FAS / Alkohol in Schwangerschaft hat Folgen

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GMX - Alkohol in Schwangerschaft hat Folgen (14.06.2007)

Ein Auszug aus obigem Link:
" Die Mutter ging ab und zu auf Partys, griff gerne mal zum Glas und durch die Nabelschnur trank Saskia mit. Als das Mädchen zur Welt kam, war es zu klein, zu leicht und lief regelmäßig blau an. "Mit dem Kind war etwas nicht in Ordnung, aber niemand wusste, was", sagt Saskias Pflegemutter Inis Rosenke.

13 Jahre später ist klar: Saskia hat das Fetale Alkoholsyndrom (FAS). Darunter fassen Mediziner die körperlichen und geistigen Schädigungen zusammen, die der Alkoholkonsum von Müttern während der Schwangerschaft verursachen kann. Schon geringe Mengen - ein Glas Wein oder Bier - können verheerende Folgen haben. Jedes Jahr kommen in Deutschland mehrere tausende Kinder mit FAS zur Welt, ein Großteil braucht ein Leben lang Betreuung und Hilfe. "

Sine
 
Alkohol in Schwangerschaft hat Folgen

Hallo Sine,

inzwischen sind die fatalen Folgen von Alkoholkonsum während der Schwangerschaft bekannt. Dennoch kommen regelmäßig alkoholgeschädigte Neugeborene zur Welt. Man kann es gar nicht deutlich genug sagen: nach erfolgter Empfängnis darf kein Tropfen Alkohol mehr getrunken werden.
Und heißt wörtlich kein Tropfen.

https://www.kontaktco.at/shop/pdf/101-10.pdf

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Leòn
 
Alkohol in Schwangerschaft hat Folgen

So was macht mich sehr wütend!! Kein Respekt vor dem ungeborenen Baby..

Was haben solche Frauen im Kopf..??? Ich habe meine beiden Schwangerschaften nicht geplannt und trotzdem habe ich alles getan, sodass meine Babys es gut hatten...

Ich habe sogar ein Antidepressivum ohne zu zögern sofort abgesetzt, als ich erführ dass ich schwanger war...ich wußte nicht, wie es mir ohne AD gehen würde..war mir egal..ich schaff das schon dachte ich mir..die ersten Monate ging mir sehr, sehr gut..die Probleme fingen am Ende der SS an.. Obwohl es mir besch..ging, habe ich keine Medikamente genommen, ich wollte meinem Engel nicht schaden.. Es gab Momente wo ich dachte ich werde verrückt..ich drehe durch..Gott sei dank habe ich es überstanden...Ich weiß aber, dass es Frauen gibt, die Medikamente in der SS nehmen müssen, weil es ihnen sehr schlecht geht, diese Frauen leiden unter Panikattacken, Zwangsgedanken, Suizidgedanken usw.

Deswegen verstehe ich nicht, wie einige Frauen weiter trinken oder rauchen können, wenn sie erfahren, dass sie schwanger sind..

Sie sagen: es ist schwer aufzuhören und die Absetzsymptome können dem Baby schaden usw. usw..alles Quatsch meiner Meinung nach..Ich hatte auch eine Menge Beschwerde..habe aber trotzdem durchgehalten.
 
Fas

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Wir werden dafür kämpfen!

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Ich heiße Ann Gibson*, bin 49 Jahre alt und habe sieben Kinder, drei leibliche Kinder und vier Pflegekinder. Meine Pflegetochter Sinja hat FAS. Sie kam im Alter von 4 Monaten in unsere Familie. Im Januar 1989 bekam ich einen Anruf und mir wurde von der Sozialarbeiterin mitgeteilt, dass im Krankenhaus ein 4 Monate altes, alkoholgeschädigtes Mädchen liegt: „Frau Gibson, wenn sie das Kind nicht nehmen, muss es am Montag ins Kinderheim.“ Wir haben sofort „Ja“ gesagt und bereiteten uns vor, das neue Familienmitglied zu begrüßen. Bevor wir das Kind sehen konnten, hatten wir ein einstündiges Gespräch mit einer Sozialarbeiterin und dem zuständigen Arzt. Dieser riet mir dringend davon ab, dieses Kind zu nehmen, zumal wir schon ein schwer behindertes Pflegekind hatten. Ich wollte das Kind trotzdem sehen und bin mit dem Arzt und der Sozialarbeiterin in das Krankenzimmer gegangen. Der Arzt erzählte mir, dass das Kind eine Gaumenspalte hatte, mit einem Herzfehler auf die Welt gekommen ist und viel zu klein für sein Alter war, dass es außerdem nicht schlucken und nicht saugen konnte. In dem Kinderbett konnte man zunächst gar kein Kind liegen sehen, so klein war sie. Im Alter von 4 Monaten hatte sie nur ein Gewicht von knapp 3500 Gramm bei einer Länge von 50 cm. Man hat sie mir gegeben – ich habe sie einmal angesehen und es war Liebe auf den ersten Blick. Ich konnte sie nicht wieder loslassen. Sie sah aus wie ein Neugeborenes, hatte aber komischerweise sehr alte Gesichtszüge, die, wie ich nun weiß, typisch für FAS– Kinder sind. Sie sah aus wie ein Greis im Körper eines Babys.

Wir mussten eine Woche lang warten, bis wir sie voller Freude nach Hause holen konnten, da wir zuerst in der Klinik lernen mussten mit der Magensonde umzugehen. Wir wussten, dass das Kind alkoholgeschädigt ist. Was das für das Kind und für uns bedeuten würde, das haben wir nicht gewusst. Wir haben oft vom fetalen Alkoholsyndrom gehört, waren aber, wie viele andere auch, immer noch der Meinung, dass diese Kinder „nur ein bisschen zurück sind“. Unsere Sozialarbeiterin sagte uns damals: „Diese Kinder sind in der Regel 4 Jahre zurück, aber wenn man überlegt, dass sie dann mit 24 wie eine 20 jährige wirken, ist es nicht so schlimm!“ Was würde ich heute geben, wenn es so sein könnte!

