Ganzheitlich arbeitender SD-Spezialist gesucht

Hallo!

Ich bin auf der Suche nach einem Arzt, der sich zwar gut mit der SD auskennt, jedoch den ganzen Menschen im Blick hat.

Ich habe kalte Knoten der SD (bin 37, w.) die nach Aussage meines SD-Spezialisten zwingend mit Thyronajod behandelt werden müssen, um weiteres Wachstum oder eine bösartige Entartung zu vermeiden. Mein TSH sowie ft3 und 4 waren vor der Behandlung in der Norm (TSH zwischen 1,3 und 2,0). Seit der Dosis von Thyronajod 50 liegt mein TSH zwischen 0,7 und 1,0.

Problem dabei ist nun: ich habe von Haus aus ein niedriges Energielevel und Schlaflosigkeit sowie sportliche BElastung lösen bei mir schnell Erschöpfung aus.

Seit ich nun die Hormone nehme (seit 5 Jahren) bin ich noch weniger belastbar und schneller müde! Das setzte bereits wenige Wochen nach der ersten Einnahme ein, konnte es mir damals nicht erklären.

Der Arzt sagt "kann nicht sein" (kann den Satz nimmer hören!).

Ich erkläre es mir so, dass ich ja (habe "Mitochondriopathie", nitro- und oxidativen Stress und etwas, was mittlerweile leicht in Richtung CFS geht) von Haus aus geringere Energiereserven habe.

Durch die SD-Hormone wird der Stoffwechsel angekurbelt (was auch die Nebennieren fordert) und meine Energiereserven schneller verbraucht, als gut für mich wäre.

Leider will weder mein SD-Arzt noch die Hausärztin was davon wissen und machen mir statt dessen eher ANgst, dass ich, sollte ich die Dosis reduzieren oder absetzen, auf die OP oder gar eine Krebserkrankung zusteuere!

Ich suche also einen Arzt, der wirklich fit ist in der SD-Problematik, dabei aber auch meine Probleme Ernst nimmt und nicht nur stures Facharztdenken an den Tag legt und bereit ist, mit mir gemeinsam eine gute Lösung zu finden, ohne Panikmache.

Bevorzugt in Bayern.

Bei Dr. Heufelder war ich schon.

LIebe Grüße,
Hope

Hallo Hope78,

machen mir statt dessen eher ANgst, dass ich, sollte ich die Dosis reduzieren oder absetzen, auf die OP oder gar eine Krebserkrankung zusteuere!

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Eines wüsste ich. Wer mir was von von der Schilddrüse im allgemeinen und Krebs im speziellen erzählen will, ohne die Begriffe Vitamin D, Selen, oxidativen Stress, Mitochondriopathie, Übersäuerung und Antioxidantien zu verwenden, der hat keine Ahnung von was er da redet.

Ich würde mich davon nicht verunsichern lassen und in langsamen Schritten reduzieren, wenn es vor der Einnahme besser ging.

Wie man kalte Knoten behandelt, kann ich dir nicht sagen. Jod und Selen sind für die Schilddrüse wichtig und deshalb habe ich Jod in Form von Kelpalgen und Selen in Form von Natriumselenit zu Hause.

Damit könntest du dich also auch ohne das Thyronajod versorgen.

https://www.europa-apotheek.com/vitaworld-selen-150-mcg-kapseln-9933354.html
Kelp Algen, 150 µg natürliches Jod, 250 Tabletten

Grüsse
derstreeck

Hallo Hope,

vorweg: Ich kann zu Deinen Knoten nichts fachliches sagen. Nach meiner Einschätzung ist das allerdings ein sehr diffiziles Thema und sollte einem - gerade wenn jemand sich wie Du unter der Behandlung nicht wohlfühlt - eine Zweit- oder auch Drittmeinung wert sein. Es ist wohl nicht so selten, dass im Ultraschall unterschiedliches gesehen oder das gesehene unterschiedlich beurteilt wird. Auch der Begriff "kalter Knoten" kann m.W. unterschiedliches bedeuten (z.B. auch eine Zyste - da würde ich allerdings davon ausgehen, dass Dein Arzt Dir das gesagt hätte, denn dies kann man wohl recht deutlich erkennen und diese sind i.a. wohl gutartig). Wichtig sind nach dem, was ich mitbekommen haben, u.a. noch Größe und Wachstumsverhalten.

