Rätselraten der Ärzte

Hallo zusammen,

ich falle mal direkt mit der Türe ins Haus.

Also vor ca 6 jahren hatte ich eine doppelte Sinusvenenthrombose ( im Gehirn)
davon habe ich mich fast vollständig erholt, Epilepsie ist gut eingestellt mit Medikament. Marcumar wurde 07 abgesetzt.

Vor diesen Thrombosen war ich schon bei vielen Ärzten, wegen Kopfschmerzen, Schwindel kalte Beine Sehstörungen Gleichgewichtsstörungen usw. Damals wurde nichts gefunden ( EEG, CT nix) ca 1 Jahr später hats dann Bumm im Kopf gemacht.

jetzt werde ich an Ärzte durchgereicht, weil ich massive Ausfälle usw habe.

Reagiere auf Medikamente ALLE Tests wurden Stationär gemacht immer und immer wieder. Im Ige nix und trotzdem Cortison Stoßterapie hat gar nichts gebracht. Allergologien schicken mich zu einem Spezialisten Verdacht auf Mastozytose. Fragebogen 100% Knochenstanze keine Mastozytose nachzuweisen. Darmspiegelung Polypen entfernt. Lava Untersuchung 1% Makrophagen 3 kleine Rundherde und alter TB Herd in der rechten Lunge. Lebervergrößert, Niere weißt veränderungen auf. Dann Hals op Nasopharynx Lymphatisches Gewebe Sternenförmig Makrophagen. Soll jetzt wieder da Operiert werden weil, das selbe Ding nach einem Jahr wieder gewachsen ist.
Brust 3 Knoten Stufe 3 Kontroll bedürftig

COPD Lungenempysem im Anfangsstadium.

Hoffe ihr könnt noch folgen.
So war Nov 07 im MRT Kopf weil ich wieder Ausfälle hatte. ohne Befund, nur dieser Knoten im Hals op dez. 07

Mai wurden alle Zähne gezogen ( kann ich keinem Empfehlen) zumal wenn man gar nix gegen Schmerzen nehmen kann.

okt. 08 wieder MRT Kopf. Diesmal 3 kleine Marklagerläsionen
es wurden Nervenleitgeschwindigkeit geprüft. läsionen in beiden beinen ( habe seit August einen Rollstuhl für längere Strecken). Muskelpicksen links Läsionen. Gangschwierigkeiten, Sehstörungen, Schwindel, Kribbeln in Armen und Beinen, brennende Haut wie Sonnenbrand. Konzentration lässt nach. usw. kann hier gar nicht alles aufschreiben.

So dann war ich beim Augenarzt, der sagte MS. Zahnarzt sagt MS. Mein Neurologe sagt MS und MCS. Hausarzt tendiert auch zu MS.

Tja Lumalpunktion Jan 09 OB keine besonderen Werte zusehen. Das einzigste die leber sollte im Auge gehalten werden. Werte von alle 4 Wochen so um die 150 Gamma GT. Cholesterin auch immer hoch. Meine Blutgerinnung macht auch was sie will. Mal zu dick und std später blut mega dünn.

So delle Neurologen sagen. Ausfälle und die Dinger im Kopf hat jeder ich sei Psychisch krank. Nee is klar Herr Dr. zumal jeder 2 bei Ihnen psychosomatisch ist, wenn im liquor nix zu finden ist...

Die " Ärzte" haben aufgegeben es werden keine Knoten ( Brust, Lunge) Kontrolliert bleiben sie bloß da, sie sind uns zu schwierig. Habe ich wort wörtlich von einem Professor zu hören bekommen. Dieser meinte aber auch ich soll mich nicht in die Psycho Schublade stecken lassen. ( Sagt mein Psychologe auch der sagt. der körper macht meinen Kopf krank und nicht andersherum.

Die ganzen Ausfälle kommen in Schüben und Es kann doch nicht sein, das mich gerade etwas voll umhaut nach dem ich wieder so fit war.einiges bleibt mehr zurück.

Kann kaum noch laufen oder meine Hausarbeit machen. Dieser dumme schwindel und dieses brennen in den beinen usw... es ist mir jetzt zuviel am pc. ich hoffe ihr verzeiht wenn ich etwas durch einander und fehlerhaft schreibe, irgendwie bekommt mein Kopf das nicht gebeemt.
ach so Bis auf Zahnop und Hals wurde ohne jede anästesie durchgeführt. Reagiere eben auf alles.

