Instabile HWS aufgrund von genetischer Bindegewebsschwäche (z.B. Ehlers-Danlos-Syndrom/EDS)

Ich habe mir die PDF der Präsentation runtergeladen und kurz überflogen.

Ganz kurz und lose zusammengefasst sind die Ernährungsempfehlung am ehesten mit der Paleo-Diät zu vergleichen. Also viel frisches Obst und Gemüse in Kombi mit hochwertigen (ursprünglichen) Fleisch- und Fischprodukten.

Zu meiden sind Zucker (klar), Getreide und ich glaube auch Milchprodukte.

Einzig hier wird auf pflanzliche Eiweißträger verwiesen; Paleo ist gerade bei Soja ja eher skeptisch.

Trotzdem als Fazit: Gesunde Mischkost mit Achtung auf Wertigkeit und biologische Produkte unter Vermeidung von Zucker, Milch und Getreide.

Danke Vinygard,

das sind ja allgemeine gesunde Ernährungstips, eigentlich nicht besonders spezifisch für die Erkrankung.

Hallo Vinyard, hallo Brigitka,

ganz lieben Dank für Eure Antworten. Ich bin in letzter Zeit leider nicht zu viel gekommen...

Brigitka, mir wurde zwischenzeitlich ein Sauerstoff-Kompressor empfohlen, da das insgesamt günstiger ist. Ich scheue aber die Kosten. Anscheinend könnte das ein Pneumologe (in anderen Ländern auch der Hausarzt, ich weiss nicht, wie das hier ist) versuchsweise verordnen, mit Diagnose Belastungsdyspnoe. Falls damit jemand Erfahrung hat, würde mich das auch interessieren.

Vinyard, ganz lieben Dank für die Zusammenfassung. Da hatte ich mir mehr erhofft... Zur Ergänzung hier noch der Link zu den Folien mit Transkription (nach wie vor englisch):
https://ehlers-danlos.com/pdf/Collins-EDS-You-are-NOT-what-you-eat-S.pdf

...und weitere englische Vorträge zu EDS:
https://www.ehlers-danlos.com/2017-eds-global-conference/

Und, ganz spannend: Kommendes Frühjahr gibt es in den Niederlanden eine europäische EDS-Konferenz, mit internationalen Ärzten. Allerdings wieder englisch-sprachig:
https://www.ehlers-danlos.com/2018-european-conference/

Viele Grüße,
odyssina

Hallo Odyssina,

Ich habe mir den Samozdrav Atemtrainer aus Rußland bestellt. War ein günstiges ebay Angebot für 60$ inkl. shipping. Ist heute bei mir angekommen (Nach nur 2 Wochen)
Kannst Dir hier die Info Broschüre herunterladen.(Auf Broschüre klicken)

Es hört sich sehr vielversprechend an. Bekomme nämlich auch immer schlechter Luft.

Liebe Grüße,

Brigitka

Hallo Brigitka,

danke für den Link. Hm, das scheint mir aber eher mit Hypoxie, also weniger Sauerstoff, dafür mehr CO2 im Blut zu arbeiten, oder? Das wäre dann ja ein ganz anderer Ansatz. Wobei ich das tatsächlich auch mal im Zusammenhang mit CFS/ME gehört habe, glaube ich. Da war aber eher der Ansatz, dass dadurch geschädigte Mitochondrien absterben sollen, wenn ich mich richtig erinnere (ich kann mich aber auch irren).

Wenn Du magst, berichte gerne von Deinen Erfahrungen damit.

Ich habe mal die Erklärung überflogen. Hmmm.... Damit soll also der CO2-Gehalt im Blut erhöht werden, und der Durchmesser der Gefäße verringert werden.

Meine Gedanken dazu: Ein höherer CO2-Gehalt müsste beim gesunden Menschen dazu führen, dass im Bereich des Hirnstamms Reflexe ausgelöst werden, die zu mehr Atmung führen (wie beim autonomen Weckreiz). Wobei bei mir ja grade im Bereich des Hirnstamms Probleme bestehen und das bei mir nicht unbedingt funktionieren muss. Die Engstellung der Gefäße wird auch über das vegetative Nervensystem reguliert - und bei mir liegt eine Dysautonomie vor, sprich, diese Regelkreise funktionieren auch nicht gut. Ich bin mir auch nicht sicher, was ich von der These, dass das heilsam sei, halten soll.

