Verdacht auf Sjögren Syndrom

Hallo,
nachdem ich jetzt 3 Wochen in verschiedenen Kliniken verbracht, 6 Kilo in kurzer Zeit abgenommen habe und alle ziemlich im Dunkeln tappten, wurde jetzt der Verdacht auf das Sjögren Syndrom geäußert.
Nächste Woche soll ich noch einmal zu einem Rheumatologen der noch mehrere Werte überprüfen soll.
Ich habe einiges über dieses Syndrom gelesen, bin aber ziemlich verunsichert.
Genaue Angaben machten die Ärzte in den Kliniken nicht, nur den Verdacht äußerten sie.

Hier sind einige meiner Blutwerte, vielleicht kann mir ja jemand dazu etwas sagen:

ANA 1:1280
ENA-Suchtest positiv
SS-A und SS-B positiv
SM negativ
U-RNP negativ
Scl-70 negativ
Jo-1 negativ
Ro-52 positiv
Fluoreszenzmuster granulär

BSG 10 mm/1h
IgI4:0,2 g/l

Schilddrüse: fT3 4,9 pmol/l
fT4 1j9,7 pmol/l
TSH 1,3 mU/l

Kurz noch zu meinen Beschwerden:
Seit über 3 Jahren oft Durchfall und Bauchschmerzen nach dem Essen.
Auch ein Ernährungstagebuch brachte keinen Hinweis, mir ist einfach nach jedem Essen schlecht, egal was ich esse!
Meine Heilpraktikerin testete mich kinesiologisch aus (was ich dankeswerter Weise hier ja schon von Uta und anderen empfohlen bekommen habe).

Sie empfahl mir trotz allem eine Glutenfreie Ernährung zu probieren und noch einige andere Mittel (z.B. Rizol Öl, Phosetamin NE Tabletten, Mutaflor zum Aufbau der Darmflora, Froximun zur Leberentgiftung).
Ich habe alles ausprobiert. Ca. 2 Monate lang war es besser, doch dann war ganz plötzlich alles wieder da, der Durchfall, die Bauchschmerzen, Müdigkeit usw.

Vorher wurde bei verschiedenen Ärzten und Internisten folgendes getestet:

Laktose und Fruktoseunverträglichkeit (negativ)
Helikopakter pylori (negativ)
Glutenunverträglichkeit bzw. Sprue wurden ausgeschlossen

Es wurden 4 Magenspiegelungen und 2 Darmspiegelungen gemacht.
Jeweils eine davon vor zwei Wochen in der Klinik mit keinem auffallenden Befund.
Bei der Einlieferung in die Klinik vor 3 Wochen hatte ich Durchfall, konnte nichts bei mir behalten. Der hielt 7 Tage an. Daraufhin wurde ich auf alle möglichen Erreger untersucht, alle negativ. Nur die Leber und Bauchspeicheldrüsenwerte waren deutlich erhöht (sind immer noch 2-3 fach zu hoch).
Wegen der Kolikartiken Bauchschmerzen, Verdacht auf Gallensteine.
Daraufhin musste ich wie bei der Magenspiegelung vorher nochmal einen Schlauch schlucken und sie haben mit einem Ultraschallgerät meine Gallengänge untersucht. Gefunden wurde nichts, dennoch wurde aufgrund der schlechten Blutwerte noch ein MRT gemacht. Auch das ergab keinen Hinweis auf einen Gallenstein oder verstopfte Gallenwege. (oder sonst eine Ursache).

Vielleicht fällt noch jemandem etwas dazu ein, wie gesagt, ich bin ziemlich fertig weil es ja nur wieder ein Verdacht gibt und nichts konkretes.
In der Klinik hat mir ein Oberarzt am ersten Tag nach kurzer Befragung ein Tablett mit Schweinebraten, Kartoffeln, Salat und Erdbeeren bringen lassen.
Er vermutete wohl eine psychische Ursache bzw. Magersucht und wollte mich so aus der Reserve locken. Auch andere "Andeutungen" in diese Richtung gibt es genug, egal ob von der Familie oder von Arbeitskollegen: "Na, bist wohl überfordert mit allem". Ich kann so was einfach nicht mehr hören, die Psyche leidet natürlich, weil nie irgendwas gefunden wird, aber das sie Blutwerte verändert, hab ich noch nicht gehört

Ach ja, mein Hausarzt meint, ich soll bei ihm die Bioresonanzmethode ausprobieren. Hat da jemand Erfahrung mit?
Vielen Dank
Pucker

hallo pucker ,


aus eigener erfahrung kann ich dir nichts dazu schreiben ,aber hier obwohl du dich schon informiert hast noch eine kleine info :

Sjgren-Syndrom-Selbsthilfe, Rheuma-Liga Hessen e. V.

