Habe einen Termin bei Dr. K.

Habe einen Termin bei Dr. Kuklinski

Hallo Joinielady,

ich habe gerade mal in den von Dir bisher genannten Symptomen "gestöbert" und mir fiel auf, dass davon die meisten auf M. Wilson passen würden:
Das schlimmste sind zur Zeit meine Augen (mein Gehirn kann visuelle Reize nicht mehr verarbeiten und produziert vollkommenes Chaos, sobald ich die Augen geradeaus auf Ferne stelle und viele optische Reize wie z.B. im Supermarkt oder beim Autofahren, mittlerweile natürlich nur noch als Beifahrer). Und auch meine Schwindelattacken, insbesondere bei kleinen Mikrobewegungen oder bei Drehungen des Kopfes.

Diverse andere Dinge wie Darmprobleme, Herzprobleme, ständig neue Leberflecke durch Melanin-Störung, Durchschlafstörungen, Kreislaufstörungen etc.
Noch ein Link hierzu. Lese dort mal, was unter den Symptomen zur Haut steht:
AWMF online - Leitlinie Neurologie: Morbus Wilson

Neurologische Probleme habe ich seit ich 20 bin. Damals hat mich keiner ernst genommen. War dann aber auch nicht so schlimm, der Körper konnte noch kompensieren. Ende 20 gab es eine Verschlimmerung, Anfang 30 nochmal und seit 1,5 Jahren bin ich jede Sekunde mit Symptomen. Ein Neurologe hat zu mir mal gesagt, ich hätte die Symptome, als ob ich jede Sekunden einen Hirnschlag hätte (also nur vom Feeling her, nicht vom Vorgang im Kopf). Ist nicht besonders angenehm.
Ganz typisch ist der Beginn der neurologischen Symptome im jungen Erwachsenenalter, also ab ca. 20 Jahren beim MW !

Ich habe MW und ich kenne die meisten Deiner Beschwerden, weil ich diese auch habe bzw. hatte.

Gruß
margie
 
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Hi,

also M. Wilson war bei mir schonmal im Verdacht vor ein paar Monaten.

Darauf wurde ich untersucht - aber das Coeruloplasmin war von den Werten her total in Ordnung. Ausserdem meinte mein Arzt, ich hätte nicht die typischen Symptome.

Ganz ehrlich - bei der Beschreibung, die ich unter dem von Dir geposteten Link finde, finde ich mich auch nicht wirklich wieder.

Das niedrige Kupfer auf der anderen Seite ist natürlich komisch.

LG
Jonie
 
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Hallo Jonie,

Darauf wurde ich untersucht - aber das Coeruloplasmin war von den Werten her total in Ordnung.
Wie hoch war es denn? Und wurde am gleichen Tag das Serum-Kupfer bestimmt und wie hoch war das?

Coeruloplasmin (Cp) steigt an und zwar sehr deutlich, wenn man die Pille nimmt (um ca. das Doppelte). Es steigt ferner an, wenn man einen Infekt oder Entzündung oder einen Vitamin C-Mangel hat.
Selbst die Entzündung der Leber, die man bei MW oft hat, kann dazu führen, dass es ansteigt.

Außerdem ist es ein sehr empfindlicher Wert. Es sollte noch in der Arztpraxis zentrifugiert werden und möglichst noch vom Labor am gleichen Tag bestimmt werden. Manche Labore können es aber nicht selbst bestimmen und versenden es an andere Labore mit der Folge, dass der Wert dann sicher ansteigt.

Beim Coeruloplasmin sind verdächtige Werte, wenn sie unter der Norm oder im unteren Normbereich liegen, wobei Frauen höhere Werte haben, als Männer.
Es ist leider so, dass die Normwerte nicht geändert wurden, als bei den meisten Laboren die nephelometrische Bestimmung eingeführt wurde. Diese soll zu höheren Coeurloplasmin-Werten führen können, als die vorherige enzymatische Bestimmung. Logisch wäre daher, wenn man die Normwerte angehoben hätte. Dies sagte mir mal ein Wilson-Experte. Dies wissen leider die meisten Ärzte nicht und so kann es passieren, dass bei niedrig normalen Cp-Werten vorschnell "Entwarnung" gegeben wird.
Das Cp kann also durchaus in der Norm liegen und man kann dennoch MW haben.
Meine Werte liegen überwiegend in der Norm (im unteren Normbereich) und ich habe MW. Ich gehe bei mir davon aus, dass das an den Entzündungen liegt, die ich habe.
Im übrigen schwanken die Cp-Werte auch stark. Ich hatte schon Werte von 16 und auch schon von 32 bei Normwert von 20 bis 60. Es wird von den Experten dazu geraten, die Labordiagnostik öfters zu machen, weil sowohl Coeruloplasmin als auch das Serum-Kupfer stark schwanken.
Aus diesen beiden Werten wird dann noch der dritte Wert, das "freie (schädliche) Kupfer" ermittelt. Dieser Wert ist bei vielen Ärzten auch wieder kaum bekannt.
Formel zur Berechnung mit Normwertangabe hier:
MorbusWilsonEV

Ausserdem meinte mein Arzt, ich hätte nicht die typischen Symptome.

Ganz ehrlich - bei der Beschreibung, die ich unter dem von Dir geposteten Link finde, finde ich mich auch nicht wirklich wieder.
Beim MW gleicht kein Fall dem anderen, sagen alle Ärzte, die etwas von MW verstehen. Es gibt keine typischen Symptome für einen MW.
Die einen Zittern, die anderen haben mehr Probleme mit dem Gleichgewicht, andere haben vorwiegend psychiatrische Probleme, wiederum andere vermehrt nur Leberprobleme und auch Leberprobleme können neurologische Symptome machen, wenn die hepatische Enzephalopathie beginnt. Außerdem gibt es auch viele gemischten Fälle, also Fälle mit teils neurologischen, teils hepatischen Symptomen etc...
Ganz typisch für Leberprobleme sind auch die Durchschlafstörungen. Nachst arbeitet die Leber und man kann, wenn die Leber krank ist, daher nicht mehr durchschlafen.
Dass die Symptomatik so unterschiedlich ist, liegt daran, dass es über 380 verschiedene Mutationen für die Krankheit gibt und die beiden Mutationen, die man bei MW von diesen 380 hat, bestimmen die Symptomatik. D. h. jede Mutation macht eine etwas andere Symptomatik und bei der Vielzahl der Mutationen und der möglichen Kombinationsmöglichkeiten (denn man hat immer 2 Mutationen und in der Regel 2 verschiedene) gibt es kein einheitliches Krankheitsbild.

