Habe einen Termin bei Dr. K.

Habe einen Termin bei Dr. Kuklinski

Also mein Vitamin D ist laut normalem Laborbefund im Normbereich.
Aber Dr. K. hat mit mir eine Wette abgeschlossen, dass ich in Wirklichkeit einen Vitamin D Mangel hätte, da er irgendwie das anders misst als die normalen Labore. Seine Ergebnisse habe ich leider noch immer nicht.

Bei dem "normalen" Laborbefund steht:

25-Hydroxy-Vitamin D: 118 nmol/l (Normwert 50-150)
Vitamin D, 25-OH: 59 nmol/l (Normwert 50-175)

Was immer diese beiden Werte auch heissen...

Habe jetzt auf die Packung geschaut - das Kombipräparat mit Calzium + Vitamin D3 hat 400 UI und das pure Vitamin D3 hat 300 I.E.
Weiss nicht, ob die Einheiten gleich sind, dann wären es zusammen auf jeden Fall 700, wenn man das addieren kann. Wir hier in CH habe die Vigantoletten nicht, die mir Dr. K. eigentlich aufgeschrieben hat. Und davon sollte ich sogar ZWEI nehmen...!!!

Also insofern kann ich wohl doch beide Präparate nehmen?

Gruss
Jonie
 
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25-Hydroxy-Vitamin D: 118 nmol/l (Normwert 50-150)
Vitamin D, 25-OH: 59 nmol/l (Normwert 50-175)

Was immer diese beiden Werte auch heissen...

Habe jetzt auf die Packung geschaut - das Kombipräparat mit Calzium + Vitamin D3 hat 400 UI und das pure Vitamin D3 hat 300 I.E.
Weiss nicht, ob die Einheiten gleich sind, dann wären es zusammen auf jeden Fall 700, wenn man das addieren kann. Wir hier in CH habe die Vigantoletten nicht, die mir Dr. K. eigentlich aufgeschrieben hat. Und davon sollte ich sogar ZWEI nehmen...!!!

Also insofern kann ich wohl doch beide Präparate nehmen?

Gruss
Jonie
OK, jetzt verstehe ich auch wie Kuki auf 100 gekommen ist. Er geht von anderen Einheiten aus, als die bei mir im Labor... Aber da ist bei Dir ja auch noch ein guter Spielraum nach oben! Also selbst wenn Du beide Produkte nimmst.
 
Habe einen Termin bei Dr. Kuklinski

Frage an Euch, die auch schon bei Dr. K. waren: habt Ihr auch beide Präparate erhalten? Wenn ja - wieviel Vitamin D ist denn jeweils enthalten?
Hallo Jonie,

bei mir hat er das synthetische Vitamin D sogar aus meinem bisherigen - selbst zusammengestellten - Mikronährstoffplan gestrichen! Ich habe zunächst 500 I.E. ("internationale Einheiten", auf englisch I.U. "international Units" - weil das oben gefragt wurde), dann sogar probeweise 1000 I.E. genommen. Ich soll dagegen jetzt Lebertran nehmen, der auch relativ viel Vitamin D enthält. Mein Präparat von Now ist "doppelt konzentriert" und eine Kapsel enthält 270 I.E.. Ich stelle bisher keine Verschlechterung meines Befindens fest. Allerdings sind wir beide ja auch nicht gleich von der Symptomatik her. Zudem behandle ich mich schon lange selbst - orientiert an K.'s Aussagen, so dass er eventuell schon an Erhaltungsdosen denkt bei seinem Verordnungsplan. Dass er es bei mir über Lebertran macht, könnte auch den Grund haben, dass ich eine HI und einige Fischallergien (Typ I) habe, so dass Fischkonsum recht kritisch ist.

Übrigens habe ich bei meinen Labor- und sonstigen Untersuchungsergebnissen durchaus Überraschungen erlebt... Dass S-100 und NSE nach K.'s (neurologischen) Kriterien leicht erhöht sind, hatte ich erwartet. Dass ich aber eine beginnende periphere Polyneuropathie ("taube Füße") habe und der CK-Wert (nach K.'s Kriterien) auch nicht ok ist, eher nicht...

