Problem Arztsuche bei schwerer Multisystem-Erkrankung UND „nur“ K

Septembermond

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20.03.17
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hallo,
ich, nun 55, bin seit ca 2009 chronisch krank.

Mein Krankheitsweg führte mich seit 2009 zu sehr vielen Ärzten.

Diagnosen u.a. Fibromyalgie, CFS, Hashimoto, Neurodermitis, Candida u.a.
Rente wurde 2015 voll bewilligt.
2016 bin ich umgezogen und die neue Arztsuche gestaltet sich sehr schwierig.

Ich suche hier Tipps.
Muß ich jetzt mit einem normalen Hausarzt „wieder von vorne anfangen“, dem alles zu erklären? Einen „normalen“ Arzt habe ich schon probiert, das war eine Katastrophe. Am liebsten würde ich nirgendwo mehr hingehen, das geht aber nicht.

vielen Dank. Septembermond
 
Welche Ärzte haben denn die Diagnosen gestellt, Septembermond, bzw den Rentenantrag unterstützt? Das wird doch vermutlich auch nicht alles so ohne weiteres abgelaufen sein, und sicher auch nicht über einen "normalen" Arzt, oder?

Liebe Grüße - Gerd
 
Zuletzt bearbeitet:
Vielleicht könnten die Ärzte, die den Rentenantrag unterstützt haben, die Krankenakte an den "normalen" Arzt schicken, so dass er sich informieren kann.
Vielleicht geht es auch darum, einen sympatischen Arzt in der Nähe zu finden, der gewillt ist, auf dein persönliches Krankheitsbild mit den Vorbefunden einzugehen, anstatt auf einen Guru zu treffen, der dich "weiterbringt".
Es ist ja auch schon was wert, wenn du die bewährten Medikamente bekommst und so manch eine Untersuchung oder Therapie, die ein "normaler" Patient nicht bekommt.

Viele Grüße - Earl Grey
 
Vielen Dank für die freundlichen Antworten.

Rente habe ich auf was genau, weiß ich nicht. Es gab zuerst die dreijährige Bewilligung der Rente für "chronische Depression, mittelgradig" und "frühkindliche Traumastörung" (oder so ähnlich).

Dann mußte ich das verlängern, das war 2015. Darum hat sich meine damalige Hausärztin gekümmt, bzw. der Rentenstelle entsprechend etwas geschrieben. Was sie genau geschrieben hat, weiß ich nicht.

Ich weiß aber daß sie die Fibromyalgie und das Chronische Erschöpfunggsyndrom nicht wahrgenommen hat. War halt eine Schulmedizinerin. Ich vermute sie hat alles unter "psychisch" eingeordnet, genau weiß ich das aber nicht.

Die Diagnosen Fibromyalgie und CFS kamen von verschiedenen Allgemeinmedizinern, die ich zusätzlich im Laufe der Jahre aufgesucht habe, da ich mit meiner damaligen Hausärztin nie so ganz zufrieden war. Ob diese Diagnosen für die Rente relevant waren, weiß ich nicht.
Eventuell war für die Rente nur noch relevant, was der Schmerztherapeut geschrieben hat, und arthrose-, arthritischen Veränderungen. Dies sind ja Dinge, die die Schulmedizin anerkennt.

Vielleicht geht es auch darum, einen sympatischen Arzt in der Nähe zu finden, der gewillt ist, auf dein persönliches Krankheitsbild mit den Vorbefunden einzugehen, anstatt auf einen Guru zu treffen, der dich "weiterbringt".

Ersteres gan klar. Ich hab aber die Erfahrung gemacht, daß solche Ärzte eben sehr selten sind. Und 2. stresst es mich unheimlich, immer zu neuen, anderen Ärzten zu gehen und immer die Erfahrung zu machen, daß eben dies nicht geschieht.
Hier an dem neuen Wohnort habe ich bis jetzt einmal etwas versucht, weil ich ja meine Thyroxintabletten brauche.
Die Erfahrung war schrecklich.
Ich denke mir dann zwar, egal, probierst du halt den nächsten Arzt, aber ich merke innerlich, wie stark mich solche Erfahrungen schockieren, mitnehmen, fertig machen.

Einen Guru suche ich nicht und erwarte ich auch nicht. Aber ernst genommen werden will ich schon. Und ich will nicht, daß körperliche Beschwerden/Krankheiten in die Psychoecke geschoben werden.

