22-jährige Erschöpfung seit Kindheit, Tendenz schlimmer werdend

22-jährige Erschöpfung seit Kindheit, Tendenz schlimmer werde

Hallo,

Ich habe dazu keine weiteren Erfahrungen, halte diese Seite jedoch für seriös.

Hauptkriterium
Das Vorhandensein vieler dichter Mastzellinfiltrate (> 15 Mastzellen)

Nebenkriterium
1. Mehr als 25% der Mastzellen haben eine atypische Form:
spindel- oder ovalförmig (Normalerweise sind Mastzellen rund.)
2. Auffinden der KIT Mutation im Codon 816.
3, CD2 und/oder CD25 werden auf derMastzelloberfläche dargestellt.
4. Tryptase > 20 ng/ml.

Mastozytose Initiative - Selbsthilfenetzwerk e.V.

Grüsse
derstreeck
 
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Hallo Stella,
auch für Österreich wird im www irgendwo ne gute Ärzteliste rumschwirren, manchmal sucht mal nur an der falschen Stelle. Möglicherweise kann Dir auch Deine Krankenkasse bei der Artzsuche weiterhelfen.

Alles Gute.
 
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Hallöchen!

Bestnews - das sollte kein Vorwurf sein. Ich freue mich über Jede/n, der/die mitdenkt, kommentiert, Möglichkeiten aufzeigt und Denkanstöße gibt. Bin aber eben jemand, der seine Emotionen oft kundtut.

Was nun die Mastozytose betrifft, gibt es auch hier in Wien einen Spezialisten (Prof. Valent/Uniklinik), den werde ich am Montag kontaktieren. Und Ende des Monats habe ich einen Termin bei Prof. Jarisch.

Für den Fall, dass ich aber keine Mastozytose habe, was ich mir sehr wünsche, sind meine Probleme noch immer nicht gelöst, denn meine Beschwerden halten ja an. Überhaupt ist fraglich, inwieweit mir die Herren Professoren dann weiterhelfen können. Ach ja, es gibt übrigens auch ein Mastzellaktivierungssyndrom mit ähnlichen Symptomen.
"Behandelbar" ist ein sehr dehnbarer Begriff bei der Mastozytose, so wie ich es verstehe. Heilung gibts ja keine, sondern nur Symptommanagement u. intensive Beobachtung anfallender Baustellen, wie Leber-, Milzprobleme, Osteoporeose, pipapo.

Esther - ich denke, nur anhand der Symptome kann man tatsächlich keine Diagnose erstellen, Bestnews hat recht - in letzter Konsequenz bringt wohl nur eine Knochenmarksbiopsie Klarheit. Ob die Diagnose jedoch überhaupt in Erwägung gezogen werden sollte, kann nur ein Fachmann sagen. Hab mich auch durch den Symptomkatalog durchgelesen, und weiß jetzt nur, dass ich definitiv keine kutane (Haut-)Mastozytose haben kann; wenn, dann nur die systemische.
 
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Hallo Stella,
habe ich auch nicht als Vorwurf empfunden.
Ich verstehe auch Deine Einwände was das Thema Mastozytose angeht und auch, was Du von Ärzten erwarten kannst, deswegen habe ich mich bislang auch die drei Jahre fast komplett selbst behandelt, mache aber nun noch mal nen Anlauf mit drei verschiedenen Ärzten. Alleine komme ich klar nicht mehr weiter. Ich möchte Dich aber ermutigen, auch bei den Ärzten solange zu suchen, bis Du den,die richtigen gefunden hast! Dr. Jarisch hätte ich gerne um die Ecke:)

Allles Gute!
 
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Hallo Stella-Maris,
bleib auf jeden Fall auch an dem Thema Nebennierenschwäche dran. Dazu hab ich die Buchempfehlung "Grundlos erschöpft?" von Dr.med. James L.Wilson (ich hoffe, ich darf das hier so schreiben?).
Es werden dort Fallbeispiele beschrieben, die mich stark an meine und auch deine Situation erinnern... Man kann auch schon mit einer Nebennierenschwäche auf die Welt kommen, z.B. wenn die Mutter während der Schwangerschaft extrem viel Stress hatte. Meine Mutter hat als sie mit mir schwanger war ihre Mutter verloren und stand dann erst mal ganz alleine da. Ich bin mir fast sicher, dass ich da schon mein erstes Trauma abgekriegt hab, denn ich habe unter Anderem wahnsinnige Verlustängste. Aufgrund meiner ganzen Geschichte hab ich mich nach diesem Buch jedenfalls über meinen Allgemeinzustand nicht mehr so gewundert.
Ich habe mich mittlerweile mit dem Gedanken auseinandergesetzt, dass ich wohl nie so viel Energie haben werde, wie "normale" Menschen, was nicht heißt, dass ich nicht noch so Einiges zu versuchen gewillt bin, um meinen Grundzustand zu verbessern.
 