Mir ist kürzlich - über jemanden, der wiederum einen Arzt privat kennt - das Endokrinologikum empfohlen worden. Die haben mehrere Standorte in ganz Deutschland, ich habe mir für drei (allerdings norddeutsche) mal die Ärzteteams durchgeschaut und fand da mehrere, mit denen ich persönlich wohl einen Versuch wagen würde - aufgrund ihrer Qualifkationen fachlicher und menschlicher Art (der berufliche Werdegang ist bei den meisten verlinkt, Bewertungen - natürlich mit angemessener Vorsicht zu genießen - findet man auf den bekannten Seiten).

Dass jemand nun die von Dir genannten Begriffe kennt und ernstnimmt, dürfte wohl ein großer Glücksfall sein (ich fand in den von mir durchgeschauten Endokrinologika einen, der auch Naturheilverfahren und Ernährungsmedizin o.ä. in seiner Qualifikationsliste angab), allerdings ist es ja schon viel wert, wenn ein Arzt den Patienten als Partner akzeptiert und mit ihm wirklich redet. Ich hörte mehrfach von Fällen, wo der Begriff "Krebs", OP usw. schon im Raum stand und ein anderer Arzt das viel entspannter sah.

Das soll jetzt nur so ein ganz unverbindlicher Tipp sein, wo Du mal schauen könntest - und ein bisschen "Mutmache", das auch zu tun.

Gruß
Kate

Huhu!

Eines wüsste ich. Wer mir was von von der Schilddrüse im allgemeinen und Krebs im speziellen erzählen will, ohne die Begriffe Vitamin D, Selen, oxidativen Stress, Mitochondriopathie, Übersäuerung und Antioxidantien zu verwenden, der hat keine Ahnung von was er da redet.

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@derstreeck: das ist leider unter Fachärzten traurige Realität und Normalität.

Ich würde mich davon nicht verunsichern lassen und in langsamen Schritten reduzieren, wenn es vor der Einnahme besser ging.

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Würde mich ehrlich gesagt besser fühlen, wenn ich dabei ärztliche Rückendeckung hätte. Meine Regelkreisläufe sind ziemlich out of order und nach vielen Jahren Hormonsubstitution habe ich keine Ahnung, wie sich meine SD verhalten wird.

Nach meiner Einschätzung ist das allerdings ein sehr diffiziles Thema und sollte einem - gerade wenn jemand sich wie Du unter der Behandlung nicht wohlfühlt - eine Zweit- oder auch Drittmeinung wert sein. Es ist wohl nicht so selten, dass im Ultraschall unterschiedliches gesehen oder das gesehene unterschiedlich beurteilt wird. Auch der Begriff "kalter Knoten" kann m.W. unterschiedliches bedeuten (z.B. auch eine Zyste - da würde ich allerdings davon ausgehen, dass Dein Arzt Dir das gesagt hätte, denn dies kann man wohl recht deutlich erkennen und diese sind i.a. wohl gutartig). Wichtig sind nach dem, was ich mitbekommen haben, u.a. noch Größe und Wachstumsverhalten.

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@Kate: habe bereits 3 Meinungen von SD-Ärzten eingeholt und alle ein Sono machen lassen. In der Beurteilung sind sich alle einige (kalte Knoten, manche mit zystischen Anteilen). Leider wird diese Art von Therapie in den Leitlinien (SD-Erkrankungen) genau so empfohlen (Wachstumsprophylaxe mit Thyronajod, TSH bis maximal 1,0) und keiner der Ärzte traute sich bislang, mich beim Absetzen zu unterstützen.

