]. Ferritin war 80. Transferrin lass ich nächstes Mal auch nochmal mitbestimmen.

Früher war Eisen im Serum eher niedrig oder mittig und Ferritin nur 40-50 - habe aber dann angefangen, mich bewusst etwas eisenhaltiger zu ernähren (Zuckerrübensirup statt Honig etc.).

Was den Kupfermangel betrifft: Ich kann ihn bei mir selber auch nicht ganz ausschließen, obwohl ich schon kupferhaltige Sachen auch gerne esse und mein rotes Blutbild eigentlich überhaupt nicht anämieverdächtig ist.
Mein Serumeisen dürfte ja schon seit längerem erhöht sein, Ferritin is bei mir aber ebenfalls unauffällig.

Das ist halt die Frage: Wie lässt sich überhaupt ein Kupfermangel feststellen, wenn niedrige Kupferwerte quasi überall auf Wilson hindeuten?

Harnsäure ist bei Morbus Wilson oft eher niedrig bzw normal, aber erhöhte Harnsäure kann auch andere Ursachen haben und schließt einen MW deswegen nicht aus.
Ich erinnere mich auf Englisch mal gelesen zu haben dass Eisenüberschuss Harnsäure eher begünstigt, Kupfer eher umgekehrt.
Aber das mit der hohen Harnsäure kann ja viele Ursachen haben, oft ist es auch ernährungsbedingt.

Cholesterin und Triglyzeride: Ist das bei mehreren Leuten in deiner Familie erhöht?

Mit der Harnsäure haben meine Oma und mein Vater auch zu tun - die Veranlagung dazu hab ich wohl von der Seite. Harnsäure bleibt aber im oberen Normbereich, wenn wir bei der Ernährung etwas acht geben. Bei meiner Oma kommt halt ihre Polycythaemia vera hinzu, die das begünstigt. Sie nimmt daher Allopurinol.

Cholesterin ist bei meinem Vater und Mutter leicht erhöht, aber durch Ernährung im Griff zu halten (bis 250). Ich selbst hab nur selten mal über 200, also noch fast normal. Mit erhöhten Triglyceriden hab aber nur ich zu tun - hatte schon mal 290, jetzt aber wieder auf 180 runter (Norm bis 150). Mutter und Vater haben immer unter 100.

Sinnvoll wäre es auch, mal ein Leber CT machen zu lassen, da sieht man oft mehr als im Ultraschall.

Ps: Vielleicht kommst du ja an ein Leber CT da man bei dir immerhin im Ultraschall eine Steatose gesehen hat. Ich würde es auf jedenfall machen lassen.

Wenn schon intensiv untersucht werden sollte, dann wäre eine Kernspintomographie die Methode der Wahl.

Steatose hat meine Oma zeit ihres Lebens - nun wird sie bald 83. Mein Vater ebenfalls und wird 54. Ich weiß nicht, was in der Familie väterlicherseits mit der Leber nicht stimmt - aber es scheint zumindest nichts zu sein, was schnell zum Tode führt.

Dennoch vielen Dank für den Tipp mit dem MRT. War ich bereits drin für Rücken und Kopf - dann kann nun auch mal Leber geschaut werden. Hab am Dienstag Arzttermin und werd es ansprechen - denke schon, dass ich eine Überweisung kriege. Zumal beim Ultraschall immer nur ein kleiner Teil der Leber gesehen wird (so wurde in Heidelberg gesagt). So könnte man mal Leber und vielleicht dann direkt auch die Gallenblase mal komplett schauen.

Frage ist hier nur, ob man auf dem MRT-Befund Hinweise sehen könnte, ob eine Erkrankung wie Wilson vorliegt oder nicht?

Würde mich auch freuen, wenn mir noch jemand was zur Medikamenteneinnahme und 24H Sammelurin sagen könnte - hab den Beitrag von gestern nochmal überarbeitet - siehe letzter Abschnitt des Beitrags.

Viele Grüße
 
Hallo Fisher2010

Je mehr ich von dir und deiner Familiengeschichte lese, umso mehr scheint es mir dass wir eventuell das gleiche Problem haben, sei es jetzt wirklich MW oder vl doch was anderes.

Polyzythämie hat in meiner Familie jetzt niemand.

Eisen:
Mein Serumeisen ist auch erhöht (170), mein Ferritin ist normal und weit weg von der oberen Normgrenze.
Das rote Blutbild war immer schon gut bei mir, aber durch normale Eisentabletten (ca 10mg, weil ich nicht so viel Fleisch esse), die ich mal für ca zwei Monate einmal pro Tag genommen habe, hab ich die Symptome einer Eisenüberladung entwickelt die nicht mehr so recht vergehen wollen (seither ist auch der Druck im rechten Oberbauch chronisch geworden, die Müdigkeit kam, ich habe häufiger Migräne und fühle mich öfters benommen und anfangs hatte ich auch oft Kribbeln und Schmerzen der Finger)
Seit dem Absetzten und der Eisenbestimmung sind jedoch 8 Monate (!) bereits vergangen und jetzt ist es schon ungefähr ein Jahr.

Die Transaminasen waren bei mir bisher immer unauffällig, so auch dieses Mal und sie lagen sogar ziemlich niedrig, GOT allerdings zweimal so hoch wie GPT.

Cholinesterase ist ein Lebersyntheseparameter, der einen sehr weiten Referenzbereich hat, dieser Wert ist schlecht wenn er zu niedrig ist.
Bei mir liegt er schon recht weit unten im Normbereich.
Könnte allerdings außer Leber noch andere Ursachen (genetisch bedingt) auch haben.
Leider habe ich keine Vergleiche von früher weil der Wert entweder nicht dabei war oder ich den Laborzettel nicht mehr habe.

Kennst du deine Cholinesterasewerte?

Deine alkalische Phosphatase ist ebenfalls nicht so besonders hoch für einen Mann. Meine ist auch gerade noch in die Norm gefallen.

Ob ich nicht auch eine Fettleber haben könnte, kann ich wohl nicht ganz ausschließen. Es wurde zwar ein Ultraschall gemacht, aber da ich viel Luft im Bauch hatte sah man den Oberbauchraum leider nicht so gut.
Das hat der Radiologe selbst gesagt, obwohl er denkt dass alles passt.

Albumin: Bei mir ebenfalls eher höher, das ist in der Regel auch besser als niedrig.
Mein Wert ist 4,7.
Aber auch mein Gesamteiweiß liegt mit 7,8 am oberen Rand (obwohl ich gar nicht sooo viel Eiweiß esse), die Gammaglobuline sind ebenfalls grenzwertig hoch.

Da wäre es andererseits wohl schon komisch überhaupt an einem Eiweißverlust zu leiden, noch dazu wo dann ausgerechnet Coeruloplasmin verloren gehen sollte und die anderen nicht.

Kennst du vielleicht zufällig auch deine Gammaglobuline?
Stichwort: Eiweiß-Elektrophorese

Wenn das jetzt auch ähnlich wie bei mir ist, das wäre dann wirklich schon ein großer Zufall....

Schilddrüse:
Ich habe immer wieder ft3 und ft4 Werte die fast schon zu tief sind (vor allem die letzten Jahre), paradoxerweise war mein TSH immer sehr normalniedrig (um die 0,7)
Hashimoto Antikörper habe ich keine, auch im Ultraschall ist die Schilddrüse unauffällig gewesen (wurde kürzlich kontrolliert).
Trotzdem habe ich einige Unterfunktionssymptome (zb schnell Frieren), aber auch welche die auf einen schnellen Stoffwechsel hindeuten würden (Nervosität, hoher Puls, Gewicht steigt nicht)
Mit meinen freien Werten kann ich mir einen schnellen Stoffwechsel, geschweige den eine ÜF aber eher abschminken.

Harnsäure: Bei mir nicht erhöht (ganz normal) aber in meiner Familie kommt es auf einer Seite auch bisschen häufiger vor, 1 mal Demenz und leichte psychische Beschwerden und 1 mal toxisch bedingte Hepatitis (mittlerweile wieder gesund aber lange erhöhte Leberwerte gehabt)
Cholesterin und Blutfette weiß ich jetzt nicht, ist bei mir jedenfalls bisher immer in Ordnung gewesen.

Bei uns entwickeln die Leute bei leichtem Übergewicht oft schon die genannten Probleme, trotzdem sind viele Leute auch alt geworden mit diesen Dingen.