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Hallo Stella Maris

Wenn das Wörtlein "wenn" nicht wäre; wäre ich auf dem Mars und würde im grün blubberndem Wirlpool, mit Ausserirdischen, Party machen :) Zurück zur Erde...

Es wundert mich, dass bis jetzt noch niemand auf deinen kleinen Beisatz mit der Hypermobilität eingegangen ist. Hypermobilität, kann sehr ermüdend sein. Ich selber habe eine starke Form davon, man nennt es dann EDS3.
Diese Müdigkeit begleitet mich schon mein ganzes Leben.

Auch ich habe im Leben eine "sehr" bewegte Vorgeschichte. Aber Depressiv bin ich nicht. Eher eine Kämpferin. Auch da ich ja schon ewig Müde bin und mich ohne Hilfe und Wissen um Hypermobilitätssyndrom ewig bestätigen musste, bis zum "mittem im Satz einschlafen". Sogar damals in der Schule, als Teenager. Besorgte Aufsichtspersonen konnten es sich nur mit Drogenkonsum erklären und daraus Erfolgte sogar ein Schulverweis. 10 Jahre später erst kamen die "eigentlichen" Schmerzen, danach dauerte es 20 Jahre! bis zur Diagnose.

Vor einigen Wochen ist diese Schwere auch "in" meinen Schlaf eingedrungen (körperliche Müdigkeit, Erschöpfung, bei mir auch immer stärker werdende Schmerzen-> muss keineswegs bei allen Hypermobilen sein, oft wird es nie bemerkt).
Das hat sich so gäussert, dass ich Nachts aufwachte und mich nicht bewegen konnte. Vor Schmerzen schrie und mich niemand hören konnte, da ich ja schlief, ich konnte im gefühltem Wachzustand meinen Körper nicht bewegen und mich nicht wehren.
Eine Zwischenwelt von Traum und Realität. Mein Traum war, dass mir jemand auf dem Rücken kniet. Das tat seehhhr weh. Die Schmerzen begleiteten mich bis in die Realität, mehrmals in der Nacht und Morgens.
Es fehlte die Erholung im Schlaf, den ich trotz EDS3, noch hatte. Ich bin fast durchgedreht, kein Arzt Psychologe Berater etc. konnte mir helfen.
Durch Zufall bin ich auf die Schlafparalyse gekommen. Nein, das ist geschwindelt, ich habe lange gegoogelt, warum ich diesen Zustand vom der Schwere auf meinem Körper mit "exestierenden Schmerzen" haben kann.

Ist ja nicht normal sowas :p) Und oha, kaum wusste ich mehr davon, da war der dunkle Mann weg. Die Psyche geht oft seltsame Wege. Ich bin heilfroh, wenigstens in der Nacht den müden Körper "wieder" erholen zu können.

Ob es auch auf dich auch Zutrifft; Deine "Bindegewebeschwäche" und/oder dein Schlafverhalten. Das kann ich dir nicht sagen. Aber darum sind ja gute Foren da, um sich auszutauschen und schlussendlich auf gute Ideen zu kommen:idee:
Viel Kraft:wave:
 
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interessant, ich bin auch hypermobil. mir hat aber noch kein arzt gesagt, dass das probleme machen kann...
 
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Hallo Esther79
Nun es gibt viele Menschen die hypermobil sind, jeder von Geburt an. Aber es verwächst sich mit der Zeit.
Bei Stella Maris stand es in ihrem Krankheitsverlauf, dass es Diagnostiziert wurde.
Erst das Hypermobilisitätssyndrom, das macht Müde, da die Muskeln die Arbeit deiner Bänder (Bindegewebeschwäche) machen muss. Heisst du bist auch bei kleinsten Bewegungen Hochleistungssportler und brauchst viel Energie um die Muskeln zu füttern.:kraft:
Um heraus zu finden ob du das Syndrom hast, gibts seit paar Jahren kleine Eigentests. Aber Vorsicht, die sind wie alle Eigentests nur Richtungsweisend. Ich habe einen Bekannten, der ist sehr hypermobil, hat aber keine Beschwerden; also auch nicht das Syndrom.
Die Diagnosefindung hat bei mir Jahrzehnte gebraucht. Zum Glück gibt es immer mehr Wissen darüber. Es kann auch nur sein, dass dein Körper untrainiert ist und daher schnell ermüdet.
 