Gruß
Kate
 
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Hallo,
Dr. K. ist schon faszinierend. Es scheint so, als ob er jeden in eine andere Gruppe einteilt. Jeder Patient ist sich genau selbst gleich. Das ist schon richtig virtuos. Mir verschreibt er anstandslos weiter mein Alphacalcidol. :)
 
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Hy Jonielady,

Du könntest fast meine Schwester sein.
Wohne auch in der CH (Norden, fast an der D Grenze)
Viele Symptome sehr ähnlich. Bei mir hat es auch schon in der Kindheit angefangen, konnte es aber manchmal mehr, manchmal weniger kompensieren.
Vor 3,5 Jahren dann von einer Sekunde auf die andere komplettes Chaos. Bin seit damals Arbeitsunfähig. Übrigens bin 34,5 jährig,w.
Die Röntgen-Aufnahmen zeigen bei mir beidseits Abweichungen: Tanzender Dens Axis, leichtes abgleiten des Atlas und verschmälerung des Gelenkspaltes (einseitig).
Ich war im Dezember in Wien (meine Mutter hat mich gefahren) zum Glück hab ich sie, sie ist die einzige die meine Krankheit wirklich versteht und nicht das Gefühl hat ich sässe aus purer Lust den ganzen Tag zuhause.:fans:
Was mich wundert ich habe K. sooft angefragt ob man die Untersuchungen auch bei ihm machen könnte - Mein HA unterstützt mich nämlich nicht die Bohne - das ging aber nicht so habe ich 1 Jahr gebrauch von da an, wo ich mich in der Beschreibung von K. wiedergefunden habe bis zum Zeitpunkt da ich die Diagnose von ihm erhalten habe. Bin von Arzt zu Arzt gerannt (was gar nicht meine Art ist) und wurde überall nur doof hingestellt. Einige Sachen hab ich selbst untersuchen lassen z.B. Pyruvat/Laktat aber bei den Röntgen wusste ich nicht wie weiter.
Bin übrigens auch Vegetarierin. Habe schon länger versucht mit NEM und praktisch keinen KH weiter zu kommen. Nach Umstellung auf Ketogen - also noch mehr Fett hab ich jetzt in den letzten Wochen noch zugenommen (könnte allerdings auch an der Pille liegen?!) Allerdings nerven mich die vielen Milchprodukte, hab auf gar nichts mehr Lust. Wenn ich KH, und seien es auch nur die geringsten Mengen, esse krieg ich sofort Blähungen, Durchfall, B'weh. Insofern ist KH frei schon gut für mich, aber das Ketogene bringt mir nicht wirklich was.
Hast du K. übrigens schon tel. erreicht - habs nämlich seit Dezember noch nicht geschaft und jetzt aufgegeben. Mache nun nochmals einen Anlauf in der CH einen Arzt zu finden...

So für den Moment reichts glaub ich mal :wave:
 
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PS: Hab die gleiche Diagnose wie du.
Craio-Cervicales-Syndrom
Laktscidose Typ II
 
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Hi,

na sowas, jetzt hab ich eine Schwester gefunden, hat die doofe Krankheit doch was gutes :kiss: :p)

Also K. hat mich noch während meines Aufenthalts in Wien in ein Diagnosezentrum in Wien geschickt, um die Röntgenaufnahme zu machen. Hat 75 EUR gekostet, die ich natürlich selber zahlen musste, aber was war ja nicht viel.

Auch ich wurde nach Wien begleitet, denn auch ich kann nicht mehr alleine unterwegs sein :mad:

Früher hatte ich gar keine Magen-Darmprobleme, aber jetzt habe ich auch schnell was. Manchmal glaube ich, je mehr man vermeidet, desto empfindlicher wird man.

Zu den Fettsachen - so extrem, wie mir Dr. K. das gesagt hat, mache ich es auch nicht. Das ist mir zu viel "des Guten". Und ganz KH-frei esse ich auch nicht, davon halte ich nichts. Ich esse aber weder Roggen noch Weizen, sondern nur Dinkelbrot und das nur morgens und dann das berühmte Spätstück. Den Rest des Tages KH-frei. Ich habe das Gefühl, so ist das eine gute Mischung.

Lass uns auf jeden Fall im Kontakt bleiben!
kannst Du ein wenig Deine Symptome schildern?