Hämochromatose wurde bei den Betreffenden aber denke ich nicht ausgeschlossen, also könnte schon zutreffen. Auf mich jedenfalls nicht.

Ich hingegen kann viel essen und nehme nicht bzw kaum zu, generell ändert sich bei mir das Gewicht nie wirklich.

Psychische und einige neurologische Probleme habe ich auch schon sehr lange

Kupfermangel und Unterscheidung von Wilson:
Ja das ist wirklich eine komplizierte Sache, einerseits kann man vl MW haben, einen normalen Kupferstoffwechsel (weil wie es aussieht haben hier gar nicht so wenige ein niedriges Cp und dass alle MW haben kann man sich wiederum auch nicht so recht vorstellen) oder sogar Kupfermangel.
Und wie du sagst man kann den MW nie ganz ausschließen, wenn man vielleicht überall grade die unauffälligen Dinge erwischt, sei es sogar bei der Biopsie ein nicht kupferüberladenes Stück Leber oder vielleicht hat man bei der Urinbestimmung auch mal einen Tag erwischt, wo man nicht so viel Kupfer ausscheidet. Und mancher hat vl MW und scheidet nie erhöhtes Urinkupfer aus obwohl er ein hohes Leberkupfer hat.
Wenn man überhaupt zu den ganzen Untersuchungen erstmal kommt...
Das ist ja das Problem bei der ganzen Sache, genauso wie mit dem Kupfermangel bzw Tendenz zum Kupfermangel.
Da hat man vielleicht "MW typische Werte" aber dann das gerade Gegenteil vom MW.
Es gäbe auch ein paar Symptome vom Kupfermangel die ähnlich sind wie bei der Überladung.

Kupfermangel Symptome:

Kupfermangel

Die Crux an der ganzen Sache ist dass wenn nichts eindeutig ist, dass man nie weiß ob man nun Kupfer oder Zink benötigt.
Manchmal verteufel ich meine Kupferwerte regelrecht seitdem ich sie kenne...


MRT: Man würde glaub ich jetzt nicht MW direkt übers MRT diagnostizieren können, aber man könnte besser sehen wie es um die Leber wirklich steht bzw ist es meistens zuverlässiger als ein Ultraschall, da es von Verdauungsbewegungen oder Luft im Bauchraum nicht so stark beeinflusst wird.

Medikamente: Zink hast du ja nicht eingenommen, bei anderen Vitaminen und Medikamenten bin ich leider überfragt, inwiefern sie die Urinkupferwerte beeinflussen könnten oder auch nicht.

Noch ein paar Fragen zum Abschluss:

Kann es sein dass du auch so zwischen 20 und 30 Jahre alt bist?
Hattest du auch immer schon so ein Gefühl dass mit dir was nicht "stimmt" (so von der Wahrnehmung her zb)?
Hattest du schon mal Hautprobleme oder hast sie und wenn ja welche?
Kennst du das Gefühl dass du Kreislaufbeschwerden, Herzrasen und Übelkeit hast und einen erhöhten Kalorienbedarf?

Du musst mir darauf nicht antworten wenns dir zu persönlich ist, aber ich frage deshalb weil ich vielleicht an der selben "rätselhaften Sache" wie du leide und es möglich sein könnte dass es sich bei uns um ein und das selbe handelt.
Auch wenn bisher keiner zu wissen scheint was es ist.

lg catlady
 
Zuletzt bearbeitet:
naturheilkunde
Hallo catlady,

zum Eisen kann ich nur sagen: Mein Serumwert war 2003 mal etwas niedrig, durch ein paar Eisenbrausetabletten ist er damals auch direkt über Norm gestiegen. Habe aber seither aber auch nie wieder Eisen zusätzlich genommen. Ferritin liegt halt meist zwischen 50-80 und dieser Speicherwert soll ja auch der wichtigere Wert sein.

Meine Transaminasen waren die ganzen letzten 10 Jahre immer mal wieder leicht erhöht, dann aber nur ein Wert. Höher als 85 war nie ein Wert. Die letzten Untersuchungen zeigten aber nie einen Wert über 25. Ist also eher mal eine sporadische Erhöhung.

Cholinesterase war in Heidelberg 11.44 kU/l (Norm 5.32 - 12.9) . Der Wert wurde nochmals 2011 in Homburg gecheckt - Homburg schreibt aber im Bericht nur genaue Werteangaben, wenn ein Wert außerhalb der Norm ist oder bei speziellen Parametern. CHE war dort in der Norm.

Gesamteiweiß war Heidelberg 76.0 g/l (Norm 60-80). Vor 2 Wochen war er 7.9 g/dl (Norm 6.4 - 8.3).

Wenn du mit Gammaglobuline die Immunglobuline meinst - IgG, IgM, IgE alle schön mittig in der Norm - lediglich der IgA kreist seit Jahren um den unteren Normwert rum (60-70 mg/dl). Laut Hämatologie in Homburg ist er aber nicht niedrig genug um von einem IgA-Mangel sprechen zu können.

Eiweißelektrophose in Homburg: Albumin 63.2 %, Alpha1 3.4 %, Alpha2 9.2 %, Beta 9.3 %, Gamma 14.9 %.

Zur Schilddrüse: Ich habe auch seit Jahren keinerlei Antikörper mehr, also kein akuter Entzündungsprozess. Das SD-Gewebe ist aber echoarm und inhomogen und die gesamte SD mit einer Größe von 2.5 ml. sehr klein. Da die freien Werte immer noch in der Norm waren und der TSH nie über 3 ging, wollte mir auch jahrelang kein Radiologe Thyroxin geben. Gottseidank bekomme ich seit 2009 von meinem Hausarzt L-Thyroxin - und es hat sich einiges gebessert. Ich würde dir raten, in deinem Bericht zu schauen, wie groß deine Schilddrüse und wie die Ultraschallbewertung ist (besonders auf inhomogen oder echoarm achten).

Bei meinem Gewicht ist es ähnlich - ich halte es relativ konstant, auch wenn ich mal mehr oder wenige esse. Wenn ich faul bin, pendelt es sich zwischen 79-82 kg ein - wenn ich aktiver bin, mich mehr bewege und Sport treibe, hält es sich zwischen 70-72 kg.

Das Problem ist halt, Wilson definitiv auszuschließen. Ich lass jetzt noch mal Werte und Urinkupfer jeweils von 2 verschiedenen Laboren machen und wenn nix bei rum kommt, werd ich den Wilson-Gedanken sein lassen. Heidelberg hat gesagt, wenn sich die Transaminasen irgendwann mal auffällig erhöhen, sollte ich mich wiedervorstellen - aber momentan glauben sie nicht an Wilson. Daher auch keine Leberbiopsie.

Wegen MRT bitte ich meinen Hausarzt um Überweisung. Mit speziellem Leberkontrastmittel soll man inzwischen ja den Zustand relativ gut beurteilen können. Wenn da etwas auffälliges ist, bekäme ich sicher auch eine Leberbiopsie.

Zink hab ich früher mal genommen, aber nie hochdosiert (nur 5-15 mg).

Zu deinen Fragen:
- Ich bin 27
- Habe nicht das Gefühl, dass etwas mit mir nicht stimmt - empfinde vielleicht manche Situationen anders. Als Kind war ich auffällig in Richtung ADHS - bin eher der leicht hektische Typ. Würde sagen, dass ich stressige Situationen intensiver empfinde als "normale" Menschen.
- Hautprobleme habe ich keine - lediglich sehr trockene und raue Hände.
- Übelkeit, Kreislaufprobleme und Herzrasen hab ich ab und zu, aber eher vormittags. Mir gehts nachmittags bis abends immer am besten. Hatte mal testweise einen Betablocker probiert - damit ging es mir aber nicht besser.

Viele Grüße und ein schönes WE
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Fisher2010

Eisen: Ja mit dem Speicherwert hast du recht, der ist was Hämochromatose betrifft wirklich wichtiger, genauso wie die Transferrinsättigung. Allerdings ist dauerhaft erhöhtes Serumeisen auch nicht gerade gesund, da es ungebunden ist und oxidativen Stress, vor allem für die Leber, verursacht.
Mein Ferritin sieht auch ungefähr so aus wie bei dir, ungefähr in dieser Größenordnung, plus, minus.
Mein Serumeisen dürfte auch mal etwas niedriger gewesen sein, zu niedrig glaub ich aber eher nicht.
Hast du auf die Eisenpräparate damals auch so krass reagiert, dh nach einiger Zeit mit vielen Symptomen wie bei Vergiftung und einer Verstärkung der Oberbauchprobleme?
Ich war ja dumm als ich damals wie es akut war und ich mich eine Weile richtig aufgebläht unter dem rechten Rippenbogen gefühlt habe, nicht gleich zum Arzt gegangen bin und mich auf leberbedingte Dinge untersuchen lassen ließ.

