Myelitis wächst, Symptome seit 2008

Hallo zusamm,
einige werden mich noch kennen. Hatte hier mal geschrieben wegen Schwindel.
Mittlerweile hab ich die unangenehme Zustandsveränderung seit August 2008.
Und seit 3 Monaten bin ich mit Cortisoninfusion in Behandlung.
Nun wurde ein weiteres MRT gemacht und die Entzündung im
Rückenmark ist grösser geworden. Nun besteht verdacht auf Tumor.

Mein Bewusstsein und Sehkraft sind total getrübt und fühl mich
24 stunden wie angetrunken. Vieles ist garnicht so richtig Möglich ohne sich
anzustrengen. Total matsch im Kopf.
Angst hab ich nur, das ich Gelähmt sein werde demnächst.
Ich weiss nicht was der Neurologe jetzt mit mir vor hat :/

Werde dann berichten.
Naja meine Psyche ist ja auch total im Keller.


lg marco

Myelitis wächst. Symptome seit 2008

Hallo Marco,

ich kann mir gut vorstellen, dass Du deprimiert bist. Wenn man gar keinen Fortschritt spürt kann das schon runterziehen. Aber nun mal von vorne :
Wann wurde denn die Myelitis zum ersten Mal diagnostiziert? Und, hat denn jemand eine Ahnung um welche Form es sich handelt bzw. was die Ursache ist?:
Myelitis ? Wikipedia

Geht der Verdacht denn ich Richtung Gehirntumor? Und vor allem warum vermutet man jetzt plötzlich einen Tumor, gibt es dafür einen bestimmten Grund?

Kennst Du denn schon diese Infos:
www.aok.de/bund/tools/medicity/diagnose.php?icd=2849
www.myelitis.de/german/myelitis-wichtige-fachartikel-01.htm

Vielleicht findest Du in den Links die eine oder andere hilfreiche Information .


Liebe Grüße :wave:.

Heather

Myelitis wächst. Symptome seit 2008

hi du,


August 2008 fing es mit Matsche und Schwindel im Kopf an nach einer Drehschwindelattacke. Danach war diese 24h dauer Erscheinung und Angst da.
Panikattacken gehörten auch dazu.

Okt 2008 MRT vom Kopf, alles okey, bis auf leichte grösser Zwirbeldrüse.

Feb 2009 MRT von Halswirbel, Entzündung vermutet. Wassereinlagerung im Heerd.
Feb 2009 Entzündung im Blutbild bestätigt. Die Rede von MultipleSklerose ohne Multiple. Also einfach ne Entzündung.
Feb 2009 Stromtest, Reflexe extrem hoch. Der braucht bei mir nicht mal einen Hammer, nur die Hände.
Feb 2009 Autoimmunerkrankung und Anemie(Vitamin B12 mangel) diagnostiziert

Mrz - April 2009 viele Tests wie Blut, Stuhlgang und Laktose Test

Mai 2009 Kortison als Tabletten, minimal als Test nur.

Jun - Aug 2009 Kortison Infusion 250mg pro Monat.

Jul 2009 Magenspieglung (wegen vitaminb12 mangel) ohne befund. Darmspieglung folgt !

Aug 2009 MRT vom Kopf um MultipleSklerose auszuschließen. Kopf war okey.

Sep 2009 MRT von Halswirbel. Vergrösserung der Entzündung. Tumor verdacht.



Also nun bin ich nicht weiter. Die Kortisontherapie ist nicht angeschlagen.
Das Ding wächst. Nur weiss auch die Radiologie nicht ob es eine Entzündung ist die wächst oder ein Tumor, also eine Geschwulzt die sich breit macht.
Morgen erfahre ich was mein Neurologe dazu sagt und was wir nun machen.

Myelitis wächst. Symptome seit 2008

Du könntest dich eventuell über entzündungshemmende und fördernde Fettsäuren informieren falls du so etwas noch nicht getan hast.

Ein Anpassung der Ernährung aus diesem Gesichtspunkt wäre vermutlich hilfreich.

Myelitis wächst. Symptome seit 2008

Ist die Anämie durch Vitamin B12-Mangel eigentlich behandelt worden?