Ach so - gleich eine Frage: Hast Du von Dr. K. auch Milligamma verschrieben bekommen? Das ist ja in CH nicht zugelassen. Wie hast Du das ersetzt?
Ich habe stattdessen solche Spritzen bekommen mit B1, B6 und B12 bekommen (Neurobion-Ampullen), das soll ich mir subkutan zweimal die Woche spritzen. Aber auf dem Zettel steht, man soll das ausschliesslich IM spritzen (was ich alleine nicht kann) und dann stehen da auch mögliche Nebenwirkungen wie Herzrasen und Kreislaufkollaps drin und jetzt habe ich Angst, mir das alleine subkutan zu spritzen... :-(

Wie hast Du das gelöst?

Jemand anderes eine Idee oder Erfahrungen mit Neurobion-Ampullen?

LG
Jonie
 
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Ach noch was - also ich hab in Rostock angerufen und nach einem Telefontermin gefragt bei Dr. K. - und habe sofort anstandslos einen erhalten für den 21. April. Ruf doch mal die Frau Schwarz an - die Sekretärin von ihm.

Er hat immer eine Stunde Zeit für 6 Personen und ruft die nacheinander an. Wohl meist zwischen 8:00 Uhr und 9:00 Uhr, in der Zeit muss man dann in "Rufbereitschaft" sein.

LG
Jonie
 
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Er hat immer eine Stunde Zeit für 6 Personen und ruft die nacheinander an. Wohl meist zwischen 8:00 Uhr und 9:00 Uhr, in der Zeit muss man dann in "Rufbereitschaft" sein.
Hallo zusammen,

das habe ich anders verstanden. Ich meine, man sagte mir, ich solle anrufen kurz vor 9 Uhr, weil ich die letzte bin an dem Tag. Ich werde Frau S. nochmal danach fragen.

Gruß
Kate
 
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Hy Jonie,

Als erstes Milgamma war kein Problem für mich, ich wohne nur etwa gut 10 Autominuten vom Deutschen entfernt, sind also nur kurz "rüber geflitzt" und haben's in ner Apotheke gekriegt. Das spezielle am Milgamma ist ga dass es Fettlöslich ist und nicht Wasserlöslich wie VB meistens, also wenn dus nicht auftreiben kannst sollte das ein Kriterium sein. Hast du mal in deiner Apotheke nachgefragt ob sie es für dich besorgen können.
Ich brauche keine B12 Spritzen mehr (hatte einen sehr niedrigen Serumspiegel -63; desswegen hab ich es eine Zeitlang vom HA verschrieben bekommen, seitdem nehm ich es immer als NEM) Er hat mir dafür das Methylcobalamin von der Klösterlapotheke in München verschrieben. Ich hab einfach das Rezept von Dr. K geschickt und es ist postwendend gekommen.
Allerdings weiss ich von den B12 Spritzen die ich vorher hatte, dass es bei denen kein problem war iV, iM oder auch subc. Das lustige war ich hab einmal versehentlich eine Vene erwischt - danach hatte ich einen totalen Energieschub. Mit iM/subc oder auch oral hab ich nie einen Effekt bemerkt.

Also all meine Symptome zu beschreiben :keineahnung: ist etwas weitläufig.
Falls es dich aber interessiert geh mal auf www. kopfgelenke.de dort ist meine
Geschichte einigermassen ausführlich beschrieben: Forum, Krankengeschichte ajaschi.
Das schlimste sind die Schmerzen und die Erschöpfung für mich.

:confused:Jetzt hab ich aber auch noch eine Frage, muss man einen Termin machen um in die tel. Sprechstunde zu gelangen???

LG Anita
 
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Hab grad einen schönen, satten Frust. Wenn es mir besser ginge würd ich mal kurz herumfluchen aber das braucht zuviel Energie!
Hatte einen Termin in einer Klinik. Hatte zuvor per e-mail kontakt mit einem Prof. dort, der hat mir einen Termin bei einem Assistenzarzt verschaft. Der fand nur, was ich überhaupt hier wolle! Also entweder sie sagens von Anfang an, dass man nicht am rechten Ort ist, aber wenn sie einem schon einen Termin geben...:mad::mad::mad:
Jedenfalls hat er schlussendlich doch noch ein paar Bilder machen lassen, allerdings keine wo für unsere Problematik geeignet wären. Danach schauen sie es noch im Plenum an.

