Habe einen Termin bei Dr. K.

Habe einen Termin bei Dr. Kuklinski

Margie hat natürlich recht - bei seltenen Krankheiten wird fast nie der Arzt fündig, sondern immer muss der Patient selber ein gehöriges Stück Eigeninitiative zeigen. Das habe ich schon so oft gehört.

Auf der anderen Seite bin ich zur Zeit etwas müde, was Krankheiten und die Suche nach dieser angeht. Was ich nicht schon alles im Laufe der letzten zwei Jahre gehabt haben sollte...

Multiple Sklerose
Gehirntumor
Neuroborreliose
HWS-Trauma
Mikroinfarkte des Gehirns durch Migräne
Und jetzt auch noch M. Wilson

Bis jetzt konnte nichts diagnostisch gefunden werden - bis auf die HWS eben.

Ich möchte natürlich auch nichts ausser acht lassen und nichts übersehen. Aber eigentlich möchte ich jetzt all meine Kraft sammeln und aufs Gesunden konzentrieren und nicht mehr auf Diagnosen-Suchen.

Aber wie gesagt margie - ich werde M. Wilson nicht vernachlässigen. Ich habe ja die Selbsthilfegruppe kontaktiert und werde auch nochmal Dr. K. danach befragen Ende April.

Habe übrigens gerade bei uns am Lago zwei Prosecchi getrunken (zwei kleine) und hatte nach dem zweiten eine nicht angenehme Attacke. Die hielt zwar nicht so lange an, aber so 100%ig fühle ich mich noch immer nicht. Kennt Ihr das auch?

Und dann noch eine Frage an alle HWS-geschädigten - habt Ihr eigentlich auch so enorme Schmerzen an den Kopfgelenken? So dass man den Kopf noch nicht mal ansatzweise drehen kann? Ich hatte das nie - das ist jetzt erst seit ca. zwei Wochen so schlimm.
Ich hatte immer Spannungsschmerzen im Nacken und verspannte bis verkrampfte Muskulatur, das ja. Aber jetzt ist das echt, als ob ein Messer zwischen den Kopfgelenken steckt.
Was kann das sein?

LG
Jonie

Habe einen Termin bei Dr. Kuklinski

Hallo Jonielady,

solche Schmerzen im Bereich der Kopfgelenke kenne ich nicht. Ich habe selten und wenn, dann nur leichte Schmerzen dort. Sonst öfters eine Verspannung, wohl etwas tiefer als auf Atlashöhe (ein Muskelansatz, wie einige Ärzte meinten, und immer auf derselben Seite) und Verspannungen da, wo die untere HWS in die BWS übergeht sowie noch etwas tiefer.

Dass Alkohol mir nahezu gar nicht bekommt, habe ich auch schon öfters erlebt. Nach etwa 2 -3 Tagen ist bei mir der Vorherzustand erreicht. Das liegt aber nicht daran, dass ich etwa gigantische Mengen zu mir genommen hätte

LG Karolus

Habe einen Termin bei Dr. Kuklinski

Karolus schrieb:

Sonst öfters eine Verspannung, wohl etwas tiefer als auf Atlashöhe (ein Muskelansatz, wie einige Ärzte meinten, und immer auf derselben Seite)

Zum Vergrößern anklicken....

Genau.
Da hatte ich sonst auch immer Schmerzen.

Jetzt sind es genau die Kopfgelenke.
Es tut auch gar nicht mehr so "muskulär" weh, also nicht wie eine Verspannung, sondern als ob die Gelenke aneinander reiben oder so.

Ich denke halt an die sogenannte "residuierende Bandschiebe bei der Dens Axis", die bei mir im MRI gefunden wurde (und sehr gut zu sehen ist).
Kein Arzt weiss damit was anzufangen, weil so etwas gibt es eigentlich nicht. Zum MRI lesen wurde deshalb extra ein Neurochirurg aus Deutschland dazu gezogen, weil es keiner glauben konnte. Der hat es eindeutig bestätigt.
Es ist bisher kein dokumentierter Fall bekannt, zumindest nicht mir und meinen Ärzten. Auch Dr. K. war damit völlig überfordert.
Ich bin der Meinung, dass es eine wesentliche Rolle bei meiner Symptomatik spielt und auch jetzt bei meinen Schmerzen. Es macht die ganze Sache ja bei mir noch instabiler, wenn da eine Bandscheibe ist, die da nicht hingehört und sonst eigentlich verknöchert sein müsste.