Ich bekomme sowieso nur l-thyroxin, den Rest muß ich eh selbst bezahlen.

Ergänzung:
Ich war jetzt vor drei Tagen bei einem neuen Arzt. Dort habe ich gar nichts mehr erwähnt von fibro, CFS, Candida, Allergien, und soweiter, sondern nur was von Hashimoto erzählt und das bitte die Schilddrüsenwerte gemacht werden.

Selbst bei dieser Bitte bin ich bei der vorherigen Ärztin auf taube Ohren gestoßen.

Wie soll das denn weitergehen? Es findet ja gar keine Krankheitsbehandlung statt wenn das so weiter geht. Dann kann ich mir alles weitergehende auch sparen, das ist dann wenigstens kein schlimmes Erlebnis mehr.
 
Zuletzt bearbeitet:
Liebe Septembermond,

Deine Geschichte ist meiner sehr ähnlich und ich möchte Dir nur sagen, dass ich Dich sehr gut verstehe. Ich habe jetzt auch einen neuen Hausarzt, der mir zwar meine Medikamente verschreibt, aber wenn ich z.B. die freien Schilddrüsenwerte haben will, muss ich immer extra drum bitten... Das nervt und es tut weh. Dieses Unverständnis trägt jedenfalls nicht dazu bei, dass es einem besser geht.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du jemanden findest, der Dich wahrnimmt und auf Dich eingeht. Oder Dich wenigstens nicht in Frage stellt.

Liebe Grüße,
Gertraud
 
Ich kann dein Problem total gut verstehen. Ich leide auch immer etwas unter einem misslungenen Arztbesuch, besonders, wenn etwas vorgeschlagen wird, was bei Neurodermitis / Müdigkeit im Grunde kontraproduktiv ist (z.B. Impfen, Schmerzmittel, Psychopharmaka, Kortison, Operationen...).

Wenn jetzt aber die Verrentung in der Psychoecke ist, dann kannst du das nicht ganz verdrängen, da ja das Thema wiederkommt - bei der Verlängerung?
 
Zur sog. Psychoecke möchte ich noch sagen, dass man da nach Henne und Ei fragen muss. Hat man die körperlichen Erkrankungen wegen der Psyche? Manche vielleicht, aber sicher nicht alle.
Und was machen all die körperlichen Probleme mit einem?
Und was macht das Unverständnis der Umwelt mit einem?
Das kann sehr deprimierend sein und wenn man eh schon z.B. Schmerzen hat, hat man oft nicht die Kraft selbstbewußt zu reagieren, sondern ist dann halt niedergeschlagen...
Und ist man weniger wert, wenn man dann mal depressiv ist? Sollte man gerade dann nicht besonders "nett" behandelt werden? Stattdessen bekommt man den Stempel und wird in seinem Leid abgewertet. Das ist grausam und ungerecht.
 
Hallo Septembermond,

In Deutschland ist das so:
Du erhälst vermutlich die Rente wegen verminderter Erwerbsfähigkeit. Die wird, wenn sich der Zustand nicht ändert 3 Jahre gewährt, dann nochmals 3 Jahre. Wenn sich der Zustand verschlechtert, sollte man den GdB prüfen lassen. Eventuell kommt dann ein höherer %-Satz mit besseren Bedingungen heraus. Sind die 6 Jahre verstrichen steht erneut eine Überprüfung an. Hat sich nichts verbessert, wirst Du dauerhaft Erwerbsunfähig. Weil nur die Hauptursache gezählt wird, erfolgt keine Addition des GdB! Deshalb sind für die Versicherung die anderen "Wehwehchen" uninteressant. Das verunsichert viele Betroffene, man fühlt sich nicht ernst genommen obwohl das nicht so ist.
 
Rente habe ich auf was genau, weiß ich nicht.
... zuerst die dreijährige Bewilligung der Rente für "chronische Depression, mittelgradig" und "frühkindliche Traumastörung" (oder so ähnlich).

Dann mußte ich das verlängern, das war 2015. Darum hat sich meine damalige Hausärztin gekümmt, bzw. der Rentenstelle entsprechend etwas geschrieben. Was sie genau geschrieben hat, weiß ich nicht.