Hat irgendjemand einen Vorschlag was es eventuell sein könnte?
Tumormarker im Urin und Chromogranin A sind immer viel zu hoch. Ärzte meinen ähhh lassen sie das von einem neuen Arzt untersuchen...

Borliose negativ. Antikörper Epstein- Barrvirus. Hatte kein Pfeifferisches drüsenfieber. äKeine Hepatitis. Nur ständige Blasen und Nieren entzündungen. Sollte ich mal keine haben, sind die Werte immer noch bei 14.000 keiner weiß wo.

So jetzt erst einmal genug...:hexe:
ich kann trotzdem noch lachen und glücklich sein, denn ich denke Positiv

Hallo,

Das einzigste die leber sollte im Auge gehalten werden. Werte von alle 4 Wochen so um die 150 Gamma GT. Cholesterin auch immer hoch. Meine Blutgerinnung macht auch was sie will. Mal zu dick und std später blut mega dünn.
...Lebervergrößert....

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Wenn ein Leberwert erhöht ist und sogar die Leber vergrößert ist, ist die Leber krank.
Cholesterin ist meist bei Leberkrankheiten zu hoch. Die Blutgerinnung wird in der Leber geregelt, d. h. bei kranker Leber ist sie evtl. schlechter wie normal.
Kribbeln auf der Haut kann auch von einer kranken Leber kommen.

Vor diesen Thrombosen war ich schon bei vielen Ärzten, wegen Kopfschmerzen, Schwindel kalte Beine Sehstörungen Gleichgewichtsstörungen usw. Damals wurde nichts gefunden ( EEG, CT nix) ca 1 Jahr später hats dann Bumm im Kopf gemacht.

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Dann sehe ich, dass Du auch einige neurologische Störungen hast wie Schwindel, Gleichgewichtsstörungen, etc.

Alles dies passt zu einer bestimmten Leberkrankheit, die ich habe: Morbus Wilson = Kupferspeicherkrankheit

Man hat dabei eine chronische Vergiftung mit Kupfer, weil die Leber das Kupfer aus der Nahrung nicht ausscheiden kann. Es kommt ganz langsam zu Problemen, die eine kranke Leber verursacht und zu Schädigungen der Organe, der Blutbildung wie auch des Gehirns.
Es ist eine durch Gendefekte verursachte Krankheit und das Krankheitsbild kann sehr variieren. Der jeweilige Gendefekt bestimmt das Krankheitsbild und es gibt für diese Krankheit schon über 350 verschiedene Gendefekte.

Ich kenne Patienten, die schon Thrombosen hatten und Macumar nehmen. Auch ich hatte schon eine Mikro-Embolie, kann aber wegen erhöhter Blutungsneigung kein Macumar nehmen.

Unbehandelt treten immer mehr Symptome auf.

Wenn das Gehirn mitbetroffen ist (und das ist häufig der Fall), dann kann man alle denkbaren neurologischen und psychiatrischen Störungen bekommen. Oft werden daher die Patienten "in die psychosomatische Ecke" gestellt. Einige landen vor der Diagnose sogar in der Psychiatrie.
Die Leberwerte müssen nicht mal unbedingt erhöht sein, sind sie aber erhöht, so ist die Leber meist schon stark geschädigt.

Obwohl es eine genetische Krankheit ist, müssen andere Familienmitglieder die Krankheit nicht haben. Am wahrscheinlichsten wären Geschwister betroffen.

Hier ein paar Links zu der Krankheit:
www.hc-forum.net/eurowilson/?page=0&sousPage=0&langue=de
AWMF online - Leitlinie Neurologie: Morbus Wilson
MorbusWilsonEV (mit Ärzteliste für Deutschland)

Ich würde raten, Morbus Wilson ausschließen zu lassen.


Gruß
margie

Hallo Margie,

vielen Dank für deinen Tip. Habe meine Ärztin direkt darauf angesprochen, sie meinte allerdings das dieses wohl nicht sein könnte. War erst beim Augenarzt und der hat nix gesehen...