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Trotz aller Freude über unser Kind war das erste halbe Jahr die Hölle für uns. Sinja hat, ohne Übertreibung, 20 von 24 Stunden nur geschrieen, sie hat nichts gegessen. Obwohl sie eine Magensonde hatte, musste ich immer wieder versuchen, sie mit der Flasche zu füttern und damit haben wir mindestens 8 Stunden am Tag verbracht. Das meiste, was wir so in sie hineingebracht haben, waren 320 ml an einem ganzen Tag. Davon hat sie natürlich vieles wieder ausgespuckt. Wir konnten nicht schlafen, sie aß nichts. Zum Glück hatte mein Mann damals Schichtdienst gehabt. Früh- und Nachmittagsschicht. Es war so schlimm, dass wir uns eingeteilt hatten, wer mit dem Kind die ganze Nacht aufbleiben musste. Zu dem Zeitpunkt war ich ein schlafloses Bündel Stress. Alle meine Erfahrungen als Mutter brachten mit Sinja nichts. Die schöne Vorstellung, ein Baby auf dem Arm zu haben und es friedlich zu füttern, ging den Bach runter. Jede Mahlzeit war ein Kampf, den ich leider oft verloren habe. Es war normal, als sie älter wurde, 2 ½ Stunden damit zu verbringen, 3 Löffel Babybrei in den Mund zu bekommen. Da Sinja dazu auch noch eine Gaumenspalte hatte, half das nicht sehr viel, denn, wenn ich endlich etwas in den Mund bekommen hatte, kam das meiste davon wieder aus ihrer Nase heraus. Ihre Magensonde hat sie dauernd herausgenommen und ich hatte langsam aber sicher das Gefühl, dass sie mich hasste, da ich diese immer wieder neu legen musste.

Nach ca. sechs Monaten habe ich mich an eine damals aktive Elterninitiative für alkoholgeschädigte Kinder gewendet. Ich wollte eigentlich nur jemanden haben, der mir zuhört und mich versteht, mit dem ich über alle meine Sorgen reden konnte. Als ich das Telefon auflegte, nach diesem einzigen Gespräch, habe ich nur geweint. Statt zuzuhören ist mir einfach gesagt worden, ich müsste einmal im Monat zum Treffen gehen, was eine gute Stunde Fahrt hin und zurück bedeutet hätte. Wie sollte ich das schaffen? Unser Leben war schon voller Stress und zwei Stunden Fahrt waren einfach nicht drin. Von Beratung am Telefon war keine Rede. Voller Enttäuschung habe ich mich damit abgefunden, dass wir mit FAS alleine dastanden und haben versucht, das Beste daraus zu machen.

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Mein einziger Trost war „Ratgeber zur Alkoholembryopathie“. Dieses kleine Büchlein war inzwischen meine Bibel geworden. Da habe ich auch einen Satz entdeckt, der mir alle meine Sorgen und den Stress mit dem Essen gelöst hatte. Eine Mutter erzählte genau die gleiche Geschichte über das Essen, die wir auch mit Sinja hatten. Es stand auch da, dass Sinja’s Essgewohnheiten fast als „normal“ anzusehen sind, weil diese Kinder nicht aufzupäppeln sind und viel weniger brauchen als normale Kinder. Sie schrieb, dass ihre Einstellung sich geändert hat und auch wenn nichts gegessen wurde, konnte sie trotzdem sagen: „Essen, kein Problem!“ Das habe ich mir wirklich zu Herzen genommen und von da an ging alles viel einfacher. Meine Angst, dass sie verhungern würde, war weg und meine neue Gelassenheit hat sich auf Sinja übertragen, so dass die Mahlzeiten von da an friedlich verliefen. Sie hat nie mehr als 320 ml am Tag getrunken. Diese kleine Menge, zusammen mit ein paar Löffeln hier und da am Anfang, haben sich gut eingespielt, bis sie endlich ohne Kampf gegessen hat.

Irgendwann hörte dieses Schreien auf und etwa ab dem 3. Jahr fing Sinja an zu essen. Als wir mitbekamen, dass sie gerne Mandarinen isst, haben wir sie damit regelrecht ‚bestochen’. Wir haben die Mandarinen vor ihren Platz gelegt und gesagt: „Wenn du deinen Teller leer gegessen hast, dann kannst du die Mandarine essen!“ Was sie aß, war vielleicht für einen Vogel gerade genug, aber Hauptsache, sie hat gegessen. So ging das immer weiter. Mit Obst konnte man so ziemlich alles hinkriegen, sie liebt Obst.

Erst mit vier Jahren kam sie in den Kindergarten, weil sie vorher viel zu klein war. Diese Jahre dort waren die Besten in ihrem Leben. Sie war immer die Kleinste, auch als sie fast zur Schule ging. Aber sie wurde ‚Boss’ genannt, weil sie sehr selbstbewusst war. Sie war zwar klein und dünn, aber sie sagte jedem, was er zu tun hatte. Das war eine ganz tolle Zeit für sie. Die Erzieherin hatte uns einmal erzählt, dass sie noch nie so ein selbstbewusstes Kind da gehabt hätten. Trotz eines starken Sprachfehlers ist sie akzeptiert worden wie sie war und freute sich immer, dahin zu gehen.

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Als Sinja in die Schule kam, ging es so langsam bergab mit ihr. Sie wurde "Omagesicht" oder "Affengesicht" genannt. Man sagte ihr: „Du bist zu klein. Du bist zu dünn. Du kannst nicht richtig reden.“ Sie war mittlerweile dreimal an der Gaumenspalte operiert worden. Dieses Kind, das früher so voller Leben gewesen war, fing an, mit gesenktem Kopf herumzulaufen. Keiner sollte ihr Gesicht sehen, weil sie Angst hatte, dass die Leute etwas zu ihr sagten wegen ihres Aussehens. Sie sprach mit keinem Fremden, weil sie von fremden Menschen nicht verstanden wurde, und es war ihr zuviel, dass die Leute immer: „Wie bitte?“ fragten - also hörte sie auf, mit Fremden zu reden.

