Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt (Vio)

Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Zu Tobi:

Die otoneurologischen Untersuchungen bei Dr. Mü-Ko, Soltau, gehen bis auf EEG und den ausführlichen Befundbericht auf GKV. Wir hoffen, dass er imstande ist, ein cervico-encephales Syndrom zu bestätigen oder zu widerlegen.

LG Karolus
 
Bitte um Beistand und Rat - wenn ihr solchen habt

Hallo gute Nacht,
vielen herzlichen Dank für alle Eure Gedanken und Ideen.
ich bin froh, nicht mehr alleine in diesem Zustand zu sein. Der "Zustand" ist zwar schlimm, aber die Welt ist wirklich anders, wenn plötzlich Menschen da sind, die das alles verstehen und ernst nehmen.

Eines muss ich noch fragen, bevor ich nach und nach auf alles eingehe:
Warum sagt mir hier niemand, dass ich bei diesen vielen Psychosymptomen (Angst, Depri und so) doch mal überlegen soll, ob es psychosomatisch ist? warum schmeißt Ihr mich nicht in diese Ecke, obwohl es mir (mal ganz platt gesagt) schrecklich geht?
Ich bin selbständige Designerin, eigentlich, und schaffe meine Sachen nicht mehr. Schon die täglichen Dinge überfordern mich teilweise. In manchen Zuständen kann ich vormittags nicht mit meinem Hund rausgehen. Vorsorglich gehe ich natürlich nachts spät noch mit ihm, weil ich ja weiß, dass mein Körper morgens und manchmal bis mittags so schwach ist und diese komischen Anfälle produziert. Das passiert später am Tag leider auch noch, aber es ist dann etwas weniger heftig.
Alles dauert sehr lange. Ich kann nur langsam gehen, weil die Luft und die Kraft nicht reichen.
Wenn ich das (wenn ich dumm genug dafür wäre?) einem Psychiater erzählen würde, könnt Ihr Euch bestimmt vorstellen, was passieren würde. Und in manchen Zuständen halte ich das alles nicht mehr aus. Aber das verrate ich lieber nicht ;-)
ich erzähle das nicht, um zu jammern, sondern weil ich eben sehr sehr lange aufgrund der sich langsam verschlimmernden Symptome als chronifizierte Psycholeiche eingeordnet worden bin.
Was haben diese Symptome mit den momentan vermuteten Ursachen zu tun?
Warum kriegt man Angst und Panik in solchen Anfällen, von denen ich oben erzählt habe?
Und warum nehmt Ihr mich trotzdem ernst, obwohl ich nicht nur körperliche Symptome habe?

Für mich ist das völlig ungewohnt.
Muss ich nicht mehr versuchen, die Symptome "wegzudisziplinieren" und "trotzdem alles zu schaffen" (was natürlich nicht klappt und einen ungeheuren Druck verursacht)?
Als Selbständige habe ich zum Glück niemanden, der von mir verlangt, um 8 anzufangen. Aber es macht einfach Angst, wenn man sich selbst dabei zusehen muss, wie man versagt.
Mein Hund bellt mich an, weil ich so langsam bin. Aber dafür gehe ich dann eben ganz lange mit ihm. so gut ich kann. und er darf überallhin mit, fast.

kennt Ihr das? gehört das zusammen?
mir ist diese Schwäche so unheimlich. ich komme mit Zusammenreißen und Disziplin nicht dagegen an. So als ob man begreifen muss, dass der Versuch, ein kaputtes Boot mit Gewalt übers Meer zu peitschen, nicht gut ausgehen kann.

Nun zu den Fakten, nach denen Tobi gefragt hatte:

Schwermetalltestung nach DMPS und DTPA-Infusion:

Kupfer: 911,49 mcg/g Creatinin (Referenzbereich: 1,45-60)
Mangan: 16,57 mcg/g Creatinin (Referenzbereich: unter 4,5)
Molybdän: 116,70 mcg/g Creatinin (Referenzbereich: 9,7-100)
Selen: 89,34 mcg/g Creatinin (Referenzbereich: 12-90)
Arsen: 22,02 mcg/g Creatinin (Referenzbereich: unter 15)
Barium: 8,89 mcg/g Creatinin (Referenzbereich: unter 8,22 )
Blei: 19,98 mcg/g Creatinin (Referenzbereich: unter 5)
Caesium: 28,65 mcg/g Creatinin (Referenzbereich: unter 11)
Kadmium: 1,52 mcg/g Creatinin (Referenzbereich: unter 1,5)
Nickel: 25,44 mcg/g Creatinin (Referenzbereich: unter 3)
Palladium: 2,02 mcg/g Creatinin (Referenzbereich: unter 1,4)
Quecksilber: 99,86 mcg/g Creatinin (Referenzbereich: unter 1!!!!!!)
Titan: 30,86 mcg/g Creatinin (Referenzbereich: unter 13)

Die nicht erhöhten (also mehr oder weniger "normalen") Werte habe ich hier mal weggelassen.

Eine Anmerkung zum erhöhten Kupfer steht im Befund:
"Chelatbildner erhöhen die Kupferbindung und biliäre wie auch urinäre Ausscheidung. DMPS hat eine hohe Kupferbindungskapazität. Nach DMPS-Gaben (i.v. und oral) gelten Kupferwerte bis 500 mcg/g Creatinin als unauffällig. Bei höheren Werten kann die Quecksilberausscheidung blockiert werden."

