Arthro-Osteitis ??? Was tun ???

Hallo an alle,

Nach nun 4 Jahren hat ein Rheumatologe bei mir die Diagnose "Arthro-Osteitis mit ausgedehntem Befall des Os sakrum und Weichteilbeteiligung" (vermutlich im Rahmen eines SAPHO-Syndroms) gestellt, nachdem ich sämtliche diagnosen und Ärzte durchlaufen habe.

Es ist so das ich seit 4 Jahren an der Wirbelsäule S1-S2 eine grossflächige entzündung habe die sich sehr deutlich auf dem MRI Bildern sehen lässt diese entzündung drückt auf die Nerven so das ich starke Schmerzen im rechten Bein habe und kaum laufen kann. Bei schlimmen "schüben" entzündet sich dann auch meine ganze Hüfte. Ich nehme jetzt unregelmässig Spritzen die sozusagen mein Immunsystem lahmlegen für mich ist das jedoch keine möglichkeit diese ein leben lang zu nehmen so wie der arzt mir dies empfiehlt da die Nebenwirkungen für mich nicht vertretbar sind. Auch wenn ich damit keinerlei Schmerzen habe.

Gibt es denn hier jemanden der sich mit dieser Krankheit auskennt oder vielleicht selbst erfahrung damit hat???

zum Thema Zahn-Organ Beziehung:
Ich selbst habe ja als Kind schon gelernt das tote oder kranke Zähne krankheiten auslösen können, hatte aber bisher damit keine erfahrung und kenne auch niemanden, es ist aber so das ich in den letzten 4 Jahren immer wieder zu den ärzten sagte das ich probleme mit den Zähnen habe und wollte wissen ob zusammenhänge bestehen es wurde jedoch immer verneint und als unmöglich betitelt. Selbst der Zahnarzt bei dem ich war meinte zu mir er denkt nicht das solche möglichkeiten bestehen und möchte damit auch nichts zu tun haben.

kennt jemand von euch ein Zahnarzt in Zürich und Umgebung der sich evtl. darauf spezialisiert hat (wenn es das gibt) ???

und hat jemand erfahrung oder wissen bei entzündlichen Prozessen im Körper und Ernährung (spezifisch:Weizen,Kuhmilch,Schweinefleisch) evtl. im zusammenhang mit einer Autoimmunerkrankung???

Vielleicht hat jemand ein kleinen Rat oder eine Antwort auf meine Fragen, ich wäre sehr dankbar dafür.

liebe grüsse Perle88

Hallo Perle 88,
ich bin durch eine Glomerulomnephirtis von Kindheit seit 18 Jahren Dialysepatientin, die GN ist eine Autoimmunerkrankung.
Ich befasse mich seit über 2 Jahren mit Nahrungsmittelintoleranzen und weiss daher, dass diese oft mit Autoimmunerkrankungen einhergehen.
Bei mir persönlich habe ich den Verdacht, dass meine Nieren dem Gluten zum Opfer gefallen sind, vermutlich leide ich seit meiner Kindheit mindestens unter einer Zöliakie, die nicht entdeckt wurde und die ich nur halbherzig abklären lies, da der Doc auch nicht auf der Höhe der Zeit war.
Jedenfalls passt alles und ich lebe seit über 2 Jahren glutenfrei, mittlerweile auch histaminarm, ohne Milchprodukte und in letzter Zeit leider auch fructosearm, wobei die FM erworben ist seit kurzem und also die Chance besteht, sie wieder los zu werden.
Ich bin schon viele meiner zahlreichen Symptome los und der Rest ist zumeist wesentlich besser geworden.
Ich musst selbst drauf kommen, kein Arzt hat in den Jahrzehnten irgendwas verstanden.....So geht es nicht wenigen, leider!
Ich habe einen Arzt im www angeschrieben, der sich schon sehr lange mit Gluten und Nahrungsmittelintoleranzen befasst und er schrieb mir, er hätte schon einige Fälle einer " allergischen Glomerulone."..in seiner Praxis gesehen und immer wäre Gluten mit im Spiel gewesen!
Er schreibt ferner in seinem Buch, dass Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises durch Gluten ausgelöst werden können.
Das passt zu meinen Erfahurungen:
Ich hatte vor der glutenfreien Kost vielleicht 1 Jahr lang leichte Schmerzen in den Fingergelenken und ahnte Böses für die Zukunft.
Die Schmerzen verschwanden bei mir postwendend unter der glutenfreien Ernährung und sind nie wieder aufgetreten!

Ich gebe Dir per PN weitere Infos, auch eine Kontaktmöglichkeit mit dem Arzt!

Alles Gute.