Wir schafften es, dass sie mit fast 7 Jahren doch noch ein Jahr im Kindergarten bleiben durfte. Der Schulpsychologe hat uns damals erklärt, dass Sinja eigentlich in eine Schule für geistig Behinderte gehöre, was uns am Boden zerstörte. Wir wussten, dass sie hinter den anderen Kindern hinterher war, aber wir haben immer wieder gehofft, wir könnten aus ihr ein „normales“ Kind machen. Nach dieser Untersuchung haben wir zum ersten Mal erkennen müssen, dass FAS ein Leben lang bleibt und nicht verschwindet. Es hat so weh getan, dass wir auf dem Weg nach Hause anhalten mussten um unseren Tränen freien Lauf zu lassen. Sinja ging dann mit fast 8 Jahren nicht in eine G-Schule, sondern, dank unserer guten Verbindungen, in die Sonderklasse einer dänischen Schule. Auch ihre Kindergartenfreunde besuchten diese Schule, wenn auch in anderen Klassen. Kurz nachdem sie in die Schule ging, bekamen wir unseren ersten Computer. Gleich setzte ich mich hin und suchte, was ich über FAS herausfinden konnte. Halleluja! Nach ein paar Tagen fand ich eine englischsprachige Selbsthilfegruppe für FAS. Endlich waren wir nicht mehr allein. Nach all den Jahren auf der Suche nach Info hatten wir auf einmal so viel gefunden, dass es Monate gedauert hat, alles durchzugehen. Dies war ein echtes „Aha-Erlebnis“. Viele Sachen, bei denen wir gedacht haben, sie passen nur auf Sinja, betrafen fast alle FAS-Kinder. Ihre Wutausbrüche ohne erkennbaren Grund, ihre Empfindlichkeit bei Etiketten, Halsketten, Fäden in Strümpfen, ihre Kälteempfindlichkeit, so schlimm, dass sie mitten im Sommer noch mit einen dicken Pulli herumlief, ihre Schmerzunempfindlichkeit und ihren "Zwang" die Haut bei noch so kleinen Stellen zu großen, offenen Wunden zu kratzen, all das kam bei anderen Kindern auch fast immer vor. Wir haben in 6 Monaten mehr gelernt, als in den ganzen Jahren davor. Hier fühlte ich mich richtig geborgen und ich freute mich sehr auf den Austausch, der bis heute noch geblieben ist.

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Dänisch, English und Deutsch kann sie prima reden, aber überhaupt nicht schreiben. Mathematik ist eine Katastrophe. Sinja wird dieses Jahr 16 und wenn man sie fragt: „Sinja, was ist fünf minus vier?“ Da muss sie zunächst bis 5 zählen, dann die 4 wegnehmen und dann weiß sie, dass 1 das Ergebnis ist. Ihre Sprache hat sich sehr verbessert. Anfang 1999 wurde ihr ganzer Rachen „umgebaut“. Es war eine Sprachverbesserungs-OP und seitdem verstehen die Leute sie viel besser. Anhand einer Röntgenuntersuchung der Hand wurde uns gesagt, dass sie ohne Hormontherapie nie größer als 145 cm groß sein wird. Aus diesem Grund bekam sie im Alter von 9 bis 15 Jahren täglich Hormonspritzen wegen ihrer Wachstumsstörung. Mit 9 Jahren war sie nur 115 groß, jetzt ist sie mit fast 16 Jahren, nach dieser Hormonbehandlung 159 cm groß und ihr Selbstbewusstsein ist mit jedem Zentimeter, den sie wuchs, größer geworden..

Sie wird nie in der Lage sein, eine Ausbildung zu machen, aber wir haben das Glück, dass wir genau hinter dem Reiterhof Mumm in Felmerholz wohnen. Seit Sinja 4 Jahre alt war, hielt sie sich auf dem Reiterhof auf. Vor 6 Jahren schenkten wir ihr ‚Blacky’, ein Shetland Pony. Damals fing sie auch mit einfachem Reitunterricht an. Das nächste Pony hieß ‚Felix’. ‚Bo’, Sinja’s jetziges Pony, hat sie seit 2 ½ Jahren. Mit ihm wird sie an den Special Olympics teilnehmen. Fast jedes Wochenende sind wir mit ihr unterwegs. Sie macht Springturniere und Dressur und ist sehr erfolgreich damit. In Juni 2004 soll sie beim Hamburger Derby einer "Show" aufführen. Vor 2 Jahren hat sie bei einem Zeitspringen mit 50 Teilnehmern den 11. Platz belegt. Für uns war es so, als hätte sie den 1. Platz bekommen, so haben wir gejubelt.

Anfangs hatte sie beim Reiten große Schwierigkeiten. Sie müssen es sich so vorstellen: ein Kind, welches nicht 1 und 2 zusammenzählen kann, kommt auf einen Platz und die Sprünge sind nummeriert. Sind die Nummern alle in einer Reihe, hat sie damit kein Problem, dann kennt sie das: 1, 2, 3, 4, 5, ... Wenn die Nummern durcheinander stehen, ist sie völlig durch den Wind und es hat sehr lange gedauert, bis sie es lernte. Aber die Reitlehrer unterstützen sie sehr. Wir haben ihnen gesagt, was mit Sinja ist und diese Leute sind phantastisch. Die Reitlehrer erklären ihr dann: „Du musst erst über den Deutschländer und dann über dieses und jenes Hindernis..“ Dann kann sie es sich merken, aber nicht mit den Nummern.

Ihr Reitlehrern, Andre Arns und Angela Jarmatz, hatte vorher ganz viele Probleme mit ihr, denn sie hat es nicht hinbekommen, wenn er ihr sagte: „Hier musst du rechts oder links!“, weil sie nicht weiß, was rechts oder links ist. Der Lehrer erklärte ihr dann aber: „Sinja, du musst dahin, wo deine Gerte ist“, oder: „dahin, wo deine Gerte nicht ist!“ Und das klappte prima.