Natürlich habe ich angesichts des Cu-Wertes auch nach Morbus Wilson gefragt, worauf mein Spezialdoktor fragte, ob ich die soeben zitierte Anmerkung denn nicht gelesen hätte.
da der Wert aber viel höher als 500 liegt und das Hg trotzdem so hoch ist, wusste ich nicht, ob ich zu doof bin, das zu verstehen, oder ob meine Frage nicht willkommen war, aus welchem Grund auch immer.

weitere Werte:
Methylmalonsäure (Urin/g Kreatinin) 0,593 (Referenzbereich: unter 0,230)
Citrullin: 3,101 mg/g Kreatinin (Ref: unter 2,9)

Glutenintoleranz konnte bisher nicht festgestellt werden. Test habe ich machen lassen, aber da ich es nicht geschafft habe - wegen der Heftigkeit der geschilderten Anfälle - zuvor glutenhaltige Sachen zu essen, kann es sein, dass der Test nicht aussagekräftig ist.
Andererseits kann man es ja auch so sehen:
ich habe es zuerst mit Mais versucht, also glutenfrei: schlimmer Anfall folgt.
Auf Traubenzucker auch.
Also ist Gluten vielleicht nicht der Auslöser der Anfälle.
Histamin auch nicht, soweit ich weiß. Aber da ich wirklich sehr viele Nahrungsmittel weglassen muss, um irgendwie noch ein bisschen Essen zu vertragen (eben die Nahrungsmittel, die "übrigbleiben"), bin ich bezüglich dieser beiden letztgenannten Testergebnisse skeptisch.

Andersherum:
Mit glutenfreier Ernährung hätten die Anfälle ja wegbleiben müssen, wenn hier die Ursache läge.

Der Darm spinnt leider immer noch sehr. ich bin aber brav, esse kein Obst und keine Rohkost außer Gurke und lasse die bekannten Allergene weg.
Und Getreide geht nicht.
Was übrigbleibt, bekommt mir eigentlich auch nicht, aber ich versuche trotzdem, herauszufinden, wie es ein bisschen machbar und einigermaßen akzeptabel "reingeht". Schließlich ist Essen ja etwas schönes und soll bitte auch noch ein bisschen gut schmecken. Gefriergetrocknete hypoallergene Gurkenspäne werden glaub ich nicht mein neues Lieblingsessen, keine Sorge. Aber wenn nun noch jemand meint, dass ich kein Fleisch essen soll, kriege ich das Problem, dass es keine Eiweißquellen mehr gibt.

Warum weisen die Anfälle auf eine Mito hin?
Warum rasten denn die Zellen so aus?
darf ich das einfach so unverfroren fragen?

Ich hab nämlich das Gefühl, dass das stimmt, würde es aber gerne auch verstehen.

Danke für alle Eure Hilfe und
danke, dass mich hier bisher keiner als simulantischen Jammerlappen beschimpft hat.

Liebe Grüße

von Vio.
 
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Hallo Vio,

Du schriebst:
weitere Werte:
Methylmalonsäure (Urin/g Kreatinin) 0,593 (Referenzbereich: unter 0,230)

Ich glaube da haben wir es!

Das deutet hin auf ein Vitamin B12 Mangel!! - Wird dieser behandelt?

Ein Mangel an Vitamin B12 könnte sehr viel von Deine Symptome (sowolhl Körperlich als Psychisch) erklären.

Ich würde Dir raten dein Vitamin B12 Status nochmal Ärztlich überprüfen zu lassen,
Vit B12/Holo Transcobalamin + Methylmalonsäure im Urin
und so schnell wie möglich behandeln zu lassen.
Ausserdem sollte m.E. untersucht werden wodurch der Mangel entstanden ist. (Denn kommt es nocht von z.B. Vegane Ernährung, sollte meistens lebenslänglich substituiert werden.)

Ein Mangel an Vitamin B12 kann entstehen wenn man sich über längere Zeit (mehrere Jahre) Vegan oder sehr strikt Vegetarisch ernährt - ansonsten entsteht er dadurch das es eine Aufnahmestörung gibt. (Über Vitamin B12/-Mangel/Symptome/Ursachen und Diagnostik ist über die Suchfunktion ins Forum viel zu finden, gut wäre es, selber einiges dazu zu lesen, denn nicht alle Ärzte wissen wie man ein Mangel richtig diagnostiziert.

Auf jeden fall bedürft ein Mangel an Vitamin B12 Behandlung und je schneller desto besser, denn wenn dieser nicht behoben wird führt das mit der Zeit (schleichend) zu immer schlimmere Symptome bishin zu irreversibele Schäden, soweit sollte es nicht kommen.

Viele der von Dir erwähnten Symptomen passen zum B12 Mangel. Lasse es bitte untersuchen (bzw. bestätigen) und behandeln. Sowas geht auf Kasse.

Herzliche Grüsse,
Kim

PS:
Habe oft Migräne
- schau auch mal hier: https://www.symptome.ch/threads/migraene-haeufige-und-behandelbare-ursache.50420/
Ausserdem findet man da auch einige Infos rundum die Feststellung eines Mangels.
 
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Schwermetalltestung nach DMPS und DTPA-Infusion:

Kupfer: 911,49 mcg/g Creatinin (Referenzbereich: 1,45-60)
Mangan: 16,57 mcg/g Creatinin (Referenzbereich: unter 4,5)
Molybdän: 116,70 mcg/g Creatinin (Referenzbereich: 9,7-100)
Selen: 89,34 mcg/g Creatinin (Referenzbereich: 12-90)
Arsen: 22,02 mcg/g Creatinin (Referenzbereich: unter 15)
Barium: 8,89 mcg/g Creatinin (Referenzbereich: unter 8,22 )
Blei: 19,98 mcg/g Creatinin (Referenzbereich: unter 5)
Caesium: 28,65 mcg/g Creatinin (Referenzbereich: unter 11)
Kadmium: 1,52 mcg/g Creatinin (Referenzbereich: unter 1,5)
Nickel: 25,44 mcg/g Creatinin (Referenzbereich: unter 3)
Palladium: 2,02 mcg/g Creatinin (Referenzbereich: unter 1,4)
Quecksilber: 99,86 mcg/g Creatinin (Referenzbereich: unter 1!!!!!!)
Titan: 30,86 mcg/g Creatinin (Referenzbereich: unter 13)

