Hilfe mit Hypophysentumor?? Dringend Rat gebraucht

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30.03.12
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Hallo zusammen
Nach langer Zeit sehr vielen Symptomen und unzähligen Untersuchungen wurde mir endlich eine Diagnose gestellt. leider ist dies nicht so harmlos wie ich gehofft hatte. Seit ein paar Tagen weiß ich das ich ein Hypophyse Tumor habe wer wohl operativ entfernt werden soll! dies war mehr oder weniger ein Zufallsbefund. der Arzt der das diagnostiziert hat ist aber leider kein Facharzt diesbezüglich! Einen Termin beim Endokrinologen bekomme ich trotz der Dringlichkeit erst in frühestens zwei Wochen, auch beim Neurologen ist vorher nichts zu machen! ist vielleicht jemand unter euch der sowas auch hat oder hatte?
Mich würde interessieren welche Untersuchungen ich zusätzlich machen lassen sollte! Es ist wohl so das sich bei diesem Tumor auch die inneren Organe vergrößern oder vergrößern können! Ich habe bereits eine vergrößerte Zunge und habe auch den Eindruck dass ich nicht so gut Luft bekomm!
Wenn jemand sich austauschen würde mit mir oder Erfahrungen hat welche Zusatzuntersuchungen notwendig sind würde ich mich über einen Austausch sehr freuen!
 
Hallo Sunshine75,

es tut mir leid, daß Du eine belastende Diagnose erhalten hast!
Hier der Link zum www.glandula-online.de/phpBB3/index.php Dort findest Du Infos zu den unterschiedlichen Hypophysentumoren, und Austausch mit Betroffenen.

Alles Gute Dir!
 
Hallo,

wäre ich betroffen, würde ich mir einen Arzt, der nach Dr. Klinghardt ausgebildet ist, suchen und mal dessen/deren Meinung dazu anhören.
Du weißt: Aufgeben tut man einen Brief!

Gute Besserung und laß den Kopf nicht hängen!
 
Hallo Ihr Lieben
Vielen Dank für die Antworten haben bereits beide Links mir angeschaut sehr interessant und sehr informativ!
Werde jetzt auch mal die Untersuchungsmethode nach Dr. Klinghard googlen! bis jetzt habe ich noch nichts davon gehört! vielen Dank für den Tipp werde mich direkt schlau machen
 
Sofern es sich um Akromegalie handeln sollte, Sunshine75, gibt es KEINE Alternativen zu entsprechenden Medikamenten bzw. zur OP.
Das weißt Du aber bestimmt auch von Deinem behandelndem Arzt, nicht wahr?
 
Sofern ich das richtig verstanden hab handelt es sich genau darum! Es liegt sehr nah weil ich selber bereits die Vergrößerung meiner Zunge beobachtet habe. Ich dachte nur man muss vielleicht noch irgendwelche anderen Untersuchungen machen um zu sehen ob sich Organe bereits auch schon vergrößert haben. Wie gesagt der Arzt es diagnostiziert hat, kennt sich nicht richtig damit aus! Jetzt heißt es für mich warten auf den Termin beim Facharzt. das ist echt scheiße!!!
 
Hallo Sunshine75,

ja, es ist ein Elend wie lange man heute teilweise auf Facharzt-Termine warten muß :mad:
Vielleicht schaust Du Dich auf dem www.glandula-online.de/phpBB3/viewforum.php?f=2 um, und nimmst dort Kontakt mit Betroffenen auf?
So wird die Wartezeit ein wenig verkürzt, und Du bekommst neue Infos zu Deiner Erkrankung.

Ich möchte Dir auch sagen: haushalte mit Deiner Kraft :kraft:
NACH der schulmedizinischen Therapie (Medis oder Op) kannst Du Dir immer noch überlegen, ob Du nicht-schulmedizinische Methoden ausprobieren möchtest.
Als Therapie für Deine jetzige Erkrankung sind sie definitiv NICHT geeignet.
 
Vielen Dank für die Anteilnahme! Ich habe mich in diesem Forum bereits angemeldet bei Glandula. Leider ist es so das dort sehr selten Menschen online sind und ich bisher nicht wirklich antworten bekommen konnte! Aber ich bleibe dran:))
Ich bin jemand der auf jeden Fall immer gerne Alternative Heilungsmethoden zur Schulmedizin in Anspruch nimmt! Aber ich denke auch nach allem was ich bisher gelesen habe das sich um die Schulmedizin hier nicht drum rum komme!
Ich habe eine sensationell gute Heilpraktikerin , die mir bereits im Vorfeld gesagt hat dass da etwas nicht stimmt!
Dass ich erst dreimal in die Röhre musste zweimal gehirnWasser entnehmen musste, sowie zwei Aufenthalte in Neurochirurgischenkliniken Internet bringen musste, mit dem Ergebnis dass man mir sagte es sei psychisch bedingt:-((((!!
Glücklicherweise habe ich nicht aufgegeben weil ich wusste irgendetwas stimmt nicht, das war ein reiner Zufallsfund!
Dennoch bin ich froh dass sie die Ursache jetzt gefunden haben! dass das so eine S stimmt mich traurig und ein wenig wütend auf die ganzen Ärzte wo ich vorher war!
Aber du hast wohl völlig Recht ich werde meine Kraft woanders brauchen und gut mit ihr haushalten müssen
 