Ich glaube, ich schaue lieber tatsächlich nach Sauerstoff, das überzeugt mich mehr. Aber danke für den Tipp!

Viele Grüße,
odyssina

odyssina schrieb:

Hallo Brigitka,

Ich habe mal die Erklärung überflogen. Hmmm.... Damit soll also der CO2-Gehalt im Blut erhöht werden, und der Durchmesser der Gefäße verringert werden.

Zum Vergrößern anklicken....

Nee, gerade umgekehrt. Der Durchmesser der Gefäße, auch der kleinsten (sehr wichtig für die Sauerstoffversorgung) vergrößert sich.

Habe auch ein Weilchen gebraucht um das zu verstehen. Les Dir ruhig noch mal alles in Ruhe durch.

Viele Grüße, Brigitka

Hallo Brigitka,

hm, das kann nun natürlich an der Übersetzung liegen, aber mir ist das ehrlich gesagt zu schwammig geschrieben. Da ist von "normalisiert" die Rede, in Bezug auf den Gefäßdurchmesser. Der ist ja aber nun nichts Statisches, sondern wird durch das vegetative Nervensystem reguliert. Stickstoffmonoxid spielt dabei als Transmitter meines Wissens auch eine Rolle.

Sprich: Ich verstehe nicht ganz, wie der Wirkmechanismus sein soll. Und ich frage mich, was für einen Einfluss Faktoren wie Dysautonomie (also neurologische Störungen des vegetativen Nervensystems) und nitrosativer Stress in der Hinsicht hätten - ob das nicht den angedachten Wirkmechanismus stören würde.

In den letzten Jahren habe ich mich wirklich eher weg von der alternativen Medizin orientiert, das merke ich schon. Ich will nicht ausschliessen, dass manches da wirkt, auch, wenn man es noch nicht so gut versteht. Aber um etwas zu versuchen, hätte ich gerne entweder eine gute Statistik über die Wirkung oder einen Erklärungsansatz, der für mich überzeugend und nachvollziehbar ist. Es kann natürlich sein, dass mir dadurch Ansätze entgehen, die hilfreich sein könnten - aber ich verringere damit auch mein Risiko, dass mir etwas nicht gut tut. Ich hab das Gefühl, dass das für mich ein ganz guter Weg ist.

Viele Grüße,
odyssina

@odyssina

Was mich mal interessieren würde:
Hast außer mit den Kopfgelenken auch noch mit anderen Gelenken Probleme? Knie, Ellbogen, etc? Und wie schaut es mit deiner restlichen Wirbelsäule aus?

Grüße

Hallo Vinyard,

ja, schon. Allerdings sind es bei mir eher die achsnahen Gelenke, die immer wieder spürbar Probleme machen: Schultern, Hüfte, ISG. Und natürlich die Wirbelsäule, ja - da ist schon klar frühzeitiger Verschleiss zu sehen. Recht typisch sind zum Beispiel auch dehydrierte Bandscheiben.

Meine Handgelenke, Knöchel, Füße, Finger sind laut Untersuchern auch deutlich hypermobil und auffällig. Da hab ich aber immer nur vorübergehend Beschwerden und komme damit soweit ganz okay klar. Die Ellenbogen sind markant überstreckbar, aber bereiten mir keine Schmerzen. Mein Hauptproblem in Sachen Hypermobilität ist klar die Wirbelsäule, bzw. da vor allem der Übergang zum Kopf.

Ich habe den Eindruck, dass bei mir die Überbeweglichkeit entlang normaler Bewegungsachsen auch nicht das Hauptproblem ist, sondern ein Verschieben quer zu den normalen Bewegungsachsen. Zum Beispiel bei den Fingern muss ich echt aufpassen, dass kein Druck von der Seite auf die Finger kommt.

Viele Grüße,
odyssina

odyssina schrieb:

hm, das kann nun natürlich an der Übersetzung liegen, aber mir ist das ehrlich gesagt zu schwammig geschrieben. Da ist von "normalisiert" die Rede, in Bezug auf den Gefäßdurchmesser. Der ist ja aber nun nichts Statisches, sondern wird durch das vegetative Nervensystem reguliert. Stickstoffmonoxid spielt dabei als Transmitter meines Wissens auch eine Rolle.