Irgendwie hat man doch jedesmal hoffnung, dass man mal Hilfe findet irgendwo in der "Nähe".
Aber jedesmal dieser Frust, da kommt man sich vor als wenn man ein totaler Hypochonder wär.
 
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Hi, Du Liebe,

ich kann Deinen Frust sehr gut nachvollziehen.
So oft sind wir Spielball der Ärzte und die ahnen noch nicht mal zu 3%, wie wir uns fühlen, wie unser Leben dadurch beeinträchtigt ist oder sogar ganz weggenommen wurde.

Ich denke mir immer - die Ärzte sollten nur einen Tag mal in unseren Körper sein und das fühlen, spüren, was wir fühlen, spüren - dann würden sie respektvoller mit uns umgehen. Und auch engagierter.

Fühl Dich gedrückt und getröstet!

Was haben die denn für Bilder gemacht?

LG
Jonie
 
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@Jonie:kiss:
Och danke, so eine moralische Umarmung hab ich jetzt gebraucht .

Er hat ganz normale Röntgen machen lassen - von vorne, von der Seite, Kopf nach vorne gebeugt, Kopf nach hinten.

Leider hatte ich die MRI's vergessen - sind allerdings auch keine "Stress-Aufnahmen", soll die noch nachliefern. Er fand die Röntgenärzte hätten sich das ja sicher gut angeschaut, und wenn die kein Problem erkennen... Soweit ich weiss muss man aber spezielle MRI's machen um die Bänder und andere stabilisierenden Strukturen erkennen zu können. Eigentlich wollte er mich schon nach hause schicken, erst wo ich dann so insistiert habe, ist er nochmals auf mich eingegangen. Ich hatte auch noch einen Beschrieb (von genickgelenke.de) dabei, war glaub ich gar nicht schlecht, ansonsten hätte er mich gar nicht ernst genommen. Zum Bericht von Dr.K fand er nur "was ist das denn für ein Arzt, dass der so viel über sie weiss?"!!!
Man hat auch sonst gemerkt, dass ihm so eine lange Liste von Symptomen sehr suspekt war.

Na ja, mal schauen ob die doch noch weiterkommen. Irgendwie weiss ich langsam nicht mehr weiter und mag nicht mehr kämpfen.

So jetzt hab ich dich/euch aber lang genug vollgejammert!!!

Gruss Anita
 
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Hallo!

So, meine Befunde sind da!
Allerdings mit einer kleinen Einschränkung - die Dame aus Wien schrieb mir, dass Dr. K. andere Referenzwerte als Normbereich hat und ich noch eine korrigierte Fassung per Post erhalte.
Aber vielleicht kennt Ihr ja schon die anderen Normwerte, als alte K.-Hasen?

Ich würde mich TOTAL freuen, wenn Ihr mal einen Blick auf die Befunde werfen könntet - für mich ist das doch ziemlich Neuland.

Ich habe ihn hier angehängt.

Besonderen Augenmerk kann man auf diese Werte legen:

Kalium niedrig: 1677 (obwohl ich seit fast einem Jahr Kalium substituiert erhalte und zwar in grösseren Mengen!!!)

Calcium erhöht: 62,0

Kupfer erniedrigt: 1,09 (und das, obwohl bei mir in den Haaren als auch im Urin ein hoher Kupferspiegel gemessen wurde - es scheint, als ob ich das alles ausscheide?)

Zink erniedrigt: 6,9 (ich substituiere schon seit drei Monaten Zink und trotzdem Mangel...?)

Selen supoptimal: 91 (auch Selenit nehme ich schon seit fast einem Jahr ein...)

Magnesium erniedrigt: 32,4 (auch das substituiere ich bereits seit einem Jahr in grossen Dosen - was ist da los?!?)

Magnesium/Calcium Quotient erniedrigt
Kalium/Calcium Quotient erniedrigt

Vitamin B2 zu hoch: 424 (hä?)

Biotin zu niedrig: 157

Vitamin B12 ist hier OK - habe ich auch eine Menge gespritzt bekommen und eingenommen, ehemals war der Wert auf 200, jetzt auf über 600.

Pyruvat zu niedrig: 27,2 (das ist doch so ein ganz wichtiger Wert für Dr. K., was bedeutet das, wenn der so niedrig ist???)