Die Beschwerden, die ich oben zitiert habe, passen auf MW, ganz sicher.
mein Gehirn kann visuelle Reize nicht mehr verarbeiten und produziert vollkommenes Chaos, sobald ich die Augen geradeaus auf Ferne stelle und viele optische Reize wie z.B. im Supermarkt oder beim Autofahren, mittlerweile natürlich nur noch als Beifahrer).
Das kenne ich auch und "Sophanna" (eine Wilson-Patientin) hat es in der Rubrik M. Wilson hier im Forum so beschrieben:

-gelegentliche überforderung durch zu viele sinneseindrücke (z.b. in einem geschäft beim einkaufen)
https://www.symptome.ch/threads/seltene-morbus-wilson-symptome.33572/page-4#post-258158

Wie gesagt, ich halte es aufgrund Deiner Symptome für möglich, dass Du MW hast.

insbesondere bei kleinen Mikrobewegungen oder bei Drehungen des Kopfes
Auch das ist ganz typisch bei MW. Abrupte Bewegungen sind bei vielen mit MW ein Problem.

Man muss auch bedenken, dass die Symptome, die in den Beschreibungen zum MW genannt werden, nicht alle sofort vollständig vorhanden sind. Viele Symptome können sich erst noch entwickeln, je länger die Krankheit unbehandelt bleibt und ein Patient bekommt immer nur ein paar der angegebenen Symptome und nie alle.


Ein erhöhtes Kupfer im Urin soll es meines Wissens nur bei MW geben. Da Du angibst, das zu haben, wäre dies ein sehr eindeutiges Zeichen für einen MW.

Also ich will Dir den MW sicher nicht einreden. Aber Deine Symptomatik verbunden mit den auffälligen Kupferwerten halte ich für MW-verdächtig.

Übrigens: Ich weiß von einem Patienten, bei dem ein erhöhter Kupferwert in der Haaranalyse dann zur Diagnose des MW geführt hat.

War denn Deine Leber mal auffällig oder die Milz (z. B. Milzvergrößerung)?

Gruß
margie
 
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Hallo zusammen,

die von margie noch einmal zitierten Symptome von Jonielady, wie insb. die Verarbeitungsprobleme visueller Eindrücke sowie Schwindelattacken bei Kopfdrehungen, ist genau das, was Dr. Volle u.a. als typisch für Kopfgelenkinstabilitäten beschrieben hat. Wenn ich mich recht entsinne, ist der dancing dens bei Jonielady doch sogar röntgenologisch schon nachgewiesen worden.

Natürlich ist es sinnvoll, mit Doz. K. über die Mögklichkeit eines M.W. zu reden, um ggf. eine weitere Diagnostik durchzuführen, falls er dieser Meinung sein sollte.

@ margie: Ich habe grad mal auf Dein Profil geklickt. Viele Deiner Symptome könnten nach Kuklinski die Folge einer KZÜ-Instabilität sein, zumal Du geschrieben hast, dass Du ein HWS-Syndrom hast. Vielleicht könnte sogar ein Leberschaden langfristig Folge einer HWS-Instabilität bzw. der daraus erwachsenden Mitochondropathie sein. Andererseits können innere Erkrankungen bzw. z.B. ein MCS wiederum ein HWS-Syndrom auslösen (das hatte Dr. Schaumberger irgendwo im Netz geschrieben bzw. er hat meiner Erinnerung nach geschrieben, dass Toxinexposition einen KZÜ-Schaden verursachen kann). Vielleicht ergäbe sich hier ein interessantes Forschungs - und Diskussionsthema.

Liebe Grüße
Karolus
 
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Hallo Karolus,

@ margie: Ich habe grad mal auf Dein Profil geklickt. Viele Deiner Symptome könnten nach Kuklinski die Folge einer KZÜ-Instabilität sein, zumal Du geschrieben hast, dass Du ein HWS-Syndrom hast. Vielleicht könnte sogar ein Leberschaden langfristig Folge einer HWS-Instabilität bzw. der daraus erwachsenden Mitochondropathie sein. Andererseits können innere Erkrankungen bzw. z.B. ein MCS wiederum ein HWS-Syndrom auslösen (das hatte Dr. Schaumberger irgendwo im Netz geschrieben bzw. er hat meiner Erinnerung nach geschrieben, dass Toxinexposition einen KZÜ-Schaden verursachen kann). Vielleicht ergäbe sich hier ein interessantes Forschungs - und Diskussionsthema.
Wenn man M. Wilson hat, dann hat man eine extreme Vergiftung mit dem Schwermetall Kupfer. Kupfer ist sehr toxisch und es schädigt den gesamten Körper. Dies führt dazu, dass die gesamte Nährstoffversorgung beeinträchtigt wird und sich so viele Folgeerkrankungen entwickeln können. Typische Folgeerkrankungen sind beim MW zum Beispiel die Osteoporose/Osteomalazie, Osteochondritis dissecans, Arthritis/Arthralgien und degenerative Wirbelsäulenveränderungen.
Wenn dazu das, was hier als HWS-Problematik "gehandelt" wird, auch gehört, würde dies meine Meinung unterstützen.
Probleme mit den Gelenken, wie der HWS, aber auch den Knie- und anderen Gelenken sind beim MW relativ häufig.
HWS-Probleme sind m. E. entweder unfall- oder abnutzungsbedingt (bei bestimmten Berufen z. B.) oder sie sind eine Folgeerkrankung einer Stoffwechselstörung wie dem MW.

MCS ist m. E. auch keine eigenständige Krankheit, sondern kann m. E. eine mögliche Folge einer Leberkrankheit im allgemeinen und von M. W. im besonderen auch sein oder aber von anderen Stoffwechselerkrankungen.
Auch mein Vater hat MCS (er ist wie ich Genträger für die Eisenspeicherkrankheit und muss auch Genträger für M. Wilson sein, sonst hätte ich keinen M. Wilson). Auch er hat (war aber Landwirt und hat viel körperlich arbeiten müssen) viele Gelenkprobleme.

Also ich glaube nicht, dass eine instabile HWS einen Leberschaden auslösen kann. Ich glaube aber, dass Stoffwechselstörungen zu einer gestörten Nährstoffversorgung aller Körperteile, also auch der von Gelenken, Muskeln, Nerven, Bindegewebe führen und dass sie dadurch auch andere Organe wie die Gelenke im allgemeinen und die HWS im besonderen schädigen.


Gruß
margie
 
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Hallo margie,

Wenn man M. Wilson hat, dann hat man eine extreme Vergiftung mit dem Schwermetall Kupfer. Kupfer ist sehr toxisch und es schädigt den gesamten Körper.

