Mein Problemthread- Körper, Seele, Geist

Du schriebst ja öfters dass du schon Raumforderungen und Tumore hattest.

Und keiner unternimmt was dagegen?
Wenn es für nötig gehalten wird, werden Raumforderungen herausgeschnitten. Aber man darf da nicht übereilig sein. Das Herausschneiden ist nur sinnvoll, wenn man große Zweifel an der Gutartigkeit hat, weil Herausschneiden oft zu anderen Problemen führen kann wie Verletzung von wichtigen Nerven, etc.
Aber ich will das Thema nicht weiter diskutieren, denn es würde den Rahmen hier sprengen.

Wurde bei deiner Leberbiopsie eigentlich auch auf andere Speichersubstanzen getestet (Amyloid, Lipidosen, usw...)
´
Es gab keinen Verdacht auf andere Speichersubstanzen und man muss sich bei einer Leberbiopsie auf das Wesentliche beschränken, denn ein Stanzzylinder Lebergewebe enthält relativ wenig Gewebematerial.
Man könnte natürlich mehrere Stanzen machen, wenn man Gründe hat, nach mehreren Krankheiten zu suchen, doch das Risiko von Nach-Blutungen wird damit dann auch höher.

Außerdem muss man nicht immer eine Leberbiopsie machen, um bestimmte Krankheiten diagnostizieren zu können.


LG
Margie
 
Hallo margie

Das ist nicht gut dass die Sache mit den Raumforderungen sich bei dir so kompliziert gestaltet.

Dass man bei vielen Erkrankungen nicht unbedingt eine Organbiopsie braucht stimmt, jedoch muss man bei manchen Amyloidoseformen und anderen Erkrankungen eine Gewebeprobe entnehmen um die Krankheit festzustellen.
Manchmal können die Ablagerungen aber auch bei einer Spiegelung sichtbar werden, die Organe sehen speckig verformt aus.

Allerdings gibt es für Amyloidose auch noch keine wirkliche Behandlung, oft helfen im Endstadium nur Organtransplantationen, allerdings verlaufen manche Fälle milder oder schreiten ungeklärterweise nicht mehr voran.

Es gibt jedoch Berichte dass grüner Tee die Ablagerungen verbessern und verlangsamen könnte.

Grner Tee News | Amyloidose stoppen - zwei Liter Grnen Tee fr ein gesundes Herz - paradisi.de

Amyloidose kann ja verschiedenste Organsysteme befallen, hier der Link mit dem Grünen Tee.
Ich werde meine Trinkmenge von grünem Tee mal auf einen Liter erhöhen.

Ähnliche Ablagerungen stehen angeblich auch im Zusammenhang mit Demenzerkrankungen:

Alzheimer-Forschung: Die Krux mit den Amyloid-Ablagerungen

...die Links könnte man vielleicht auch ins Demenzforum einstellen.

Naja das war jetzt ein wenig offtopic, ich habe ja nur einen sehr leisen Verdacht in diese Richtung.
Amyloid-Speichererkrankungen sind bei jungen Leuten anscheinend noch sehr viel seltener als bei älteren Menschen und meine Gesamteiweiß- sowie Gammaglobulinwerte lagen ja auch noch im Rahmen.

lg catlady
 
Danke, freut mich daß ich Dir etwas helfen kann ...
Dieses Forum ist mittlerweile ein Lebewesen geworden, wir sind ein Teil davon
Habe mir heute die ph Sticks für den Urin besorgt ,die erste Messung (allerdings nicht der erste Morgenurin sondern der zweite) ergab einen Wert von 6,7.
Der neutrale Punkt liegt bei 7.
Für einen Morgenurin ist 6,7 durchaus ok.
Morgens ist der PH-Wert am niedrigsten.
Im Laufe des Tages sollte der PH-Wert im Bereich von 7-8 liegen (bläulich).
Es gibt Zig Anleitungen und Vorschläge dazu.
Du machst das schon ;)
 
Hallo Naturkind

Ja genau davonl lebt so ein Forum ja auch. ;)

Bei meinen letzten Toilettenbesuchen wars immer gut und lag bei ca. 7 bis 7,5.

Bei mir sind alle 0,5 ein eindeutigerer Farbton, dazwischen muss man wohl ein wenig schätzen...

Mal schauen was die nächsten Tage und Wochen so bringen.

lg catlady ;)
 
Zuletzt bearbeitet:
Mein Problemthread wird wohl auch schon sowas wie ein Antihitzethread:

Die nächsten Tage werden wieder die volle Klimakatastrophe, 36 Grad Höchstwerte. :(

Da kann man sich nur noch drinnen hinter zugezogenen Gardinen verschanzen.
Wie ich diesen Sommer mittlerweile schon hasse!!

Da wird man noch schlapper als man ohnehin schon ist.

Wem gehts noch so?
 
Ich hasse diesen Sommer 2013, Teil 2:

Gestern abend gings mir eine Weile überhaupt nicht gut, ich saß ganz ruhig und entspannt vor dem Fernseher, als mich plötzlich Schweißausbrüche, Übelkeit und flauer Magen plus Luft kotz.., Kreislauf und Beklemmungsgefühl überkamen.
Das war echt mehr als ungut und ich habe daraufhin meinen BD gemessen und eigentlich eher mit einem Wert im Keller gerechnet.
Das Ergebnis hat mich vom Hocker gerissen, aber auch bei einer zweiten Messung war es ähnlich: 162/100/113 Puls.
Gegessen habe ich vorher nichts, Benommenheit war zum Glück auch keine mit im Spiel.

Normalerweise kenne ich solche Werte unabhängig von meinem Befinden bei mir nicht, mein Blutdruck bewegt sich meist im Rahmen von 105-135/60-80, meistens normal, manchmal etwas erniedrigt, manchmal minimal erhöhte Systole, manchmal eine bisschen große Amplitude zwischen systolischem und diastolischem Blutdruck.
Also im Grunde in Ordnung.

Der Puls liegt meistens zwischen 80 und 100, bei Kreislaufproblemen auch mal drüber.

Ich habe dann meinen Oberkörper tiefgelagert und nach einer Weile gings mir dann auch wieder etwas besser, die anderen Werte waren dann: 135/80 131/63 122/72, vor dem Schlafengehen 112/61.
Habe gestern ein kleines Blutdrucktagebuch geführt.

Ich vermute dass das Ganze irgendwie auch am Wetter, der sche... Hitze, dem Luftdruck, sowie der Luftfeuchtigkeit lag, dieses in den Medien so toll hochgepriesene Hoch provoziert ja Blutdruckschwankungen und Kreislaufprobleme erst so richtig.

Bin ich nur froh dass ich nicht in Wien lebe, dort werden für die nächsten zwei Tage Temperaturen um die 39 Grad vorausgesagt, bei uns zum Glück nicht ganz so schlimm, aber auch noch schlimm genug. :(


Heute siehts bei mir blutdruckmäßig eher niedrig aus, 105-115/ 60-70, fühlt sich aber nicht so schlimm an wie der Hochdruck von gestern, bin zwar müde und schlapp aber bis jetzt gehts mir relativ gut.

Meine Ph Werte von spätem Nachmittag und abend lagen gestern zwischen 7,5 und 8,5, vor dem Schlafengehen hatte ich wohl etwas über 8.

Heute morgen ein ph Wert von ca. 8, vorhin runter auf ca.7.

Die Nervenschmerzen in den Fingern und Schwäche in den Gliedern haben sich heute verbessert, warte aber immer noch auf das Vitamin B12 Präparat das ich bestellt habe, das wohl noch ein paar Tage braucht bis es bei mir ankommen wird.