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Auch mir war nicht klar, dass die Hypermobilität zu derartiger Müdigkeit führen kann.

Übrigens hat meine Orthopädin nur kurz 1-2 Fragen gestellt, 1-2 Sachen angeschaut & gemeint: hypermobil. Eine gründliche Untersuchung ging dem nicht voraus.

Denke dennoch, dass bei mir auch einiges anderes im Argen liegt, denn das Histaminproblem, die Schlafstörungen (also zu wenig Schlaf etc.), Akne usw. bringe ich damit nicht direkt in Verbindung.
 
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Hallo,

die Hypermobilität ist auch eines der Symptome bei HPU:

Symptome

Typische Symptome von HPU sind eine Hypermobilität der Gelenke, Beckeninstabilität, Konzentrationsschwierigkeiten, Licht-, Geräusch und Schmerzüberempfindlichkeiten, hohe Infektanfälligkeit. Außerdem treten erhöhte Allergiebereitschaft, Hautprobleme (z.B. Neurodermitis), psychische Störungen (z.B. ADS/ADHS, Schizophrenie), und Migräne auf.

Die Symptome treten unter Streß verstärkt auf, da dann die Pyrrolausscheidung und damit der Mangel an Vitamin B6 und Zink deutlich zunimmt.
...
Hmopyrrollaktamurie Krankheit

Ob HPU ein eigenständiges Krankheitsbild ist oder nicht, weiß ich nicht. Aber die Behandlung mit Ortomolekularen Substanzen und Auffüllung von Mängeln sollte auf jeden Fall in Betracht gezogen werden.

HPU - Krankheit
HPU-Info - Adressen

Grüsse,
Oregano
 
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Hallo Stella Maris,

hast Du den Gedanken der HPU/KPU schon einmal in Betracht gezogen? Siehst Du eine Möglichkeit, einen Termin bei Dr. Kuklinski in Rostock auszumachen?
Zur Behandlung durch Dr. Kuklinski gibt es hier im Forum viele INformationen.
Es gibt auch drei Bücher von ihm (die auch hier im Forum immer wieder erwähnt werden):
Amazon.de: Bodo Kuklinski: Bücher, Hörbücher, Bibliografie, Diskussionen


Grüsse,
Oregano
 
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hast Du den Gedanken der HPU/KPU schon einmal in Betracht gezogen? Siehst Du eine Möglichkeit, einen Termin bei Dr. Kuklinski in Rostock auszumachen?

Hallo liebe Oregano, und ein Hallo auch an alle anderen,

oh doch, das habe ich in Betracht gezogen! Ich glaube, sogar du selbst warst es, die mir Denkanstöße in die Richtung gegeben hat. Vielen Dank dafür!

Also sowohl bei Nitrostress/Mitochondropathie als auch bei HPU erkenne ich mich voll wieder, Nebennierenschwäche ditto.
Böse Zungen könnten natürlich behaupten, dass die Krankheitsbilder so vielfältig formuliert sind, DAMIT sich jeder darin wiedererkennt. Ich glaube aber schon, das da was dran ist und ich in die(se) Richtung(en) weitergehen sollte.

Ich wohne in Wien. Kuklinski ist ja auch hier zuweilen unterwegs - ich war jedoch heute bei einer Ärztin, die mir verheißungsvoll scheint. Einen anderen habe ich inzwischen wieder ad acta gelegt, da er mir zu hoffnungslos ob meiner Situation schien. Er hat es nicht wörtlich so ausgedrückt, meinte jedoch, dass vieles, was er sonst täte, wie Atlastherapie nach Arlen etc., nicht das Richtige bei mir ist, da der Karren schon mal so im Dreck ist :eek:) Juchuh!
Jetzt möchte ich aber nicht schon weider weiterhoppen. Auch sieht es finanziell bei mir schwierig aus.

Die Dame heute macht jetzt erst mal diverse Vollblutuntersuchungen, Zink & B6 sind dabei, einige andere auch, weiß jedoch nicht mehr welche sonst im einzelnen.

Hernach folgen Stuhluntersuchungen, wo in Richtung Fehlbesiedlung -sie erwähnte Darmbakterien, die vermehrt Amine produzieren- und Immunsystem (im Stuhl? das habe ich nicht ganz verstanden) geschaut wird.

Ferner hat sie auch noch einmal von sich aus die Themen HPU, Nitrostress/instabile HWS, Leaky Gut sowie den Zusammenhang zwischen ZNS und ENS (enterisches Nervensystem) angesprochen. Ich fühle mich in guten Händen.