Kupfer ist eigentlich ein essentielles Spurenelement. Es hat viele wichtige Aufgaben im Körper. Nur bei Überschuss ist es toxisch.

Wenn man M. Wilson hat, dann hat man eine extreme Vergiftung mit dem Schwermetall Kupfer.

Wenn man so überladen ist dass es toxisch wirkt, warum ist das dann eigentlich so schwer zu diagnostizeren?
 
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Hallo Tobi,

Wenn man so überladen ist dass es toxisch wirkt, warum ist das dann eigentlich so schwer zu diagnostizeren?
Da gibt es sehr viele Gründe. Ein paar davon will ich mal nennen:
Hat man z. B. schon alle Folgeerkrankungen eines MW, dann weiß man zunächst nicht, was ist "Huhn" und was ist "Ei".
Hinzu kommt, dass die Symptome von Vergiftungen auch bei anderen Stoffwechselkrankheiten und bei anderen Vergiftungen möglich sind und dass eben viele Ärzte den MW nicht "drauf" haben. Selbst wenn ein Arzt mal denken sollte, dass es ein MW sein könnte, dann kann es passieren, dass er zu oberflächlich untersucht.
Außerdem solltest Du bedenken, dass es mehrereTausend Krankheiten gibt und Tausende davon wiederum sollen selten sein.
Bei mir wurde ca. 1996, also viele Jahre vor meiner Diagnose, auch mal das Coeruloplasmin bestimmt. Es lag im unteren Normbereich und da es normal war, sagte mir der Arzt damals: "Ich glaube nicht, dass Sie MW haben". Ich habe die Worte noch heute im Ohr. Leider erfuhr ich erst viel später, als ich so ab 2003 im Internet danach suchte, was MW für Symptome macht. Hätte ich damals schon gewußt, welche Symptome es machen kann, so wäre ich schon damals alarmiert gewesen.
Weiter kommt hinzu, dass die Laborwerte ganz selten eindeutig sind und man sie wiederholt bestimmen muss. Das wurde gerade auf dem letzten Regionaltreffen des dt. Wilson-Vereins wieder betont. Es kann sehr lange dauern, genannt wurde eine Zeit von über einem Jahr (!), bis die Diagnose feststeht. Mein Eindruck ist, dass viel zu oft die Diagnostik bei MW-Verdacht vorzeitig abgebrochen wird.


Kupfer ist eigentlich ein essentielles Spurenelement. Es hat viele wichtige Aufgaben im Körper. Nur bei Überschuss ist es toxisch.
Ich habe auch nicht gesagt, dass es im normalen Mass toxisch ist, sondern ich habe von M. Wilson und der damit verbundenen Kupfervergiftung geschrieben.

Gruß
margie
 
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Was ich meinte war: wenn der Körper (bzw. Leber) so überladen mit Kupfer ist, müsste man das doch eindeutig diagnostizieren können (Leberbiopsie?)? Weil du ja sagtest, dass man es nur schwer diagnostizieren kann.
 
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Hallo zusammen,

ich denke, es gibt viele mögliche Kausalketten, und es muss nicht bei jedem von uns dasselbe sein ;)

Margie schrieb:
MCS ist m. E. auch keine eigenständige Krankheit, sondern kann m. E. eine mögliche Folge einer Leberkrankheit im allgemeinen und von M. W. im besonderen auch sein oder aber von anderen Stoffwechselerkrankungen.
Das streitet auch keiner ab. Eine Störung der mitochondrialen Energiegewinnung, die bei einigen von uns ja auch durch Laborwerte belegt ist, ist auch eine Stoffwechselstörung.

Der hohe Urinkupferwert ist mir auch aufgefallen und an Deiner Stelle, Jonie, würde ich der Sache noch einmal gezielt nachgehen, am besten mit Hilfe eines Spezialisten. Mindestens wäre es gut, wenn Du mal alle relevanten Werte (über den Hausarzt oder einen Internisten) auf einmal untersuchen lässt. Margie hat an anderer Stelle diese Werte zusammengetragen, es gibt im Forum auch eine Rubrik Morbus Wilson. Ich habe das selbst einmal gemacht (konnte meinen Hausarzt einmalig "überreden"), bei mir ist aber das Urinkupfer wiederholt sehr niedrig gewesen und auch andere Symptome nicht so ausgeprägt wie bei Dir, so dass ich den Verdacht erstmal erleichtert hinten an gestellt habe (werde aber ab und an Serum-Cu und -Cp untersuchen lassen und wenn es auf eigene Kosten ist). Dr. K. ist sicher ein sehr guter Arzt mit profunden Stoffwechselkenntnissen, aber diese Sache ist sehr speziell, insofern würde ich Dir da tatsächlich raten, lieber einen Spezialisten zu fragen (selbst unter denen soll es schwarze Schafe geben). Ich hatte ihn übrigens danach gefragt, er vermutet bei mir aber die mitochondriale Zytopathie bzw. Zinkmangel als Ursache (auch wenn dieser nicht recht nachweisbar ist labortechnisch).

Keinesfalls würde ich aufgrund der niedrigen Kupfer-Blutwerte von einem Kupfermangel ausgehen und Kupfer einnehmen. Bei mir stand das sogar im Biovis-Befund drin, bei Dir erstaunlicher Weise nicht. Möglicherweise liegt es daran, dass ich im Anforderungsbogen mein leicht erhöhtes freies Kupfer angegeben habe. Andererseits sollte dieser Hinweis meiner Meinung nach immer drin stehen, denn kaum ein Arzt oder HP kennt sich damit aus. (Mir wollte auch schon ein HP, der auf den ersten Blick einen sehr kompententen Eindruck macht, eine Kupfereinnahme aufschwatzen.) Im Labor-Wiki habe ich extra einen Hinweis bei den Mineralstoff-Untersuchungen eingebaut.

Gruß
Kate
 
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Also ich glaube nicht, dass eine instabile HWS einen Leberschaden auslösen kann. Ich glaube aber, dass Stoffwechselstörungen zu einer gestörten Nährstoffversorgung aller Körperteile, also auch der von Gelenken, Muskeln, Nerven, Bindegewebe führen und dass sie dadurch auch andere Organe wie die Gelenke im allgemeinen und die HWS im besonderen schädigen.

So wie ich Dr. K. verstanden habe, sieht er die Sache genau andersherum. Die HWS macht die Stoffwechselstörung. Bedingt dadurch kann es auch zu Leber- und Nierenschädigungen kommen.