War heute auch schon beim Arzt, die Werte abnehmen lassen, das Ergebnis wird wahrscheinlich in den kommenden Tagen bis in einer Woche da sein.

lg catlady
 
Habe heute Nachmittag mal meine Kaliumzufuhr langsam ein bisschen erhöht, neben Obst und Gemüse auch einen halben K-Mg-Stick mehr, bis jetzt ist kreislaufmäßig noch alles im Lot. :)

Mein letzter ph Wert lag jetzt bei 6,5 (?), ich verstehe nicht warum er im Laufe des Tages sinkt, normal müsste das ja umgekehrt passieren?
 
Du meintest wohl ob die Vitamine den PH-Wert beeinflussen.
Weiß nicht genau aber ich denke sie entsäuern ebenfalls ...

Was denken ANDERE USER dazu?

Ich denke Vitamin C ist sehr stark sauer, das wird auch hier in Threads immer wieder mal diskutiert, dass man wenn man grosse Mengen Vitamin C nimmt dann auch etwas für den Säure-Basen-Haushalt tun sollte. Oder eben "non-acidic" Vitamin C, also (meist mit Calcium) gepuffertes Vitamin C nehmen. Viele Vitamine oder NEMs sind Säuren, da heisst es schon auch vorsichtig sein.
 
Hallo ihr zwei

Gestern Nacht ging bei uns ein Gewitter mit Hagelstürmen nieder, für mich war es eine willkommene Erfrischung, der einzige Nachteil, ich bin etwas spät eingeschlafen, dafür habe ich trotzdem gut geschlafen.

Heute ist es schon wechselnd bewölkt und sonnig, es wird zwar am Nachmittag nochmal heiß werden, aber man spürt auch schon etwas frischen Nordwestwind.
War heute schon etwas draußen und das fühlt sich gleich etwas besser an als die stickigen Ost- und Südwinde bzw gar nicht vorhandenen Winde der letzten Tage.

Bin nun nach drinnen gegangen, Nordfenster geöffnet, sonst alles zu und hab nun eine angenehme Brise im Raum. ;)

Meine ph Wert Messungen lagen heute morgen im leicht sauren Bereich, die zweite Messung war schon wieder etwas höher.

Kaisers Natron:

Kaisers Natron ist ja auch ein starker Basenbildner, ich denke dass viele Leute da aufpassen sollten, besonders wenn man unklare Stoffwechselprobleme, Kreislauf- oder Atembeschwerden hat.
Es soll ja auch gesundheitliche Störungen und Ursachen geben, wo man zeitweise zwischen beiden Extremen im Säurehaushalt schwankt bzw mehrere Probleme gleichzeitig auftreten.

Bei mir ist dies ja auch der Fall dass ich öfters mit ungeklärten Zustandsbildern zu tun habe und teils vielleicht auch die Psyche die Atemprobleme noch etwas verstärkt.
Denn wenn es einem wie aus heiterem Himmel auf einmal schlecht geht, bekommt man zusätzlich ja noch Angst.

@de bear

nehme Vitamin C Pulver, momentan so schätzungsweise 200 mg am Tag
Das Zeugs dürfte zwar schon sauer sein aber ich schätze mal dass es keine so große Menge ist, verglichen mit den Mengen die manch Andere einnehmen.

Den zweiten Stoff den ich vermutlich als sauer einstufen würde ist Vitamin B3, nehme davon 15 mg, die restlichen B-Vitamine sind auch normal dosiert.

Magnesium, Calcium und Kalium supplementiere ich auch in sicheren Mengen.
Daneben noch Selen und Vitamin E, ebenfalls normale Mengen.

B12 wird erst in ein paar Tagen geliefert, das ist jedoch hochdosiert und es sind 1000 mcg pro Tablette drin.

Was mich noch interessieren würde wären Laktulosesirup und Grüner Tee:

Momentan trinke ich ca. einen dreiviertel Liter grünen Tee am Tag, schmeckt nicht immer so gut aber soll gesund sein. Trinke ihn bei diesen Temperaturen kalt.

Laktulose Sirup, ca 10 bis 20 ml pro Tag, bei Bedarf auch etwas mehr.

Ich denke dass ich einfach mal weitermessen werde und sollte ich nach zwei Wochen merken dass ich meistens übersäuert bin, mal Vitamin C oder den B-Komplex für eine Weile weglassen und weitertesten...

lg catlady ;)
 
Hallo Naturkind

Habe mir deinen Link durchgelesen, hab ihn schon mal gelesen aber Auffrischung schadet ja bekanntlich nie. ;)

Heute vormittag war ich etwas benommen und gedämpft und leicht wacklig auf den Beinen, nach ein paar Schlückchen Laktulose wurde es aber langsam wieder besser. Konnte dafür keinen Auslöser finden, war aber zum Glück ein eher milder Zustand, keine Atemprobleme, Unruhe oder sonstige Begleitsymptome...

ph Wert lag morgens bei ca. 7,5 die letzen beiden Messungen ca. 8.

Ich denke wenn das so weitergeht, bin ich im Durchschnitt über den im Wiki angegebenen 6,6, ob das so gut ist, keine Ahnung.
Womöglich aber besser als eine totale Übersäuerung und bei meiner Ernährung wohl auch kaum ein Wunder.

Einige der unter Übesäuerung angegebenen Symptome und Krankheitsbilder kommen mir jedoch bekannt vor, andere wiederum überhaupt nicht.

Harnsäure wurde auch angesprochen, ich hatte bei der letzten Blutuntersuchung 3,9, was ich für eine Frau ganz normal (weder hoch noch niedrig) finde.
Allerdings dürfte bei erhöhter Harnsäure die Übersäuerung schon stärker bzw langfristiger sein und schon vorher dagewesen bevor dieser Wert ansteigt.


Das Wetter bei uns ist heute bewölkt und die Temperaturen nicht mehr so hoch, im Moment noch nicht mal 30 Grad. In München soll sich heute am späten Nachmittag schon was zusammenbrauen, was dann hoffentlich auch bald zu uns unterwegs ist.... ;)
Das bringt dann auch endlich wieder Entlastung für den Kreislauf.

lg catlady ;)
 
Nochmal was Gutes zu berichten und zwar gehts um mein soziales Umfeld:

Habe gestern über ein Netzwerk wieder Kontakt zu ein paar alten Freundinnen und Freunden gefunden, wo ich telefonisch den Kontakt verloren habe. ;)

Ich muss ja zugeben dass ich mich dadurch dass ich weniger unternehme auch ein bisschen viel zurückgezogen habe, was mich persönlich zwar nich so stört, da ich ja doch ein wenig einzelgängerisch bin.
Aber man braucht ja doch auch einen etwas größeren Freundeskreis im Real Life, zudem das auch Leute sind die eher ruhig ticken und auch lieber zuhause als in der Disko feiern. :)
 
Hallo catlady,

ich wollte dir mal sagen, dass ich mich in dem was du schreibst, so ziemlich wieder finde!