Glycin zu hoch: 3,4

Hydroxyprolin (Hyp) zu niedrig: <0,1

Arginin zu niedrig: 0,3

Ornithin zu hoch: 2,3

Dann noch Zitat: "Die Lactat – Pyruvat Ratio ist erhöht. Das deutet auf eine vermehrte Nutzung der anaeroben Energiegewinnung
hin und bestätigt die gestörte Mitochondrienfunktion."

Es wäre soooo super, wenn Ihr mal einen Blick darein werfen könntet und ein paar Dinge dazu sagen könntet, ich habe erst in drei Wochen einen 10minütigen Telefontermin mit Dr. K. und da werde ich nicht alles klären können fürchte ich... Und man steht ja doch etwas alleine da mit seinen Untersuchungen, weil nur er (und mittlerweile seine "alten" Patienten) sich damit auskennen.

Einen dicken Dank von ganzen Herzen!
Jonie
 

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Diese ganzen Parameter dürften dich ja eine gute Stange gekostet haben...

Kuklinski ordnet solche umfangreichen Untersuchungen meistens nicht an, hast du das aufgrund der Empfehlung vom Labor gemacht?

Wurden die B Vitamine im Serum untersucht?

Die Mineralien im Vollblut sind eigentlich typisch für Nitrostress kranke. Mg, K, Cu erniedrigt, Ca erhöht, hatte fast das gleiche.

Seltsamerweise ist aber Citrullin normal, was zumindest zum Zeitpunkt der Probenentnahme nicht auf Nitrostress hindeutet.

Zum Pyruvat:
Wenn das nicht direkt im Labor entnommen und gleich verarbeitet wird, entstehen häufig falsche Werte, da es bei zu langer Lagerung bzw. unsachgerechter Handhabung sehr schnell zerfällt. Dann sagt der Wert nicht mehr viel aus, damit auch das Lactat/Pyruvat Verhältnis.
Ich denke, von diesem Fall kann man hier ausgehen.

Zu ganzen Rest, insb. Stuhluntersuchungen fällt mir nicht viel zu ein, ich denke, nicht alles was man messen kann macht auch Sinn. Mal sehen was doz. K. dazu sagt.
Das Labor hat ja aber auch überall Behandlungshinweise gegeben.
 
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Kuklinski ordnet solche umfangreichen Untersuchungen meistens nicht an, hast du das aufgrund der Empfehlung vom Labor gemacht?

Wurden die B Vitamine im Serum untersucht?

Das hat alles Dr. K. gleich nach einer Stunde Anamnese angeordnet. Wurde dann sofort am nächsten Tag gemacht.
Die RE habe ich noch nicht erhalten...

Ob die B-Vitamine im Serum oder im urin untersucht wurden weiss ich leider nicht. Soviel ich weiss, wurde zumindest das B12 im Urin getestet.

Was bedeutet denn das jetzt für mich?
Kommen die Symptome von der HWS oder nicht?

LG
Jonie
 
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Hy Jonie,

wow, da hattest du ja ganz schön zu tun um alles zu lesen...
Leider kann ich dir dazu nicht allzuviel sagen, ich denke aber wenn Dr. K. dich zu dem Labor geschickt hat, wird er denen wohl vertrauen, dass sie es richtig machen, oder?!
Ich habe nur wenige Parameter messen lassen, hier in der CH, hab drum auch teilweise andere Werte.

Übrigens war bei mir vor 2,5 Jahren eine Überfunktion der Nebenschiddrüse festgestellt worden - das erste Indiz war ein zu hoher Calziumspiegel. Das wird jetzt durch V D3 - Tropfen behandelt.

Pyruvat/Lactat ist bei mir aber auch extrem. 121/1 (im Labor waren sie sich im klaren, dass dieser Wert spezielle Bedingungen braucht um richtig gemessen werden zu können).
Pyruvat etwas erniedrigt (33 gleiche Einheit wie bei dir) Lactat stark erhöht (4 anstelle von 0,5-2,2) Habs bis jetzt nicht nochmals nachkontrollieren lassen, da sich das ausgeprägte CFS noch nicht gebessert hat. Hilft dir jetzt aber auch nicht weiter.
In seinem Buch schreibt er aber, dass die gefundenen Verhältnisse Pyruvat/Lactat bei HWS Patienten für Frauen bei 85/1 (+-62) und für Männer bei 72/1 (+-46) liegt. Leider steht nur was es zu bedeuten hat, wenn der Pyruvatwert erhöht ist.