Wenn sie nach der Schule nach Hause kommt, isst sie etwas, macht ihre Hausaufgaben und dann geht sie auf den Reiterhof. Sie ist sehr begehrt auf dem Hof. Die anderen Pferdebesitzer fragen oft, ob sie ihr Pferd putzt oder es von der Koppel holt. Für Sinja hoffen wir, dass sie irgendwann einmal auf diesem Hof arbeiten kann, als Stallmädchen z.B.

Sie hat einen Behindertenausweis über einen Grad der Behinderung von 60 % mit den Merkzeichen GBH.

Im Nachhinein kann ich nur sagen: Wir haben es ganz schwer gehabt mit unserer Tochter. Als die Hänseleien kamen, war es auch ganz schlimm und wir haben oft über sie geweint. Wir haben drei behinderte Kinder, aber wir haben noch nie über eine Behinderung so viel geweint wie über Sinja’s, weil sie weiß, dass sie behindert ist.

Eines Tages, 1999, als sie wieder ins KH fahren musste wegen einer OP, fragte sie uns im Auto:

„Mama, warum bin ich so auf die Welt gekommen?

Warum bin ich nicht so wie andere Kinder?“
Wir erzählten es ihr und sie antwortete:

„Weißt du was, Mama, du musst jedem schreiben, telefonieren und allen erzählen, dass sie keinen Alkohol trinken sollen, wenn sie schwanger sind, sonst kriegen sie solche Kinder wie mich – und das ist fies und gemein!“

Solche Worte von einem Kind, das selbst betroffen ist! Das ist auch der Grund, warum ich mich so in FASworld engagiere.

Ann Gibson*, 2004
Anmerkung des webmasters: Ann Gibson ist leider am 19.09.04 verstorben, wir vermissen sie alle sehr.
 
Fas

Goldkind Sinja liebt ihren Bo - Kieler Nachrichten


Goldkind Sinja liebt ihren Bo

Felm – Blond, blauäugig, 15 Jahre jung und als Hobby ein Pferd: So sieht das Leben eines ganz normalen Teenagers aus. Sinja Gibson aus Felmerholz ist so ein ganz normaler Teenager. Sie verbringt ihre Zeit am liebsten auf dem Rücken von Pony Bo.

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Seit über zwei Jahren sind Sinja Gibson und Bo ein Team – in der Freizeit und auch im Turnierparcours. Foto Eixmann

Nicht nur zum Spaß, auch beim Turnier messen die beiden sich gern. Bei den Special Olympic National Games in Hamburg waren sie dabei – jetzt zieren zwei Goldmedaillen die Wand in Sinjas Zimmer. Wer Sinja und ihr Pferd beim Training beobachtet, ahnt nicht, dass im Leben von Sinja einiges dann doch nicht ganz so normal ist. Sinja lebt mit dem FAS-Syndrom (Fetal Alkohol Syndrom). "In wenigen Worten erklärt: Ihre Mutter hat während der Schwangerschaft getrunken", sagt Pflegemutter Ann Gibson. Das fetale Alkoholsyndrom ist die häufigste, nicht genetische geistige Behinderung in Deutschland, die zu 100 Prozent vermeidbar gewesen wäre. Doch sie wurde nicht vermieden, und Sinja muss damit leben. Damit, dass es ihr schwer fällt, zu rechnen oder auch zu lesen. "Alkohol ist ein massives Zellengift, Teile des Gehirns sind für immer zerstört", weiß auch Pflegevater Alan Gibson.

Seitdem Sinja vier Monate alt ist, lebt sie bei der Familie in Felmerholz – in direkter Nachbarschaft zur Reitanlage von Peter Mumm. Dort residiert auch der Reitverein Felm – und damit war Sinjas Leidenschaft für Pferde schon früh geweckt. "Mit vier Jahren hat sie schon auf dem Pferd gesessen", sagt Ann Gibson nicht ohne Stolz in der Stimme. Denn während ihre Tochter Probleme hat, einfache Zahlen zu addieren, hat sie kaum Probleme, sich im Dressurviereck zurecht zu finden. Gemeinsam mit den anderen Reiterinnen des Reitvereins ist Sinja auf den Reitturnieren im gesamten Kreisgebiet zu Hause – ihre hervorragenden Leistungen ließen sie jetzt bei den Special Olympic National Games in Hamburg an den Start gehen.

Eine besondere Woche für die 15-Jährige: 3500 Athleten aus 14 Bundesländern waren in Hamburg dabei, als es in der Zeit vom 14. bis zum 19. Juni für die Behinderten darum ging, Gold-, Silber- oder Bronzemedaillen nach Hause zu holen. Und bereits der Beginn begeisterte Sinja: "Es war eine bunte Eröffnungsfeier. Wir zogen hinter den Fahnen und der olympischen Fackel in das Stadion ein", erzählt sie mit glänzenden Augen. Am Tag danach wurde es ernst: Die Klassifizierung stand an. Und dabei wurde den Richtern klar, dass es für Sinjas reiterliches Können keine Konkurrenz geben würde.