Hitze kann ich überhaupt (nicht) mehr ab; früher lag ich wochenlang 8 Stunden täglich bei 36 Grad in der Sonne und fand das toll. Jetzt ist Sonne und Hitze meist grässlich für mich. Angefangen hat es bei vor ca. 1 1/4 Jahren als ich 27 Jahre alt war mit einem Lagerungsschwindel, den ich alleine weg bekam. Aber dann ging es mit Benommenheit, Augendruck etc. los.
Verstärkt hat sich alles vor ein paar Wochen, als ich 1. eine Grippe hatte und Antibiotika nehmen musste und 2. mit hochdosiert Eisensupplementation begonnen habe. Eisen habe ich deswegen verstärkt zu mir genommen, weil mir das mein Arzt, der mich zurzeit noch auf Nitrostress behandelt (wo ich mir aber nicht mehr so sicher mit bin), gesagt hat. Du siehst also, du bist mit dieser Sache nicht ganz alleine/selten ;-)
Aber deswegen weiß ich jetzt nicht, von was es kam.
Ich habe auch deine (aber wohl schon etwas älteren) Diskussionen mit Margie bzgl. Morbus Wilson verfolgt, bin da bei mir auch noch dran, dass auszuschließen oder zu bestätigen.
Nachdem mir meine Recherchen so vorkamen, als wenn es sich um zu viel Ammoniak bei mir handeln könnte (Leber?) habe ich mir auf Verdacht Laktulose bestellt, aber noch nicht ausprobiert.
"Lustig", noch eine Gemeinsamkeit... :)
Leider habe ich nie so viel Zeit zu schreiben, aber vllt. kann man sich ja manchmal austauschen. Würde mich freuen :)
Darf ich fragen, wie alt du bist? Gerne auch pN.
 
Hallo NicoleG

Es ist gut (naja eigentlich nicht) zu wissen dass man nicht ganz alleine mit so einem konfusen Krankheitsbild ist...

Darf ich fragen was bei dir schon alles untersucht wurde?

Schilddrüse? - auch spezifischer mit Antikörperwerten und Sonographie
Nierenwerte?
Leber?
kardiologische Untersuchungen?

Elektrolyte (Kalium, Natrium, Kalzium)?

Hat man bei dir die Eisenwerte eigentlich schon bestimmt?

Das wären Ferritin, Eisen im Serum, Transferrin und die Transferrinsättigung.

Wie siehts mit Blutdruck und Blutzucker aus?
Ich zb habe hin und wieder Blutdruckschwankungen bei ansonsten normalen Dauerwerten, mit der Benommenheit dürfte das aber nicht direkt was zu tun haben, da ich in diesem Zustand eigentlich immer normale Werte gemessen habe und vice versa und ich Kreislaufprobleme auch schon länger kenne.
Gibt allerdings mehrere unterschiedliche komische Zustandsbilder bei mir, Benommenheit usw.. ist einer davon...

Hast du schon mal ein Schädel MRT gehabt?

Bei Benommenheit muss man einiges ausschließen, und es gibt noch vieles mehr...

Selbst ich bin mir nicht so sicher (auch wenn Laktulose hilft) ob es oder ob es nur Ammoniak sein könnte, gibt ja noch viele andere ähnliche Substanzen die im Stoffwechsel und insbesondere im Eiweißstoffwechsel eine Rolle spielen.

Wie hoch war bei dir die Dosierung des Eisenpräparates und wie lange hast du es eigentlich genommen?

Bei mir waren es ca. 2 Monate, allerdings nicht einmal 15 mg pro Tag, die sichere Tagesdosis für Erwachsene liegt angeblich bei bis zu 40 mg pro Tag, bei Mangel wird vorübergehend oft sogar noch höher dosiert.
Ich dachte mir damals dass ich mir was Gutes damit tue, weil ich oft hohen Puls und andere Beschwerden habe und auch früher schon nicht so der Fleischfan gewesen bin, allerdings habe ich tierisches Eiweiß damals noch ganz normal vertragen. Niedrigen Hb hatte ich allerdings nicht, es gibt jedoch auch einen Eisenmangel ohne Anämie.

Hat der Arzt bei dir einen Eisenmangel festgestellt?
Wurde neben dem Hämoglobin und den Erythrozyten auch Ferritin und vor allem auch Eisen bestimmt?

Was war das eigentlich für ein Arzt?
Nitrostress mit Eisen zu bekämpfen kommt mir ehrlich gesagt ein wenig komisch vor, es sei denn du hattest wirklich Mangel (nicht nur Ferritin niedrig, sondern auch Eisen und Hb niedrig bzw Tendenz nach unten).
Ich kenne mich mit Nitrostress zwar noch nicht so gut aus, aber diese Thematik hängt auch viel mit oxidativem Stress zusammen und dauerhaft viel ungebundenes Eisen (Serumeisen) ist ein Oxidans.
Einen Teil braucht der Körper für die Blutbildung u. ä., der Rest sollte nicht dauerhaft zu hoch liegen.

Im Normalfall stimmt auch die Balance und es wird in das Speichereisen (Ferritin) aufgenommen, allerdings gibt es scheinbar auch Ausnahmefälle...

Bei Erkältungen und Infekten soll eine Eisengabe übrigens auch eher kontraproduktiv sein, da die Erreger das Eisen auch brauchen und sich (vor allem wenn es ungebunden im Blut zirkuliert) damit besser ernähren und vermehren können.


Wie ist das bei dir mit der Benommenheit eigentlich so?

Hast du Begleitsymptome (Kontrollverlust über den Atemantrieb, Unruhe, leichtes Torkeln...)?

Eher mild und dafür den ganzen Tag oder verstärkt nach dem Essen, nach bestimmten Lebensmitteln?
Einfach mal zwischendurch dass es kommt und geht?
Bei mir ist das eher abwechselnd (stark vor allem nach großen Portionen und tierischem Eiweiß) aber milde Benommenheit registriere ich womöglich auch nicht so, da ich zudem auch chronisch müde bin.

Womöglich könnten auch Nahrungsmittelunverträglichkeiten dahinter stecken.
Laktose und Fruktose (übrigens in Laktulose enthalten) kann man mit einem Atemtest ausschließen lassen, Zöliakie (Gluten) mit Hilfe spezifischer Antikörper, Histamin kann man auch bestimmen lassen, es sagt jedoch oft nichts aus.
Dh. mit einer Histaminintoleranz kann man genausogut normale Histaminblutwerte haben oder auch mal erhöhte Werte als Gesunder.
Bei der Glutenunverträglichkeit (milde Form der Zöliakie, meist ohne Antikörper) hilft am besten der Selbstversuch, dh glutenhaltige Lebensmittel mal längere Zeit vom Speiseplan zu streichen, das Gleiche gilt in den meisten Fällen auch für die Histaminintoleranz.

Es würde jetzt jedoch den Rahmen sprengen auf alles genauer einzugehen, aber das können wir ja Stück für Stück noch machen..

Jetzt noch ein paar Fragen an dich:

Kennst du auch folgende Symptome:

- ungeklärte Hautprobleme, möglicherweise eine leichte Sonnenallergie (ist bei mir momentan nicht vorhanden, hatte ich aber einige Jahre)

-Kreislaufbeschwerden, Herzrasen, Schwächegefühl mit Übelkeit und Luft im Magen, eher bei Hunger, Essen hilft

-chronische Konzentrationsprobleme seit Kindheit oder Jugend, andere psychiatrische Beschwerden, akut oder chronisch?

-Nagelverfärbung wie in meinem Fall auf dem Bild

-leichte Knochenverkrümmung, Hauteinrisse und Hautverdickung am Finger oder anderen Knochen, ohne dass es Gelenksschmerzen verursachte.