Die Referenzwerte sind aber für Urin ohne Chelatgabe. Daher scheinen auch so viele Sachen erhöht. Hier mal ein paar Referenzwerte für nach DMPS:

Kupfer: <1500
Arsen: <78
Blei: <150
Cadmium: <5
Nickel: <2,5
Quecksilber: <50

Wie man sieht relativiert sich somit das Meiste. Nickel scheint ziemlich viel, Quecksilber doppelt so hoch.
Allerdings ist das alles eigentlich hinfällig, weil zusätzlich DTPA gegeben wurde. Das macht die Werte wahrscheinlich nochmal höher.

Methylmalonsäure (Urin/g Kreatinin) 0,593 (Referenzbereich: unter 0,230)
Citrullin: 3,101 mg/g Kreatinin (Ref: unter 2,9)
Sieht nach moderatem NO Stress aus. B12 Mangel liegt wahrscheinlich deshalb vor, allerdings würde ich das jetzt nicht dramatisieren. Weitere Untersuchungen auf B12 Mangel würde ich mir sparen, denn du benötigst B12 ohnehin.

Warum weisen die Anfälle auf eine Mito hin?
Weil dann eine KH Verwertungsstörung vorliegt.
 
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Hallo Zusammen,


Sieht nach moderatem NO Stress aus. B12 Mangel liegt wahrscheinlich deshalb vor, allerdings würde ich das jetzt nicht dramatisieren. Weitere Untersuchungen auf B12 Mangel würde ich mir sparen, denn du benötigst B12 ohnehin.

"...liegt wahrscheinlich deshalb..." Ein Vitamin B12 mangel muss auch nicht "dramatisiert" werden, es ist an sich schon ernst genug und ich denke es wäre sinnvoll die Ursache (z.B. Magen Darmprobleme oder Auto-Immune prozesse) doch mal abklären zu lassen. Eine Feststellung ob irgendwas "moderat" wäre und was es wäre, und mit welcher Ursache, sollte m.E. auch von einem Arzt gemacht werden. Behandlung unter begleitung eines Arztes zu machen.

Tobi darf ich Dich bitten nicht (mehrmals) Leute davon abzuraten wegen B12 Mangel zum Arzt zu gehen? Damit weckst Du ja den Eindruck dass es vergleichbar wäre mit ein Vit. C mangel und riskierst Du vernachlässigung und bagatelliesierung des Problems.

Ich möchte keine Angst machen, aber ein Mangel an Vitamin B12 kann zu Neurologische Schäden führen, möglicherweise irreversibel, zu Psychiatrische Krankheitsbilder, und noch einiges mehr - und soll m.E. deswegen, und wegen des schleichenden Verläufes (man merkt es erst spät, wenn man nicht ausreichend substituiert oder behandelt) besser unter ärztliche Begleitung gemacht werden.

Wie man ausserdem hier: https://www.symptome.ch/threads/behandlung-mit-b12-spritzen-was-man-erwarten-kann.50110/ lesen kann, wäre eine solche Begleitung kein überfLüssiger Luxus - einfach selber bloss B12 nehmen, und es mal absetzen weil es ja nix bringen würde, oder nur schlimmer werden würde, liegt ausserdem auch noch im Rahmen der möglichkeiten... - Folge: der Mangel bliebe unbehandelt - üble Sache..

Ausserdem, ich denke die vorliegende Symptome sind an sich ja schon schlim genug, um die Sache doch ernst zu nehmen.

Herzliche Grüsse,
Kim
 
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ich denke es wäre sinnvoll die Ursache (z.B. Magen Darmprobleme oder Auto-Immune prozesse) doch mal abklären zu lassen.
Nitrostress "frisst" B12, daher kann man davon ausgehen, das dort die Ursache des Mangels liegt. In dem Fall muss sowieso B12 zugeführt werden, daher ist es eigentlich gleichgültig, ob man noch weitere Tests macht oder nicht.
Soweit ich weiß, werden die aussagekräftigen sowieso von Ärzten nicht gemacht bzw. nicht von der KK übernommen.

wäre eine solche Begleitung kein überfLüssiger Luxus - einfach selber bloss B12 nehmen, und es mal absetzen weil es ja nix bringen würde, oder nur schlimmer werden würde
Ich denke nicht dass ärztliche Begleitung nötig ist. Der Arzt kann auch nicht mehr machen als man selber. Absetzen weil es nichts bringt, davon kann der Arzt einen auch nicht abhalten.
 
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hallo Tobi,

Nitrostress "frisst" B12, daher kann man davon ausgehen, das dort die Ursache des Mangels liegt.

Nitrostress ist doch bloß eine Beschreibung eines chemischen/metabolischen Prozesses das im Körper stattfindet - womöglich sogar aufgrund eines Mangels an B12 und nicht zwingend andersum...

Der Arzt kann auch nicht mehr machen als man selber.
, doch er kann, und sollte versuchen zu bestimmen wo der Mangel herkommt, es gibt ja mehrere möglichen Ursachen... und ausserdem sollte/könnte er Bestimmen wie es aussieht mit andere Mikronährstoffe (sehe den Link "Behandlung... erwarten kann), damit das B12 auch da ankommt wo es gebraucht wird, usw ...

Letztenendlich bestimmt ja der Patient, da stimme ich zu, und man sollte sich selbst gut informieren, damit man vom Arzt auch die Hilfe bekommt die man braucht.