Zum Vergrößern anklicken....

Meintest Du stickstoffdioxid?

Sprich: Ich verstehe nicht ganz, wie der Wirkmechanismus sein soll. Und ich frage mich, was für einen Einfluss Faktoren wie Dysautonomie (also neurologische Störungen des vegetativen Nervensystems) und nitrosativer Stress in der Hinsicht hätten - ob das nicht den angedachten Wirkmechanismus stören würde.

Zum Vergrößern anklicken....

Ich nehme mal an, daß sich das auch normalisiert. Deswegen dauert auch alles so lange, bis sich der Körper umstellt. (10 Monate und danach auch noch) es wird extra davor gewarnt, die einzelnen Übungsstadien zu sehr zu forcieren.
Wie weit sich z.B. Nitrostress als extra Störung bemerkbar macht, werde ich sehen. Ein paar kleine Erfolge kann ich schon bemerken, aber auch wieder verschlimmerungen, zeitweise. Aber das war im Manual angekündigt.
Wenn irgendwann alles besser mit Sauerstoff versorgt ist, kann alles besser heilen.
Hier noch ein Link zu der Buteyko Methode mit vielen Beispielen und Tests.
https://www.normalbreathing.com/index-measure-CP.php
bei meinem Gerät war ein Testset mit dabei. Ein Sack, den man aufpustet mit möglichst normaler Atmung. Die Zeit, die man dafür braucht, steht in einer Tabelle mit der zugehörigen CO2 Sättigung des Blutes. Ist schon ein bißchen besser bei mir nach der einen Woche, aber noch nicht mal bei 50% von gesunden Personen


Viele Grüße,
Brigitka

Hallo Brigitka,

nein, ich meinte schon Stickstoffmonixid.

Stickstoffmonoxid - DocCheck Flexikon

Ich habe mal kurz auf pubmed nach Buteyko gesucht. Dort gibt es ein paar Studien, die bei Asthma eine positive Wirkung gezeigt haben. Der Erklärungsansatz überzeugt mich nicht so 100%ig, aber das ist ja letzten Endes auch egal, wenn es positive Erfolge bringt - das ist es ja, was zählt.

Falls es jemanden interessiert, hier der Link zu den Publikationen auf pubmed (es sind nicht viele):
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed

Du kannst ja gern weiter berichten, wenn Du magst. Vielleicht kann man das auch in einen extra Thread verschieben, dann ist es übersichtlicher und besser zu finden?

Viele Grüße,
odyssina

Hallo odyssina,

wirkt sich EDS auch auf das Lungengewebe aus? Weil Du Dich für sauerstoff interessiert hast?

Meine chronische Bronchitits will nicht weichen, und der Sauerstoff austausch wird durch zähne Schleim behindert. Morgen habe ich einen Termin beim Lungenfacharzt, aber der alte ist in Rente, und der jetzt wird wohl wenig Zeit haben.

Meine Biopsie ist in Heidelberg, dauert wohl noch eine Woche bis das Ergebnis da ist. War ein längerer Kampf mit der KK, bis sie das als Ausnahme übernehmen wollten. Vielleicht hat es noch eine Rolle gespielt, daß ich angekündigt habe, ansonsten einen Gentest zu veranlassen, der ist nämlich teurer ;-)

Die junge Hautärztin war überraschenderweise ganz fit. In der kleinen Pause bis zum OP hat sie schnell nachgelesen und festgestellt, daß EDS mit der Untersuchung auch nicht zweifelsfrei nachgewiesen werden kann, ganz meine Meinung. Aber mein HA will ja immer gern Befunde von jemand anderem auf den Tisch...
Morgen lasse ich mir auch gleich die Fäden ziehen.

Viele Grüße

Brigitka

Hallo,
habe was gefunden zu meiner Frage: https://books.google.de/books?id=Bn...=Ehlers Danlos syndrom Lungenemphysem&f=false

bronchiektasenbildungen wurden gefunden bei EDS. Ist irgendwie auch logisch, Bindegewebe ist überall nötig.

Beim Lungenarzt gestern kam nix raus.