-vorübergehend Kribbeln, Taubheitsgefühle oder Muskelzuckungen

-Migräneanfälle


Kennst du seit der Eiseneinnahme neben der Benommenheit auch diese Symptome:

-chronische Müdigkeit

-Druckgefühl im rechten Oberbauch dass nie wirklich länger verschwindet

-hin und wieder eher kurzzeitig süßlicher leicht eklig-fäkaler Geschmack im Mund (ist bei mir seit einigen Monaten so gut wie verschwunden)

-immer wieder hellerer Stuhlgang

-Übelkeit ohne Erbrechen

-Ziehen in den Fingern, mit einer Art Schwäche die in den Arm oder bis in die Schultern ausstrahlt, mal mehr, mal weniger (bei mir ist übrigens nichts geschwollen)

-hin und wieder komische Atembeschwerden (erschwerte oder beschleunigte Atmung)

-Unverträglichkeit größerer Essensmengen auf einmal und tierisches Eiweiß wird nur in kleinen Mengen vertragen, vor allem Fleisch ist problematisch = Benommenheit

-manchmal so ein komischer Magen-Hals-Hirndruck

-phasenweise häufiger nächtliches Erwachen zwischen 1 und 4 Uhr morgens.

-zeitweise Harndrang im Liegen

Dann hast du wohl auch das "Catlady-Syndrom", nö Spaß beiseite ist eigentlich nicht witzig aber man findet kaum ein wirklich zutreffendes Krankheitsbild...

Hast du schon an Schwermetallbelastungen und Umweltgifte gedacht?
Kontakt mit Pestiziden in der Umwelt, möglicherweise auch in Lebensmitteln, Gifte am Arbeitsplatz, Amalgam?
Spielt womöglich auch eine Rolle, dazu kommen eventuell noch genetische Faktoren (muss nicht unbedingt im Sinne einer Erbkrankheit sein), sondern eher so Veranlagungen, wie zb auch die Veranlagung die manche neben der Lebensweise auch genetisch bedingt für einen Diabetes Typ 2 haben.
Natürlich sind Gendefekte sowie erworbene Stoffwechselstörungen auch nie ausgeschlossen, gibt da ja auch einiges...
 
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Jetzt noch was extra zum Thema Leber und Morbus Wilson:

Ich vermute bei mir ja auch dass das Problem am ehesten in der Leber liegt bzw diese in großem Maße mitbeteiligt sein könnte.

Wegen einer Zirrhose sollte man sich aber nicht zu sehr reinsteigern, allerdings kann das schnell mal passieren wenn so einige Dinge zusammenkommen wie zb Haut- oder Nagelveränderungen, Symptomatik usw..,ist mir auch schon passiert und ähnliches gilt auch für andere Insuffizienzen wie Herz, Nieren etc...
Natürlich sollte man es ausschließen lassen, nicht nur anhand der Leberwerte die in einigen Fällen auch mal normal ausfallen können, wenn die Krankheit noch nicht so weit fortgeschritten ist, sondern auch mittels bildgebendem Verfahren.

Am sichersten ist anhand meiner Vermutung eine Bauchspiegelung oder eine Biopsie, allerdings werden die meistens nur durchgeführt wenn Blutwerte oder Ultraschall auffällig sind.
In der Regel ist eine Zirrhose auch im Anfangsstadium im Ultraschall erkennbar, die Ausnahme stellt hier die kleinknotige Zirrhose dar (die Knoten sind unter 3 mm), und dann auch nur wenn diese Zirrhose sehr gleichmäßig über die Leber verläuft und die Leber gerade nicht vergrößert oder schon zusammengeschrumpft ist.
Die kleinknotige Zirrhose tritt meistens bei alkoholbedingter Leberschädigung auf, andere Erkrankungen verursachen meistens eine grobknotige (über 3 mm) oder eine gemischtknotige Zirrhose.
Habe ich extra recherchiert.

Noch ein Tipp für Ultraschalluntersuchungen: entblähende Kautabletten (rezeptfrei in der Apotheke), am besten auch schon am Vortag einnehmen.
Auch wenn man vor der Untersuchung nüchtern sein muss, hat man oft Gase in Magen und Darm, die beim Ultraschall eine schlechtere Sicht auf die Oberbauchorgane erzeugen können (vor allem die Bauchspeicheldrüse)

Fettleber: Kann, wenn sie in dem Moment nicht gerade vergrößert ist und wenn man übergewichtig ist oder stärkere Überlagerungen durch Darmgase hat, im Ultraschall auch öfters mal durch die Lappen gehen.
Die Leberwerte können erhöht oder auch normal sein.
Eine Fettleber lässt sich in den meisten Fällen rückgängig machen, wenn man die auslösenden Faktoren (Ursachen gibts viele und oft kommen auch mehrere Faktoren zusammen) beseitigt und gesund lebt.
Das braucht zwar eine Weile, ist aber zum Glück möglich.

Auch eine Zirrhose bedeutet nicht immer Organtransplantation oder Tod, vor allem wenn sie noch nicht so weit fortgeschritten ist und man sie rechtzeitig noch aufhalten kann, kann man nach einiger Zeit fast normal damit leben.

Ammoniak:

Neben der hepatischen Enzephalopathie gibt es auch noch sogenannte Harnstoffzyklusdefekte, bei denen die Leber vom Aufbau her gesund ist, aber bestimmte Enzyme fehlen, so dass die Leber das durch Nahrungseiweiß anfallende Ammoniak nicht richtig entgiften kann.
Im Säuglings- und Kleinkindesalter verlaufen diese Erkrankungen unerkannt und unbehandelt oft dramatisch, im Jugend- und Erwachsenenalter meistens eher mild. Es gibt verschiedene Mutationen, betroffen sind ca 1 von 8000 Menschen.

Auch bei einer bakteriellen Fehlbesiedlung des Darms durch eine gestörte Darmflora kann etwas mehr Ammoniak anfallen, Probleme könnte dies meiner Vermutung nach (ist jetzt aber eine Hypothese meinerseits) wohl verursachen, wenn man vielleicht schon eine Fettleber hat oder in Verbindung mit Mutationen für Harnstoffzyklusdefekte (möglicherweise auch bei schwereren heterozygoten Muationen; heterozygot= nur ein Gen ist defekt, meistens gesunder Genträger)

Ammoniak bestimmen zu lassen ist übrigens auch nicht immer so unproblematisch, da es nüchtern in vielen Fällen normal ausfällt, zum Teil auch nach dem Essen weniger problematischer Lebensmittel.

Morbus Wilson:

Dazu gibt es hier im Forum ja schon einige Diskussionen, manche davon eher kontrovers.
Auch im Internet gibt es viel Stoff zum Recherchieren.
Was bei Erwachsenen mit neurologischer Beteiligung aber meistens auftritt ist der sogenannte Kayser Fleischer Kornealring, eine ringförmige Kupferablagerung in der Hornhaut des Auges.
Wer schon länger neurologische oder psychiatrische Beschwerden hat und einen MW (Morbus Wilson) hat, hat diesen Ring mit einer Wahrscheinlichkeit von ca. 95 Prozent (laut Recherchen und Studien).
Wer solche Beschwerden noch nicht so lange hat, bei dem könnte dieser Ring tatsächlich auch im frühen Erwachsenenalter fehlen.

Neurologische Störungen bei MW können von der Ausprägung her verschieden sein, in der Regel verlaufen sie aber progressiv, dh unbehandelt zunehmende dauerhafte Verschlechterung, diese kann sowohl schleichender als auch schneller verlaufen.

Die neurologischen Störungen können in ihrer Art von Patient zu Patient etwas unterschiedlich sein und reichen von zitternden Händen bis zu Gangstörungen, psychiatrische Probleme können sich auch unterschiedlich zeigen (Depressionen, Stimmungsschwankungen, Psychosen usw...)