Aber vielleicht ist es auch egal, wo Henne und wo Ei ist, letztendlich läuft es ja darauf hinaus, dass wir beide Seiten behandeln müssen - sowohl die HWS als auch die Organe - um auf Dauer wieder erträglicher Leben zu können.

Zum M. Wilson Verdacht bei mir - ich habe jetzt ein wenig zu dem Thema gelesen und meine verstanden zu haben, dass es bei M. Wilson zu einem ERHÖHTEN Kupferwert im Blut kommt?!?
Ich habe ja einen erniedrigten.

Ich werde es auf jeden Fall bei Dr. K. ansprechen. Ausserdem soll ich ja eh zu einer Augenuntersuchung. Da kann ich die Augenärztin ja gleich mal ansprechen. Denn laut Wikipedia im Artikel über M. Wilson:

"Die technisch einfachste Untersuchung ist die Inspektion des Auges mittels Spaltlampe. Der Kayser-Fleischer-Ring ist dabei ein auffälliges Zeichen der Krankheit, er ist allerdings nicht bei allen Patienten nachweisbar; bei dominierender neurologischer Symptomatik ist er fast zwingend (obligat),..."

Da ich ja eindeutig neurologische Symptome habe, müsste ja eine Augenärztin den Kayser-Fleischer-Ring bei mir sehen können.

Meine Leberwerte sind in Ordnung. Zumindest die oberflächlich betrachteten. Das haben mir damals, als M. Wilson zur Diskussion stand, gesagt.

Das meine HWS nicht in Ordnung ist, ist aber eindeutig. Nicht nur MRI (Upright) und Röntgen zeigen das - auch mein eigener Körper sagt mir das, da ich unterträgliche Schmerzen im Bereich Kopfgelenke habe. Meine HWS versucht sich gerade, einer OP zu entziehen, indem sie sich von alleine versteift. Drehen des Kopfes ist kaum noch möglich und wenn nur unter sehr starken Schmerzen. Die "Ohrenpaddel-Übung" von Dr. K. kann ich nicht durchführen, da bereits einmaliges "paddeln" auf jeder Seite (sprich Kopfgelenk-Drehungen) zu starken Schwindelattacken führen.
Das alles spricht für mich eher für eine HWS-Erkrankung als für M. Wilson.
Auch die Laborinterpretation meiner Serum-Befunde sagt ja, ich hätte eine "gestörte Mitochondrienfunktion".

Aber Margie - Du hast natürlich recht. Man darf aus Ignoranz nichts aus dem Auge verlieren. Genau dafür ist ja dieses Forum da und dafür bin ich auch sehr dankbar! Sonst würde ich mich mit dieser verd... Krankheit noch alleiner fühlen...

Lieben Gruss
Jonie
 
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Hallo Joinie,


So wie ich Dr. K. verstanden habe, sieht er die Sache genau andersherum. Die HWS macht die Stoffwechselstörung. Bedingt dadurch kann es auch zu Leber- und Nierenschädigungen kommen.
Diese Meinung von Dr. K. ist aber eine Minderheiten-Meinung. Wenn Du 100 Ärzte fragst, ob sie das für möglich halten, werden Dir ca. 98 Ärzte antworten, dass das nicht so ist.
Außerdem ist M. Wilson eine rein genetisch verursachte Krankheit, die man nur bekommen kann, wenn sowohl Vater als auch Mutter je einen Gendefekt für diese Krankheit haben und man diese beiden Gendefekte von Vater und Mutter "geerbt" hat.


Zum M. Wilson Verdacht bei mir - ich habe jetzt ein wenig zu dem Thema gelesen und meine verstanden zu haben, dass es bei M. Wilson zu einem ERHÖHTEN Kupferwert im Blut kommt?!?
Ich habe ja einen erniedrigten.
Beim M. Wilson hat man zunächst zu wenig Kupfer im Blut, weil das Kupfer in der Leber gespeichert wird und deshalb wenig davon im Blut erscheint. Das viele Kupfer, das die Leber speichert, schädigt natürlich die Leber, langsam aber immer mehr. Wenn dann die Leber so schwer geschädigt ist, dass sie das Kupfer nicht mehr speichern kann, dann geht das Blut in den Blutkreislauf und der Kupferwert im Blut steigt dann langsam an und kann dann, besonders, wenn man eine Hämolyse dabei noch bekommt, auch mal sehr hoch sein.

Dein niedriger Kupferwert spricht vor allem für einen M. Wilson und nicht dagegen!

Kayser-Fleischer-Ring:
Ihn bekommt man erst im Endstadium der Krankheit und dann haben ihn auch nicht alle Patienten.
Ich habe ihn nicht und ich kenne noch andere Patienten, die ihn auch nicht haben. Nur ca. 60 % der Patienten bekommen ihn überhaupt.
Außerdem gibt es Augenärzte, die nicht mal wissen, wo sie den Kayser-Fleischer-Ring suchen müssen, ja, die nicht mal in der Lage sind, die Bilder, wo er abgebildet ist, richtig zu interpretieren. Daher rate ich immer, möglichst zu 2 oder gar 3 Augenärzten zu gehen.
Man muss bedenken, dass ein Augenarzt in seinem Berufsleben vielleicht ein Mal einen Patienten mit so einem Ring sieht.
Wenn der Ring vorhanden ist, dann ist das in der Tat, so gut wie die Diagnose, denn es gibt kaum noch andere Krankheiten die so etwas verursachen. Ist er aber nicht vorhanden, so kann man dennoch M. Wilson haben.


Meine Leberwerte sind in Ordnung. Zumindest die oberflächlich betrachteten. Das haben mir damals, als M. Wilson zur Diskussion stand, gesagt
Was meinst Du mit die "oberflächlich betrachteten"? Heißt das, dass sie doch nicht ganz in Ordnung sind?
Zu den Leberwerten:
Es gibt etliche Patienten, die hatten nie einen erhöhten Leberwert und haben dennoch M. Wilson.
Beim M. Wilson sind die Leberwerte oft nur leicht erhöht oder aber in vielen Fällen normal.
Sie steigen oft erst dann richtig an, wenn man das bei nicht behandeltem MW wahrscheinliche Leberversagen oder die akute Hämolyse bekommt. Aber dann ist es in vielen Fällen eh zu spät, denn daran versterben doch viele und die die es überleben, benötigen sofort eine neue Leber und manchmal noch eine neue Niere.
Ich habe seit 1996 auf der linken Leberseite eine Leberzirrhose. Aber meine Leberwerte waren noch 2001 im einstelligen Bereich (die Normwerte gingen damals bis ca. 18).
Und auch heute noch kann es vorkommen, dass sie ab und zu im Normbereich sind (z. B. dann, wenn ich viel Sport mache oder nach einem Antibiotikum).