Und ein bisschen was off-topic: Ich mache mir schon in die Hose, denn morgen gehts dann ab zum Arbeitsamt, um mich arbeitslos zu melden. Bin gespannt, wie ich denen verklickern kann, dass ich schon seit 10 Jahren kaum fähig bin, länger als eine Woche 40 Stunden zu arbeiten bzw. sonst nur mit einem halben Jahr Regenerationsphase danach. Glaube, da zählen Histaminintoleranz und Erschöpfung nicht wirklich als Hinderungsgrund :freu:... Als ich im Oktober nach meinem Zusammenbruch einen Monat arbeitslos war, wollten sie mir Wechselschichtdienst aufbrummen (ich schlafe ohnehin kaum), dem bin ich nur durch Annehmen einer schlechtbezahlten Teilzeitstelle entgangen. Und der Uniabschluss ist da schon erst recht kein Argument, wie es scheint.

Liebste Grüße,
Stella
 
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Da ich seit 2,5 Jahren weiß, dass ich eine Histaminintoleranz habe (C-HIT), gehe ich nur ungern zu Ärzten, da mir dort eher nur Tabletten in die Hand gedrückt werden, die ich aufgrund meiner Histamin-Intoleranz nicht nehmen möchte, da sie eher noch größeren Schaden anrichten.

Darf ich etwas außer der Reihe fragen, wie soetwas diagnostiziert wird? Dachte, das wäre eine Ausschlussdiagnose?

HIT und Mastozytose gehen beide immer mit dem "Hautausschlag" einher?
 
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Darf ich etwas außer der Reihe fragen, wie soetwas diagnostiziert wird? Dachte, das wäre eine Ausschlussdiagnose?

HIT und Mastozytose gehen beide immer mit dem "Hautausschlag" einher?

Hallo Zahn1!

Bei mir wurde nur die DAO damals gemessen, eines der Enzyme, die beeinträchtigt sein können. Ich war damals gerade noch knapp innerhalb der Grenze zu "HIT wahrscheinlich". Die meisten Ärzte kennen nur diese Art von HIT, also dass das DAO vermindert ist, da HNMT beinahe immer komplett außen vor gelassen wird. Mein Wissensstand ist der, dass es eine Testreihe zu HNMT bzw. zum zugehörigen vermuteten Gendefekt gab, vielleicht läuft das noch, weiß wer was genaueres? Hier der Link:

HNMT - Histaminintoleranz - Studien - Novogenia GmbH

Meine Symptome haben nie zur klassisch beschriebenen HIT gepasst, d. h. ich habe mir die Diagnose aufgrund durch Auslassdiät selbst gestellt. Ich denke, das ist noch immer die sicherste, wenn auch mühsamste Methode.

Auch reagiere ich erst etwa 12 Stunden nach histaminreichem Essen, das dauert dann aber oft fast 24 Stunden oder manchmal länger bis die Symptome abklingen.

Die Haut ist bei mir ebensowenig beteiligt wie Darm oder Magen. Ich fühle mich stark verkatert, meine Nackenmuskeln sind verspannt, ich bin höchst depressiv, habe Harndrang, eventuell ist mir übel (ohne Erbrechen oder Durchfall), ich fühle mich vergiftet, habe Kopfnebel und -druck, Kopfschmerz oder Migräne können sein, müssen aber nicht, bin erschöpft, habe Herzstolpern und bin sehr kurzatmig bzw. es fühlt sich an, als hätte ich ein stark vermindertes Lungenvolumen.

Übrigens muss nur bei der kutanen Mastozytose die Haut beteiligt sein. Es gibt auch die systemische (sehr stark vereinfacht: erhöhte Tryptasewerte, definitive Diagnose durch Knochenmarksbiopsie, genauer kenne ich mich nicht aus, sorry)!

Liebe Grüße, Stella Maris
 
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Danke für die schnelle Antwort :)

Bei mir wurde nur die DAO damals gemessen, eines der Enzyme, die beeinträchtigt sein können. Ich war damals gerade noch knapp innerhalb der Grenze zu "HIT wahrscheinlich". Die meisten Ärzte kennen nur diese Art von HIT, also dass das DAO vermindert ist, da HNMT beinahe immer komplett außen vor gelassen wird. Mein Wissensstand ist der, dass es eine Testreihe zu HNMT bzw. zum zugehörigen vermuteten Gendefekt gab, vielleicht läuft das noch, weiß wer was genaueres? Hier der Link:

HNMT - Histaminintoleranz - Studien - Novogenia GmbH

Würde mich auch interessieren, ob es soetwas noch gibt? DAO lag bei 32 oder so bei mir, also sehr unwahrscheinlich, dass ich es darüber habe. Wenn DAO und HNMT ausgeschlossen wurden, dann hat man es definitiv nicht, oder?