Ganz liebe Grüsse Anita
 
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Hallo Jonie,

da hast Du aber eine sehr umfangreiche Untersuchung gemacht. Einiges wurde Dir von anderen hier schon dazu gesagt, z.B. zum Pyruvat. Dazu könntest Du Dir auch meine beiden krass unterschiedlichen Ergebnisse mal anschauen. Es könnte zumindest sein, dass diese Unterschiede mit der Präanalytik zusammenhängen, denn beim ersten Mal wurde das Blut ungekühlt verschickt, beim zweiten Mal im Labor abgenommen und sofort weiterverarbeitet (das hat man mir jedenfalls zugesichert). Siehe: https://www.symptome.ch/threads/lactat-pyruvat-verhaeltnis.15545/page-3#post-257796

Was mich wundert, ist, dass Dr. K. Vollblutuntersuchungen von Mineralstoffen und sogar Vitaminen beauftragt hat. So weit ich weiß, hält er intrazelluläre Untersuchungen für deutlich aussagekräftiger und veranlasst diese auch üblicherweise. Bei Vitamin B6 und B12 sind es Metaboliten im Urin (Cystathionin und Methylmalonsäure), die meines Wissens von ihm bevorzugt werden/wurden. Ich habe vor einiger Zeit - noch lange vor meinem Besuch bei Dr. K. - auch eine Vollblutuntersuchung (beim gleichen Labor wie Du) gemacht, meine Ergebnisse waren recht ähnlich (wie Tobi schon schreibt, haben Viele hier ähnliche Ergebnisse). Siehe: https://www.symptome.ch/threads/nitrosativer-stress-befunde.14270/

Zu den Darmuntersuchungen kann ich nichts sagen, damit kenne ich mich kaum aus. Aber Du hast ja einen sehr ausführlichen Befundbericht. Einige Infos findest Du auch unter: Laboruntersuchungen Stress - Symptome, Ursachen von Krankheiten - Forum, Hilfe, Tipps zu Gesundheit

Liebe Grüße
Kate
 
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Hallo jonielady

Kupfer erniedrigt: 1,09 (und das, obwohl bei mir in den Haaren als auch im Urin ein hoher Kupferspiegel gemessen wurde - es scheint, als ob ich das alles ausscheide?)

Zink erniedrigt: 6,9 (ich substituiere schon seit drei Monaten Zink und trotzdem Mangel...?)

Wenn Du hohes Kupfer im Urin hast und im Blutserum ein niedriges Kupfer (und evtl. gilt dies auch für das Vollblut) dann hast Du vermutlich M. Wilson (MW). Das ist die Kupferspeicherkrankheit, eine Leberkrankheit.
Beim M. Wilson scheidet man im Urin viel Kupfer aus, im Blutserum ist das Kupfer aber dennoch anfangs zu niedrig, weil es in der Leber gespeichert wird (nicht umsonst heißt die Krankheit Kupferspeicherkrankheit). Erst wenn die Leber so schwer geschädigt ist, dass sie das viele Kupfer nicht mehr speichern kann, tritt es in das Blut über und das Kupfer im Blut steigt dann an.

Bei Leberkrankheiten sind dann oft noch Magnesium und Zink zu niedrig und beim M. Wilson mit Beteiligung der Nieren ist das Kalium auch oft erniedrigt.

Bei Leberkrankheiten sind Störungen bei den Aminosäuren möglich.
Beim M. Wilson mit Nierenbeteiligung scheidet man über den Urin vermehrt Aminosäuren, Calcium, Kalium, Harnsäure, etc. aus.

Wurden mal folgende Blutwerte bestimmt:
Alkalische Phosphatase:
Sie ist oft niedrig normal bei MW.

Harnsäure:
Bei MW mit Nierenbeteiligung ist sie im Serum oft niedrig.

Alpha-2-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese:
Es ist beim MW oft niedrig

Ansonsten hier noch ein paar Links zu der Krankheit:
www.hc-forum.net/eurowilson/?page=0&sousPage=0&langue=de
MorbusWilsonEV
Selbsthilfegruppe für Österreich:
morbus_wilson_selbsthilfe

Gruß
margie
 
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