Leberwerte sind:
GGT, GPT, GOT, GLDH, Cholinesterase (CHE), Alkalische Phosphatase (AP), Bilirubin
Oft werden nicht mal alle diese Werte bestimmt.



Wenn Du M. Wilson hättest, dann ist es nicht ungewöhnlich, dass Du an der HWS Probleme hast. Die HWS-Problematik kann bei MW eine Folgeerkrankung sein, weil eben durch den gestörten Stoffwechsel es überall im Körper zu Defiziten kommt.
Oft ist auch die Muskulatur (z. B. Schultermuskulatur) ganz steif und verursacht noch zusätzliche Beschwerden (war bei mir auch so). Das kann teils auch am Magnesiummangel liegen, denn ich auch ganz extrem habe und trotz hochdosierter Einnahme hatte ich im Vollblut noch nie einen normalen Magnesiumwert (auch meine Kalium- und Zinkwerte im Vollblut waren noch nie normal, trotz Substitution).
Auch Schwindel ist bei MW häufig.


Auch die Laborinterpretation meiner Serum-Befunde sagt ja, ich hätte eine "gestörte Mitochondrienfunktion".
Ich vermute mal, dass das das Labor von Dr. K. schreibt.

Betr. Dr. K. möchte ich Dir zu bedenken geben, dass seine "Interpretationen" von bestimmten Störungen oder Beschwerden sich nicht mit denen anderer Ärzte decken müssen und dass vor allem das Labor, wohin er seine Proben sendet, die Befunde in seinem Sinne interpretiert.
Außerdem liegen beim M. Wilson mitochondriale Störungen vor. Siehe diese Fundstelle hier:
In den letzten Jahren ist eine Reihe von genetischen Defekten aufgedeckt worden, die zu mitochondrial lokalisierten Störungen führen, aber nicht unmittelbar der OXPHOS zuzurechnen sind. In Tabelle 3 sind einige dieser Erkrankungen aufgeführt:

Tabelle 3
Beispielhafte Krankheiten des erweiterten Formenkreises
Erkrankungen Datenbank-Nr. Gendefekt Genlokus
(OMIM)
Barth-Syndrom 302060 EFE2 Chr. X
Sideroblastische Anämie u. Ataxie 301310 ABC7 Chr. X
Taubheit/Dystonie-Syndrom 305050 DDP1 Chr. X
Progressive Enzephalopathie 136850 FH Chr. 1
Myopathie 600650 CPT2 Chr. 1
Koproporphyrie 121300 CPO Chr. 3
Friedreich-Ataxie 229300 FRDA1 Chr. 9
Morbus Wilson 277900 ABC7B Chr. 13
Spastische Paraplegie 602783 SPG7 Chr. 16
Metabolische Azidose und Ataxie 253270 HLCS Chr. 21
Chr.: Chromosom
Deutsches Ärzteblatt: Archiv "Mitochondriale Erkrankungen: Biochemisch-molekularbiologische Diagnostik von Defekten der Atmungskette" (19.11.1999)

Hast Du denn nicht Deine Werte betr. den Kupferstoffwechsel wie Coeurloplasmin, Serum-Kupfer und 24h-Urinkupfer?
Diese 3 Werte sind die zunächst wichtigen Laborwerte für die Diagnostik.
Dazu wäre noch das Leberkupfer (Leberbiopise) der wohl wichtigste Wert beim M. Wilson.

Anhaltspunkte für MW können evtl. sein (es sind aber keine Diagnosekriterien:
Alkalische Phosphatase
Harnsäure
Phosphat
Alle 3 Werte sind bei MW oft im unteren Normbereich (können aber vor allem dann normal oder auch erhöht sein, wenn weitere Krankheiten vorliegen, die zu einer Erhöhung führen).

Ärzte, die nicht auf MW spezialisiert sind, haben, wenn sie überhaupt wissen, was MW ist, meist ein überholtes veraltetes Wissen:
Manche sagen, dass man mit 30 Jahren nicht mehr leben würde, wenn man MW hat. Ich war 47 Jahre, als ich über die Leberbiopsie erfuhr, dass MW wahrscheinlich ist.
Andere Ärzte meinen, nur wenn die Diagnosewerte wie Coeruloplasmin, Serum-Kupfer erniedrigt sind, kann man MW haben. Es gibt aber genug Patienten, die MW haben, wo das nicht so ist.
Wiederum andere sind der Meinung, dass man bei MW schwer leberkrank ist und mindestens (stark) erhöhte Leberwerte haben müsse. Auch das stimmt nicht. Meine Leberwerte waren z. B. mit 44 Jahren immer wieder im einstelligen Bereich.
Und so gibt es sicher noch einige andere falsche Meinungen über MW.

Ich rate daher, bei MW-Verdacht in eine Fachambulanz für MW zu gehen. Vielleicht sollte man vorher versuchen, die relevanten Werte über den Hausarzt (möglichst mehrmals) bestimmen zu lassen.


Gruß
margie


Nachtrag:
Wurde mal wegen der Sehstörungen ein Vitamin-A-Mangel bei Dir ausgeschlossen?
Magnesium-, Zink- und Vitamin-A-Mangel sind häufiger bei Lebererkrankungen.
Zinkmangel führt zu einer verminderten Aufnahme von Vitamin A.
Auch bei mir waren diese 3 Mängel die, die am stärksten ausgeprägt waren (neben dem Kaliummangel).

Zinkeinnahme:
Zink beeinflusst das Kupfer, besonders bei hochdosierter Einnahme.
 
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Hallo Karolus,

Ich lese das erst jetzt nochmals genauer:
die von margie noch einmal zitierten Symptome von Jonielady, wie insb. die Verarbeitungsprobleme visueller Eindrücke sowie Schwindelattacken bei Kopfdrehungen, ist genau das, was Dr. Volle u.a. als typisch für Kopfgelenkinstabilitäten beschrieben hat.
Du hälst es aber sicher für möglich, dass es noch andere Krankheiten gibt, die das auch machen können?
Bei mir haben sich diese Verarbeitungsprobleme visueller Eindrücke gebessert bzw. sind verschwunden, seit ich meine hepatische Enzephalopathie behandele, also seit ich Laktulose, Ornithin, Valin, Leucin und Isoleucin einnehme und weniger Eiweiß esse und tierisches Eiweiß wie Fleisch und Wurst weglasse.