Gruss,
Uta

Myelitis wächst. Symptome seit 2008

Hallo Marco,

ich drück dir die Daumen, dass es kein Tumor ist. Sollte es wirklich "nur" eine Entzündung sein, würde ich bei Nichtansprechen, bzw. Verschlimmerung unter Kortison immer an eine Infektion denken. Viele Erreger können auch Myelitiden verursachen. Und wenn dann noch Kortison hinzukommt, beisst sich die Katze quasi in den Schwanz.

LG Lene

Myelitis wächst. Symptome seit 2008

bekomme b12 aufbauspritzen.
Besser gehts mir dadurch natürlich nicht. Ist wohl was seperates.
Ich sitz gerad beim neuro.
Habt ihr was was ich ihn fragen soll?

Myelitis wächst. Symptome seit 2008

Hallo Marco,

wie wäre es denn wenn Du frägst ob es eine Möglichkeit gibt die Ursache der Myelitis herauszufinden?


Liebe Grüße :wave:.

Heather

Myelitis wächst. Symptome seit 2008

bekomme b12 aufbauspritzen.
Besser gehts mir dadurch natürlich nicht. Ist wohl was seperates.
Ich sitz gerad beim neuro.
Habt ihr was was ich ihn fragen soll?

Myelitis wächst. Symptome seit 2008

Hallo Marco,

siehe meinen vorherigen Beitrag.


LG :wave:.

Heather

Myelitis wächst. Symptome seit 2008

Hallo Izanagi,

Ich weiss nicht ob die Antwort noch rechtzeitig kommt, aber.. habe soeben Anweisungen gefunden dass Cortison interreagiert mit Vitamin B12.
(Starkes Absinken von B12 in reaktion auf Cortisongabe).

Da könntest Du mal nachfragen bei der Neurologe. - Also dass könte auch ein Grund sein dass sich nichts bessert..?

Weiss er, der Neurologe, vom Blutarmut durch B12 Mangel? (Edit:... hab's mittlerweile gefunden in Deinem anderen Thread, weiss er also.)

Hat er Dir erzählt dass der B12 Mangel eine Mögliche Ursache der Myelitis sein könnte?

Wieviel B12 bekommst Du? - Wenn sich nichts bessert wäre meine Idee sonst noch:
- die Dosis bzw. Frequenz ist möglicherweise zu niedrig, (oft wird anfänglich hochfrequent gespritzt, und nach relativ kurze Zeit abgebaut zum sog. "Unterhaltsdosis/frequenz" 1 mal Monatlich. Das ist so der "Standart"-vorgehensweise.
Massgebend sollte aber sein wie der Patient reagiert, wenn die Symptomatik sich weiter verschlimmert, sollte die Frequenz der B12 gaben erhöht werden.
- vielleicht bräuchtest Du eine andere Form des Vitamin B12's (es gibt ja unterschiedliche formen Methylcobalamin, Hydroxycobalamin, etc..)
- vielleicht bräuchtest Du zusätzlich auch extra Folsäure und B6...
...

(sehe auch hier: https://www.symptome.ch/vbboard/oxi...110-behandlung-b12-spritzen-man-erwarten.html)

Herzliche Grüsse,
Kim

Myelitis wächst. Symptome seit 2008

eine Kortison-Infusion im Monat finde ich jetzt nicht so dramatisch - natürlich nur wenn keine Infektion besteht.

Bitte berichte doch, was herausgekommen ist. Ob es ein Tumor ist. Bei einem Autoimmunpatienten halte ich einen Tumor für weniger wahrscheinlich. ...mich würds interessieren.

Myelitis wächst. Symptome seit 2008

Ja erstmal danke ich allen lieben Menschen hier und hoffe das wir uns wiederlesen. Ab morgen bin ich in der Uni Klinik Düsseldorf und
werde Operiert. Zumindest eine Biopsie.
Die Operation soll sehr sehr kompliziert sein und das Risiko macht mich total irre.


@KimS
Vitamin habe ich nun ausreichend im Körper. Habe zweimal die Woche, jetzt einmal die WOche B12.

Hallo Marco,

das wird schon schiefgehen, toi, toi, toi, :daumendrueck: :daumendrueck: :daumendrueck:.

Ich hoffe Du liest das noch, wir denken an Dich .


Liebe Grüße :wave:.

Heather

Hallo Marco,

Ich wünsche Dir dass alles gut verlaufen ist, und dass es die Deutlichkeit gebracht hat darüber was nun wirklich los ist.

Hoffe bald von Dir zu lesen, und dass es Dir gut geht!

Herzliche Grüsse,
Kim