Meine Transaminasen wurden die letzten 5 Jahre glaub ich 3mal untersucht, sie waren allerdings nie auffällig.Habe seit Jahren auch mit anderen Beschwerden zu tun.

Liegt deine Cholinesterase bei 11 440 oder bei 1140?
Ersteres wäre eher hochnormal, zweiteres wäre schon ziemlich niedrig und weit weg vom Normalbereich...

Gesamteiweiß liegt ebenfalls fast genauso wie bei mir, also auch eher ein wenig hoch.
Bei mir sieht die Elektrophorese so aus: Albumin 59,7 Prozent
Alpha1 Globulin 4,6 Prozent,Alpha2 Globulin 8,3 Prozent,Beta1 Globulin 6,0 Prozent,Beta2 Globulin 3,6 Prozent,Gamma Globulin 17,8 Prozent

Mir fällt auf dass dein Labor Beta1 und Beta2 zusammengefasst hat, dafür hat meines die Gammaglobuline zusammengelegt und nicht differenziert.
Ja mit den IgM und IgA meinte ich die Gamma-Globuline.

Schilddrüse: Ja der NUK meinte dass mein Ultraschall der SD sehr gut und unauffällig ausgesehen hat. Er sagte auch dass er mir, auch wenn die freien Werte an der Unterkante liegen, kein Thyroxin verschreiben würde, es sei denn es würden Antikörper auf Hashimoto hinweisen.
Den Ultraschallbefund werde ich mir beim nächsten Arztbesuch geben lassen, der Hausarzt sagte übrigens auch dass er in Ordnung ist, als ich die Werte abgeholt habe.
Wahrscheinlich steht da dann auch drin wie groß die Schilddrüse ist und wie es genau mit der Echodichte und Homogenität so ausschaut.

Ich bin ja recht zart gebaut, aber mein Gewicht fällt laut BMI noch ins Normale. Allerdings habe ich auch so bisschen Muskelmasse obwohl ich mich nicht wirklich so stark körperlich betätige und eher wenig Fleisch esse. So gesehen sehe ich recht gesund aus (blass bin ich auch selten), außer wenn man mir die Müdigkeit mal zu stark anmerkt.

Ja die Wilson-Sache ist wirklich kompliziert und ich komme leider auch nicht wirklich weiter. Wenn in unserem Gesundheitssystem die Werte innerhalb des Normbereichs ausfallen, kommt es meistens gar nicht mehr zu einer weiteren Abklärung, egal wie grenzwertig der/die Laborwert(e) ist/sind.
Wenn man vielleicht keine psychiatrischen Vordiagnosen (Psycho(somatik)schiene) hat bzw eine private Vollzusatzkrankenversicherung, dann kommt man eventuell noch weiter mit der Diagnostik und auch dann ist es oft noch schwierig genug.

Ich werde jetzt mal folgendes probieren:

Einige Wochen eine kupferreiche Diät halten (viel Nüsse, Schoko, Nussschokolade, Kakao, bestimmte Gemüsesorten) und sehen ob bzw wie sich mein Zustand verändert (verbessert, verschlechtert bzw gar keine Änderung)
Kupfer als NEM trau ich mir eher nicht zu nehmen, da ich auf Eisen schon so heavy reagiert habe und das auch bei anderen möglichen Leberkrankheiten wohl nicht so wirklich förderlich wäre.
Zudem könnte sich auch ein bestehender Zinkmangel (der recht wahrscheinlich ist) noch weiter verschlechtern, angeblich verschlimmern auch Eisenpräparate oft schon einen Zinkmangel.

Sollte es mir damit besser gehen war es wohl eher ein Kupfermangel, sollte es mir schlechter oder unverändert gehen, werde ich mich danach wieder normaler ernähren, mit Zink beginnen und es langsam aufdosieren.

Sollte gar nix Veränderungen zeigen werde ich mich in Zukunft wohl mittelgradig kupferreich ernähren und zusätzlich ein Zinkpräparat mit ca. 10-15 mg täglich einnehmen.

Es geht mir ja nicht nur um MW oder nicht MW, sondern auch darum mögliche Mängel und Ungleichgewichten wieder auszugleichen und gesund zu werden.
Natürlich hoffe ich auch stark dass so ein "metallisches Experiment" nicht wieder total nach hinten losgeht, und ich am Ende vielleicht noch überkupfert + verzinkt aus der Geschichte rausgehe...

Auf jeden Fall werde ich mal mit dem nächstgelegenen Großlabor Kontakt aufnehmen und fragen ob ich dort direkt und privat Werte bestimmen lassen kann (muss ich nicht immer zu den Hausärzten rennen) und Kupfer und Coeruloplasmin weiterhin kontrollieren lassen.
Ich mach das dann, nachdem ich Zink wieder für ca 4 Monate abgesetzt habe, um die Werte nicht zu verfälschen.

Sollte was auffällig sein, egal in welche Richtung, kann ich meinen Hausarzt dann sowieso damit konfrontieren und dann ist er auch verpflichtet was zu unternehmen.

Vor einer Leberbiopsie hätte ich irgendwie voll Schiss...aber manchmal bleibt einem nichts anderes wenn die anderen Methoden zu ungenau sind.

Zu den letzten Fragen:

Ich bin auch ungefähr in deinem Alter, ein klein wenig jünger.

Trockene Haut und andere leichtere Hautprobleme (leichte Sonnenallergie) hatte ich die letzten Jahre auch immer wieder aber ansonsten nichts Gröberes, keine Schuppenflechte etc...komisch waren die Dinge trotzdem irgendwie

Herzrasen, Übelkeit und Co sind immer wieder ein Thema und ich führe sie mittlerweile auf mögliche verschiedene Probleme zurück (niedriges Kalium,eventuell auch Magnesium, mögliche Stoffwechselprobleme, vielleicht auch manche Nahrungsmittel)

Ich habe seitdem ich damals das Rauchen angefangen habe (mittlerweile aufgehört) auch einen hohen Ruhepuls und noch einige Beschwerden entwickelt (hohen Puls hab ich heute noch aber der Blutdruck ist zum Glück normal)
Beta Blocker hab ich bisher noch nie bekommen wegen meinem Puls.

ADHS Symptome, motorische Schwäche und Hyperaktivität habe ich auch schon seit der Kindheit, aber ich hatte mit der Zeit dann noch andere "Störungen" entwickelt und ich nehme meine Umgebung oft irgendwie surreal, fremd wahr, das hab ich auch schon recht lange, genauso wie dass ich nicht so stressresistent bin und schnell nervös werde.
Falls ich MW haben sollte wäre meine Theorie allerdings dass die Symptome der Kindheit noch auf keine wirkliche Kupferspeicherung hindeuten könnten, sondern vielleicht eher auf ein milderes Kupfer-Zink Gleichgewicht. Sonst wäre ich heute wohl wirklich schon tot bzw viel schwerer an MW erkrankt....


Wünsche dir ebenfalls noch ein schönes Restwochenende ;)

lg catlady
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo catlady,

bei meiner Mutter war das Serumeisen auch schon häufiger an der oberen Grenze oder knapp drüber - vielleicht familiäre Veranlagung. Es sind ja bis heute noch nicht alle Stoffwechselvorgänge des Körpers bis ins Detail bekannt. Als ich damals Eisen nahm (ist schon 9 Jahre her und waren nur Eisen Brausetabletten), gab es keine verstärkten Oberbauchbeschwerden. Es war nur auffällig, dass das Serumeisen direkt über Norm geschossen ist. Hatte die Dinger aber auch nicht lange genommen.

Cholinesterase bei mir war in Heidelberg 11440 (die haben den Wert nur im anderen Maßstab angegeben) - also an der oberen Grenze.