ICH WILL GAR NICHT SO BESONDERS SEIN :-(((

Habe einen Termin bei Dr. Kuklinski

Ui, Jonie, dazu weiß ich leider auch nichts. Dr. V. hat bei mir einen "Denshochstand" diagnostiziert. Weil ich damit nichts anfangen konnte, habe ich Dr. K. gefragt. Der fragte dann mich: "Wie würden Sie sich das denn vorstellen?"

LG Karolus

Habe einen Termin bei Dr. Kuklinski

Hy Jonie,

ich hab auch öfters starke Schmerzen im Genick muskulärer und auch anderer Art.
Allerdings ist es bei mir nie so stark, dass die Beweglichkeit beeinträchtigt wäre, denn trotz der starken Verschlimmerung durch Bewegung ist meine Beweglichkeit eigentlich kaum und wenn nur durch Verspannung beeinträchtigt. Ausser einmal als ich den Kopf drehen wollte hats plötzlich gehakt bin nicht mehr weiter gekommen, erst dann mit einem Knall - danach hats auch extren geschmerzt. Ansonsten eher brennen und extremer Druck.
Hast du schon mal an sowas wie eine Blockade gedacht - kenn mich da nicht wirklich aus aber so wie du das beschreibst. Sei aber vorsichtig mit eventuellen Therapien. Hab vor ca. einem Jahr mal eine Atlasprofilax machen lassen. War nicht so das gelbe vom Ei!

Also viel Kraft und schönes WE
Anita

Habe einen Termin bei Dr. Kuklinski

Hi an alle und im speziellen an Margie!

Habe gestern Abend schon Antwort erhalten von der Selbsthilfegruppe der M. Wilson Erkrankten in CH... Wow, was für engagierte Menschen, so schnell geantwortet und dann auch noch ganz ausführlich.

Sie schreiben, sie sind zwar keine Ärzte, aber nach ihrem Ermessen würden meine Symptome und meine Laborbefunde NICHT zu M. Wilson passen.

Der Verlauf wäre bei einem neurologischen M. Wilson anders.
Ausserdem - wie ich auch schon gelesen habe - ist bei einem neurologischen M. Wilson der Kaiser-Fleischer Kornealring zwingend vorhanden. Insofern sollte für mich die augenärztliche Untersuchung der nächste Schritt sein, um fast sicher M. Wilson ausschliessen zu können.

Lieben Gruss
Jonie

Habe einen Termin bei Dr. Kuklinski

Ciao Jonie
Ich bin nicht sicher, ob du dich nochmals einem neuen Arzt in deiner Nähe anvertrauen willst. Falls ja: Dr. Olaf Kuhnke war in der Paracelsus-Klinik in Castaneda tätig und hat seit Oktober 08 eine eigene Praxis in Roveredo.
Alles Liebe und guten Mut

Habe einen Termin bei Dr. Kuklinski

Hallo, Ihr Lieben,

ich bin so enttäuscht...

Ich hatte gerade einen Telefontermin bei Dr. K., um die Laborbefunde zu besprechen. Er hatte sie sich vorher nicht angesehen und hat es während des Telefonats gemacht. Dadurch ging natürlich Zeit verloren.
Danach hatte ich aber noch zwei für mich extrem wichtige Fragen - und die hat er dann mit dem Verweis, es gäbe noch andere Patienten, mit einem Nebensatz abgebügelt.

Ich habe auch gemerkt, er weiss gar nicht mehr, wer ich bin, wo er mich untersucht hat etc.

Ich fühle mich leider ziemlich allen gelassen, da es mir in den letzten drei Wochen nicht wirklich gut geht.
Ich habe sehr starke Muskelschwächen in den Beinen und Armen (auch nachweisbar bei den Physiotherapeuten, sie nennen das verzögerte Reaktionen bestimmter Muskel), so dass ich kaum laufen kann.

Hinzu kommt ein sehr starker Haarausfall.
So stark, dass meine eh schon sehr feinen Haare nur noch wenige Zipfel sind.

Zu M. Wilson sagte er übrigens, dass er das nicht für möglich hält bei mir.

Und zu dem niedrigen Pyruvat-Wert - er ist der Meinung, das stimmt, das sei kein Messfehler, da es von seiner Ärztin in Wien selber abgenommen wurde und die wisse, wie man das transportiert.