"Sie war weitaus besser als die anderen und musste daher allein in der E-Dressur ran", so Alan Gibson. Freund Bo wusste, worauf es ankam und zeigte sich von der besten Seite. Sinja war hochkonzentriert: Mit einer Wertnote von 8,0 war die Goldmedaille sicher. Der Doppelschlag gelang den beiden, als sie mit einer Wertnote von 7,0 den Geschicklichkeitsparcours hinter sich brachten. Der Fanclub aus Felmerholz jubelte, und Sinja kann es heute noch gar nicht so recht fassen. "So richtig kapiert habe ich es noch nicht, dass ich so toll geritten bin", sagt sie mit einem Lächeln. Mit der Goldmedaille hat sie sich auf jeden Fall qualifiziert – als nächstes könnte Athen das Ziel sein. Doch da bremst Vater Alan ein wenig: "Das müssen wir erst mal sehen. Schließlich muss Bo da auch irgendwie hinkommen." Goldkind Sinja sieht alles ganz gelassen. "Das Turnier hat viel Spaß gemacht. Und zur Schule musste ich in der Zeit ja auch nicht", ergänzt sie spitzbübisch. Eben ein ganz normaler Teenager. Von Sorka Eixmann
 
Fas

Aktiv mit allen Sinnen : Textarchiv : Berliner Zeitung


Aktiv mit allen Sinnen

Bei den Special Olympics reitet Sinja Gibson mit Bo zum Sieg
15.09.2006


Sport - Seite 15

Klaus Weise

BERLIN. Dass die zwei sich mögen, das merkt man gleich. Sinja Gibson, das blonde Mädchen aus Fermerholz bei Kiel, nähert sich dem zwölfjährigen Reitpony Bo ohne Angst. Die beiden kennen sich seit Jahren, die Pflegeeltern haben das Pferd Sinja, die am Freitag 18 Jahre alt wird, geschenkt. Schon seit zehn Jahren reitet sie im Verein St. Drachensee, in dem Behinderte und Nichtbehinderte gemeinsam ihrem Hobby nachgehen. Sinja ist durch eine vorgeburtliche Schädigung geistig gehandikapt, kurz nach der Geburt kam sie zu den Pflegeeltern, die jetzt bei den Special Olympics in Berlin mit vor Ort sind, um die Tochter zu unterstützen.

Die ist freilich schon ziemlich sattelfest und bewältigt den Geschicklichkeitsparcours der Klasse A, bei dem diverse Anforderungen in Schritt, Trab und Galopp zu bewältigen sind, so großartig, dass niemand Zweifel am Sieg haben kann. Auch in der Dressur ist sie einsame Klasse. Nun hat Sinja wohl auch bald eine weite, faszinierende Reise vor sich, denn die Verantwortlichen von Special Olympics Deutschland haben signalisiert, dass sie für die World Games, die Olympischen Spiele der geistig Behinderten, im Oktober 2007 in Shanghai nominiert wird. Das freut Sinja: "Leider kann ich dann aber Bo nicht mitnehmen." Denn bei diesen Großereignissen werden die Pferde vom Veranstalter gestellt.

2 700 Athleten starten bei den National Games in Berlin, davon 96 Reiter, 36 Voltigierer, 60 in den anderen Reit-Disziplinen. Zum Teil reiten sie auf eigenen, zum Teil auf Leihpferden. Ihre sportlichen Erfahrungen bringen sie aus Reitvereinen mit, die mit Behinderteneinrichtungen kooperieren. "Das Reiten ist eine spezielle Special-Olympics-Sportart, für mich die schönste und spannendste", sagt Gabi Eickmeyer aus Lüchow-Dannenberg. Sie sitzt selbst im Sattel, leitet eine integrative Kita und ist in Berlin verantwortlicher Coach der Reiter.

"Dank des Pferdes gibt es für die geistig Behinderten hier einen ganz anderen Beziehungsaspekt", sagt Eickmeyer. Die hörten sonst oft von klein auf: Du darfst nicht, du kannst nicht, du sollst nicht... - dem Pferd aber sei der IQ egal. "Dieses Angenommen- und Getragensein, das ist es, was unseren Sport heraushebt und so schön macht."

Die Bewegungen des Pferdes werden wahrgenommen, alle Sinne aktiviert. "Auf diese Weise entsteht ein Bewegungsbild im Kopf, das - so Forschungen - ein Querschnittsgelähmter zum Beispiel nicht haben kann. Gabi Eickmeyer nennt das den "emotionalen Bereich". Ein Begriff, der es wohl trifft, wenn man sieht, wie Sinja Gibsons Augen strahlen, als sie von Bo erzählt. "Ich hätte nie gedacht, dass wir so weit kommen."

Daran haben wohl beide ihren Anteil, denn, wie ihr Heimtrainer Sigurd Goldbach sagt, "war der Kontakt vom ersten Mal an ein außergewöhnlicher - andere, erfahrene und nichtbehinderte Reiter tun sich mit Bo schwer". Nun ist das Pony also Special-Olympics-Sieger. Zum zweiten Mal übrigens, nachdem das Paar schon vor zwei Jahren in Hamburg die Dressur gewonnen hatte.

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Fas

Danke für diesen traurig machenden und gleichzeitig aufbauenden Bericht. Und dann wohnt sie auch noch in der Nähe von Kiel ;)
Starkes Mädchen. Und starke Eltern. Diese Strapazen hätte sicher nicht jedes Ehepaar auf sich genommen.
Hut ab!

omg auf der Homepage steht, dass nur 2 von 10 Frauen keinen Alkohol trinken während der Schwangerschaft??
 
Liebe Shelley.
Da ich im Sommer schon einen Thread zu diesem Thema gestartet hatte erlaube ich mir, die Beiden zusammenzulegen.
Ich danke dir für deine eindrücklichen Beiträge, die meinen Thread sehr bereichern!
Herzliche Grüsse, Sine
 
Hallo Sine,

Hier noch ein paar separate; eventuell nutzbare Anlaufstellen und Adressen.

Prof. Dr. med H. L. Spohr
Dr Wilms
FA für Kinderheilkunde
Klinik für Kinder-und Jugendmedizin
Spandauer Damm 130
14050 Berlin
Tel. 030 30354455
FAX 030 30354459

Universitätskinderklinik Münster
Sozialpädiatrisches Zentrum
Dr. R. Feldmann
Albert-Schweizer-Straße 33,
48149 Münster
Tel. 0251-8348518

Dr. Goecke
Heinrich-Heine-Universität
Düsseldorf
0211/81-14346
Sekretariat 0211/81-12355

Fr.Dr.Majewski
Institut für Jugendhilfe / Frühförderstelle der Lebenshilfe der Stadtverwaltung Duisburg
Kinder- und Jugendärztin
Psychotherapie
Grünewald 91
40721 Hilden
Tel.: 02103 47022

Therapieeinrichtung für behinderte Kinder
Kinderzentrum München
Heiglhofstr. 63-65
8000 München 70

Schweiz

Zentrum für Kinder- und Jugendpsychiatrie,
Universität Zürich
Kinder- und Jugendpsychiatrischer
Dienst des Kantons Zürich
ZKJP
Neumünsterallee 9
CH-8032 Zürich
Telefon: +41-1-422 18 60 - Fax: +41-1-422 18 73

Neue Seite 2

Unter den Link finden sich auch internationale Zentren.