In die Verlinkten Beiträge stehen "offizielle Studien" u.A. die man den Arzt ausdrücken kann - es handelt sich bei B12 mangel nicht um "modekrankheit" oder "umstrittenes" sondern ein absulut ernstzunehmendes Gesundheitsdefizit, was durchaus schulmedizinsch anerkannt ist, und auch so behandelt werden kann und sollte.
Letztendendes stirbt man ja auch daran, wenn kein B12 mehr vorhanden ist.

Herzliche Grüsse,
Kim

PS: anlässlich eine Nachricht die ich soeben erhielt hebe ich (Fettgedruckt) nochmal hervor weswegen ich es unverantwortbar finde, von ärztliche Bbegleitung abzuraten be vorliegender B12 Mangel, oder schweren Verdacht auf Solches.
 
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Nitrostress ist doch bloß eine Beschreibung eines chemischen/metabolischen Prozesses das im Körper stattfindet - womöglich sogar aufgrund eines Mangels an B12 und nicht zwingend andersum...
Nitrostress hat diverse Ursachen. Mir ist nicht bekannt dass ein Mangel an B12 zu Nitrostress führt. Erwiesen ist es nur umgekehrt.

, doch er kann, und sollte versuchen zu bestimmen wo der Mangel herkommt, es gibt ja mehrere möglichen Ursachen... und ausserdem sollte/könnte er Bestimmen wie es aussieht mit andere Mikronährstoffe (sehe den Link "Behandlung... erwarten kann), damit das B12 auch da ankommt wo es gebraucht wird, usw ...
Die Chance so einen Arzt zu finden ist nicht sehr hoch und ist eigentlich Wunschdenken. Selbst wenn man ihn findet, muss er bezahlt werden, außerdem die Untersuchungen, denn wie gesagt, alle aussagekräftigen Untersuchungen werden nicht von der KK übernommen.
Wo der Mangel herkommt halte ich letztendlich für unwichtig, er muss behoben werden.
 
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Hallo

es geht hier nicht um das rechthaben, sondern darum dass Vio und ähnlich betroffene bald behandelt wird/werden, und die Ursachen untersucht werden. Deshalb mag ich diese Diskussion nicht, und auch die pessimistische vermutungen wegen Ärztlicher behandlung.

Ja der Mangel muss behoben werden, soviel ist klar. Die Ursache(n) abklären zu lassen halte ich aber trotzdem für wichtig. Genauso die Begleitung und untersuchungen um sicher zu gehen dass das zugefügte B12 auch verwertet werden kann.

Deutsches Ärzteblatt: Archiv "Ursachen und frühzeitige Diagnostik von Vitamin-B12-Mangel: Risikogruppe auch Säuglinge" (24.04.2009)
journalMED - Vitamin-B12-Mangel oft nicht erkannt: Bestimmungsmethode vermittelt trügerische Sicherheit

Wieso sollten Krankheiten wie Perniziöse Anämie, Funikuläre Myelose, und noch einige andere Diagnosen die direkte Folgen eines Vitamin B12 Mangels sind, nicht von der KK behandelt werden, "frühzeitig" diagnostiziert werden...

M.e ist hier nicht das Hauptproblem ob's Nitrostess gäbe, sondern dass (Hochstwahrscheinlich, wenn der Methyslmalonsäurewert korrekt ist) ein Vitamin B12 mangel vorliegt.

Herzliche Grüsse,
Kim
 
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Du machst die ganze Sache viel komplizierter als sie eigentlich ist. Es bestehen bereits 2 Indikationen für B12 Gabe:
- Nitrostress (Bewiesen durch Citrullin)
- B12 Mangel (Beweis durch MMA)

Meiner Meinung nach sind das bereits mehr als genug Gründe sofort mit B12 Zufuhr zu beginnen anstatt jetzt noch 10 verschiedene Ärzte aufzusuchen bis man vielleicht einen erwischt der die Sache akurat untersucht, dafür dann 100 € Praxisgebühr zu bezahlen, nur um dann den B12 Mangel durch noch zusätzliche Marker zu untermauern, obwohl schon mehr als genug Hinweise darauf bestehen. Währenddessen vergehen dann noch mehrere Monate, bevor mit der B12 Einnahme begonnen wird.

Außerdem habe ich bereits im allerersten Beitrag die Zufuhr von B12 empfohlen, deshalb ist es nicht korrekt mir zu unterstellen, ich würde mit der Empfehlung, nicht zum Arzt zu gehen, das Leben des Threaderstellers gefährden. Das passiert eher wenn sich die Sache noch weiter hinzieht.

M.e ist hier nicht das Hauptproblem ob's Nitrostess gäbe, sondern dass (Hochstwahrscheinlich, wenn der Methyslmalonsäurewert korrekt ist) ein Vitamin B12 mangel vorliegt.
Nitrostress führt erwiesenermaßen zu B12 Mangel und damit zu erhöhtem Bedarf. Daher ist dies die naheliegendste Ursache für den Mangel.
Sobald der Mangel nachgewiesen ist, ist es sowieso gängige Praxis sofort B12 zuzuführen statt danach zu forschen, wo der Mangel letztendlich herkommt.
 
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Hallo Tobi,

Na schön dann sind wir es ja über das Wichtigste Einig, nähmlich dass, rasch behandelt werden sollte! Dann bitte ich Dich doch, nächstes Mal anders zu Formulieren, damit es nicht zu solche Diskussionen kommt wobei letztendendes das Ergebnis sein könnte das man dem B12 überhaupt nicht mehr nachgeht und behandeln lässt.