Natürlich ist es sinnvoll, mit Doz. K. über die Mögklichkeit eines M.W. zu reden, um ggf. eine weitere Diagnostik durchzuführen, falls er dieser Meinung sein sollte.
Ich bezweifele, dass Dr. K. viel von MW versteht, nach allem, was ich von ihm gelesen habe.....Bei ihm scheinen genetisch verursachte Erkrankungen wie die Eisenspeicher- oder die Kupferspeicherkrankheit gar nicht zu existieren.
Ich selbst war vor meiner Diagnose bei sehr vielenÄrzten in den ca. 15 Jahren (!), wo ich eindeutige Beschwerden hatte, mir aber niemand sagen konnte, was mir fehlt. Viele Ärzte waren darunter, denen man zutrauen sollte, dass sie auf MW kommen. Keiner kam bei mir auf MW. Ich musste selbst darauf kommen.

Aus dieser Erfahrung heraus, behaupte ich, dass es sehr wenige Ärzte gibt, die sich wirklich mit MW auskennen.


Gruß
margie
 
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Hi,

also mit Leberwerten "oberflächlich betrachtet" meinte ich, dass es die Ergebnisse einer normalen Blutuntersuchung war und nicht einer speziellen für M. Wilson (bis auf das Coeruloplasmin, was getestet wurde, dessen konkrete Ergebnisse ich nicht vorliegen habe, der Arzt sagte mir lediglich der Wert sei in Ordnung).

Ich schau mal, was ich hier in den Laborbefunden der letzten 12 Monate finde (leider habe ich nicht alle Ergebnisse ausgehändigt bekommen).

Also im Haar war das Kuper mit 136.3 (Referenzwerte 10-27) stark erhöht.
Kuper im Urin habe ich nur zu hören bekommen, dass es erhöht war, Werte habe ich keine.

Dann weiss ich noch, dass einmal mein Billirubin-Wert erhöht war - leider liegen mir auch hier keine genauen Zahlen vor. Laut meinem Arzt aber nicht besorgniserregend erhöht.
Er war auch nur einmal erhöht - letzten Mai habe ich hier eine Auswertung vorliegen, da war er bei 16,1 (und muss kleiner als 22 sein).

Harnsäure (206) und Phosphat (1,3) liegen im normalen Wertebereich.

Zink substituiere ich seit ca. 2 Monaten.

GPT war mit 21 und 14 (zwei Messungen im Abstand von 6 Monaten) im Normalbereich.
g-GT war mit 13 im Normbereich.

Mehr Werte habe ich nicht zu bieten.
Aber alle Werte haben meine Ärzte veranlasst zu sagen, ich habe nichts mit der Leber, auch kein M. Wilson.

Hier in CH benötige ich eine Überweisung, um zu einem Spezialisten zu gehen. Und nicht nur einen Zettel - zumindest hier in TI muss der behandelnde Arzt einen richtig ausführlichen Bericht schreiben, warum er meint, dass die weiterführende spezialisierte Untersuchung wichtig sei.
Das werde ich im Leben nicht bekommen. Denn es ist keinerlei Hinweis bisher zu sehen.

Gruss
Jonie

Noch ein Nachtrag: Alkalische Phosphatase habe ich noch gefunden, liegt bei 41 auch im Normbereich.
 
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Hier in CH benötige ich eine Überweisung, um zu einem Spezialisten zu gehen. Und nicht nur einen Zettel - zumindest hier in TI muss der behandelnde Arzt einen richtig ausführlichen Bericht schreiben, warum er meint, dass die weiterführende spezialisierte Untersuchung wichtig sei.
Das werde ich im Leben nicht bekommen. Denn es ist keinerlei Hinweis bisher zu sehen.
Die auffälligen Kupferwerte reichen für eine Untersuchung auf M. Wilson. Man benötigt dafür keine erhöhten Leberwerte, denn die haben die Patienten, bei denen M. Wilson bisher festgestellt wurde, ja oftmals auch nicht!

Bei der Harnsäure kenne ich den Normbereich nicht, kann also nicht sagen, ob der Wert nun niedrig normal ist.
Harnsäure ist bei MW nur dann niedrig, wenn der MW bereits die Nieren geschädigt hat. Das ist nicht in jedem Fall so oder es kann auch erst noch kommen.
Wenn das Kupfer im Urin erhöht war, dann würde ich an Deiner Stelle dort anrufen, wo der Wert bestimmt wurde und den Befund anfordern. Das wäre der m. E. wichtigste Hinweis auf einen MW.
Ebenso würde ich mir den Befund für das Coeruloplasmin (und Serum-Kupfer, das man meist auch bestimmt) besorgen. Vielleicht lag Dein Wert nur im unteren Normbereich? Oder nimmst Du die Pille, was dann natürlich zu einem deutlich höheren Coeruloplasmin-Wert führen würde?
Außerdem hast Du doch eine Vielzahl von neurologischen Beschwerden. Das allein sollte schon an MW denken lassen und als Begründung für eine solche Untersuchung reichen.
Auch wenn man auf Haaranalysen beim MW nicht viel gibt, aber der hohe Wert im Haar läßt mich an den anderen Patienten denken, der nur deshalb auf MW untersucht wurde und bei dem dann der MW festgestellt wurde.

Wenn Du keine Überweisung für einen MW-Arzt bekommst, aber eine für Dr. K. dann verstehe ich das Schweizer Gesundheitssystem nicht, denn wenn Du MW hättest, wäre es fatal, wenn sich die Diagnose noch länger hinauszögern würde. Je später man bei MW therapiert wird, umso mehr Schäden hat man, die sich nicht mehr rückgängig machen lassen.


GPT war mit 21 und 14 (zwei Messungen im Abstand von 6 Monaten) im Normalbereich.
g-GT war mit 13 im Normbereich.

Mehr Werte habe ich nicht zu bieten.
Aber alle Werte haben meine Ärzte veranlasst zu sagen, ich habe nichts mit der Leber, auch kein M. Wilson.
Diese Ärzte gehen von der falschen Annahme aus, dass man bei M. Wilson immer erhöhte Leberwerte haben muss.
Aber vielleicht sollte man noch die anderen Leberwerte mal bestimmen, denn falls diese auffällig wären, gäbe es ja einen Grund, dass man das klärt.
Leberwerte können nämlich schwanken und sind anfänglich immer nur mal leicht erhöht (oder erniedrigt bei der CHE).