Liebe Grüsse NellyK
 
:wave: ich bin Inis und habe einen Auszug von unserem Artikel zum Thema FASD bei Euch gefunden.

Mittlerweile haben wir ein weiteres Pflegekind mit diesem Syndrom in unserer Familie aufgenommen.

Wenn ihr mehr über Saskia aus dem damaligen Bericht wissen möchtet könnt ihr gerne Fragen stellen.

Inzwischen hat auch der TV Sender RTL das Thema aufgegriffen und wir waren bereit gemeinsam mit Dr. Feldmann Stellung zu diesem Thema zu beziehen.

Ich werde sobald ich kann meine eigentliche vorstellung nachholen.

liebe Grüße

Inis
 
hallo inis,

ich würde mich freuen, wenn du was erzählen würdest.
über saskia oder allgemein über euer zusammenleben mit ihr.
ich würde mich auch über bilder freuen.

konkrete fragen habe ich aber momentan keine.
ich fände es schön, wenn du einfach frei von der leber weg schreiben würdest.

auch links zu der zusammenarbeit mit rtl würde ich willkommen heissen.

ich weiss nicht, wie die mods und der admin dieses forums das sehen.

viele liebe grüsse; shelley :wave:
 
Hallo und guten Abend,

schön so freundlich empfangen zu werden. Ich war doch sehr erstaunt wie weit unsere berichte sich verstreut haben. Genau das ist es was wir erreichen wollten..... das so viele wie möglich auf diese Problematik aufmerksam werden. Wenn es Euch recht ist werde ich in nächster Zeit versuchen einiges von unserer Geschichte hier zu platzieren. Ich versuch es mal hiermit:

vorsicht lang.... sehr lang:eek:


FAS darf es nicht geben – oder – der Wahrheit auf der Spur

Die lose Freundschaft zu der leibl. Mama unseres jetzigen PK sollte alles bei uns, unserer Familie und dem gesamten Umfeld ändern. Als das Kind auf die Welt kam war ich dabei, all die Stunden im Kreissaal, der bewegende Moment als ich die Nabelschnur durchtrennte, der erste Schrei und das erste Bad. Wir nahmen nach der Geburt Mutter und Kind bei uns auf, obwohl wir selber mehrere eigene Kinder hatten. Wir gaben der Mama die Möglichkeit sich in Ruhe eine eigene Wohnung für sich und das Kind zu suchen. Doch aus Tagen wurden Wochen und aus Wochen wurden Monate. Wir übernahmen immer öfter die Betreuung des Kindes, da die Mama gerne und immer länger Feiern ging. Sie kam immer öfter später nach Hause und wir hatten das Kind in unserer Obhut.
Doch keiner hat mit dem Verhalten des Kindes gerechnet. Es schrie extrem, lief oft vom großen Zeh bis zum Bauchnabel blau – lila an, war stocksteif wenn man es auf den Arm nahm, hatte Probleme mit der Nahrungsaufnahme, schwitzte übermäßig viel und schlief nur Stundenweise. So konnte es nicht weiter gehen, wir setzten der Mama ein Ultimatum sich endlich eine Wohnung zu suchen und sich selber um ihr Kind zu kümmern.
Nach ca. sieben Monaten klappte es, sie zog mit dem Kind in ein eigenes Nest. Doch die Probleme beim Kind blieben. Wir wurden Pateneltern und waren jederzeit abrufbar, was jedoch niemand wusste. Das Kind entwickelte sich nicht altersgerecht, es kamen Wutausbrüche, Schreianfälle, aggressives Verhalten und vieles mehr hinzu. Mit der Zeit wussten wir auch, das die Mama vor, während und auch nach der Schwangerschaft gerne mal getrunken hat. Hinzu kam das Kiffen. Wir begaben uns für einige Zeit auf Abstand, bis durch andere Umstände die Mama uns wieder kontaktierte und ständig um Hilfe bat. Das Kind war nicht in einem Kindergarten zu integrieren, das Sozialverhalten war eine Katastrophe, ebenso wie alles andere. Als die Umstände sich zuspitzten und die Mama in ein Krankenhaus kam, nahmen wir unser Patenkind bei uns erneut auf. Wir bemerkten schnell, das dieses Kind total anders war als unsere eigenen oder fremde Kinder. Die Suche begann – was war und ist nur mit dem Kind los ? In der Zwischenzeit verstarb dann auch noch die Mama und alles Fehlverhalten schob man darauf zurück. Doch normal war das alles nicht, Schulprobleme, Schlafprobleme, gestörtes Essverhalten, zu klein und immer wieder diese aggressiven Schreianfälle und das sich selber beißen oder den Kopf anschlagen – egal woran oder wogegen.