VG, Brigitka

Huhu
Also bei EDS kann auch das Lungengerüst mitbetroffen sein so das es zu einem spontan Pneumothorax kommen kann.
Ausserdem können durch die Kombination mit Mastzellerkrankungen Lungensymptome zustande kommen. Ebenso können instabile Wirbelsäulenproblematiken zu Lungensymptomen führen.

Was ist eigentlich mit Odyssina? Ewig nix mehr von ihr gelesen hier und aktiv war sie auch seit Februar nicht mehr. Gehts ihr halbwegs gut?

Keine Ahnung, hoffentlich hat ihre Anfrage wegen Sauerstoff keinen allzugroßen Verschlimmerungshintergrund.

Hallo zusammen,

ich weiß es leider auch nicht.

Odyssina, wenn Du das hier liest... vielleicht magst Du mal "Hallo" sagen?

Gruß
Kate

Hallo miteinander,

danke fürs Nachfragen - es kann passieren, dass ich eine Notifikation über eine neue Nachricht lese, aber nicht zeitnah antworten kann und es dann vergesse (Brainfog und schlechtes Gedächtnis lassen grüßen). Zwischendurch war ich in Reha; da war es mit dem Internet ganz schlecht... Sorry, Brigitka, dass ich gar nicht geantwortet habe. Emillia ist da zum Glück eingesprungen, danke!

Brigitka, ich hoffe, dass Du ein bisschen weitergekommen bist und Antworten gefunden hast?

Bei mir geht es gesundheitlich auf und ab, und es ist einfach privat grade recht viel, so dass ich kaum Zeit für Foren habe. Brainfog ist gefühlt ein zunehmendes Problem.

In der (neurologischen) Reha konnte ich ein paar neue Dinge ausprobieren, wofür ich sehr dankbar bin. Meine neuen Erkenntnisse:

Ich hatte den Eindruck, dass Sauerstoff Einfluss auf meinen Muskeltonus hatte (der dadurch erhöht wurde). Das hatte den Effekt, dass dann, wenn meine Gelenke inklusive der oberen Halswirbel gut standen und ich wenig Beschwerden hatte, dieser Zustand stabilisiert wurde. Wenn sich die Wirbel subluxiert anfühlten, dann wurde allerdings auch dieser Zustand stabilisiert - es dauerte also länger, bis die Beschwerden nachliessen und die Wirbel sich wieder in der richtigen Position anfühlten. Im Prinzip müsste ich die Anwendung also davon abhängig machen, ob meine Halswirbel sich subluxiert anfühlen oder nicht.

Sativex hilft bei mir erstaunlich gut gegen Nervenschmerzen (deutlich besser als andere getestete Medikamente), aber nicht so sehr bei anderen Schmerztypen.

Stangerbad mit tonuserhöhender Einstellung (im Bereich der HWS) tut mir sehr gut.

Leichtes kognitives Training (z.B. am PC) tut mir ebenfalls gut (gegen den Brain Fog), aber ich muss weiter lernen, wann ich Pausen brauche - wenn es zu viel wird, bekomme ich Kopfschmerzen, die z.T. auch recht lange anhalten.

So viel auf die Schnelle.

Liebe Grüße,
odyssina

Liebe odyssina,

Ich bin neu hier angemeldet da ich deine Beiträge hier gestern entdeckt habe.

Ich habe momentan genau dieselben beschwerden mit der Hws und Bin so ziemlich am Ende da ich keinen Ansprechpartner dafür habe.

Dieser Druck im Hirn die Hws Instabilität und diese angst die durch diese Sache ausgelöst wird einfach das komisch fühlen ist so anstrengend und Kräfte zehren. Woher soll man denn wissen ob oder wie das wieder weg geht oder ob eine dauerhafte Schädigung vorliegt?

Ich hatte vor paar Wochen schweren Koffer gezogen gehoben und wahrscheinlich den falschen Sport gemacht danach ging es los. Ich habe eds als klinische Diagnose erhalten aber nicht mit gen test gesichert.

Ich wohne in Sachsen. Hast du eine Klinik die du. Empfehlen kannst oder eine Untersuchung die ich machen. Kann bzw einen Arzt?

Ich wäre ganz dankbar über eine Rückmeldung.


Liebe Grüße

Jokulsarlon