Von "ich bin für die Schilddrüse da, der Rest interssiert mich nicht" über "Nebennierenschwäche gibts nicht und Addison haben SIe nicht" bis hin zu "ich empfehle einen Aufenthalt in der Psychiatrie, Sie somatisieren nur" musste ich mir bislang alles anhören. Und da waren wirklich renommierte Endos/SD-Spezialisten dabei. Ich bekomme mittlerweile schon Pickel, wenn ich eine Arztpraxis von innen sehen muss .

Meine "normalen" Standardblutwerte sind ja alle top und mit sowas wie Citrullin oder ATP Messung oder Cortisol Tagesprofil können die nix anfangen. Da bekommt man dann mit einem süffisanten Lächeln gesagt "Da haben Sie sich aber Geld aus der Tasche ziehen lassen, werfen Sie es weg, Ihnen fehlt nichts". Nicht, dass ich krank sein möchte, aber ich merke ja, dass ich energiemäßig ziemlich am Limit bin und mich wirklich krank fühle. Ich war ja sogar in einer psychosomatischen Klinik deswegen...nur, dass Psychopharmaka und zwangsweise verordneter Sport dazu führten, dass ich auf allen Vieren die Klinik wieder verlassen habe.

Danke für den Tipp mit dem Endokrinologikum. Ich schaue mir die Ärztelisten mal durch!

Liebe Grüße,
Hope

Hallo Hope,

ich kann Dich gut verstehen, was die "Pickelbildung" betrifft. Ich habe mir mittlerweile abgewöhnt, von "reinen Schulmedizinern" irgend etwas anderes zu erwarten, als eben die übliche (Leitlinien-)Medizin. Denn eine solche Erwartung wäre zwar nicht ganz so unrealistisch, wie mit Hunden englisch sprechen zu wollen... aber es kommt doch recht selten vor. Und sie ist eben - wenn man dann so respektlos behandelt wird, wie Du es beschreibst - auch selbstschädigend. Um herauszufinden, wo die Grenzen beim jeweiligen Arzt sind, versuche ich manchmal, einen kleinen "Brocken" hinzuwerfen (oder es passiert unabsichtlich, wie kürzlich, als der Zonulin-Wert mit auf dem Laborbefund stand ) und zu schauen, ob und wie "angebissen" wird, um meine weitere Strategie daran auszurichten. Manchmal gibt es positive Überraschungen (wie hier bei einem örtlichen Internisten, der CFidS kannte und auch wusste, dass das keine psychosomatische o.ä. Erkrankung ist), die vorher nicht absehbar sind (Praxisschild, Website u.a.).

Die anderen Dinge muss man sich woanders holen - und: ja, es ist schwierig bis kaum machbar, selbst da die Fäden zusammenzuhalten, vor allem eben, wenn es auch um möglicherweise bedrohliche Befunde geht. Wobei ich Schilddrüsenknoten da besonders perfide finde, weil ein großer Teil der Bevölkerung so etwas hat, ein sehr kleiner Teil davon bösartig ist (hier fand ich gerade eine neue Aussage zu kalten Knoten: Knoten und Tumore der Schilddrüse - Schilddrüsen-Arzt in Gera, die das nochmal nach unten korrigiert), von den bösartigen womöglich nicht alle klinisch relevant (wie bei anderen Krebsarten auch), und man für die "Diagnostik" im worst case das gesamte Organ entfernt, wenn die Feinnadelpunktion uneindeutig ist.

Ich hoffe sehr, dass Du da noch jemanden findest, der zumindest auch Dein Befinden ernst nimmt und berücksichtigt. Mir fiel noch Dr. Strienz ein (wohl Stuttgart), der sicherlich die o.g. Begriffe kennt, wo ich aber nicht weiß, wie tiefgehend er sich mit Knoten auskennt.