Herzliche Grüsse,
Kim


PS:
Meiner Meinung nach sind das bereits mehr als genug Gründe sofort mit B12 Zufuhr zu beginnen anstatt jetzt noch 10 verschiedene Ärzte aufzusuchen bis man vielleicht einen erwischt der die Sache akurat untersucht, dafür dann 100 € Praxisgebühr zu bezahlen, nur um dann den B12 Mangel durch noch zusätzliche Marker zu untermauern, obwohl schon mehr als genug Hinweise darauf bestehen. Währenddessen vergehen dann noch mehrere Monate, bevor mit der B12 Einnahme begonnen wird.

Wie man das mit den Kosten sehen soll ist doch alles eher Nebensache,man kann ja auch argumentieren dass man ansonsten lebenslänglich selber das B12 bezahlen und beschaffen soll. Und wenn es mit "nur" B12 nicht klappen sollte, oder "erstverschlimmerungen" auftreten usw. (sehe Thema worauf ich verlinkt hatte) wäre es ja sehr hilfreich wenn man einen Arzt hat der einen begleitet und man nicht dann noch mal einen Arzt finden soll, (und dann erklären dass man hochdosiert B12 spritzt auf eigene Faust nimmt/genommen hat), und ob das immer mit "10 verschiedene Arzte und Monatelang" dauern solle, ist doch nur (D)eine Erwartung, kein Fakt und m.E. eine solche Diskussion gar nicht wert.

Tja, schade ist es dass Ärzte oft nicht auf die Idee kommen dass ein B12 Mangel vorliegen könnte, aber wenn alle Betroffene so handeln würden wie Du es vorschlägst, gibt es u.A. noch einen extra Grund warum sich da nichts änderen würde... - Wenn einmal klar ist dass ein Mangel vorliegt, wird und soll ein Arzt ernst nehmen und behandeln. (Sonst hätte der Arzt ein Problem). Ähnliches gilt m.E. bei einem schweren Verdacht auf B12 Mangel, auch wenn man vielleicht nicht darum herum kommen könnte, dass man "den Arzt Unterrichten" muss (ausdrücken von Material, aktuelle wissenschaftliche Studien, Studien, und über Methoden z.B. zu richtige Diagnostik usw. - das eine oder Andere ist ja hier im Forum auch zu Finden, verlinkt und auszudrücken).
 
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Hallo guten Abend,
danke für Eure vielen Anregungen und Kritik und Ideen und überhaupt alles.
Die sehr andere Deutung der Schwermetallbefunde (danke, Tobi!) verwirrt und beschäftigt mich ziemlich sehr.
das würde ja - wenn man es mal ausspricht - bedeuten, dass der Herr Doktor Superexperte mir hier einen ziemlichen Bären aufgebunden hat. Momentan weiß ich noch nicht, was ich damit tun werde. Die "fast hundertfache Erhöhung" des HG-Wertes hat er nämlich schon als ausreichende Ursache für alles dargestellt. Um mich damit zu beruhigen: dass es mir besser gehen wird, wenn der Kram draußen ist. was ihn ja um einiges reicher macht. aber das wisst Ihr bestimmt.

Womit ich momentan nicht zurechtkomme: Wie kann es sein, dass ein Experte diesen Befund so interpretiert? Oder - vielmehr: wie finde ich denn nun die tatsächliche Belastung heraus, die er als Grund für all die vielen Symptome dargestellt hat?

falls die Befundung nicht stimmt, kann man ja auch hier wieder verschieden vorgehen und deuten.

Aber erstmal noch die andere Perspektive der Baustelle:
danke, KimS, für die B12-Spur.
Dass da eine Substitution nötig ist, bezweifle ich nicht. Gleichzeitig vermute ich, dass weitere Schieflagen im gesamten Mineralstoff-/Mikronährstoffcocktail vorliegen.
Da ich ja vor einigen Tagen schon die Idee bzgl. KPU geäußert habe und außerdem die Anfälle wohl auch an eine Mitochondriopathie denken lassen, muss ich nun irgendwie herausfinden, welche Laboruntersuchungen jetzt sinnvoll sein werden.

Seit 4 Tagen nehme ich keinerlei Mineralien und Vitamine mehr ein, um bei einer Blutabnahme diesbezüglich nichts zu verfälschen. dass das zuvor zugeführte B12 nicht so schnell draußen ist, habe ich verstanden und werde entsprechend darauf hinweisen bzw. die von KimS erwähnte Alternative testen lassen. (Ab wann?)

Ich bin unsicher, warum es so schwierig ist, die Laktat-/Pyruvat-Untersuchung zu kriegen. Vielleicht liegt das auch an meinem bisherigen Doktor.

Bisher hört es sich für mich so an, als ob manche sagen, es sei nicht hilfreich, eine Mito genau zu diagnostizieren, andere halten es für beinahe unmöglich, andere finden es für manche Fälle gut und hilfreich.

Und ich...ich weiß grad nicht.
ich habe nur das Gefühl, dass es progredient ist. und dass mein Arzt sich damit nicht auskennt. und dass die Schwermetallbelastung verschiedene Rollen in einer Interpretation des ganzen Geschehens einnehmen kann - je nachdem, wer es von welcher Richtung aus anschaut.

Ich glaube, wenn ich momentan jemanden hätte, der für mich "anschauen" könnte, was denn genau mit den Mitochondrien los ist, dann würde ich ihn bitten, das zu testen und nachzusehen. darum hatte ich meinen Doktor 4x gebeten, aber er wollte erst entgiften. das wisst Ihr ja.

Eigentlich könnte es ein spannender Krimi sein. Aber halt nur, solange man nicht selbst die Leiche ist.

bevor ich wieder Chelatbildner, NEM etc. zuführe, könnte man ja die Gelegenheit der Infusions-/Einnahmepause nutzen, noch etwas zu diagnostizieren, was Klarheit bringen könnte. Diese blinde Zufuhr ohne Test fühlt sich nicht gut an.