Bei Kindern und Jugendlichen tritt meistens eine etwas andere Form des MW auf, hier kommt es weniger zu neurologischen Problemen, aber stärker leberbetonten Symptomen, die Leber ist hier meistens schon früh auffällig. Ein Kayser Fleischer Ring liegt bei ca. 60 Prozent vor.

Wenn du Verdacht hast würde ich an deiner Stelle zuerst das Coeruloplasmin und Kupfer im Serum bestimmen lassen, am besten wenn du keinen Infekt hast.
Das CRP und die Blutsenkung sollten auch mitbestimmt werden um einen schlummernden Infekt bzw Entzündung auszuschließen.
Da die Kupferwerte durch Infekte verfälscht werden könnten.

Selbiges gilt übrigens auch für die Eisenwerte!!

Auf jeden Fall würde ich zu einem guten und kompetenten Augenarzt gehen und gezielt nach einer Untersuchung auf den Kayser Fleischer Ring fragen, dies wird mittels Spaltlampe gemacht.

Sollten weiter Unklarheiten bestehen würde ich zu einer Urinkupferbestimmung raten.

Aber man sollte sich auch nicht zu stark in das Thema reinsteigern, wenn man zb ein Coeruloplasmin von ca 20 oder 20-30 hat (vor allem wenn der Kayser Fleischer Ring nicht vorhanden und die Urinwerte normal waren), auch das freie Kupfer könnte auch bei Gesunden vermutlich mal schwanken.

Sicherheitshalber kann man eben noch den Urintest machen oder die Werte nach einer Weile noch einmal bestimmen lassen wenn man sich unsicher ist.
Das bleibt meiner Meinung nach jedem selbst überlassen.

Die Leber selber sollte sowieso untersucht werden.

Oft haben Leute mit einem MW auch eine niedrige Harnsäure, das ist jedoch nicht wirklich ein Kriterium.

Jedoch sollte man auch andere Ursachen und mögliche Erkrankungen nicht zu sehr aus den Augen verlieren

Ob bei Genträgern auf MW (heterozygot) durch eine schwere Mutation und zusätzliche starke Faktoren die auf die Leber gehen ein grenzwertiges oder mildes MW-ähnliches Krankheitsbild entstehen kann ist ebenfalls nicht genügend erforscht, könnte aber durchaus möglich sein.

Zum Thema MW möchte ich in diesem Thread aber ungern weiterdiskutieren, da meine eigene Wahrscheinlichkeit bei errechneten ca. 1:600 000 liegt (statistisch gesehen einen MW als Erwachsene mit schon länger bestehenden neurologisch-psychiatrischen Symptomen ohne KF-Ring und noch normalen Coeruloplasmin Werten zu haben).

Da wären selbst andere seltene Speicherkrankheiten und Gendefekte noch um Einiges wahrscheinlicher...

Du kannst jedoch einen eigenen Thread dazu aufmachen (es gibt eine extra Rubrik für Morbus Wilson unter Erbkrankheiten), zu anderen Themen und Krankheitsbildern kannst du dich aber gerne an meinem Thema weiterbeteiligen und auch jederzeit hier was schreiben.
Auch wenn es offtopic ist.


Ich bin übrigens Mitte 20.

lg catlady ;)


Ps: Meine Beiträge stellen keine medizinische Beratung dar, sondern ergeben sich aus eigenen Recherchen, Erfahrungen und Hypothesen.
 
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So, ich versuche mal kurz und knapp zu antworten, soweit das möglich ist ;)

Im wesentlichen habe ich alles an Untersuchungen, Selbst-Versuchen zum Austesten und Überlegungen durch wie du.

Womit ich letztendlich beim für mich schlüssigsten Thema Nitrostress gelandet bin, da es hier viele Übereinstimmungen mit meinen Symptomen gab und ich mir einen Arzt dazu gesucht habe (allerdings habe ich 4 Monate Wartezeit gehabt).

Nein, der hat natürlich nicht nur Eisen aufgeschrieben, auch noch andere Dinge und auch andere Maßnahmen verordnet. U.a. Übungen zur Stärkung der Halswirbelsäule, Nordic Walking, Stressreduktion usw. Da ich, wie sich herausgestellt hat, eine instabile HWS habe (allerdings in einem bestimmten Röntgen; vllt. kannst du dich in die Thematik noch etwas einlesen).

Allerdings kann ich keine Besserung meiner Beschwerden feststellen bzw. die Beschwerden sind unabhängig davon, wie viel ich meine Übungen mache oder mich ketogen/nach Logi-Kost ernähre. Und seit Antibiotika/Grippe und der Eisensubstitution von 100 mg (ca. 10 Tage) gehts mir noch schlechter. Deshalb frage ich mich (und diese Frage wurde auch schon mal in einem Thread zum Thema Nitrostress behandelt) ob vllt. viele Leute eine (leicht) instabile HWS haben und diese nicht (für alle) Beschwerden verantwortlich ist.

Eisen war immer normal (im Blut, aber das sagt ja nichts aus, der Körper versucht den Spiegel ja sogar noch mit Mangel aufrecht zu erhalten), Ferritin ziemlich niedrig, so bei 16 und vor kurzem bei 30. Ziel lt. Arzt ist 50, was ich auch für sinnig halte, auch wg. dem oxidativen Stress. Die anderen beiden Werte wurden noch nicht gemacht.

Ich hatte auch schon mal vor ein paar Monaten immer mal zwischendurch insgesamt 90 Stück 14 mg Eisentabletten genommen (würde mich nicht wundern, wenn wir genau die selben genommen haben :p) Eisen-Bisglycinat-Chelat? ), meist dann wenn ich mir hochdosiert Vitamin B12 von meinem Freund subkutan spritzen lassen habe, weil ich das Gefühl hatte, es tut mir gut/ich brauche es dann. Da habe ich noch nichts gemerkt. Hatte auch schon mal überlegt, dass vllt. nur die schnelle Steigerung bei Nitrostress nicht gut ist, weil der Stoffwechsel ja schon ziemlich lahm gelegt ist. Aber deine These mit den Erregern könnte auch passen.

Zum Thema Morbus Wilson (MW) bin ich gekommen, weil die Symptome ähnlich sind. Aber auch nicht total typisch. Aber was ist schon typisch? Wir hier im Forum die meisten jedenfalls nicht :D
Ich habe z. B. kein grobschlächtiges (?) Zittern, dafür Gangunsicherheit/Schwäche, Nervösität gepaart mit fast dauernder Tagesmüdigkeit, dafür nachts Einschlaf- und Durchschlafprobleme (ohne Magnesium und Kalium, die ich übrigens auch im Mangel habe, geht gar nichts), Benommenheit ohne erkennbare Auslöser, manchmal tagelang ganz leicht und kaum merklich, dann auf einmal ziemlich doll, ein Gefühl als wenn der Verstand gleich wegkippt und auch in Verbindung mit dem von dir beschriebenen Gefühl eines "Druckes im Kopf-Hals Bereich". Atemprobleme habe ich auch, aber auch ohne erkennbaren Grund.
Druck und Schmerz im Bauch kenn ich auch, kann bei mir aber auch von der Endometriose kommen.
Heute habe ich meine Laktulose Flasche mal aufgemacht und ich meine, es ging mir davon ein paar Stündchen besser. Kann aber auch Einbildung sein.
Werde das die nächsten Tage weiter verfolgen.
Zu Eiweißhaltig ess ich aus anderen Gründen nicht, bin fast Veganer (habe jetzt wieder angefangen, alle paar Tage etwas Schafskäse oder ein Ei zu essen), kann das also nicht sagen. Wobei Hülsenfrüchte und Soja eine gute Eiweißquelle sind und dazu noch gesünder, nur als Tipp (weil du mal schriebst, ich muss ja auch auf mein Eisen kommen).