Mich interessiert nochmal, wie groß die Knoten sind (bzw. der größte) und wie sich das Wachstumsverhalten während der Behandlung entwickelte (konnte die Größe gehalten oder sogar verringert werden?). Abhängig davon und nur eventuell (Achtung, das soll keinesfalls ein Rat sein, ist nur eine These, basierend auf eigener Einschätzung, die theoretisch nicht handfest untermauert ist!!) könnte Einnahme von Jod (auch als natürliches, dennoch standardisiertes Produkt z.B. aus der Kelp-Alge) und L-Thyrosin auch schon eine Knoten-Wachstums-verhindernde Wirkung haben. Ablesen kann man die Wirkungen ja auch an TSH, fT3 und fT4 und evtl. stellt sich ein TSH unter 1 auch auf diese Weise ein. Ich selbst würde so etwas aber wohl in Deiner Situation, wenn überhaupt, auch allenfalls unter engmaschiger Labor- und Sono-Kontrolle ausprobieren. Und am besten wirklich - wie Du auch sagst - unter ärztlicher Begleitung.

Alles Gute
Kate

Huhu,

und danke für die Antwort!

Kate schrieb:

ich kann Dich gut verstehen, was die "Pickelbildung" betrifft. Ich habe mir mittlerweile abgewöhnt, von "reinen Schulmedizinern" irgend etwas anderes zu erwarten, als eben die übliche (Leitlinien-)Medizin. Denn eine solche Erwartung wäre zwar nicht ganz so unrealistisch, wie mit Hunden englisch sprechen zu wollen... aber es kommt doch recht selten vor. Und sie ist eben - wenn man dann so respektlos behandelt wird, wie Du es beschreibst - auch selbstschädigend.

Über den Vergleich mit den Hunden musste ich echt erstmal herzhaft lachen ))

Ich hoffe sehr, dass Du da noch jemanden findest, der zumindest auch Dein Befinden ernst nimmt und berücksichtigt. Mir fiel noch Dr. Strienz ein (wohl Stuttgart), der sicherlich die o.g. Begriffe kennt, wo ich aber nicht weiß, wie tiefgehend er sich mit Knoten auskennt.

Genau, an den hatte ich auch schon gedacht! Habe gehört, der nimmt niemanden mehr an, aber nachfragen kostet ja nix!

Mich interessiert nochmal, wie groß die Knoten sind (bzw. der größte) und wie sich das Wachstumsverhalten während der Behandlung entwickelte (konnte die Größe gehalten oder sogar verringert werden?).

Die genauen Werte muss ich raussuchen, aber der gräßte Knoten ist um die 2,7 x 1,5 cm, dann habe ich noch einen mit 1,5 cm und einen ganz kleinen, der neu dazu gekommen ist (unter der Medikation mit Thyronajod 50) mit etwas weniger als 0,5 cm.
Bis auf das ein neuer Mini-Knoten dazu gekommen ist trotz Medikation, haben sich keine Veränderungen ergeben (allerdings eben auch keine Verbesserungen, sprich Verkleinerung).

Abhängig davon und nur eventuell (Achtung, das soll keinesfalls ein Rat sein, ist nur eine These, basierend auf eigener Einschätzung, die theoretisch nicht handfest untermauert ist!!) könnte Einnahme von Jod (auch als natürliches, dennoch standardisiertes Produkt z.B. aus der Kelp-Alge) und L-Thyrosin auch schon eine Knoten-Wachstums-verhindernde Wirkung haben. Ablesen kann man die Wirkungen ja auch an TSH, fT3 und fT4 und evtl. stellt sich ein TSH unter 1 auch auf diese Weise ein.

Das Problem bei der ganzen Sache ist ja leider, dass ich eben eigentlich gar keinen TSH unter 1,0 haben will, weil mein Wohlfühl-TSH eben zwischen 1,5 und 2,0 liegt :-(. An Tyrosin traue ich mich momentan nicht ran, ich habe Probleme mit erhöhten Katecholaminen und bin im "tired but wired"-Zustand. Wie es aussieht, hab ich auch den COMT Polymorphismus, heißt: meine Stresshormone werden im Schneckentempo abgebaut. Das müsste dann ganz vorsichtig ausgetestet werden. Problem sehe ich da: wie kann ich beeinflussen, ob mein Körper aus dem Tyrosin SD Hormone macht oder lieber alles für Dopamin verballert, welches ich dann schlecht abbauen kann?