Nochmal zum B12-Mangel: tatsächlich passen die Symptome ja sehr gut. Die neuropathischen Störungen an den Füßen hatte ich nicht erwähnt, weil ich nicht wusste, dass das dazugehört. Aber im Moment bin ich wirklich unsicher, was wovon die Folge ist. Und wo man anfängt, oder anfangen sollte, ohne versehentlich an der falschen Stelle anzusetzen. Ich habe Schwierigkeiten, mir vorzustellen, dass dieses Riesenmonster durch einen B12-Mangel entstanden sein könnte. Wobei der Mangel zweifelsohne vorliegt - und wirkt! Aber wo ist das Huhn, und wo das Ei.

ich hatte, wie gesagt, öfters auf MELAS getippt. aber habe hier keinen Arzt, der sich damit auskennt. Momentan habe ich das Gefühl, dass "kein Arzt" manchmal besser ist als einer, der nicht zugibt, dass er nicht Bescheid weiß.

Hoffentlich habt Ihr noch Geduld mit mir.
danke für alles.
liebe Grüße
vio
 
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hallo Vio,

Nochmal zum B12-Mangel: tatsächlich passen die Symptome ja sehr gut. Die neuropathischen Störungen an den Füßen hatte ich nicht erwähnt, weil ich nicht wusste, dass das dazugehört. Aber im Moment bin ich wirklich unsicher, was wovon die Folge ist. Und wo man anfängt, oder anfangen sollte, ohne versehentlich an der falschen Stelle anzusetzen. Ich habe Schwierigkeiten, mir vorzustellen, dass dieses Riesenmonster durch einen B12-Mangel entstanden sein könnte. Wobei der Mangel zweifelsohne vorliegt - und wirkt!

Das einzig richtige hier ist: Den B12 Mangel behandeln zu lassen. Du kannst den Methylmalonsäurebefund Den (Haus)Arzt zeigen, und hoppla. Kann sein dass er noch mehr überprüfen möchte, und Dich zu einem Internisten oder Endokrinologen schickt, aber Dir B12 zuführen muss er, oder sein Kollege.

Ich denke man muss dieses als erstes und bald angehen.

Zum DHEA und deine Ernährung - ja man braucht Pflanzliche Öle, Fleisch, Fisch, Omega-3 Fettsäuren, Blattgemüse usw. Wenn es geht, esse es bitte. Soja weglassen.

Herzliche Grüsse,
Kim

über andere Sachen, mögliche Schwermetalle, Mito's kann man dan später weitergrübeln. ;)

PS:
Ich habe Schwierigkeiten, mir vorzustellen, dass dieses Riesenmonster durch einen B12-Mangel entstanden sein könnte.
Wie gesagt, die Folgen eines Mangels an B12 kónnen vielseitig, und sehr gravierend sein.
 
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Liebe Kim,
herzlichen Dank für alles, was Du mir bzgl. B12-Mangel geschickt hast. ich hatte nie zuvor gehört, dass ein Mangel so viele gravierende Folgen haben kann.
Meinem Hausarzt hatte ich den Methylmalonsäure-Befund schon gezeigt, der konnte damit nichts anfangen und hatte von Nitrostress noch nie etwas gehört. Ihm war auch die Erwähnung der Lebervergrößerung und der Herzbeschwerden wohl irgendwie unangenehm und er meinte, dass vielleicht mein Blutdruckmessgerät nicht funktioniert ;-).
Da ich mir offensichtlich wohl einen Arzt suchen muss, der hierfür offene Ohren hat, hoffe ich, dass ich schnell jemanden finde, der das akzeptiert, was ich schon herausgefunden habe. Viele Ärzte meinen dann aus Eitelkeit, von vorne anfangen zu müssen.

Ich kann es verstehen, dass es nicht so angenehm ist, wenn ein Patient mit so vielen Baustellen (oder einer großen?) kommt. Aber ich habe nicht mehr viel Kraft und keine Zeit zu verlieren.

Momentan versuche ich, eine ketogene Ernährung zu (er)finden, die eben auch auf Soja, Milchprodukte und Eier verzichtet, da ich darauf (u.a.) stark allergisch bin. Aber das Ergebnis kommt ja deinen Empfehlungen oben ziemlich nahe, glaube ich.
Das Weglassen der Getreide und der anderen Kohlenhydrate erscheint mir momentan unausweichlich. Die Anfälle verschwinden dadurch zwar nicht, sind aber anders. nicht so fürchterlich. Es ist schwer zu differenzieren, weil der völlig durcheinander geratene Magen-Darm-Trakt über alles motzt, was er bekommt. Eigentlich hat der Körper Hunger und braucht Kraft, aber dann rastet er aus, wenn ich ihm etwas gebe. daher auch immer wieder die Überlegung, ob hier vielleicht ein Befund fehlt, der die Lücke schließen könnte. Wenn es kalt wird, weiß ich nicht, wie ich mich noch warm kriegen soll. Ich glaube tatsächlich, dass der Zellstoffwechsel nicht funktioniert - bzw. ziemlich gestört oder blockiert ist. Vielleicht kann ich es irgendwie herausfinden. Mehr abzunehmen, kann ich mir nicht leisten. Und andererseits ist es ja klar, dass der Körper immer nur ausrasten kann, solange ich ihm versehentlich immer Dinge in den Tank fülle, die er nicht "ordnungsgemäß" verwerten kann.

Daher denke ich auch, dass die B12 (und ggf. andere B´s) zunächst mal i.v. hineingegeben werden müssten? Mal sehen, ob ich jemanden finde, der das für mich tun würde.