Coeruloplasmin und Kupfer habe ich grade bestimmen lassen (auf eigene Kosten natürlich :mad: ) C. leicht erniedrigt und freies Kupfer von 26,5. Werde das weiter verfolgen.

Ich machen zurzeit eine Weiterbildung von der Arge aus, weil ich aufgrund meiner mangelnden Konzentration usw. meinen Arbeitsplatz verloren habe, weil ich es nicht erklären konnte. Der Kurs geht von 8 bis 15 Uhr und trotz einer Stunde Pause insgesamt überstehe auch ich den Tag fast nicht. Und zuhause bin ich manchmal zu kaputt mir selber mein Essen zu machen und muss meinen Freund darum bitten. Dann gibt es wieder Tage, wo ich Spaziergehen oder Walken gehen kann?! Keine Ahnung...
Was ich damit sagen will: Du bist nicht alleine.

Da hilft wohl nur die Ruhe zu bewahren, obwohl ich weiß, dass das leichter gesagt als getan ist, vor allem wenn man in Erklärungsnot gerät und selbst die täglichen Aufgaben nicht mehr schafft.
Aber sich verrückt machen, nützt auch nichts. Das habe ich am Anfang gemacht, dann aber gemerkt dass ich nen Gang runterschalten MUSS, weil ich sonst dran kaputt gehe. Leider beruhigt es auch mich nicht, dass alle lebensbedrohlichen Krankheiten am Herzen, Kopf etc. durch Ultraschall, MRT vom Kopf, CT von Lunge und Abdomen, EKG, EEG, alle möglichen Blutbilder ausgeschlossen wurden, was alle ja immer so schlau sagen können. Es nervt eher gesagt noch mehr, denn es geht mir ja trotzdem schlecht und ich will wissen, was es ist!

Ich versuche es so zu sehen und mir damit Mut zu machen: Wenn man es jetzt noch nicht nachweisen kann bzw. wenn man partout nicht auf etwas untersucht wird, z.B. MW, dann kann man es ja doch nicht ändern, aber vllt. sind die Werte/Symptome ja irgendwann eindeutiger... Und zur Not kann man mit Zink vllt. auch selber einiges erreichen.

Ich wollte dir noch sagen, was ich gegen meine Müdigkeit neuerdings entdeckt habe: NADH 12 mg, meist nehme ich eine eine halbe Stunde vor dem Frühstück. Das merkste sofort, seeehr angenehm, mal etwas vom Morgen mitzubekommen ;)

Diese beiden Threads halte ich in meinem (und vllt. auch in deinem Fall?) für sehr wertvoll, lese mich Stück für Stück durch und das könnte auch mein Problem sein:

https://www.symptome.ch/threads/methylierungszyklus-es-geht-mir-besser.98892/

https://www.symptome.ch/threads/der-methylierungszyklus-eine-zentrale-ursache.66409/

Umweltgifte und Schwermetalle habe ich auch schon bzw. jetzt mal konkret ins Auge gefasst (ich habe das Buch von Dr. Mutter, das ist am Anfang sehr zäh zu lesen, aber dann wirds echt spannend/faszinierend) und habe mir auch schon einiges bestellt und fange langsam an rumzuprobieren :) Mit Chlorella-Algen, Bärlauch Kapseln, Vitamin D Tabletten (nachgewiesener Mangel), versuche Bewegung durchzuziehen, Entsäuerungs-Tees usw.

Zu deinen Fragen:

Ich habe die von dir beschriebenen roten Pusteln nach Sonneneinstrahlung, besonders letztes Jahr im Griechenland Urlaub, wo ich gezwungenermaßen mehrere Stunden am Tag in der Sonne war.

Ich habe ein Unruhe/Unterzucherungs-/Schwächegefühl, wenn ich Hunger habe oder Stress hatte. Essen hilft.

Manchmal werde ich nachts wach, habe Herzrasen, vllt. Alpträume gehabt, vllt. aufgehört zu atmen. Ich weiß es nicht. Was ich aber weiß ist, dass etwas mit meiner Atmung nicht stimmt. Denn wenn ich einschlafen will, besonders auf dem Rücken, merke ich manchmal dass ich aufhöre zu atmen und dadurch hochschrecke.

Ich habe Kribbeln, ganz leichte / kurze Taubheitsgefühle, einschießende Schmerzen (auch im Herzmuskel!) und Muskelzuckungen. Kann sehr schlecht zur Ruhe kommen.

Seit ein paar Wochen (Grippe/Antibiotika und Eisen) habe ich ein extremes Schwächegefühl in den Beinen.

Bis vor einem Jahr war ich top-fit, hatte die üblichen Kinderkrankheiten wie Masern, auch einmal Krupphusten und Wachstumsschmerzen, aber ansonsten nichts. Nicht einmal eine einzige Allergie.

Manchmal habe ich nachts oder direkt nach dem Aufwachen 1-2 Minuten starke Übelkeit.

Habe zwei Glutathion-Entgiftungmutationssstörungen (hat der Nitrostress-Doc bei mir untersuchen lassen).

Meine Leberwerte waren übrigens sehr gut, nicht mal in der Nähe von grenzwertig.

Fettleber schließe ich deswegen, und auch weil ich mich schon immer ziemlich gesund ernährt habe und seit über 4 Jahren Vegetarierin bin, mal aus. Übergewichtig bin ich bei einer Größe von 1,60 und 47 Kilo (die irgendwie nicht mehr werden wollen) wohl auch nicht ;)

Ich hoffe, jetzt sind erst einmal alle Klarheiten beseitigt ;) und ich wünsche dir noch ein schönes Wochenende. Lass es dir gut gehen! Alle anderen, die hier mitlesen natürlich auch :D
 
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Hallo zusammen,


ich habe nur ein paar Sätze aus den obigen Beiträgen gelesen und möchte zu diesen paar Sätzen das folgende anmerken.
Ich will mich aber nicht an der Diskussion beteiligen, denn dafür fehlt mir absolut die Zeit und ich denke, dass ich zu dem Thema in meinen bisherigen Beiträgen auch schon genug geschrieben habe.



Die kleinknotige Zirrhose tritt meistens bei alkoholbedingter Leberschädigung auf, ...
und beim Morbus Wilson ist die Zirrhose auch kleinknotig.


Kayser-Fleischer-Ring:
Die Kupferablagerung im Auge zeigt sich in einem grünlich-braun gefärbten Ring um die Hornhaut des Auges, dem Kayser-Fleischer-Kornealring.
Er ist eher ein Spät- als ein Frühsymptom und deshalb im frühen Stadium nicht immer zu finden.
Morbus Wilson e.V.

Er ist ein Symptom des Spätstadiums und das Spätstadium erreichen in der heutigen Zeit nicht sehr viele Menschen mit MW, weil doch die meisten vor Erreichen des Spätstadiums diagnostiziert werden.
Die Fachliteratur, die Catlady zitiert, mag schon etwas älter sein, d. h. früher, als MW noch viel weniger bekannt war, wurde die Krankheit oft erst im Spätstadium entdeckt und da hatten viel mehr Patienten diesen Ring.
Daher sind die Angaben, wieviel Prozent einen solchen Ring wirklich haben, mit "Vorsicht zu genießen".


Im übrigen kann jede (andere) Leberkrankheit auch Symptome machen, die man im weitesten Sinne für neurologisch halten kann:
Wie Konzentrationsstörungen, wie Tremor, wie Ataxie etc.