Übrigens Contesse - Dr. Kuhnke ist mein Hausarzt. Er weiss aber schon lange nicht mehr weiter mit mir.

Und ich weiss auch nicht mehr wirklich weiter. Dr. K. ist sicherlich ein guter Arzt, aber keiner, der einen "behandelt" und begleitet. Er macht kurze Empfehlungen für Medikamentationen und das war es. Ist ja auch OK, das ist seine Aufgabe. Aber ich brauche bei meinen vielfältigen Symptomen, bei denen ständig neue hinzukommen, einfach auch einen Arzt an meiner Seite, der mich nicht allein lässt.

Als Medikamentenempfehlung hat mir Dr. K. übrigens aufgrund der Laborwerte noch folgendes gegeben: Glutamin, Trinkgelatine, B1, Eigelb-Lecithin, noch mehr Vitamin D und wesentlich mehr Q10.

Mein Kalium-Magnesium-Mangel führt er auf das gestörte Laktat-Pyruvat-Verhältnis zurück. Ich substituiere das ja schon lange und habe trotzdem Mange. Er meinte, bei dem Quotienten könnte ich schlucken wie ich will, die Muskel verbrauchen will mehr als ich zuführen kann.

LG
Jonie

Habe einen Termin bei Dr. Kuklinski

Hallo Jonie,

Ja, das kann ich gut verstehen, wie es dir mit der Geschichte so geht. Vor allem, wenns einem wirklich nicht gut geht.

Ich habe jetzt nicht alles nachgelesen über deine gesundheitliche Problematik, aber ich glaube mich zu erinnern, daß du die Behandlung noch nicht so lange machst.

Ich kann dir nur empfehlen, mach einfach geduldig weiter und hab das Vertrauen, daß es besser wird. Ich weiß, ist einfach gesagt.

Die Kuki. Behandlung ist m.E. über einen langen Zeitraum angelegt, und es dauert einfach seine Zeit bis sich die "Speicher gefüllt" bzw. die Mitros. regenerieren. Bei einigen von uns hier sind erst nach einem halben oder auch nach 1 Jahr Verbesserungen eingetreten.

Ich drück dir fest die Daumen - das wird schon!

Ich wünsche dir viel Kraft und die nötige Gelassenheit ( das fällt mir auch superschwer)

LG

Angie :wave:

Habe einen Termin bei Dr. Kuklinski

Wo bekommt man denn Eigelb-Lecithin her??? Gibt es das auch fertig zu kaufen oder schlürft man da einfach Eigelb?

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Hallo Jonie,

es ist wirklich sehr schade, dass Dr. K. nicht mehr Zeit hat und einen intensiver begleiten kann. Zum einen ist er aber extrem überlaufen und zum anderen vermute ich, da er einige "seiner" NEMs auch selbst nimmt, dass er selber womöglich nicht gänzlich unbetroffen sein könnte.

Unter diesen Bedingungen gibt er sein Allerbestes. Ich habe einen sehr ausführlichen Befundbericht erhalten, was ich vorher auch nicht annähernd so von irgendeinem Arzt erhalten habe. Außerdem hat manches in einer Offenheit hineingeschrieben, die ich so überhaupt nicht erwartet hätte. Da dieser Bericht möglicherweise auch rechtlich noch eine Bedeutung erlangt und das auch ihn angreifbar machen könnte, finde ich diese Ehrlichkeit um so erstaunlicher.

Ich möchte seineTherapie und auch die Telefontermine nicht mehr missen, auch wenn mir natürlich richtige Termine in Rostock lieber wären. Aber das ist auch eine Zeit-, Kraft- und Kostenfrage.

Sehr interessant, dass Du bei einem Laktat-Pyruvat-Verhältnis von gut 40 schon so viel Magnesium und Kalium verbrauchst. Meines war leider über 130.

Die ersten Wochen ging es mir mit der Kuki-Therapie übrigens schlechter. Einiges wurde gleich besser, aber die Erschöpfung - mein Hauptproblem - wurde erstmal schlechter, bis es besser wurde.

Halt durch und ganz viel Kraft&Geduld.