Danke für alle Hilfe.
bis irgendwie bald

vio
 
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Hallo Vio,

Angeblich war ich schon als Kind oft "depressiv" und hatte viel Angst. und oft etwas neben der Spur, "nicht so ganz da". Wirklich schwierige Schwierigkeiten - auch körperliche - habe ich dann mit 11 gekriegt. Dass meine Eltern mich immer als Psycho einsortiert haben, hatte ich ja schon erzählt. Deshalb habe ich auch so lange gedacht, dass ich mich nur zu wenig zusammenreiße.
Angesichts des hohen Kupferwertes nach dem DMPS-Test und angesichts des Beginns von Krankheitsbeschwerden im Kindesalter würde ich einen M. Wilson in die engere Wahl ziehen, da dies eine genetisch verursachte Krankheit ist und die Beschwerden früh beginnen können.

Wenn man vorhat, sich darauf testen zu lassen, sollte man nicht gerade DMPS oder Zink genommen haben, denn diese senken das Kupfer und so wird eine ohnehin schon schwierige Diagnostik sehr erschwert.

Links zu der Krankheit:
MorbusWilsonEV
mit Ärzteliste
AWMF online - Leitlinie Neurologie: Morbus Wilson
EuroWilson - Wilson's disease - > Leben mit Morbus Wilson > Leitfaden zu Morbus Wilson

Und hier im Forum gibt es auch eine Rubrik dazu mit weiteren Links in der Linksammlung

Gruß
margie
 
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Hallo Vio,

Meinem Hausarzt hatte ich den Methylmalonsäure-Befund schon gezeigt, der konnte damit nichts anfangen und hatte von Nitrostress noch nie etwas gehört.

Hmm, ja ich finde das Schlimm, das er nichts anfangen konnte mit den Methylmalonsäurebefund. Denn gerade dieser Wert ist der Marker für ein Vitamin B12 Mangel. Das heisst also, er kennt sich nicht nur nicht mit Nitrostress aus (was zurzeit nicht wundern sollte) aber er kennt sich auch nicht aus mit der Diagnostik von B12 Mangel. Letzteres finde ich eigentlich schlimm.

Drücke Dir mal eine von diesen Links aus:
Labor Dr. Gärtner: Vitamin B12-Mangel und Methylmalonsäure
Medizinische Laboratorien Düsseldorf
https://www.labor-duesseldorf.de/13/20081020_vitb12.pdf

und dieser:
journalMED - Vitamin-B12-Mangel oft nicht erkannt: Bestimmungsmethode vermittelt trügerische Sicherheit
(...viele Ärzte meinen, bei Vitamin B12 Mangel würde sich als erstes zeigen als eine Megaloblastäre Anämie (so habe die das gelernt damals in der Ausbildung, mittlerweile ist aber klar geworden dass das gar nicht immer so sein mus) liege keinen Blutarmut vor könne es keinen B12 Mangel geben. Das stimmt aber also so nicht. )

Wenn Du diese sachen Ausdrückst müsste jeder Otto-Normal-Arzt direkt darauf anspringen wenn er's gelesen hat und Dein Methylmalonsäurewert (auch mitbringen) ansieht und Dir behandeln mit hochdosiertes B12. Ausserdem sollte evt. überwiesen werden zu einem Neurologen, um abzuklären in wiefern es Neurologische Schäden gibt, und wichtiger, zu einem Internisten (Magen und Darmschleimhäute...) und/oder Endokrinologe.

Das der Arzt schon gar nichts wusste von Nitrostress wundert mich nicht, denn das ist eher noch ein Pionier-gebiet in der Medizin.


Vitamin B12 ist direkt und/oder indirekt an mindestens 140 Stoffwechselprozesse im Körper beteiligt, daher kann die Symptomatik sich so 'breit" äussern. Ausserdem ist es für Nervenzellen benötigt, und so kann es ja sein dass auf Dauer oft auch Neurologische und Neuropsychiatrische Symptome auftreten.

Normalerweise würde die Behandlung etwa so aussehen dass der Arzt Dir hochdosiertes Vitamin B12 spritzt, anfänglich sehr frequent, danach wöchentlich, und als lebenslänglicher unterhaltsdosis dann einmal im Monat.

Wichtig wäre ausserdem dass genügend von den anderen B Vitaminen (insbesondere B6 und Folsäure) im Körper vorhanden sind, u.A. - Dazu kann man ein Vitamin B Komplex zusätzlich einnehmen z.B.
Wenn du Getreide nicht erträgst, wäre das ohnehin Ratsam, denn einige von den B Vitaminen nimmt man vor allem zu sich über Vollkorn produkte...

Bitte gehe dies mit dem B12 jetzt als erstes nach - es Behandeln zu lassen. (das kann ja auch schnell und einfach gehen, da Du den Befund schon hast über den Methylmalonsäurewert) - Wenn das einmal behandelt wird, könntest Du nach und nach auch weitere Ursachen erforschen, Dich näher mit Nitrostress&Co (Mitochondropathie) beschäftigen, Margies tips auch nachgehen, und mehr. Und sorge dafür dass Du selber gut informiert bist - vor allem wenn es komplex wird, mann vielleicht "Läuse und Flöhe" hat (so drück man das doch aus auf Deutsch?) muss man das leider wohl, weil die Ärzte dann schneller zu scheitern scheinen.

Herzliche Grüsse,
Kim
 
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Hallo Vio,

nun hast Du viele Hinweise bekommen und bist hoffentlich nicht erschlagen davon. Ich habe aber das Gefühl, dass Du die Lage noch sehr gut im Griff hast. Natürlich können wir Dir niemals sagen, was Du "tun sollst" oder medizinische Ratschläge geben. Neben der Tatsache, dass die meisten von uns - wenn auch teils recht "erfahrene" - Laien sind, ist das Eine; das andere ist, dass wir Dich nur über wenige Beiträge in einem Internetforum kennen. Du solltest also ganz bewusst die Hinweise erwägen und Deine eigene Entscheidung treffen.