Siehe Tabelle 1 in dieser Fundstelle zu "minmalen hepatischen Enzephalopathie:
https://data.aerzteblatt.org/pdf/109/10/m180.pdf
Treten bei einem rein hepatischen MW-Fall solche Symptome also auf, kann es sicher vorkommen, dass man aufgrund dieser Symptome glaubt, es wäre vielleicht doch ein neurologischer MW-Fall mit der Folge, dass man wegen des fehlenden Kf-Rings unsicher in der Beurteilung des MW würde.
D. h. die Trennung, ob ein rein hepatischer MW-Fall oder ein neurologischer MW-Fall vorliegt, ist beim MW nicht gerade leicht.
Wenn man sich dann also diese unterschiedlichen Prozentsätze für das Vorliegen des Kf-Rings (bei hepatischen um die 60 % und bei neurologischen über 9ß %) zu sehr "versteifen", so würde man u. U. einen Fall falsch beurteilen.


Fettleber schließe ich deswegen, und auch weil ich mich schon immer ziemlich gesund ernährt habe und seit über 4 Jahren Vegetarierin bin, mal aus.
Wenn man eine Leberkrankheit (wie die Eisen- oder die Kupferspeicherkrankheit oder eine andere) hat, dann bekommt man zuerst die Fettleber, unabhängig von der Ernährung.
Die Fettleber hat nichts mit der Ernährung zu tun, d. h. Menschen, die sich fettreich ernähren, haben nicht automatisch eine Fettleber.

Mit "Fettleber" ist lediglich Stadium I einer Leberkrankheit gemeint.


Fettleber ist das erste Stadium einer Leberkrankheit.
Die 3 Stadien sind:
Fettleber
Fibrose
Zirrhose

Bei der Diagnose eines Morbus Wilson haben die meisten Patienten schon eine (partielle) Zirrhose. Das zumindest sagen Ärzte, die sich gut mit Morbus Wilson auskennen.



LG
Margie



Nachtrag:

CT hatte ich nur vom Gehirn,
Wenn es um MW oder um die neurologische Beurteilung des Gehirns geht, sollte man nur ein MRT machen und kein CT.
Das sagen alle Neurologen, die sich damit auskennen.
 
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Hallo Nicole

Das ist ja wirklich vieles was wir an Symptomen gemeinsam haben....
Sogar die roten Pusteln die manchmal durch Sonneneinstrahlung auftraten, die Kreislauf- und Magenbeschwerden wenn man länger nichts gegessen hat und die leichte Stand- und Gangunsicherheit habe ich auch immer wieder mal, nicht nur bei Kreislaufbeschwerden und Benommenheit.
Zitternde Hände habe ich auch nicht wirklich, nur manchmal leichtere Fingerzuckungen oder mal kurzfristig bei innerer Unruhe, mit der ich ebenfalls öfters und auch ohne ersichtlichen Grund zu kämpfen habe.

CT hatte ich nur vom Gehirn, das liegt nun schon etwas mehr als 3 Jahre zurück, ebenfalls nichts Erkennbares.

Meine Leberwerte sind ebenfalls recht niedrig und weit weg von grenzwertig erhöht.

Ein CT/MRT dürfte ungefähr so sicher wie ein Ultraschall sein, vielleicht auch noch ein bisschen sicherer.
Allerdings gibt es wie gesagt mildere Organveränderungen, die durch Luftüberlagerungen übersehen werden können.
Gröbere Dinge müsste man aber in den meisten Fällen ausschließen können.

Ein Adomen CT oder MRT hatte ich noch nicht, allerdings auch nicht von der Lunge.
Mein Lungenfunktionstest fiel jedoch normal aus und die Sauerstoffsättigung lag auch mal eher zu hoch als niedrig.

Vom Gehirn hat man mal vor etwas mehr als drei Jahren ein MRT gemacht, ebenfalls nichts erkennbar.

Ich habe mich in der Kindheit auch immer gesund gefühlt, abgesehen von den ADHS Symptomen und der oft rissigen Haut an den Fingern, was mir damals aber eher egal war.
Hatte nicht einmal solche Kinderkrankheiten wie Masern usw... wurde ua. auch geimpft.
Apropos Impfungen, kann womöglich auch Spätfolgen haben, was mir neben den Umweltgiften, Amalgam usw..noch einfällt, wäre Radioaktivität.
Schließlich hat die Tschernobyl Wolke damals auch Mitteleuropa gestreift und womöglich gibt es neben der erhöhten Krebsrate auch gewisse Veränderungen im Erbgut, leichtere Verformungen, Vergiftungen usw..

Bei mir gings mit ca. 18 los mit den Magen- und Kreislaufbeschwerden, die das erste Mal als ich abends mal aus war, auftraten.
Danach hat sich das ganze chronifiziert und es gibt schlechtere und bessere Phasen, allgemein gesehen hat sich dieses Problem aber etwas gebessert, weil ich viele ungesunde Gewohnheiten abgelegt habe und auch rausfand was mir hilft, nämlich regelmäßig zu essen.

Auch die Beschwerden während der Eiseneinnahme sind eher schnell aufgetreten bei mir, also so innerhalb von Wochen.
Allerdings vermute ich dass meine Reaktion auf das Präparat wohl wegen meiner gesundheitlichen Beschwerden so heftig ausfiel, dass vorher schon irgendetwas war was damit indirekt zusammenhängt.
Zumindest habe ich damals sonst nichts verändert oder genommen.

100 mg waren ja echt viel, das wird ja bei starken Mängeln vorübergehend gegeben, ob so eine Hammerdosis auch so sinnvoll ist, darüber streiten sich angeblich auch Experten.

Nein, Eisen bisglycenat chelat habe ich nicht genommen, war so ein Billigpräparat aus Apotheke oder Drogerie, habe ja zwei Präparate genommen, einmal eines mit 14 mg und einmal eines mit 10.
Allerdings nie mehr als 14 mg am Tag.

Auf jeden Fall habe ich aufgrund von Versicherungskram etc.. meine Eisenwerte erst etwas mehr als ein halbes Jahr nach dem Absetzen (wodurch sich die Symptome langsam leicht gebessert haben aber immer noch stark genug sind) bestimmen lassen und da war Ferritin bei 36, Eisen erhöht bei 170, Transferrinsättigung 37 Prozent und die Eisenbindungskapazität bei 66, was eher hoch lag aber noch in der Norm.
Zwei Monate später nur Ferritin, da lag es bei 92.
Also ein wenig ein Durcheinander...
Vorher bin ich monatelang davon ausgegangen eine Hämochromatose zu haben, obwohl ich vor Jahren wohl schon mal ein normales Ferritin hatte.

Kupfer:
Mein Coeruloplasmin war zum Glück in der Norm, allerdings auch eher Unterkante, mein freies Kupfer etwas niedriger als deines, so bei 22,23.
Allerdings scheinen auch viele Leute ohne MW solche Werte zu haben.

Bei mir selber vermute ich dass ich Kupfer genauso wie Eisen etwas zuviel in ungebundener, also freier Form habe, allerdings ohne beide Spurenelemente übermäßig zu speichern.
Womöglich gibt es sowas auch und ob das auf Dauer so gesund ist, darüber lässt sich wohl streiten.

Ich würde dir aber auf jeden Fall noch empfehlen den Kayser Fleischer Ring ausschließen zu lassen und eventuell noch einen Urintest auf Kupfer zu machen, da deine Werte ja unter der Norm waren.