Wir suchten Hilft und erzählten auch ganz offen, das die leibl. Mama getrunken und gekifft hatte. Doch niemand hörte zu, im Gegenteil: mit viel Liebe und Geduld würde es schon werden. Doch nichts wurde besser – Nein – es wurde immer schlimmer. Wir waren verzweifelt, das Amt war mittlerweile der Meinung, es läge an unserer Erziehung. Ja sicher, unsere eigenen Kinder sind ja auch soooo schrecklich missraten. Dann war es ein Eltern – Kind Problem – aha !!! Keine Therapie brachte Besserung, eine Psychologin vom Amt meinte sogar zu dem Kind: „Häng Dir doch ein Schild um den Hals wo Du drauf schreibst, wie Du sein willst. Entscheide Dich mal langsam.“
Inzwischen sagte das Kind „Mama und Papa“ zu uns und immer wieder meinte es: „Warum bin ich nur so anders, keiner mag mich, ich verstehe die anderen Kinder gar nicht richtig“ Mein Gott, was konnten wir noch tun um diesem süßen Fratz zu helfen, Fakt war, es litt unsagbar unter dem eigenen Verhalten.
Doch da entdeckten wir eines Tages einen kaum leserlichen Eintrag im U – Heft des Kindes, der auf Alkoholmissbrauch hinwies. Wir begangen zu recherchieren, was das heißen könnte und stießen dabei auf das „FAS – Syndrom“. Aber niemand kannte sich damit aus, auch wir nicht. Dachten wir doch zu Anfang, das Kind leide unter dem Asperger -Syndrom, da alles aber auch wirklich alles am Verhalten des Kindes darauf hin gedeutet hatte. Immer wieder machte das Amt und auch das Umfeld Schwierigkeiten, da sich das Verhalten des Kindes ja immer noch nicht gebessert hatte. Als nun auch noch der Verdacht einer Epilepsie auftauchte waren wir total Ratlos. Was nun ? Wir mussten nach Kiel in die Klinik und dort wurde das Kind total auf den Kopf gestellt, alles wurde vermessen und untersucht und nach fünf Tagen konnten wir wieder nach Hause. Gott sei Dank „keine Epilepsie“ aber Kleinwuchs, mentale Retardierung und der Verdacht auf eine Alkoholembryopathie stand im Entlassungsbericht. Doch unser behandelnder Arzt meinte, er könne dieses nicht bestätigen aber auch nicht verneinen. Ja was den nun ? Die Mama hatte doch getrunken und gekifft, der Nachweis war doch im U – Heft. Erneut wurden div. Medikamente verordnet, doch die waren einfach so Hammermäßig, das wir dieses als ( Plege- ) Eltern nicht länger verantworten wollten.
Mit all diesem Wissen und den Unterlagen die wir hatten, suchten wir weiter. Doch das passte so manchen Leuten nicht. Es gab da noch eine Möglichkeit um Klarheit zu bekommen und die nahmen wir wahr. Wir fuhren mit allen Unterlagen sowie Baby- und Kleinkinderfotos in die Uni Klinik nach Münster, zu Dr. Feldmann. Der von den Ärzten in der Uni Klinik Kiel ausgesprochene Verdacht auf das FAS – Syndrom bestätigte sich, wir waren zwar nicht geschockt jedoch sehr traurig. Gleichzeitig machte sich Wut breit, Wut auf all die, denen wir von Anfang an gesagt hatten, das die leibl. Mama getrunken und gekifft hatte. Warum hat keiner von diesen Menschen auf diesen Hinweis gehört ? Sogar der behandelnde Kinderpsychologe war sauer das wir einen anderen Ärzt aufgesucht hatten und meinte: „Jetzt könne er ja eh kein Geld mehr mit diesem Kind verdienen.“ Wir haben es vorgezogen, den Arzt zu wechseln, doch das nahm das Amt erneut zum Anlass uns Vorwürfe zu machen. Denn die Diagnose darf es nicht geben, weil zum einen sei es wohl eine Modediagnose und zum anderen wäre ja nun das Kind „stigmatisiert ! Wie jetzt „Stigmatisierung“ eines Kindes durch eine Diagnose ? Wir hätten uns ja schließlich mit der bisherigen Diagnose „Tiefgreifende Entwicklungsstörungen und Deprivation nach dem Tod der Mama „ zufrieden stellen sollen, sagte das Amt. ( Denn dieses wäre ja mit einer gemeinsamen Psychotherapie behandelbar gewesen ). Wozu musste also weiter gesucht werden? Ganz einfach, weil sich nichts änderte, egal was wir auch machten oder wie wir mit dem Kind umgingen und weil wir all die Vorwürfe nicht mehr hören konnten und weil das Kind immer mehr unter diesem Anders sein litt. Doch es gab genug Leute denen unser Handeln nicht passte. Wir aber wollten eine entsprechende Förderung für unser Kind erreichen, das war aber nur mit einer abgesicherten Diagnose möglich.
Tja und weil es jetzt ja ärztlich nachgewiesen war das dieses Kind vom Zeitpunkt der Schwangerschaft geschädigt war, ist und immer sein wird, haben wir allen und jeden den Kampf angesagt. Wir können nicht heilen, nur lindern und unterstützen. Deshalb sind wir auch den Weg gegangen unser Kind auf eine andere Schule gehen zu lassen, eine wo es den Möglichkeiten und Fähigkeiten entsprechend gefördert werden kann. Endlich ist der Druck von dem Kind genommen. Endlich ist dieses Kind wieder fröhlich, wenn auch anders, aber fröhlich. Sicher konnten wir bis heute nichts an dem Verhalten ändern, doch jetzt wissen wir endlich, warum sich bei diesem Kind nichts ändern konnte. Warum wir mit unserer Liebe und Erziehung nichts erreichen konnten. Hinzu kommt, das durch einige Komorbiditäten jetzt auch klar ist, warum dieses Kind zum Lügen neig das sich die Balken biegen oder das Verlangen hat Dinge zu klauen, zu zündeln, sich oft gegensätzlich verhält, nicht wächst, immer noch unter Schlafproblemen und Essstörungen leidet. Warum dieses Kind oft bei Überreizung autoaggressiv reagiert und Schreianfälle bekommt, sodass die Nachbarn meinen man Misshandelt das Kind. Das man eben dieses Kind oftmals sogar zu zweit festhalten muß, um es vor Selbstverletzung zu schützen. Oder um es zu bremsen, damit es nicht die Zimmereinrichtung zerlegt. Im laufe der letzten vier Jahre haben wir mittlerweile drei Mal das Zimmer neu eingerichtet, div. Gegenstände im Haushalt neu angeschafft und uns und das Verhalten des Kindes immer wieder erklären müssen.

