Bitte um korrekten Gebrauch des Begriffes CFS (CFidS)

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16.03.10
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----- Anm. Kate -----

Dieser Beitrag stand ursprünglich hier: LEF-Produkte zur Bekämpfung von oxidativem/nitrosativem Stress? - Beitrag #2.292

----- Ende Anm. Kate -----



Sorry, nochmal Off Topic

Hallo SOD, hallo Kate, hallo Pixelschubser

meine zentrale Bitte ist:
möchte euch höflich, aber eindringlich darum bitten, den verharmlosenden Namen dieser schweren chronischen Erkrankung nicht als Synonym für Müdigkeit oder Matschkopf zu mißbrauchen.

Für mich sah es bei Pixelschubser so aus, als würde CFS vor allem für Müdigkeit stehen: (Die*CFS*bzw. die Müdigkeitssymptome). Ich weiß nicht, was „bzw.“ für andere bedeutet, aber für mich steht es für „gleichbedeutend“, oder „anders formuliert“ .
Vielleicht bist du auch selbst von CFS betroffen, Pixelschubser, das weiß ich nicht.

Dass es Betroffene stutzig werden lässt, wenn „obligatorische 5km joggen“ im Zusammenhang mit CFS genannt wird und dazu „ansonsten keine bisher festgestellten Krankheiten“ insgesamt mindestens Fragen zum Informationsstand über CFS aufwirft, dürfte doch nicht wundern, wenn man sich mal mit dem Krankheitsbild befasst hat.

Es geht mir hier weder um einen Angriff, noch um die Art der Diagnostik, oder darum, dass jemand eine ganze Definition herunterbeten soll, wenn er das Kürzel CFS benutzt.
Worum es mir geht, dachte ich, habe ich ausgedrückt.
Aber das kam wohl nicht so an, wie von mir gemeint. Darum ein letzter Erklärungsversuch von mir dazu.

Es schien mir ein lohnenswerter Versuch in diesem öffentlichen und hoch frequentierten Thread diese Bitte einfließen zu lassen, wenn der Begriff CFS aktiv verwendet wird, ihn auch genau so zu meinen und nicht als Ersatzwort für ein einzelnes Symptom oder 2 zu verwenden, sondern wenn, dann das gesamte Syndrom damit zu meinen.
Wir sind hier auf Schriftsprache angewiesen und das Forum ist für jedermann lesbar.
Allein das unangemeldete Lesen hier, oder die Anmeldung im Forum sagt nichts über den Hintergrund einer Person aus.
Es wäre schön, Kate, wenn niemand im ganzen Forum denken würde, CFS sei nur Müdigkeit. Aber dieses Forum spiegelt einen kleinen Ausschnitt aus unserer normalen Gesellschaft wider und ich beobachte über die Jahre hier häufig, dass CFS meist mit Müdigkeit, Kopfnebel, oder Erschöpfung, oft auch mit Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Hypochondrie, Mandelentzündungen, Antriebsschwäche u.v.m. gleichgesetzt werden.
Das schließe ich oft aus der Schreibweise wie z.B. Müdigkeit (CFS), Hirnnebel/CFS etc., oder wie hier bei SOD aus dem Matschkopf und dem weiteren geschriebenen.

Ich kann da als Betroffene um Differenzierung bitten und damit minimalistische „Öffentlichkeitsarbeit“ betreiben, oder mich, wie viele Betroffene aus der Rubrik CFIDS (CFS) ME, sowie dem gesamten Forum stillschweigend zurückziehen (was zugegeben immer verführerischer erscheint) und mich nur noch in geschlossenen Foren oder Gruppen beteiligen oder in US-Foren ausweichen und mich darüber ärgern und unter den Konsequenzen leiden, dass sich im deutschsprachigen Raum nie etwas an der öffentlichen Wahrnehmung der Krankheit ändert und somit auch die Aussicht auf Hilfe so miserabel bleibt wie der Zustand 1000er Betroffener.

Die Standardreaktion, wenn ich jemandem kontextbedingt sagen muss, dass meine Erkrankung CFS heißt, ist:
Ach so. Dann sind sie immer müde.
Da kocht das Blut in mir. Da wäre es mir lieber, derjenige (Arzt) hätte noch nie von CFS gehört. Ich bin nicht müde. Ich habe mein ganzes Leben verloren und werde nach jetzigem Kenntnisstand und allen Therpiemaßnahmen voraussichtlich nie wieder ansatzweise ein normales Leben führen können (die Hoffnung stirbt zuletzt).
In meinen Ohren klingt Müdigkeit wie eine schlimme Bagatellisierung.