...........gut ist es das du sofort einen termin bei einem rheumatologen bekommen hast ,normalerweise sind wartezeiten bis zu 12 monate möglich .

lg ory

Hallo Ory,
danke für den Link. Ich habe da mal ein bisschen was gelesen.
Ja ich habe mich im Krankenhaus etwas aufgeregt, dass auch nach
3 Wochen noch nichts gefunden wurde und mich auch keiner weiter überweisen wollte. Und siehe da, am nächsten Morgen bei der Visite wurde mir mitgeteilt,
dass ich zu diesem Rheumatologen überwiesen werde und mir wurde auch gleich ein Termin dort gemacht. Hätte ich nach allem nicht mehr gedacht.
Bin wirklich gespannt, was da raus kommt.
Liebe Grüße
Pucker

Hallo Pucker,
mein Sohn hat das Sjörgren Syndrom. Seine Symptome waren den deinen sehr ähnlich. Er hatte immer wieder Bauchkrämpfe mit Durchfall. Zuerst hieß es, es sei eine Fruktoseintolleranz. Eine entsprechende Diät hat auch scheinbar Linderung verschafft, doch dann ist es wieder gekommen. 2 Jahre später(vor der Musterung) haben wir dann erst erfahren, dass es KEINE Fruktoseintolleranz war!
So etwa mit 17 Jahren haben dann Gelenkschmerzen in den Händen angefangen. Manchmal auch am ganzen Körper, so dass er morgens kaum aufstehen konnte. Und dazwischen immer wieder die Bauchschmerzen etc. Ihm wurden dann die Mandeln entfernt, da er auch dort immer wieder von Entzündungen geplagt wurde. Geändert hat das aber nichts an den anderen Beschwerden.
Inzwischen war er 19 J.
Der Orthopäde hat ihm einfach Kortison verschrieben, was natürlich geholfen hat. Wir wollten aber eine klare Diagnose und kein wild herum gewurschtel und sind zum Rheumatologen.
Der Rheumatologe hat dann ein Knochenszintigramm veranlasst. Dort konnte man die Entzündungsvorgänge in den Händen feststellen. Bei weiteren Untersuchungen war dann z.B. ANA auch positiv. Er bekommt jetzt seit 2 Jahren Quensyl und es geht ihm gut! Natürlich muss mit Quensyl auf verschiedene mögliche Nebenwirkungen geachtet werden (z.B. Augen), doch jetzt kann er endlich, wie ein normal gesunder Mensch leben und ohne Schmerzen, laufend Magen- Darmbeschwerden etc.

Hallo missis,
das was du über deinen Sohn geschrieben hast, war sehr interessant zu lesen.
Prima das es ihm jetzt wieder gut geht. Ist ja in dem Alter besonders schwierig, wenn man mit Beschwerden zu kämpfen hat, die keiner weg bekommt.