Liebe Grüße
Karolus

Habe einen Termin bei Dr. Kuklinski

Hallo Jonie,
ich kenne das, man wartet wochenlang auf einen Termin und wird dann mit ein paar Anweisungen abgefertigt. Anschließend hockt man wieder für Wochen allein in seinem Elend.
Auch den Eindruck, dass er bei Tel.-terminen nicht die Krankengeschichte komplett parat hat, kann ich bestätigen. Es ist frustrierend sich dann neu erklären zu müssen.

Ich finde, er sollte nun wirklich nicht mehr so viele neue Patienten annehmen. )

Wo bekommt man denn Eigelb-Lecithin her???

Zum Vergrößern anklicken....

Ei kochen, Schale und Eiweiß abschälen, essen.

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Hi Ihr Lieben,

es tut SO GUT, dass man hier gleich aufbauende Worte bekommt, lieben Dank dafür!!!!

:danke:

Zu meinem Kalium-Magnesium-Mangel in Verbindung mit dem Laktat-Pyruvat-Quotienten - ja, das sagt ja auch nur ER, dass es daran liegt. Ob dem wirklich so ist... Ich weiss es nicht und ganz ehrlich glaube ich, er auch nicht.

Lecithin habe ich früher als Kapsel geschluckt. Ist dann aber Soja-Lecithin und kein Eigelb. Macht das einen Unterschied?

LG
Jonie

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:traurigwink:

Hy Jonie,

hab ja nicht viel gescheites zu sagen - wie gerne würd ich dir DIE Lösung hier zukommen lassen.
Da ich das leider nicht kann lass dich mal Umarmen und :kiss:
Ich hoffe sehr dass irgendwann bald die zündende :idee: kommt und es doch mal ne Verbesserung gibt.:kraft:
Wünsch ich uns allen!!!

Viele liebe Grüsse Anita

Habe einen Termin bei Dr. Kuklinski

jonielady schrieb:

Ist dann aber Soja-Lecithin und kein Eigelb. Macht das einen Unterschied?

Zum Vergrößern anklicken....

:idee:
Das eine ist tierisch, das andere nicht,
das eine wurde von Dr. K. verordnet, das andere nicht.

Habe einen Termin bei Dr. Kuklinski

Grins Rudi, OK, verstanden... ;-)

Da ich aber Eier hasse und gegen Kapsel schlucken nix hätte - ginge dann auch Kapsel-Lecithin von der Wirkung her, oder ist das geringer in seiner Wirkung?

Habe einen Termin bei Dr. Kuklinski

Problematisch könnte es sein, wenn das Soja-Lecithin gentechnisch hergestellt wurde. Ich habe gehört, dass Dr. K. meinte, dass dies ungut sein könnte. Hierzu dürften aber andere hier mehr wissen als ich.

Liebe Grüße
Karolus

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Karolus schrieb:

Problematisch könnte es sein, wenn das Soja-Lecithin gentechnisch hergestellt wurde. Ich habe gehört, dass Dr. K. meinte, dass dies ungut sein könnte. Hierzu dürften aber andere hier mehr wissen als ich.

Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Jonie,

es gibt auch viele Menschen, die Soja nicht vertragen. Bei mir ist das auch nicht ganz unproblematisch, wobei ich mich hier auf Soja als Ganzes beziehe. Ich vertrage Hülsenfrüchte allgemein nicht. Beim Ei esse ich - bis auf den Eiweiß-"Deckel" über dem Dotter - nur das Eigelb. Auch aus Verträglichkeitsgründen. K. legte mir sehr nahe, ein Eigelb pro Tag zu verzehren.

Grundsätzlich ziehe ich ein Nahrungsmittel einer Nahrungsergänzung vor, wenn ich damit den gewünschten Effekt erreichen kann.

Gruß
Kate

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Ich habe gehört, dass Dr. K. meinte, dass dies ungut sein könnte.

Zum Vergrößern anklicken....

Ich glaube er meinte mal zu mir, dass es den Nitrostress erhöht.

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Karolus schrieb:

Problematisch könnte es sein, wenn das Soja-Lecithin gentechnisch hergestellt wurde. Ich habe gehört, dass Dr. K. meinte, dass dies ungut sein könnte. Hierzu dürften aber andere hier mehr wissen als ich.

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Stimmt, ungut.
In Dtl. soll Soja frei von gentechnischer Veränderung nicht mehr verfügbar sein. Soja-Lecithin ist darum für mich tabu. (Achtung, konventionelles Soja-Lecithin ist auch in sehr, sehr vielen BIO-Produkten enthalten.)