Mein Tipp an dich ist wirklich, dir die Ultaschallbefunde der Schilddrüse aushändigen zu lassen. Bei mir gabs auch keine nachweisbaren Antikörper, aber am Ultraschall sah man deutlich, dass das Gewebe postentzündlich verändert und die SD dadurch fast vollständig zerstört war (SD nur noch 2,5 ml groß - normal bei einem Mann sind 15-20 ml). Der Radiologe wollte mir auch kein L-Thyroxin geben - TSH war unter 3 und die freien Werte noch in der Norm. Konnte meinen Hausarzt aber überzeugen, mir mal testweise L-Thyroxin zu geben - und der Erfolg gab mir dann Recht. Besonders die Müdigkeitsprobleme wurden deutlich besser. Inzwischen bin ich L-Thyroxin Dauerpatient und hab keine Probleme mehr, ein Rezept zu kriegen oder die Werte bestimmen zu lassen. Hab gottseidank auch eine gute Endokrinologin gefunden, wo ich alle 1-2 Jahre zum Check hinfahre. Wäre mal interessant zu wissen, was dein Ultaschallbefund genau aussagt. Wünsche dir natürlich, dass wirklich alles unauffällig ist.

Es ist natürlich immer schwer, noch körperlich richtig untersucht zu werden, wenn bereits eine psychische Diagnose gestellt wurde. Da hilft oft nur hartnäckig sein oder mal privat zu schauen. Deine Idee mit dem privaten Labor find ich gut - ich lass die Standardwerte immer beim Hausarzt bestimmen, aber wenn ich Kupfer/Coeruloplasmin oder Vitamine bestimmen lasse, fahr ich auch immer selbst ins Labor. Was möglich ist, lass ich aber aus Kostengründen über den Arzt machen.

Momentan ernähre ich mich auch bewusst kupferreich, damit ich dann sehen kann, wie die Werte im Dezember sind. Dann hoffe ich noch, dass mein Hausarzt einem Leber-MRT zustimmt - wird sich morgen zeigen. Wenn nichts bei rum kommt, lass ich das Thema wieder ruhen, behalte aber auch in regelmäßigen Abständen die Werte im Auge. Aber die ganze Zeit verrückt machen bringt auch nichts - dann gehts psychisch schlechter und man gerät in eine Spirale. Ich will das Leben so gut es geht leben und genießen.

Ich rauche seit fast 5 Jahren nichts mehr - davor einige Jahre lang, aber nicht viel.

Habe mir mal deine Beschwerden in deinem alten Profil angeschaut - bis auf die Hautprobleme hab ich mich wirklich erstaunlich oft wiedergefunden. Als Kind wurde meinen Eltern immer gesagt, es sei an der Grenze zu ADHS. Eine Kinderpsychologin machte einen IQ Test, der relativ hoch ausfiel und meinte, ich fühle mich in der Schule wohl unterfordert und würde deshalb zuviel Blödsinn machen. Wenn mir ein Thema richtig liegt, kann ich mich auch gut konzentrieren - wenn ich mich langweile, dann verlier ich schneller die Lust.

Hatte auch schon mal gedacht, dass ich vielleicht in Richtung Asperger-Syndrom veranlagt bin - aber dazu passt vieles auch wieder nicht. Ich kann bei anderen Menschen Stimmungen erkennen und verstehe auch Ironie. Kann natürlich bei mir auch noch abgemilderter sein als im Lehrbuch ;) . Ich halte mich aber nicht für verrückt, sondern habe meine Stärken und Schwächen, zu denen ich auch stehe. Lediglich mein Selbstbewusstsein dürfte etwas besser sein.

Du hast Recht - wenn es so etwas wie einen milden Wilson gibt, oder nennen wir es einfach leichte Kupferstoffwechselstörung, dann scheint man nicht schnell dran zu sterben. Ich lebe auch mit meinen Beschwerden schon sehr lange. Richtig nervig ist nur die längere Regenerationszeit des Körpers nach viel Stress/Belastung - was aber wiederrum bei mir auch an der Schilddrüse liegen kann.

Viele Grüße
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo,

aus Zeitgründen sehe ich nur ab und zu hier rein und lese dann auch nicht alles:
Gerade las ich bei "Fisher", dass er ein Leber-MRT machen will.
Davor möche ich warnen:
Wenn das zur Diagnostik eines M. Wilsons gemacht werden soll, wird es nicht viel bringen.
Nur wenn die Leber schon schwer geschädigt ist, sieht man im MRT Veränderungen, sagte mir mal ein Radiologe.

Gut, die MRT-Technik wird sicher immer besser und vielleicht mag dieser Satz von vor ca. 5 Jahren heute nicht mehr ganz zutreffend sein.
Aber vielleicht bringt so ein MRT noch andere Erkenntisse, mit denen man nicht gerechnet hat. Wenn man noch nie eines hatte, ist es sicher gut, dass man so ein MRT mal macht.


Natürlich gibt es auch milde MRT-Fälle. Ich würde sagen, dass die hohe Dunkelziffer von immerhin 66 % überwiegend milde Fälle sein müssen.
Es werden ja nur 33 % derer, die einen MW haben diagnostiziert.

Und natürlich sind die milden Fälle schwerer zu diagnostizieren.


Vielleicht sollte man noch den Gentest anstreben. Immerhin sind zwischenzeitlich um die 500 Mutationen bereits bekannt, vor vielleicht 4 Jahren waren es noch 200 Mutationen.
Der Gentest ist teuer, kostet über 4000 Euro.

Evtl. ist er billiger, wenn man ihn bei Prof. Diane Cox in Kanada machen läßt. Cox hat das Wilson-Gen erforscht und ist die Fachfrau, was MW und Genetik angeht.
Vor ein paar Jahren hätte er bei ihr um die 1000 Euro gekostet bei dem damaligen Umrechnungskurs.

Gruß
margie
 
Hallo Fisher, Hallo margie

Das Serumeisen soll ja auch so ein Laborwert sein, der einerseits auch mal wegen einer harmlosen Schwankung bzw Einnahme der Pille erhöht sein kann, andererseits bei einigen Leuten vielleicht auch einfach so leicht zu hoch ist ohne dass es eine Bedeutung haben muss.
Aber auch-wie du schon richtig erwähnt hast-vielleicht auch wieder mit gewissen Stoffwechselproblematiken (auch wenn es jetzt keine Hämochromatose ist) zusammenhängen könnte.
Vielleicht sollte deine Mutter auch mal das Ferritin checken lassen, so wie es bei deiner Familie väterlicherseits gemacht wird.
Ich vermute jedoch dass mein Serumeisen vor knapp einem Jahr möglicherweise noch um einiges höher gewesen sein könnte, als ich dieses Präparat noch täglich schluckte.
Teilweise hatte ich damals wirklich einige Zeit das Gefühl einer Lebervergrößerung (fühlte sich nach mehr an als nur einem Druckgefühl), Erstickungsanfälle (Herz, Lunge in Ordnung), verstärkt Schlafstörungen und die Probleme mit den Fingern fingen da auch an.
Irgendwann vermutete ich dass es mit den Tabletten zusammenhängen könnte und nach dem Absetzten verbesserten sich die Probleme auch wieder ein bisschen.
Vor dieser regelmäßigen Eiseneinnahme hatte ich auch lange Zeit keine Symptome, die speziell auf ein Leberproblem hingewiesen hätten, müde war ich nur geistig öfters und weniger körperlich abgeschlagen, und längerdauernde Druckgefühle im rechten Oberbauch hatte ich auch lange nicht mehr.
Bis zur Untersuchung vermutete ich ja eher eine Hämochromatose, wo auch gewisse andere Symptome wie hormonelle Störungen. ua. auch ein niedriger TSH mit niedrigen freien Werten, eher hohes MCV und gutes rotes Blutbild, intensive Bräune im Sommer, ja zum Teil sogar meine Hautprobleme, irgendwie gut dazugepasst hätten.

Leider fand ich im Netz keinen beschriebenen Fall einer derartigen Reaktion auf Eisentabletten, ohne vorhandene Hämochromatose, Überdosierung oder langfristige hochdosierte Eiseneinnahme.

@Frage an margie

Du hast ja mal was von einem Eisenmangel geschrieben, nun wollte ich fragen ob du dafür auch mal Präparate genommen hast?
Ich gehe stark davon aus dass es deiner Leber um einiges schlechter geht als meiner und mich würde es interessieren wie sich die Einnahme (falls du welche genommen hast) auf deine Symptome ausgewirkt hat?