Ich dachte das Sjögren Syndrom bekommen Männer eigentlich nicht, so jedenfalls war die Aussage der Rheumatologin gestern bei mir. Ich habe sie nämlich auch wegen meinem Sohn (ist 18 Jahre) gefragt ob er das auch haben kann.
Er hat seit mehreren Jahren immer wieder verschiedene Lyphknoten stark geschwollen ohne das eine Ursache gefunden wird, sowohl in der Leiste als auch am Hals. Auch seine Blutwerte spielen dann verrückt, aber keiner findet eine Erklärung.
Er hat wahnsinnige Schluckbeschwerden, muss sich das Essen immer klein schneiden, oft liegt er abends im Bett und bekommt Panik weil er keine Luft bekommt und ein Kloßgefühl im Hals hat. Wir waren schon mehrmals beim Lungenarzt, aber der hat ihm nur ein Asthmaspray mitgegeben und gesagt, er solle es ausprobieren.
Die Lunge wurde auch geröntgt als es ganz schlimm war, aber da wurde nichts festgestellt.
Seit langem ist bei ihm die Nase dicht, er nimmt Nasenspray nur wenn es unbedingt sein muss aber ich merke das es auf jeden Fall schlimmer geworden ist in letzter Zeit.
Er ist dauernd müde und unausgeschlafen, extrem blass und kann sich manchmal schlecht konzentrieren. In der Schule ist er ganz schön abgesackt und er meint er wäre immer antriebslos und hätte zu nichts Lust. Dabei war er immer super ehrgeizig, jetzt meint er zu einer 4 minus in Englisch, ach gut es ist keine 5. Kann natürlich auch am Alter liegen, aber er macht FOS und hatte auf jeden Fall vor, einen super Abschluss zu bekommen. Seine Noten auf der Realschule waren immer echt sehr gut, daher ist das jetzt schon ein bisschen komisch. Man darf ihn darauf auch nicht ansprechen, er ist dauernd gereizt, sagt er ist oft wütend und weiß nicht warum.
Er hat auch oft Rückenschmerzen, der HA meint es käme von eingeklemmten Wirbeln. Er hat ihn auch schon öfters eingerenkt (ist auch dafür ausgebildet), das hat manchmal auch sehr gut geholfen.
Ich werde ihm denke ich doch mal vorschlagen, einen Termin bei der Rheumatologin zu machen. Kann ja nicht schaden, wenn er es abklären lässt.

Vielen Dank nochmal für deine Infos.
Schöne Grüße
Pucker

Hallo Pucker, mein Sohn hatte übrigens auch Probleme mit der Lunge und es kam bei entsprechenden Untersuchungen nichts raus. Womit ich dich bzw. deinen Sohn aber jetzt nicht auf Sjögren festlegen will:schock:!!!! Passt nur so vieles...

Hallo Missis,
ja passt schon einiges. Ich werde ihm einen Termin bei der Rheumatologin vorschlagen. Dann kann er selbst entscheiden, ob er das testen lässt.
Schöne Grüße
Pucker

Hallo,

ich habe deinen Beitrag gelesen. Der ist doch schon einige Zeit her.
Wie geht es dir jetzt?

Ich bin seit Weihnachten mit Magen- Darmprobleme beschäftigt.
Einmal mehr, einmal weniger.
Die Grunddiagnose lautet undifferenzierte Kollagenose mit Hang zum Sjögren Syndrom.

Meine Verunsicherung ist jetzt groß, und ich mache mir auch große Sorgen.

Magen - und Darmspiegelung steht nun an.

Würde mich über deinen Bericht freuen.

LG
Mariaanna

hallo mariaanna ,


herzlich willkommen to back .wenn auch der anlass dazu für dich weniger erfreulich war.

anbei ein info über Sjoegren-Syndrom.

lg ory

Hallo,

bei mir wurde vor einiger Zeit das Sicca-Syndrom diagnostiziert. Nun stellte mein Augenarzt eine Hornhautentzündung mit extremer Trockenheit fest. Er vermutete, dass es eine Rheuma-Erkrankung ist, was ich bald in einer Rheuma-Klinik abklären lassen möchte. Vor drei Jahren wurde ich bereits dort untersucht mit der Diagnose eines nicht enzündlichen Weichteilrheumas (Fibromyalgie).

Nun meine Frage: Hat jemand auch starke Schmerzen in den Augen? Manchmal wache ich sogar nachts vor Schmerzen auf. Der Augenarzt hat mir Hydro-Gel und Bepanthen-Augensalbe verschrieben für die Nacht. Aber bisher kann ich noch keine Besserung feststellen.

Hallo Chiaro!

Schau mal hier: https://www.symptome.ch/threads/wie-kommt-ihr-mit-trockenen-augen-klar.97128/
Vielleicht findest du da ja auch was, das dir hilft.

Liebe Grüße
Sonora

Vielen Dank Sonoro für den Hinweis.
Ich habe mir alles durchgelesen.

Der Bericht der HSK Wiesbaden ist inzwischen eingetroffen. Erfreulicherweise ergeben sich keine Hinweise auf das Vorliegen einer entzündlichen rheumatischen Systemerkrankung, insbesondere einer Kollagenose oder Sjögren-Syndroms.