Meine Symptome haben nie zur klassisch beschriebenen HIT gepasst, d. h. ich habe mir die Diagnose aufgrund durch Auslassdiät selbst gestellt. Ich denke, das ist noch immer die sicherste, wenn auch mühsamste Methode.

Was muss man denn da alles weglassen? Ich dachte, Du hättest es über die DAO getestet?


Übrigens muss nur bei der kutanen Mastozytose die Haut beteiligt sein. Es gibt auch die systemische (sehr stark vereinfacht: erhöhte Tryptasewerte, definitive Diagnose durch Knochenmarksbiopsie, genauer kenne ich mich nicht aus, sorry)!

Liebe Grüße, Stella Maris

Hm, habe es bei wikipedia so verstanden, dass bei der systemischen der Rest zusätzlich zum Hautausschlag hinzu kommt?

Viele liebe Grüße,

Zahn1
 
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Hallo Zahn1,

über die Such-Funktion hier im Forum kannst Du viele Antworten auf viele Fragen finden, u.a. auch zur Mastozytose in ihren Formen und zum Gen-Test auf den HNMT-Typ der HIT.

Diese Seite zur HIT ist Pflichtlektüre, und irgendwo dort findet sich u.a. der Hinweis auf den Gentest, ebenso wie die Listen mit Nahrungsmittel, die man bei einer HIT beachten sollte.

HIT > Histaminose > HNMT-Abbaustrung

Grüsse,
Oregano
 
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Hallo Stella Maris,

beim Arbeitsamt können die mit einer HIT sicher nicht viel anfangen. Aber Du könntest ja mal die (Verdachts)-Diagnose "Burn-Out" in den Raum stellen? Dieser Begriff ist in so vielen Illustrierten und Zeitungen gestanden, daß er wesentlich bekannter ist inzwischen als eben z.B. die HIT.

Grüsse,
Oregano
 
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Hallo lieber Zahn1,

nein, es muss nicht unbedingt etwas an der Haut sichtbar sein, um eine systemische Mastozytose zu haben. Im übrigen habe ich mir die Wikipedia-Seite dazu angeschaut, auch dort steht das nicht.

Bitte kannst du mal die systemische googeln und/oder dich hier im Forum bzgl. Histamin-Essens-Listen schlau machen? Man findet wirklich sehr leicht Informationen.

Hier auch z. B.:
HIT > Therapie > Ernhrungsumstellung

Wie gesagt, war mein Testergebnis im Grenzbereich. Es hieß gerade noch "wahrscheinlich". Meine Symptome haben nicht zu den 08/15-Beschreibungen gepasst, auch nicht die Tatsache, dass sie erst nach 12 Stunden auftreten.

Aber das hat nun wirklich nichts mehr mit dem Thema des Threads zu tun...

LG, Stella Maris
 
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Noch eine Möglichkeit:

Dysautonomia auch als Neurasthenie bezeichnet.

Das vegetative Nervensystem regelt viele wichtige Funktionen des Körpers wie Puls, Blutdruck, Temperatur und Atmung. .... Wenn dies mit einem Mangel an Kollagen in der Gefäßwand verbunden ist, wird die Verringerung des Drucks stärker und wird der venösen Rückfluss schwer, was zu einer Abnahme der Sauerstoff in das Gehirn führt. Dies ist darauf zurückzuführen, beeinträchtigt Regulierung des vegetativen Nervensystems.

Die episodische oder chronische Müdigkeit könnte mit Depressionen, Fibromyalgie, Schilddrüsenunterfunktion, oder Hypoglykämie verwechselt werden.

Dysautonomia

Anmerkung von mir; Kollagen hat auch etwas mit Hypermobilität zu tun.

LG Yamann
 
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Hallo lieber Yamann,

in der Tat treffen die geschilderten Symptome auf mich zu, vor allem meine Hitze-Intoleranz wurde auch erwähnt.

Diese Dysautonomie ist jedoch, wenn ich es richtig verstehe, jeglich ein Überbegriff für etliche Störungen, die Neurasthenie scheint mir hingegen eine schwammige Umschreibung, ähnlich dem -syndrom, das ja doch gerne verwendet wird, um zu verschleiern, dass die Medizin keinen Schimmer von der Ursache von Symptomen hat.

Bitte um Einspruch, wenn ich mich irre bzw. zu sehr pauschalisiert habe.

Liebe Grüße, Stella
 
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