@Fisher: Wenn wir schon beim Thema Stoffwechselprobleme (zb Eisen) waren, ich denke dass es auch für erhöhte Harnsäure außer Gicht und Nierenprobleme bzw Ernährungsfehler und metabolischem Syndrom vielleicht noch ganz andere Ursachen gibt.
Da müsste ich aber mal genauer recherchieren, speziell was die Harnsäure betrifft...
Hast du eigentlich öfters Gelenkprobleme und/oder Schwellungen der Gelenke?

Laut einem Artikel den ich mal im Englischen gelesen habe, sollten zb auch eher hohe bis leicht erhöhte Leukozyten nicht unbedingt immer auf eine Infektion hinweisen, sondern gelegentlich auch auf Vergiftungen und Stoffwechselprobleme (zb können bei Gicht die Leuko leicht erhöht sein).
Das leuchtet mir ein, da sie ja auch bei Rauchern oder Trinkern oft etwas höher ausfallen und die vergiften sich ja auch mehr oder weniger selbst.
Aber das war jetzt nur am Rande und ist eigentlich OT.

Scheinbar haben wir wirklich viel gemeinsam an den Symptomen, sogar an vielen Laborwerten, nur dass sich bei mir GOT, GPT und Cholinesterase eher am unteren Rand bewegen.

www.imedo.de/medizinlexikon/cholinesterasen

Was mich wundert ist dass bei der Fettleber öfters eher höhere Cholinesterase Werte vorkommen, dachte auch, das sei wie bei Leberkrankheiten allgemein, eher niedrig.

Wie gehts dir eigentlich wenn du mal mehr Fleisch auf einmal gegessen hast?
Wahrscheinlich kennst du auch dieses Gefühl von Benommenheit, das sehr lästig ist und mit Atemproblemen und einem komischen Gefühl im Kopf verbunden ist.
Heute habe ich Dummchen in einem Gasthaus einen Leberknödel und zwei Würstchen bestellt und eine halbe Stunde danach war ich mal für ca eine halbe Stunde, Stunde wie "ausgeknockt".
Kommt dir das auch bekannt vor?

Schilddrüse:

Ich werde mir den Befund beim nächsten Arztbesuch auf jeden Fall aushändigen lassen, auch wenn die Docs meinten dass auch mit der Größe meiner SD alles passt.
2,5 ml ist übrigens wirklich sehr klein für eine Schilddrüse, besonders für einen Mann.....
Im Moment möchte ich aber ohne wirklichen Grund (Grippe, akute Beschwerden) nicht wirklich wieder beim HA auf der Matte stehen. War ja wegen Coeruloplasmin und Kupfer und der Nuklearmedizin plus dem Abholen der Befunde schon quasi "Stammgast". Und er scheint mich nicht (mehr) wirklich für voll zu nehmen und sagte ua. auch er darf mir Thyroxin ohne OK von der Nuklearmedizin gar nicht geben, nicht einmal mit der geringsten Dosis. Da würde angeblich "mein Herz dran kaputtgehen können" ,und mein TSH-Wert ist ja sogar unter 1 bzw um die 1.
Aber ich würde mir andererseits schon gerne noch ein paar Werte machen lassen, zb den ANA und andere Immunwerte kontrolliern lassen und vielleicht wäre Alpha1 Antitrypsin auch bei mir mal eine gute Idee zu testen.
Da soll es ja auch Gendefekte mit leichterer Ausprägung und heterozygote Anlageträger mit milden Beschwerden geben.
Ach ja der Stoffwechsel ist wirklich kompliziert, überhaupt bei der Leber gibts ja so vieles...

Ich werde das aber in Zukunft vielleicht auch schon übers Labor machen lassen, wenn es möglich ist, und nur wenn etwas auffällig ist damit zu meinem HA gehen.
Weil ansonsten nehmen HAs einen oft sowieso nicht wirklich für voll, sogar dann wenn sie so gesehen eigentlich nette Menschen/Ärzte sind.

Ich probiere seit heute die kupferreiche Ernährung, habe schon Haselnüsse verspeist und eine halbe Tafel Nussschoko. Mal sehen wie sich das in naher Zukunft zeigen wird....

Ich war auch überrascht über die vielen Gemeinsamkeiten, habe mich auch noch nie in so vielem wiedergefunden bei einer Person und dachte manchmal schon ich leide womöglich an etwas bisher noch Unbenannten.
Die Hautprobleme bei mir könnten als Ursache ja zb auch wieder einen Zink- oder sonstigen Mineralstoffmangel als Ursache haben oder es handelt sich wiederum um eine gesundheitliche Störung bzw ein Symptom, Folge von Umweltgiften etc...

ADHS-typische Symptome und motorische Probleme habe ich auch schon sehr lange, ich war auch als Kind teils schon "auffällig" in Sachen Tagträumereien, Vergesslichkeit und teilweise Hyperaktivität. War damals auch mal beim Therapeuten.
Zu der Zeit hat man aber keine ADHS-Diagnostik oder dergleichen gemacht und man dachte halt einfach ich bin halt nur "nervöser und aufgedrehter" wie andere Kinder.

Ebenso die Asperger-ähnlichen Verhaltensmuster, wie ausgeprägte und eigenartige Interessen, das Gefühl viel Privatsphäre zu brauchen und sich oft wie auf einem anderen Planeten zu fühlen. Ich kann Emotionen ebenfalls manchmal recht gut ablesen, tue mir aber oft schwer diese selber auszudrücken und ich mag Spontanität meistens nicht besonders gerne, nur hin und wieder mal bin ich spontan oder wenn es halt sein muss...

Ja man darf sich wirklich nicht verrückt machen und auch nicht mit Angst an die Sachen rangehen.
Als ich wegen der Müdigkeit noch nicht untersucht wurde hatte ich auch schon Befürchtungen die schlimmer wären als eine Speicherkrankheit, zb Niereninsuffizienz oder Herz oder solche Dinge. Mittlerweile bin ich froh dass man diese Dinge zumindest mit hoher Wahrscheinlichkeit ausschließen konnte und ich habe weniger Angst vor Untersuchungen. Schließlich will ich ja mal wissen was Sache ist und auch wieder gesund werden, auch wenn es schwierig ist bei gewissen Untersuchungen weiterzukommen.

lg catlady
 
Zuletzt bearbeitet:
naturheilkunde
@an margie nochmal...

Wieso sollte das mit dem MRT so schwer zum nachweisen sein?
Bei MW-verursachten Leberveränderungen speziell kann ich mir ja vorstellen dass man die Ursache des Problems beim MRT nicht ablesen kann, aber Veränderungen der Leber müsste man da ja eigentlich schon feststellen können.
Bei vielen sieht man ja die Fettleber sogar schon im Ultraschall und MRT soll doch zuverlässiger sein als Ultraschall.
Hängt aber sicher oft auch wieder vom Untersucher ab, weil wenn das zb ein gelernter Kardiologe auswertet hat der sicher nicht so viel Ahnung wie ein Gastroenterologe, was die Leber betrifft.

Aber MRT müsste eigentlich auch schon eine Fettleber anzeigen können, vermute ich zumindest mal....

Der Ultraschall sollte ja, vor allem was die Fettleber betrifft, nicht in jedem Fall so zuverlässig sein. Vielleicht hat man so eine leichte Fettleber zb auch bei mir "übersehen", weil auch zuviel Luft im Bauchraum war, wo der Radiologe sogar zugegeben hat, dass es die Sicht im Oberbauchraum gestört hat. Komischerweise konnte er aber Gallensteine ausschließen, dies hat er jedenfalls erwähnt. Also müsste er die Leber ja eigentlich auch zum Großteil gesehen haben. (??)

Wenn die Dunkelziffer beim MW ca 66 Prozent ist, was ich mir auch vorstellen könnte, dann müsste nicht einer von ca. 30 000 Personen, sondern eher einer von ca. 10 000 Personen betroffen sein, wenn ich das jetzt richtig gerechnet habe auf die Prävalenz bezogen.

Einen milden MW zu haben ist ja einerseits besser als einen schweren zu haben (man lebt eigentlich ziemlich lange ohne wirklich extreme Komplikationen, der Leberschaden entwickelt sich eher langsam....
Bei schweren oder mittelschweren Fällen wären Betroffene unbehandelt entweder gar keine 20 Jahre alt geworden, hätten ein Leberversagen oder wären schon früher diagnostisch auffällig geworden.
Nur wird man beim milden MW mitunter zu spät oder gar nie diagnostiziert, und auch wenn man vielleicht alt werden kann, büßt man viel Lebensqualität ein.
Das ist dann wiederum der Nachteil, da geb ich dir völlig recht.