Ich weiß aber daß sie die Fibromyalgie und das Chronische Erschöpfunggsyndrom nicht wahrgenommen hat. War halt eine Schulmedizinerin. Ich vermute sie hat alles unter "psychisch" eingeordnet, genau weiß ich das aber nicht.
Wenn ich mich richtig erinner, Septembermond, hatte ich mir mal die kompletten Unterlagen meines Rentenantrages von der Rentenversicherung zuschicken lassen, mit allen eingereichten Unterlagen, Gutachten, Befunden. Es geht ja um Dich , um Deine Person, ich denke, da sollte man schon wissen, was da drin steht - um es anderen Ärzten vorlegen zu können, aber auch für einen selber, um es einfach zu "wissen", was da gelaufen ist.
Die Diagnosen Fibromyalgie und CFS kamen von verschiedenen Allgemeinmedizinern, die ich zusätzlich im Laufe der Jahre aufgesucht habe, da ich mit meiner damaligen Hausärztin nie so ganz zufrieden war. Ob diese Diagnosen für die Rente relevant waren, weiß ich nicht.
Eventuell war für die Rente nur noch relevant, was der Schmerztherapeut geschrieben hat, und arthrose-, arthritischen Veränderungen. Dies sind ja Dinge, die die Schulmedizin anerkennt.
Ob von CFS und Fibromyalgie da überhaupt die Rede ist, weil keine "tolle klassische" Diagnosen, könntest Du dann sehen.
Hier an dem neuen Wohnort habe ich bis jetzt einmal etwas versucht, weil ich ja meine Thyroxintabletten brauche.
Die Erfahrung war schrecklich.
Ich denke mir dann zwar, egal, probierst du halt den nächsten Arzt, aber ich merke innerlich, wie stark mich solche Erfahrungen schockieren, mitnehmen, fertig machen.
Für mich wars immer die Frage, wem erzähl ich was. Ein Internist/Schilddrüsenspezialist müsste ja vielleicht gar nicht unbedingt "alles" wissen, denn bevor Du jemand erst "weiterbilden" musst :cool: oder von irgendwelchen Diagnosen "überzeugen" willst, dann wird es stressig, oder Du verrennst Dich in Erklärungen, Rechtfertigungen. Wenn Du nur Thyroxin brauchst, muss das ja nicht sein.
... ernst genommen werden will ich schon. Und ich will nicht, daß körperliche Beschwerden/Krankheiten in die Psychoecke geschoben werden.
Das Beste wäre sicher, eine Praxis zu suchen, von der Du (vorher) weißt, dass dort Fibromyalgie etc keine Fremdworte sind und auch ernst genommen werden. Z.B. über entsprechende Selbsthilfegruppen, die meistens Ärzte kennen und empfehlen können - je nachdem nur für Mitglieder, weil sie einfach Geld für ihre Arbeit brauchen. Aber auch vielleicht übers Internet, oder aber vorher in der Praxis, am Telefon ganz direkt danach fragen.

Es ist sicher nicht ganz leicht, aber auf gut Glück beliebige "normale" Praxen zu probieren, wird sicher viel anstrengender, wie Du es ja schon erlebt hast.

Liebe Grüße - Gerd
 
Zuletzt bearbeitet:
Der Vorschlag von Gerd ist gut!
Ich meine sowohl die Akteneinsicht als auch das mit den Selbsthilfegruppen. Es gibt regionale Selbsthilfekontaktstellen, die der Landkreis kennen sollte. Einfach mal sich dort schlau machen, denn in den Selbsthilfegruppen sind Betroffene, die sich auskennen. Bei uns gibt es für fast jede Erkrankung eine solche und das wird bei Euch nicht anders sein.
 
Hallo liebe Leute,

und ganz ganz herzlichen Dank für die vielen tollen Antworten!

Meine Rente ist "durch", d.h ich bekomme volle Erwerbsminderungsrente bis zum Eintritt in das offizielle Rentenalter, so nennt sich das.

Zur Frage nach der Henne und dem Ei, kann ich mit gutem Glauben sagen, daß ich völlig depressionsfrei war für lange Zeit, bevor die Erschöpfung begann. Das begann 2009.
Davor war ich fit, hab viel Sport gemacht, beruflich erfolgreich war ich zwar nicht, aber wer ist das schon.
Ab 2009 merkte ich erst die deutliche Erschöpfung, und daß ich unheimlich lange brauche, mich zu erholen nach Anstrengungen.