Was jetzt ernsthaft ins Auge gefasst wird ENDLICH ( hört ja keiner auf mich ) sind meine Leberwerte bzw meine Leber, Galle und all sowat. Gamma GT Cholesterin und andere Leberwerte sind wieder viel zu hoch..Bin mal gespannt ob dieses mal etwas dabei raus kommt.

Zur Zeit trinke ich einmal am Tag Löwenzahntee und mache Leberwickel.. was mir nicht so ganz bekommt. Werde jetzt auch mal eine Frage an die Anderen stellen... Lass es dir gut gehen

Liebe Grüße
Engelchen66

Hallo Engelchen66,
mir hat heute eine Naturheilkundlerin Rizol Öl Zeter empfohlen,da sie meint daß ich ein Virus in mir trage .meine Krankheitsgeschichte Magen ,Darmspiegelung .Ergebnis erhöhter Magensäure.dagegen bekam ich Pantozol.Das vertrag ich aber nicht auf dauer.jetzt probier ich UrbaseI Extra und Intra zum entsäuern .ich wurde auch auf die neurologische schiene abgeschrieben ,da ich immer müde und schlapp bin und mir verschiedene körperorgane weh tun .Es kann schon sein ,daß alles durch eine leichte Deppression hervorgerufen wurde bloß jetzt bin ich krank und will wieder gesund werden .Die Hoffnung stirbt zuletzt.Ach ja eins noch ich war bei 2 hals nasen ohrenärzten die nichts fanden .Jetzt wurde ein CT gemacht und eine stirnhöhlenvereiterung festgestellt.ich war im neuen jahr schon 3 Wochen krank daheim.zur zeit hab ich eine Zahnfleischentzündung der Arzt sagt vom cortison gegen die stinhöhlenvereiterung.Wenn das so weiter geht werd ich noch zum arzt mit erfahrungen am eigenen leib .Warum erähl ich dir daß,weil ich dir sagen will die zahl der Kranken ist wahrscheinlich grösser als manche gesunde wahr haben wollen.

Hallo Bertawerner

da gebe ich dir Recht, mit Kranke und wahr haben wollen.

Werde mich gleich mal auf die suche nach diesem Öl machen, Danke für den Tipp.

Ich hoffe es geht dir bald besser. Übrigens Zahnfleischentzündungen habe ich mit Pyralvex ( glaub das wird so geschrieben) Oder mit Salzspülungen ( finde ich noch besser, da werden bakterien abgetötet) nach meiner Kieferop hat es sehr gut geholfen.:wave:

LG
Engelchen

Hallo Engelchen,

Habe meine Ärztin direkt darauf angesprochen, sie meinte allerdings das dieses wohl nicht sein könnte. War erst beim Augenarzt und der hat nix gesehen...

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Offenbar weiß die Ärztin nicht, dass der Ring im Auge ein Symptom des Endstadiums ist und dass er vor allem bei leberbetonten MW-Fällen, der Du wohl wärst, wenn Du M. Wilson hast, nur in 50 bis 60 % der Fälle auftritt.
Auch ich habe den Ring im Auge nicht und ich kenne noch einige andere MW-Patienten, die ihn auch nicht haben.

Wenn es um MW geht, solltest Du zu den Spezialisten gehen.
Ich kann Dir "ein Lied davon singen", dass sich die meisten Ärzte mit der Krankheit nicht auskennen. Das hat bei mir dazu geführt, dass ich ca. 8 Jahre später diagnostiziert wurde, weil ich mich auf einen Arzt verlassen hatte, der meinte, ich hätte das nicht.

Jedenfalls ist die Tatsache, dass es in Deiner Familie mehrere Leberkrebs-Fälle gibt und dass Du leberkrank bist, ein eindeutiger Hinweis auf eine genetisch verursachte Leberkrankheit.
Ich würde daher die genetisch verursachten Leberkrankheiten als Erstes ausschließen lassen und bin fast sicher, dass man etwas finden wird.
Es gibt noch andere genetisch verursachte Leberkrankheiten wie z. B. Hämochromatose und (ich hoffe ich verwechsele es nicht) die primär biliäre Zirrhose.
Auch dies hier ist eine:
www.uni-heidelberg.de/presse/news08/pm281023-4gall.html

Gruß
margie