Da hast Du recht, Sunshine75. Bei Glandula ist wenig los, aber dafür sind wirklich sehr gute Leute dort!
Bleib' am Ball, Deine Hartnäckigkeit und Deine Geduld werden sich für Dich bestimmt auszahlen :)

Die hormonellen Erkrankungen sind ja manchmal wirklich komplex und schwierig. Von daher werden sie von Hausärzten oder Allgemeinmedizinern nicht immer erkannt.
Dafür braucht’s dann die Fachleute. Dein Hausarzt ist ja schon mal ziemlich wachsam gewesen, daß er an so eine seltene Erkrankung wie die Akromegalie überhaupt gedacht hat.

Ich habe eine Hypophysen-Op (Prolaktinom) hinter mir. Daher kann ich mich in Deine Situation schon hineinversetzen.
Die Wartezeiten für Arzttermine und dann die Ergebnisse sind wirklich am schlimmsten :mad:
Ich habe mich ganz bewußt mit schönen Dingen abgelenkt (Kino oder Essen gehen, gute DVD’s schauen, spannende Bücher lesen o.Ä.). Sonst hätte ich -mit meiner Ungeduld- einen Koller bekommen :eek:)

Wie lange mußt Du noch auf Deinen Termin warten?
 
Hallo Weintraube, vielen Dank für dein Interesse! Ich habe am 20. April beim Endokrinologen aber erst Ende Mai einen Termin beim Neurologen bekommen! Mein Tumor wurde nicht durch den Hausarzt diagnostiziert sondern war ein Zufalls davon beim Rheumatologen! den hatte ich nur aufgesucht weil der sich auf borreliose spezialisiert hat!
Ü ber meine raue Stimme hat er sich gewundert und mich gefragt ob das schon immer so sei? nebenbei erzählte ich ihn dann noch von meiner vergrößerten Zunge! daraufhin schickte er mich erneut ins MRT! da wurde dann sein Verdacht bestätigt! wiederum dich ein Zufall hatte er kurz vorher erst selber bei einer Patientin davon gehört!
Gab es bei dir Komplikationen? und darf ich dich fragen wo du dich operieren hast lassen?
 
Hallo Sunshine,

das sind ja noch zwei Wochen bis zu Deinem Termin beim Endo. Der wird dann bestimmt nochmals alle Blutwerte bestimmen etc.
Soll der Neurologe noch ein weiteres MRT machen, oder weshalb der Termin Ende Mai?

Spannend, wie es bei Deinem Rheumatologen gelaufen ist. Oft haben derartige Erkrankungen ja eine lange Vorlaufzeit bis sie endlich entdeckt werden.
(Seit wann fühlst Du Dich eigentlich in dieser Form erkrankt?)
Bei mir hat's damals sieben Jahre gedauert, bis ein Gynäkologe auf ein Prolaktinom getippt hat, und dann bestätigt wurde.
Ich wurde vor vielen Jahren in Hamburg (UK Eppendorf) bei Dr. Lüdecke operiert. Er war spezialisiert auf Hypophysentumore, praktiziert aber meines Wissens nach nicht mehr.
Ich denke, dass Du bei Glandula Infos über die derzeit besten Hypophysenchirurgen bekommen wirst.

Hier noch eben zwei Lese-Angebote für Dich, Sunshine:

- Leben mit Akromegalie

- www.glandula-online.de/cms/cms/upload/PDF/Glandula/glan26.pdf "Hypophysenerkrankungen und ihre möglichen psychischen Auswirkungen" (Seite 21)
 
Ich habe seit vier Jahren Herzrhythmusstörungen, ohne das ein Auslöser dafür gefunden wurde!
Seit circa zwei Jahren Muss ich die Schuhe eine Nummer größer kaufen!
Aber das hab ich alles damit nicht in Verbindung gebracht.
Die letzten zwei Jahre hat dich immer unerklärliche Antriebsschwäche, Ich war immer müde und auch einfach schwach!
Da wurde mir eine Depression eingeredet!
Meines Wissens soll kein neues MRT gemacht werden! ehrlich gesagt weiß ich nicht einmal ob ich da überhaupt noch hin muss, Habe einfach nur gedacht Hypophyse Kopf Neurologe.....
Aber soviel ich mich ein gelesen habe wird dann doch eher der Endokrinologe gebraucht.
In den letzten Monaten wurde aufgrund meiner häufigen Symptome Wie Kribbeln muskelschmerzen zucken Zungenschwellungen auf Multiple Sklerose etc... Gesucht! Aber jetzt weiß ich es ja:-(
 