Noch eine Frage:

Du schriebst ja schon öfters von der Gefahr eines Leberversagens, bei Therapieabbruch, ua. auch beim Abbruch einer Selbsttherapie mit Zink.

Das trifft ja doch wieder mehr auf jüngere Betroffene zu wenn ich mich nicht irre.
Ich bin ja jetzt knapp 25, also dürfte (wenn ich wirklich MW haben sollte) mir das wohl eher nicht passieren bei der milderen Form?
Nehme ich mal an.

Bei einer Dosierung von "nur" ca. 50 mg scheint es wohl auch nicht so gefährlich zu sein als wenn man 100 oder mehr mg am Tag einnimmt.

Eine Neigung zur Hämolyse dürfte ich eher weniger bzw wahrscheinlich gar nicht haben, sollte ja auch ein Risikofaktor für derartige Komplikationen sein.
Mein Bilirubin und rotes BB ist jedenfalls immer unauffällig gewesen bisher und auch die Transaminasen nie erhöht.

Ich frage deswegen weil ich das mit dem Zink ja mal probieren wollte und wenn ich Coeruloplasmin und Kupfer einige Monate später wieder bestimmen lassen möchte, muss ich das Zink ja schon früh genug absetzten um keine falschen Werte zu erhalten.

Ich hoffe dass ich den Thread von Fisher jetzt nicht zu sehr ins OT befördert habe, aber das mit dem Zink wäre vielleicht auch generell wichtig für alle die vorhaben es höher dosiert einzunehmen....

lg catlady
 
Hallo catlady,

@Frage an margie

Du hast ja mal was von einem Eisenmangel geschrieben, nun wollte ich fragen ob du dafür auch mal Präparate genommen hast?
Ich gehe stark davon aus dass es deiner Leber um einiges schlechter geht als meiner und mich würde es interessieren wie sich die Einnahme (falls du welche genommen hast) auf deine Symptome ausgewirkt hat?
Ich nehme seit über einem Jahr immer wieder Eisenpräparate. Da ich, weil ich oft Blut im Stuhl habe, einen Eisenmangel habe, ist für mich der Nutzen größer als der Schaden. Ich nehme 50 mg oder 100 mg, manchmal tgl. oder jeden 2. Tag, immer wieder auch mal mit Pausen von 7 bis 14 Tagen.
Wenn mir Eisen fehlt, habe ich vermehrt Schwindel, Herzklopfen etc.
Ich merke nach ein bis 2 Tagen dann, dass es mir besser geht.
Aber ich nehme das Eisen nicht ununterbrochen, weil ich vorsichtig bin, denn die Leber könnte, wenn sie davon zuviel abbekommt,vielleicht doch darunter leiden.
Ich lasse immer wieder das Zinkprotoporphyrin bestimmen, damit ich sehe, ob ich nicht zuviel Eisen einnehme.

Vor 3 Jahren wurde bei mir bei einer Knochenbiopsie ein Speichereisenmangel festgestellt. Das ist ein eindeutiger Nachweis, dass man zu wenig Eisen hat.

War die Dosis bei Dir vielleicht zu hoch?


@an margie nochmal...

Wieso sollte das mit dem MRT so schwer zum nachweisen sein?
Bei MW-verursachten Leberveränderungen speziell kann ich mir ja vorstellen dass man die Ursache des Problems beim MRT nicht ablesen kann, aber Veränderungen der Leber müsste man da ja eigentlich schon feststellen können.
Bei vielen sieht man ja die Fettleber sogar schon im Ultraschall und MRT soll doch zuverlässiger sein als Ultraschall.
Hängt aber sicher oft auch wieder vom Untersucher ab, weil wenn das zb ein gelernter Kardiologe auswertet hat der sicher nicht so viel Ahnung wie ein Gastroenterologe, was die Leber betrifft.

Aber MRT müsste eigentlich auch schon eine Fettleber anzeigen können, vermute ich zumindest mal....

Der Ultraschall sollte ja, vor allem was die Fettleber betrifft, nicht in jedem Fall so zuverlässig sein. Vielleicht hat man so eine leichte Fettleber zb auch bei mir "übersehen", weil auch zuviel Luft im Bauchraum war, wo der Radiologe sogar zugegeben hat, dass es die Sicht im Oberbauchraum gestört hat. Komischerweise konnte er aber Gallensteine ausschließen, dies hat er jedenfalls erwähnt. Also müsste er die Leber ja eigentlich auch zum Großteil gesehen haben. (??)

So genau ist ein MRT sicher auch nicht.
Die Bildchen sind doch winzig klein bei einem MRT.

Vermutlich hängt es davon ab, wie stark ein Befund ausgeprägt ist. Leichte Veränderungen wird man bei keinem der beiden Verfahren erkennen können.

Wenn die Dunkelziffer beim MW ca 66 Prozent ist, was ich mir auch vorstellen könnte, dann müsste nicht einer von ca. 30 000 Personen, sondern eher einer von ca. 10 000 Personen betroffen sein, wenn ich das jetzt richtig gerechnet habe auf die Prävalenz bezogen.
Nein, Du ziehst die falschen Schlußfolgerungen aus meiner Aussage. Es ist so:
Wenn man davon ausgeht, dass jeder 30.000ste Mensch einen MW hat, müßte es in Deutschland ungefähr 3 Mal soviele Fälle geben, als derzeit bekannt sind.
D. h. die nicht bekannten Fälle liegen dann bei 2 Dritteln, also 66 %.
So hat man die Dunkelziffer errechnet.



Noch eine Frage:

Du schriebst ja schon öfters von der Gefahr eines Leberversagens, bei Therapieabbruch, ua. auch beim Abbruch einer Selbsttherapie mit Zink.

Das trifft ja doch wieder mehr auf jüngere Betroffene zu wenn ich mich nicht irre.
Ich bin ja jetzt knapp 25, also dürfte (wenn ich wirklich MW haben sollte) mir das wohl eher nicht passieren bei der milderen Form?
Nehme ich mal an.

Bei einer Dosierung von "nur" ca. 50 mg scheint es wohl auch nicht so gefährlich zu sein als wenn man 100 oder mehr mg am Tag einnimmt.

Eine Neigung zur Hämolyse dürfte ich eher weniger bzw wahrscheinlich gar nicht haben, sollte ja auch ein Risikofaktor für derartige Komplikationen sein.
Mein Bilirubin und rotes BB ist jedenfalls immer unauffällig gewesen bisher und auch die Transaminasen nie erhöht.

Ich frage deswegen weil ich das mit dem Zink ja mal probieren wollte und wenn ich Coeruloplasmin und Kupfer einige Monate später wieder bestimmen lassen möchte, muss ich das Zink ja schon früh genug absetzten um keine falschen Werte zu erhalten.
Das mit dem Leberversagen bei Therapieabbruch gilt unabhängig vom Alter.
Die Gefahr ist höher, wenn ein Patient noch nicht lange therapiert wird. Bei Patienten, die schon lange therapiert werden, d. h. die schon entkupfert sind, soll das Risiko geringer sein.
So habe ich es gelesen.


Das was Du meinst, was mit dem Alter zu tun hat, ist das Risiko, dass unbehandelte und nicht diagnostizierte junge Frauen öfters dadurch diagnostiziert werden, dass sie urplötzlich eine akute Hämolyse bekommen. Dann wird natürlich nach der Ursache gesucht und der MW wohl auch immer festgestellt.
Diese jungen Frauen sind oft zwischen vielleicht 15 und 20 Jahre alt.


Weil Ihr Euch oben auch über Nierenprobleme ausgetausch habt, möchte ich noch darauf hinweisen, dass das Coeruloplasmin auch beim nephrotischen Syndrom niedrig sein kann.

Und was erhöhte Leukozyten angeht, hat mir heute ein Arzt gesagt, dass das auch ein Vorbote für ein Herzinfarkt sein könne. (Ich glaube, er meinte, wenn man die koronare Herzerkrankung hat, so genau habe ich mir das nicht gemerkt, weil bei mir die Leukos normal sind).