Ich selbst würde so etwas aber wohl in Deiner Situation, wenn überhaupt, auch allenfalls unter engmaschiger Labor- und Sono-Kontrolle ausprobieren. Und am besten wirklich - wie Du auch sagst - unter ärztlicher Begleitung.

Ja, darauf wirds hinaus laufen. Brauche einfach noch Geduld (um da einen guten Arzt zu finden) und auch etwas Glück.

Besten Dank für Deine super Tipps!
PS ich hab auf den zitieren button rechts geklickt, aber habe es nicht geschnallt, der Übersichtlichkeit habe ich nun versucht, meine Antworten fett zu machen.

Alles Gute
Kate

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Hallo Hope

Über den Vergleich mit den Hunden musste ich echt erstmal herzhaft lachen

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Na immerhin - vielleicht hilft das ja auch etwas gegen die "Pickel". Ich finde es immer schön, wenn ich auch in Zeiten, in denen mir eigentlich nicht danach ist, mal lachen kann.

Genau, an den hatte ich auch schon gedacht! Habe gehört, der nimmt niemanden mehr an, aber nachfragen kostet ja nix!

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Eben! Ich wünsche Dir viel Glück. Falls Du KPU hast: Daran ist er speziell interessiert (hat ein gutes Buch darüber geschrieben) und das würde ich erwähnen am Telefon, zumal Zusammenhänge zu Schilddrüsenerkrankungen bestehen.

Bis auf das ein neuer Mini-Knoten dazu gekommen ist trotz Medikation, haben sich keine Veränderungen ergeben (allerdings eben auch keine Verbesserungen, sprich Verkleinerung).

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Wenn sie nicht weiter wachsen, ist es ja auch schonmal gut.

Das Problem bei der ganzen Sache ist ja leider, dass ich eben eigentlich gar keinen TSH unter 1,0 haben will, weil mein Wohlfühl-TSH eben zwischen 1,5 und 2,0 liegt :-(.

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Das Argument kann ich verstehen. Da wäre halt wirklich eine Zweitmeinung interessant. Mein Stand ist allerdings auch der, dass man davon ausgeht, dass der TSH vermutlich Wachstumsreize auslöst - d.h. dass ein niedriger TSH wahrscheinlich günstiger ist. Wie gut belegt das ist, habe ich allerdings nicht recherchiert.

An Tyrosin traue ich mich momentan nicht ran, ich habe Probleme mit erhöhten Katecholaminen und bin im "tired but wired"-Zustand. Wie es aussieht, hab ich auch den COMT Polymorphismus, heißt: meine Stresshormone werden im Schneckentempo abgebaut. Das müsste dann ganz vorsichtig ausgetestet werden. Problem sehe ich da: wie kann ich beeinflussen, ob mein Körper aus dem Tyrosin SD Hormone macht oder lieber alles für Dopamin verballert, welches ich dann schlecht abbauen kann?

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Eine gute Frage (Dein letzter Satz). Da werde ich bei Gelegenheit mal schauen, denn das interessiert mich auch. Evtl. hängt es von der Verfügbarkeit von Kofaktoren ab? Ich selbst kann auch nicht mehr als so ca. 100 mg (ein Viertel einer Kapsel) nehmen, will ich nicht die nächste Nacht senkrecht im Bett stehen. "Tired but wired" passt auch sehr gut auf mich (falls mit "wired" so etwas wie "unter Strom" gemeint ist). Eine verhängnisvolle Konstellation.

Brauche einfach noch Geduld (um da einen guten Arzt zu finden) und auch etwas Glück.

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Das wünsche ich Dir
Kate

PS ich hab auf den zitieren button rechts geklickt, aber habe es nicht geschnallt, der Übersichtlichkeit habe ich nun versucht, meine Antworten fett zu machen.

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Ein Zitat in Einzelzitate aufteilen geht wohl nur mit dem Zitat-Button (die "Sprechblase").