Dafür könnt ihr nichts, aber man kann gemeinsam dafür sorgen, dass bekannter wird, was CFS bedeutet. Dazu wäre es schon hilfreich, es nicht als Ersatzbegriff für einzelne Symptome zu verwenden, oder, wenn es so nicht gemeint war, sich dann wenn möglich weniger missverständlich auszudrücken. Das würde mich ja schon freuen.
Die verlinkten Konsenskriterien sind das aktuellste und ausführlichste Werk zur Erkrankung und lassen wenig Interpretationsspielraum dafür, was diese Erkrankung ist, oder nicht ist. august11_3

Zu deiner Vorgeschichte, SOD war mir bisher eigentlich nichts bekannt und ich kann den meisten Reaktionen auf ähnliche Posts von mir hier im Forum entnehmen, dass offenbar viele meinen, ich sei aus Feindseligkeit, Streitlust oder irgendwelchen anderen niederen Beweggründen darauf erpicht, dass CFS/ME/CFIDS klar von anderen Beschwerden oder Symptomkomplexen abgegrenz wird.

Ich kann dazu nur sagen – alles was ich will ist, dass es eines Tages genug Wissen über diese Krankheit gibt und man wenigstens den Betroffenen nach mir wirklich helfen kann und ihnen so ein Leben wie ich es führen muss und viele noch viel reduzierter und qualvoller führen müssen, erspart bleibt.
Dafür ist aber Voraussetzung, dass die Notwendigkeit zur Forschung überhaupt bekannt ist – was wiederum voraussetzt, dass die Auswirkung der Krankheit bekannt ist.
Wobei ich im Vergleich zu anderen Betroffenen noch Glück habe. Denn ich hatte wenigstens die Chance viele Jahre ein eigenständiges Leben zu leben, bevor ich krank wurde. Den betroffenen Kindern und Teenies bleibt das meist verwehrt.

Ihr könnt mir glauben, dass es mir überhaupt keinen Spaß bereitet, solche unangenehmen Beiträge wie hier zu schreiben. Es zieht auch mich emotional runter und kostet Energie, die ich in schönere Dinge investieren könnte.
Von daher kann ich verstehen, dass andere Betroffene sich schweigend zurück ziehen und den Dingen ihren Lauf lassen. Auf das alles bleibt, wie es ist. Vielleicht habt ihr Glück und dies war mein letzter Beitrag. Peace.

Alles Gute - tiga
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
AW: LEF-Produkte zur Bekämpfung von oxidativem/nitrosativem Stres

Vielen Dank tiga,

ich finde Deinen Beitrag sehr wichtig und gut!

Auch ich staune nicht selten, wie oft CFS/ME z.B. in Verbindung mit einem vollen Arbeitstag und Sport vorgetragen wird und es sich dabei offensichtlich nicht um einen guten Genesungszustand handelt.

Ich hoffe sehr, dass es nicht Dein letzter Beitrag im Forum war!!!

Liebe Grüße

hitti
 
AW: LEF-Produkte zur Bekämpfung von oxidativem/nitrosativem Stres

Hallo tiga,

ich finde es gut, dass Du das klarstellst, denn ich denke auch, erst wenn klarer ist, was CFS alles ist kann die Problematik gesellschaftlich erkannt werden und es wird mehr Geld in die Forschung gesteckt.

Die Zuordnung anhand der offiziellen Kriterien, ob man nun CFS hat oder nicht, finde ich aber nicht so einfach.

Bei mir z.B. hat Kuklinski die Diagnose gestellt. Mit allen Diagnose-Kategorien gehe ich d'accord, aber (zum Zeitpunkt der Diagnose) nicht mit Müdigkeit und Erschöpfung. Ich schrieb Kuklinski daraufhin, dass ich doch auch 15km wandern konnte, da meinte er, dann ist es eben jetzt besser geworden. Er hatte es damals u.a. daran festgemacht, dass ich vor ein paar Jahren nach/am Ende einer Grippe schon hohen Puls allein vom auf dem Stuhl sitzen bekommen habe (ich hätte das als nicht ungewöhnlich bei Grippe betrachtet). Ich weiß nicht, was da dran ist. Inzwischen bin ich nach/während Infekt längere ZEit mit vermehrter Müdigkeit und Erschöpfung geplagt, aber im Sommer (nicht erkältet) ist es dann immer besser/weg. Ich hab keine Ahnung, woran ich damit bin, wie weit ich Kuklinski mit der Diagnose glauben kann.

Ich denke, dass es für viele mit den Kriterien nicht so einfach ist.
Auch sehe ich, dass man ja auch ein leichter Fall sein kann. Ich weiß nicht, ob in Foren vielleicht eher die schlimmen Fälle sind und es gibt weniger schlimme, die sich gar nicht melden (von anderen Krankheiten weiß ich, dass es so ist).