Betr. Cholinesterase:
Bei mir steigt diese an und ich vermute, nachdem ich Deinen Link gelesen habe, dass es bei mir durch meine Gewichtszunahme von 6 kg in 7 Monaten (bin mittlerweile übergewichtig mit einem Body-Mass-Index von 29,....) und die damit einhergehende Verschlechterung der Leber kommt. Mir wurde letzte Woche nach einem Ultraschall gesagt, ich hätte eine deutlich erkennbare Fettleber. So deutlich hatte man sich früher dazu nicht geäußert.
Ich sehe den Anstieg meiner Cholinesterase (habe mittlerweile 8,90) in diesem Zusammenhang.
Vielleicht ist die CHE dann umgekehrt, wenn man eher untergewichtig ist, auffallend niedrig?

So, ich muss Schluss machen. Ich will mich hier im Forum nicht mehr so viel aufhalten, weil mir die Zeit fehlt und da ist kein Ende in Sicht. Ich schaue manchmal noch rein, aber oft nur für weniger als 5 Minuten.

Gruß
margie
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo @all,

war gestern beim Arzt - MRT zur Leber macht er nicht, da die Werte die letzten Jahre immer in Ordnung waren und er daher keinen Anlass sieht, das zu verordnen. Für Gentest fehlt mir leider das Geld.

Also verfahre ich erstmal weiter wie ich vorhatte und lass im Dezember in 2 Laboren nochmal alle Werte + Sammelurin prüfen.

Viele Grüße
 
Hallo margie

50 mg Eisen ist ja wirklich ein wenig viel...

Ich nahm ca. 10-15 mg Eisen täglich über ca. 2 Monate (teils mit Vitamin C 50-100 mg), am Anfang hatte ich sogar das Gefühl dass zb das Frieren bei mir besser wurde, nur irgendwann kamen dann diese ganzen Symptome, wo ich ein paar Male auch kurz davor war in ein KH zu fahren (vor allem wegen der Luftnot). Herz und Lunge wurde dann mal ambulant gecheckt, rotes Blutbild war gut und die Entzündungswerte wie immer niedrig. Eisen, Leber- und Nierenwerte wurden damals nicht gemacht.
Ansonsten hab ich damals auch keine Medikamente und NEMs (außer B-Vitamine die ich bisher immer vertragen habe) genommen.
Vielleicht habe ich irgendwo wirklich ein Stoffwechselproblem das mit Eisen zusammenhängt und ich hatte ua. auch das Gefühl einem hohen oxidativen Stress ausgesetzt zu sein.
Speichereisen bewegt sich bei mir ja eher zwischen 30 und 100, also normalniedrig bis unauffällig.

An ein MRT vom Oberbauch komme ich momentan wahrscheinlich eher nicht ran, außer ich würde es selber zahlen und das käme bei einem MRT ziemlich teuer.

Gewicht und Cholinesterase:
Ich bin 165 cm "klein" und habe ca 51-52 kg. Habe weder großartig Ab- noch Zunahmen. Ich wirke schon ziemlich schlank, allerdings bin ich nicht abgemagert und man sieht bei mir auch ein bisschen die Muskelmasse.
Essen tue ich genug und auch meistens ausgewogen.
Vielleicht ist ja manchmal auch eine niedrige CHE besser als eher hohe, oder man hat angeboren eher tiefere Werte. Die Pille kanns ja ebenfalls niedriger machen oder eine Schwangerschaft, allerdings nehme ich die schon lange nicht mehr und Schwangerschaft fällt auch raus bei mir.
Leider habe ich keine Vergleichswerte von früher was Cholinesterase betrifft, dh ob die Werte sich verändert haben.

Darf ich fragen ob du die Ursache für deine schnelle Gewichtszunahme kennst? Möchte nicht zu Nahe treten aber vielleicht hast du ja noch ein Problem, Schilddrüse, Hormone oder sonst noch was?

Leukozyten: Meine sind ja auch normal (auch wenn sie eher am oberen Rand sind) und mittlerweile vermute ich eher dass dieser Wert einfach individuell und normal ist bei mir, aber es könnte natürlich auch eine leichte chronische Infektion, bzw Stoffwechsel- oder Vergiftungsproblematiken dahinterstecken.
Auf koronare Herzerkrankungen und Herzmuskelschwäche wurde ich ja schon abgeklärt, bei mir alles top aber aufpassen muss man da trotzdem wegen dem Risiko, vor allem wenn man eher niedriges Kalium hat.

nephrotisches Syndrom: Ja darüber habe ich auch einiges gelesen, wegen dem Coeruloplasmin. Ansonsten habe ich außer der Müdigkeit kein Symptom dass darauf hinweist, mein Urin war immer eiweißfrei und auch bestimmte Blutwerte (damit meine ich nicht die Nierenwerte, die sagen über ein nephrotisches Syndrom ja nicht unbedingt immer was aus), bewegen sich bei mir alle eher im Gegenteil als es bei einem nephrotischen Syndrom typisch wäre.
Aber du hast recht, das kann auch ein niedriges Cp verursachen, aber auch Genträger und ca. 20 Prozent der Gesunden haben ja diesen Wert eher niedrig.
Und auch bei Kupfermangel soll es ja so sein.

Wegen der Hämolyse bin ich ja schon mal erleichtert, da ich da schon etwas älter bin und es wohl eher nicht mehr passieren würde, vorausgesetzt ich hätte überhaupt MW und würde das Zink für eine neue Bestimmung wieder absetzten.
Habe ja erstmal vor zu sehen wie es mir mit einer kupferreichen Ernährung geht, um vielleicht mal schauen zu können ob ich nicht doch Richtung Mangel tendiere.
Danach hätte ich vor, längere Zeit mal 50 mg Zink am Tag zu nehmen (so hoch habe ich Zink noch nie eingenommen), erstmal langsam aufdosieren aber muss es dann ja wieder absetzten einige Monate bevor ich neu bestimmen lassen möchte.
100 mg auf eigene Faust einzunehmen hab ich ja nicht vor weil ich weiß ja auch nicht ob ich wirklich zuviel Kupfer habe und da würde ich dann vielleicht auch wieder einige andere Spurenelemente (Eisen, Kupfer, Magnesium,...) durcheinander bringen.

Kein Problem wenn du nicht so oft und nicht immer so schnell antwortest, ich war ja auch lange nicht hier und manchmal hab ich auch Tage wo ich nur einmal kurz schreibe oder auch mal gar nicht.
Da ist dir auch keiner böse. ;)


@Fisher

Das finde ich sehr schade dass die Ärzte so stur sind und du kein MRT bekommst, überhaupt wenn du in deinem jungen Alter schon eine ungeklärte Steatose hast.
Da können die Leberwerte ja auch oft noch normal sein oder oft zwischendurch wieder niedrig werden und trotzdem hat die Leber was.
Hast du vielleicht die Möglichkeit zu einem anderen Arzt zu gehen (ich weiß nicht wie das bei euch so ist mit dem Hausarzt wechseln).

Einen Gentest könnte ich mir auch nicht leisten, das ist wirklich sauteuer.
Bei der Hämochromatose zb wäre es einfacher, schneller und auch billiger aber auch das kostet noch genug wenn man kein erhöhtes Ferritin oder betroffene Verwandte hat (da ist er dann in der Regel gratis) und man einfach nur wissen will ob man Genträger ist oder später erkranken könnte.
Aber die Kosten für den MW Gentest sprengen wirklich alles.
Sind ja auch soviele Mutationen und wenn man gar keine der bekannten Mutationen hat, dann ist man wieder genauso schlau wie vorher.
Allerdings bringt es bei manchen schon was wenn man zumindest eine häufigere und bekannte Mutation findet oder mitunter vielleicht sogar beide.

Ich mache das jetzt auch so wie du, wegen dem Urin könnte ich mich ja auch mal per Mail mit dem Labor in Kontakt setzten. Aber jetzt probier ich erstmal die Sache mit der Ernährung aus. Wir können uns ja weiterhin austauschen wie es uns dabei geht, wenn du magst. Ich empfehle ja keinem meine "Experimente" nachzumachen, auch wenn es um kein NEM sondern nur um Ernährung geht, aber da du ja den selben Gedanken mit der kupferreichen Ernährung vorher schon hattest....


lg catlady ;)
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Catlady,

ich würde bei der niedrigen Dosis an Eisen nicht vermuten, dass Du das nicht vertragen hast.

Wie hoch waren denn die B-Vitamine dosiert?
Vielleicht haben die Dir zugesetzt?
Als ich mal hochdosiert B-Vitamine einnahm, hatte ich neurologische Störungen.