Noch einige Fragen an Dich, Sunshine:
hast Du den schriftlichen Befund von der MRT? Was genau steht da über die Vergrößerung der Hypophyse?
Wurde bei Dir das IGF-1 bestimmt?
Hat Dein Gyn denn mal Hormone bestimmt? Herzrhythmusstörungen lassen mich an die Schilddrüse denken. Ist Deine ok?

Ich denke auch, daß Du erst mal nicht zum Neurologen musst. Der Endo ist jetzt wichtig.
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Es ist so das ich nur einen Kurzbefund habe in dem der Verdacht bestätigt wird, diesen hatte die Radiologie meinen Arzt zugeschickt weil der komplette Bericht noch nicht fertig war!
Lautaussage des Rheumatologen der mit dem Radiologen telefoniert hatte handelte sich um ein kleinen Tumor!
Die genaue Größe weiß ich leider nicht!
Ich war im Krankenhaus im Januar und musste mich einer Nabelbruch OP unterziehen, Dort hatte ich dann in den Entlassungspapieren durch einen Zufall entdeckt dass ich einen erhöhten prolaktin Wert und erhöhte AmYlase!
Die Bedeutung wird mir erst im Nachhinein bewusst!
Wobei ich mir trotzdem nicht richtig einen Reim Drauf machen kann!
Die Schilddrüse Habe ich bei diesen ganzen Untersuchungen auch mit untersuchen lassen die Blutuntersuchung ergab aber einen normalen Wert!
Deshalb finde ich ja das alles so verwirrend!
Wachstumshormone oder irgendetwas dergleichen sind bislang noch nicht abgenommen worden
 
Ja, Sunshine, dann ist es jetzt das Wichtigste, daß der Endo ALLE Hormone bestimmt. Vielleicht erzählst Du ihm auch von Deinen Herzrhythmusstörungen.
Frag‘ ihn doch, ob er nicht mal die Schilddrüsenwerte mitmachen könnte (also auch die Bestimmung der sog. Schilddrüsenantikörper TRAK, TPO), da er doch sowieso gerade Blut abnehmen will.
Ich schreibe das nur vorsorglich. Man kann ja auch Läuse und Flöhe gleichzeitig haben (ging mir leider so :mad: also nicht mit den Flöhen und Läusen :D sondern mit Prolaktinom und Morbus Basedow -einer Schilddrüsenerkrankung-).

Da solche Arzttermine meistens mit etwas innerer Aufregung verbunden sind, ist es gar nicht so verkehrt, zuhause alle Symptome und Beschwerden aufzuschreiben,
damit man sie dann konzentiert beim Termin benennen kann. :bier:
 
Da bringst du mich jetzt auf eine erstaunliche Idee! vor zehn Jahren wurde während meiner Schwangerschaft tatsächlich an der Schilddrüse irgendwas gemacht ! Ich sollte damals die gesamte Schwangerschaft über Favistan einnehmen!
Das ist ja eigentlich für Überfunktion! der Arzt ist damals davon ausgegangen dass das wegen der Schwangerschaft ist!
Vielleicht sollte ich das überprüfen! das ist ein guter guter Tipp von dir!
Aber hätte man das nicht in den normalen Blutwerten erkannt????
Oder hatte Hypophyse Tumor die macht das zu verstecken quasi???
 
Nein ... ein Hypophysentumor verdeckt den Morbus Basedow nicht.

Der Morbus Morbus Basedow tritt in Schüben auf, Sunshine.
Das Favistan, was Du eingenommen hast, deutet daraufhin, dass Du damals eine SD-Überfunktion hattest, die mit diesem Thyreostatika behandlungsbedürftig war.
Ob Du an einer vorübergehenden Erhöhung der SD-Werte gelitten hast (als Vorstufe zu Hashimoto, eine zweite Autoimmunerkrankung der SD) bezweifle ich mal,
da MB einfach zu gerne bei Hormonumstellung (Schwangerschaft, Wechseljahre ..) ausbricht.
Ja, umso wichtiger: bitte lasse Deine SD-Antikörper unbedingt mitprüfen!

Man kann sich kaum vorstellen, was für Beschwerden eine nicht behandelte Schilddrüsenautoimmunerkrankung machen kann :schock:
 
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