Allerdings können erniedrigete Kupfer- und Coeruloplasminwerte auch noch viele andere Ursachen haben wie zb Kupfermangel, bestimmte Eiweißmängel, Malabsorption andere Stoffwechselstörungen und-probleme, möglicherweise manchmal auch bei einer einseitigen Genträgerschaft auf MW,...

Kupfer subsituieren würde ich auf Verdacht aber lieber nicht, auch wenn ein MW ausgeschlossen sein sollte lieber nur in ganz kleinen Mengen, es sei denn man hat einen fest nachgewiesenen Mangel.

HWS: Klingt für mich auch irgendwie plausibel, durch die verschobenen Halswirbel können ja mehr Stoffe die Blut Hirn Schranke passieren, die da oben eigentlich nix verloren hätten.
Eine Erklärung für alles finde ich darin allerdings auch nicht.

Ich kann ebenfalls nicht am Rücken schlafen, nur eine Weile am Rücken liegen aber auch nicht zu lange...

Den Thread mit dem Methylierungszyklus werde ich mir auch nochmal genauer durchlesen.

NADH habe ich schon mal gehört, sagt mir aber jetzt nicht so viel.
Wo kann man das bestellen?

Gluthation-Entgiftungsdefekt könnte ich mir bei mir auch gut vorstellen.
Nur wie und wo lässt man sowas bestimmen?

Niedriges Kalium (Serumbestimmung) hatte ich auch, es fiel aber noch in den Normbereich. Ich merke auch dass wenn ich Kalium substituiere, dass es mir manchmal bei Kreislaufproblemen hilft.
Damit soll man aber eher vorsichtig substituieren und auch lieber nur im Notfall, lieber sollte man versuchen Kalium durch die Nahrung aufzunehmen, was aber auch nicht immer so optimal klappt.

Dass dir Laktulose wohl schon etwas geholfen hat,finde ich gut, vielleicht wäre es auch mal gut ein wenig was für den Darm zu tun.
Habe ich auch schon hinter mir...

Ein großer Fan von Fleisch und tierischem Eiweiß bin ich auch noch nie wirklich gewesen, auch als ich es noch problemlos vertragen habe.
Trotzdem war mein letztes Gesamteiweiß im Blut eher hochnormal, was mir aber mehr Sorgen macht sind die hochnormalen Gammaglobuline...
Allerdings dürfte sich der Eiweißstoffwechsel im Blut durch die Ernährung alleine nur sehr langsam umstellen, ich denke dass andere Faktoren da mehr Einfluss haben, es sei denn man kann kein Eiweiß mehr synthetisieren (Leber) oder verliert es über die Nieren oder den Darm.

Wir haben ja wirklich einiges gemeinsam, sogar die Statur, bin nur ein wenig größer und habe ca. 2 kg mehr wie du...und auch ich mache eine Ausbildung die teilweise vom Amt finanziert wird und gelange oft an meine Grenzen, packe es mit der Erschöpfung nicht mehr.
Nächste Woche gehts eh wieder los, da ist mein Urlaub dann leider vorbei. :(

Aber wenigstens ist es jetzt nicht mehr so heiß und voraussichtlich wirds erstmal auch nicht mehr so schlimm.
Auch mir konnte Hitze früher nicht gleich so schnell was anhaben (obwohl es an schlechteren Tagen auch mal zuviel für den Kreislauf wurde), seit der Geschichte mit dem Eisenpräparat und den "neuen Symptomen" die dazugekommen sind jedoch schon.
Bin allerdings auch kälteempfindlich und friere schnell, aber für den Kreislauf ist die extreme Hitze wirklich noch blöder als Kälte.

Übrigens warte ich auch noch auf die Ergebnisse der letzten Blutentnahme, vor allem bezüglich Alpha1 Antitrypsin, ich denke dass ich das am Dienstag erledigen werde.

Bist du vielleicht zufällig auch noch in meinem Alter?

Kannst mir auch per PN schreiben wenn du magst.



@margie

Danke für den Hinweis, es stimmt wohl dass beim MW meistens eine gemischt- oder kleinknotige Zirrhose auftritt.
Das wusste ich nicht.

Trotzdem fände ich es einen Riesenzufall wenn genau alle diese Bedingungen beim Ultraschall (relativ gleichmäßiges Verteilungsmuster der zirrhotischen Veränderungen, keine Vergrößerung usw..) plus normale Leberwerte zusammentreffen.


Kayser Fleischer Ring:

Diese eine Quelle in Bezug auf das Spätstadium nennst du, ich kenne sie auch.
Allerdings könnte ich dir wenn ich Lust hätte mehr als 10 oder 20 sogenannte Studien über oder Case reports von MW Fällen (in D und E) mit neurologischer Beteiligung nennen, bei denen fast überall der KF Ring gefunden wurde oder dieser in großen Studien zu so einer hohen Prozentrate der Prävalenz kommt.
Unabhängig vom Schweregrad der Lebererkrankung, ja manchmal sogar schon nach zwei Jahren nach Beginn der neurologischen Symptomatik.
Und diese Studien sind auch aktuell, auch wenn die Krankheit heute oft schon früher festgestellt wird.
Ausnahmefälle gibt es wohl, aber sehr selten.
Und meistens wird das wohl so sein wenn die neurologischen Beschwerden noch nicht so lange anhalten.
Auch im deutschen MW Forum habe ich mal reingelesen und die neurologischen Fälle hatten im Endeffekt diesen KF Ring.

Außerdem schreibst du andererseits ja immer es gäbe so eine hohe Dunkelziffer die ihre Diagnose nie erfahren, also dass die Krankheit oft eher zu spät erkannt wird.

Zum hepatischen MW und der Enzephalopathie:

Das mag auf Kinder und Jugendliche unter 20 Jahren zutreffen, aber hier geht es um erwachsene Menschen.
ich weiß ja nicht wie alt NicoleG ist, rein theoretisch könnte sie auch erst 16 oder 18 sein. Oder aber auch schon etwas älter als ich es zb bin.

Hätte ich einen hepatischen MW seit meiner Kindheit, dann wäre das sicherlich schon aufgefallen oder ich nicht mehr am Leben, denn dann müsste meine Leber mittlerweile schon ziemlich kaputt sein.
Wenn ich überhaupt unbehandelt über 20 Jahre alt geworden wäre.

Zudem sich diese Lebererkrankung öfters auch eher akut als chronisch manifestiert.


Es mag sein dass du so ein Ausnahmefall bist, ohne KF Ring, aber eher spät noch diagnostiziert, es mag auch noch ein paar andere solcher Fälle geben, das bestreite ich ja gar nicht.
Aber so viele solcher Fälle vermute ich eher nicht, und wenn, dann am ehesten bei noch nicht so lange bestehenden neurologischen Symptomen.

Das heißt aber nicht dass ich NicoleG zu weiterführenden Untersuchungen auf MW abrate, da ihr Coeruloplasmin und das Kupfer ja wirklich ZU niedrig gewesen sind und sie neurologische Beschwerden wohl auch noch nicht sooo lange hat, auch der KF Ring wurde bei ihr noch gar nicht ausgeschlossen.
Ich würde ihr schon dazu raten es genauer abklären zu lassen, jedoch nicht sich darin zu verrennen falls es sich doch nicht bestätigen sollte...

Zum Thema MW kann jedoch ein anderer Thread eröffnet werden und wir beide drehen uns hier ohnehin nur im Kreis wenn es um diese Thematik geht.
Und das bringt weder dich, noch mich, geschweige den andere User wirklich weiter.

lg catlady ;)
 
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