Bilirubin:
Erhöhtes Bilirubin kann man bei MW auch haben, vor allem dann, wenn es zu einem hämolytischen Schub kommt. Das ist eine Hämolyse. Dabei sterben die roten Blutkörperchen vorzeitig ab und wenn sie schneller absterben als sie nachgebildet werden, ist es lebensbedrohlich. Bei MW können immer wieder solche Schübe auftreten. Meist ist dabei dann auch der Hb-Wert vermindert und die LDH erhöht, es kommt auf die Schwere des Schubes an.
Akute Hämolysen sind bei MW neben dem Leberversagen die häufigsten Todesursachen.

Ich habe auch eine latente Hämolyse, hatte früher auch mal erhöhtes Bilirubin. Man kann um dies festzustellen, z. B. das Haptoglobin bestimmen. Es ist bei einer Hämolyse oft zu niedrig oder niedrig normal. Aber es ist ein sehr empfindlicher Wert.


Zu den Leberwerten nochmals folgendes:
Es gibt verschiedene Formen von MW.
Bei der neurologischen Form, die Du offenbar haben könntest, ist die Leber oft gar nicht stark geschädigt, d. h. bei solchen Patienten sind die Leberwerte oft ganz normal.
Auffälliger sind sie oft ei der hepatischen Form von MW, also der Form, wo der Patient kaum neurologische Probleme hat dafür aber umso mehr Leberprobleme. Das ist vor allem dann der Fall, wenn der MW bereits im Kindesalter sich bemerkbar macht.
In den Fällen, wo erst im Erwachsenenalter die Probleme auftreten, liegt meist ein neurologischer MW zugrunde und da ist eben die Auswirkung auf die Leber nicht sooo heftig.
Aber leider ist es so, dass die Ärzte, die sich mit MW nicht gut auskennen, das nicht unterscheiden können und ich vermute, dass Du bei solchen warst.

Hier noch die Seite der Schweizer Selbsthilfegruppe:

Selbsthilfegruppe Morbus Wilson Schweiz

Es gibt meines Wissens auch niedergelassene Ärzte in der Schweiz, die sich mit MW auskennen und für die Du vielleicht dann gar keine Überweisung brauchst, wenn sie zugleich als Hausarzt tätig sind. Frage mal bei der Selbsthilfegruppe nach Ärzten nach. Vielleicht ist zufällig einer dabei, der aus Deiner Gegend ist.

Gruß
margie
 
Habe einen Termin bei Dr. Kuklinski

Wenn Du keine Überweisung für einen MW-Arzt bekommst, aber eine für Dr. K. dann verstehe ich das Schweizer Gesundheitssystem nicht,


Nein, natürlich habe ich keine Überweisung erhalten.
Dr. K. habe ich privat bezahlt.
Allerdings hätte mir mein behandelnder Arzt sofort eine Überweisung ausgestellt, wenn Dr. K. in CH praktizieren würde. Denn viele Werte und Symptome deuteten auf einen HWS-Schaden hin und da ist er nun mal führend. Da er aber nur in AT und DE praktiziert, bleibt für uns Schweizer nur der Griff in die eigene Börse... :mad:

Vielen Dank im übrigen für den Link zur Selbsthilfegruppe in CH. Ich werde mich mal kundig machen.

Gruss
Jonie
 
Habe einen Termin bei Dr. Kuklinski

Ich habe mich jetzt bei der Selbsthilfegruppe in CH gemeldet, meine Laborergebnisse sowie eine Schilderung der Symptome gegeben und gebeten zu überlegen, ob sich eine Weiterverfolgung dieser Idee lohnt.

Mal sehen, ob Antwort kommt.

Eines ist mir dabei aber noch aufgefallen: Ich habe einen Kupfer-Wert von 1,09. Ab 1,1 ist das im Normbereich. Also evtl. nicht unbedingt ein Grund, sich jetzt so verrückt zu machen?!?
 
Habe einen Termin bei Dr. Kuklinski

Hallo Jonie,

"verrückt machen" ist überhaupt keine Lösung :)

Auch wenn ich mich jetzt wiederhole: Ich meine, Du solltest in aller Ruhe die wichtigsten relevanten Werte nochmal machen lassen. So habe ich es auch gemacht. Das sind zuallererst: Serum-Kupfer und Coeruloplasmin, aus denen man dann das sogenannte "freie Kupfer" berechnen kann, das als wichtige Kenngröße von MW gilt (es ist tatsächlich eine rein rechnerische Größe, für die es auch noch leicht unterschiedliche Formeln gibt - Labore berechnen das auf Wunsch). Bei mir waren die beiden Werte meist niedrig normal, Coeruloplasmin auch einmal zu niedrig, das daraus berechnete "freie Kupfer" aber leicht zu hoch. Ich habe diese Werte zum ersten Mal auf eigene Verlassung und Kosten (das kostet in Deutschland 2,68 Euro + 12,06 Euro - man wird also nicht arm davon) untersuchen lassen, d.h. ich bin einfach in ein Labor gefahren. Die haben etwas "verschreckt" reagiert, dass ich solche Werte auf eigene Faust untersuchen lasse, aber ich habe sie aufgeklärt, dass ich zum einen keine Kraft und Lust mehr habe, um so etwas mit Ärzten zu kämpfen, und dass ich zum anderen "verkorkste" Werte meinem Hausarzt vorlegen werde. Das habe ich dann auch getan, daraufhin hat er sich auf weitere Untersuchungen eingelassen. Dazu gehört als dritter sehr wichtiger Wert das 24-Std-Urinkupfer. Auch das geht notfalls auf eigene Faust, habe auch mal vom selben Sammelurin (Achtung: da muss man auch einiges beachten) in verschiedene Labore geschickt - da gab es durchaus unterschiedliche Messgenauigkeiten und Abweichungen.

So etwas wie ein erweitertes Blutbild mit allen Leberwerten (siehe oben Margies Beiträge), Elektrophorese, AP, Harnsäure usw. sollte man wohl - wenn man sich schlecht fühlt - hoffentlich auch in der Schweiz beim Hausarzt oder Internisten als Kassenleistung bekommen. Falls Du da nicht sowieso neuere Werte hast.

Ich sage es hier nochmal und gebe Margie da recht: Bei aller großen Wertschätzung ist Dr. K. für diese sehr spezielle Sache m.E. nicht der optimale Ansprechpartner. Ich habe ihn wie gesagt zu meinen Werten auch gefragt. Das heißt ja nicht, dass seine Behandlung Dir nicht auch helfen kann - manche Sachen muss man halt parallel laufen lassen. An einer Stelle widerspreche ich: Nach meinem Eindruck ist es nicht so, dass Dr. K. allgemein Genetik nicht als mögliche (Mit-)Ursache von Krankheiten anerkennt. Er äußert sich da deutlich anders und ich bitte hier darum, nicht - eventuell aus Voreingenommenheit heraus - Spekulationen zu streuen. Manch einer kriegt so etwas in den falschen Hals. Man kann über dies Thema auch lange diskutieren (aber bitte in einem extra Thread ;)), z.B. über die Frage, welche Faktoren dazu beitragen, eine genetische Veranlagung manifest werden zu lassen (was ja wohl nicht immer passiert).