Einige von uns haben sehr viele schlechte Erfahrungen mit Ärzten und machen daher vieles eigenständig (sowohl Beauftragen von Laboruntersuchungen, als auch Mikronährstoffeinnahme, HWS-Therapien, Ernährungsänderungen etc.). Das will ich hier garnicht kritisieren, aber eben auch nicht als Ratschlag an Dich weitergeben! Die ideale Lösung ist meines Erachtens schon, einen geeigneten Behandler zu finden, der ein umfassendes Wissen hat und kein Problem damit, sich mit Ideen und einem eventuellen Wissenvorsprung seines Patienten in Teilbereichen auseinanderzusetzen. Für die B12-Sache sehe ich schon Chancen, dass Du vor Ort jemanden findest. Falls Du jemanden für die Nitrostress-Behandlung suchst, sieht es schon schlechter aus - schau' dazu mal in die Wiki-Adressliste, samt der von dort verlinkten GANZIMMUN-Arztsuche. Bei wem auch immer Du in Behandlung bist, solltest Du Dein Gehirn sicherlich nie am Eingang abgeben und Dich immer auch selbst informieren. (Das mit Deinen Schwermetall-Referenzbereichen scheint mir z.B. ein ziemlich starkes Stück zu sein!)

Zur "Mitochondropathie" sei noch einmal bemerkt, dass Dr. K. diesen Begriff deutlich weiter fasst als üblich, insbesondere von der Möglichkeit ausgeht, dass man so etwas erwerben kann. Von den wenigen spezialisierten Einrichtungen in Deutschland wird man als Erwachsener mit einer solchen Verdachtsdiagnose teils schon deshalb nicht ernst genommen, weil man noch lebt. Denn an den ererbten Mitochondropathien sterben die meisten wohl schon sehr früh. Dazu kommt, dass Dr. K.'s Diagnose auf wenigen Laborwerten fußt und er die Diagnose "Lactatazidose" - ein Leitbefund bei Mitochondropathie - auch bei Lactat-Spiegeln im Normbereich stellt, allein aufgrund eines erhöhten Lactat-Pyruvat-Verhältnisses. Er ist auch da, soweit ich das sehe, nicht in Übereinstimmung mit den üblichen Definitionen.

Alles Gute
Kate
 
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Was Tobi über den DMPS Test sagt, ist korrekt. Der hat keinerlei realen Nutzen.

Allerdings reagierst du trotzdem auf Chelatbildner, was an sich schon ein Zeichen ist dass du belastet bist. (und bevor jetzt jemand sagt, das liege an ausgeleiteten Mineralstoffen, das ist auch nur ein Aberglaube, ebenso wie der DMPs Test).

B12 Mangel ist typisch bei Schwermetallproblemen. Es gab da eine recht bekannte schwediche Ärztin die ihre Amalgam-vergifteten Patienten nur mit B12 behandelt hat. Sie wurden zwar nicht gesund (da B12 die Schwermetalle nicht ausleiten kann), allerdings verbesserten sich die Symptome sehr stark.

Vitamin C Infusionen sollen auch sehr potent sein um die Symptome der Schwermetallbelastung kurzzeitig abzuschwächen.

Ich würde Vio dringend raten, sich jedoch nicht in dem Wirrwarr der Symptombekämpfung zu verirren, sondern die Ursache anzugehen. Und da scheint alles auf Schwermetallbelastung hinzuweisen, der Rest ist nur Symptombekämpfung. Die ist zwar auch sinnvoll bis zu einem gewissen Punkt, aber keine Lösung.
 
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Hallo hier bin ich wieder. habe vorhin meinen (nein, ich glaube, doch nicht meinen!!) Doc "gestellt". Bin aufgeregt. zwar weiß ich gerade noch nicht, was ich damit tun werde, aber die zeit läuft ja auch nur sekundenweise und kann sich nicht selbst überholen.
Vielen Dank für die "Ausrüstung", die ich von Euch allen in den letzten Tagen bekommen habe. ich bin zwar grad wirklich ein ziemlich dünner Hering, aber wenn ein Hering den Rücken gestärkt kriegt, ist das echt klasse.

Darf ich Euch erzählen?
Wie immer geht es mir dabei nicht darum, mich zu beklagen, sondern ich wüsste echt gerne, was Ihr dazu meint.
Es ging NICHT um die DMPS-Chelat(referenz)werte, sondern viel grundlegender zur Sache.

ich bin nur etwas unsicher, ob es zu viel ist, wenn ich das hier erzähle. Es soll bitte niemanden nerven.

Und: bitte nicht dann gegenseitig meinetwegen die Köpfe einschlagen!!!!!!! ich kann gut damit umgehen, dass es verschiedene Ansatzpunkte und Meinungen gibt. Und - falls ich diese luxuriöse Bitte stellen darf: ich möchte sie alle hören! ;-)
bzw. lesen.
Falls Ihr Zeit habt, freue ich mich.
Falls es den Rahmen dieses Forums sprengt, wenn ich von meinem Crash heute nachmittag erzähle, bitte ich um eine milde Strafe. mal sehen, wieviel Hornhaut ich bis dahin zusammenkriege.

liebe Grüße
Vio die Schreckliche.
 
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Hallo Vio,

Erzähle doch bitte, dazu gibt es ja dieses Forum :)

Nah, und wir sind hier eine friedliche Bande, auch wenn die Meinungen mal auseinandergehen, also keine Sorge.

Herzliche Grüsse,
Kim
 
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