Oder aber Du hattest aus ganz anderen Gründen diese Symptome und die Eiseneinnahme war zufällig zur gleichen Zeit?

Jemand, der wegen Eisenmangel Eisen einnimmt, soll deutlich höher dosieren. 50 mg sind da wenig. Ich las man Empfehlungen von 200 mg Eisen tgl.
Man muss sicher die Eisenzufuhr überwachen.

Wegen meiner Gewichtszunahme:
An Schilddrüse und Hormone dachte ich auch schon. Habe gerade dazu Blutuntersuchungen gemacht, doch ohne Ergebnis.
Ich habe noch die Überlegung, ob das entfernte Karzinoid vielleicht einige Veränderungen bewirkt hatte, dass ich weniger schnell zunahm? Karzinoide können Durchfall machen, d. h. wenn sie entfernt ist, würde der Durchfall vielleicht wegfallen. Weniger Durchfall heißt vielleicht dann Gewichtzunahme, wenn man die Essensmenge nicht ändert.
Aber vielleicht habe ich auch einfach zu viel gegessen. Vor allem habe ich oft noch abends Hunger, z. B. um 21 Uhr. Und ich esse dann schon etwas. Vielleicht setzt das Essen um diese Uhrzeit doch viel schneller an?

Ich werde wohl versuchen müssen, wieder abzunehmen.
So übergewichtig will ich auf Dauer nicht bleiben. Ich bin 161 cm groß und wiege 75 kg. Habe Kleidergröße 44 oben und 42 bei Hosen. Das ist einfach viel zu viel.


Aber Du bist m. E. untergewichtig. Als ich dieses Gewicht hatte, wirkte ich richtig krank. Du hast noch viel Luft nach oben....


Margie
 
naturheilkunde
Hallo margie

Durchfall, Verstopfung, Gewicht:

Also Durchfälle habe/hatte ich kaum, eher Verstopfung und das Gewicht blieb trotzdem immer gleich bei mir. Über den Urin verliere ich auch keine Bestandteile und der Stoffwechsel dürfte bei mir eher langsam laufen.
Deswegen ist es mir ja auch ein bisschen ein Rätsel warum mein Gewicht so bleibt wie es ist.
Aber bei manchen ist das wohl einfach so und muss auch nicht krankhaft sein.
Luft nach oben habe ich auf jeden Fall, aber richtiges Untergewicht zum Glück noch nicht und ausgemergelt aussehen tu ich ja jetzt auch nicht wirklich.
Kommt ja auch immer auf Muskelmasse und Körperbau drauf an, trotzdem würde mir etwas mehr Gewicht sicherlich nicht schaden.

Dein Gewicht finde ich jetzt auch nicht soo extrem... ich kenne welche in meinem Alter die haben bereits 90-100 kg oder teils auch etwas mehr.
Adipös bist du sicherlich noch nicht mit deinem Gewicht.

Ich habe auch oft Hunger und es heißt ja, dass das eher ein gutes Zeichen ist, die Leber betreffend, wenn ich mich nicht irre...
Appetitmangel passiert da ja oft eher im Endstadium.

Eisen: Ich dachte auch schon an Zufall, kann es mir aber nicht so recht vorstellen, da meine B-Vitamine nur gering überdosiert waren und bisher auch nie Probleme machten. Die Symptome bei mir waren auch eher systemisch und weniger verstärkt neurologisch, eben vergleichbar denen von Hämochromatose.
Beim Absetzten wurde es langsam besser und einige Zeit später machte ich nochmal eine Woche einen Versuch mit 15 mg. Mein Zustand verschlechterte sich darauf wieder etwas.
Ich weiß dass es sehr unrealistisch klingt und auch ich kann es mir nicht so recht vorstellen und könnte es nicht glauben, hätte ich es nicht selbst so erlebt.

Zu Eisen im Serum habe ich mal gelesen, dass eine Bleivergiftung (möglicherweise auch eine chronische Belastung) diesen Wert erhöhen kann....Blei macht ja angeblich auch Zahnschmelz- und Zahnentwicklungsprobleme, welche ich auch habe/hatte.
Auch als ich noch geraucht habe, habe ich es viel schlechter vertragen als andere, obwohl ich immer unter einer Schachtel am Tag war. Mir wurde oft übel, schwindlig und zittrig und ich hatte ein Blitzlichtgefühl im Kopf, fühlte mich quasi vergiftet. Mein Ruhepuls ist bis heute nicht richtig runtergekommen...
Klar dass Rauchen ungesund ist und Rauch enthält z.Teil auch Reste von Blei und Cadmium ,sowie andere metallische und nicht-metallische Schadstoffe.

Eisen im Serum kann aber ua. auch bei der Fettleber erhöht sein.

Schadstoffbelastungen sind auch meistens schon seit der Kindheit da, dem kommt ja keiner mehr so wirklich aus. Und es ist nicht immer nur das Amalgam.

@auch interessant für Fisher2010

Habe im Englischen auch etwas sehr Interessantes zur Genträgerschaft auf MW gelesen, weil es einerseits ja immer heißt das Genträger nicht auffällig werden können in Bezug auf Symptome.
Ich las von dem Fall eines 18 Jährigen, von dem der Vater oder die Mutter (ich weiß es nicht mehr so genau) MW hatte und der seit Kindheit ADHS hat und wegen häufigem Wasserlassen, Durst und Müdigkeit auffällig wurde.
Er hatte ein normales Blutbild, aber auch ein grenzwertig niedriges Serumkupfer und Coeruloplasmin, das Urinkupfer war niedrig, kein KF Ring und die Leber unauffällig.
Allerdings ist er Genträger und seitdem er 20 mg Zink einnimmt soll es ihm langsam besser gehen.

Ich vermute ja dass ich selber auch Genträgerin bin (sobald ich Cu Mangel einigermaßen ausschließen kann) und ich glaube mittlerweile eher dass ich nicht manifest an MW erkrankt bin, aber natürlich auch sensibler auf Umweltgifte, Schadstoffe, Kupfer, usw.. reagieren könnte als manche andere, bzw da vielleicht noch andere Faktoren (Umwelt, Gene etc..) eine Rolle spielen könnten, was meinen Zustand betrifft.

Hätte ich selber ein Labor und die ganzen dazugehörigen Möglichkeiten und würde auch wissen wie man das Blut abnimmt, behandelt und untersucht, wüsste ich sicherlich schon wie es bei mir mit allen möglichen Schwermetallen aussieht und ich hätte vielleicht sogar schon meine Diagnose gefunden und könnte mich dann auch in fachgerechte Behanldung begeben.
So ist man halt leider immer von Arzt, Geld, langen Autofahrten etc.. abhängig...
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Catlady,

also dass das wenige Eisen bei Dir solche Wirkungen haben soll, ist mir nicht erklärlich.
Du schriebst mal, dass Du auch Zink eingenommen hattest.
Hast Du die Zinkeinnahme kurz vor der Eiseneinnahme abgebrochen?
Ich will darauf hinaus, dass es Dir, falls Du MW hast, von Zink besser geht und es Dir dann, wenn Du es absetzst, schlechter geht.

Deine AP von 38 ist doch auch ein möglicher Hinweis auf einen MW.


Das mit dem Fall des Genträgers, dem es unter Zink besser ging, ist interessant.
Das würde bestätigen, dass Genträger auch milde Symptome auf MW haben und dass sie von einer abgeschwächten MW-Therapie profitieren.

Nur die deutschen MW-Experten tun größtenteils so, als seien Genträger überhaupt nicht betroffen. Das ist für mich sehr unlogisch, denn ein Gendefekt ist nun mal da und der wird sich m. E. immer etwas (mehr oder weniger) auswirken.
D. h. wenn man allen Genträgern rät, eine Zinktherapie mit z. B. 20 mg oder evtl. auch 40 mg tgl. zu machen, so wäre das sicher nicht zu deren Nachteil.
Man kann immer wieder prüfen, ob das Zink im Vollblut nicht zu hoch ist und ggf. die Therapie dann anpassen.

Zu meinem Gewicht:
Ich nehme weiter zu und ich werde nun versuchen, weniger zu essen und etwas Sport zu treiben. Adipös bin ich zwar noch nicht, aber soweit will ich es auch nicht bringen.

Margie
 
Zuletzt bearbeitet:
Oben