Mein Augenarzt hat übrigens zugegeben, dass er den K-F-Ring nur von Fotos kennt. Ob Du aber einen findest, der so etwas schonmal live gesehen hat...?

Ich zitiere hier nochmal meinen Biovis-Kommentar zu meinem HK-korrigieren Vollblut-Kupferwert von 1,00 mg/l (1,10 - 1,20):
Kupfer ist für zahlreiche biochemische Prozesse im Körper notwendig. Veränderungen des Kupferspiegels im Vollblut sind meist durch relative Verschiebungen, seltener durch einen absoluten Mangel oder Überschuss bedingt. Chronische Entzündungen führen oft zu einer Verminderung des Kupferspiegels, ebenso ein Morbus Wilson. Bei Kupfermangel oder Mobilisation aus den Speichern kann das Kupfer ggf. oral substituiert werden. (...) (Achtung: Bei Morbus Wilson darf niemals Kupfer gegeben werden.)

Gruß und alles Gute für Dich, Jonie
Kate
 
Habe einen Termin bei Dr. Kuklinski

Bei Wikipedia steht, dass man mit einer Leberbiopsie ziemlich sicher M.Wilson ausschließen kann.

Wenn man von M.Wilson neurologische Symptome hat, dann ist die Krankheit schon weit fortgeschritten, weil am Anfang das ganze Kupfer in der Leber gespeichert wird. Erst wenn die nichts mehr aufnehmen kann, sammelt sich das Kupfer im restlichen Körper. Außerdem dürfte die Leber dann schon ziemlichen Schaden davon getragen haben, was sich auch in den Leberwerten eindeutig zeigen sollte, bei hepatischer Enzephalopathie ganz besonders.

Daher denke ich, wäre bei den hier besprochenen Symptomen die Diagnose von M.Wilson eindeutig zu stellen (Leberwerte, Kupfer).
 
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Hallo Margie, hallo zusammen!

Hallo Karolus,

Ich lese das erst jetzt nochmals genauer:

[...]

Du hälst es aber sicher für möglich, dass es noch andere Krankheiten gibt, die das auch machen können?
Bei mir haben sich diese Verarbeitungsprobleme visueller Eindrücke gebessert bzw. sind verschwunden, seit ich meine hepatische Enzephalopathie behandele, also seit ich Laktulose, Ornithin, Valin, Leucin und Isoleucin einnehme und weniger Eiweiß esse und tierisches Eiweiß wie Fleisch und Wurst weglasse.

Selbstverständlich kann es sein, dass auch andere Erkrankungen als HWS-Instabilitäten dazu führen könnten oder können, dass die visuelle Verarbeitung nicht mehr richtig klappt. Ich bin ja nicht vom Fach, allein schon deshalb könnte ich das nicht ausschließen.

Ich bezweifele, dass Dr. K. viel von MW versteht, nach allem, was ich von ihm gelesen habe....

Ich weiß nicht, wie viel Dr. K. von MW versteht. Dazu hat Kate bereits sehr Sinnvolles geschrieben. Auch wenn Dr. K. kein Experte bezüglich MW ist, so könnte es meiner Einschätzung nach für Dich, Jonielady, trotzdem sehr sinnvoll, nicht nur einen "richtigen" MW-Experten zu befragen, sondern eben auch Dr. K., wenn und insofern manche Symptome und Befunde sich bei MW und einer HWS-Instabilität überschneiden können.

Ich würde mich freuen, Jonielady, wenn Du dann hier weiter berichten würdest.

Ich finde es sehr gut, Margie, dass Du so intensiv auf die mir bis dahin völlig unbekannte Krankheit MW hinweist. Zwischen den Zeilen klingt da auch an, wie schwer Deine Leidensgeschichte war, bis die Diagnose gestellt wurde. Und wenn ich das richtig verstanden habe, hat trotz jahrelanger Ärzteodyssee überhaupt kein Arzt von sich aus diese Diagnose gestellt, sondern Du musstest selbst darauf kommen. Hut ab!

Trotzdem kann das Risiko bestehen, dass man von eigenen Erfahrungen zu sehr auf andere schließt. Ich meine, mir geht das manchmal so. Vielleicht betrifft das besonders Menschen, die ein "Helfersyndrom" haben und deren Herz entschieden links schlägt.

Herzliche Grüße und ein schönes WE
Karolus :wave:
 
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Hallo Karolus,

Trotzdem kann das Risiko bestehen, dass man von eigenen Erfahrungen zu sehr auf andere schließt. Ich meine, mir geht das manchmal so. Vielleicht betrifft das besonders Menschen, die ein "Helfersyndrom" haben und deren Herz entschieden links schlägt.
Gerade weil ich durch meine Ärzteodyssee weiß, wie schwer es ist, wenn man MW hat überhaupt zur richtigen Diagnose zu kommen und weil ich weiß, dass es anderen MW-Patienten teils nicht viel anders als mir erging, versuche ich, wenn ich sehe, dass ein Patient mit dem Kupferstoffwechsel Probleme hat oder Leberprobleme hat oder typische Symptome von MW hat, diese Patienten auf MW hinzuweisen.
Bei MW wird die Dunkelziffer auf 2 Drittel geschätzt, d. h. 2 Drittel der Menschen, die MW haben, erfahren ihre wirkliche Krankheit nie, sondern erhalten Fehldiagnosen (mit der traurigen Folge, dass sie keine lange Lebenserwartung haben). Das sagt doch schon viel, oder?

Sicher, kann es sein, dass nicht jeder von denen, die ich auf MW hinweise auch MW haben muss. Das kann man "aus der Ferne" oft nicht abschätzen und ich wäre ein Hellseher, wenn ich treffsicher bei jedem sagen könnte, der hat MW oder er hat es nicht. Nicht einmal die sog. Wilson-Experten sind ganz fehlerfrei in ihren Diagnosen und haben auch schon einen MW-Fall nicht schnell genug als solchen erkannt.
Aber wenn jemand weiß, was das für eine Krankheit ist, dass es ungeheuer schwer sein kann, zur Diagnose bei MW zu kommen, dann kann er selbst das Nötige dafür tun, damit er sie ausschließen lassen kann.

Gruß
margie
 
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