DAS war also der Anfang ....... ein Anfang ohne Ende und das ist gut sooooo

liebe Grüße
Inis
 
:wave::wave: ihr lieben

Nun, ich war länger nicht hier und das hatte einige Gründe. Zum einen ging es mir in letzter Zeit nicht besonders gut und unsere tochter hat in letzter Zeit auch so einige gesundheitliche Probleme. Wir haben mit ihr nächste Woche einen Termin beim Kinderkardiologen zum Belastungs EKG. Hinzu kommt das ihr EEG Veränderungen aufweist. Tja und in ihrem Muskeltonus geht nun auch alles den Bach runter, jetzt muß sie auch noch zur KG.

Also einige Gründe sich vermehrt Sorgen zu machen......

Der kleinen Maus jedoch geht es recht gut.

Es ist also nie langweilig bei uns, da dachte ich ..... super endlich kehrt mal Ruhe ein .... nö, nix da ..... warum auch. Muttern muß doch irgendwie auf trab gehalten werden.

Aber es hilft kein jammern da muß ich nun durch.....seufz. Ich bin wohl doch ein wenig Urlaubsreif.

liebe Grüße
Inis
 
Liebe Inis.
Vielen Dank für deinen Bericht!
Könnt ihr Eltern euch denn auch ab und zu eine Auszeit gönnen?
Ich glaube gerne, dass euer Alltag turbulent ist. Ich freue mich auf mehr News von euch.
Sine
 
Hallo Ihr Lieben,

eine Auszeit.......:idee: .... gute Idee, leider nicht oder fast nicht möglich. Schon unser Dänemark Urlaub in den Herbstferien war die reinste Katastrophe :schlag:

Tja, das es nicht einfach ist und wird wußten wir ja, aber das FASD sooooooo grausam sein kann ..... ich könnte manchmal alles kurz und klein :schlag::holzhack: und mehr.

Unserer Großen wird es einfach alles zu viel, alle verlangen plötzlich etwas von ihr. Nun kommen auch noch die ersten Berufspraktika. Sie dreht total am Rad. Das hat zu erneuten Rückschritten im sozialen Verhalten geführt, was uns sehr traurig macht.
An Auszeiten ist nicht zu denken, wer will schon so ein Kind betreuen oder auch mal ein Wochenende übernehmen damit wir als Eltern einige Stunden für uns haben könnten?
Es ist halt alles etwas schwieriger und nicht jeder begreift was FASD eigentlich im Alltag bedeutet.

Der kleinen geht es dafür um so besser :freu: tja und mir? nun, reden wir nicht drüber. Ich brauche euch sicher nicht erzählen mit was für dumme Bemerkungen man als Pflegeeltern manchmal zu kämpfen hat. Das reicht von: "Ihr habt es ja nicht anders gewollt" oder "Wieso, ihr müsst eure Kraft doch nicht für fremde Kinder verschwenden" bis hin zu dem Spruch ... " Das kommt dabei raus wenn man estwas wegen dem Geld macht"

Alles Idioten, ich hätte es weisgott leichter jeden Tag 8 Stunden arbeiten zu gehen und das sogar mit Urlaubsanspruch.

Doch ich weiß warum ich all das mache.... ich liebe mein Patenkind und auch das zweite Pflegekind ist uns voller Liebe ans Herz gewachsen.

Wir werden sehen was die nächste Zeit noch bringt, nun hoffen wir erst einmal das daß bevorstehende Belastungs EKG nich Anlass zur Sorge geben wird.

liebe Grüße
Inis
 
muss hier auch etwas schreiben. ich bekomme in 5 wochen mein erstes kind u. habe wirklich alles getan, um extrem gesund zu leben - ABER ich habe alkoholhältige tropfen (bärlauch) eingenommen, weil es mir überhaupt nicht bewusst war, dass diese menge schaden könnte u. mich auch niemand daraufhingewiesen hat.
es waren ca. 14 tropfen bzw. max. 21 tropfen pro tag, auf der packung steht 24 bzw. 35 % alkohol ist in diesen tropfen. kann mir jemand sagen, wie sehr das meinem baby schaden könnte? ich glaube, da sind ca. 20 ml in einer packung u. bin mit einer packung ca. 1 monat ausgekommen. im nachhinein könnte ich mich grün u blau ärgern u. ich würde mir wirklich wünschen, dass auf allen alkoholhältigen produkten ein hinweis f. schwangere draufsteht! auch auf allen homöopathischen od. sonstigen mitteln, die in alkohol gelöst wurden!!! ich weiss wirklich nicht, warum ich gerade da nicht nachgedacht habe. ansonsten habe ich NIEMALS nur 1 tropfen eines alkoholischen getränks angerührt, im gegenteil viel obst u. gemüse aus bio-anbau, omega 3 fettsäurekapseln f. die gehirnentwicklung, folsäure schon vor der schwangerschaft, vitamine, habe in maßen sport betrieben. bei allen untersuchungen liegt unser kind total in der norm. ich weiss, dass ich jetzt im nachhinein nichts mehr machen kann, aber mich würde interessieren, wieviel alkohol mein kind wirklich abbekommen hat (in gramm) bzw. ob irgendjemand abschätzen kann, was das bedeuten kann???? bin sehr ratlos.... und traurig.
 
hallo Tara,

ich habe leider keine Studien oder links für dich. Auch keine Grammzahlen.

Aber ich kann dich beruhigen, du musst dir absolut keine Sorgen machen.
Diese Tropfen haben deinem Baby nicht geschadet. Wenn du dich ansonsten immer von Alkohol ferngehalten hast, und wie du schreibst nicht mal ein Glas Sekt getrunken hast, deine Ernährung so vorbildlich ist, dann hast du alles getan was du tun kannst für dein Baby! :)
Ich würde mir wünschen alle werdenden Muttis würden so verantwortungsvoll handeln wie du.

Mach dir keine Sorgen und genieße deine restlichen Wochen der Schwangerschaft:). Und ich wünsche dir und deinem Baby eine wunderschöne Geburt.

liebe Grüße von hexe :hexe:
 
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