Seitdem ging die Arztsuche los. Habe immer wieder den Hausarzt gewechselt weil keiner was mit Erschöpfung anfangen konnte. Klar wurde 2012 die SD gemacht, aber da hieß es dann "alles in Ordnung".

ich weiß noch daß ich aufhörte mit Sport weil es nicht mehr ging aber die Veränderungen gingen sehr langsam. Ich nahm dann auch zu, fand dann endlich einen Arzt, der mir Fibromyalgie diagnostizierte, auch CFS und exogene Depression, aber da war ich nur froh um eine Diagnose. Daß das Kind endlich einen Namen hatte.

Aber vorher war ich depressionsfrei.
Ich mußte wegen der Rente zweimal in Widerspruch gehen es war total stressig alles, wenn man erschöpft ist wird man als Simulant behandelt. Ich hatte keine Unterstützung in dieser Zeit. Mehrere Freunde haben sich in dieser Zeit "verabschiedet". Verwandte hab ich nicht.

An Tabletten vertrage ich nichts, ich habe einiges ausprobiert.

Es ist eine gute Idee, wenn ich mir die Unterlagen schicken lasse von der Rentenversicherung. Allerdings hatte ich vor meinem Umzug schon bei meiner alten Hausärztin schon meine Unterlagen mit genommen, und ich war erstaunt, wie wenig das sind. Da war nichts über Fibromyalgie oder Allergien oder CFS. Das hat die gar nicht interessiert.
Deshalb vermute ich, daß diese Befunde auch nicht aktenkundig sind bei der Rentenversicherung. Gut, nachfragen schafft hier Klarheit.

Mir geht es hier primär um die Hausarztsuche. Aber soll der Hausarzt nicht auch an Fachärzte weiter vermitteln, wenn er nicht mehr weiter weiß?

Ich meine ich kann mir die Fachärzte auch selber suchen, aber dann kommt letzten Endes wieder so was raus wie früher, daß der Hausarzt nicht viel weiß und mir nur mein Thyroxin verschreibt.

Selbsthilfegruppen habe ich hier schon gesucht, die gibt es hier nicht. Die nächste wäre 60 Km entfernt. Da komme ich nicht hin. Auskunft am Telefon über Ärzte gab es nicht.
Bei der Krankenkasse habe ich angerufen und die meinten, es gebe keine "Spezialisten" für diese Krankheiten. Ich müsse alle Ärzte durchprobieren.

Es gibt hier unheimlich viele praktische Ärzte, einen Internisten, und nur ganz wenige, die irgendwas machen, was nicht schulmedizinsch begründet ist, wie zb. Homöopathie oder Akupunktur.

Weitergehend würde ich dann eben den Endokrinologen suchen und einen guten Allergologen. Aber erstmal muß ich einen Hausarzt finden.

Der wo ich jetzt war, ich weiß nicht, ich hab kein gutes Gefühl. Aber mal abwarten.

Danke nochmal.
 
Hallo Septembermond

nenne doch einfach die Gegend in der Du wohnst und wo Du einen Hausarzt suchst. Eventuell bekommst Du ja einen Tipp. Dadurch, dass man hier anonym ist kann ja vermutlich auch niemand auf Deine Person schließen.
Ich kann kaum glauben, dass es bei Euch so wenig Selbsthilfegruppen gibt. Unser Landkreis hat bei 130.000 Einwohnern über 100 Selbsthilfegruppen, die sich mit med. und psychischen Problemen beschäftigen.
 
Hallo James,

ich wohne in Nordthüringen.
Die nächste Fibro-Gruppe ist in Erfurt, ca 60 Km.
Hier in der Stadt ist gar nichts.
 
ist erstaunlich, ich wohne in Sachsen-Anhalt. Aber eventuell gibt es ja Mitglieder aus Deiner Nähe, die Dir weiter helfen können.
 
.....und eine Mitgliedschaft bei selbsthilfe-thueringen.de?
Für 40 € fibromyalgie-fms.de/selbsthilfe/ mitglied-werden

fibromyalgie-fms.de/information/ kontakte
Die DFV versteht sich als Ansprechpartnerin in einem großen Netzwerk.
Wir recherchieren für unsere Mitglieder Adressaten, Fachleute, Institutionen:
u.a. Rechtsanwälte, Rentenberater, Ärzte, Kliniken, Selbsthilfegruppen, Therapeuten ...
Bitte haben Sie Verständnis, dass wir diese Kontakte als Listen nur Mitgliedern weitervermitteln können.