Wenn die Zuordnung nicht einfach ist, liegt es nahe, dass der Begriff schwammig verwendet wird. Allerdings kann es schon so sein, dass manche den Begriff verwenden, ohne sich über die Diagnose-Kriterien Gedanken gemacht zu haben. Ich weiß es nicht, ob das hier der Fall war. Vielleicht kann man ja ggf. den Begriff "CFS-ähnlicher Zustand" benutzen und damit offen lassen, ob es nun exakt CFS ist oder nicht. BTW: Können Mediziner die Zuordnung so eindeutig machen? Klar, bei manchen wird man eindeutig sagen können "ja", bei manchen "nein", aber es wird doch sicher auch Grenzfälle geben?!

Viele Grüße
 
LEF-Produkte zur Bekämpfung von oxidativem/nitrosativem Stres

Hi damdam,

ich finde Deinen Beitrag gut. Du bist nicht die einzige, die von Kuklinski eine CFS-Diagnose bekam - auch ohne Ausschlussdiagnostik und ohne eine so ganz extreme Symptomatik. Damit bin ich wieder bei einem meiner Punkte: Der Begriff wird uneinheitlich gebraucht.

Gruß
Kate
 
Zuletzt bearbeitet:
PubMed

Mai 2016

Morris G, Berk M, Walder K, Maes M

Die mutmaßliche Rolle von Viren, Bakterien und chronischer Exposition von Biotoxinen durch Pilzinfektionen bei der Entstehung hartnäckiger Fatigue zusammen mit kognitiver und körperlicher Behinderung.

Patienten, die wegen schwerer, hartnäckiger, scheinbar idiopathischer Fatigue und tiefgreifenden körperlichen oder geistigen Einschränkungen zum Arzt kommen, stellen eine große therapeutische Herausforderung dar.

Die Wirkung psychologischer Intervention ist beschränkt, mit signifikanten, aber sehr geringen Verbesserungen in den psychometrischen Meßpunkten von Fatigue und Behinderung, jedoch keiner Besserung bei wissenschaftlichen Meßpunkten der körperlichen Beeinträchtigung im Vergleich zu den Kontrollen. In ähnlicher Weise produzieren exercise-Programme entweder signifikanten, aber praktisch unbedeutenden Nutzen oder sie provozieren Symptome von Verschlimmerung.

Wenn rudimentäre Test keinen Hinweis auf die Ursache der Symptome geben, bekommen viele dieser Patienten die unspezifische Ausschluß-Diagnose Chronic Fatigue Syndrom.

Anspruchsvollere Untersuchungen zeigen dagegen oft das Vorhandensein einer Reihe von Krankheitserregern, die in der Lage sind, lebenslange Infektionen zu etablieren und durch anspruchsvolle Strategien dem Immunsystem zu entkommen, zum Beispiel Parvoviren, HHV6, Varianten von Epstein-Barr, Cytomegalovirus, Mycoplasma und Borrelia Burgdorferi. Andere Patienten haben eine Kranken-Geschichte von chronischen Pilzinfektionen oder anderen Biotoxin-Expositionen.

In unserer Arbeit erklären wir a) die epigenetischen Faktoren, die Menschen möglicherweise anfällig für diese chronische Pathologie machen, welche durch die genannten Faktoren in Gang gesetzt wird, b) auf welche Weise solche Faktoren Pathologie induzieren, und mehr noch c) wie solche Pathologie persistieren kann und sich sogar verstärken kann, selbst wenn die Infektionen bereinigt wurden oder die Biotoxin-Exposition nicht mehr besteht.

Das Vorhandensein einer aktiven, reaktivierten, oder sogar latenten Herpes-Virus Infektion kann bei einigen Patienten eine mögliche Quelle von hartnäckiger Fatigue zusammen mit tiefgreifender körperlicher oder kognitiver Einschränkung sein, das Gleiche kann für persistierende Parvovirus B12 Infektionen und Infektionen mit Mykoplasmen gelten. Eine Geschichte von chronischer Schimmelpilz-Exposition ist ebenfalls eine möglich Erklärung für solche Symptome, genauso wie das Vorhandensein von Borrelia Burgdorferi.

Der komplexe Tropismus, die Lebenszyklen, die genetische Variabilität und die niedrigen Titer viele dieser Erreger machen ihren Nachweis im Blut zu einer Herausforderung. Untersuchungen von Lymphgewebe oder Rückenmarksflüssigkeit könnte unter solchen Umständen gerechtfertigt sein.

p.s. Leider kann man nicht die ganze Arbeit lesen.
 
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