Gerd
 
Ja, diese Seiten kenne ich. Erfurt ist zu weit. Warum soll ich 40 Euro für was ausgeben, was mir nicht hilft. Ich bin schon in einem "Verein" für Fibro und MCS, dieh helfen mir auch nicht, die wollen auch nur Geld haben.
Am Telefon hab ich von denen keine Auskunft zu Ärzten bekommen.
Außerdem ist mein Hauptproblem die chronische Erschöpfung.
 
Häää???...die geben nur Auskunft gegen Bezahlung?
So etwas kenne ich zum Glück nicht. Bei uns läuft das -soweit ich es überblicken kann- völlig anders. Dass einige Vereine und Selbsthilfegruppen Mitgliedesbeiträge erheben ist ja klar, denn es entstehen auch Kosten, die irgend wie gedeckt werden müssen. So zB. für Ausflüge, Weiterbildung und Vorträge. Auf der anderen Seite werden in vielen Fällen vom Landkreis und den Städten fixe Kosten wie Mieten und Ähnliches getragen, damit eine Selbsthilfe auch funktionieren kann. Denn dadurch werden Aufgaben, die sie (Landkreise und Kommunen) leisten müssen lediglich delegiert. Wenn das in Nordthüringen so läuft wie geschrieben ist das völlig schief und es wundert mich nicht mehr, dass es keine funktionierenden Selbsthilfegruppen gibt.
 
Ja, diese Seiten kenne ich. Erfurt ist zu weit. Warum soll ich 40 Euro für was ausgeben, was mir nicht hilft. Ich bin schon in einem "Verein" für Fibro und MCS, dieh helfen mir auch nicht, die wollen auch nur Geld haben.
Also das, finde ich, ist ja erstmal eine sehr verallgemeinernde Aussage. Weil e i n Verein nicht helfen kann (warum nicht?), deshalb kann das ein anderer Verein auch nicht - demnach könnte überhaupt kein Selbsthilfeverein jemand helfen? Nein, das stimmt so sicher nicht. Und für Informationen, per Post oder Mail, also in dem Fall als zahlendes Mitglied, wäre doch kein Ort der Welt zu weit weg :rolleyes: und ob die angebotenen Informationen (u.a. eine Zeitschrift) und Adressen Dir weiterhelfen könnten, kannst Du im voraus ja nicht wissen. Meine ich.
Außerdem ist mein Hauptproblem die chronische Erschöpfung.
Gleiches würde dann auch für eine CFS-Gruppe/Verein gelten, die auch gar nicht in Deiner Nähe sein müsste, wenn sie die richtigen, passenden Adressen gesammelt hat - aus Erfahrungen ihrer Mitglieder.

Gerd
 
Also das, finde ich, ist ja erstmal eine sehr verallgemeinernde Aussage. Weil e i n Verein nicht helfen kann (warum nicht?), deshalb kann das ein anderer Verein auch nicht - demnach könnte überhaupt kein Selbsthilfeverein jemand helfen? Nein, das stimmt so sicher nicht.

das mag wohl so sein, ich behaupte nicht, ALLE Vereine oder Selbsthilfegruppen zu kennen. Kein Mensch kann alle diese Gruppierungen kennen.

Aber ich kenne einige.

Überall gibt es nur Auskunft gegen Mitgliedschaft, dh. Bezahlung.
 
Hallo Septembermond,

als ich mich für mein Krankheitsbild nach einer Selbsthilfegruppe umgeschaut hatte, hatte ich auch das Gefühl, dass es sehr professionell aufgemacht ist und man Werbung für Produkte benutzt, der Weg zu weit ist, für persönlichen Kontakt und schlussendlich meinte ich, die Informationen im Internet sind schon recht reichhaltig zu den Behandlungsmethoden, es fehlt mir die Begleitung, was so eine Gruppe unter den Vorraussetzungen auch nicht kann.

Wenn es um persönlichen Austausch mit Personen aus der Region geht, evtl. kann man selbst eine Anzeige irgendwo platzieren um Leute kennenzulernen, das habe ich aber noch nicht ausprobiert.

Viele Grüße
Earl Grey
 
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